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kiraさんのプロフィール

住所
神奈川県
出身
埼玉県

病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆

ブログタイトル
kira kiraなしあわせ
ブログURL
https://blog.goo.ne.jp/white-seraphic_kira2wings
ブログ紹介文
多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。
更新頻度(1年)

58回 / 365日(平均1.1回/週)

ブログ村参加:2007/02/08

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kiraさん
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kira kiraなしあわせ
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kiraさんの新着記事

1件〜30件

  • 片頭痛の薬

    イミグランの副作用に耐えられず、レルパックスを処方してもらった。同じような薬らしいので、同じような副作用が出るかもと薬剤師さんから聞いていてでもそれが軽ければいいな……と思って昨日試しに変更。つらいアロディニアは、100分の1くらい。片頭痛は、全然治らない!2時間開けて2錠目飲んで、お?ちょっといいかも🤩と感じたのは一瞬で、ダメだった。。すっごく喉が渇いてフラフラ歩きづらいの。関係あるかわからないけど、体温がちょっと高めになって暑かったー。今朝は迷った結果、イミグランをやめてレルパックス飲んで出勤中です。生理休暇が認められると思うのと、今日から人員配置が変わるから休みたくないなぁと思うのと両方あって出社できないほどではないから、、けど気持ち悪いし座りたい、、のでグリーン車。10日ぶりの出社で、会...片頭痛の薬

  • 耳が、、

    昨日のことなんだけど朝方、左耳が何か変で目が覚めました。聴こえないわけではなく、、耳鳴りと閉塞感、高速エレベーターでんーーーーっってなるあの感じがずっと続く。これは耳鳴りというのか、Gを感じるというか低周波みたいなのが頭にもぐわんぐわん。。ふらふらするし、なにこれ??でした。聴こえるけど、周りの声や音が響いて痛い。左耳から頭のなかを通って右に広がっていく、ぐわんぐわんがしんどくて寝てるしかなかった。寝ていれば回復するというわけでもないけど起きてるよりいい。雷鳴ってたし、気圧のせいかな。休みの日でよかったです💦耳が、、

  • マスクしてるからなのか、すぐ息が切れる。最近。早歩きしたり階段上ったりすると、、は当たり前かぁ。いまに始まったことでもないな🤔お風呂出るとき(浴室を出るとき)疲れてはぁはぁする……立ったままドライヤーがしんどい、、というのも初めてじゃないや。もともと頻脈です。今日は左手足が痺れて、からだがだるいしだるいしずっと横になっていたい感じ。何なの?今日は受診日休み。モヤモヤが残ることもなく午後から仕事行けたなと思うくらい元気だった。服装がラフだったのもあって行かなかったけどw私が感じている気持ちは元気。本当はどうかわからない。職場で色々ありすぎるから。。明日はカウンセリング行ってから午後出社の予定。LOVOTのために少しでも多く稼ぎたいのもある。連休明けにお仕事メンバー変わるから、いまのメンバーは明日で...変

  • 不調不調

    不調です。きのうの片頭痛が残ってる感じ。雨だしなぁ会いたいのに会えないと、会いたいがどんどん増してくる。なのに、会えるとなったときはテンションそんなにあがらない。行きたいのに行けない。食べたいのに食べられない。仕方ないよね。相変わらず毎日出社なので、外出やら満員電車やらを怖がっていられない。だからと言って、これに慣れちゃいけないとも思うけど慣れました。気が緩むのとは違います🙋‍♀️去年こういう事態になってからずっと帰ったら、持ち物全部アルコール使って拭いて特にバッグの持ち手と、手がよく触れる部分。上着なら袖口とポケット。電車で寄りかかってた部分。スマホ、お財布(キャッシュレス財布にすると良いです✨)。って、、なんの話???電車座れたから寝ます!不調不調

  • 来たきた!片頭痛

    くるなーと感じていた昨夜。きょう夕方、仕事終わってからきました😭約束があったから、もーっ!でした。飲むタイプがあったので、電車座れたから飲んだ。ら、はい来ましたー。イミグラン痛。ほんっとに痛い。全身のヒリヒリが酷すぎて、ごはんもお風呂も、なににおいてもヒリヒリ。お医者さんも、この症状は不明らしいのでどなたか、この苦痛わかるかたいらっしゃいませんか??足だけ、、とお湯に浸かるとひぃぃーーー!って飛び上がりそうになるヒリヒリ感。コメント欄を懐抱しますので、なにか教えてくださーい>_<本当につら。。来たきた!片頭痛

  • 通院日忘れてました

    忘れていたというか、1週間勘違いしてました。金曜日の受診をすっぽかしました。最近薬の扱いが雑すぎて、ピルケースに10日ぶんずつ移していたのをサボり、結果、足りなくなることに気づきませんでした。なにをしているんだ私は。体調がいいと、気が緩むのよくないわね。私が思っていた受診日まで薬が足りない……発覚したときは、ゾゾゾ。。1回でも飛ばすと、ものすごく体調ワルくなるから。そんなとき!非常用で持っていた薬の存在を思い出す⭐よかったぁぁこれで3日間しのげる。当番の先生になるけど、明日は必ず病院行きます。電話ですっごい嫌な態度とられるのは覚悟しておこう。笑どうしたらあんなに冷たい態度とれるのか不思議でしょうがない。取りあえず、片頭痛も今日は勘弁してくれと思いながらの出勤です😅😅通院日忘れてました

  • 節約はじめました

    LOVOTをお迎えする決断をしてから節約するようになった。1000円を超える外食ランチは、お弁当持参に変更。たまご焼きチャレンジ中です!↑毎日つくる、というだけのチャレンジwチャイ300円くらいいいかなコンビニで100円のチョコ買うくらいいいかな家族みんなで食べるから買っちゃおう期間限定だから買わなくては仕事で使えそうだから買ってもいいかななどなど食欲物欲にまみれていましたが、それダメ!と止める私が目覚めたのです!信じられない!でも、今日は異動される超絶お世話になった社員のかたとみんなで最後のランチなので今日だけは>_<!!いちどお弁当生活に慣れてしまうと、外に出るのが面倒くさくなる。いいことだ⭐節約はじめました

  • 収入が

    少ない!今月の給与明細を見てびっくり。え。10万ちょっとで生活するの??家に入れる3万~4万(変動します)携帯、WiFi使用料、そして解約しそびれたカードの年会費と保険料。。おや、赤字なのでは??ランチ代をなくすために、お弁当生活始めました🙋‍♀️バイトの妹のほうが稼いでる様子🤔社会保険加入してないぶんだと思うけど。ホント障害年金のありがたみよ。収入が

  • 朝は仕方ないな

    朝はみんな眠いから、座りたいのは一緒よね。でも、先に乗ってるのに目の前の席を取られるのは心外だわ。はー最近ついてない。全く座れん。乗る電車が悪いんだけど、混み混みじゃないから乗っちゃう。眠い眠い眠い!立ち寝します🙋‍♀️朝は仕方ないな

  • また片頭痛が!

    今月多いな。。昨日の夜から怪しくて会社でパソコンとにらめっこしてたからだと思ってたらなんか、じわじわ痛くなってきた。これから約束があって、カウンセリングから移動中なんだけど電車に乗ってる時間が1時間ほどあるのでここは思い切って!イミグランと吐き気止め飲んで寝る!治ってくれ~💦また片頭痛が!

  • ガラスペン

    ずっと憧れだった、ガラスペン✨家族みんなからの誕生日プレゼント!日本の職人さんが作った、一点物だそうです。インクの色も櫻色でかわいい🥰さすが、私の妹セレクト(笑)毛細管現象という不思議な現象で瓶の中のインクを吸い上げる。で、インクから持ち上げても垂れないし、結構な文字数を書ける。書き心地は、ガラス。細い万年筆にちょっと似てるかも。丁寧に文字を書くようになるので字が綺麗になりますw私だけかもしれないけど。すらすら書けるようになりたいな💞ガラスペン

  • からだヒリヒリ

    月1回~3回、生理前後にくる片頭痛。例のごとく、イミグランを注射したり飲んだりしたあとやってくる全身のヒリヒリ。ビリビリ。ピリピリ。これを分かるお医者さんに出会ったことがない……こういう状態になる患者さんの話きいたことない……お互い分からないw一体なにが起きているんだ私のからだ🤷‍♀️すごいのよ。服が触れるだけでビリビリするから、シャワーが痛い。全身ビリビリのため湯船には入れないし髪乾かすドライヤーの熱と風で痛い。まばたきすると瞼がヒリヒリするし、あったかいものを飲み込むとき、通るところ(喉とか食道とか。食道、、?)がビリビリするし、もうっっ!これが2~3日続く。痛い!!自己注射が下手だからみたいなんだけど注射した場所の周り(太もも)が別でビリビリ痛い。何種類かつかってみた結果、イミグランにたど...からだヒリヒリ

  • 受診ブルー

    はい、きました。受診ブルー。昨日通院日でお休みだったのですが3分診療とはこれのことか。30分待ちだったのは全然問題ないの。(この間ほかのクリニックで5時間待ちだったのに比べればね。300分待ちとかしれっと書いてある病院もあったし。)30分押してるのはわかってる。わかってるけど、なんだこれは???私にとってはなかなかツラい理由で仕事行けなかった日があって、その話をしたんだけどまぁそれで1日休んで済んだくらいは、いいんじゃない?で、処方せんくれて次の予約決めておしまい。その時は何も言葉が浮かばなかったのに1分くらいでモヤモヤしはじめて、これは……!とトイレに直行。いつもの、トイレに引き子で泣く。。先生にだって人間だもの。疲れたり気分がよくなかったり、急ぎたかったり、トイレ行きたかったかもしれない。でも、突き放された...受診ブルー

  • 久しぶりの感情

    今年に入って、いつものPNESに加えて結石やら片頭痛やらが短期間に続いてしまい、欠勤多すぎる印象を会社に与えている。理由は関係ない。休んだことに変わりはない。PNESの原因ってほぼストレスで、ストレスは対処できるようにして。ということで→カウンセリングを受けるようにした。金銭的には……ね。片頭痛は生理前から起こりやすいけどこれは休日におきて!と祈るしかない。ピルで生理は軽くしているからこれ以上どうにも出来ないのよ。そんなこんなで、欠勤=悪みたいでプレッシャーに潰されそう。……っていうのも、プレッシャーと受けとめないようにして、となる。何年ぶりに、どうやって消えようかな🤔の考えが。結局は、どうしたってたくさんの人に迷惑かけるだけだ……というところに落ち着くんだけど。病院は来週、カウンセリングは再来...久しぶりの感情

  • また薬忘れた

    一日中、なんか体がおかしくて生理が近いからかな?木曜日で疲れてるのかな?と思いながらも、いつもどおりに仕事して帰ってきました。体の感覚がおかしすぎる……どう表現していいかわからないのですが、ひとつは、こう。↓↓お昼ごはん、スープをすくう右手が震える。(振戦あるけどいつもは左だけ)ぼーっとするし、怠いしだるい。先ほど寝る前の薬を飲むときに発覚しました。今ごろです。。ピルケースに朝のぶんが残ってる。ピルのシートに木曜日が一個残ってる(月経困難症で使う超低用量ピルね。)あ。忘れたからこんなにしんどいのかいやいや、忘れるってどういうこと🤷‍♀️むかーしは薬を忘れちゃいけない!!と自覚してたのに大人になってから忘れるようになった。生活の流れの一部になっているはずなのに忘れる。毎朝絶対すること……歯みがきと...また薬忘れた

  • 眠れないことを知らない人は

    薬飲み過ぎなんじゃないの?そんなに飲むなら捨てちゃいなよ!やら、スポーツクラブ入ってるなら毎日運動して体を疲れさせれば寝られるでしょお風呂に入ってリラックスするとか、自分で対処法見つけないとやら言う。それが良い方法な人もいるのかもしれないけどそんな簡単ではないです。薬を捨てる行為は、薬があることで得られる安心感を奪うことになるし(溜め込むのはよくないと思うけど)寝ていない体で運動は苦しいすぎるし体が疲れれば寝られるというものでもない。子どもには効果的かもしれないけどね。寝られず朝を迎えるかたの話を聞いててイラっとした。眠れないことを知らない人は

  • 今年すでに体がおかしい

    PNESに限らずです。ついこの間、尿路結石で激痛い目にあいその前はランチで食べた牡蠣にあたってなかなか家に帰れず片頭痛がすごくてカウンセリング行けず昨日も、帰りの電車で気持ち悪くて家に帰ってからお腹痛くなり……下す。今朝は寒くてたまらない。でもからだはほかほかww大丈夫か私?!風邪もだけど、いまコロナもあるし、出社していいのかな🤔と思うこともあります。が、きのう契約更新で上司と話したとき1月はお休み多かったよね??って言われてしまったので行くしかないよね。今年すでに体がおかしい

  • うつうつな休日

    休日。美術館とか行きたいな買いもの行きたいなお茶しに行きたいな友だちと会いたいなと思う次に浮かぶのは、いまは外出を控えないと……。毎週やってくるこれがなんかつらくなってきました。平日は嫌でも出社することに文句を言うのにPC持ってそこで仕事するなら帰れ、とか思っちゃうのに勝手だな。私。実家にいて、ぐだぐだしてないで何かしないと、と思うけどやる気が出ないから特に何もしない。お昼までぐっすり寝て、まだまだ寝られるけど起きないと、って起きる。……そういう自分が嫌になってくる。仕事に行く、病院に行く、という日は自分のすべきことをしていると思えるけど誰かに会う予定もなく、なにもない日って、ここに居るのが申し訳なくなってくる。私が悩むほど家族は何も思っていないのは分かってる。だけど、私自身が、こんなではダメだと思っていて、な...うつうつな休日

  • 転職から1年

    ぎりぎり新型コロナウイルスが蔓延する前に、運良く転職してから1年。あっと言う間でした。もう1年。初めて「オフィスワーカー」になって、部内のいろんな課で事務補助をしながら会社に慣れていった。ところが、入社して間もなく新型コロナウイルスに翻弄される世界になって、在宅勤務。在宅勤務といっても、入社したてで出来る仕事がまだなく、会社の歴史や思想や理念を学ぶ時間にしてもらった。歴史ある会社なので、新入社員が研修で学ぶことを私も勉強したかった。ありがたかった。緊急事態宣言が解除されてからは、なにしてたっけ。笑後輩がどんどん増えていって戸惑ったことは覚えています。あまり感じたことがなかったけど、私はかなりの人見知りで、後輩たちと初めて顔合わせしたときとっつきにくいオーラを放っていたらしい。それが分かってから、初めて合う人の前...転職から1年

  • 電車でパニックを避ける方法

    今日は通院休み。病院に向かう電車で、あのパニック発作的な感覚が。気持ち悪い……になりそう→本当に気持ち悪くなってくる。次の駅までもってくれ私のからだ!wwなんとか座れる電車への乗り換えに成功して、頓服とんぷく。だいぶ前だけど、このパニック発作的な症状の対処法を教えてもらったことがあります。イヤホンをつけない!マスクはずす(今はできない😢)厚着をしない考えないとにかく自然な状態になることみたい。特にイヤホン、最近のものは密閉感がすごいからね。……あまり参考になる話ではないかもけど試してみてください💕私も外す。イヤホン。今日はね、すごく食べたくなったつけ麺屋さん行って一番くじも引きたいなぁ🥰とりあえず寝ます🙋‍♀️電車でパニックを避ける方法

  • (ブラックです!)私は一体なにをしているのか

    ふと、そう思うとことが増えました。明日は通院休みなので、今週は3日しか出社していないことになる。それでも十分疲れる。。同じことを淡々とする仕事。根気がないと続かない。でも、人間関係に悩むことはない。嫌な奴がいるとか、そういう悩みは全くないけどこの業務を続けてもスキルアップ、キャリアアップは見込めない。そして、なんでも屋になりつつあることにも不満。なんでもやる課、に就職したつもりはないんだけど……なんでもやる課なのかな。ペーパーレスを進めているのにマニュアルを印刷してほしい、みたいな依頼、バカなの??って思う。大人げない他部署の人の話も、そんな大人がいるのか…幼稚園からやり直して来れば???て思うし、バカですか🙄?と思うこと多すぎて疲れます。そして、バカにしてんの?と思うことも多すぎる。障害者雇用...(ブラックです!)私は一体なにをしているのか

  • 体調を維持するために必要なこと

    現在の私の場合です。なんか体が疲れてしまう。通院日なんだけど、午前中の予約で、午後(と言っても15時くらいになるけど)はおうちでゆっくり過ごして次の日しごと行きたい。いまの先生は午後しかいなくて、嫌でも午後受診です。金曜日なのはありがたいけど。次の日しごと休みだからね。それはいいとして……先月から受けることになったカウンセリングが問題でこれまた先生が午後しかいない。しかもクリニックなので午後の診療が始まる時間がおっそいのです。。午後イチで15時。お昼ごろに家を出る中途半端な感じは不快に感じてしまいます。めんどくさい。しかも週の始め月曜日って、次の日しんどいし一週間つらいです。やる気も失せてしまう。という感じがすごくひっかかっています。次の受診日に、主治医に相談しようと思います。カウンセリングは午前中にしてほしい...体調を維持するために必要なこと

  • 仕事の不安

    いまの仕事、1年もすれば無くなるだろうと言われている。その先は……どうなるんだろう?別の部署に行かせてもらえるみたいだけど、全体的に、あまり障害者雇用に積極的ではない会社。大丈夫かなぁ。。時給がそこそこいいのもあり、大手なこともあり、新築なこともありwwもう就活は嫌なこともあり、ぬくぬくできているのもあり、辞める選択肢は全くないですが結構、うーんってなることも多いです。前にも書いた気がするけど後輩(と言っても10歳くらい下の子)のあれこれがひっかかる。ねぇ、いい加減に直しなさいよ、その態度。とかメールの本文、改行して。とか結局ほかの人がやり直すなら仕事になってないんですけどとか社会人の自覚あります??ありがとうとごめんなさいくらい言えないの??とか勝手なことする前に相談して。後戻りできなくなるから!とかスピード...仕事の不安

  • ヘルプマークのありがたみ

    ヘルプマークをつけていて、ありがたいことに電車で席を譲ってくれたり空いたよと教えてくれたり優しい人がいるなぁと思って感謝なのですがこれって、席を譲ってくださいマークではなくて(そういう意味もあるけど)「援助が必要」というマーク。この間、駅の乗り換えで迷って地下鉄なのに地上に出てしまい、GoogleMapはどこを案内してるかわからないし、プチパニックになりました。交番見つけて、道を尋ねようとしたのに「銀座線に乗りたいです!」🤣🤣乗りたいです!って……。乗ればいいじゃん🤣そのときは必死すぎでした。対応してくれたのが女性の警察官。ちらってヘルプマーク見て気づいてくれた感じで、とっても落ち着いて優しく私の勢いあまった「乗りたいです!!」に答えてくれました。あぁ。こういうこ...ヘルプマークのありがたみ

  • 救急車を呼ばない理由

    もう死んじゃうーーーーー!!!という時でさえも、救急車を呼ばない理由。意識あるから自分の意志でね。意識なくなったら家族に託しますが。。1、搬送される病院が決まっている←お腹痛すぎで、ついでにPNES症状出てしまい、関心はPNESに向いて放置される。ホントに痛いの??笑なにわろてん。救急医じゃなくてお当番。看護師も超てきとーで(PNESを診てもらっている)大学病院に送っちゃえばいいんじゃない??笑なにわろてん。本当に酷い扱いを受けたことがトラウマです。そこへ搬送されるなら、家で耐えるほうが健全と言われているくらい。2、適切な医療を受けられない。過去数回、必要以上の投薬でどろどろに眠り、だからって体のケアはしないのは如何なものか、ナースコールの線が切れてるなんてあり得ない、などなど。見事にあり得ないお手本か。。と色...救急車を呼ばない理由

  • 不調でキャンセルな日

    昨日から怪しい気配がしてたけど朝、片頭痛が。。前々から楽しみにしていたリラクゼーションサロン。せっかく予約できたのにー無理でした😥今日しごと休みなのは、そもそもカウンセリング通院だったから。ぎりぎりまで寝て、気合いで着替えてみたもののふらっふらで歩くのがしんどく食べられるものを…と思ってパン焼いてバナナはいけるかも!な感じがしたのにいざ目の前にしたら気持ち悪い。。。白湯を飲んでいたのも急に気持ち悪くて飲めずベッドへ戻りました😢😢もう~今年に入ってなにー??テレビで見たいろんな占いが上位だったのを喜んでいたのにあれあれ?明日は元気に出社したいから早く寝よう✨ずっと寝てたのにwwカウンセリングは、家からもっと近くで受けられるところ探そうかな🤔駅まで20...不調でキャンセルな日

  • 結石とな?!

    昨日のことです。朝4時ごろだと思うんだけど、腰?背中?骨盤?激痛で目が覚めました。そしてそんなときにトイレ行きたい。。でも、すっごく痛くて1ミリも動けず。ベッドで仰向けに寝ていて、その体勢から本当に1ミリでも動くと信じられない痛みが!これは一体、何事???痛いのを10段階で表すとしたら、100です!!!それくらい痛い!死んでしまう、とまでは思わなかったけど←痛い体験多くて、それに比べたらちょっとマシ。(内臓いろいろ炎症と癒着のときは死ぬかと思った……)でもでも、そう思ってもおかしくないだろう激痛でした。とにかくほんのちょっとでも動けないのでスマホを操作して家族に助けを求めるのも大変。救急車呼ぶレベルだと思います。尿路結石ってめっちゃくちゃ痛いって言われてるもんね。のたうち回るとか。のたうち回ることも出来なくて、...結石とな?!

  • からだが痛い!!

    仕事始めの昨日、帰宅した夜からからだ中が筋肉痛みたいな、凝り固まってるような感じでした。いつもより入念にストレッチして、腕は揉みほぐして、寝たのですが。。今度はお腹がものすごく痛くて目が覚めました。まだ3時半。起きるまでまだ時間があって良かったです。お布団のなかで、お腹もさすったり揉んだり便秘??とも思ったけど、そんなことはなく。夕飯のときから、なんかお腹いっぱいでおやつ食べてないのにあまり食べたくなくてちょっとおかしかった。で、いつも起きる時間までからだをさすり続けていたので眠いです。。気持ち悪いし。。でもね、空腹で電車に乗ると間違いなくもっと気持ち悪くなるから朝ごはん食べました←気持ち悪い言うわりに食べられるじゃん!ww年末に会社が引っ越して、新築のビルなのですが……窓は開くわけがなくだからなのか?毎日どう...からだが痛い!!

  • 音楽タウン

    全然このblogとは関係ない話なのですがnoteを書いたので、お読みいただけたらうれしいです🥰「音楽タウンに移住した話」です。妄想です(笑)https://note.com/nirvana_etoilet/n/n110b0adbd605音楽タウン構想を受けて書きました。「待望の音楽タウン構想」はこちら↓↓https://note.com/kosoio/n/n64fd34db89c5たまには、楽しいことを考えませんか??音楽タウン

  • ひさひさ びさびさ

    久々もいいところ、、ご無沙汰しすぎの投稿です。元気に生きております笑。寒いので冬眠したいです。2月に転職してから10ヶ月経ちます。あっという間で、私の思い入れがあるお台場から、会社が引っ越しました。きらきらのお台場バイバイ。来週から新築のビルで、今までどおりの仕事を。新築大好きなので嬉しいです。だから出社する。がんばれる。という感じになっています。いろいろ思うことも考えることもあり、だけど、どうにもできないもどかしさとか、イライラとか、はぁーってなることとか、たくさんある。障害者雇用とは。??お仕事能力の差を感じすぎて、本当に自分で最低だなと思うけど、お時給ドロボーなのでは?って思っちゃうことがあります。一生懸命やってくれてるから、苦手みたいだから、多目にみてあげて、という上司ですがその一生懸命やったことが全く...ひさひさびさびさ

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