障害児の子育てブログです。気管切開、胃ろうをしながらも、在宅で元気に暮らしています。
4歳児の男の子です。24週748gでうまれ、その後、呼吸器が外れるという医療事故にあい、低酸素脳症になってしまいました。食べる機能を失い、体の自由を奪われてしまいましたが、毎日、元気に過ごしています。嚥下ができないので、気管切開をし、胃ろうをしています。2歳年下の弟と気の弱いパパとめんどくさがり屋のママと4人で毎日ドタバタ暮らしているのでぜひご覧ください。
2011年4月
今日からゴールデンウィークですね。うちは、パパが5月1日から5日までお休みで、今日は出勤でした。そして、しゅんちゃんの幼稚園の参観日でしたよ・・・なんとPTA役員になりましたすごい、すごーい不安ですが・・・なんとか頑張ろしゅんちゃんは、甘えん坊全開で「抱っこして」と側から離れず・・・りゅうちゃんは、‘ひろばっこ‘に預けたので、ひさびさの「ママ独占」で嬉しかったのかな?でも、度を超えたので幼稚園でもママに相変わらず怒られていました。まぁ、午前中はそんな感じで疲れだけが残って、りゅうちゃんを迎えに行って昼寝したのですが・・・起きてから、超焦った・・・っつうか、連休をなくするとこでした先に起きてたのはりゅうちゃんで、こっちを見てたので、「りゅうちゃん、起きてたね」と思って、背中をなでなでしてあげたら?・・・・・ん??...連休初日~ヒヤヒヤハラハラでした~
今日から、しゅんちゃんはしばらく家にいます。でも、ママはカテキョーの仕事があるので、りゅうちゃんしゅんちゃん2人をサポートセンターに預けることに・・・しゅんちゃん、サポートセンターに預けられて、とっても楽しかったようです。りゅうちゃん、いつものように楽しいひと時をすごしてくれていたようです。本当に感謝です今春から、サポートセンターには障害児向けのデーサービスができるようですが、医療行為のあるりゅうちゃんは対象外だったのですが・・・りゅうちゃんも受け入れられるようにいま調整を進めてくれているらしくて・・・もし、デーサービスを受けれるようになれば、ママは日中の仕事できるし、そうすれば子供たちとも過ごす時間がたくさん出てくるので、ぜひぜひお願いしたいですりゅうちゃんは本当に恵まれています2人して・・・
2011年4月
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