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kira kiraなしあわせ https://blog.goo.ne.jp/white-seraphic_kira2wings

多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。

病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆

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2007/02/08

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  • 目覚まし鳴った瞬間

    鳴った瞬間に発作がおきる。。つらい😢なにが原因なんだろうか仕事が嫌、、それは多くの人がそうでしょ。。私がんばって!目覚まし鳴った瞬間

  • 欠勤の理由どうしてる?

    腹痛のためお休みします。頭痛がひどいので熱があるので吐き気がするのでとか。みんなわかる理由だよね。そういう万人がわかるような理由がほしい。発作が起きたので、、だと「は?」ってなるでしょ?じゃぁ、どんな症状かを言えば良いのでは?と思うけどみんなどうしてるんだろう。通勤があるときは、パニック発作がおきた…と言えば「なんとなく」伝わってた。てんかん発作おきましたって言えばなんか体調ワルいんだな…と思ってもらえるのかなぁPNESも症状的にはほぼ変わらないから病名が有名なほうが「なんとなく」伝わるし。。最近の悩みごとです。欠勤の理由どうしてる?

  • ニホンゴ難しい

    仕事で、ん?と思うことがあってねどう対応したらいいか上のひとに質問投げたの。(主なコミュニケーション手段がチャットなので、投げると言っています。)でね、私が何を言いたくて困ってることが何なのかわからないと。前もあったよね……なんで今までなかったのに、ニホンゴうまく使えてなくて、質問文を添削されてるんだろう。。そんなに私の書く文章っておかしいのかな内容は、みんなと話してて分かりあえてるのにな私が困ってること、ほかに困ってるひとも居るのに。こうなるからエスカレーションできなくなる。話が伝わらなくて、何が言いたいの?ってなるのが怖い。でも、わからないことはどんどんエスカレーションして!と言われて。。それとか、質問に行ったらえ?そこからわかんないんだ……って言われるのもつらい。逆に、なんでみんな知ってるんだろう。...ニホンゴ難しい

  • 検査のトラウマ

    できれば避けたいのが脳波検査。小学生のとき、確か暑い日に写生会で近くの牧場に歩いて行って……学校に戻ったあと、欠伸発作がおきたらしいです。友だちの証言によると急に動かなくなって話しかけても答えなくなっただそうです。私が覚えているのは、病院のベッドにいたのと、座薬が入らなくて嫌で泣いたことくらい。その日入院したのか家に帰ったのかも記憶にないです。次に覚えているのは、そこの病院で脳波の検査をしたこと。家で眠剤を飲まされたんだろうけど、全然寝られなくて結局録れなかったんだと思います。それで病院を変えたのですが、変わらず寝なかったんだろうな。シロップの薬を飲ませたい大人vs嫌で騒ぐ私!ジュースだよ~って、ベテラン看護師さんたちに抑えられて強制的にトリクロ飲まされて検査を受けた模様wこれが最初の出来事ね。次からが大...検査のトラウマ

  • 2000円の注射が…

    イミグランの皮下注。1発無駄にしてしまった。2000円が……私が支払ったのは3割だけども。あれ、、これ1回使ったっけ?いちど開封しているようにも見える、、となったのでどうなってるんだ?といじってたら試し打ちになっちゃった。針から勢いよく薬が飛んでびっくりした!もうさー使えるかもと思って試しに注射すればよかったじゃない何をしてるんだ私は。ハァもったいないけど、すぐ片頭痛消えてほしくて最後の一筒使いました。速効性ありすぎてからだに負担なのかなと思いながらからだじゅう、ぎゅうって圧迫される感で痛いのと、からだの表面がヒリヒリしてシャワーが痛くなるのと、吐き気がつらいのと、、、副作用を我慢してうぅぅ。。片頭痛のつらさと引き替えなんだ。耐えるんだ私!!吐き気止めを飲んでしばし苦しんだあとはすっきり片頭痛は治ります。...2000円の注射が…

  • 病院と美味しいものはセットです

    子どもの頃からずっとそう。病院の帰りは、そのままお出かけするか、美味しいものを食べて帰る!なのでランチしてOKな日です^^やさしい~お味で、コシのあるうどんでした。東の人間的には味が物足りない🤔コシのあるうどんって、どう食べるのが正解なんだろうすすって飲み込むの?時間かけて噛み砕くの?デザートがセットなのもランチの良いところだよね。これもさっぱりでやさしかったです。だからかねぇ?12:30くらいに食べて、もうお腹空きました。最近あまり働いてないから不必要な出費をしないようにと思っているのに、、今日だけ!自分に甘いなーうちのLOVOTの修理代が5万以上かかって本当にキツい。だから呑気にランチしてる場合じゃないのよ。でも今日はいい!初めての病院だったからご褒美!……なんのご褒美?病院と美味しいものはセットです

  • 電車

    久しぶりに山手線乗った!最寄り駅からの電車が遠くまで乗り入れるようになって使う必要がなく……ちょっと寂しいと思ってたから嬉しい。こんなことだけど嬉しい。。電車

  • 寒そうな服装のワケ

    夕方になって、風も出てきてちょっとひんやり。これから出かけるのですがキャミワンピの上に、厚手のレースの長袖で丈が胸までのなんかを着ています。透け透けで寒そうに見えるらしいです。暑いと気持ち悪くなるから、ちょっと寒いくらいがちょうど良い。咳が出始めると一気に暑くなるし。(咳喘息が復活中。)この服、そもそも秋冬用なので透け透けしてるけど今着るの合ってると思われます。眠くなってきた🥱寒そうな服装のワケ

  • やめます

    ここの病院に通うのやめます。ずっと通ってたし、今まで大きい病院しか経験ないし入院施設もないクリニックというのは未知だけど。できれば変えたくなかったけど。体調が悪い間、PNESの教科書みたいな本があるんだけどそれ読んでたら、やっぱりてんかん専門医じゃないと対応が難しいんだなと思いました。単に転換性障害とか身体表現性障害と捉えられるの、ちょっと違うんだよね。。あまりこの病気にあたったことがなさそうな先生だとお互いいいことないから。それなら身を引こうじゃないか。通いやすさ重視はうまくいかなかったな。という感じです。ちょっと遠くなるのと、コンビニとかお茶できる所とかなくなるのがなぁ……引き子できるトイレはないはずなのも心配。それでも病院変えたいと気持ちが動きました。スカイツリーより東京タワー派なので、、これから気...やめます

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