今日は…（25．5．26）…記憶にございません

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ：時計から得たカラダの情報をスマホ…

今日は…（25．5．25）…長寿

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。居間でのテレビチャンネル権は、叔母が握っています。で 自分が自分所有のハードディスクレコーダーにオカンが見たい…

今日は…（25．5．24）…予定変更

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

今日は…（25．5．23）…外出結果

ちわっす。昨日は（5/22）、市役所へタクシーで行きました。の つもりでしたが…中止・延期。 特定医療費受給者証の更新での必要書類入手のつもりでしたが。なぜか…

”吹田市難病講演会『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新医療と日常生活のポイント』”

今日は…（25．5．22）…外出

ちわっす。今日は（5/22）、午後から市役所へタクシーで外出予定。特定医療費受給者証の更新での必要書類入手で。 お金が関係する書類の更新等は、すっげ～面倒なよ…

”今年で70回目、「しあわせの花 すずらん」を全国各地の患者の皆様と医療関係者の皆様へ”

今日は…（25．5．21）…小さな一歩？

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

”難病の日”

今日は…（25．5．20）…知らんかった

ちわっす。暇つぶし的にスマホのグーグルカレンダーに日程を入力。（上記画像の緑枠部がグーグルカレンダー）（上記画像は、インターネットから借用した画像です） そし…

今日は…（25．5．19）…事前準備？

ちわっす。今日は（5/19）、午後からケアマネさんの訪問予定。 自分は、自立歩行が困難です。で 自分の外出時は、車いすを使っています。病院等へ行く時は、オカン…

今日は…（25．5．18）…エアロバイク

ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。 有酸素運動でエアロバイクを。 ゴムチューブを使って筋トレを。 自分がエアロバイクを買った時。最初は、新品のエアロ…

今日は…（25．5．17）…（迷惑）メール

ちわっす。今日も（迷惑）メールが沢山来ていましたが。 あるメールは…アップ〇サポートとの送信者名で。 自分は、アップル製品を購入したことも使用したこともありま…

今日は…（25．5．16）…必要経費？

ちわっす。携帯電話への充電ケーブルが…たぶん他界。 ・携帯電話への充電ができない。・携帯電話以外の充電を試してみましたが、充電ができない。・他のケーブルで同じ…

”広く使われている薬剤がパーキンソン病の発症を抑制”

今日は…（25．5．15）…お宝発見

ちわっす。チョット前にお宝箱（ガラクタ箱？）をガサガサ。 そしたら…「なんじゃ～ コレ？」 そしたら…ソーラー充電モバイルバッテリー（？）じゃん。 本当にちょ…

”シャルルヴォア・サグネ型痙性失調症財団創設者のインタビュー”

今日は…（25．5．14）…チョッピリどきどき

ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、この電動車いすを使っています。（上記画像は、インターネットから借用し…

”ATH434は多系統萎縮症の第2相試験で病気の進行を遅らせた”

今日は…（25．5．13）…外出結果

ちわっす。昨日は（5/12）、午後から歯医者さんへ。検診（歯の現状調査？）で。 自分の行っている歯医者さんは、車いすユーザーに優しい造りになっていて。バリアフ…

”脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）友の会総会”

今日は…（25．5．12）…外出

ちわっす。今日は（5/12）、午後から歯医者さんへ。 今回は、検診で通院。 検診で新たな問題が確認されませんように…合唱。 外出は、ちょっとテンションが高くな…

今日は…（25．5．11）…携帯電話

ちわっす。自分は、2021年3月からスマホを使っています。 ほとんど外出しない自分。滅多にない外出時に「パソコン操作を」っと考えたことない自分。外出時にスマホ…

”ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせ”

今日は…（25．5．10）…腕時計

ちわっす。チョット前…小ゴロン（小さい転倒）をしまして。 その時に腕時計のベルトのツメを折ってしまいまして。（画像は、ありません。折ったツメが小さくて…、見つ…

”患者団体や⽀援団体の持続可能な活動を応援”

今日は…（25．5．9）…外出結果

ちわっす。昨日は（5/8）、午後からタクシーで市役所と銀行へ行ってきました。 昨日は（5/8）、ピーカン。車いすユーザーには、ありがたい天気でした。…チョット…

今日は…（25．5．8）…外出

ちわっす。今日は（5/8）、午後から市役所と銀行へタクシーで。 以前の外出予定時は（5/2）、雨降りで中止・延期。その振替実施で。 今回の外出は（も？）、オカ…

今日は…（25．5．7）…車いす

ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。介助人との外出の時は、この車いすを使っています。 自分は、今の持病（脊髄小脳変性症）と告知…

今日は…（25．5．6）…中止・延期

ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、この電動車いすを使っています。（上記画像は、インターネットから借用し…

今日は…（25．5．5）…ダメじゃん

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 昨日（5/4）、自分のパソコンに自分が契約している証券会社名（たぶん…ウソ）からのメールが…。 内容…

”ドキュメント九州「しあわせになあれ」”

今日は…（25．5．4）…髭剃り

ちわっす。そんなにヒゲが濃くない自分。3～4日ごとに電動髭剃りヒゲを剃っています。（ま～外出頻度の少ない自分、そんなに外見を気にしていませんし） 最近…電動髭…

”臨床実践から学ぶ運動失調のメカニズムと治療アプローチ～脊髄小脳変性症の病態理解から実践的介入”

今日は…（25．5．3）…フィッシングメール

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 自分のパソコンに自分が契約している証券会社名（たぶん…ウソ）からのメールが…。 内容的には…〇月〇日…

”脳の難病患者に遺伝子治療自治医大、7月から臨床試験”

今日は…（25．5．2）…やめ

ちわっす。今日は（5/2）、午後から市役所と銀行へタクシーで。と思っていましたが中止・延期。 なんか…天気予報では、雨降りになるとか。時間帯によっては、激しい…

”ATPがパーキンソン病や筋萎縮性側索硬化症（ALS）に関連するタンパク質の異常凝集を防ぐ”

今日は…（25．5．1）…車いす使用者必須作業？

ちわっす。介助人付きの外出時は、手押し車いす（？）を使用します。コイツを（↓）。 コイツの（車いすの）車輪の空気が少なくなったよ～な…。で 空気補充。 以前は…

”SCDに初の希望③「トロリルゾール」日本導入の見通しと課題”

今日は…（25．4．30）…準備

ちわっす。自分は、就寝時にこの懐中電灯を置いています。 災害発生対策として、最低限の準備を。 ま～「これで準備O.K.」って言うレベルには、かなり程遠いですが…

今日は…（25．4．29）…血圧

ちわっす。約2ヵ月に1回の通院時（持病・脊髄小脳変性症の診察で神経内科での）血圧を測定します。 その時の血圧測定が…。2回連続で高くて。（上が140mmHgく…

”SCDに初の希望②トロリルゾール臨床データから見える可能性”

今日は…（25．4．28）…電動歯ブラシ

ちわっす。自分は、電動歯ブラシを使っています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）電池式のブラウン オーラルBを。 自分の持病（脊髄小脳変性症…

今日は…（25．4．27）…無知だったので

ちわっす。3月中旬に自分のスマホの機種変更をしまして。 自分は、スマートタグを使用しています。 有名な物では…アップルのエアタグがあります。（上記画像は、イン…

”SCD（脊髄小脳変性症）に初の希望（「トロリルゾール」とは何か）”

今日は…（25．4．26）…外出結果

ちわっす。昨日は（4/25）、散髪で美容院へ行ってきました。 自分としては、電動車いすで一人で行くつもりでしたが。オカンが「付き添いで行く」と言いまして。オカ…

”脊髄小脳変性症治療薬 ステムカイマル、台湾の第 II 相臨床試験結果発表”

今日は…（25．4．25）…外出

ちわっす。今日は（4/25）、午後から散髪で美容院へ。 引越し前は（2019年2月に引越し）、近所に住んでいたチョー器用な友人Aに髪を切ってもらっていたり（そ…

今日は…（25．4．24）…ジーパン

ちわっす。ジーパンが「も～ぅヤバいよ～」的になりまして。 …ま～ユ〇クロで買ったジーパンですが。 年齢的にも…「自分は、ダメージジーンズが好きやネン」って主張…

今日は…（25．4．23）…スマートタグ

ちわっす。3月中旬に自分のスマホの機種変更をしまして。 自分は、スマートタグを使用しています。 有名な物では…アップルのエアタグがあります。（上記画像は、イン…

”ゲストは DRPLA 歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 家族会代表の 塩沢淳子 さん”

今日は…（25．4．22）…迷惑メール

ちわっす。自分のメアド宛に有名銀行名から迷惑メールが。 内容的には…取引状況の確認らしいですが。 メール送付先の有名銀行の店舗・ATMには、一度も行った事が無…

”希少疾患の創薬標的分子を予測できるAIを開発 ～難治性疾患の治療法の開拓へ～”

今日は…（25．4．21）…間違ってるジャン

ちわっす。自分は、在宅時はパソコンでインターネット徘徊をしています。 インターネットの閲覧データー等のビックデーターを基に広告を自動表示させます（…たぶん）。…

今日は…（25．4．20）…外出準備？

ちわっす。チョット前…スマートウォッチを失くしちゃいまして。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ：時計から得たカラダの情報…

今日は…（25．4．19）…新規相棒

ちわっす。チョット前のゴロン（転倒）で破壊しちゃったメガネ。 新しい眼鏡を作るためにメガネ屋さんへ。 メガネ屋さんで新規メガネ作成のための視力検査。 そしたら…

今日は…（25．4．18）…この時期の

ちわっす。自分の入浴は、シャワーのみです。 持病（脊髄小脳変性症）は、筋肉のコントロールが低下します（…たぶん）。浴槽内で転倒・気絶したら高確率で虹の橋を渡り…

”iPS細胞使ったパーキンソン病治療法 京大チーム、治験で「安全性と効果を確認」”

今日は…（25．4．17）…ゴロン（転倒）

ちわっす。自分は、メガネ男子です。 自部屋で立ち上がろうとした時にバランスを崩してゴロン（転倒）。（ケガ等は、なし） その時にメガネが外れて床へ。ゴロン（転倒…

”難病”魚鱗癬”2歳になった娘へパパとママの想い”

今日は…（25．4．16）…再購入

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。こんなヤツを。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ：時計から得たカラダ…

”認知症にパーキンソン病薬iPS細胞で治療候補発見”

今日は…（25．4．15）…外出結果

ちわっす。昨日は（4/14）、病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 持病（脊髄小脳変性症）の完治法は、確立されていません。で 担当医との話は…「…

”ALSなどの難病でも音楽を楽しみたい：Various Values OMIHACHIMAN ”

今日は…（25．4．14）…外出

今日は…（25．4．13）…たくらみ

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 自分とオカンは、訪問リハビリを受けています。2週間に1度の頻度で。今週のリハ…

今日は…（25．4．12）…ご苦労様

ちわっす。自分の携帯電話に着信。 怪しい電話番号だったので対応せずにスルー。インターネットで電話番号を調べたら、某国（海外のアジア圏）からの着信。 …海外から…

”多系統萎縮症患者の歩数、歩行回数、総歩行時間、総立位時間の改善が観察された”

今日は…（25．4．11）…エコ活動？

ちわっす。自分は、先月（3月）にスマホを機種変更しました。 チョット前…お宝箱（ガラクタ箱？）をごそごそ。そしたら…256ギガバイトのマイクロSDカードを発見…

”25歳で難病・遠位型ミオパチーと診断された女性 彼氏に別れを告げるも「一緒に生きていきたい」”

今日は…（25．4．10）…女子だね～

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

”「いまダンスをするのは誰だ？」を上映します。【秋田県】”

今日は…（25．4．9）…やっちまった～

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。こんなヤツを。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ：時計から得たカラダ…

今日は…（25．4．8）…こんなところにも影響

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 どっかの国の大統領が輸入品に対して関税をかける事を発表しまして。この発表で大きく日経平均株価が下がり…

今日は…（25．4．7）…鈴鹿サーキット

ちわっす。昨日は（4/6）三重県の鈴鹿サーキットでF1の決勝レースが開催されました。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） レッドブルのフェルス…

今日は…（25．4．6）…やっちまった～

ちわっす。自分は、起床時の洗顔後・就寝前の歯磨き後に口腔洗浄液（？）でマウスウオッシュをしています。 以前は、有名メーカー品の口腔洗浄液（？）を使用していまし…

今日は…（25．4．5）…自分が？

ちわっす。ちょっと（？）汚い話です。  トイレ内のニオイが…。尿・便のニオイが強くなったような…と思ってウンヵ月。チョット前からトイレ内の芳香剤がカラッカラ。…

”歯状核赤核・淡蒼球ルイ体萎縮症治療薬に関する共同開発契約締結のお知らせ”

今日は…（25．4．4）…質問

ちわっす。皆様に質問です。 セキュリティソフトって必須です？もし必須の場合は、有料版？ 無料版？ セキュリティソフトって良い結果・悪い結果ってわかりにくくて。…

”高用量ビタミンD療法が初期の多発性硬化症に有効”

今日は…（25．4．3）…F1

ちわっす。今週末の日曜日に（4/6）三重県の鈴鹿サーキットでF1の決勝レースが開催予定です。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 行く気はバリ…

今日は…（25．4．2）…そろそろ春？

ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。持病（脊髄小脳変性症）に好影響を与えると思って。 有酸素運動としてエアロバイクを。 筋トレをゴムチューブで。 エア…

”脊髄小脳変性症(SCD)多系統萎縮症(MSA)患者・家族交流会”

今日は…（25．4．1）…四月バカ

ちわっす。今日は、エイプリールフールです。 今度の連休は、ヨーロッパにでも旅行へ行こうかな～？ちょっと前に買ったF80でドライブへ行こうかな～？（F80：フェ…

今日は…（25．3．31）…感謝

ちわっす。昨日は（3/30）、友人が手土産を持って訪問してくれました。前日（3/29）にその友人が潮干狩りへ行ったとの事で貝を持って来てくれまして。 自分の引…

今日は…（25．3．30）…脊髄小脳変性症と診断されるまで

ちわっす。今の持病（脊髄小脳変性症）の確定診断を受ける前までは、「なんか体調がヘンだな～」と感じていたので、いろいろな病院へ行きました。いろいろな病院へ行きだ…

今日は…（25．3．28）…やっと

ちわっす。久しぶりのブログ更新です。 特に体調不良が原因でブログ更新をしていなかったワケじゃ～ありません。 自分は、スマホの機能を使ってインターネット接続をし…

今日は…（25．3．14）…「貧乏暇有」的作業

ちわっす。スマホのデータをクラウドにバックアップしました。 以前…アプリをダウンロードして無料バックアップしましたが。今回は、スマホに標準搭載されているアプリ…

”治験は希望の光（新薬開発の現状と最新情報）”

今日は…（25．3．13）…こんな理由で

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。こんなヤツを。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ：時計から得たカラダ…

”ALS新薬治験指針策定へ国内初、徳島大など始動”

今日は…（25．3．12）…おいおい

ちわっす。チョット前…自分のスマホへ着信があって。 でも…登録していない電話番号からの着信だったので放置。 みょ～に長い電話番号からの着信だったので、インター…

”ONEの観るラジオゲスト「ハミング・バードさん脊髄小脳変性症」”

今日は…（25．3．11）…ヘルパーさんってすっげ～

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…

”3.11企画特設ページ”

今日は…（25．3．10）…生活費補填？

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 売買益を気にしないで株主配当金目当てで株を購入。…株主配当金って言ってもウン千円レベルですが。（例え…

今日は…（25．3．9）…携帯電話

ちわっす。自分は、 オカンと同居しています。2階にいるオカンの携帯電話へ連絡。…でない。何度も電話連絡してもダメで。で しょ～がないので1階にいる自分が2階に…

”国際女性デー 2025：ミモザの日”

今日は…（25．3．8）…悪知恵？

ちわっす。自分は、楽〇モバイルで携帯電話の契約をしています。 最近のスマホ状況で。自分所有のスマホが不具合連発で。スマホの機種変更を考えていますが。 スマホの…