難病持ちの貧乏日記

今日は…（24．6．30）…迷惑電話？ 間違い電話？

ちわっす。自分の携帯電話へ登録外の着信（相手の電話番号は、表示されて）。 登録外からの着信だったので出なかったのですが。 携帯電話へ標示された電話番号をインタ…

2024/06/30 10:00

今日は…（24．6．29）…神ワザ？

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。 オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母の介護…

2024/06/29 10:00

”脊髄小脳変性症・再生医療製品（幹細胞製品）ステムカイマルの進捗状況”

2024/06/28 21:34

今日は…（24．6．28）…ヤバい兆候？

ちわっす。自分は、足の毛を抜いています。 きっかけは…。入浴前に。脱衣所で服を脱いでいる時に足裏の皮がめくれているのを発見。「乾燥しているから？」と思いまして…

2024/06/28 10:00

”店内の席は車いす京都・東山のカフェ真のバリアフリーめざし”

2024/06/27 21:30

今日は…（24．6．27）…俺流？

ちわっす。自分は、夏のあっつい日＋外出しない日でも靴下を着用しています。 自分が使用している靴下は、靴下底面（？）にすべり止めが付いています。自立歩行の難しい…

2024/06/27 10:00

今日は…（24．6．26）…危険回避？

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使っていまして。こんなものを（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 以前…スマートウォッチを充電しよ…

2024/06/26 10:00

”『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 医療講演会・相談会』の案内です”

2024/06/25 21:32

今日は…（24．6．25）…壊れる前に

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。 我家では、居間でのテレビのチャンネル権は、ほぼ叔母が握っています。自分は、自室にテレビが設置しているので。 …

2024/06/25 10:00

今日は…（24．6．24）…固定電話

ちわっす。ある日…我家の固定電話の呼鈴が鳴って。 自分＋オカンは、携帯電話の個人管理しているので、固定電話は、叔母の専用機です。が 固定電話の呼鈴が鳴っても叔…

2024/06/24 10:00

今日は…（24．6．23）…間違い…だよな～

ちわっす。我家では、コープの宅配を利用しています。 自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。と 叔母は、認知症専門医の診察で認知…

2024/06/23 10:00

”会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています”

2024/06/22 22:22

今日は…（24．6．22）…対応変更

ちわっす。自分は、オカン・叔母と同居しています。叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母の介護認定は、要介護2です・） 以前は…玄…

2024/06/22 10:00

”NCNP ではALS研究に取り組むとともに、専門外来を開設しています”

2024/06/21 21:31

今日は…（24．6．21）…外出

ちわっす。今日は（6/21）、午後から銀行へ。オカンの用事で。自分は、付き添い。 自分は、自立歩行が困難です。外出時は、車いすを使用しています。 今回の外出は…

2024/06/21 10:00

”難病カフェ in 庄内 vol.13 開催のお知らせ”

2024/06/20 21:48

今日は…（24．6．20）…運動

ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。 エアロバイクで有酸素運動を。 運動用ゴムチューブで筋力アップ運動を。 自分は、スマートウォッチを着けています。（…

2024/06/20 10:07

”治験情報：多発性硬化症”

2024/06/19 21:36

今日は…（24．6．19）…ちぇんじ

ちわっす。ヒゲを電動髭剃りで剃ろうと思いまして。そしたら…「イテッ！」っとなりまして。電動髭剃りをよ～く見たら。電動髭剃りの外刃（？）が割れていて。「この割れ…

2024/06/19 10:00

今日は…（24．6．18）…通常運転の外出？

ちわっす。昨日は（6/17）、午後から病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 脊髄小脳変性症は、治療法が確立されていない病気です。 予想は、してい…

2024/06/18 10:00

今日は…（24．6．17）…外出

ちわっす。今日は（6/17）、午後から病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 自分は、自立歩行が困難です。外出時は、車いすを使用しています。 さす…

2024/06/17 10:00

今日は…（24．6．16）…「もったいない」精神？

ちわっす。チョット前…自分が電動車いすで外出（徘徊？）へ行こうと思った時、オカンが自分へ「どっかのコンビニでおにぎりを2個買ってきて～」との依頼。（自分は、自…

2024/06/16 10:00

今日は…（24．6．15）…ダメか（⤵）

ちわっす。昨日は（6/14）、午後から歯医者さんへ。定期健診での診察でした。 なので（定期健診だったので）診察が今回で終わる事をつよ～く希望していましたが。担…

2024/06/15 10:00

”難病への理解を広める”

2024/06/14 21:45

今日は…（24．6．14）…外出

ちわっす。今日は（6/14）、午後から歯医者さんへ。 車いすユーザーですし（降雨時の車いす使用は、かなり厳しいので）…今回は（も）、晴れor曇り希望。 自分が…

2024/06/14 10:00

””未来の医療”開発拠点 いよいよ開業へ「iPS細胞を当たり前に」大阪・中之島”

2024/06/13 21:31

今日は…（24．6．13）…お掃除

ちわっす。チョット前…高圧洗浄機を買いまして。 で コイツを使って玄関ポーチ（？）を掃除。  掃除方法は…下記動画を参考に。 で 結果が…。掃除前。 掃除後。…

2024/06/13 10:00

”障害者・難病患者を対象とした職員採用選考試験”

2024/06/12 21:35

今日は…（24．6．12）…一般ピープルのガマン？

ちわっす。チョット前から蛍光灯が「もぅ寿命だよ～」的にチカチカ点滅。蛍光灯が5本あるので1本くらい…。 蛍光灯が点滅している今のがウザい。なので…自分的には、…

2024/06/12 10:00

”「1日も早く治療したい」。治療法未確立の難病・ALSを発症して14年、ヒロさんは今日も闘い続”

2024/06/11 21:44

今日は…（24．6．11）…タダですし

ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。エアロバイクだったり。 筋力運動用ゴムチューブを使ったり。 誤嚥防止を狙って舌の運動もしています。1．舌を「あっか…

2024/06/11 10:00

今日は…（24．6．10）…こいつも？

ちわっす。暇つぶしグッズとして…GRヤリスのカタログをメーカーサイトから請求。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 2024年4月にカタログ請…

2024/06/10 10:00

”全身の筋肉が動かなくなる難病…『ALS』への理解広げるイベント 約1千人が5分間動かず患者の”

2024/06/09 21:35

今日は…（24．6．9）…自分がやるの？

ちわっす。自分は、オカン・叔母と同居しています。 自分・オカンは、個人所有の携帯電話を個人連絡用にしています。自分・オカンは、固定電話での通話をしません。固定…

2024/06/09 10:00

”10年後、ほとんどのがんは治癒可能になる？ ALS、SMAなどの「神経難病」にも有効なアプロ”

2024/06/08 21:25

”＃全国一斉レモネードスタンド2024 ／ 6月9日(日)”

2024/06/08 21:21

今日は…（24．6．8）…これからの時期は

ちわっす。最近の夜は、半袖Tシャツ・短パンで寝ています。（いつでも着れるように寝ている横に長袖トレーナーを置いています。） 自分の日中は、ヒザへバレーボールみ…

2024/06/08 10:00

”知ってほしい「難病」のこと”

2024/06/07 21:31

今日は…（24．6．7）…なんで？

ちわっす。チョット前…右手の手のひらに違和感。 ゴミでもついていると思って掃ったら…取れない。手のひらをよ～く見たら…血豆じゃん。（上記画像赤枠部分） はさん…

2024/06/07 10:00

”世界ALSデーin Nagoya～みんなでゴロンしよう！”

2024/06/06 21:29

今日は…（24．6．6）…失敗…だよな～

ちわっす。2023年3月に絨毯（？）を購入。コイツを（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） ちょっとシワが出て。「たぶん…ずれたかな～？…

2024/06/06 10:00

”オンライン市民公開講座視神経脊髄炎（NMO）講演会”

2024/06/05 21:40

今日は…（24．6．5）…一般ピープルの災害対策

ちわっす。コイツを購入（↓）。 使っていないコンセントに使おうと思って。 たぶん…コンセントの挿入部分（？）にホコリで通電状態になって時。そのホコリでチャタリ…

2024/06/05 10:00

”脊髄小脳変性症の治療薬の治験／L-アルギニン、ロバチレリン、ステムカイマル”

2024/06/04 21:37

今日は…（24．6．4）…技術進歩万歳！

ちわっす。自分のスマホには、このアプリを入れています（↓）。 オカン同伴での外出時に記入を求められる時は、オカンが記入します。で その時にオカンから「あの漢字…

2024/06/04 10:00

”【希少疾患を知る⑮】脊髄小脳変性症（SCD）”

2024/06/03 21:43

”脊髄小脳失調症3型における脳萎縮病期分類”

2024/06/03 21:41

今日は…（24．6．3）…外出

ちわっす。今日は（6/3）、午後から歯医者さんへ。 ほんと～は、5/30（金）に歯医者さんへ行く予定でしたが。その日の叔母の予定は、介護施設での宿泊介護の予定…

2024/06/03 10:00

今日は…（24．6．2）…ここだけ若い？

ちわっす。自分は、ほぼ毎日筋力トレーニングを実施しています。 5/29（水）の訪問リハビリで「回数を減らしてもOKなので、運動スピードをゆっくりにしてください…

2024/06/02 10:00

今日は…（24．6．1）…新規購入

ちわっす。コイツを購入（↓）。 チョット前…自分の持っているハサミで両面テープを切ったら。ハサミの刃の部分がねちょねちょになっちゃいまして。で ハサミで物を切…

2024/06/01 10:00