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alsになっちまったー https://ameblo.jp/als-shitamachi/

下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。

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2024/01/03

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  • 現状Keep ( したい)

    食事が食べ辛くなって、大分制限が出てきた。もうステーもカルビも噛んで飲むのは難しい肉類を食べるのはもう無理でも、魚は柔らかくて美味しく食べられる今はアジが美味…

  • 本格的利用開始!

    最近、fuckin! ALSの病状が、ますます進行してきちまったー!去年の暮れ辺りから、口腔内の指揮者の動きが悪くなってきた。食べ物が噛みづらくなるし、飲みづ…

  • Good (bye) へるぱーさん

     今まで一番お世話になってたヘルパーさんが、お家の事情でお辞めになってしまいましたALSになっちまってから、関わってくれてとても優秀なヘルパーさんでした。気切…

  • Healthy ALS

    昔、元気に働いてた頃を思い出します。仕事から帰って来ては、夕食を造りながらまず500ml  晩酌にはハイボールか、ワンカップ  風呂上がりに、また350ml月…

  • 江戸東京博物館

     暑くなる前に、あちこちお出かけしよう、、ということで、両国まで行ってきました。地下鉄で二駅乗るだけ中学生時代は、大きいレコード屋さんがあって、よく歩いて行っ…

  • 東京駅散策

     久しぶりに東京駅に行ってきました。 さっそく新幹線のホームに行ってみた。なつかしい?なぁ。最後に来たのは、、、7年前にxoALSになっちまって、動けるうちに…

  • 洗髪?洗顔

    私は今、家のお風呂でシャワー浴をしてもらってます。ヘルパーさんが、体をしっかり洗ってくれてるけど、最近は!!!、頭からシャワーをぶっかけてもらってます!今まで…

  • 水平線のような空

    気候も良くなってきて、いつもの公園にお散歩。G.W明けなので人も少ないし、お店も全部お休み。暑いので、Coffeeでも飲もうと思ったのに、、、。公園内の緑が深…

  • 花見と外食

    いつものお散歩で、いつもの公園に来ました。5月なのに、暖か過ぎだねぇ。みんな半そで。私はまだ長そでだけど。、、夏が怖いいつもみんなでフラワーパークに寄ってくる…

  • 素敵なダンス

     今年も、お孫ちゃんのダンス発表会が開催されました 一年で一番の楽しみです介護タクシーを頼んで、ヘルパーさん二人に付き合ってもらって、いざ出発~キレッキレのダ…

  • チューリップ

    散歩の途中にキレイなガーデンがあった。チューリップがとても綺麗です。 あれ?、ここは私が通っていた小学校じゃないか!  !校舎、校庭、プール、講堂があって、大…

  • 桜を求めて🌸公園を突き走る木場公園の橋の上から桜を眺めた。いいねぇ‼️

  • 体重測定-69.

    新年度になったし、歳もとったし今日は、体重を計りに行ってこよう最近は食事の量が減ってきてる小さく切って食べないと、噛むのが大変モグモグしてると、まだ噛み切れて…

  • Good nurseが転勤

     2022年に気管切開してから4年間、ずっと関わってくれた訪看さんが違う事業所に転勤した。寂しい春になってしまった呼吸管理を上手にしてくれた。おかげで肺炎にな…

  • ALS患者・家族交流会/2026年3月

    初めて参加の方が何人かいらっしゃいました。私が今までやってきたことが、少しでもお役に立てばと思ってい、質問されたことには率直に答えるようにしています。 悩み事…

  • 69歳になって

    お誕生日をみんなで祝ってくれた。幸せな時間だった。孫に手紙をもらった。「じいじずっと長生きしてね」とケーキを噛み締めて食べました。

  • 早咲きの桜

    先週、新しいヘルパーさんと外出の練習をした。近所の公園で早咲きの桜を見て歩いた。何と言う桜かなぁ?外出に付き合ってくれてありがとうこれから土曜日も外出しよう‼…

  • マウント固定用具『バンブー』の作り方

    気管切開している方に、少しでもお役に立てば!、。カテーテルマウントは、ある程度固定しておかないと、咽喉を引っ張られて辛いですよね。また、きっちり固定しても、こ…

  • 顔の湿疹

    顔に湿疹がいっぱいできて治りません 花粉が入り込んだのかも  ガーゼで顔を覆って外出してます デストロイヤーマスクが欲しい 皆さんは顔を洗うとき、どうしてるん…

  • 今年も大九州展

    またまた日本橋に来ちまった~ 向かった場所は、三越デパート  毎年来ている【大九州展】。今年で3回目今回は車椅子で通り辛い位、とても混んでいた美味しそうな物が…

  • お花

    下町の妻です 我が家のお花🌸をご紹介します。  ストックとかすみ草    寒桜とチューリップ  ラナンキュラス  百合とアスター 木場公園を散歩してたら寄せ植…

  • 東京マラソンを応援

    地元の清澄白河が25キロ地点。いい天気なので応援しに行ってみた。都庁からスタートして門仲でターン!皇居に向かって必死に走るランナー達。walkerもたくさん。…

  • ジャム

    TAKANOのジャムをいただきました。なんとおいしいんでしょうむせながらだけど、まだ口から食べてます。

  • これぞ日本橋

    元気な頃は、しょっちゅう行ってた日本橋。有名だし屋さん、デパート、地下街でブラブラ、帰りにはイモけんぴを買っていろんなお店があるので、何度行っても飽きない  …

  • 梅林

    最高気温18度。快晴。梅の香りが良い皆さん写真撮ってます。

  • サイドチューブ

    もう咽喉に穴を開けてから、4年目になっちまったーカニューレから、鯰みたいなチューブが2本生えている。~゜・_・゜~一つはカフエアチューブ。もう一つはサイドチュ…

  • 人形町

    何か月ぶりだろう。電車で一駅乗って、また人形町にやってきた 安産の神様、水天宮。 からくり櫓(やぐら) 人形町の歴史を紹介する動く時計です美味しいお店、老舗が…

  • お買い物

    最近、ネットで買い物をする事が多くなっちまった精製水、ワイガーゼ、ワンショット綿等、生活必需品は前から買っていたけどね。パンとかお煎餅とか、食べ易い物に興味が…

  • 東京にも雪

    東京に雪が降った。頂き物の盆栽にも雪が積もった。サボテンにもにも雪玄関にも雪屋上にも雪近所の公園もう期日前投票は終わらせてきたから安心。さすがに外出をやめたよ

  • ミニ計量カップ

    今は、飲み物はストローで飲んでいる。  飲むものによってストローの直径を選んでいるスムージー、手作り野菜ジュースは8mm口で飲めるけど、 普通のサラサラ飲み物…

  • はぁ~るよ来い!

    また、散歩してきました木場公園にある現代美術館の中に、サンドイッチ店があります    とても美味しくてお店も広い。車椅子でも自由に歩き回れるたま~に、ヘルパー…

  • 河津桜

    またまた木場公園に散歩してきました河津櫻が咲いているよ、と近所で聞いたので寒いけど、ほとんど無風状態で気持ちいい  新しい事業所のヘルパーさんが付き合ってくれ…

  • 空にひこうき雲

    今年の冬はとても寒い日が多いぃね。散歩しに行くのも、とてもツライズボン2枚履き、コートを着て、皮手袋足先、お腹、肩甲骨に2枚づつホッカイロ。厚着し過ぎると、ペ…

  • ALS患者・家族交流会/2026年1月

    今年も患者・家族会が始まりました。皆さんと会えて嬉しいです。今回は、ヘルパーさん達とのcommunication!等が、話題になりました。他人が家の中に入って…

  • 初詣

    八幡さま『富岡八幡宮』にお参りに行って来ました毎年、お札を収めて今年の新しいお札をそろえます。 七五三、成人式等、何かあるとお参りにくる。。新車購入の度にも、…

  • お墓参り

    本年のことはじめは、ご先祖様のお墓参り。寒くてね~ 外に行く支度に、1時間近くかかっちまう。車で行くので、乗り降りの移乗するのに、せがれに来てもらった。力持ち…

  • むかしの写真

    最近、Chat GPTにはまっちまったー皆が撮った写真をもらって、それを「明治時代」とか「昭和初期」とかに変えられるそんなの、皆さんご存知でしょうがね。、、、…

  • 2026 あけおめことよろ

    皆様、あけましておめでとうございます。昨年もなんとか無事過ごせました。今年も、楽しめればいいな と思います  家族写真を昭和初期にアレンジ  お孫ちゃんも大き…

  • 2025年を振り返って 【後半】

    後半も、いろんな事がありました難病の進行もありますがね、無視してきましたよ。さぁ、まとめてみますか  7月 JULレジェンドが旅立った。辛かった。 かたみのお…

  • 2025年を振り返って 【前半】

    本年も、おつかれさまでした 私は、Fuckin! ALS発症6年気管切開してから4年経ちました。来年は、どんなふうになるのかなぁ今年もあとわずか一応、振り返っ…

  • 日々是好食 クロワッサン圧縮焼き

    ALS下町の妻です下町さんが好きなクロワッサンの圧縮焼き🥐大きなフライパンの上に小さなフライパンを乗っけて圧縮させます。バターを塗ってさらに、カロリーアップし…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花を紹介します。リューカデンドロン和名は銀葉樹クリスマスにもお正月にも合うお花です。バラ サンアデューブヴァリアの八重咲拾ってきたかりん…

  • 日々是好食 ゆずジャム

    ALS下町の妻ですお友達からゆずをいっぱい貰いました。ゆずジャム皮を細く切って水でさらした後、オリゴ糖を入れて30分ぐらい煮込みました。種を取り除いた果肉は1…

  • 2025年クリスマス会

    久しぶりに2階に上がった 5か月ぶりだね階段昇降機を付けた頃は、週に1-2回は上がってたけど、今は、お客さんも来なくなったし、私を誘導してくれるヘルパーさんも…

  • 今年最後の交流会

    東部ブロック「Xmas_ALS患者.家族交流会」に参加してきました東京都、東と西に分かれて交流会を開いてたんでしょうね、。6ー7年前までは、よく集まってたらし…

  • 紅葉 木場公園

    秋を感じながら買い物に行きました。く何と清々しい。落ち葉を拾って、木の実を拾って、秋を堪能した。木漏れ日も綺麗だ。イトーヨーカドーでパンをいっぱい買い物してき…

  • 咽喉穴4年目突入

    もう11月も終わりですね。 あっという間に一年が過ぎてしまう。あっという間に気切してから4年経ってしまってた。 いろんな事があったけど、なんとか生活して来れま…

  • ALS患者・家族交流会/2025年11月

    本年最後の交流会に参加もうすぐ師走だから、皆さんお忙しいんでしょう。今回の参加人数は、いつもより少なかったです でも、皆さん輪になってお話しして、宴会みたいで…

  • 紅葉とコロッケ

    日に日に寒さが増してきた。秋の景色を観たくて散歩に出ようとしたが、めっちゃ寒い11月は毎年こんなんだったっけなぁ。、、まぁいいか。冬支度をして、いざ外出おぉ、…

  • 肝臓機能がやられている。

     肝臓値が悪くなってしまったこれは訪問医先生が、先月に採血した結果です。  それまでは、こんな数値じゃ無かったのに、なんでだろう。たぶん何かの間違いだよ、きっ…

  • ドコモ・ハーティ割引

     ドコモショップに、ハーティ割引というのがあるんです ヘルパーさんが教えてくれたのです 「障害者手帳を提示すると割引が効くんだよ。」 知らなかった でも、本人…

  • 石川さゆりコンサート 〈ティアラ江東〉

    石川さゆりさんのコンサートに行ってきましたかなりの年齢なのに、肌艶は良いし、歌声も魅力的昔を思い出すなぁ。初めはアイドル歌手だったんですよ白い帽子をかぶって歌…

  • 学生たちと交流授業

    2回目の交流授業。 あれからもう、1年たったんだなぁ 『「ALS患者との交流」特別授業』某大学付属視覚特別支援学校 理学療法科  運動療法特別授業「ALS患者…

  • 研究協力でよかったこと

    ALS患者の生活QOLを調査する研究に協力しました 私が左、妻が右。  大事にしていることを5項目挙げて、その重みを計算して円グラフに置きかえてくれました質問…

  • 東難連の方々と都庁へ

    東難連が要望した令和8年度都予算に関する説明会。私もALSの患者代表として、初めて参加させてもらいました。  なんといっても初心者マークがおでこに張り付いた状…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻です松茸ご飯、大成功松茸は「ソテーにして食べるのが1番おいしい」とヘルパーさんからアドバイスをいただいたので、ソテーをご飯の上に乗っけました。炊…

  • 障害者用Suica

    これから外出するのに、車だと私の積み降ろしが大変なので、少し遠くに行くのは、電車を使って行こうと思います。。今までも何回か使ってますけど、街の風を感じられてと…

  • 第43回江東区民祭り

     江東区民祭りに行ってきました  江東区最大級の野外イベントです。  2日間で約40万人が訪れます    オープニングパレードでは、ヘルパーさんのお孫さんも出…

  • HCR-2025

     毎年恒例となりましたHCR福祉機器展に行ってきました2022年【1回目】気管切開前-eeyes視線入力PC2023年【2回目】気管切開後-電動Pトイレ202…

  • 大道芸人とビーガン展

    やっと涼しくなってきましたね~  久しぶりにお散歩しよう。と外に出てみたら、「商店街に大道芸人が来てるよ」毎年行われている、イベントの日だったんだ。んじゃ、行…

  • P(ペーパー)タオル各種 ーその後の工夫ー

     『P(ペーパー)タオル各種』イトーヨーカ堂に買い物外出して来ました 今まで、口から唾液が漏れる事はあまり無かったので、メラチューブはほとんど使わずに過ごして…

  • コミニケーション支援講座 〜はじめての電車乗り換え〜

     ​  参加してきました  佐藤支部長は口文字、私は透明文字盤を担当  看護師さん、STさん、PTさん、等、様々な支援者さんが参加されてました。皆さんとても積…

  • お墓参り

    墓参りに行ってきました。お彼岸だったからね。  ご先祖さん、ありがとう。みんな元気でやってますよ。  帰りは、お清めのビール   またね。 

  • ALS患者・家族交流会/2025年9月

     今回も30名以上の方たちが参加していた。  とても嬉しかったのは、前回の集まりの時に、奥さんが診断を受け、すごく困ってたご主人が、今回は奥さんとの過ごし方を…

  • 梨 新甘泉

     いただいた新甘泉がとってもおいしかった梨もそのまま食べるとちと大変。ジューサーにかけてもらうと美味しくいただける。

  • 喉越しの良いもの要注意

    先日、えらい事があった。!お昼に食べた羊羹が口の中で暴れて、咽喉にひっかかってしまった。 そんなに大きくは口に入れなかったけど噛んでるうちに半分ほどが、つるっ…

  • 長ーいお付き合い2025.

    昔からの友達が遊びに来てくれました。 ヨット部の先輩で、スキッパー、クルーのコンビ。卒業後はうちの近くに暮らしていて、よく遊びに行ってた。 それからは、家族ぐ…

  • 姪っ子がアメリカに単身赴任

    アメリカに行っちゃう🇺🇸姪っ子小さい時から可愛かった。がんばれ👍応援している📣からね

  • 恐怖の思い出

    最近、日本各地でクマがやたら出没してますね恐ろしい 特に北海道 私も、恐い目にあった事があるんですよ 北海道には何度か行きまして、最初に行ったのは知床でした前…

  • クラフト♣️ビール

     我が家にサ責で入ってくれてたヘルパー君がこの業界を去る事になっちまった~  見かけは、エイリアンの様だが、移乗、入浴介助、食介、隠し呑み等、何でも一人ででき…

  • 暑くてたまらん。

    まいにち~まいにち~僕らはてっぱんの~う~えで焼かれているようだ~暑いですね~毎日  もうすぐ9月なのに、35度以上なんて厳しすぎる 夏の終わりが感じられない…

  • Miraikan

    お孫ちゃんが夏休みなので、遊びに来てくれましたじいじとばばとお出かけしたいとのご要望で、行ってきました 日本科学未来館に  日本科学未来館 (Miraikan…

  • 胃瘻Start!

    お腹に穴を開けてから、あれこれ4年経ちますね。1年前からのラジカット注入以外ほとんど使ってなかったけど、とうとう使うようになりました!何を入れるか?...それ…

  • P(ペーパー)タオル各種

    イトーヨーカ堂に買い物外出して来ました 今まで、口から唾液が漏れる事はあまり無かったので、メラチューブはほとんど使わずに過ごしてました。 しかし、カニューレの…

  • Welcome

    患者家族交流会で顔見知りの方が遊びに来てくれました。  ご主人がALSになっちまって、今後気管切開をするかしないか、まだ決めて無いそうです。まだ私より若い方な…

  • ドライブ -2-

    ヨットハーバーを後にして、また夢の島を走り回りました   いつの間に、こんな道ができていたんだ羽田を飛び立つ飛行機が見える✈️✈️ 両サイドとも海🌊🌊🌊レイン…

  • ドライブ

    メチャ暑い夏ですね外出するのも、ちとキツイ考えた結果、ドライブすることにしましたそれなら、夢の島のマリーナに 30分で行ける  山海坊さんも若洲ヨット訓練所に…

  • 素敵なお花屋さんが閉店

    今まで、お花をドライフラワーにしては、無造作に置いてました。それを大好きなお花屋さんの店主が、家に来ていけ直してくれました。ブーケ💐は根元をテグスでしっかり結…

  • 日々是好食 梅干し蜂蜜漬け

    ALS下町の妻です2025年の梅仕事は完了しましたコツが、だんだんわかってきました。まず、3 L以上の大きな梅を買うことです。全体の量の10%の塩に10%の蜂…

  • また咲いた

     なんと、また咲きました今までは、春と秋に咲いたのに。。一週間くらい前から、もこもこ出っ張ってきて、もしかしたら…、と思ってたら。いきなり咲きました今年は、な…

  • レジェンド 岡部宏生

    ALSのレジェンドが、旅立ったと聞きました。【訃報】岡部宏生相談役令和7年7月17日に元日本ALS協会会長である岡部宏生さんが御逝去されました。岡部さんは私が…

  • ALS患者・家族交流会 【2025年7月】

    定例の患者家族会に参加して来ました。やはり、家族の方が多く来てらして、いろいろな情報を、求めていました。  気管切開をするかどうか?患者本人は、そこまでして生…

  • 七夕宝くじ

    10万人に1人…という難病にかかっちまった~、ので。もしかしたら、、、。  ふと思いついて、外出の時に買いました    当たれば5千万円  みんなでハワイ旅行…

  • 日々是好食

    こんなの食べました。ユーリンチー。天ぷらは大好物。ちらし寿司としゃぶしゃぶ。何とか食べられてます。以上。ALS下町の妻でした

  • 耳鼻科受診!

    ほぼ一月前から、左耳の聞こえが悪くなってきた。また、徐々に耳鳴りが大きくなってきて、ヤバいかな?ということで、また耳鼻科を受診した。ぺルモで狭い診察室を通り抜…

  • アイス

    いつも、日曜の外出に付き合ってくれる学生ヘルパーさんがいますうーさんの事業所から来てくれていて将来は、作業療法士を目指しています。 なので成長も早くて、もう一…

  • サボテンの花 -2025-

    また咲きました去年もブログに載せてもらった、サボちゃんです今年は兄弟サボも咲いて、合わせて七輪 LUCKY 7病状は、like a rolling  ston…

  • ALS-Friend

    病友君が、我が家に遊びに来てくれた。ALS家族会で毎回合う、明るくて元気な人だまだ若いウチの息子より。羅漢して4年。今現在、話し辛くなってきてスマホで会話 歩…

  • 珍しいものがあるスーパー

     江東区豊洲に、新しく出来たスーパーがあるので、早速行ってみました  とても広くて、世界各国の冷凍食品が並んでた。  イートインするところがホテルのバルコニー…

  • アンアン

     朝ドラで『あんぱん』やってるから、ついついあんぱん食べたくなっちゃうなぁってつぶやいてたら こんなのいただきました びっくりしたぴっちりアンコ  これは、あ…

  • 人形町散策

    先日、歩いて川向こうまで行ったのに、疲れてしまって何も出来なかったもう少し歩ければ、よかったなぁ10分も歩けば、人形町にたどり着けたのに。 この街には、美味し…

  • お花

    我が家のお花オリエンタル百合 ディアンサアスチルベ アイブルーカラー スマトラ頂いたカーネーションとかすみ草です。うれしかったわ。下町の妻より

  • 昼呑みはやめた

    いつも出かける。いつもの場所で。待ってると、これが出てくるんだ。今日は飲まないよって言ってんのに…注文するんだもんなぁノンアル

  • 隅田川渡る

    また、お煎餅を買いに行きました。ワークセンターに受付の人が、覚えてくれていて、「アーッ、お久しぶりでーす」とご挨拶してくれました。また美味しいお煎餅を買わせて…

  • 日々是好食 ②ちまきの日

    ALS下町の妻です昨日の続きです。具材ができたら笹で巻きます。指の間に笹を挟んでひっくり返します。ロート状にした中に、もち米と具材を詰め込みます。iCloud…

  • 日々是好食 ①ちまきの日

    ALS下町の妻です昨日はちまきの日でした。ヘルパーさんにちまきの作り方を教わりました。まずは笹の下ごしらえです。よく洗って束ねます。笹は小松川公園の土手から採…

  • 外出の時の持ち物

    主治医が、「下町さん、ぜひ飛行機に乗って旅をしてくださいよ。」と、診察の度におっしゃいますなので、いつでも行けるように準備はしています 外出するときの持ち物一…

  • ALS患者・家族交流会/2025年5月

     ふた月に一度の交流会、今回も参加してきました。やはり、家族会なので当事者は少なかったです。ALSと診断され闘病生活が始まり、大分落ちこんでいる方もいらっしゃ…

  • 体重測定

    ぬ久しぶりに体重を測ってきた。半年前はたしか63kgだった。痩せた感覚はなかったけど。太った感覚もなかった。結果は………。なんと 67.4kg  なんで太って…

  • Feelin Good

    良い季節だねぇー。寒くもないし暑くもない少し離れた公園に、遠出してきた中学生の頃は何もなくて、ただの空き地みたいな所で、夜になると、あちこち不良のたまり場だっ…

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