難病持ちの貧乏日記

”おうちでできる日常動作改善体操・交流会【神経難病】を開催します”

2024/07/31 21:30

今日は…（24．7．31）…初

ちわっす。今日は（7/31）、午後から初の訪問リハビリ。オカンの。 すっかり外出頻度が少なくなったオカン。その事を解消しようとケアマネージャーさんと相談しまし…

2024/07/31 10:00

”立ち乗り車いす開発26年の実用化目指す筑波大発ベンチャー茨城”

2024/07/30 21:30

今日は…（24．7．30）…想像越え

ちわっす。自分は、アルコール飲料を飲むと高確率でリバースします。 昔…友人達との飲み会で運転手をしていまして。友人に「2次会へ行くべ～」と言われて。友人が「昭…

2024/07/30 10:00

今日は…（24．7．29）…準備

ちわっす。チョット前…エアコンのリモコンが応答しなくなって。ちょっとしたら復活しましたが。 で 一応…予備の汎用リモコン（？）を購入。 激安品ですが…リモコン…

2024/07/29 10:00

今日は…（24．7．28）…感謝です

ちわっす。昨日は（7/27）、午後から友人が来てくれました。電車＆バス＆徒歩で。この（クソ）暑い中。 コンビニで買った＆旅行の手土産を持って。 その友人とは、…

2024/07/28 10:00

”多系統萎縮症の根本治療から完治しないへ”

2024/07/27 21:32

今日は…（24．7．27）…まだ心配

ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です（…たぶん）。自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。（こんなヤツ↓）（上記画像は、…

2024/07/27 10:00

”多発性硬化症歩行尺度-12”

2024/07/26 21:38

今日は…（24．7．26）…また？

ちわっす。自分は、タブレットPCを使っています。タブレットPCは、ケースに入れて使っています。（こんなヤツ↓）（上記画像は、インターネットから借用した画像です…

2024/07/26 10:00

”ADSSL1(ADSS1) ミオパチー 希少疾患交流情報サイトなんコミュに 新規追加掲載”

2024/07/25 21:39

今日は…（24．7．25）…そ～言えば

ちわっす。チョット前…エアコンのリモコンが応答しなくなって。ちょっとしたら復活しましたが。 その事故（？）発生の次の日。ちょっと思いましたが。 エアコンのリモ…

2024/07/25 10:00

”「優しい歌」で医療貢献へ歌手yosuさん（焼津出身）活動収益神経難病研究に寄付”

2024/07/24 21:40

今日は…（24．7．24）…不幸の前兆？

ちわっす。なんか…エアコンのリモコンが…ヤバい雰囲気で。 エアコンのリモコンSWを押しても反応なし。リモコンの電池を新品に変えても…反応なし。「この時期のエア…

2024/07/24 10:00

今日は…（24．7．23）…8耐

ちわっす。7月21日（日）に三重県の鈴鹿サーキットで8時間耐久レース（バイクレース）の決勝レースが開催されました。（上記画像は、インターネットから借用した画像…

2024/07/23 10:00

今日は…（24．7．22）…外出

ちわっす。今日は（7/22）、午後から歯医者さんへ。 車いすユーザーですし（降雨時の車いす使用は、かなり厳しいので）…今回は（も）、晴れor曇り希望。 自分が…

2024/07/22 10:00

今日は…（24．7．21）…障がい者のオッサンですし

ちわっす。今日は（7/21）、三重県の鈴鹿サーキットで8時間耐久レースが開催されます。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 現地観戦する気マン…

2024/07/21 10:00

”VR カグラ（mediVRカグラ）”

2024/07/20 21:33

今日は…（24．7．20）…ルーティーン変更（本音は節約？）

ちわっす。最近は、湿気むんむんの気候ですが。 自分は、顔・腕・足に保湿クリームを塗っています。（車いすユーザーに自分は、街中では目立つ存在になってしまいます。…

2024/07/20 10:00

”多系統萎縮症治療薬TAK-341の臨床試験について”

2024/07/19 22:30

今日は…（24．7．19）…文化の違い？

ちわっす。以前は…夜のパソコン操作時に自分の横にカフェオレを入れた水筒を置いていました。「寝る前のカフェイン摂取は、マズくねぃ？」と思いまして。最近は、フレバ…

2024/07/19 10:00

”toi-toi”

2024/07/18 21:43

今日は…（24．7．18）…自分宛？

ちわっす。自分がパソコンでインターネット徘徊していた時に表示された広告。 …タミヤ（プラモデルメーカー）でもギリなのに。…実車だったら中古でも6000万円くら…

2024/07/18 10:00

”常染色体優性脊髄小脳失調症における1年間のニロチニブ治療結果”

2024/07/17 21:28

今日は…（24．7．17）…暑さ対策グッズ変更

ちわっす。最近の自分は、背中側の首に熱さまシート的な物を貼っています。自分が買っているシートは…たしか…18枚入りで300円前後だったよ～な。 その経費節減を…

2024/07/17 10:00

今日は…（24．7．16）…変更

ちわっす。自分は、ヘンな生活スタイルで過ごしています。午後7時ごろに寝て午後9時ごろ起床。再度午前2時ごろ寝て午前7時ごろ起床。 以前は、午前0時ごろ寝て午前…

2024/07/16 10:00

今日は…（24．7．15）…（安い）準備

ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です（…たぶん）。自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。 すっかり夏らしい天気が増えて…

2024/07/15 10:00

今日は…（24．7．14）…チョッピリ減速？

ちわっす。なんか…発熱気味で（すげ～チョッピリ）。咳・鼻水・節々の痛み等は、ぜんぜんなくて。 で 体温計で測定。そしたら…36．4℃。（体温計の画像は、ありま…

2024/07/14 10:00

今日は…（24．7．13）…こんなモン？

ちわっす。自分は、足の脱毛をしています。 足にも保湿クリームを塗っていまして。「これって…。毛（すね毛）が邪魔してクリームが塗れてる？」と思いまして。ま～毛（…

2024/07/13 10:00

”世界で一番素敵な言葉-安達充 -”

2024/07/12 21:32

今日は…（24．7．12）…暇つぶし発見…と思ったら

ちわっす。自分は、スマートウォッチを着けています。こんなヤツ（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ： スマートウォッ…

2024/07/12 10:00

今日は…（24．7．11）…準備

ちわっす。チョット前…電動髭剃りが破損しまして。（その時のブログ↓）『今日は…（24．6．19）…ちぇんじ』ちわっす。ヒゲを電動髭剃りで剃ろうと思いまして。そ…

2024/07/11 10:00

”車いすでもあきらめない世界をつくる！ウィーログ2024”

2024/07/10 22:36

今日は…（24．7．10）…外出

ちわっす。今日は（7/10）、午後から美容室へ。 今行っている美容室は、車いすユーザー受け入れ可能店で。たしか…その美容室の経営母体は、障がい者団体だったよう…

2024/07/10 10:00

”「分かりやすい！」ヘルプマーク説明見た目で判断しにくい障がい必要なサポートとは？”

2024/07/09 21:29

今日は…（24．7．9）…もぅ？

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。 我家では、居間でのテレビのチャンネル権は、ほぼ叔母が握っています。自分は、自室にテレビが設置しているので。 …

2024/07/09 10:00

”第8回 ALS Café Webのお知らせ”

2024/07/08 21:38

今日は…（24．7．8）…冒険的購入

ちわっす。自分の耳掃除の時は「よしっ！」っと気合を入れます。（自分の病気は（脊髄小脳変性症）、筋肉のコントロールが低下します…たぶん） 自分は、綿棒のみで耳掃…

2024/07/08 10:00

今日は…（24．7．7）…七夕

ちわっす。今日は（7/7）、七夕。 自分がチビの頃（保育園児の頃）。「飛行機になりたい」とチョーメルヘンすぎる事を短冊へ書いていました。（飛行機のように飛びた…

2024/07/07 10:00

”ベビーカーは大切な命を乗せています”

2024/07/06 21:36

今日は…（24．7．6）…温暖化？

ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です（…たぶん）。自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。 チョット前…自分一人での外出…

2024/07/06 10:00

今日は…（24．7．5）…外出

ちわっす。今日は（7/5）、午後から歯医者さんへ。 車いすユーザーですし（降雨時の車いす使用は、かなり厳しいので）…今回は（も）、晴れor曇り希望。 自分が行…

2024/07/05 10:00

”多系統萎縮症(MSA-P)に対する治験も進んでいるようです”

2024/07/04 21:27

今日は…（24．7．4）…夜中のG

ちわっす。夜中の就寝時…尿意を感じてトイレへ。用を済ませてトイレを出ようと扉を開けた時、扉の外にGがいて…。その時の自分は、トイレ内の手すりを握って立位状態。…

2024/07/04 10:00

”都知事選掲示板に「生後8カ月のわが子」のポスターを貼った男性の“懺悔” 浅はかでした。”

2024/07/03 21:36

今日は…（24．7．3）…興味津々

ちわっす。チョット前…我家の家電へ電話。5コール後（…たしか）に留守番電話の録音されまして。その録音内容は、あまり聞こえなかったのですが。「ま～後で聞けばよい…

2024/07/03 10:00

”7月は 「愛の血液助け合い運動」月間 です”

2024/07/02 21:35

今日は…（24．7．2）…DVD-RW

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。日中のオカンと叔母は、2階の居間で過ごすことが多いです。居間でのテレビチャンネル権は、ほぼ叔母が握っています。…

2024/07/02 10:00

”新紙幣に便乗した詐欺にご注意！”

2024/07/01 21:34

今日は…（24．7．1）…外出

ちわっす。今日は（7/1）、午後から市役所へ。自分のやぼ用で。 自分は、自立歩行が困難です。外出時は、車いすを使用しています。 今回の外出は、オカン同伴なので…

2024/07/01 10:00