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”常染色体優性脊髄小脳失調症における1年間のニロチニブ治療結果”
2024/07/17 21:28
今日は…（24．7．17）…暑さ対策グッズ変更
ちわっす。最近の自分は、背中側の首に熱さまシート的な物を貼っています。自分が買っているシートは…たしか…18枚入りで300円前後だったよ～な。 その経費節減を…
2024/07/17 10:00
今日は…（24．7．16）…変更
ちわっす。自分は、ヘンな生活スタイルで過ごしています。午後7時ごろに寝て午後9時ごろ起床。再度午前2時ごろ寝て午前7時ごろ起床。 以前は、午前0時ごろ寝て午前…
2024/07/16 10:00
今日は…（24．7．15）…（安い）準備
ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です（…たぶん）。自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。 すっかり夏らしい天気が増えて…
2024/07/15 10:00
今日は…（24．7．14）…チョッピリ減速？
ちわっす。なんか…発熱気味で（すげ～チョッピリ）。咳・鼻水・節々の痛み等は、ぜんぜんなくて。 で 体温計で測定。そしたら…36．4℃。（体温計の画像は、ありま…
2024/07/14 10:00
今日は…（24．7．13）…こんなモン？
ちわっす。自分は、足の脱毛をしています。 足にも保湿クリームを塗っていまして。「これって…。毛（すね毛）が邪魔してクリームが塗れてる？」と思いまして。ま～毛（…
2024/07/13 10:00
”世界で一番素敵な言葉-安達充 -”
2024/07/12 21:32
今日は…（24．7．12）…暇つぶし発見…と思ったら
ちわっす。自分は、スマートウォッチを着けています。こんなヤツ（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ： スマートウォッ…
2024/07/12 10:00
今日は…（24．7．11）…準備
ちわっす。チョット前…電動髭剃りが破損しまして。（その時のブログ↓）『今日は…（24．6．19）…ちぇんじ』ちわっす。ヒゲを電動髭剃りで剃ろうと思いまして。そ…
2024/07/11 10:00
”車いすでもあきらめない世界をつくる！ウィーログ2024”
2024/07/10 22:36
今日は…（24．7．10）…外出
ちわっす。今日は（7/10）、午後から美容室へ。 今行っている美容室は、車いすユーザー受け入れ可能店で。たしか…その美容室の経営母体は、障がい者団体だったよう…
2024/07/10 10:00
”「分かりやすい！」ヘルプマーク説明見た目で判断しにくい障がい必要なサポートとは？”
2024/07/09 21:29
今日は…（24．7．9）…もぅ？
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。 我家では、居間でのテレビのチャンネル権は、ほぼ叔母が握っています。自分は、自室にテレビが設置しているので。 …
2024/07/09 10:00
”第8回 ALS Café Webのお知らせ”
2024/07/08 21:38
今日は…（24．7．8）…冒険的購入
ちわっす。自分の耳掃除の時は「よしっ！」っと気合を入れます。（自分の病気は（脊髄小脳変性症）、筋肉のコントロールが低下します…たぶん） 自分は、綿棒のみで耳掃…
2024/07/08 10:00
今日は…（24．7．7）…七夕
ちわっす。今日は（7/7）、七夕。 自分がチビの頃（保育園児の頃）。「飛行機になりたい」とチョーメルヘンすぎる事を短冊へ書いていました。（飛行機のように飛びた…
2024/07/07 10:00
”ベビーカーは大切な命を乗せています”
2024/07/06 21:36
今日は…（24．7．6）…温暖化？
ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です（…たぶん）。自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。 チョット前…自分一人での外出…
2024/07/06 10:00
今日は…（24．7．5）…外出
ちわっす。今日は（7/5）、午後から歯医者さんへ。 車いすユーザーですし（降雨時の車いす使用は、かなり厳しいので）…今回は（も）、晴れor曇り希望。 自分が行…
2024/07/05 10:00
”多系統萎縮症(MSA-P)に対する治験も進んでいるようです”
2024/07/04 21:27
今日は…（24．7．4）…夜中のG
ちわっす。夜中の就寝時…尿意を感じてトイレへ。用を済ませてトイレを出ようと扉を開けた時、扉の外にGがいて…。その時の自分は、トイレ内の手すりを握って立位状態。…
2024/07/04 10:00
”都知事選掲示板に「生後8カ月のわが子」のポスターを貼った男性の“懺悔” 浅はかでした。”
2024/07/03 21:36
今日は…（24．7．3）…興味津々
ちわっす。チョット前…我家の家電へ電話。5コール後（…たしか）に留守番電話の録音されまして。その録音内容は、あまり聞こえなかったのですが。「ま～後で聞けばよい…
2024/07/03 10:00
”7月は 「愛の血液助け合い運動」月間 です”
2024/07/02 21:35
今日は…（24．7．2）…DVD-RW
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。日中のオカンと叔母は、2階の居間で過ごすことが多いです。居間でのテレビチャンネル権は、ほぼ叔母が握っています。…
2024/07/02 10:00
”新紙幣に便乗した詐欺にご注意！”
2024/07/01 21:34
今日は…（24．7．1）…外出
ちわっす。今日は（7/1）、午後から市役所へ。自分のやぼ用で。 自分は、自立歩行が困難です。外出時は、車いすを使用しています。 今回の外出は、オカン同伴なので…
2024/07/01 10:00
今日は…（24．6．30）…迷惑電話？ 間違い電話？
ちわっす。自分の携帯電話へ登録外の着信（相手の電話番号は、表示されて）。 登録外からの着信だったので出なかったのですが。 携帯電話へ標示された電話番号をインタ…
2024/06/30 10:00
今日は…（24．6．29）…神ワザ？
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。 オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母の介護…
2024/06/29 10:00
”脊髄小脳変性症・再生医療製品（幹細胞製品）ステムカイマルの進捗状況”
2024/06/28 21:34
今日は…（24．6．28）…ヤバい兆候？
ちわっす。自分は、足の毛を抜いています。 きっかけは…。入浴前に。脱衣所で服を脱いでいる時に足裏の皮がめくれているのを発見。「乾燥しているから？」と思いまして…
2024/06/28 10:00
”店内の席は車いす京都・東山のカフェ真のバリアフリーめざし”
2024/06/27 21:30
今日は…（24．6．27）…俺流？
ちわっす。自分は、夏のあっつい日＋外出しない日でも靴下を着用しています。 自分が使用している靴下は、靴下底面（？）にすべり止めが付いています。自立歩行の難しい…
2024/06/27 10:00
今日は…（24．6．26）…危険回避？
ちわっす。自分は、スマートウォッチを使っていまして。こんなものを（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 以前…スマートウォッチを充電しよ…
2024/06/26 10:00
”『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 医療講演会・相談会』の案内です”
2024/06/25 21:32
今日は…（24．6．25）…壊れる前に
2024/06/25 10:00
今日は…（24．6．24）…固定電話
ちわっす。ある日…我家の固定電話の呼鈴が鳴って。 自分＋オカンは、携帯電話の個人管理しているので、固定電話は、叔母の専用機です。が 固定電話の呼鈴が鳴っても叔…
2024/06/24 10:00
今日は…（24．6．23）…間違い…だよな～
ちわっす。我家では、コープの宅配を利用しています。 自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。と 叔母は、認知症専門医の診察で認知…
2024/06/23 10:00
”会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています”
2024/06/22 22:22
今日は…（24．6．22）…対応変更
ちわっす。自分は、オカン・叔母と同居しています。叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母の介護認定は、要介護2です・） 以前は…玄…
2024/06/22 10:00
”NCNP ではALS研究に取り組むとともに、専門外来を開設しています”
2024/06/21 21:31
今日は…（24．6．21）…外出
ちわっす。今日は（6/21）、午後から銀行へ。オカンの用事で。自分は、付き添い。 自分は、自立歩行が困難です。外出時は、車いすを使用しています。 今回の外出は…
2024/06/21 10:00
”難病カフェ in 庄内 vol.13 開催のお知らせ”
2024/06/20 21:48
今日は…（24．6．20）…運動
ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。 エアロバイクで有酸素運動を。 運動用ゴムチューブで筋力アップ運動を。 自分は、スマートウォッチを着けています。（…
2024/06/20 10:07
”治験情報：多発性硬化症”
2024/06/19 21:36
今日は…（24．6．19）…ちぇんじ
ちわっす。ヒゲを電動髭剃りで剃ろうと思いまして。そしたら…「イテッ！」っとなりまして。電動髭剃りをよ～く見たら。電動髭剃りの外刃（？）が割れていて。「この割れ…
2024/06/19 10:00
今日は…（24．6．18）…通常運転の外出？
ちわっす。昨日は（6/17）、午後から病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 脊髄小脳変性症は、治療法が確立されていない病気です。 予想は、してい…
2024/06/18 10:00
今日は…（24．6．17）…外出
ちわっす。今日は（6/17）、午後から病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 自分は、自立歩行が困難です。外出時は、車いすを使用しています。 さす…
2024/06/17 10:00
今日は…（24．6．16）…「もったいない」精神？
ちわっす。チョット前…自分が電動車いすで外出（徘徊？）へ行こうと思った時、オカンが自分へ「どっかのコンビニでおにぎりを2個買ってきて～」との依頼。（自分は、自…
2024/06/16 10:00
今日は…（24．6．15）…ダメか（⤵）
ちわっす。昨日は（6/14）、午後から歯医者さんへ。定期健診での診察でした。 なので（定期健診だったので）診察が今回で終わる事をつよ～く希望していましたが。担…
2024/06/15 10:00
”難病への理解を広める”
2024/06/14 21:45
今日は…（24．6．14）…外出
ちわっす。今日は（6/14）、午後から歯医者さんへ。 車いすユーザーですし（降雨時の車いす使用は、かなり厳しいので）…今回は（も）、晴れor曇り希望。 自分が…
2024/06/14 10:00
””未来の医療”開発拠点 いよいよ開業へ「iPS細胞を当たり前に」大阪・中之島”
2024/06/13 21:31
今日は…（24．6．13）…お掃除
ちわっす。チョット前…高圧洗浄機を買いまして。 で コイツを使って玄関ポーチ（？）を掃除。 掃除方法は…下記動画を参考に。 で 結果が…。掃除前。 掃除後。…
2024/06/13 10:00
”障害者・難病患者を対象とした職員採用選考試験”
2024/06/12 21:35
今日は…（24．6．12）…一般ピープルのガマン？
ちわっす。チョット前から蛍光灯が「もぅ寿命だよ～」的にチカチカ点滅。蛍光灯が5本あるので1本くらい…。 蛍光灯が点滅している今のがウザい。なので…自分的には、…
2024/06/12 10:00
”「1日も早く治療したい」。治療法未確立の難病・ALSを発症して14年、ヒロさんは今日も闘い続”
2024/06/11 21:44
今日は…（24．6．11）…タダですし
ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。エアロバイクだったり。 筋力運動用ゴムチューブを使ったり。 誤嚥防止を狙って舌の運動もしています。1．舌を「あっか…
2024/06/11 10:00
今日は…（24．6．10）…こいつも？
ちわっす。暇つぶしグッズとして…GRヤリスのカタログをメーカーサイトから請求。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 2024年4月にカタログ請…
2024/06/10 10:00
”全身の筋肉が動かなくなる難病…『ALS』への理解広げるイベント 約1千人が5分間動かず患者の”
2024/06/09 21:35
今日は…（24．6．9）…自分がやるの？
ちわっす。自分は、オカン・叔母と同居しています。 自分・オカンは、個人所有の携帯電話を個人連絡用にしています。自分・オカンは、固定電話での通話をしません。固定…
2024/06/09 10:00
”10年後、ほとんどのがんは治癒可能になる？ ALS、SMAなどの「神経難病」にも有効なアプロ”
2024/06/08 21:25
”＃全国一斉レモネードスタンド2024 ／ 6月9日(日)”
2024/06/08 21:21
今日は…（24．6．8）…これからの時期は
ちわっす。最近の夜は、半袖Tシャツ・短パンで寝ています。（いつでも着れるように寝ている横に長袖トレーナーを置いています。） 自分の日中は、ヒザへバレーボールみ…
2024/06/08 10:00
”知ってほしい「難病」のこと”
2024/06/07 21:31
今日は…（24．6．7）…なんで？
ちわっす。チョット前…右手の手のひらに違和感。 ゴミでもついていると思って掃ったら…取れない。手のひらをよ～く見たら…血豆じゃん。（上記画像赤枠部分） はさん…
2024/06/07 10:00
”世界ALSデーin Nagoya～みんなでゴロンしよう！”
2024/06/06 21:29
今日は…（24．6．6）…失敗…だよな～
ちわっす。2023年3月に絨毯（？）を購入。コイツを（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） ちょっとシワが出て。「たぶん…ずれたかな～？…
2024/06/06 10:00
”オンライン市民公開講座視神経脊髄炎（NMO）講演会”
2024/06/05 21:40
今日は…（24．6．5）…一般ピープルの災害対策
ちわっす。コイツを購入（↓）。 使っていないコンセントに使おうと思って。 たぶん…コンセントの挿入部分（？）にホコリで通電状態になって時。そのホコリでチャタリ…
2024/06/05 10:00
”脊髄小脳変性症の治療薬の治験／L-アルギニン、ロバチレリン、ステムカイマル”
2024/06/04 21:37
今日は…（24．6．4）…技術進歩万歳！
ちわっす。自分のスマホには、このアプリを入れています（↓）。 オカン同伴での外出時に記入を求められる時は、オカンが記入します。で その時にオカンから「あの漢字…
2024/06/04 10:00
”【希少疾患を知る⑮】脊髄小脳変性症（SCD）”
2024/06/03 21:43
”脊髄小脳失調症3型における脳萎縮病期分類”
2024/06/03 21:41
今日は…（24．6．3）…外出
ちわっす。今日は（6/3）、午後から歯医者さんへ。 ほんと～は、5/30（金）に歯医者さんへ行く予定でしたが。その日の叔母の予定は、介護施設での宿泊介護の予定…
2024/06/03 10:00
今日は…（24．6．2）…ここだけ若い？
ちわっす。自分は、ほぼ毎日筋力トレーニングを実施しています。 5/29（水）の訪問リハビリで「回数を減らしてもOKなので、運動スピードをゆっくりにしてください…
2024/06/02 10:00
今日は…（24．6．1）…新規購入
ちわっす。コイツを購入（↓）。 チョット前…自分の持っているハサミで両面テープを切ったら。ハサミの刃の部分がねちょねちょになっちゃいまして。で ハサミで物を切…
2024/06/01 10:00
今日は…（24．5．31）…変更
ちわっす。自分は、オカン・叔母と同居しています。オカン・叔母は、後期高齢者です。叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、介護…
2024/05/31 10:00
”「増えるのは税と贅肉減る贅沢」毎年恒例“サラ川”ベスト10決定！1位～100位作品全公開”
2024/05/30 21:31
今日は…（24．5．30）…二回目
ちわっす。昨日は（5/29）、二回目の訪問リハビリ。 昨日のリハビリは、体感のトレーニングの実施・指導を受けました。 トレーニング内容の記載は…チョット控え…
2024/05/30 10:00
”『世界多発性硬化症の日』 春の「ウェブ講演・座談会”
2024/05/29 21:33
今日は…（24．5．29）…暇つぶし？
ちわっす。通常時は、パソコンの電源をONにするとパソコンのデスクトップ画面にセキュリティーソフトの状態が表示されますが。 パソコンをいじろうと思って、パソコ…
2024/05/29 10:00
”iPS細胞から筋肉の幹細胞､臨床向け作製法開発大阪大学”
2024/05/28 21:37
今日は…（24．5．28）…宝の持ち腐れ？
ちわっす。自分は、スマホユーザーです。が スマホでは、ほとんどアメブロへログインしません。（ログインが必要な場合は、ほとんどパソコンで実施）震える手で（持病…
2024/05/28 10:00
今日は…（24．5．27）…新規相棒？
ちわっす。電子レンジが他界しまして。 チョット前…オカンが電子レンジで食品の温めていまして。電子レンジが温め終了しまして。オカンが食品を触ったら…温まってい…
2024/05/27 10:00
今日は…（24．5．26）…ツラいな～
ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 チョット前…株価の日経平均が1000円以上値段が上がったり下がったり。その時の自分の所有株価格は、…
2024/05/26 10:00
”トイレやエレベーターの場所をアプリで確認!車いすでも安心して出掛けられるバリアフリーマップ”
2024/05/25 21:31
今日は…（24．5．25）…世渡り上手？
ちわっす。オカンは、後期高齢者です。 チョット前の朝…オカンへ「今日の午後から歯医者さんへ行くから…」と言ったら。オカンが「へ？ そ～なの～？ 昨日言ってく…
2024/05/25 10:00
”「難病の日」制定から10年 難病への理解深めるきっかけに 日本経済新聞 電子版特集”
2024/05/24 21:28
今日は…（24．5．24）…準備
ちわっす。夏に向けて…部屋着（パジャマ）の短パンを購入。今使っている短パンが…使用感に不安はありませんが、安心感もありませんし。 有名メーカー品を買ったワケ…
2024/05/24 10:00
今日は…（24．5．23）…お初
ちわっす。昨日は（5/22）、初めての訪問リハビリ。 とりあえず時間は1時間・週1のペースで実施予定。 今回は、ほとんど質疑応答・報告で終了。本格的なリハビ…
2024/05/23 10:00
”ALSのうち遺伝子に変異ある患者対象の新薬 承認申請”
2024/05/22 21:28
今日は…（24．5．22）…効果アリ…かな～？
ちわっす。昨年の四月から（2023年の4月から）宅配弁当を依頼しています。 理由は…オカン・叔母は、後期高齢者です。オカン・叔母に毎回食事の準備させるのは……
2024/05/22 10:00
”東大生が障害者のリアルに迫るゼミ すべての人が抱える生きづらさに”
2024/05/21 21:39
今日は…（24．5．21）…ラッキー？
ちわっす。自分は、無くなって困るパソコンデーターをUSBメモリーに保存しています。 「パソコンメールソフトのバックアップを～」と思いまして。昨年の秋ごろにバ…
2024/05/21 10:00
今日は…（24．5．20）…風物詩？
ちわっす。昨夜（5/19の夜）、Gが出没しまして。 昔（自分がチビの頃）、自分がGを殺生しようとした時にそのGが飛びまして。で そのGが自分の頭の上に着地し…
2024/05/20 10:00
今日は…（24．5．19）…必死で捜索
ちわっす。歯医者さんでの指導で寝る時にマウスピースを付けていまして。（歯ぎしりまでいかないレベルで歯をくいしばっているよ～で） その時使っていたマウスピース…
2024/05/19 10:00
”NHKスペシャル 東洋医学を“科学”する～鍼灸（しんきゅう）・漢方薬の新たな世界～”
2024/05/18 21:38
今日は…（24．5．18）…事前準備
ちわっす。チョット前…こいつを購入。洗濯用洗剤を箱買いで。 残り洗剤監視委員会 会長の自分としては、「もぅ少ないな～」と思ったら購入。オカンは、「もぅ使い切…
2024/05/18 10:00
今日は…（24．5．17）…名誉の負傷？
ちわっす。今朝…起床時に…首が痛い…。 なんか…自分は、寝ている時に大暴れしているようで。 もしかして夢の中で…地球侵略を狙っている悪の組織と戦っているのか…
2024/05/17 10:24
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