私の話ですが、手荒れが酷く、手のひらが乾燥でいつもボロボロ。空気の乾燥が酷いときには、裂けて血が出るほど。 こうなったのは、母と父の介護を始めた15年前くらいからです。 当時は私もまだ30代。おしゃれも楽しみたい歳頃なのに、同居していた両親の介護が訪れ、特に下関係については、その臭いと汚いという思いから、除菌や手洗いに、異常なくらい神経質になっていました。1日に何回も石けんで手を洗っていたのを覚えています。 そりゃ、手、ボロボロになるよね。。。 過去に、皮膚科へ通ったこともありますが、処方されたヒルドイドでもっと酷くなった経験があり。。。ヒルドイドが皮膚についているときは良いですが、手を洗って…

障がい者手帳をお持ちの方に朗報！！ 2024年5月12日（日）大阪城野外音楽堂で開催されるJAZZフェスティバル チケット一般1,000円ですが、障害者手帳をお持ちの方とその介助者1名は無料です！ 自由席ですが、席数に限りがあるので、行かれる方は事前に問い合わせを。 実は、2022年から毎年、同イベントが開催されているようで、私たち夫婦は、去年はじめて参戦！去年は一般チケットも無料だったんです！ 大阪城野音JAZZフェス2023のうちわ 感想は。。。めちゃくちゃ良かった！！！ 特に、ブルースバンド「憂歌団」のリードヴォーカルでもある木村充揮さんの歌声は、やっぱ最高！！大好き！！ そして、今年2…

ベッドサイドにセンサーライト パーキンソン病の夫は、暗闇で足がすくんでしまいます。明るくても、すくみ足が出ますが、暗闇は特にすくみます。心理的に怖いという気持ちが働いているのでしょうね。 そこで、たまたまネットで見つけたのが「人感センサーライト」今はこんな便利な物があるのね。しかも安い！コードレスなので、電源の無い所に取り付けられる。ベッド下や、物置などに。 早速、実物を見ようと、近くのエディオンへ行ってみました。いろいろ種類がたくさんあって、迷いました。 まずは、コンセント式か電池式。充電式は店頭に無かったです。ここは、迷わず電池式を選択。コンセントが無いところに設置予定のため。 次に光量。…

今年も、確定申告をしました。 会社員なので確定申告をする義務はありませんが、私の場合、医療費控除と配当控除をすれば、税金が戻ってくるからです。 医療費控除については、夫がパーキンソン病のため、指定難病の医療費助成を使っても、夫婦2人の合計医療費が、ほぼ毎年、10万円を超えるため。 特に、2023年度は夫の手術入院と検査入院があったため、夫婦2人の医療費合計（交通費含む）は、生命保険などで支給される入院給付金で補填される部分を差し引いても、17万円くらいになりました。 配当控除については、去年（R5年度）はまだ新NISAがなかったので、こずかい程度の配当金ですが、そこから税金が引かれていた為。 …

夫がパーキンソン病と診断されてからおよそ10年。 首下がり症で日常生活に支障をきたすようになったのが、今から約3年前くらいからでしょうか。。。パーキンソン発症後7年目頃からかな。。。 去年、DBS手術をして、全く動かなくなるオフ状態は無くなったものの、首下がりは治っていません。 長年のスマホッ首（ストレートネック）からの首下がりなので、頑固です。 その症状は、テレビを見ていても、首が下がって、背中も丸まってくる。まっすぐテレビを見ていることが出来ないので、気が付くと下を向いて声だけ聞いている。そしてそのまま寝落ちのパターン。 歩いていても、前を向くことがしんどくて、すぐに下を向いてしまい、下を…

先日、私が仕事から帰ってきたら、夫が「今日こけた」と言って頭から血が出ているのを見せてきた。血が出ていると言っても、そのときは殆ど止まっていたので、病院に行くほどでも無く。。。 「他は怪我してない？」って聞いたら、膝小僧も血が滲んでいて。。。 夫が一人で買い物へ出かけた帰りに、マンションの1階の地面がざらざらのコンクリートのところで転んだとのこと。 幸い、ニット帽をかぶっていたので、大怪我には至らなかった。 というのも、頭の怪我の場所がちょうど、DBSの線が頭に埋め込まれている箇所だったので。ニット帽をかぶっていなかったらどうなっていたかと想像すると怖い！ DBS手術をしてから1年が経ち、オフ…

炊飯器で簡単！チョコバナナケーキ もうすぐバレンタイン♪ということで、チョコバナナケーキを作ってみました！ まず、我が家にはオーブンがないので、炊飯器で作れるレシピを探して。。。。しかし、レシピ検索ででてくるのは、殆どがホットケーキミックスを使用したレシピ。 そうじゃないんだよな～。。。 というのも、去年のクリスマスケーキ用に買った材料（薄力粉、ベーキングパウダー、無塩バター）が余っているので、それを使いたい。 ってことで、執念深く探し続けたら、よさげなレシピをクックパッドで発見！！↓↓↓↓ cookpad.com このレシピで作ったら、大成功！夫にも「お店で売ってるやつみたい」と誉めてもらえ…

夫の叔母の家の掃除をしてきました。 夫の叔母は86歳だったかな。。。現在、ワンルームマンションでひとり暮らし。なので、年に一回ほど、掃除をしに行っている。 叔母は、高齢だから体力的に掃除がしんどいというのもあるが、もともと掃除が大の苦手、というか掃除が嫌いなんだろう。 というのも、まあ汚い。埃とカビだらけ。そして不要と思われる物が多い！もらい物のぬいぐるみが大小含め30個くらいあるかな。「10個くらいに減らし～」といっても「嫌や！」って・・・埃をかぶったぬいぐるみ達、掃除のジャマなんだけどな～。 そして今日は、さらに、びっくり＆心配になる事がありました。 2年くらい前に私が買ってあげた掃除機を…

若年性パーキンソン病の夫がリハビリ型デイサービスを利用することになりました。 デイサービスと聞くと、お年寄りが利用するイメージですが、夫はまだ55歳。 いままで、そんなお年寄りばかりの所は、夫も嫌ちゃうかな～と思っていたんですが、ところがどっこい、体験で行ってみたら、めっちゃ良かったみたいで。 というのも、そこの施設には、パーキンソン専門のリハビリ指導員が毎日ではないけど来てくれること。そして、利用者さんはお年寄りだけれど、所長さんやリハビリの先生達が夫と同年代ということ。 なるほどねー。それは思いつかなかったわ。。。 まだ、仕事には復帰できていないので、週一回でも外出する機会があるのは、脳の…

今日からブログ記事の最後に、夫のパーキンソン病歴を記載することにした。 というのも、実際、私たち夫婦も若年性パーキンソン病と診断されて、経験された方のブログから知りたかったことは「この先どうなるんだろう？5年後は？10年後は？15年後は？」ということだったから。 ブログを読んでもその人のパーキンソン病歴がわからず、後でブログの初めのページから探してみたりして。 有名人で若年性パーキンソン病を公表されている方の記事は大いに参考になりました。病歴を調べるのが簡単だったので。 有名人で若年性パーキンソン病を公表しているのは、ハリウッド俳優のマイケルJフォックスさん、ヘビメタバンド「44マグナム」のポ…

先日、夫の友人（50代）から夫に、カラオケのお誘いが。新しくできた彼女を連れてくるとのことで、4人でカラオケに行かないかと。 その友人、半年くらい前に離婚して、現在は娘二人と暮らすシングルファーザー。離婚の経緯は本人が話したがらなそうだったので、聞かなかった。夫婦にはいろいろあるからね。。。 で、今回連れてきた新しい彼女さん。すらっと美人のおねえさん。とりあえず、お腹が空いていたので居酒屋で腹ごしらえ。 二人に「どこで知り合ったの？」と聞いたら、マッチングアプリだそうで。 若い子達では当たり前になっているようですが、私（50代）のまわりではマッチングアプリでカップルになった人、はじめて見たんで…

7月にDBS手術から半年後の検査入院（約1週間）を終えてから、どうも調子が悪い。オフの出現回数も増え、そのオフ時の症状も、入院前はヨチヨチで歩けていたのに、退院後のオフ時は歩けなくなるまでになった。 検査入院前と、後で、投薬は変えていない。変えたのは、DBSの電気刺激の方法。 ＜入院前＞ドクターが手動で調整した量を一定に流す方法 ＜退院後＞体に埋め込んだ機械が脳波を関知し、オンとオフ時で電気刺激の量を自動調整する方法 なので、外来受診の際に、このことをドクターに言ったら、「では少し刺激をあげましょう」と言って、ドクターのタブレットを操作して調整してくれました。よくわからないけど、機械が自動調整…

この夏、宝くじを買った。たぶん10年ぶり。 サマージャンボは1等前後賞合わせて7億円。私の残りの人生で使い切れない大金だと思ったから、サマージャンボミニを買った。ミニは1等前後賞合わせて5千万円。現実的な金額。当たれば仕事も辞められるかも。。。だから奮発して30枚。 すごく当たる気がしていた。見ていたドラマに影響された部分もある。 でも結果は、3000円x1枚、300円x3枚。9000円で買って当選金3900円。5100円のマイナス。 まあ、夢見代だな。 でもね、本当は心の底では「今まで、親の介護、夫の介護で散々苦労してきたんだから、宝くじくらい当たってもおかしくない」って思ってた。 っていう…

parkinsons.hatenablog.com この記事を書いた翌朝、熱が37度になっていたので、病院へ行きました。抗原検査の結果は「コロナ、インフルエンザ共に陰性です。心配ならPCR検査もできますが。。。」 陰性？喉の痛みとリンパの腫れ、微熱もあるのにな～。抗原検査は初期は反応しないっていうやつかな？ 「ちなみにPCR検査っていくらですか？」と尋ねたら、3000円くらいかかるとのことだったので受けませんでした。 会社には昨日の時点で、「夫がコロナ陽性で、私は陰性だが軽い症状が出ている」とLINEしておいたら、今朝、会社から「今週いっぱい（水木金）休むように」と指示されたので、別に実費かけ…

コロナ抗原検査結果 昨日の夜から夫が咳をしはじめ、今朝しんどいと言うので熱を測ったら、38.4度！ 鼻水もずるずるだし、咳もしんどそうで。。。。 心当たりは、8月11日に、私たち夫婦と友人とで、よく行くカラオケバーに飲みに行ったこと。20席くらいの小さなバーですが、その日はお客さん満席で、まさに密集、密接、密閉の「3密」（←久しぶりに使ったこの言葉。） でも今日は台風直撃のため、近所の町医者はきっと休診。コンビニでさえも殆どしまっていたので。 で、思い出しました！1年前に買っておいた抗原検査キットが家にあることを！早速、夫に鼻水を取ってもらって調べてみたら、ばっちりコロナ陽性！ やっぱりね。 …

昨日、友人からのLINEで、彼女の夫が脳梗塞で倒れ緊急入院したことを知った。 彼女もその夫も、まだ50代前半。 彼女は、両親の介護を終えて、現在もパーキンソン病の夫を持つ私に対して「○○ちゃんも、こんなんを経験してきたんだね」ってLINEに書いてくれてて。 私は、なんて言葉を返してよいか悩んだあげく、私に出来ることはこれかなと思い、 「私に出来ることは何でも言って。これから、お金の事とかも心配だろうけど、傷病手当とかいろいろ使える制度もあるから、何でも聞いて。旦那さんの回復を祈ります。」 と、返信。 私に出来るのは、それくらい。 彼女のことは心配だけど、そばに寄り添ってあげるのは私じゃ無くて、…

50歳を過ぎたのに、「私って、器ちいせーな」と思うことが多々ある。 特に会社で。 この続きを書いていたら、会社と社長の愚痴が止まらない。どんどん出てくる。終わらない。溜まりに溜まっていた愚痴。 なので、消した。 どこで誰が見ているかわからないのが、ネットの世界。会社の悪口は書かないほうがいい。 でもふと、自分がなんで腹を立てているのか考えてみた。 そしたら概ね「こんなに頑張っているのに認められていない」と言う思い。 でも、社長の立場になってみたら、いちいち私のような事務員なんかにかまっていられないのだろう。だから、配慮ない言葉を吐いてしまうこともあるのだろう。 そんな社長の苦労も考えずに、きち…

夫は元居酒屋の店主 夫のパーキンソン病の症状に気がついたのは、9年前だったかな。その頃夫は、小さな居酒屋を経営していました。 料理にこだわりがあるような居酒屋ではないけど、夫は毎日料理をし、お客さんに出していました。 夫はパーキンソン病を発症してからも、しばらくは夫婦で頑張ってお店を続けていました。でも、徐々に体力的に厳しくなっていき、ある日、最後のお客さんが帰った途端に、「あかん、しんどい」って言って両膝を突いて崩れました。でも夫は「なにくそ！」って言って自分で自分の足を殴り、涙を流しながら、一階のお店から2階の住居への階段を這い上り、なんとか寝床へたどり着きました。 さらに夫は家計の為に副…

今日、パーキンソン病の夫と買い物へ行った。水1ケースと、その他食料品を買いに。 私がレジを済ませている間に、夫はカゴを台へ持っていき、持っていっていたキャリーへ水をのせようとしていた。 一人では難しかったみたいで、私も手伝ってようやく水をキャリーにのせ、エコバッグに大量の商品を詰めるのは夫は大の苦手なので、昔ネットスーパーのパート経験で袋詰めのプロになった私が担当。 そのエコバッグをキャリーにのせた水の箱の上にのせ、私が、落ちないようにゴムバンドで止めようとした時、私の手がゴムに弾かれて勢いよく上に！そのとき、首下がりの夫の頭が、ちょうどバッグの上にあったため、私の親指が夫の目を突いてしまった…

夫が、パーキンソン病のDBS手術後6ヶ月目の検査入院を終えてきました。 入院期間は10日間。目的は「電気刺激量の調整」と聞いていましたが、入院してみると、パーキンソン病治療への研究協力もありました。 電気刺激の調整としては、丸一日、飲み薬を止めてみる検査や、脳波を測りながら電気刺激をあげていく検査などがあったとのこと。 で、入院前とどう変わったのかと聞くと、、、 夫のDBS装置はメドトロニック社の最新の物で、脳波を感知して、刺激の出力を自動調整できるらしく、その自動調整モードに変わったとのこと。 先生が、タブレットで脳波を見せてくれたらしく、夫は「すげーっ！オフ時はほんまに脳波が下がってて、先…