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alsになっちまったー https://ameblo.jp/als-shitamachi/

下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。

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2024/01/03

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  • 森山良子コンサート

    ALS下町の妻です森山良子オフィシャルサイト森山良子オフィシャルサイトです。新譜情報、コンサート情報、スケジュール、プロフィール、ブログ、ファンクラブの最新…

  • お花

    我が家のお花とお花屋さんを紹介しますスイセンと式部(スイートピー)白のアネモネマーガレットとフリージアかすみ草とチューリップいつもお花のアレンジをしてくれる近…

  • 島の酒

    さくらが咲いている公園を突っ走って今日の目当ては、これ。花よりこれでしょ

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですポトフを煮ました。2時間位煮込んで下町さん、完食でした。

  • 雨の外出に挑戦

     このところ雨が多いから、あえて雨の外出に挑戦してみた やっておけば、外出中に雨が降ってもすぐ準備できるからね 今回は、ぺルモじゃなくてネッティ3。押してもら…

  • さくら

     先月はALS協会のイベントや、孫のダンス会等お出かけが多かったので、結構忙しかった。   その合間をみて、ちょこっと散歩してみた  良かったソメイヨシノはま…

  • セカンド ライフ

    68歳になっちまった。  第二の人生が始まってから、5年目。 こうやって生きていけるのも、私を支えてくれる人たちに出会ったからだ    息子たち夫婦が祝いに…

  • ALS患者・家族交流会/2025年3月

    『東京都難病相談支援事業の患者・家族会』に参加して来ました今年2回目の開催です。新しく診断されてしまった方々も含め約25名位の参加者でした 相変らず、気管切開…

  • お花

    ALS下町の妻です玄関で咲いてくれたお花を紹介します。バラガーベララナンキュラススイートピー オーイソガラム サンデルシーかすみ草六条麦チューリップ プリティ…

  • ダンス発表会

    生きてて良かった~ お孫ちゃんがダンス教室に通っていて、先日、発表会に行ってきた市民会館は結構大きいホールだった。何チームも出てきて、3曲づつ披露。みんなはつ…

  • あれから30年

    30年前、地下鉄サリン事件がおきました。オゥム真理教はとても話題になってましたね。当時、私は通勤で地下鉄日比谷線を使っており、事件の起きた時間は、ちょうど霞が…

  • 隅田川

    ~ 隅田川 首都の動脈 流るるや 寸時休まず ~    久しぶりに隅田川をわたってきたスカイツリーから見下ろすのと、やはり違う(あたりまえだの。。。) …

  • 昔の飲み仲間

    先日、久々に友達が来た「週1回日曜日だけじゃなくて飲む回数を徐々に増やして毎日飲んだほうがいいよ」と、言ってくれたやっぱり友達はいいこと言うねだけど、まだ週一…

  • 日本橋三越 大九州展

     半蔵門線に乗って、日本橋三越へ。       お目当ては6階  催事場の大九州展    去年は銘酒【魔王】を見つけたけど、、単品では買えなかった。  明石屋…

  • ワークセンター

    障害のある子達の支援所、ワークセンター。 私のサ責訪問介護事業所が、何人か送り迎えしてる   「下町さん、ここで作ってるお煎餅が美味しいよ」去年辺りから言われ…

  • 櫻満開

    河津桜今日行くしかない 直ぐに出かけた  毎年来るけど、素敵だ  この公園で春の訪れを伝えてくれるのはこの河津桜だ ソメイヨシノはこれからだけど、河津桜は今が…

  • いっぱい荷物を持たせちゃった。

    木場の現代美術館は最近混んでる。坂本龍一の企画だからなぁ。連日、盛況な状態ですさぁソフトクリーム食べて帰ろう孫じゃないです。ヘルパーさんです。いっぱい荷物持た…

  • 定期訪問

    私の診断をしてくれた先生に会いに行く。近況報告をしてくるんだ診断入院胃瘻設置入院気管切開緊急入院崖の上からころげ落ちる私を、受け止めながら着地させてくれた先生…

  • チョコレートな毎日

    毎日、毎日、タンポポCoffeeを飲んでいる  …alcoholは呑んでないのに…    【2024年2月24日掲載の写真より】  デトックス効果があるらしい…

  • やさしく歌って

    スーパースター(だった)、ロバータ フラックさんが、先日亡くなったようだ。    88歳、なんと先月旅立った私の叔母と、同じ年高校生の頃に、『やさしく歌って』…

  • 江戸の資料館

    外出先を何処にしようか、決まらずに外に出てみたら、風がメチャ強くて、すごく寒い!。晴れてはいるんだけど。ウチの近所に【江戸資料館】があるので、ここにヘルパーさ…

  • おせんべい大好き

    スムージーとおせんべいは相性ぴったり。    いただいたおせんべいは格別においしい🍘    お餅を揚げて食べるのもおいしい。油は、オリーブオイルでまたね

  • スムージーと…

    以前は朝、昼、晩と食事を作ってもらってたが、ほぼ寝たきり状態なので、完食は無理だった元気な頃だって、昼は食べたり食べなかったり。という事で、今、昼はスムージー…

  • 清潔にしよう!

    ロゼバラのおかげで、ALSが治ってきた…んなわけないじゃんか。どうだかわからんよニキビがあちこちに出来るようになった  頭にも、顔にも、ブツブツと。対策として…

  • 副作用?

    ブログを読んでいたら私と同じ症状の方が何名様か記事を載せていたので、あぁ、このせいなのかとわかりました。私はロゼバラを始めてから二ヶ月目ですが、打ち始めて半月…

  • 春よ来い。

    日本全国に低気圧が襲来してきてます日本海側、西日本、関東北部、東北地方、北海道。殆ど大雪に見舞われているなか、東京だけは、お天気満載勿論、気温は低いし風は冷た…

  • さよなら。

    おばさんが、急に旅立ってしまった。80代後半で、膵臓癌が進行してしまったらしい。小さい頃は、可愛がってもらってた。  しょっちゅう耳かきをしてくれたり、おこず…

  • 新兵器/ヒートワイヤー入りの呼吸器回路

    呼吸器の回路について、新兵器を入手した その名は、ISディスポ回路ロパッシブHW(ヒートワイヤー)です今までは、呼吸器の加湿度を細かく変えて、痰の硬さを調整し…

  • ALS患者・家族交流会/2025年1月

    今年最初の交流会に参加して来ました今年はとても寒い日が続いてるので、参加を見送った方もいて、いつもの3分の2位でしたが、それでも、活気あふれた交流会でした今回…

  • 2025年1月の初墓参り

    今まで1月に墓参りに行ったことがなかった。  親戚のおばさんが、いつも年の始めにはお墓をきれいにしてくれてた。  おばさんに任せっぱなしじゃいけないなぁと反省…

  • ありがとう献杯 その2

    石川啄木のこの歌が頭から離れない。こころよくわれに働く仕事あれそれを仕遂げて死なんと思う やり遂げることが大事だね逝ってしまった。ヘルパーさんにはいろんなこと…

  • ありがとう献杯

    訃報が届いた。それはあまりにも悲しい知らせだった。私が診断を受けた頃から、ケアに来てくれたヘルパーさんが今月亡くなられた。 1月1日、食事の介助にも来てくれて…

  • 久しぶりの初詣

    このFuckin,病になってから、初めて初詣に行ってきました富岡八幡宮、深川八幡様とも言う。喪中なので正面の鳥居をくぐらず、脇から参入。 松の内だから、まだ参…

  • お屠蘇

    年が明けて元旦から三が日、毎朝お屠蘇を頂く金杯にお屠蘇をついで、新年の挨拶をして一気に飲み干すその後、親戚が集まり、おせちを囲んで宴会台所は男が切り盛りして、…

  • 1年を振り返って 【後半】

    一年て、あっという間だけど、何だかんだ、いろんな事がありました。 7月 電動で上下するPトイレ導入ウォッシュレット付きのもあったらしい。そっちにすれば良かった…

  • 1年を振り返って 【前半】

    今年を振り返ると、いろんなことがありました。あっという間の一年でした。どなた様もそうでしょうが、まず、歳を一つ取ったこと。67才。人生の下り坂の上の方だと思う…

  • 障害者専用テーブル

    久しぶりに車で外出してきました。ヘルパーさん二人に付き添ってもらって、 豊洲の、ラ-ラ-ポート。行けば必ずユニクロで買い物。長袖の下着と、明るい色のフリース。…

  • 杏仁豆腐 レシピ

    下町の妻です杏仁豆腐の作り方をよく質問されるんですね。 【杏仁豆腐レシピ】 ① ゼライスパウダー10グラムを約30 CCの水に20分ぐらいつけておく。②焦がさ…

  • 杏仁豆腐

    最近、咽喉の通りが悪くなってきて、むせも多くなってきた。ゼリーを流して飲み込むようにしてたのだけど、すぐ無くなっちまう。そこで、山ノ神が造ってくれたのが、【杏…

  • お花 メリークリスマス

    下町の妻です赤いお花で活力あげますダリア エターニティルージュバラ スプレー ドミニカビーズでクリスマスツリーを作りましたあのー たべられませんがクリスマスが…

  • 筋肉注射-痛!

    ブログの皆さんもお使い始めてますねロゼバラミン週2日、2ccx2本、筋肉注射  4年前に通っていた神経内科の先生が、「今、米国で高濃度ビタミン薬が、ALSの薬…

  • 胃瘻開始

    お腹に穴を開けたのは、ALS診断後、五か月後でした。進行すると口から栄養が取れなくなるので、とりあえず元気なうちに、開けて置いた方が良いと言われてそして、気管…

  • 下町散策

    ヘルパーさん達と近所をぶらぶらと歩いてみた。伊豆大島の牛乳を使ってパンを焼いてるんだ【江東区】リニューアル後の「大島牛乳ベーカリー」のイートインスペースで食べ…

  • 三年め

    気管切開をして生き始めてから、3年めになりました。してなかったら、もうこの世にはいなかったでしょう。呼吸器を付けての生活は、つらいと思う時もある。ほぼ毎日On…

  • 母の1周忌

    母が旅立ってから、あっという間に一年先日、菩提寺にて一周忌を行いました。 みんなで記念写真を撮ろう本堂の前に集合  死んだ人は生きてる人たちをつなぎ合わせてく…

  • 秋深し

    今年は秋が通り過ぎて、すぐ冬になっちまったような感じですが。。。寒かったけど、ホカロンをあちこち貼って近くの公園を散歩してみました。すると真っ青な空にあざやか…

  • ALS患者家族交流会 2024年度 第4回

    広尾の東京都難病ピア相談室へ行ってきました。今年最後の集まり。いつものメンバーはみんな変わりなく元気そう‼️新しく参加された方が2名いらっしゃった。どなたもご…

  • 上から目線

    コンビニで買い物をしました 目線を上げるために台座をup約160cm位になったかな。やっぱり目線が高くなると、景色が変わります商品の品揃えを見渡すことができま…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花を紹介します🌼ユーカリ パラブラユリキク百合はお花屋さんがサービスでくださいました。くださったお花が1番豪華コニカルオレンジグズマニア…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花を紹介しますバラ マダムセリーヌエリンジューム マグネーターユーカリ ブリッジアナセルリア ブラッシングリンドウ カセンフジバカマセダ…

  • ”7時間かかりました”

     ひと月近く前から、右耳が聞こえづらくなってました。 ALSの進行かな?と思ったけど、そんな事は聞いた事もないし。ヘルパーさんに見てもらっても、耳垢はないよう…

  • 葉っぱが色づき始めている丸く植わっているイチョウの木。自然な色が美しい。ぐるっと回る。満喫スカイツリーが後ろに見えます。かりんが豊作です。公園で銀杏を拾うのと…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻です最近は疲れを取るためにニンニクばかり食べています。くっさいお土産にいただいたオイスターソースを使って炒めました。これはおいしいお月見しながら…

  • 「ALS患者との交流」特別授業

    某大学付属視覚特別支援学校 理学療法科  運動療法特別授業「ALS患者との交流」に呼ばれ、参加してまいりました視覚障害がありますが、理学療法士を目指している学…

  • やりましたね~!

    何と、ベイスターズが優勝、日本一になっちまったーセ・リーグ3位の球団が、2位、1位球団を破って、尚且つパ・リーグの優勝球団も打ち破ってしまった。2連敗した時は…

  • 鯨軍団

    私は東京下町生まれ。友達や近所の人は、殆どGIANTSファンだった 中学、高校時代はV-9を達成 読売新聞は大人気!。 後楽園球場のジャンボスタンドで観戦した…

  • ららぽーとでお買い物

    いきなり涼しく、いや、寒くなってきたので、冬物の衣服を買いに外出しました。 ぺルモを車に積んで、豊洲のららぽーとにヘルパーさん達が頑張ってくれました行く所は決…

  • 公園散歩

    木場公園に散歩しに行きましたシーズンごとにいろんな植物に巡り合う  アメジストセイジ  ペンタス 春は白と紅の梅の花が鮮やか。。桜も咲き乱れる 夏は銀杏の木か…

  • 試飲会

    ほぼ一年ぶり   懐かしの呑み仲間が、美味しい焼酎を一本づつ持参して顔見世してくれました    なんか、白髪が多くなったねー。  まぁ、あるだけでもうらやまし…

  • HCR-2024

     恒例となったHCR国際福祉機器展に行ってきました。 2022年【1回目】••• eeyes視線入力PC2023年【2回目】••• 電動Pトイレ 今回は3回目…

  • いいい酒屋

    ALS交流会で知り合った方が、居酒屋を営んでいるという事で、お邪魔することにしました地下鉄で3駅先だから行きやすいご夫婦で営んでいましたが、旦那さんがALSに…

  • 患者家族交流会 2024第3回

    患者家族交流会に参加しました。私は4回目。まだ暑かったので、電車ではなくMy Carで行きました ドライバーはおかぁちゃん。ヘルパーさんが二人付き添い。   …

  • コンサート

    感動のコンサートが開かれました我が家で    以前、夫婦で通っていた音楽教室の先生達が、来てくれました。 私はギター、独学で弾いてたけどエレキもやりたいと思っ…

  • 夕方の外出

    夕方の外出に挑戦雨雲レーダーで天気予報を調べて大丈夫だと思って外出した雨雲レーダーで、私たちが帰る時は雨は止むと確信していたが、しかし…夕食を外食中に外を見る…

  • Oh!年寄り

    視線入力PC(eeyes)を毎日使っているので、眼鏡が合わなくなってきた。病院のコンビニで買った老眼鏡、2年以上よく持ったなぁ。眼鏡屋さんに行って新しいのを造…

  • 敬老の日

     お孫ちゃん一家が遊びにきた もう小学二年生 大きくなったね。お手紙をくれた。  優しいねお父さんには厳しいのにリオナちゃんみたいだね。ありがとさん   

  • 体重だけ--REVERSAL.

     久しぶりに町内を散歩 近所の高齢者サポートセンターに体重を測りに行きました    車椅子ごと乗せてもらって。    後から自分以外のすべてのものを測定して、…

  • 新車

    今までレンタルで使用してましたが、此度スカイツリーの展望台から飛び降りて新車を購入しました 人生最後のシエロ、エスティマ、キャラバン、エブリィ、スペーシア、、…

  • ガムカム、エブリデイ

    ガムを噛み始めました歯にくっつかないガムで、噛みやすいです口の運動になるからと、頂いたのだけど、めんどくさいから、そのままにしておいたんですが。。最近口の中の…

  • お花

    下町の妻です生花からドライフラワーへこのような小さなバラでも、かすみ草もドライフラワーにして蓄積するとこうなります。ブログの方の真似して作りました棚の上に置く…

  • 日々是好食

    こんなの作ってもらって食べました何とかまだ口から食べています。ゆっくりゆっくり噛んで飲み込んでいます。流し込む材料は、やっぱりビールが1番ヒューガルデンホワイ…

  • みんなが遊びに来た

    夏休み中に遊びに来てくれた人たちありがとうちっちゃい時から可愛かった姪っ子甥っ子(パパになった)とその子ども姪っ子(5人のママさんになった)とその子供群馬から…

  • お花

    下町の妻です  我が家のお花をご紹介します   ひまわり サンリッチライチ 命名の由来はお花の中心がライチの実のように赤いからライチと言います   ブバリア …

  • スイカとくさや

    先輩たちが来てくれました。OB会以来です山形の先輩から、尾花沢スイカをいただきました 小顔に見えます  スイカ割りをした。 包丁で すると、皮が薄くて実がビッ…

  • スカイツリーハプニング

     台風7号が接近してきた前日で綿のような雲が空いっぱいに群がってました この日、私らにも台風が、押し寄せて来てたのでした さて、さて、水族館が終わってスカイツ…

  • エンジョイ スカイツリー

    夏休みなので、お孫ちゃんが遊びに来ました。ので…、前から、連れてってやるよ!と約束していた、スカイツリーに行ってきました。 久しぶりの外出!   まず、みんな…

  • Stand Up!

    ペルモービール車椅子は、ポジションをメモリーすることができる  記憶させたいポジションをセットして、スティックを前9秒、後ろへ5秒倒せばセッティング完了  車…

  • 39年前

    日航ジャンボ機の墜落事故から39年が経ちました。東京大田区のある体育館にお棺が集まり、とても悲しい風景でした。毎年この日になると、上を向いて歩いてたなぁ。。二…

  • 扉を開けて!

     このところ猛暑のため、全く外には出れません。 でも、ようやく日も短くなり台風も来るし、 朝夕涼しくなるかな~、と思っていたら。 とんでもない!まだまだ真夏状…

  • サボテンの花

    朝、カーテンを開けてもらったら、久しぶりに目に入ってきた    今回は、シングル。ダブルで咲くこともある普段は、刺々しく玄関に座っているけど、たまーに華麗な花…

  • 抱っこ(その3)

    移乗介護サポートロボットhag相変わらず使っています  ハグの膝当てを改良してもらいました   膝が横に滑らないので、ますます使いやすい 気管切開のカニューレ…

  • 会いたかったよ。

    同い年の従兄弟が、急に逝ってしまった。いつもどおり「おやすみ」して、それっきり起きて来なかったらしい。ご家族は信じられなかっただろう。埼玉県本庄市の母の実家で…

  • 日々是好食 梅仕事

    ALS下町の妻です良い梅が手に入りましたので、梅干漬けました梅の香りがとても爽やかです。今年は塩と蜂蜜で漬けてみました瓶で漬けるパターンと…ジップロック二段構…

  • お花

    下町の妻です近所の公園で咲いていたお花をご紹介します🌼エゾギク存在感のあるダリア達水辺にひっそり咲いているヤナギハナガサ蕾がふっくらしてかわいい桔梗ルコウソウ…

  • 日々是好食

    こんなの食べました。お友達に送ってもらったうなぎひつまぶしでうなぎをみんなで分け合いました。浜松うなぎ店/関西風炭焼うなぎ・あおいや浜松うなぎ屋のあおいやです…

  • ALS患者家族交流会 今年度第2回

    先週、患者家族交流会に参加してきました。 私自身が参加したのは3回目です 電車に乗って行きたかったけど、あんまりにも暑くて… やはり介護タクシーを使ってしまい…

  • Good (Bye) Helper.

    最近、今までず~~っとお世話になってきたヘルパーさんが、体調不良でお辞めになってしまった。体格もしっかりしていてパワーもあって、私は「ヨコツナさん」と呼んでい…

  • 日々是好食 ピーチティー

    ALS下町の妻ですちょっと贅沢だけど桃🍑の紅茶です桃を皮ごとカットして、国産のレモンを入れて、熱々のアールグレー(グラニュー糖でちょっと甘みがあったほうがいい…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですこんなの食べましたちょっとご飯の盛り付けが雑キーウイとバナナを入れたスムージー最近バーナーで炙ってます炙ると香ばしくて美味しくなりますよ以上

  • 抱っこ(その2)

    リフトを利用してる方には申し訳ないけど、時間がかかるしベルトがきついし  なんといっても、狭い部屋に大鳥居が聳え立っていると、ヘルパーの皆さんがつまづく  危…

  • 抱っこ(その1)

    このところ男性ヘルパーさんが、腰を痛めたり肘を痛めたりして、担当を外れるケースがあった。 自宅の車で外出する場合は移乗が6回ある。ヘルパーさんに負担がかかるの…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花をご紹介します🌼クルクマ チェリープリンセスデーンスターチスHB  エバーライト久留米ケイトウスターチススターチスはドライフラワーにも…

  • 機能訓練

    食事の前にリハビリをしてくれるヘルパーさん  来てくれる日にはいつもやってもらってますヨ。  内容は…こんな感じです    舌を左右に引っ張ります。  俺はペ…

  • 排便事情

    ポータブルトイレを買い換えた。電動で便座が上下する↕️ヘルパーさんが自分を抱えてくれるときに、力が半分で済むようになったと言ってくれた。便座が上下するのは便利…

  • ヘッドスパ的シャンプー

    シャンプーしていますけれども髪の毛がないのでヘッドスパですねその通り

  • サンドイッチ食べに

    木場公園を散策に行ったけど、あまりの暑さに散歩は中断したやっぱりいっぱい飲みに行こう🍺。100本のスプーンは大入り満員で断念。そこで入ったのは、このお店現代美…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花をご紹介しますちょっとオリエンタルな雰囲気カンガルーポー イエローピンクッション サクセッションカンガルーの🦘手の形に似ているお花なの…

  • 久しぶりのOB会!

    大学のOB会の案内が来ました10何年ぶりかなぁ~。皆さん、お元気だろうかなにを言ってるお前が一番元気ないだろこんな姿でどうしようか迷ったけど、先輩、後輩の皆さ…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですらっきょう漬けましたカレーには欠かせないです大きくて、固そうなやつは刻んであげます。小さいのから食べてもらいますスムージーは野菜を3分ぐらい…

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