ALS下町の妻です昨日の続きです。具材ができたら笹で巻きます。指の間に笹を挟んでひっくり返します。ロート状にした中に、もち米と具材を詰め込みます。iCloud…
下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。
呼吸器の回路について、新兵器を入手した その名は、ISディスポ回路ロパッシブHW(ヒートワイヤー)です今までは、呼吸器の加湿度を細かく変えて、痰の硬さを調整し…
今年最初の交流会に参加して来ました今年はとても寒い日が続いてるので、参加を見送った方もいて、いつもの3分の2位でしたが、それでも、活気あふれた交流会でした今回…
今まで1月に墓参りに行ったことがなかった。 親戚のおばさんが、いつも年の始めにはお墓をきれいにしてくれてた。 おばさんに任せっぱなしじゃいけないなぁと反省…
石川啄木のこの歌が頭から離れない。こころよくわれに働く仕事あれそれを仕遂げて死なんと思う やり遂げることが大事だね逝ってしまった。ヘルパーさんにはいろんなこと…
訃報が届いた。それはあまりにも悲しい知らせだった。私が診断を受けた頃から、ケアに来てくれたヘルパーさんが今月亡くなられた。 1月1日、食事の介助にも来てくれて…
このFuckin，病になってから、初めて初詣に行ってきました富岡八幡宮、深川八幡様とも言う。喪中なので正面の鳥居をくぐらず、脇から参入。 松の内だから、まだ参…
年が明けて元旦から三が日、毎朝お屠蘇を頂く金杯にお屠蘇をついで、新年の挨拶をして一気に飲み干すその後、親戚が集まり、おせちを囲んで宴会台所は男が切り盛りして、…
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ALS下町の妻です昨日の続きです。具材ができたら笹で巻きます。指の間に笹を挟んでひっくり返します。ロート状にした中に、もち米と具材を詰め込みます。iCloud…
ALS下町の妻です昨日はちまきの日でした。ヘルパーさんにちまきの作り方を教わりました。まずは笹の下ごしらえです。よく洗って束ねます。笹は小松川公園の土手から採…
主治医が、「下町さん、ぜひ飛行機に乗って旅をしてくださいよ。」と、診察の度におっしゃいますなので、いつでも行けるように準備はしています 外出するときの持ち物一…
ふた月に一度の交流会、今回も参加してきました。やはり、家族会なので当事者は少なかったです。ALSと診断され闘病生活が始まり、大分落ちこんでいる方もいらっしゃ…
ぬ久しぶりに体重を測ってきた。半年前はたしか63kgだった。痩せた感覚はなかったけど。太った感覚もなかった。結果は………。なんと 67.4kg なんで太って…
良い季節だねぇー。寒くもないし暑くもない少し離れた公園に、遠出してきた中学生の頃は何もなくて、ただの空き地みたいな所で、夜になると、あちこち不良のたまり場だっ…
4月の半ばにPCが壊れちまったー セットしようとして、画面を開けてトビーを付けたら、 画面の枠の左端が歪んでるおかしいと思い、一度閉じて再度開けようと…
ALS下町の妻ですたけのこを煮ました。ヌカと鷹の爪を入れて1時間位煮ました。穂先まで新鮮です。おだしで30分ぐらい煮てます。下町さん2枚ほど食べました。
西新井大師に花見に行きました。友達が大師さんの近くに住んでいて、誘ってくれました。友達夫婦の子供とその孫たちと、みんなで食事をしてその後花見に樹齢700年と言…
コンサートに行くにはいろんな準備がありました。まず、コンサート会場まで車椅子で行けるか…桜を見ながら、車椅子でも歩ける道を探しました。ヘルパーさんや妻は1万歩…
ALS下町の妻です森山良子オフィシャルサイト森山良子オフィシャルサイトです。新譜情報、コンサート情報、スケジュール、プロフィール、ブログ、ファンクラブの最新…
我が家のお花とお花屋さんを紹介しますスイセンと式部(スイートピー)白のアネモネマーガレットとフリージアかすみ草とチューリップいつもお花のアレンジをしてくれる近…
さくらが咲いている公園を突っ走って今日の目当ては、これ。花よりこれでしょ
ALS下町の妻ですポトフを煮ました。2時間位煮込んで下町さん、完食でした。
このところ雨が多いから、あえて雨の外出に挑戦してみた やっておけば、外出中に雨が降ってもすぐ準備できるからね 今回は、ぺルモじゃなくてネッティ3。押してもら…
先月はALS協会のイベントや、孫のダンス会等お出かけが多かったので、結構忙しかった。 その合間をみて、ちょこっと散歩してみた 良かったソメイヨシノはま…
68歳になっちまった。 第二の人生が始まってから、5年目。 こうやって生きていけるのも、私を支えてくれる人たちに出会ったからだ 息子たち夫婦が祝いに…
『東京都難病相談支援事業の患者・家族会』に参加して来ました今年2回目の開催です。新しく診断されてしまった方々も含め約25名位の参加者でした 相変らず、気管切開…
ALS下町の妻です玄関で咲いてくれたお花を紹介します。バラガーベララナンキュラススイートピー オーイソガラム サンデルシーかすみ草六条麦チューリップ プリティ…
吸引チューブの掃除についてです。この吸引のチューブにカビが着くとなかなか取れませんチューブの中にハイター原液を入れても取れないそこで、カット綿を小さく細くして…
呼吸器の故障ってあるのだろうか…と思った出来事がありました。 先日、夕食にカルビーの肉🥩を食べてたら、1回むせ込んでゼリーを飲みながら流し込んだけど、食後…
ALS家族会に行ってきました。 会場は広尾HP の近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました 車だと…
ALS下町の妻です最近は杏仁豆腐をよく食べるようにしています。ココナッツ由来のデザートなので、体に良いです自分でも作ってみました。蜂蜜で甘みをつけますご飯もリ…
新井英夫さんに感動しながら会場を出たら、おまけに入れる現代美術館コレクション展示があったので、ついでにGO昔の下町のいろんな絵画が展示されていました。 …
新井英夫さんの事が何故か親近感がわき、もらったパンフレットを読んでみました難病を患っても、自身の発信をつづけていく。インタビュー記事に感動したので、コピペ …
先週、東京現代美術館で開催してたのは何だろう気になって調べてみたら、体秦家、ダンスアーティスト新井英夫さん (なんとALS患者)の展示がありました。。 早速…
ALS下町の妻ですグルテンフリーを目指して米粉でパン焼いてます米粉でもっちり焼くのはほんとに難しいですスコーンみたいにちょっと硬くなっちゃうんですよね。でもオ…
レバーペーストをつくりました。鶏のレバーをよく洗って、筋をとって。牛乳に30分以上つけました。玉ねぎとニンニクで炒めた後にミキサーでこねる。ミキサーがなかった…
テストラング。知ってる方は手を挙げて～ 呼吸器の着脱する時によく使う逸品。 私は呼吸器を外していることが5分ぐらいは大丈夫トイレに座る時。階段昇降機を使って2…
現代美術館。下町の人気スポット！大行列になることもたまーにあります。 雨が上がったので出かけてみました お日様が顔を出して来たので、 猛ダッシュで到着！日焼け…
ALS下町の妻ですお花をご紹介します。ブルーレースシンビジュームカーネーション ノビオバーガンディテッセン去年よりお花が小さいですが数は多かったテッセンが満開…
PC-eeyes をHDMIにつないでテレビ📺画面に映したこれは便利手前がPC奥がテレビです。購入したのは5メーターのケーブル。ジョイントを1カ所だけつなぎ直…
ブログを始めたのが、去年の5月8日。早いもんで、もう一年経ちました視線入力PC-eeyes を入手して、のんびり日記を書き綴っていただけだったのに。ヘルパーさ…
ARS下町の妻です歌人 長尾幹也さん 今年1月に66歳でご逝去されています。ご冥福をお祈りします🙏62歳から多系統萎縮症と診断され、近年は闘病の歌が多いです…
いつも覗いて頂き、Thank you very much.G.Wは楽しく過ごされましたか?アンタはいつも遊んだり、呑んだりばかりだろ。…みたいに思われているの…
最近、ヘルパーさんの交代が重なり、現場研修が昼夜繰り返され、Oh my god全部で5人。経験者もいるけど、やっぱり慣れるまでは研修が必要。 しかし、まだ伝…
私の主治医がよく言ってたことが、 「旅行に行ってください✈️」 で、気管切開する前に、京都旅行を企画した。 宿や新幹線も全部チケットを抑えて準備万端だった。。…
気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に…
今日の外出は、青空が素晴らしかった花に囲まれて、うっとりさて、準備に入りますかそれでは皆さんよろしいでしょうか本日の外出の目的はこれでしたそれでは楽しいゴール…
