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kira kiraなしあわせ https://blog.goo.ne.jp/white-seraphic_kira2wings

多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。

病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆

kira
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2007/02/08

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  • がんばれ私!

    がんばれ私!

    ベッドから出る着替えるパソコン開く身仕度するごはん食べる業務開始の準備をするできる!がんばれ!がんばれ私!

  • 医療費。。

    医療費。。

    何も考えず会計しちゃって申し訳ないけど請求、間違ってるな。自立支援の扱いに慣れてないっぽくて……面倒でごめんね。今月あと660円で上限だったけど二千円でおつりもらった。おかしい。でもそこで気づいても言えなかったかも。前も同じ受付のかたが計算間違えて、逆に、上限まで請求しなかったの。自信なさげだったし、ほかの受付のかたは休憩っぽかったし、なんか悪い気がしちゃって。とは言え、病院の請求がおかしなことになるよね?総額の7割⇒健保、2割⇒公費、1割⇒わたし1割わたしのうち上限超えた分は公費。だから、超えた分をわたしと市区町村から重複して請求したことになっちゃう。で合ってるかな??現在までに支払った額が分かる管理票の見方を知らないのかしら。。教えたいw今月もう1回行くからそのときに対応してもらいます☆医療費。。

  • 予定がこなせない

    予定がこなせない

    仕事、友だちとごはん、からだが動かず。。なのに、病院には行けるんだよね何でだろう?なにが違うのかな予定がこなせない

  • 大人の脳波検査のこと

    大人の脳波検査のこと

    調べると、子どもが受ける検査感がありますが大人も受けることあるよ~の話です。大嫌いな検査で、ずっと拒んできたけどなんとなく受けてもいいかな…な気持ちになりました。好きなひといるのか?時間がかかる寝ろと言われたり起きろと言われたり光とか不快でしかないしうとうとしてる時に起こされて終わるとすごい嫌な気分になる。髪もベトベトでぐしゃぐしゃになるでしょおでこは化粧落とされることになるでしょほんとやだ。と、思いついたのが帽子です。髪もおでこも、いい感じに隠せて抑えられる帽子を見つけました!「医療用帽子」で検索すると見つかると思います。柔らかいので被りやすくて、普段も日よけに使えそう。これなら違和感なく隠せるでしょう↓↓やっぱりやだなぁ。。寝られるように事前に薬を飲む、という手がありますが入院中にそれをして悲惨なこと...大人の脳波検査のこと

  • あっちの病院でのこと

    あっちの病院でのこと

    先日、あっちの病院の脳外科へ久しぶりに行き激混みで疲れました。10年くらい前に会ったことがある先生が担当の日を狙って行ったので、特に嫌な思いはせず。ゲームの歴史をひたすら語り合い40分程どうでもよい話をして、4月にMRIの予約してもらって帰ってきました。相変わらず検査が混んでる。片頭痛の新しめな薬を教えてくれたのですがドラクエのキャラみたいな名前でしょwwという話になって、過去のゲーム機事情で盛り上がってしまいました。。ゲームウォッチ?は知らなかったなぁファミコンが発売される前から、インベーダーができる前からの話ですごく楽しかったwこういう話大好きです。でも、ドラクエがドンピシャな世代ではないのでへぇ~だらけだった。上級生がファミコンやってるのを、後ろでずーっと見ていた子ども時代だったので興味はあって懐か...あっちの病院でのこと

  • 久々にこっちの病院

    久々にこっちの病院

    子どもの頃と高校から社会人数年の間、脳外科でお世話になっていた病院。久しぶりすぎてすごく緊張する。。嫌なこと言われたり、悲しくなることがないことを願いつつ診察行ってくる!久々にこっちの病院

  • 体調が回復しない。。

    体調が回復しない。。

    今日はなんとか起き上がりPC立ち上げましたが発作止まらない、は変わらずでつらすぎます。。と、ここまで書いて始業時間になり予定どおり働きましたw話しかけに来てくれた同期に元気をもらって同僚のみんなにも助けてもらって本当にありがたいです。。ただ、私に関わってくれて、その翌日私が休むことで責任を感じさせてしまわないかだけ、心配です。今日から通院が続くので、あまり疲れないようにしたいところ。座らないと電車に乗れなくなったおかげで、11時予約でも9時に家を出る。1時間弱で着く距離だけど、プラス30分はかかるし乗り換え間違えがちだし、よく遅れる電車だし、、、でもね、病院行かないとほぼ外出しないから良い機会なのです眠いので寝ます。1時間は寝られそう。目覚ましセットして、おやすみなさい~体調が回復しない。。

  • またもや発作が止まらない

    またもや発作が止まらない

    この症状ほんとにどうにかならないかな明日しごとだ、という夜(現在)は、朝方に発作おきるの怖くて寝たくない。発作おきないでくれ!って思うけど容赦なく朝方から止まらずにしごと休むパターンが多すぎて考えると余計良くないのだと思いますが考えちゃうよ。。明日も休んじゃったらどうしよう明日も発作が止まらなくなったらどうしよう心配が募っていくばかり。しごとがお休みの日も、頓服飲んで寝ることが多くて自分のからだが面倒すぎるw1日寝てても、夜はちゃんと眠くなりますあー目が閉じそうおやすみなさい☆またもや発作が止まらない

  • 動けるようになった!

    動けるようになった!

    夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった!

  • ☆PNES のお仲間さんいませんか(ゆる募)☆

    ☆PNES のお仲間さんいませんか(ゆる募)☆

    検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで?寂しすぎるのでお仲間を探し中です!❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.❁.。.:*:.。.✽◇PNES(心因性非てんかん性発作)と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.❁.。.:*:.。.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか(ゆる募)☆

  • やっと受診日!

    やっと受診日!

    長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ!なのでがんばります!昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日!

  • 発作止まらんの再来からずっと止まらない

    発作止まらんの再来からずっと止まらない

    もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける=発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない

  • 発作止まらんの再来

    発作止まらんの再来

    まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか?……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る!通院日がまだ先なのがつらい発作止まらんの再来

  • 症状の伝え方

    症状の伝え方

    どんな発作がおこるのか?聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました!ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ!全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです!ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーションのポケモンがわかれば通じるはず。今度誰かに聞かれたら、そう答えてみようと思います。わかるかなぁ?症状の伝え方

  • やっと治まった!

    やっと治まった!

    昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました!良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうしたら良いのだろうか藁にもすがる思いで、ネットで見かける「24時間医師に相談できます」に登録して相談。発作を止めるのに効果がありそうなことを知りたい。持ってる薬でどうにかならんかね。すると返ってきたのが、mECTが効果あるかもしれませんよでした。え。いま家で苦しんでる状況で、なぜECTを勧めてきた?相談料返してほしいわ、と思って終...やっと治まった!

  • 発作が止まらない!助けて!

    発作が止まらない!助けて!

    今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる!やったね!を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲み、眠る→目が覚める、発作が始まる、止まらない→いつの間にか寝てる→目が覚める、、が続きました。いちど15時頃に止まった隙に起きあがって、体調悪いときに「これしか食べられないパン」を半寝のまま食べたのが最初の食事。その後もあまりに治まらなくて不安になってきてPNESが止まらないときの対応をネットで調べてみたけどもちろんそんなのはなくて、通常の治療方法を見...発作が止まらない!助けて!

  • 優先席のこと

    優先席のこと

    「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない?疲れてるじゃない?座ったら寝ちゃうじゃない?そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな?」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本的に空いてます。(超満員のときは席を空けていると邪魔になるので除く)必要ないから座らないスタンス。とりあえず座っておく、がない人多いのよね。乗る時間も短いっていうのもあると思うけど。ありがたいです。病院が変わって再び乗ることが増えたので電車によって違うなぁと。今日はそんなことを思う日です。優先席のこと

  • 発作のあとは筋肉痛

    発作のあとは筋肉痛

    鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、1回の発作は10分くらい。これをひたすら繰り返して3~4時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今日は15時に起き上がれて顔を洗ったり歯みがきしたりできて、食欲もある。しんどさは「中」くらいかな。頓服も飲み過ぎるとからだに負担かかるみたいでどうしてもしんどすぎる状態でなければ、追加するのを控えてみています。それでいられるから、やっぱり今日は軽めなのかも。明日はお仕事がんばります!発作のあとは筋肉痛

  • 不安感がすごすぎる

    不安感がすごすぎる

    退院して、仕事復帰もしたけど復帰できてなくて…明日が仕事な日は、寝る前からドキドキして息苦しい。過呼吸っぽい感じになる。こういうことが今までなかったから戸惑い中です。また朝になってPNES出て、仕事休んだらどうしようって怖い。心配でこうなってるんだろうな。この仕事をどうしても失いたくない気持ちとやっていける気がしない気持ちでごっちゃごちゃしてる。たった数時間の勤務なのにそれですら考えると不安でいっぱい。嫌になるわ入院中、看護師さんに寝る前は寝ることだけを考えましょと言われたんだった。その時に見ていた動画と音楽で、とりあえず寝よう。定時薬を飲んでいるので、眠いは眠いのです。不安感がすごすぎる

  • 陽当たり良すぎるお部屋

    陽当たり良すぎるお部屋

    この部屋、午前中も陽当たりがものすごく良くて冬なのに冷房つけたいくらい暑いです。あまりの暑さに、共用スペースのラウンジに移動したら、同じ向きのお部屋のかたが日差しがものすごいからカーテン閉めてると。そっか。別にカーテン開けないといけない理由ないよね…暑さに耐えられず避難して、マンガ1冊読んできました。「高杉さん家のお弁当」↑タイトル合ってるかな今朝は発作なかったので、あと祝日で医者いないので穏やかです。看護師さんが声かけてくれるのは本当に安心できる。頼っていいんだなと思えて。。具合悪くなっても大丈夫。心配しなくて大丈夫。ありがたい環境です。眠くなってきましたが、天気が良いし昨日は発作あって曇りで気力なかったから午後はお散歩行こうかな。お散歩していい範囲はだいぶ限られるけど30分くらいは歩ける距離でじゅうぶ...陽当たり良すぎるお部屋

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