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下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。
こんなの食べました初めて自分の家で焼き鳥を焼きましたゴーヤを天ぷらにすると甘みが出ますよ苦くないはんぺんチーズは柔らかくて食べやすいですALS下町妻でした
木場公園の近所に住むヘルパーさんが教えてくれたイベント‼️ じゃあ行ってみるか…気軽に外出できるようになった 混んでる 最近円yasuのせいか、外人さんが多…
我が家で咲いたお花ですマトリカリア シングルベグモセンニチコウ ストロベリーフィールドバラ ミミエデンブプレリウムラナンキュラスブプレリウムはじめて買ったお花…
Maxie それがキミのあだなさMaxie キミ は愉快な人だMaxie なんて速足なのかMaxie 楽しみは まだあったろうに＿暗闇の中 皆で歩いてたのに一…
前回の外出の課題は、歩道のガタガタ道だった何にもない裏道がいい‼️同じ歩道でもとてもフラットなところを見つけた最寄り駅までの通り道は、これで決まり‼️切符を買…
最近、新しい人が、ヘルパーになるために入ってきて、また大変な事になりそうだ。 ヘルパーさんとうまくやっていくためには、自分も指導を一緒にすることだ。 例えば移…
先日(17日)記事の中に、なんか気になるのがあって。去年から始めた、人気急上昇ブロガーさん。体調を崩したのかなぁ。最近お見かけしない。ALSコーナーがおとなし…
Change the World.E，クラプトンの唄。世界が変わる。確かにそれまではギターをギンギン弾いてたけど、お子さんを亡くしてから、世界が変わったの…
今日は何処へ行きましょういい天気だから少し遠出してみようかそれじゃぁ、電車にでも乗ってみるか Let us Go 近くの駅までぺルモビールで自走したが、歩…
菜の花と金魚草ラナンキュラス ラックス ヘラフリージア サンドラガーベラ ビーバーカンパニュラ🌹薔薇1輪でも絵になるヤギパープル東京は雨だけど、桜🌸持ちこたえ…
旬のものをいただくようにしていますたけの子が出てますねたけの子を茹でてふきも茹でて柔らかく煮てみましたALS下町の妻でした
雨あがりのあさ～♪だったので、今日はお花見に行こう！ 近くの木場公園に出かけました ほぼ満開🌸で、風もなく陽ざしもなくいい天気でした 今申請中の多機能電動…
補装具費支援制度という支援を受けることにしました生活をするための補装具を提供してくれる制度で、私は多機能電動車いすを申請しましたわずかな力でも自力で運転できる…
お孫ちゃんがいきなりピアノにjijiのために練習したんだって 食事中にはじまった。。ミス無く演奏大感激
なんだこりゃぁ美味そうだないったい誰が呑むんだよ～（#^ω^）あ、オレ？Thank you ebrybody. ちょっとまって!Play back.～♪だめ…
アネモネとユーカリ 2種類 グニー(葉っぱが小さい)丸葉(葉っぱの大きい)香りが強いミスカンサス(斑入り)アンスリウムチューリップ(クリスマスエキゾチック)イ…
ALS下町の妻ですこんなの食べました。
67歳になっちまってせがれ達夫婦が集まってくれました。 じいじへのお祝いメッセージ．．．これが開会式になりました。 やっぱり主役はお孫ちゃん。「私…
まだまだ笑って過ごそうっ、と！芸術家のヘルパーさんが本格的に絵をドイツで学ぶことになり、お別れに一枚私を描いてくれました個展ひらいたら、いくからな～
3月17日、春のお彼岸入り。毎年恒例の、お墓参りにやって来ました 亡き父、祖父、祖母が眠るお寺に、毎年お参りに来る。今年は母も加わり、賑やかになったような。父…
初めて参加させて頂きました 去年の12月にALS協会東京支部主催の交流会に一度参加しました。定期的に開いている交流会は、今回が初参加になります。 気管…
3日前に突然、Wi-Fiがダウンしてしまいました。おかあちゃんが忙しくて、なおすのに時間がかかってしまい、本日、やっと通じました。インターネットが通じないと、…
私がこの病になって、参加してくれた訪問看護ステーション その中で、注射が一番上手かった、 Hさんが故郷に帰ることになりました 体位ドレナージ もうラジカ…
いただいたお花です🌸桃の花ブルーレースツインキャンドル(クローバー)ゼンマイいただいた花束以上、ARS下町の妻でした
行って来ました！鹿児島へ。それも日帰りで。あッ日本橋三越で開催中の、大九州展！でした鹿児島三昧 会場にはいったら、いきなり飛び込んで来たのが細長い瓶と箱たち。…
「オモチャみたいのを持って来ましたよ。」車椅子会社の人が、面白いモノを入れてくれました立位ができる電動車いす。ぺルモビールは、発注してもかなり時間がかかるらし…
こんなの食べました桜鯛🌸食べるところあんまりなかったビーフン炒め(米粉)イワシのつくね団子以上ですALS下町妻でした
最近、枕の具合が悪いNetで買ったんだけど形が崩れてきて、首が真っすぐ納まらない…から いつもの外出組で、Hansまで来てみました寝具売り場の枕コーナーに…
特別に教えて ブログを始めたきっかけは？ ブログを始めた訳は、視線入力PCを入手したからですね 初めは、唐突と日記を書いたり、介護時間の要求文などを綴…
明日、どこ行こうかすぐ帰らないと。じゃあ、あそこしかないよ。『ホームセンター』…Let us Go最近、年度末近くだから、支援内容の更新を申請したりして、面会…
最近のお花菜の花スナップドラゴン(金魚草)チューリップベルソング（フリンジ咲き）アネモネラナンキュラスエスピノオレンジ以上、ALS下町の妻でした
口の中の停滞物を吸引することも、結構あります。 大体、トイレからや風呂あがり後のベッド移乗後ですね。 横になったまま、衣類を整えてもらってる間、お腹から下が…
気管切開の部位には、このようなカニュレチューブが入っています 【サイドチューブからの吸引について】 気管切開をして、3ヶ月間はサイドチューブ（ブラウン…
【湿度の調整について】冬は乾燥しているので、加湿をしないと大変ですよそして水をたくさん飲まないと。。 私は、なーるべく2L以上、飲むようにしてます 何故か、…
吸引について、少し的外れなことを発してしまったかも人生において、初めての経験ばかりなので、つい自分勝手に今までの経緯を書いてしまったみたい気管切開をして生きる…
吸引も、苦しい部類です。もう、慣れましたけどね。。気管からは勿論、口、サイドチューブから。 90％は、気管です。痰が上がって来ると、ゴロゴロ聞こえてきます。…
朝からカレーで🍛一郎選手みたい ヘルパーKさんの作品 本格カレーレシピ公開 A鍋で🫕スープの素を作る みじん切り玉ねぎ1個をフライパンで約20分間炒める。水…
近所の都立木場公園に梅の花を見に行きました。 昨年、気管切開してから『初めての外出』で、来た公園。3月末だったから、あれからもう1年になるんです。今日は4月…
食事中、むせたらゼリーを飲むんだ 気管切開をしてからも、楽しい生活を過ごしています…が 結構、苦しいこともあるんですよ、、当然ですけどね。 いくつか、ご…
またまた、先輩ご夫婦が来てくれました手土産に持って来てくれたのが、ウヰスキー…bon ×2。でした あれっ液体じゃないの 『そういえば、もうスグ．．．V…
春の訪れ。山菜が出回るようになりました。ふきのとう、たらの芽を天ぷらにしました。天ぷらの粉は米粉。油はオリーブオイル。やや衣がおせんべいのようにカチカチしてい…
ALS下町の妻です。立春になりました。我が家のお花を紹介します。福寿草アネモネ(紫)マトリカリア ダブルラテ(白)ヒマラヤユキノシタ以上です
さぁって、と。真面目に病気の具合のことを、発信して行こう気管切開後、呼吸器を外してても30分ほど生きていました。 なので、家の中を動き回れないかなぁ。と思った…
ALS下町の妻です2階に上がって、お好み焼きしました。裏返しが難しいかな…と思ったけど、うまくヘルパーさんがまとめてくれましたもちろん、グルテンフリー小麦粉を…
ALS下町の妻です。しばらくコーヒーを飲んでいなかったのですが、たんぽぽコーヒーを飲み始めました。デトックス効果を狙ってます🌿カモミールティー🌿ローズヒップ🌿…
いらっしゃいませー。 皆さん いつもありがとうございます アンタ、病気でしょ酒ばかり飲んでどうすんの という方もいらっしゃると思いますが、私が飲…
ALS下町の妻です ご馳走になりました。 お魚の粕漬。よーく粕を取らないと、丸焦げ すごーく美味そう うまーく焼くことができましたうまーく食べてもらいました…
ALS下町の妻です。我が家を彩るお花をご紹介します。フリージアピンクッション アヨバサンポンポン菊アヨバサンは枯れない花です。ミモザとパンジー彼岸桜ヘルパーさ…
予約して行くけど、いつも隣の席を開けてくれてます。 本当に申し訳ないです 店長さん、いつもありがとうございますしざんまい。。 黒むつ あぶり太刀魚 赤身 …
トイレのお話です お食事中の方は、読まないほうがイイですよ ポータブルトイレを使ってます。。 ベッドの脇にセットしてもらい、抱えてもらい、ベッドから移…
ALS下町の妻です。こんなの食べました。以上です。
私は、ヘルパーさんの十分すぎるヘルプのおかげで生きて行こうと決めました おかげで楽しさが、苦しみをかき消してくれます 初めの頃は、お任せで介護してもらって…
ぺルモビール電動自走式車椅子に試乗させてもらいました 自走式の車椅子を作るのには試験をクリアしなくてはなりません 立位がとれるので、リハにもなりそう もし…
ALS下町の妻です 『ニンニク丸ごと揚げ🧄』 新鮮なオリーブオイルで10分間ゆっくり揚げる。 ブラックペッパー&ソルトをパラパラ降りかけるだけ 「やわらかく…
@TAK信女の納骨。@KAZ信士の七回忌。先日、葬儀と同じく近場の親戚のみで済ませました。いい天気でよかった！前日は雷が響き、雹が舞っていたので。 副住職さ…
ALS下町の妻です。 下記の会に参加してきました。 役員の方以外では、約13人が参加。 初めて参加される方も何人かいらっしゃいました。 ALSの診断を受けて…
久しぶりに外出しました。今年初めて お寺さんにお墓の移転完了の連絡を受け、バリアフリーを確認に、、、 スロープ 参道も 車椅子入れます …
ALS下町の妻です。我が家を彩るお花をご紹介します。エクレール バラ花言葉「希望を持ち続ける」「穏やか」すかし百合 ダイナミックス情熱的な赤赤い百合は初め…
年末は、忙しく過ぎました。 年が明けてのんびりTVでも。と思ったら、大変なことに…被災地の皆様、心よりお見舞い申しあげます。 もうすぐ母の、四九日の納骨になり…
ALS下町の妻です。本年もよろしくお願いいたします。こんなの作りました。みんなが手伝ってくれました。ママにレシピをもらってサプライズプリン‼️息子のお祝いに…
ブロガーの皆様、ことよろALSになっちまってからは5年目だけど、気管切開をしてからは3年目(14か月)苦しみより、楽しみが倍増してからは、2年目に入っちまった…
今年の元旦は、50年に一度の幸運日だという一粒万倍日と天赦日が重なるのはめずらしい、さらに甲子の日と鳳凰日というのも重なっている一粒万倍日→読んだとうり。天赦…
後半は外出ばかり 週に一度なんですけど、必ず出かけてました 7月 元ALS協会会長の岡部さん宅を尋ねる まずは先輩の処に、お邪魔虫。歳が一つ、私が上なので、『…
もう一年たっちまった～ 早いもんで、もうすぐ紅白歌合戦。 外から聞こえてくるのは、懐かしの「火のよーじん」毎年恒例の町会のイベント。終われば近くの飲み屋さんで…
後半は意見交流会。 皆さんの経験談やご家族のお気持ちなどを聞かせてもらいました。 胃瘻の手術の際、大変な思いをした方が、声も出づらいなか、泣きながらお話…
ALS東京支部の交流会に呼ばれました 私みたいな、執筆下手をなんでかなと思ったのですがね。。 発症間もない方々に『ノー天気に暮らしているのもいるよ』と、少…
ALS下町の妻です。ヘルパーさんが作ったアルザス風シュークルートをご紹介します。酸っぱい煮込み料理ですが、風味豊かでとてもおいしいです‼️つまり、市販でよく売…
ALS下町の妻です。今日は冬至です。お友達にもらったゆずを主人の足湯に入れる予定が…忘れてしまいましたかぼちゃは1口食べまた。そこで考えたのがめぐリズム今日1…
ブログ時間が短くなってきた毎日、結構忙しいんです月、水、金 → (am10時～2h)入浴介助🛀火、水、木 → (am9時～1h)リハビリ月、土 → (am1…
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