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alsになっちまったー https://ameblo.jp/als-shitamachi/

下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。

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2024/01/03

  • お花

    下町の妻です我が家のお花をご紹介します🌼クルクマ チェリープリンセスデーンスターチスHB  エバーライト久留米ケイトウスターチススターチスはドライフラワーにも…

  • 機能訓練

    食事の前にリハビリをしてくれるヘルパーさん  来てくれる日にはいつもやってもらってますヨ。  内容は…こんな感じです    舌を左右に引っ張ります。  俺はペ…

  • 排便事情

    ポータブルトイレを買い換えた。電動で便座が上下する↕️ヘルパーさんが自分を抱えてくれるときに、力が半分で済むようになったと言ってくれた。便座が上下するのは便利…

  • ヘッドスパ的シャンプー

    シャンプーしていますけれども髪の毛がないのでヘッドスパですねその通り

  • サンドイッチ食べに

    木場公園を散策に行ったけど、あまりの暑さに散歩は中断したやっぱりいっぱい飲みに行こう🍺。100本のスプーンは大入り満員で断念。そこで入ったのは、このお店現代美…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花をご紹介しますちょっとオリエンタルな雰囲気カンガルーポー イエローピンクッション サクセッションカンガルーの🦘手の形に似ているお花なの…

  • 久しぶりのOB会!

    大学のOB会の案内が来ました10何年ぶりかなぁ~。皆さん、お元気だろうかなにを言ってるお前が一番元気ないだろこんな姿でどうしようか迷ったけど、先輩、後輩の皆さ…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですらっきょう漬けましたカレーには欠かせないです大きくて、固そうなやつは刻んであげます。小さいのから食べてもらいますスムージーは野菜を3分ぐらい…

  • ホームセンターぶらつく

    ホームセンターでウィンドショッピングするのが、楽しい ヒマだから、いろいろアイデアが湧いてくる   O君「これ。どうするんですか」 俺「…車椅子がマットの上を…

  • my ハンドル

     ぺルモビールのハンドルは、自由に変えられるので造ってみた既製品では使いづらいので会社が作ってくれたけど、それでもイマイチ  〈半球型・試作第一号〉 こんなの…

  • 電車乗り換えの練習

    半蔵門線から日比谷線への乗り換えを練習した。電車に乗るときは、ヘルパーさんも含め人数分のPASMO及びSuicaを準備しておいたほうがいいな。改札口を出る時も…

  • 日々是好食 ゴーヤのお茶

    ALS下町の妻ですゴーヤのお茶をヘルパーさんに教えてもらいました最近ハマってます薄くスライスして、水気が飛ぶまで干すフライパンで煎る香ばしくて苦味はほとんど感…

  • 日々是好食 山椒の実

    ALS下町の妻です山椒の実が出回っています山椒の実を10分ぐらい茹でます。10%の塩🧂で塩漬けて。小分けの冷凍保存にします。我が家で使う1年分の山椒の実です煮…

  • 紫陽花

     今日はウォーキングを中心にしよう。近所の公園に紫陽花を探しに出かけた。  漫才師に超似てるヘルパーさんだテレビに出ているミキを見て「なんでテレビに出てるの」…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻です山本山のお店です🏬山本山 ふじヱ茶房美味しい「煎茶」を世に広めたい。創業元禄三年(1690年)日本橋の老舗・山本山の新たな挑戦として旗艦店「…

  • 分身ロボットカフェ

      以前から行きたかった処へ行ってきました 半蔵門線に乗って、2駅。 天気予報では午後からは雨 それでは、午前中に行こう THヘルパーさんを急遽早めに依頼して…

  • お花

    ALS下町の妻です最近のお花をご紹介します。夕霧草とカーネーションこの後、芍薬も咲いたのですが、写真を撮り忘れましたユーカリ テトラゴナッツ白いお花はドライフ…

  • 大吟醸

    夜、ヘルパーさんがおかあちゃんに、緊急コール「大変ですすぐ来てください。意識が無いんです。」先日の【2.必須です】の事を良ーく聞かされていたから、注意深く見守…

  • 吸引器のチューブにカビが

    吸引チューブの掃除についてです。この吸引のチューブにカビが着くとなかなか取れませんチューブの中にハイター原液を入れても取れないそこで、カット綿を小さく細くして…

  • ❷必須でした!

     呼吸器の故障ってあるのだろうか…と思った出来事がありました。  先日、夕食にカルビーの肉🥩を食べてたら、1回むせ込んでゼリーを飲みながら流し込んだけど、食後…

  • ALS患者家族交流会 今年度第1回

    ALS家族会に行ってきました。 会場は広尾HP の近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました 車だと…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻です最近は杏仁豆腐をよく食べるようにしています。ココナッツ由来のデザートなので、体に良いです自分でも作ってみました。蜂蜜で甘みをつけますご飯もリ…

  • 現代美術館コレクション展

    新井英夫さんに感動しながら会場を出たら、おまけに入れる現代美術館コレクション展示があったので、ついでにGO昔の下町のいろんな絵画が展示されていました。    …

  • インタビュー

    新井英夫さんの事が何故か親近感がわき、もらったパンフレットを読んでみました難病を患っても、自身の発信をつづけていく。インタビュー記事に感動したので、コピペ  …

  • 現代美術館 開催中

    先週、東京現代美術館で開催してたのは何だろう気になって調べてみたら、体秦家、ダンスアーティスト新井英夫さん (なんとALS患者)の展示がありました。。  早速…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですグルテンフリーを目指して米粉でパン焼いてます米粉でもっちり焼くのはほんとに難しいですスコーンみたいにちょっと硬くなっちゃうんですよね。でもオ…

  • 日々是好食

    レバーペーストをつくりました。鶏のレバーをよく洗って、筋をとって。牛乳に30分以上つけました。玉ねぎとニンニクで炒めた後にミキサーでこねる。ミキサーがなかった…

  • 必須でした!

    テストラング。知ってる方は手を挙げて~ 呼吸器の着脱する時によく使う逸品。 私は呼吸器を外していることが5分ぐらいは大丈夫トイレに座る時。階段昇降機を使って2…

  • 兎と亀

    現代美術館。下町の人気スポット!大行列になることもたまーにあります。 雨が上がったので出かけてみました お日様が顔を出して来たので、 猛ダッシュで到着!日焼け…

  • お花

    ALS下町の妻ですお花をご紹介します。ブルーレースシンビジュームカーネーション ノビオバーガンディテッセン去年よりお花が小さいですが数は多かったテッセンが満開…

  • 視線入力PCをTVで!

    PC-eeyes をHDMIにつないでテレビ📺画面に映したこれは便利手前がPC奥がテレビです。購入したのは5メーターのケーブル。ジョイントを1カ所だけつなぎ直…

  • あっ!というまに。

    ブログを始めたのが、去年の5月8日。早いもんで、もう一年経ちました視線入力PC-eeyes を入手して、のんびり日記を書き綴っていただけだったのに。ヘルパーさ…

  • 歌人のように

    ARS下町の妻です歌人 長尾幹也さん 今年1月に66歳でご逝去されています。ご冥福をお祈りします🙏62歳から多系統萎縮症と診断され、近年は闘病の歌が多いです…

  • たまには…

    いつも覗いて頂き、Thank you very much.G.Wは楽しく過ごされましたか?アンタはいつも遊んだり、呑んだりばかりだろ。…みたいに思われているの…

  • シングル ベッド

     最近、ヘルパーさんの交代が重なり、現場研修が昼夜繰り返され、Oh my god全部で5人。経験者もいるけど、やっぱり慣れるまでは研修が必要。 しかし、まだ伝…

  • トラベルヘルパーさん

    私の主治医がよく言ってたことが、 「旅行に行ってください✈️」 で、気管切開する前に、京都旅行を企画した。 宿や新幹線も全部チケットを抑えて準備万端だった。。…

  • 吸引セット

    気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に…

  • 外出の目的は

    今日の外出は、青空が素晴らしかった花に囲まれて、うっとりさて、準備に入りますかそれでは皆さんよろしいでしょうか本日の外出の目的はこれでしたそれでは楽しいゴール…

  • 日々是好食

    新鮮なワカサギが手に入りました佃煮と唐揚げ魚づくしマリネも作ったけど、写真撮るの忘れて食べちゃいました今日は買ってきて並べるだけユーリンチーとビーフン炒めAL…

  • 日々是好食

    こんなの食べました初めて自分の家で焼き鳥を焼きましたゴーヤを天ぷらにすると甘みが出ますよ苦くないはんぺんチーズは柔らかくて食べやすいですALS下町妻でした

  • ヴィーガンの祭典

    木場公園の近所に住むヘルパーさんが教えてくれたイベント‼️ じゃあ行ってみるか…気軽に外出できるようになった  混んでる 最近円yasuのせいか、外人さんが多…

  • お花

    我が家で咲いたお花ですマトリカリア シングルベグモセンニチコウ ストロベリーフィールドバラ ミミエデンブプレリウムラナンキュラスブプレリウムはじめて買ったお花…

  • g. b. M.

    Maxie それがキミのあだなさMaxie キミ は愉快な人だMaxie なんて速足なのかMaxie 楽しみは まだあったろうに_暗闇の中 皆で歩いてたのに一…

  • スカイツリーへ

    前回の外出の課題は、歩道のガタガタ道だった何にもない裏道がいい‼️同じ歩道でもとてもフラットなところを見つけた最寄り駅までの通り道は、これで決まり‼️切符を買…

  • Helper さんs.

    最近、新しい人が、ヘルパーになるために入ってきて、また大変な事になりそうだ。 ヘルパーさんとうまくやっていくためには、自分も指導を一緒にすることだ。 例えば移…

  • ???

    先日(17日)記事の中に、なんか気になるのがあって。去年から始めた、人気急上昇ブロガーさん。体調を崩したのかなぁ。最近お見かけしない。ALSコーナーがおとなし…

  • Change the World.

      Change the World.E,クラプトンの唄。世界が変わる。確かにそれまではギターをギンギン弾いてたけど、お子さんを亡くしてから、世界が変わったの…

  • Ticket to ride.

    今日は何処へ行きましょういい天気だから少し遠出してみようかそれじゃぁ、電車にでも乗ってみるか  Let us Go  近くの駅までぺルモビールで自走したが、歩…

  • お花

    菜の花と金魚草ラナンキュラス ラックス ヘラフリージア サンドラガーベラ ビーバーカンパニュラ🌹薔薇1輪でも絵になるヤギパープル東京は雨だけど、桜🌸持ちこたえ…

  • 日々是好食 たけの子

    旬のものをいただくようにしていますたけの子が出てますねたけの子を茹でてふきも茹でて柔らかく煮てみましたALS下町の妻でした

  • 木場公園で花見~24,

    雨あがりのあさ~♪だったので、今日はお花見に行こう! 近くの木場公園に出かけました   ほぼ満開🌸で、風もなく陽ざしもなくいい天気でした 今申請中の多機能電動…

  • Drive my car 2.

    補装具費支援制度という支援を受けることにしました生活をするための補装具を提供してくれる制度で、私は多機能電動車いすを申請しましたわずかな力でも自力で運転できる…

  • 孫のピアノ演奏

    お孫ちゃんがいきなりピアノにjijiのために練習したんだって  食事中にはじまった。。ミス無く演奏大感激

  • Happy Birthday Jiji(i).

    なんだこりゃぁ美味そうだないったい誰が呑むんだよ~(#^ω^)あ、オレ?Thank you ebrybody.  ちょっとまって!Play back.~♪だめ…

  • お花

    アネモネとユーカリ 2種類 グニー(葉っぱが小さい)丸葉(葉っぱの大きい)香りが強いミスカンサス(斑入り)アンスリウムチューリップ(クリスマスエキゾチック)イ…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですこんなの食べました。

  • 誕生日

      67歳になっちまってせがれ達夫婦が集まってくれました。    じいじへのお祝いメッセージ...これが開会式になりました。  やっぱり主役はお孫ちゃん。「私…

  • ALSになっちまった~から6年

    まだまだ笑って過ごそうっ、と!芸術家のヘルパーさんが本格的に絵をドイツで学ぶことになり、お別れに一枚私を描いてくれました個展ひらいたら、いくからな~

  • お彼岸 墓参り

    3月17日、春のお彼岸入り。毎年恒例の、お墓参りにやって来ました 亡き父、祖父、祖母が眠るお寺に、毎年お参りに来る。今年は母も加わり、賑やかになったような。父…

  • ALS交流会初参加

    初めて参加させて頂きました  去年の12月にALS協会東京支部主催の交流会に一度参加しました。定期的に開いている交流会は、今回が初参加になります。    気管…

  • Wi-Fiが

    3日前に突然、Wi-Fiがダウンしてしまいました。おかあちゃんが忙しくて、なおすのに時間がかかってしまい、本日、やっと通じました。インターネットが通じないと、…

  • The Good (bye) Nurse.

    私がこの病になって、参加してくれた訪問看護ステーション  その中で、注射が一番上手かった、 Hさんが故郷に帰ることになりました  体位ドレナージ  もうラジカ…

  • お花

    いただいたお花です🌸桃の花ブルーレースツインキャンドル(クローバー)ゼンマイいただいた花束以上、ARS下町の妻でした

  • 日帰りで鹿児島へ!なぁんて

    行って来ました!鹿児島へ。それも日帰りで。あッ日本橋三越で開催中の、大九州展!でした鹿児島三昧 会場にはいったら、いきなり飛び込んで来たのが細長い瓶と箱たち。…

  • 動きまくります。

    「オモチャみたいのを持って来ましたよ。」車椅子会社の人が、面白いモノを入れてくれました立位ができる電動車いす。ぺルモビールは、発注してもかなり時間がかかるらし…

  • 日々是好食

    こんなの食べました桜鯛🌸食べるところあんまりなかったビーフン炒め(米粉)イワシのつくね団子以上ですALS下町妻でした

  • 動きまくるぜ!

    最近、枕の具合が悪いNetで買ったんだけど形が崩れてきて、首が真っすぐ納まらない…から   いつもの外出組で、Hansまで来てみました寝具売り場の枕コーナーに…

  • Amebaから届いたエール♪

      特別に教えて  ブログを始めたきっかけは? ブログを始めた訳は、視線入力PCを入手したからですね  初めは、唐突と日記を書いたり、介護時間の要求文などを綴…

  • 呼吸器を付けたまま「ブラブラ」と外出

    明日、どこ行こうかすぐ帰らないと。じゃあ、あそこしかないよ。『ホームセンター』…Let us Go最近、年度末近くだから、支援内容の更新を申請したりして、面会…

  • お花

    最近のお花菜の花スナップドラゴン(金魚草)チューリップベルソング(フリンジ咲き)アネモネラナンキュラスエスピノオレンジ以上、ALS下町の妻でした

  • 口腔吸引について

    口の中の停滞物を吸引することも、結構あります。  大体、トイレからや風呂あがり後のベッド移乗後ですね。 横になったまま、衣類を整えてもらってる間、お腹から下が…

  • サイドチューブ

    気管切開の部位には、このようなカニュレチューブが入っています    【サイドチューブからの吸引について】  気管切開をして、3ヶ月間はサイドチューブ(ブラウン…

  • 日々是吸引

    【湿度の調整について】冬は乾燥しているので、加湿をしないと大変ですよそして水をたくさん飲まないと。。 私は、なーるべく2L以上、飲むようにしてます  何故か、…

  • Mistake

    吸引について、少し的外れなことを発してしまったかも人生において、初めての経験ばかりなので、つい自分勝手に今までの経緯を書いてしまったみたい気管切開をして生きる…

  • 苦楽は友(共)に

    吸引も、苦しい部類です。もう、慣れましたけどね。。気管からは勿論、口、サイドチューブから。  90%は、気管です。痰が上がって来ると、ゴロゴロ聞こえてきます。…

  • 日々是好食 ヘルパーさんのカレー

    朝からカレーで🍛一郎選手みたい ヘルパーKさんの作品  本格カレーレシピ公開 A鍋で🫕スープの素を作る みじん切り玉ねぎ1個をフライパンで約20分間炒める。水…

  • 春よ来い!

     近所の都立木場公園に梅の花を見に行きました。 昨年、気管切開してから『初めての外出』で、来た公園。3月末だったから、あれからもう1年になるんです。今日は4月…

  • 楽しい事もあるし、...

    食事中、むせたらゼリーを飲むんだ    気管切開をしてからも、楽しい生活を過ごしています…が 結構、苦しいこともあるんですよ、、当然ですけどね。 いくつか、ご…

  • ウヰスキー Bon ×2.

    またまた、先輩ご夫婦が来てくれました手土産に持って来てくれたのが、ウヰスキー…bon ×2。でした  あれっ液体じゃないの   『そういえば、もうスグ...V…

  • 日々是好食

    春の訪れ。山菜が出回るようになりました。ふきのとう、たらの芽を天ぷらにしました。天ぷらの粉は米粉。油はオリーブオイル。やや衣がおせんべいのようにカチカチしてい…

  • お花

    ALS下町の妻です。立春になりました。我が家のお花を紹介します。福寿草アネモネ(紫)マトリカリア ダブルラテ(白)ヒマラヤユキノシタ以上です

  • Go Up Stairs

    さぁって、と。真面目に病気の具合のことを、発信して行こう気管切開後、呼吸器を外してても30分ほど生きていました。 なので、家の中を動き回れないかなぁ。と思った…

  • 日々是好食 鉄板焼き編

    ALS下町の妻です2階に上がって、お好み焼きしました。裏返しが難しいかな…と思ったけど、うまくヘルパーさんがまとめてくれましたもちろん、グルテンフリー小麦粉を…

  • 日々是好食 〜お茶編〜

    ALS下町の妻です。しばらくコーヒーを飲んでいなかったのですが、たんぽぽコーヒーを飲み始めました。デトックス効果を狙ってます🌿カモミールティー🌿ローズヒップ🌿…

  • 下町赤提灯

    いらっしゃいませー。 皆さん いつもありがとうございます       アンタ、病気でしょ酒ばかり飲んでどうすんの  という方もいらっしゃると思いますが、私が飲…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻です ご馳走になりました。  お魚の粕漬。よーく粕を取らないと、丸焦げ すごーく美味そう うまーく焼くことができましたうまーく食べてもらいました…

  • お花

    ALS下町の妻です。我が家を彩るお花をご紹介します。フリージアピンクッション アヨバサンポンポン菊アヨバサンは枯れない花です。ミモザとパンジー彼岸桜ヘルパーさ…

  • 久々すしざんまい

    予約して行くけど、いつも隣の席を開けてくれてます。 本当に申し訳ないです 店長さん、いつもありがとうございますしざんまい。。   黒むつ あぶり太刀魚 赤身 …

  • Help(er)24,~ウォシュレット~

    トイレのお話です  お食事中の方は、読まないほうがイイですよ    ポータブルトイレを使ってます。。 ベッドの脇にセットしてもらい、抱えてもらい、ベッドから移…

  • 日々是好食

     ALS下町の妻です。こんなの食べました。以上です。

  • Help(er) 〜24version〜

    私は、ヘルパーさんの十分すぎるヘルプのおかげで生きて行こうと決めました  おかげで楽しさが、苦しみをかき消してくれます  初めの頃は、お任せで介護してもらって…

  • 電動車椅子挑戦

    ぺルモビール電動自走式車椅子に試乗させてもらいました 自走式の車椅子を作るのには試験をクリアしなくてはなりません   立位がとれるので、リハにもなりそう もし…

  • 日々是好食 おつまみ

    ALS下町の妻です 『ニンニク丸ごと揚げ🧄』 新鮮なオリーブオイルで10分間ゆっくり揚げる。 ブラックペッパー&ソルトをパラパラ降りかけるだけ  「やわらかく…

  • 納骨完了

    @TAK信女の納骨。@KAZ信士の七回忌。先日、葬儀と同じく近場の親戚のみで済ませました。いい天気でよかった!前日は雷が響き、雹が舞っていたので。 副住職さ…

  • ALS 患者・家族交流会(令和6年1月)

    ALS下町の妻です。 下記の会に参加してきました。  役員の方以外では、約13人が参加。 初めて参加される方も何人かいらっしゃいました。 ALSの診断を受けて…

  • さぶーい! 参拝

    久しぶりに外出しました。今年初めて   お寺さんにお墓の移転完了の連絡を受け、バリアフリーを確認に、、、  スロープ    参道も    車椅子入れます   …

  • お花

    ALS下町の妻です。我が家を彩るお花をご紹介します。​エクレール バラ花言葉「希望を持ち続ける」「穏やか」​すかし百合 ダイナミックス情熱的な赤赤い百合は初め…

  • ばあちゃん!

    年末は、忙しく過ぎました。 年が明けてのんびりTVでも。と思ったら、大変なことに…被災地の皆様、心よりお見舞い申しあげます。 もうすぐ母の、四九日の納骨になり…

  • 日々是好食 正月編

     ALS下町の妻です。本年もよろしくお願いいたします。こんなの作りました。みんなが手伝ってくれました。ママにレシピをもらってサプライズプリン‼️息子のお祝いに…

  • 2年目突入

    ブロガーの皆様、ことよろALSになっちまってからは5年目だけど、気管切開をしてからは3年目(14か月)苦しみより、楽しみが倍増してからは、2年目に入っちまった…

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