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癌でアルコール依存症だった母、パーキンソン病で認知証だった父の介護を終え、現在は夫の若年性パーキンソン病と格闘中。夫は今年、脳に電極を入れるDBS手術を受けました。 ２人のパーキンソン病＋１人のアルコール依存症の介護体験ブログ。
私の話ですが、手荒れが酷く、手のひらが乾燥でいつもボロボロ。空気の乾燥が酷いときには、裂けて血が出るほど。 こうなったのは、母と父の介護を始めた15年前くらいからです。 当時は私もまだ30代。おしゃれも楽しみたい歳頃なのに、同居していた両親の介護が訪れ、特に下関係については、その臭いと汚いという思いから、除菌や手洗いに、異常なくらい神経質になっていました。1日に何回も石けんで手を洗っていたのを覚えています。 そりゃ、手、ボロボロになるよね。。。 過去に、皮膚科へ通ったこともありますが、処方されたヒルドイドでもっと酷くなった経験があり。。。ヒルドイドが皮膚についているときは良いですが、手を洗って…
障がい者手帳をお持ちの方に朗報！！ 2024年5月12日（日）大阪城野外音楽堂で開催されるJAZZフェスティバル チケット一般1,000円ですが、障害者手帳をお持ちの方とその介助者1名は無料です！ 自由席ですが、席数に限りがあるので、行かれる方は事前に問い合わせを。 実は、2022年から毎年、同イベントが開催されているようで、私たち夫婦は、去年はじめて参戦！去年は一般チケットも無料だったんです！ 大阪城野音JAZZフェス2023のうちわ 感想は。。。めちゃくちゃ良かった！！！ 特に、ブルースバンド「憂歌団」のリードヴォーカルでもある木村充揮さんの歌声は、やっぱ最高！！大好き！！ そして、今年2…
ベッドサイドにセンサーライト パーキンソン病の夫は、暗闇で足がすくんでしまいます。明るくても、すくみ足が出ますが、暗闇は特にすくみます。心理的に怖いという気持ちが働いているのでしょうね。 そこで、たまたまネットで見つけたのが「人感センサーライト」今はこんな便利な物があるのね。しかも安い！コードレスなので、電源の無い所に取り付けられる。ベッド下や、物置などに。 早速、実物を見ようと、近くのエディオンへ行ってみました。いろいろ種類がたくさんあって、迷いました。 まずは、コンセント式か電池式。充電式は店頭に無かったです。ここは、迷わず電池式を選択。コンセントが無いところに設置予定のため。 次に光量。…
今年も、確定申告をしました。 会社員なので確定申告をする義務はありませんが、私の場合、医療費控除と配当控除をすれば、税金が戻ってくるからです。 医療費控除については、夫がパーキンソン病のため、指定難病の医療費助成を使っても、夫婦2人の合計医療費が、ほぼ毎年、10万円を超えるため。 特に、2023年度は夫の手術入院と検査入院があったため、夫婦2人の医療費合計（交通費含む）は、生命保険などで支給される入院給付金で補填される部分を差し引いても、17万円くらいになりました。 配当控除については、去年（R5年度）はまだ新NISAがなかったので、こずかい程度の配当金ですが、そこから税金が引かれていた為。 …
夫がパーキンソン病と診断されてからおよそ10年。 首下がり症で日常生活に支障をきたすようになったのが、今から約3年前くらいからでしょうか。。。パーキンソン発症後7年目頃からかな。。。 去年、DBS手術をして、全く動かなくなるオフ状態は無くなったものの、首下がりは治っていません。 長年のスマホッ首（ストレートネック）からの首下がりなので、頑固です。 その症状は、テレビを見ていても、首が下がって、背中も丸まってくる。まっすぐテレビを見ていることが出来ないので、気が付くと下を向いて声だけ聞いている。そしてそのまま寝落ちのパターン。 歩いていても、前を向くことがしんどくて、すぐに下を向いてしまい、下を…
先日、私が仕事から帰ってきたら、夫が「今日こけた」と言って頭から血が出ているのを見せてきた。血が出ていると言っても、そのときは殆ど止まっていたので、病院に行くほどでも無く。。。 「他は怪我してない？」って聞いたら、膝小僧も血が滲んでいて。。。 夫が一人で買い物へ出かけた帰りに、マンションの1階の地面がざらざらのコンクリートのところで転んだとのこと。 幸い、ニット帽をかぶっていたので、大怪我には至らなかった。 というのも、頭の怪我の場所がちょうど、DBSの線が頭に埋め込まれている箇所だったので。ニット帽をかぶっていなかったらどうなっていたかと想像すると怖い！ DBS手術をしてから1年が経ち、オフ…
炊飯器で簡単！チョコバナナケーキ もうすぐバレンタイン♪ということで、チョコバナナケーキを作ってみました！ まず、我が家にはオーブンがないので、炊飯器で作れるレシピを探して。。。。しかし、レシピ検索ででてくるのは、殆どがホットケーキミックスを使用したレシピ。 そうじゃないんだよな～。。。 というのも、去年のクリスマスケーキ用に買った材料（薄力粉、ベーキングパウダー、無塩バター）が余っているので、それを使いたい。 ってことで、執念深く探し続けたら、よさげなレシピをクックパッドで発見！！↓↓↓↓ cookpad.com このレシピで作ったら、大成功！夫にも「お店で売ってるやつみたい」と誉めてもらえ…
夫の叔母の家の掃除をしてきました。 夫の叔母は86歳だったかな。。。現在、ワンルームマンションでひとり暮らし。なので、年に一回ほど、掃除をしに行っている。 叔母は、高齢だから体力的に掃除がしんどいというのもあるが、もともと掃除が大の苦手、というか掃除が嫌いなんだろう。 というのも、まあ汚い。埃とカビだらけ。そして不要と思われる物が多い！もらい物のぬいぐるみが大小含め30個くらいあるかな。「10個くらいに減らし～」といっても「嫌や！」って・・・埃をかぶったぬいぐるみ達、掃除のジャマなんだけどな～。 そして今日は、さらに、びっくり＆心配になる事がありました。 2年くらい前に私が買ってあげた掃除機を…
若年性パーキンソン病の夫がリハビリ型デイサービスを利用することになりました。 デイサービスと聞くと、お年寄りが利用するイメージですが、夫はまだ55歳。 いままで、そんなお年寄りばかりの所は、夫も嫌ちゃうかな～と思っていたんですが、ところがどっこい、体験で行ってみたら、めっちゃ良かったみたいで。 というのも、そこの施設には、パーキンソン専門のリハビリ指導員が毎日ではないけど来てくれること。そして、利用者さんはお年寄りだけれど、所長さんやリハビリの先生達が夫と同年代ということ。 なるほどねー。それは思いつかなかったわ。。。 まだ、仕事には復帰できていないので、週一回でも外出する機会があるのは、脳の…
今日からブログ記事の最後に、夫のパーキンソン病歴を記載することにした。 というのも、実際、私たち夫婦も若年性パーキンソン病と診断されて、経験された方のブログから知りたかったことは「この先どうなるんだろう？5年後は？10年後は？15年後は？」ということだったから。 ブログを読んでもその人のパーキンソン病歴がわからず、後でブログの初めのページから探してみたりして。 有名人で若年性パーキンソン病を公表されている方の記事は大いに参考になりました。病歴を調べるのが簡単だったので。 有名人で若年性パーキンソン病を公表しているのは、ハリウッド俳優のマイケルJフォックスさん、ヘビメタバンド「44マグナム」のポ…
先日、夫の友人（50代）から夫に、カラオケのお誘いが。新しくできた彼女を連れてくるとのことで、4人でカラオケに行かないかと。 その友人、半年くらい前に離婚して、現在は娘二人と暮らすシングルファーザー。離婚の経緯は本人が話したがらなそうだったので、聞かなかった。夫婦にはいろいろあるからね。。。 で、今回連れてきた新しい彼女さん。すらっと美人のおねえさん。とりあえず、お腹が空いていたので居酒屋で腹ごしらえ。 二人に「どこで知り合ったの？」と聞いたら、マッチングアプリだそうで。 若い子達では当たり前になっているようですが、私（50代）のまわりではマッチングアプリでカップルになった人、はじめて見たんで…
7月にDBS手術から半年後の検査入院（約1週間）を終えてから、どうも調子が悪い。オフの出現回数も増え、そのオフ時の症状も、入院前はヨチヨチで歩けていたのに、退院後のオフ時は歩けなくなるまでになった。 検査入院前と、後で、投薬は変えていない。変えたのは、DBSの電気刺激の方法。 ＜入院前＞ドクターが手動で調整した量を一定に流す方法 ＜退院後＞体に埋め込んだ機械が脳波を関知し、オンとオフ時で電気刺激の量を自動調整する方法 なので、外来受診の際に、このことをドクターに言ったら、「では少し刺激をあげましょう」と言って、ドクターのタブレットを操作して調整してくれました。よくわからないけど、機械が自動調整…
この夏、宝くじを買った。たぶん10年ぶり。 サマージャンボは1等前後賞合わせて7億円。私の残りの人生で使い切れない大金だと思ったから、サマージャンボミニを買った。ミニは1等前後賞合わせて5千万円。現実的な金額。当たれば仕事も辞められるかも。。。だから奮発して30枚。 すごく当たる気がしていた。見ていたドラマに影響された部分もある。 でも結果は、3000円x1枚、300円x3枚。9000円で買って当選金3900円。5100円のマイナス。 まあ、夢見代だな。 でもね、本当は心の底では「今まで、親の介護、夫の介護で散々苦労してきたんだから、宝くじくらい当たってもおかしくない」って思ってた。 っていう…
parkinsons.hatenablog.com この記事を書いた翌朝、熱が37度になっていたので、病院へ行きました。抗原検査の結果は「コロナ、インフルエンザ共に陰性です。心配ならPCR検査もできますが。。。」 陰性？喉の痛みとリンパの腫れ、微熱もあるのにな～。抗原検査は初期は反応しないっていうやつかな？ 「ちなみにPCR検査っていくらですか？」と尋ねたら、3000円くらいかかるとのことだったので受けませんでした。 会社には昨日の時点で、「夫がコロナ陽性で、私は陰性だが軽い症状が出ている」とLINEしておいたら、今朝、会社から「今週いっぱい（水木金）休むように」と指示されたので、別に実費かけ…
コロナ抗原検査結果 昨日の夜から夫が咳をしはじめ、今朝しんどいと言うので熱を測ったら、38.4度！ 鼻水もずるずるだし、咳もしんどそうで。。。。 心当たりは、8月11日に、私たち夫婦と友人とで、よく行くカラオケバーに飲みに行ったこと。20席くらいの小さなバーですが、その日はお客さん満席で、まさに密集、密接、密閉の「3密」（←久しぶりに使ったこの言葉。） でも今日は台風直撃のため、近所の町医者はきっと休診。コンビニでさえも殆どしまっていたので。 で、思い出しました！1年前に買っておいた抗原検査キットが家にあることを！早速、夫に鼻水を取ってもらって調べてみたら、ばっちりコロナ陽性！ やっぱりね。 …
昨日、友人からのLINEで、彼女の夫が脳梗塞で倒れ緊急入院したことを知った。 彼女もその夫も、まだ50代前半。 彼女は、両親の介護を終えて、現在もパーキンソン病の夫を持つ私に対して「○○ちゃんも、こんなんを経験してきたんだね」ってLINEに書いてくれてて。 私は、なんて言葉を返してよいか悩んだあげく、私に出来ることはこれかなと思い、 「私に出来ることは何でも言って。これから、お金の事とかも心配だろうけど、傷病手当とかいろいろ使える制度もあるから、何でも聞いて。旦那さんの回復を祈ります。」 と、返信。 私に出来るのは、それくらい。 彼女のことは心配だけど、そばに寄り添ってあげるのは私じゃ無くて、…
50歳を過ぎたのに、「私って、器ちいせーな」と思うことが多々ある。 特に会社で。 この続きを書いていたら、会社と社長の愚痴が止まらない。どんどん出てくる。終わらない。溜まりに溜まっていた愚痴。 なので、消した。 どこで誰が見ているかわからないのが、ネットの世界。会社の悪口は書かないほうがいい。 でもふと、自分がなんで腹を立てているのか考えてみた。 そしたら概ね「こんなに頑張っているのに認められていない」と言う思い。 でも、社長の立場になってみたら、いちいち私のような事務員なんかにかまっていられないのだろう。だから、配慮ない言葉を吐いてしまうこともあるのだろう。 そんな社長の苦労も考えずに、きち…
夫は元居酒屋の店主 夫のパーキンソン病の症状に気がついたのは、9年前だったかな。その頃夫は、小さな居酒屋を経営していました。 料理にこだわりがあるような居酒屋ではないけど、夫は毎日料理をし、お客さんに出していました。 夫はパーキンソン病を発症してからも、しばらくは夫婦で頑張ってお店を続けていました。でも、徐々に体力的に厳しくなっていき、ある日、最後のお客さんが帰った途端に、「あかん、しんどい」って言って両膝を突いて崩れました。でも夫は「なにくそ！」って言って自分で自分の足を殴り、涙を流しながら、一階のお店から2階の住居への階段を這い上り、なんとか寝床へたどり着きました。 さらに夫は家計の為に副…
今日、パーキンソン病の夫と買い物へ行った。水1ケースと、その他食料品を買いに。 私がレジを済ませている間に、夫はカゴを台へ持っていき、持っていっていたキャリーへ水をのせようとしていた。 一人では難しかったみたいで、私も手伝ってようやく水をキャリーにのせ、エコバッグに大量の商品を詰めるのは夫は大の苦手なので、昔ネットスーパーのパート経験で袋詰めのプロになった私が担当。 そのエコバッグをキャリーにのせた水の箱の上にのせ、私が、落ちないようにゴムバンドで止めようとした時、私の手がゴムに弾かれて勢いよく上に！そのとき、首下がりの夫の頭が、ちょうどバッグの上にあったため、私の親指が夫の目を突いてしまった…
夫が、パーキンソン病のDBS手術後6ヶ月目の検査入院を終えてきました。 入院期間は10日間。目的は「電気刺激量の調整」と聞いていましたが、入院してみると、パーキンソン病治療への研究協力もありました。 電気刺激の調整としては、丸一日、飲み薬を止めてみる検査や、脳波を測りながら電気刺激をあげていく検査などがあったとのこと。 で、入院前とどう変わったのかと聞くと、、、 夫のDBS装置はメドトロニック社の最新の物で、脳波を感知して、刺激の出力を自動調整できるらしく、その自動調整モードに変わったとのこと。 先生が、タブレットで脳波を見せてくれたらしく、夫は「すげーっ！オフ時はほんまに脳波が下がってて、先…
斜め掛けバッグを買いました。これ、めっちゃ良いです！！！オススメ度★★★★★ スカンジナビアンフォレストのポケットが多い斜めがけバッグ ■オススメ理由1 ポケットの数、大きさが、丁度良い！！ スカンジナビアンフォレストの多機能バッグの収納力と使いやすさ 表側に縦長のマチ付ポケットx2には、ペットボトルやタオルハンカチもります。 表側の全面サイズの大ポケットには、折り畳み傘も収納可。 メインになるファスナー付ポケットは、長財布＋ポーチも余裕で入り、内側にスマホサイズの縦長ポケットx2，ペットボトルを縦に収納出来るホルダーも付いています。 バッグ裏側には、表同様の全面サイズの大ポケット＋大事な物（…
友人から久しぶりに連絡があった。 「個人事務所のHPを更新したいけど、もともとHPを作ってもらった会社と連絡が取れない。廃業したのかも。。。○○ちゃん、昔、ネットショップのHP、自分で作ってたよね。今も勤めている会社のHPを作ったとか。よかったら教えてくれない？講師料払うし」 私、プロのWEB講師ではないし、平日は会社員なので休日を犠牲にするのもな～って感じで、一昔前の自分なら断っていたかも。 でも最近50歳を過ぎて、自分の人生を振り返り、「今までいろんな人の世話になってきたな、これからは私も人の役に立ちたい」という思いがでてきて。 特にその友達は、私が親のアルコール依存の問題で苦しんでいた時…
昨日、TVでこのニュースをみた。 news.yahoo.co.jp その中で、個人的に注目したのが 軽いジョギングでも足が着地する際に頭部に1Gの衝撃が生じ、脳内の血圧を調整する細胞に刺激が加わった結果、血圧を上げるタンパク質の量が減り、血圧が低下するというメカニズムだということです。 という部分。また、タンパク質。。。 というのも、パーキンソン病の病因を調べると「α-シヌクレインというタンパク質の異常蓄積」というものがでてきます。 血圧を下げるタンパク質とα-シヌクレインの関係性は、調べたけどわかりませんでしたが、父も夫もパーキンソン病発症時は「肉魚が好きで野菜を食べる習慣も無く太っていて、…
海洋プラスチックゴミの問題がクローズアップされるようになってから、スーパーの袋は有料となり、ペットボトルやプラゴミの分別など、私たち庶民もプラゴミの削減に協力していますよね。 でも、それでほんとに、海洋プラスチックゴミは減っているの？ 2023年7月撮影 大阪府内の川 写真は先日、大阪府内で撮影した川です。雨が降った翌日ということもあって、ペットボトルや、スーパーの袋、発泡スチロール等のプラスチックゴミがたくさん浮いていました。 これが、このまま海に流れて行くと思うと、悲しくなりました。 しかしこれらは、どうやって川に流れ込んできたんでしょうか？ちゃんとゴミとして回収されていたら、燃やされるか…
パーキンソン病のリハビリカラオケで90点！ 夫のパーキンソン病の症状が進んで歩行障害がでてきた4年前頃から、遠出の外出はあきらめ、その代り、家の近所のカラオケに月2～4回くらい通うようになりました。 そこのカラオケ屋さんは、バリアフリーではないのですが、「車いすで」と予約すると1階の部屋を用意してくれるのでとても助かりました。（※DBS手術後は車いすは使っていません） カラオケに行くのは、パーキンソン病のリハビリも兼ねています。 というのも、夫はパーキンソン病になってから、滑舌が悪くなり、よだれが垂れるようになりました。もっと進行すると誤嚥の危険も出てくるからです。 そんな感じで4年間、カラオ…
夫は、パーキンソン病になってから、睡眠薬を服用している。 睡眠薬を飲むようになった経緯 ブロチゾラムは短時間型睡眠薬 ニトラゼバムは中時間型睡眠薬 睡眠薬（ニトラゼバムとブロチゾラム） 睡眠薬を飲むようになった経緯 睡眠薬を飲むようになったのは、パーキンソン病の薬が効かなくなる「ウェアリングオフ」の症状が出だした3年くらい前から。 「体が動かせないなら、そのまま寝ちゃえばいいのに」って、初めは思いました。でも、夫に聞いてみると「ウェアリングオフの症状が出ているときは、動かない筋肉に力が入ってしまって硬直してるので、全くリラックスできていないし、めちゃくちゃしんどい」とのこと。 そのしんどさで、…
数年前のことです。 知り合いが家に遊びに来ていたとき、ポケットから液体が入った小さなスプレーをだして「このお水、今、僕の会社で開発中の高アルカリ水なんだけど、凄いんだよ、ミニトマトある？」と言うので、冷蔵庫からミニトマトをだすと、そのお水を拭きかけたティッシュで、ミニトマトを拭きだしました。 すると、そのティッシュが黄色くなっていき、その人は「野菜にはこんだけ薬品が付いているんだよ。この水は口に入れても大丈夫なお水だから、これで拭いたらいいよ」って、そのお水のサンプルをくれました。 それから、野菜についている薬品が怖くなりました。ミニトマトは特に。 なぜなら、夫のパーキンソン病は原因不明の難病…
50肩発症のキッカケはワクチン注射！？ 整形外科にて「50肩」と診断される リハビリで悪化 通院もリハビリも止める 右手だけで介護と家事 突然のめまいに襲われる ぐるぐるめまいの原因は耳石！？ 50肩発症から1年、まだ治らない 50肩に役立つグッス 50肩発症のキッカケはワクチン注射！？ 今から1年前のこと、フルタイムの仕事＋夫の介護＋ワンオペ家事で、心身共に疲れ切っていたある日、左手を挙げると右腕の三角筋（腕の肩よりにある筋肉）に痛みが。そして徐々に慢性化していきました。 そんなとき、3回目のコロナワクチン摂取券が届きました。 痛みの出ている左腕に注射を打つべきかどうか、と思いつつ摂取会場へ…
ドラマ「日曜の夜くらいは」が大好きで、その主題歌である、Mrs. GREEN APPLEの「ケセラセラ」のMV（ミュージックビデオ）動画を見て、思わず涙してしまいました。 「ケセラセラ」とは「なるようになる」という意味らしい。 歌詞全体は、いろんな受取り方があると思いますが、私的には「人生の悲しみやつらさをケセラセラでやり過ごして行こう」という風に受取りました。 細部にも「深いな～」と思う歌詞が多くて、その中でも私的に一番グッときた歌詞は「私を愛せるのは私だけ」です。 というのも、私が30代の時に、ガンを患っていた母親がアルコール依存になってしまい、絶望から抜け出せなくなった私を救ってくれた「…
もう8年ほど前の話になりますが、夫がパーキンソン病との診断がやっと確定した頃、体の硬直、転倒、すくみ足の症状がすでに出ていて、仕事に行けない日がよくありました。当時夫はスーパーで働いており、1日7時間、立ち仕事の肉体労働だったため、体が動かなくなる＝仕事が出来なくなるということでした。 パーキンソン病と診断されてからは、投薬も始まり、少しはマシになるかと思いましたが、あまり変わらず、健康時のように仕事をすることは全く無理で、休みがちにもなり、他のパートさんに負担をかけてしまって、その中には嫌みを言う人もいて、精神的にもかなりつらかったようです。 そして、たまたまそのとき、会社の労働組合の方が夫…
DBS手術で車いすが必要なくなった夫と、今日は2人で外出しました。 駅のホームへ向かう登り階段の真ん中を、少し駆け上がるように登っていた夫。私は転ぶのが怖いから、手すりを持って上っていました。 そしたら、横でバンッ！って、夫が階段の中腹で転びました。 「危ない！！階段は手すりを持つようにって言ってるでしょ！！」 また小言を言ってしまいました。 ちょうど転ぶ瞬間を横から見ていたんですが、右足が上がりきらず、階段に引っかかっていました。幸い、血も出てないし、膝とすねを打ったくらいで、済んだようですが。。。 転ぶ原因は首下がり？ 首下がりの予防にカラーキーパー 転ぶ原因は首下がり？ 夫はパーキンソン…
昨日、歯の定期クリーニングで歯医者に行ってきました。 若い頃、あまり歯の事に気を使っていなかったせいか、30代から歯周病。 歯槽膿漏が原因で40代で歯を2本抜き、1本は部分入れ歯、もう一本は前歯なので両端の歯も削りブリッジに。 昨日のクリーニングの後、歯科衛生士さんから「レントゲン画像が2年前に撮ったものなので、撮り直してよろしいですか？」と言われ、撮りなおしました。で、歯科衛生士さんが、2年前の画像と比べて説明してくれました。「一番奥の歯の奥が、2年前は暗く写っていますよね。今撮った画像ではその部分がうっすら白っぽくなっていますね。そこは今でもグラグラしている歯なんですけど、2年前には痩せた…
今日は、会社帰りに夏服を買ってきました♪ ボーダーと深紅のキレイめ夏ニット もちろんプチプラの神様、「しまむら」で購入（＾＾）50歳を過ぎると、肌がくすんでくるので、はっきりした明るい色の方がきれいに見え、素材もキレイめな方が年相応で上品に見えます。 というのも、私、元アパレルデザイナー。ファッションの専門学校を出て、アパレルメーカーに12年ほど勤めていました。なので、おばさんになった今でも、ファッションは好きなほうだと思います。 ちなみに、このニットの素材は、レーヨンナイロンとアクリル。さわり心地はシャリッとしていて涼しげ。そして一見、しまむらに見えない高級見え！（アクリルニットは着ていくう…
夫のパーキンソン病の症状が酷くなり、ウェアリングオフと言って、薬が切れて全く動けなくなる状態が出るようになった頃。 パーキンソン病のかかりつけ医として、薬を処方していただいている先生に、薬を増やせないか相談したところ、「これ以上、薬を増やすのは難しいね。ムクナ豆試してみるのも良いんじゃないですか？」って言われました。 ムクナ豆 国産 300g×1袋 ムクナ むくな 八升豆 むくな豆 粉末 パウダー 送料無料 ドーパミン Lドーパ はたらくムクナ豆 メーカー直販 楽天で購入 以前、ネットでいろいろ調べていたときに、ムクナ豆の存在は知っていました。天然のLドーパが含まれていると言うことも。でも実際…
お題「もっと早くやっておけばよかったと思う事」 今日は「はてなブログのお題」から、記事を書いてみます。 お題：もっと早くやっておけば良かったと思う事 答えはずばり、痔の手術！！ 痔の発症はおよそ25年前。デスクワークだったのが原因なのかな。毎日痛くて痛くてつらかったんですが、恥ずかしさもあり、自力でなんとか治そうと、野菜中心の食事にしたりジムに通って運動したりしてました。その甲斐あって、そのときは自力でなんとか治りました。 でも、運動を辞めたとたんにまた再発。それからずっと、治ったり、再発したりの繰り返し。 そして、7~8年くらい前から、再発すると痛すぎて起きられず何も出来なくなり、出血も大量…
先日、小学校時代の女友人に、約40年ぶりに再会しました！ 2ヶ月前くらいに別の同級生が経営するバーで、以前その子が来たという情報を聞き、当時その子とよく遊んでいた私は「是非、会いたい！」と、マスターに連絡を取って貰い、この再会が実現しました（＾＾） もう50代、いつ病気になるかもわからない。会いたい人には、会える時に会っておかねば！！ でも、はじめは悩みました。 その子と、よく遊んでたのは小学5年の時。どろんこ遊びや、ローラースルーゴーゴーの2人乗りなど、まったく女の子らしくない遊びばかりしてた。そして意味の無い馬鹿話で涙流しながら大笑いしたり(*^O^*) でも、40年以上何の連絡もとってな…
夫がパーキンソン病と診断され、L-ドパ薬の服用歴も、およそ10年。 その経験上、L-ドパ薬を飲む前後、または同時に飲食する物によって、薬がよく効いたり、逆に効かなかったりがあるようだ。 しかし断っておきますが、何の科学的な根拠はありませんので。。。 ＜L-ドパ薬がよく効く食べ物･飲み物＞ 1位 味噌汁（特にわかめ入り） 2位 白ご飯 3位 野菜ジュース 1位の味噌汁については、食事前にL-ドパ薬を飲んでも効かず、体が硬直して食事が出来なかった時、温かい味噌汁をスプーンで口に運んで上げ、すこしずつ飲ませてあげると数分で薬が効いてくる事がよくありました。 これは、本当にテキメンで、食事中以外でも、…
私たち夫婦は、夫がパーキンソン病を発症する前は、2人で小さな居酒屋をやっていました。夫が若い頃から趣味で軽音バンドをやっていたことも有り、お店には自然と音楽好きが集まるようになり、毎年、ライブハウスを借りて、お店主催の音楽ライブを開催するほどでした。 そのライブを控え、夫がギターの練習に明け暮れていたある日、「あれ？手首おかしい、ギター弾かれへん」と言い出しました。右手首を軽やかにスナップをきかせて動かすことができないようでした。 そしてまた別のある日、夫が寝ている間に、足の指が震えている事に私は気がつきました。そのとき、私の父のパーキンソン病を見てきた私は、もしかしたら夫も。。。って感じまし…
DBS手術を受けて症状が軽くなった夫と、高齢の叔母との3人旅行も終え、夫がそろそろ働こうかなと言い出しました。 というのも、最近、私が職場のストレスで、毎日のように「辞めたい～、けど、生活あるから辞められない～」って愚痴っているからです。 でも、私も50過ぎのおばさんなので、今の仕事を辞めたところで、他に正社員で雇ってくれる会社などないのは重々承知。だから「定年まであと数年」と自分に言い聞かせ、日々をやり過ごしつつ、なんとか我慢。 そんな姿を見ている夫は「自分が働けば。。。」って思ってくれているのだと思う。 パーキンソン病がひどくなる前は、就労継続支援A型事業所を利用していました。でもそれだと…
DBS手術から4ヶ月、夫のパーキンソン病の症状は4~5年くらい前に戻った感じで、安定してきました。それがどれくらいかというと、日常生活はなんとか出来るくらい。買い物も、近所のスーパーくらいなら一人で行けています。 ただし、初めて行く場所や、電車の乗り降り、繁華街の人混みなど、精神的に焦ったり不安になるようなシーンでは、すくみ足が出てしまうので、できるだけ私が付き添うようにしています。 そんな夫と、その叔母と3人で、先日、一泊旅行に行ってきました！ 行き先は徳島県鳴門市のアオアヲナルトリゾート！！ 1日目は海鮮BBQと大塚国際美術館へ 美術館、全部見るには最低半日かかるかも！？ 2日目は鳴門の渦…
2ヶ月くらい前だったかな、会社帰りに電車の中でスマホの画面を見ていたら、なんかおかしい。。。視界の中心だけまん丸くぼやける。でも翌朝には治っていた。 そして数日が経ち、仕事でパソコンを見ていたら、また同じように視界の中心だけまん丸くぼやける。 心配になってネットで調べてみたら、中心性網膜炎、黄斑円孔、加齢黄斑変性、糖尿病網膜症、中心性漿液性脈絡網膜症、視神経炎、眼底出血、脳梗塞などなどいろいろ怖い病名が出てくる。 合わせて、1年ほど前から気になっていた右目の奥の軽い痛み。常に痛いわけでは無いが、たまに軽く痛いのが1年くらい続いている。 うーむ、とりあえず近所の眼科で調べてもらうことに。でも、そ…
父の介護をしていたとき、一番困った症状が「便秘」でした。 父は当時、70代の高齢者で運動の習慣も無く、さらに「大の野菜嫌い」。ただでさえ便秘になる要素があるのに、パーキンソン病の症状としての便秘が重なり、超頑固な便秘に悩まされていました。 お医者さんで便秘の薬も出して貰ったいたんですが、それではすっきり出ないらしく、いつも自分で浣腸をして無理矢理出していました。 浣腸をしてもかなかな出ないらしく、トイレに30分以上こもっている事も。「出そうで出ないから、気持ち悪い」といってつらそうでした。 その浣腸を私がいつも買いに行かされていたんですが、薬局で4箱くらいまとめ買いをすると、薬局の人に私が使う…
先日、夫のDBS手術をした病院に、手術後2回目の通院でした。 ちなみに「手術をした病院に」とわざわざ書いたのは、パーキンソン病の薬を処方して貰っている病院と、DBS手術をした病院が違うからです。 というのも、DBS手術は、脳神経外科がある大病院でしかやっていません。 夫がもともと通っていた××病院の「神経内科」ではでパーキンソン病の服薬治療は出来ますが、DBS手術は不可。担当医から○○病院を紹介され、そこでDBS手術を受けたんです。 手術後の通院は、薬の処方のために××病院に2ヶ月1回、DBS機器の調整のために○○病院に2ヶ月に1回というペース。 で、先日、DBS手術を受けた○○病院に手術後2…
夫のパーキンソン病の症状のひとつで、座っている時に体が右前に傾くという症状があります。 以前は普通の肘掛け無しの椅子でご飯を食べていたんですが、体が傾いてくる症状がひどくなり、椅子から落ちてしまうこともたまにあるので、肘掛け椅子を買うことにしました。 ただ、肘掛け椅子の難点として、椅子に座ったり立ち上がる時に、椅子を大きく引くか、向きを変えなければならない。 そこでネットでいろいろ探し、手ごろな値段のひじ掛け付き回転いすを購入。1っ脚6000円～7000円くらいだったかな。。。2脚購入。 で、使ってみたんですが、「回転しすぎて怖い」と夫に言われてしましました。というのも、パーキンソン病の夫は（…
介護生活をしていると、物理的にも経済的にも、そして精神的にも、なかなか自分の為の外出ができなくなり、ストレスが溜まります。 仕事のストレスも重なり、ついつい「食べることだけがストレス解消！」と言って、おやつをめっちゃ食べてしまいます。 家では毎食後おやつを食べ、会社でも仕事中にタブレットやチョコレート、、、、いつのまにか甘い物がやめられなくなっていました。 その結果、この4年で、私の体重はなんと10KG増！！ これは、ヤバい！！！ 持っている洋服のサイズが合わない！ってか、ファスナーが閉まらない！！腕がパッツンパッツン！！！ ほんとに危機的状況。。。見た目もヤバいけど、さすがに自分の健康も心配…
今年、夫が念願のDBS手術を受けることができました。 DBS手術とは、脳深部刺激療法のことで、具体的には、胸にスマホくらいの装置を埋め込み、そこから伸びた電線を皮膚の下に這わして、頭蓋骨に開けた穴からその電極を脳深部へ入れ、24時間電気刺激を与えることによってドーパミンを出やすくする療法。 dbs-chiryo.jp この手術を申し込んでからコロナの影響で約1年待たされ、その間にもパーキンソン病は進行し、手術直前はドパコール1錠が1時間もてば良い方という状態でした。 なので、介護も大変で、私はフルタイムの仕事をしながら、2人分の家事を全てこなさなければならず、さらに夜中もトイレの介助、外出はオ…
種類が多く飲む回数もばらばらな薬は1日分を1包化が便利 現在、パーキンソン病の夫が処方されている薬です。 ニュープロパッチ13.5mgx2枚経皮から薬効成分を浸透させる貼り薬で毎朝2枚貼り替える。 ドパコール8錠その名の通りドーパミン剤で、約3時間おきくらいに1錠8回。パーキンソン病のメインとなる薬。 アマンタジン2錠補助剤で朝晩食後1錠ずつ。インフルエンザにも使う薬だとか。我が家での呼び名は「アメリカ人」 オンジェンティス1錠これも補助剤で毎朝1錠。 プラチゾラム1錠これは睡眠薬。寝る前1錠。 これが毎日なので、まあ～、多い！！薬局から薬を貰ってきたときにはスーパーの袋がいっぱいになるほどで…
父のパーキンソン病の介護を2018年に終え、現在は夫のパーキンソン病と格闘中です。 で、パーキンソン病の同居家族を2人も介護してきた人間はそんなにいないだろうと思うんですよね。 私のパーキンソン病の介護経験って貴重かも。。。 そこで、私の他にもパーキンソン病の介護で苦労している方たちがたくさんおられると思うので、この経験が少しでも役に立てばと思い、ブログを開設しました。介護の中で「これはいい！」「これは失敗だったな」と思ったことなど、綴っていきます。 ランキング参加中在宅介護 ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人
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