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どんぐりころころ https://blog.goo.ne.jp/yuppi3010

障害児の子育てブログです。気管切開、胃ろうをしながらも、在宅で元気に暮らしています。

4歳児の男の子です。24週748gでうまれ、その後、呼吸器が外れるという医療事故にあい、低酸素脳症になってしまいました。食べる機能を失い、体の自由を奪われてしまいましたが、毎日、元気に過ごしています。嚥下ができないので、気管切開をし、胃ろうをしています。2歳年下の弟と気の弱いパパとめんどくさがり屋のママと4人で毎日ドタバタ暮らしているのでぜひご覧ください。

どんぐりちゃん
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住所
むつ市
出身
青森県
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2010/03/11

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  • 連休初日~ヒヤヒヤハラハラでした~

    今日からゴールデンウィークですね。うちは、パパが5月1日から5日までお休みで、今日は出勤でした。そして、しゅんちゃんの幼稚園の参観日でしたよ・・・なんとPTA役員になりましたすごい、すごーい不安ですが・・・なんとか頑張ろしゅんちゃんは、甘えん坊全開で「抱っこして」と側から離れず・・・りゅうちゃんは、‘ひろばっこ‘に預けたので、ひさびさの「ママ独占」で嬉しかったのかな?でも、度を超えたので幼稚園でもママに相変わらず怒られていました。まぁ、午前中はそんな感じで疲れだけが残って、りゅうちゃんを迎えに行って昼寝したのですが・・・起きてから、超焦った・・・っつうか、連休をなくするとこでした先に起きてたのはりゅうちゃんで、こっちを見てたので、「りゅうちゃん、起きてたね」と思って、背中をなでなでしてあげたら?・・・・・ん??...連休初日~ヒヤヒヤハラハラでした~

  • 2人して・・・

    今日から、しゅんちゃんはしばらく家にいます。でも、ママはカテキョーの仕事があるので、りゅうちゃんしゅんちゃん2人をサポートセンターに預けることに・・・しゅんちゃん、サポートセンターに預けられて、とっても楽しかったようです。りゅうちゃん、いつものように楽しいひと時をすごしてくれていたようです。本当に感謝です今春から、サポートセンターには障害児向けのデーサービスができるようですが、医療行為のあるりゅうちゃんは対象外だったのですが・・・りゅうちゃんも受け入れられるようにいま調整を進めてくれているらしくて・・・もし、デーサービスを受けれるようになれば、ママは日中の仕事できるし、そうすれば子供たちとも過ごす時間がたくさん出てくるので、ぜひぜひお願いしたいですりゅうちゃんは本当に恵まれています2人して・・・

  • しゅんちゃん退園

    今日、しゅんちゃん、2年間通った保育園を退園しました1月~2月にかけてしゅんちゃんの心が不安定だったので、退園しようと決めて手続きをしたんだけど・・・その後、不安定が治って普通にもどりつつあるなか、ほんとに退園をさせていいのか後悔もしたけど、手続きしちゃったからそのまま退園することに・・・しゅんちゃんは、あんまり事態を飲み込んでいないので、あっさり「ありがと。さよなら」っていつもどおり保育園を後にしました。涙が流れてきたのは、私だけ・・・ほんとにほんとに先生方ありがとうございます。そして、家族会議した結果、4月から幼稚園に行くことになりましたので、今、急いで入園式に間に合うように準備をしています。保育園と違って制服やらなんやら若干面倒ですが・・・ママが自分でまいた種なので、しっかりやりたいなと思っていますりゅう...しゅんちゃん退園

  • 突然・・・

    昨日の午後、お昼からりゅうちゃんを預かってくれる「サポートセンター」にりゅうちゃん預けて、銀行やらに用をたして・・・りゅうちゃんお迎えに行きました。元気でした車に乗せて、お買いものに行って・・・しゅんちゃん保育園に迎えに行って・・・元気でした・・・・家に帰ってしばらくすると・・・りゅうちゃん、突然目が開かなくなり熱を測ったら37℃まあ、様子見にしていました・・・ご飯支度して、パパが残業なしで帰ってきて、ご飯中・・・りゅうちゃんダウンしました・・・熱測ったら39度9分で・・・突然びっくりとにかく冷やして、座薬挿して、水分補給させて・・・休ませて・・・朝、熱測ったら36度になり元気です。何だったんだろうまあ、元気になったんだからいいか今日は家でまったりしてますが、ママは午前中、若干忙しかった電話ラッシュで・・・いつ...突然・・・

  • 季節の変わり目

    こっちのほうも、まだまだ寒いですが、日差しは少し暖かくなってきた感じで、今日はストーブの設定温度を20℃から18℃の控え目コースにしてみました最近、季節の変わり目で、りゅうちゃん一家鼻の症状に悩まされていますみんな過敏症ですうちの過敏症とは、季節の変わり目に発生する鼻の症状です。決して、花粉症とかではないです。ママはくしゃみと鼻づまり・・・しゅんちゃんは鼻血(これはいつものことかな?)りゅうちゃんが一番ひどくて、鼻水流れっぱなし・・・痰も多くて、よだれも多くて・・・目を半分にしてむずむずしているときもあります。またまたいいますが、けっして花粉症ではないんです。だいたい1か月くらいで治りますが・・・ママとしゅんちゃんに関しては、青森の耳鼻科に行って薬をもらってこないと症状が悪化しそうな雰囲気ですこっちのほうは、ガ...季節の変わり目

  • りゅうちゃんにもできること

    震災発生から、自分たちにできることを考えてみました。大学時代の友達も今回の被災地に住んでいます。しかも、妊娠中で臨月です。おむつなど、近所の人に分けてもらったって、電話で話してくれました。臨月のおなかで、ガソリンスタンドに整理券をもらいにいったり、給油しにいったりしているみたい。とにかく、ガソリンが足りないって言ってた。今、一番欲しいのはガソリンだって。佐川急便で、営業所止めで配達再開したけど、たとえこっちから物品を送ってもらってもガソリンがないから取りに行くこともできないって。何にもできない無力さを感じています。でも、何かできないかって考えて、とりあえず、できることを少しずつしながら普通に暮らしています。りゅうちゃんにも協力してもらって。りゅうちゃん、ラコール毎日朝・200昼・300夜・300で毎日5袋使って...りゅうちゃんにもできること

  • こちらは無事です

    大きな地震でしたが、停電があったりしてメインの吸引器がつかえなかったりしましたが・・・りゅうちゃん元気です。しゅんちゃんも。昨日までに電気・水道も復旧しました。友達が、名取市にいるのでとても心配です。こちらは無事です

  • また歯が抜けました・・・ もう限界のしゅんちゃん・・・

    ◎りゅうちゃんのお話先週の土曜日、りゅうちゃん、また歯が抜けました。こないだ抜けたところの隣の歯。そして、また私が立ち会わないときに抜けてしまったようで・・・今回は泣いていたとパパが申しておりましたまた、一つお兄ちゃんになりましたそして、日曜日から熱を出しましたたぶん、金曜日にカニューレ交換で病院に行ったときにもらってきたと思うんだけど・・・日曜日はホントに調子が悪かったみたいでずうーっと寝てました熱は8度くらいだから、アンヒバも挿せず・・・(アンヒバ・熱さましの座薬)りゅうちゃん、ずうっと格闘中でした。月曜日は元気でしたが、熱はまだあるし・・・先月もらった抗生剤で様子見をしてました。火曜日は熱も下がって元気ですがまだ鼻水やちょっと吐くかなってかんじで・・・今日は元気ですが、今週のあすなろはお休みすることにしま...また歯が抜けました・・・もう限界のしゅんちゃん・・・

  • ついに・・・

    先週のことですが・・・りゅうちゃん、歯が抜けましたまあまあ、去年から、前歯がグラグラしてたし、5歳だからね・・・いつかは抜けるんだろうと思っていたんだけど・・・ちょうど、パパが歯磨きしていたときに抜けたので・・・パパは焦っていました朝っぱらから「おーい、ママァ、ママァ」ってママは布団を上げていたので無視をしていましたが、歯を持って走ってきました(そんな距離でもないのに。)まあ、一応血の量とちゃんと抜けたかを確認して・・歯はティッシュにくるんでそこらへんに置いておきました。ホントにホントに小さい歯で、一度ももぐもぐごっくんをしたことないから使われていない歯ですが(歯なので)、歯垢がたっくさんついていましたが、私にとってはなーんか、成長を感じ、うれしくなりましたでも、ママ、ティッシュをくるんだ歯をどっかにやってしま...ついに・・・

  • うつしてごめんね

    ママ、日ごろの無理がたたって、蓄膿症発生と風邪なんだか何なんだか熱が出て・・・月曜日の午後から久々にダウンでした月曜日の朝には、しゅんちゃんと張り切って雪かきをしてたのに・・・その頃からちょっと腰が痛いなとは思っていたんだけど・・・みんなと昼寝して起きたらもうダメ・・・仕事中のパパにメールして、カテキョーの日だったので生徒宅に断りの電話して・・・後は布団に寝たかったんだけどパパが帰ってくるまで子供たちをみてるのに今のソファーに寝てました。しゅんちゃん「ママ、どうした?」ママ「お熱で熱い熱いだからママ寝てる」そしたら、うちわであおいでくれました。ママ、寒気全開よでも、しゅんちゃん、ありがとうりゅうちゃんも、心配そうに近くにいてくれていました。パパが帰ってきて交代してママは朝まで寝てました。朝も少し熱があったけど、...うつしてごめんね

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