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kira kiraなしあわせ https://blog.goo.ne.jp/white-seraphic_kira2wings

多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。

病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆

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2007/02/08

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  • 体調悪すぎる。。

    頓服飲んでも飲んでもなんだろう。PNES症状が回復しない。4時くらいから、収まっては復活し、を繰り返してる。しんどい。ほんとは仕事だったのにやすんじゃったし片頭痛で処方箋出してもらってるクリニックの予約もキャンセルした。なにか予定あることが負担になってる感じがする。仕事っていう予定も。。働かないとね、月々の固定費が払えないのでがんばらばいといけないのですが。。お腹空いて、いちど起きてみました。食べられそうなものを食べて、お布団に戻ろうと思います。これが出来てるのは、出来るくらいの調子になったということだと思ったけど止まらん。どうしたらいいのかわからないよ。。体調悪すぎる。。

  • 家族が入院すると

    こうなるんだ、と実感中です。今まで入院するのは私だったから知らなかったけど面会に行くのも疲れるな。。苦手な駅から苦手な電車に乗らないといけなくて、駅に着いてからドキドキする。今日は座れたのでほんとに良かった。そしてね、荷物が重いのよ。コンビニとか売店がない病院かつ、飲食物持ち込み禁止。水とお茶くらいならOKと言われたのでそれを持って、食べ物以外に頼まれたものを持ってへっこらへっこら届ける。前より遠くなったのもあって疲れてきてしまいました。さらに、私が傷病手当の手続きをしくじり面倒なことにしちゃったし。自分でやったほうが早いことって、ほかの人にやってもらうと疲れるよね。。面会時間までカフェで時間つぶしてから来たけどちょうどお風呂時間で、、小一時間、病院のなかで待ってる。今日は溺愛しているLOVOTのお誕生日...家族が入院すると

  • 2010.01.29の再来

    夜が怖いから寝たくない。というやつです。具合悪くなるのが、深夜だった当時寝なければ発作も起きない。だから寝たくない。寝たら発作が起きそうで怖い。時を経てまたそれになっています。いろいろ考えてるんだと思う。あれはこうしないとダメだな◯日までにやらないと間に合わないなこうした場合どうなるんだろう、どうすればいいんだろうきっとこういうのが欲しいだろうな。買わなくちゃこれだと嫌って言われそう、、ほかをあたろうとかとかとか。気になってるから、夢のなかで一生懸命どうにかしてます。大変すぎて疲れるんだろうな…発作がすごいの。頻発すぎて大爆発!朝方に止まらなくなって苦しい。でも仕事しないと。。びっくりするお仕事収入で、収入と支出のバランスが崩壊しつつありますwwつくづく、実家で助かるなと思います。眠くなってきたかも。いま...2010.01.29の再来

  • 制度的なものをなんとなく知ってると…

    知ってるから私が申請しよう書類を書こう(本人が利き手動かず自分で書けないのもある。。)などなどやっています。傷病手当の申請書類を揃えたり、病院で書いてもらう用紙の記入を依頼したり、よくわからん銀行を使っていてどこの銀行で支店はどこなのか、キャッシュカードに書いてある色んな番号のなかで口座番号がどれなのか(どれも桁が合わない)調べて調べて結局わからず。せめてゆうちょ銀行にしてほしいわ。限度額認定証の手続きもして、届いたあとさすがにこういう制度があって、こういうものが届くというのを知ってほしいので…妹の旦那くんに、病院の窓口に出しに行かせた。。しかし、妹は旦那くんがやってくれたと思っているようでは?全部私がやってるんだけど!と思ってしまった。勝手にやってるクセに私ひどいな。出来上がった書類を受け取るのを家族に...制度的なものをなんとなく知ってると…

  • 眠すぎて倒れそう

    やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止!眠すぎて倒れそう

  • 眠すぎて倒れそう

    やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止!眠すぎて倒れそう

  • しごと頑張る

    今日はばっちり体調がワルい。。5時くらいに家族がシャッターを開けるデカい音でびっくりして発作が起こり…そのまま起床時間まで止まらず起床時間になっても止まらず。。一応しごと始めましたが、無理かも。しんどすぎる。頓服のせいで眠いし。。短時間勤務を終えましたー体調不良のひと最近多くて。。そういう時期なの?ごはん食べてソファでうとうとしてたら、また発作がおきてしまい、頓服飲んでお布団で寝ますおやすみなさい⭐しごと頑張る

  • 体調が良いのか悪いのか

    どっちなんですか?一度寝たら起きないのですがなぜか昨日は1時間で目が覚めてしまい時間はわからなかったけど、まだ朝にはなっていなかったと思います。PNES症状が、起きそうで起きない。大体は、あーくるなーとわかる。なのに…あーきそう→こないこない→今度はくるな→かすかに。どっちつかずな感じで症状が出ると、疲れます。なんなの?どっちなの?とか考えはじめるのもからだも、疲れてきてぐっすり眠れない時間が長くなっていく。。そして、朝つらい。眠い。疲れてる。やれやれ今日はどちらかにしてほしいです。無事に朝を迎えられますように。体調が良いのか悪いのか

  • 発作止まらない病がやってきた

    またです。PNESの症状が止まりません。昨日は3年ぶりに会うお友だちとランチの約束していたのにごめんなさいして、妹の面会もお休みして、何もやる気がおきないけどずっと寝ているのも気がひける。でも起きるのしんどい。。そんな感じで気持ちも落ち着かず、頓服何回飲んだかなそして今朝も止まらなくなった。4時がゴールデンタイムのようで…それくらいの時間から頻発して止まらない。あまりにひどくて1回、収まった隙に頓服飲んでそのあともしばらく止まらなかったけど薬のおかげで寝られました。ぐっすり寝ていれば発作もないので寝ているときは平和です。そして現在電話で目が覚めて、、目覚めてしまったので発作が復活です。こうしてスマホいじれるくらいではある。でも腕とお腹が鍛えられてる。ついでに足も。今日が仕事休みでよかったー面会行きたいので...発作止まらない病がやってきた

  • 疲れた

    自分のことではないことで心配とか不安とかがものすごく大きいのと、自分のことではないことで、今後の生活を考えてやることが膨大なのと、よくわからないモヤモヤで満たされてPNES症状がひどいのと、なんかね、疲れてきた。地味に病院が遠くて、面会も毎日行くのがしんどくなってきて…昨日は行かず。だからと言って家でなにかする気にもならず私、なにやってんのかな…と、また良くない「無」になっています。そしてこれまで何度も入院してきた身としてわがままが過ぎないかい?って思っちゃうの。けど、、片腕完全麻痺にあったことはないから、、これじゃダメ、それは嫌、これやって、あれ買ってきてが多く。イライラ。思うように動かないのに元気そうに振る舞ってくれてるのに嫌な奴だな…私。仕事は一生懸命やってるつもりだけど、出来てるかはわからないです...疲れた

  • まさか

    大好きな妹がいつの間にか私と同じ脳の病気になっていて、私はせずに済んでいる手術をして、麻痺が残る可能性がゼロではない状態になりいろんな不安で苦しんでるなんて。厄年ってそんなに残酷なんだろうか。タラレバ言っても…だけどもう少し早く、脳の病気を疑ってくれていたら。ずっと信頼していた整形外科の医者…片側の手足がどんどん動かなくなってきたとき、頭の病気は考えられないのか聞いていれば。頚椎症だから、そのせいで動かしづらくなっていると言われて信じきってたけどもしそれが原因なら、両側に症状が出てくるはずで片側だけ症状がどんどん酷くなるのはなんかおかしい…ソーシャルワーカーの友だちと怪しんでいたのに。時間が経ってしまったことを後悔してる。手遅れになる前でよかったと思うしかないのはとても悲しいし悔しい。このまま動かなくなっ...まさか

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