ほぼ一月前から、左耳の聞こえが悪くなってきた。また、徐々に耳鳴りが大きくなってきて、ヤバいかな？ということで、また耳鼻科を受診した。ぺルモで狭い診察室を通り抜…
下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。
呼吸器の故障ってあるのだろうか…と思った出来事がありました。 先日、夕食にカルビーの肉🥩を食べてたら、1回むせ込んでゼリーを飲みながら流し込んだけど、食後…
ALS家族会に行ってきました。 会場は広尾HP の近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました 車だと…
ALS下町の妻です最近は杏仁豆腐をよく食べるようにしています。ココナッツ由来のデザートなので、体に良いです自分でも作ってみました。蜂蜜で甘みをつけますご飯もリ…
新井英夫さんに感動しながら会場を出たら、おまけに入れる現代美術館コレクション展示があったので、ついでにGO昔の下町のいろんな絵画が展示されていました。 …
新井英夫さんの事が何故か親近感がわき、もらったパンフレットを読んでみました難病を患っても、自身の発信をつづけていく。インタビュー記事に感動したので、コピペ …
先週、東京現代美術館で開催してたのは何だろう気になって調べてみたら、体秦家、ダンスアーティスト新井英夫さん (なんとALS患者)の展示がありました。。 早速…
ALS下町の妻ですグルテンフリーを目指して米粉でパン焼いてます米粉でもっちり焼くのはほんとに難しいですスコーンみたいにちょっと硬くなっちゃうんですよね。でもオ…
レバーペーストをつくりました。鶏のレバーをよく洗って、筋をとって。牛乳に30分以上つけました。玉ねぎとニンニクで炒めた後にミキサーでこねる。ミキサーがなかった…
テストラング。知ってる方は手を挙げて～ 呼吸器の着脱する時によく使う逸品。 私は呼吸器を外していることが5分ぐらいは大丈夫トイレに座る時。階段昇降機を使って2…
現代美術館。下町の人気スポット！大行列になることもたまーにあります。 雨が上がったので出かけてみました お日様が顔を出して来たので、 猛ダッシュで到着！日焼け…
ALS下町の妻ですお花をご紹介します。ブルーレースシンビジュームカーネーション ノビオバーガンディテッセン去年よりお花が小さいですが数は多かったテッセンが満開…
PC-eeyes をHDMIにつないでテレビ📺画面に映したこれは便利手前がPC奥がテレビです。購入したのは5メーターのケーブル。ジョイントを1カ所だけつなぎ直…
ブログを始めたのが、去年の5月8日。早いもんで、もう一年経ちました視線入力PC-eeyes を入手して、のんびり日記を書き綴っていただけだったのに。ヘルパーさ…
ARS下町の妻です歌人 長尾幹也さん 今年1月に66歳でご逝去されています。ご冥福をお祈りします🙏62歳から多系統萎縮症と診断され、近年は闘病の歌が多いです…
いつも覗いて頂き、Thank you very much.G.Wは楽しく過ごされましたか?アンタはいつも遊んだり、呑んだりばかりだろ。…みたいに思われているの…
最近、ヘルパーさんの交代が重なり、現場研修が昼夜繰り返され、Oh my god全部で5人。経験者もいるけど、やっぱり慣れるまでは研修が必要。 しかし、まだ伝…
私の主治医がよく言ってたことが、 「旅行に行ってください✈️」 で、気管切開する前に、京都旅行を企画した。 宿や新幹線も全部チケットを抑えて準備万端だった。。…
気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に…
今日の外出は、青空が素晴らしかった花に囲まれて、うっとりさて、準備に入りますかそれでは皆さんよろしいでしょうか本日の外出の目的はこれでしたそれでは楽しいゴール…
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ほぼ一月前から、左耳の聞こえが悪くなってきた。また、徐々に耳鳴りが大きくなってきて、ヤバいかな？ということで、また耳鼻科を受診した。ぺルモで狭い診察室を通り抜…
いつも、日曜の外出に付き合ってくれる学生ヘルパーさんがいますうーさんの事業所から来てくれていて将来は、作業療法士を目指しています。 なので成長も早くて、もう一…
また咲きました去年もブログに載せてもらった、サボちゃんです今年は兄弟サボも咲いて、合わせて七輪 LUCKY 7病状は、like a rolling ston…
病友君が、我が家に遊びに来てくれた。ALS家族会で毎回合う、明るくて元気な人だまだ若いウチの息子より。羅漢して4年。今現在、話し辛くなってきてスマホで会話 歩…
江東区豊洲に、新しく出来たスーパーがあるので、早速行ってみました とても広くて、世界各国の冷凍食品が並んでた。 イートインするところがホテルのバルコニー…
朝ドラで『あんぱん』やってるから、ついついあんぱん食べたくなっちゃうなぁってつぶやいてたら こんなのいただきました びっくりしたぴっちりアンコ これは、あ…
先日、歩いて川向こうまで行ったのに、疲れてしまって何も出来なかったもう少し歩ければ、よかったなぁ10分も歩けば、人形町にたどり着けたのに。 この街には、美味し…
我が家のお花オリエンタル百合 ディアンサアスチルベ アイブルーカラー スマトラ頂いたカーネーションとかすみ草です。うれしかったわ。下町の妻より
いつも出かける。いつもの場所で。待ってると、これが出てくるんだ。今日は飲まないよって言ってんのに…注文するんだもんなぁノンアル
また、お煎餅を買いに行きました。ワークセンターに受付の人が、覚えてくれていて、「アーッ、お久しぶりでーす」とご挨拶してくれました。また美味しいお煎餅を買わせて…
ALS下町の妻です昨日の続きです。具材ができたら笹で巻きます。指の間に笹を挟んでひっくり返します。ロート状にした中に、もち米と具材を詰め込みます。iCloud…
ALS下町の妻です昨日はちまきの日でした。ヘルパーさんにちまきの作り方を教わりました。まずは笹の下ごしらえです。よく洗って束ねます。笹は小松川公園の土手から採…
主治医が、「下町さん、ぜひ飛行機に乗って旅をしてくださいよ。」と、診察の度におっしゃいますなので、いつでも行けるように準備はしています 外出するときの持ち物一…
ふた月に一度の交流会、今回も参加してきました。やはり、家族会なので当事者は少なかったです。ALSと診断され闘病生活が始まり、大分落ちこんでいる方もいらっしゃ…
ぬ久しぶりに体重を測ってきた。半年前はたしか63kgだった。痩せた感覚はなかったけど。太った感覚もなかった。結果は………。なんと 67.4kg なんで太って…
良い季節だねぇー。寒くもないし暑くもない少し離れた公園に、遠出してきた中学生の頃は何もなくて、ただの空き地みたいな所で、夜になると、あちこち不良のたまり場だっ…
4月の半ばにPCが壊れちまったー セットしようとして、画面を開けてトビーを付けたら、 画面の枠の左端が歪んでるおかしいと思い、一度閉じて再度開けようと…
ALS下町の妻ですたけのこを煮ました。ヌカと鷹の爪を入れて1時間位煮ました。穂先まで新鮮です。おだしで30分ぐらい煮てます。下町さん2枚ほど食べました。
西新井大師に花見に行きました。友達が大師さんの近くに住んでいて、誘ってくれました。友達夫婦の子供とその孫たちと、みんなで食事をしてその後花見に樹齢700年と言…
コンサートに行くにはいろんな準備がありました。まず、コンサート会場まで車椅子で行けるか…桜を見ながら、車椅子でも歩ける道を探しました。ヘルパーさんや妻は1万歩…
下町の妻です我が家のお花をご紹介します🌼クルクマ チェリープリンセスデーンスターチスHB エバーライト久留米ケイトウスターチススターチスはドライフラワーにも…
食事の前にリハビリをしてくれるヘルパーさん 来てくれる日にはいつもやってもらってますヨ。 内容は…こんな感じです 舌を左右に引っ張ります。 俺はペ…
ポータブルトイレを買い換えた。電動で便座が上下する↕️ヘルパーさんが自分を抱えてくれるときに、力が半分で済むようになったと言ってくれた。便座が上下するのは便利…
シャンプーしていますけれども髪の毛がないのでヘッドスパですねその通り
木場公園を散策に行ったけど、あまりの暑さに散歩は中断したやっぱりいっぱい飲みに行こう🍺。100本のスプーンは大入り満員で断念。そこで入ったのは、このお店現代美…
下町の妻です我が家のお花をご紹介しますちょっとオリエンタルな雰囲気カンガルーポー イエローピンクッション サクセッションカンガルーの🦘手の形に似ているお花なの…
大学のOB会の案内が来ました10何年ぶりかなぁ～。皆さん、お元気だろうかなにを言ってるお前が一番元気ないだろこんな姿でどうしようか迷ったけど、先輩、後輩の皆さ…
ALS下町の妻ですらっきょう漬けましたカレーには欠かせないです大きくて、固そうなやつは刻んであげます。小さいのから食べてもらいますスムージーは野菜を3分ぐらい…
ホームセンターでウィンドショッピングするのが、楽しい ヒマだから、いろいろアイデアが湧いてくる O君「これ。どうするんですか」 俺「…車椅子がマットの上を…
ぺルモビールのハンドルは、自由に変えられるので造ってみた既製品では使いづらいので会社が作ってくれたけど、それでもイマイチ 〈半球型・試作第一号〉 こんなの…
半蔵門線から日比谷線への乗り換えを練習した。電車に乗るときは、ヘルパーさんも含め人数分のPASMO及びSuicaを準備しておいたほうがいいな。改札口を出る時も…
ALS下町の妻ですゴーヤのお茶をヘルパーさんに教えてもらいました最近ハマってます薄くスライスして、水気が飛ぶまで干すフライパンで煎る香ばしくて苦味はほとんど感…
ALS下町の妻です山椒の実が出回っています山椒の実を10分ぐらい茹でます。10%の塩🧂で塩漬けて。小分けの冷凍保存にします。我が家で使う1年分の山椒の実です煮…
今日はウォーキングを中心にしよう。近所の公園に紫陽花を探しに出かけた。 漫才師に超似てるヘルパーさんだテレビに出ているミキを見て「なんでテレビに出てるの」…
ALS下町の妻です山本山のお店です🏬山本山 ふじヱ茶房美味しい「煎茶」を世に広めたい。創業元禄三年(1690年）日本橋の老舗・山本山の新たな挑戦として旗艦店「…
以前から行きたかった処へ行ってきました 半蔵門線に乗って、2駅。 天気予報では午後からは雨 それでは、午前中に行こう THヘルパーさんを急遽早めに依頼して…
ALS下町の妻です最近のお花をご紹介します。夕霧草とカーネーションこの後、芍薬も咲いたのですが、写真を撮り忘れましたユーカリ テトラゴナッツ白いお花はドライフ…
夜、ヘルパーさんがおかあちゃんに、緊急コール「大変ですすぐ来てください。意識が無いんです。」先日の【2.必須です】の事を良ーく聞かされていたから、注意深く見守…
吸引チューブの掃除についてです。この吸引のチューブにカビが着くとなかなか取れませんチューブの中にハイター原液を入れても取れないそこで、カット綿を小さく細くして…
呼吸器の故障ってあるのだろうか…と思った出来事がありました。 先日、夕食にカルビーの肉🥩を食べてたら、1回むせ込んでゼリーを飲みながら流し込んだけど、食後…
