alsになっちまったー

❷必須でした！

 呼吸器の故障ってあるのだろうか…と思った出来事がありました。  先日、夕食にカルビーの肉🥩を食べてたら、1回むせ込んでゼリーを飲みながら流し込んだけど、食後…

2024/05/31 12:00

ALS患者家族交流会 今年度第1回

ALS家族会に行ってきました。 会場は広尾HP の近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました 車だと…

2024/05/27 12:00

日々是好食

ALS下町の妻です最近は杏仁豆腐をよく食べるようにしています。ココナッツ由来のデザートなので、体に良いです自分でも作ってみました。蜂蜜で甘みをつけますご飯もリ…

2024/05/26 12:00

現代美術館コレクション展

新井英夫さんに感動しながら会場を出たら、おまけに入れる現代美術館コレクション展示があったので、ついでにGO昔の下町のいろんな絵画が展示されていました。    …

2024/05/25 12:00

インタビュー

新井英夫さんの事が何故か親近感がわき、もらったパンフレットを読んでみました難病を患っても、自身の発信をつづけていく。インタビュー記事に感動したので、コピペ  …

2024/05/22 12:00

現代美術館 開催中

先週、東京現代美術館で開催してたのは何だろう気になって調べてみたら、体秦家、ダンスアーティスト新井英夫さん (なんとALS患者)の展示がありました。。  早速…

2024/05/20 12:00

日々是好食

ALS下町の妻ですグルテンフリーを目指して米粉でパン焼いてます米粉でもっちり焼くのはほんとに難しいですスコーンみたいにちょっと硬くなっちゃうんですよね。でもオ…

2024/05/19 12:00

日々是好食

レバーペーストをつくりました。鶏のレバーをよく洗って、筋をとって。牛乳に30分以上つけました。玉ねぎとニンニクで炒めた後にミキサーでこねる。ミキサーがなかった…

2024/05/18 12:00

必須でした！

テストラング。知ってる方は手を挙げて～ 呼吸器の着脱する時によく使う逸品。 私は呼吸器を外していることが5分ぐらいは大丈夫トイレに座る時。階段昇降機を使って2…

2024/05/15 12:00

兎と亀

現代美術館。下町の人気スポット！大行列になることもたまーにあります。 雨が上がったので出かけてみました お日様が顔を出して来たので、 猛ダッシュで到着！日焼け…

2024/05/12 12:00

お花

ALS下町の妻ですお花をご紹介します。ブルーレースシンビジュームカーネーション ノビオバーガンディテッセン去年よりお花が小さいですが数は多かったテッセンが満開…

2024/05/11 12:00

視線入力PCをTVで！

PC-eeyes をHDMIにつないでテレビ📺画面に映したこれは便利手前がPC奥がテレビです。購入したのは5メーターのケーブル。ジョイントを1カ所だけつなぎ直…

2024/05/10 12:00

あっ！というまに。

ブログを始めたのが、去年の5月8日。早いもんで、もう一年経ちました視線入力PC-eeyes を入手して、のんびり日記を書き綴っていただけだったのに。ヘルパーさ…

2024/05/08 12:00

歌人のように

ARS下町の妻です歌人 長尾幹也さん 今年1月に66歳でご逝去されています。ご冥福をお祈りします🙏62歳から多系統萎縮症と診断され、近年は闘病の歌が多いです…

2024/05/08 11:59

たまには…

いつも覗いて頂き、Thank you very much.G.Wは楽しく過ごされましたか?アンタはいつも遊んだり、呑んだりばかりだろ。…みたいに思われているの…

2024/05/07 11:42

シングル ベッド

 最近、ヘルパーさんの交代が重なり、現場研修が昼夜繰り返され、Oh my god全部で5人。経験者もいるけど、やっぱり慣れるまでは研修が必要。 しかし、まだ伝…

2024/05/06 12:00

トラベルヘルパーさん

私の主治医がよく言ってたことが、 「旅行に行ってください✈️」 で、気管切開する前に、京都旅行を企画した。 宿や新幹線も全部チケットを抑えて準備万端だった。。…

2024/05/05 12:00

吸引セット

気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に…

2024/05/04 12:00

外出の目的は

今日の外出は、青空が素晴らしかった花に囲まれて、うっとりさて、準備に入りますかそれでは皆さんよろしいでしょうか本日の外出の目的はこれでしたそれでは楽しいゴール…

2024/05/03 12:00