ブログ移行のお知らせ

むたろうの成長記録や通院、リハビリの記録などをわりと真面目に記していた（と思う）こちらのブログですが、 この度NAPBIZさんにお引っ越しすることになりました！ nemumanga.nbblog.jp ということで、こちらは4月中に閉鎖をする予定です。 が、役立ちそうな情報はマンガにして新ブログにあげられたらなと思ってたりします。 （※現在、幼稚園にも通えず療育難民中、構想ばかりで時間はないのですが）（夢） あわせて、インスタもよろしくお願いします！ View this post on Instagram A post shared by ねむ@希少疾患児&依存症夫 (@nemu_manga)

「大変ね」

漫画に注力してたら文字書くの忘れ？疲れ？てたです。 むたろうは3歳を越え、 胃管が取れ、 知的障害手帳が取れ、 また書きます。 久しぶりに摂食指導があり むたろうの食事の様子を見てもらい ごはんの内容について話しをしてきたのですが、 病気で配慮が必要な体質 食感の好み 食べる態度 など... 栄養指導は受けていません。 してくれる人がいません。 一般的な話はされたことがありますが、 希少疾患だとわかると 「お医者さんの指示に従ってね」 医者たちはご飯の指導はしません。 同じ内臓が悪い人向けの食事は参考になりますか？と聞いたら 「なるかもしれませんね」 が今までいただいた最大の助言です。 何も気…

変わってきた胃管交換

最近胃管が入りづらいです。 まもなく3才、身長約80cm、6fr使用。 とにかく入らず10回くらいやり直したりして、2週に1度の交換の日が近づくと憂鬱になるほど。 本人も辛いし、私も辛い。 胃に内容物があると泣き叫んだ時に吐いてしまうので、朝イチにやります。 そしたらその日は2人でぐったり。 病院で教わった時のコツは ・胃管の持ち方はペンを持つように ・鼻の穴から上に向かって入れるのではなく、鼻の奥から下に曲がるのを意識をして入れ進める ・本人が息継ぎの瞬間、喉に管を通す（声を出している時は喉が閉まっているから） 胃管が無事入ったように見えても空気が通らない（胃管の先が器官の壁に当たってる？）…

発熱で命が危ない子の発熱対応

最近アガらねぇ。 お久しぶりです。 例の件があってから約8ヶ月。 ここまでぶっちぎりの怒りだけで突っ走ってきたけど、やっと憂鬱が追いついてきました。 つれぇ。 むたろうはタイトルの通り、基礎疾患のため発熱で死んだり脳症になる確率が人より高いのですが、 この1ヶ月で2回39度の熱を出しました。 ひええええー！！！時が来たーーー！！！ マヂムリ。親の心臓が持たない。と思ったけど乗り越えました。 1回目は救急→5日間入院 2回目は自宅で様子を見ましたが、わかったのは 入院しても自宅で見てもやることは同じ 熱が上がったら解熱剤を入れる、だってこと。 感染症で入院すると感染症患者の部屋へ入ることになるの…

最近のこと

夫を家から追い出してまもなく半年。 むたろうは2歳半、 79cm 、11kgになりました。 ここ3-4ヶ月身長が全く伸びなかったのが数ミリ伸び始めました。春だね。 低身長治療対象になりそうなサイズだけど、何にも言われないのは内臓に問題があるからなのかなー。 通院のペースは落ち着いてきて、 停留精巣の手術でお世話になった泌尿器科は次回の受診が1年後、5年後、11年後と気の遠くなる予定をもらい、 NICU入院時に足が折れてたことからずっとお世話になってた整形外科は問題なく歩けるようになったら卒業とのことで、次回の様子見程度の受診で最後になりそうです。 時々片足だけつま先で歩くのが気になると相談した…

食べ方もレアケース

むたろう、ごはんを食べるようになったのですが 普通の食べ方じゃないようです... むたろうの食べ方は 手掴み（まだ良い）、口に物を入れると1回噛むか噛まないかで全て出します。 それを繰り返し繰り返し、最終的にはおかずもご飯も全て混ざったミンチのようにして食べる。 見ていて具合が悪くなりそうなぐちゃぐちゃ具合... なのでご飯茶碗一杯食べるのに1時間ぐらいかかります。 その間、母はベタ付きで大さじを使いスタイに落ちた食材をまた皿にせっせと戻しています。（過酷な労働） この食べ方も手掴みの練習で、成長の過程かと思っていたのですが、摂食の先生に診てもらったところ 「絶望しないでほしいんですが」 （嫌…

固形うんちの舞

なんつータイトルだと思われそうですが 希少疾患、経管栄養、2歳2ヶ月のむたろう 初めて固形のうんちしてた.....！ 生まれてから毎日欠かさず1日7回以上水状のうんちをして、朝は汚れた服の確認から始まり、座ってる時にされると全てが終わる（広がる）恐怖の外出、戦々恐々と私を悩ませてくれていたむたろう....。 君が固形のうんちをして、母は嬉しいよ！！！ 記念に写真撮ろうかと思ったけど、 写真フォルダに子のうんち画像が入ってるのは正気じゃないと思ってやめたよ。 しかも動機が「喜び」 31週で生まれたむたろうは、内臓が未成熟な状態なため一生お腹が弱いだろう、 遺伝子の病気か障害のある内臓のせいか、 …

少し報告

夫だったものを追い出して2ヶ月が経ちました。 むたろうはそれから 歩くようになり！！ 普通のごはんをもりもり食べるようになりました！！！ いきなりの大躍進。 夫という憑き物が落ちた説が有力。 まだ歩き始めで不安定ですが、2歳を過ぎてやっとのことなので本当に嬉しいです。 ごはんはまだまだアイソカルが必要な量しか食べないけど、日々食欲が増しているのでこれからが楽しみ。 そしてこんにちは、手づかみ食べの後処理の辛さ。 むたろうが経管でミルク入れてる様を見て人が言った 「子供とおんなじもの食べて美味しいって言いたいよね」 が、気にならなくなりました。 夫関係のことは弁護士が入ったりなんだりしていて、落…

趣旨変更&更新しばらく停止

夫（だったもの）の ものすごい性依存症が発覚し 色々やることがあるので しばらく更新停止します。 帰宅が遅いのも 朝早く出て行くのも 家に金を入れないのも 風俗か出会い系で声をかけて セックスしたりご飯食べたりしているからでした。 前回更新した むたろうの誕生日当日、 「忙しくてお祝いできない」 のも風俗。 その前々日土曜日も風俗。 合間の日曜日には夫実家に3人で行きました。 数日かけて悪行の履歴をスプレッドシートにまとめました。 500行超えたあたりでもういいやとなりました。 力作です。 これからがんばります。 では。

悲しいこと

身内が亡くなり 私たち夫婦共別々に忙しくなってしまって むたろうの誕生日はお祝いしてあげて欲しい という故人遺族の意向でもあった 誕生日当日の予定ができなくなくなりました。 急な予定変更で仕事が立て込んでしまうから当日は難しいという夫に対し 前々から通院やリハビリをずらして準備していた私とむたろう。 当日の予定がなくなれば せっかくの誕生日がただただなんの予定もなくいつもと変わらない1日過ごすことになるのが辛くて 「誕生日当日じゃなきゃだめなの？」 という夫に対し 2年前、私はどんな思いでむたろうを急に腹から取り出されたのか という思いと 「むたろうはいつまで生きられるかわからないのに」 とい…

1y11m摂食指導

4ヶ月ぶりの摂食指導。 栄養計画変更で、予約していた時間ではお腹いっぱいであまり食べない時間になってしまいました..。 食べる様子を見るために2-3品持ってきてくださいと言われますが、私はむたろうが楽々食べられるもの、チャレンジ中のものをお菓子含め5-6品持っていって、どれを目の前で食べさせるか医師に聞いています。 食べやすいものと食べにくいものを組み合わせて食べられるようにする方法を教えてくれたり、新しい発見をくれるので勉強になります。 「今メインの栄養はなんですか？」 アイソカルジュニアだと答えたら 「アイソカルジュニアだと、塩分が不足しているからしょっぱいもの食べたがらない？」 たしかに…

喋れないほぼ2歳との意思疎通

むたろう、まだしゃべらないのですが おえかきとジェスチャーでコミュニケーションをとっています。 おえかきは、私がおもちゃや何かものを描くと探して持ってきてくれます。 大体合ってるし、しまってあるおもちゃも取り出して持ってくるから、意外と多くのことをわかってるんだな〜と感動。 ジェスチャーで意味が通じてそうなのは 「眠い」「本を読んで」「変えて」「おしまい」「いただきます」など..そう数はありませんが、何がしたいのかわかると便利なものが多いです。 できるようになるまでは、 ジェスチャーと言葉では教えようとしてもむたろうはわからないので、もともとむたろうができるサインにこちらが行動を起こして「この…

Me&むたろうの日々

タイトルから分かる通り疲れているんですが ここ最近1週間、夫が出張でワンオペでした。 そして帰ってきたと思ったら、 急遽の出張決定！！！ むたろう、夜中起きたら知らない人が寝てるってびっくりして騒いだのに また居なくなるってよ。。 ずっとワンオペってなんのメリハリもなく ただただ2人きりで むたろうのごはんか自分のごはんかを 準備してるか口に運んでるかしてたら一日がおわる。。 今日もがんばるかぁ。

やっぱり多動だった

リハビリの先生に 「いくつか、集中して取り組めて、多動が落ち着くものが出てきましたね」 まず.... 多動だったんかい！！！ ってまぁうすうす思ってたけど... 興味が秒で移り変わり次々に触り、遊び 新しいものを探し、また他のものを.. と見ているだけでも忙しいむたろう。 気になるものに対しての動きが激しい&早いので、怪我したりしないように見たり追いかけたり 親の私も忙しくててんてこまいで日々すんごい疲れるな...と思っていました。 小さい子ってこんなものなのかと見ていたけど あら？と思ったのは集団のクラスに入った時 むたろうだけ動きが倍速じゃない？ 子供追いかけて汗かいてるの私だけじゃない？…

1歳11ヶ月（修正1歳9ヶ月）の成長曲線

31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長、体重、頭囲がいい時期に測れていません😂 栄養:アイソカルジュニアを 1日4回で落ち着きました。 日中は経口で200mlを30mほどで飲み 夜間は250mlを1.5hで注入し、朝まで10h開けられています。 親もまとめて眠れるようになり、日々かなり楽になった....! 哺乳瓶を卒業したいのですが、ストローマグ、ミラクルカップだと飲みません。 コップ介助で少しずつ練習中。 離乳食:1日3回 全介助 1cm以下に切ったうどん、スープごはん、ヨーグルト、バナナは、食べてもいいかなって程度は食べてくれます。栄養、血糖は全くまかなえない量。積極性はありま…

1y10m(修正1y8m)で受けた発達検査

初のフォローアップ外来での発達検査を受けました。 発達検査は他でも色々受けているけど、出生病院でのオフィシャルな結果としてもらってきました。 新版K式発達検査です。 むたろうに対しての内容は、椅子に座って机に向かい、型はめパズルやボールを目で追う、イラストカードの指差しなどでした。 結果・・ ポイントは発達指数。 数値は月齢、（）内が修正月齢で考えたときの指数で、 平均は100 低くても80は欲しいところだそうで 届いたのは認知適応（目と手先の運動、協応）だけ。 姿勢運動（ダイナミックに体を使う運動）、言語社会（人への関心、語彙力（理解、伝える力））はかなり下回りました。 たしかに手先は器用で…

食欲がなく、痩せる....親

最近、私が食欲がなくこの2ヶ月で2kgくらい落ちました。 食欲のない親子になりました。 毎日3食何も食べる気にならず 食べたいものも思い浮かばず 仕方なくプロテイン飲む、みたいな日も多いです。 食欲モンスターの私がなんでだろ.. と思っていたのですが、やっとわかった。 むたろうのごはんのせいだ。 1日3回のごはん 2回のおやつ 毎回毎回作って、 食べさせて1時間近く。 料理も作ってるとなんとなく食べる頃にはお腹いっぱい、ってあるよね.. そして口にご飯を運ぶ、を自分の口じゃないにせよそんなことをずっとしていると 自分の食事の頃にはもう食欲がなくなっている とわかりました。 それにともないなんと…

低血糖っ子連れ結婚式

夫の親族の結婚式に家族で参列してきました。 ・栄養計画の変更 ・参列中に気をつけたこと など書いていきます。 ・栄養計画の変更 午前中から夕方の予定。 低血糖があるむたろうは栄養の時間が決まっているので、式のスケジュールとうまく合わせられるよう調整が必要でした。 前日の夜の栄養を遅くして、朝の血糖を高くしておき、家を出る直前に薬を飲ませて血糖が高い状態が続くようにして出発。 お昼の離乳食、流動食の時間を披露宴開始時間に合わせても大丈夫なようにしておきました。 離乳食は、うどんしか食べないので、探したこちら。スプーンもついていて、温める必要もなく便利でした。 (function(b,c,f,g,…

MRI検査入院結果

脳と脊髄のMRI検査で入院していた先週。 結果を聞きに&数科の診察で病院へ。 脳は以前から脳室拡大や頭蓋と脳の隙間、異所性灰白質、髄鞘化の遅れなどが見られていました。 これらがわかったのは約1年前のMRIだったかな？ 新生児期、NICUに入っていた頃初めて撮ったものには何も異常はなく、頭が大きくなってからの判明。 小さい頃は頭もギュッとしているので映らない&分からないことが多いと、この時に知りました。 今回、悪化している点はないことから、今後のMRIは不要に。 ただし、異所性灰白質はてんかんや痙攣の原因になる可能性があるので注意するように、と。 おしりの割れ目の上の二つの穴は、脊髄まで届いてい…

悩むこと

むたろうの診断がつき 流行りの感染症ならどれでもかかると 死んだり、脳症や多臓器不全になるとわかり 親の私がどんどん臆病になっています。 集団療育も怖くてお休みしています。 本当はお友達と遊ばせてあげたいし 色々な体験をさせてあげたい。 この先、感染症にかからないなんて不可能なのはわかっています。 幼稚園や学校は？ 兄弟はどうなるの？ 生命優先で最大限のことはしてあげたいけど加減が難しいなぁともんもん..

検査入院おわり

むたろうのMRI入院、終わりました。 ひとまず大きな問題は無さそうだけど、 しっかり結果を聞くのはまた週明け。 5科だ..頑張らないと。 鼻は奥の方では曲がってたらしいけど、見た目にわからなければ様子見に。 むたろうは感染症で命が危ないと分かってるのに 隣のベッドの子が感染力の高い病気持ってたりで気が気じゃなかったです。 配慮してもらえないのかなぁ。 今後も入院はあるし、やだなぁ。

低血糖持ち、睡眠時間の延ばし方

生後2ヶ月ごろに分かった低血糖。 生後8ヶ月まで3時間おきに血糖測定&哺乳、 そこから哺乳拒否で血糖値測定不能になるほど低くなったりして入院、経管栄養に。 4ヶ月の入院期間中に色々試してもらって、夜間の哺乳間隔が6時間になって帰宅。 診察のたびに医師が血糖値のデータを見て、 30m刻みで伸ばしていき、 半年以上は7時間だったかな。 7時間になったと言っても、夜の注入に2h、朝の準備に20mくらいなので、実質睡眠時間は5h以下...なので、夫と分担してやっていましたが、出張の時など数日1人でやるとダウンするくらいにはきつかったです。 今後はもう家で夜間の時間を伸ばしていくチャレンジをしていいこと…

鼻を打って救急へ

平和な日曜日の朝、 テーブルの角に鼻を強打したむたろうの泣き声がひびく我が家。 膝立ちの姿勢から飛びかかるようにして崩れ落ち、ローテーブルの丸い角にヒット。 鼻血は出ていないけど鼻筋全体が腫れていて、冷やそうにも嫌がって暴れる。 全然泣き止まないし、もし鼻が更に腫れて経鼻チューブが入った鼻の穴を塞いで呼吸ができなくなったらどうしようなどと怖いので、こども医療でんわ相談#8000に電話。 質問に答え、経鼻経管栄養ですと伝えるとすぐ救急に行けとのこと。 相談員「自身で病院を探すためにかけてほしい番号があるので伝えます」 と言われますが、うちは希少疾患でかかりつけの大きな病院に行きますと言って電話終…

受給者証のあれこれ

現在、児童発達支援事業所（療育）2箇所に通っていますが、 そのために必要な「通所受給者証」 まずは1箇所へ通い、あとから2箇所になり 色々混乱があったので 今までの流れを載せてみます 受給者証もらう ↓ 通所が2箇所に増える 新しい受給者証がくる ↓ 新しい受給者証にミスがあり、更に新しい受給者証がくる ↓ 療育2箇所ともから利用料金が引かれていたため払い戻し （療育利用負担額は、受給者証記載の上限額まで。2箇所行ったからといって上限額×2とはならない） ↓ 利用料金を管理する事業所をどちらにするかきめる書類が福祉課から送られてきて、記入&事業所に提出 ↓ 事業所から記入済みの書類返却 福祉課…

母、肋間神経痛になる

数日前から背中の一部が ぎゅーっと掴まれるように痛く 痛みと頻度が増してきたので病院へ。 結果、おそらく肋間神経痛との診断でした。 原因はストレスと疲労。 以前にも仕事が激務&激ストレスの時になったことがあり あまりの痛さに肋骨にヒビが入ったのかと思い レントゲンを撮ってコルセット渡されたのですが 今回はまた違った痛みなのでわかりませんでした。背中側だし。 おとなしくします..と言うわけにもいかんですが 医療的ケア児育児、やっぱりきついんですかねえ.. もうすぐむたろうの入院があるし、そこで休めればなー...

1歳10ヶ月（修正1歳8ヶ月）の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:76.3cm （1ヶ月前から2.7cm↑） 体重:9470g（300g↑） 服のサイズ:90 80のロンパースだと股のボタンが開いたりする😂 頭囲:47.3cm 前回と変わらず。近々ある脳外科でのVPシャント検討はクリアできそうかな... やっぱり急激に頭囲が追いついたのは、熱で脳症を起こしていた？か水が溜まったからのようです。 哺乳:すべてアイソカルジュニア、 1日5回→4回にチャレンジしていくことになりました。 日中は経口で200mlを1h以内に飲む感じ。 夜間は250mlを1.5h〜2hで注入し、朝まで8-9h開けられて…

嬉しい栄養計画変更、だけど...

栄養計画が変更になり 液体流動食の回数、量、時間 全て変わることになりました。 今は1日5回、早朝、深夜も注入があり、結構大変なのですが なるべく他の子と同じようなリズムに近づけようと そろそろむたろうの身体も大丈夫かもしれないし 親の負担を減らすチャレンジしてもいいかも と やったあ！ な反面 組んでいたスケジュールとの調整が難しい.... 飲み始めの時間、飲み終わせないといけない時間 予定に出かける時間、帰ってくる時間 ずれたら？ そのあいだ血糖が持つか？ 新しい量は吐かないで居られるか？ 飲み終わり後何分休ませれば移動開始しても大丈夫か？ 全て手探りでやらなくてはで 今夜は新たな分刻みの…

2回目の季節

もうすぐ2歳になるむたろう 去年の6-10月は入院していたので 一緒に過ごす夏、秋は初めて。 暑い中ベビーカーを押して歩いても 蝉の声を聞いても 赤ちゃん用日焼け止めを塗ってあげても 初めて一緒に迎えられた夏の嬉しさを噛み締めていました。 クーラーをこんなに効かせないと寝てくれないことに驚いたりね。 胃管生活は1年を超え、こちらも慣れたもの。 今は入院前で少し通院は落ち着いています。 超希少疾患診断が出てから、数少ない資料を読み込んだ結果 笑顔が可愛いなぁと思うのと同時に、生きていてほしいなぁと思い 毎日かならずふと死んでしまった後を想像してしまいます。 もうすぐ、病院の発達フォローの結果を聞…

夏の通院着

むたろうが病院に行く日は 身体測定のために全部脱いだり 色んな先生の前でお腹見せたりするので 前びらきの服が便利なのですが （入院中も前開きの服指定） 80、90になると前開きの服がなかなかない。 肌着でうろうろさせるのは嫌だし... で、夏は甚平です。 かわいいけど、夏に浮かれた感じがでるのがちょっと嫌笑

夜注入中の過ごし方

早朝と深夜にむたろうの栄養注入がある生活。 うちは夫の仕事の具合に合わせて朝担当、深夜担当を決めていますが （夫、23時には帰宅できない、7時には家を出るなど不規則激務） 最近はまた私が深夜番。 1日の終わりには疲れて脳が痺れた感じで 目にも耳にも何も入らず 何かを考えられる余力はなく ただひたすら滴下の2時間弱がすぎてくれないかなーーと スマホをいじる日々... 本も妊娠してから読めなくなり。（集中できない、文字から内容が頭に入らない） マンガ描けなんですが、 夫がいたり頭が働かなかったりで進まず...。 そんな時のおともは Netflixの「水曜どうでしょう」 聞き流せる（おい） 画面を見…

お世話になりました

卒業しました MCTミルク 去年の夏頃 低血糖なのに哺乳拒否でした入院。 おそらくこっちの方が合っているからと 母乳から切り替えになったこのMCTミルク。 NICUの頃から頑張って頑張って血と涙の滲む努力を重ねて完母にしていて 入院期間が長いむたろうに母親としてできることであり、つながりのようでもあり ここであっさり終了になるのはとても悲しく辛かったです。 口からは全然飲んでくれなくて 時々頑張って80mlくらい飲んでくれたこともあったかな アイソカルが始まったら完全に飲まなくなり 色々悩ませてくれた厄介者でもあり。 それも、もう全てアイソカルに切り替えで良くなりました。 むたろうの命を支えて…

リハビリを参考に買ったイス

離乳食時のイス、 ずっと悩んでました。 むたろうが体幹と腹筋が弱く、身体が小さいので普通のイスだと安定しません。 今までは電動スウィングのネムリラをハイチェアとして使っていましたが... ・きちんと座れずずり落ちてくる ・布地、ベルトが汚れる→汚れ防止カバーをつけるとさらに滑って姿勢が悪くなる ・ベルトの付け外しが面倒 ・足が浮いた状態のまま など気になる点がたくさん... 色々見てPTさんにも相談し、 向いていないと言われたイスは ・折りたたみやテーブルに取り付けるような座面が布、沈み込みのあるもの（姿勢が安定しない） ・豆イス（背面が深すぎる） とは言われていました。 それを解決してくれた…

介護食を食べさせてみる

以前の摂食指導で あまり食べないことを伝えると 「一歳半で、もう離乳食（中期）や薄味の手作りじゃ味が物足りないのかもね。介護食もあげていいよ」 とのアドバイスをもらったので、試してみました。 初めて足を踏み入れる介護コーナー... 離乳食に比べると種類は少ないけど 「はぐきで噛めるかたさ」 「舌ですりつぶせるかたさ」 など、見覚えのある表記... ベビーフードと違い、アレルギー表記がないので、原材料を確認すると卵やまだ月齢的に食べさせていない食材も多いのと、添加物がかなり多い印象。 中でも気になるものが比較的少ないのを選び.... あげたら.. 食べる！ あげてるこっちとしても、ベビーフードと…

MRI追加になった話

来月、むたろうは脳のMRIを撮るのですが、 ちょっと気になっていた 「おしりの割れ目の上にある左右二つの穴」 について聞いてみたら、 それもMRIでしっかり見ることになりました....。 不鮮明ですがこれです。 すいませんね、突然おむつ剥いた人の尻の割れ目なんか。 ですが、この穴。 脊髄が影響しているようで、実は結構まずい場合があるらしく 深刻度により足に麻痺が出るかも、感覚が鈍いかも、なにも影響なしなど、とにかく皮膚表面としては通常の状態ではなく、MRIで見ないとなんともとのことでした。 最近やっと立ってシャワー浴びるようになって気づいたのですが、 なにこの穴？でもよく赤ちゃんのお尻の表現で…

ワンオペ10日を乗り切るコツ

むたろうは相変わらず、深夜と早朝の栄養注入が必要で、夜ちゃんと眠れる時間がとれません。 5時間近くはあるけど、毎日が遊び盛りのパワフルな子を相手するには足りない.. 5時間ちゃんと通して寝てくれる保証もない。 今まではワンオペ5日以上やるとダウンしてましたが、今回は根性じゃなく乗り切るコツを見つけたのでメモっときます。 ①子が寝たら自分も即寝る これが1番大事だったと思います。 この機会にむたろうの昼寝のリズムを掴み、起きてから6時間あたりで、抱っこで寝かしつけ、そこで自分も1時間くらい仮眠をとるようにしていました。 眠くなるようにお昼に炭水化物多めに食べたりして、絶対寝るの姿勢。 午後、夜の…

スーパーワンオペ中

ただいま、夫コロナ感染のため 10日間のスーパーワンオペ中です。 むたろうは、発熱により状態が悪くなっていく疾患と分かったので、夫の発症の連絡を聞いてから、私とむたろうも感染していたら、熱が出たらどうしようと、入院の準備をして、主治医に状況の連絡をして、寝る間もマスクして 本当に気が気じゃなかったです。 が、隔離2、3日目の抗原検査で私は陰性。 涙が出るほどホッとできました...。 さて、むたろうの低血糖があるので深夜も早朝も栄養の注入がある我が家。 ワンオペだとちゃんと眠れず、日中パワフルなむたろうの相手をして、また眠れず...となると、本当にキツい。 今まで何度か5-7日やった後はダウンし…

1歳9ヶ月（修正1歳7ヶ月）の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:73.771.5cm （2ヶ月前から2.2cm↑） 体重:9170g（315g↑） 1ヶ月前に74.9cm 9350gってでたのはなんだったんだ...？ 哺乳:1日5回で変わらずですが、診断が出たため少し内容が変わりました。 4回はアイソカル、MCTミルクが1回 MCTからアイソカルに変わった回は、同じカロリーになるように計算して飲ませています。 相変わらずMCTミルクは口から全く飲まないので70ml/30mほどで滴下。 離乳食:1日3回 まだ調子が良くて30gほど 診断から文献を探すと好んで食べる食材があることがわかり、しか…

通院日

いつも通りの診察の日 今回は4科 いーつも採血ために診察の2時間前に行かなきゃいけないのが辛いんだぁ・・ ミルクの時間調整もあり、家を出てから帰るまで7時間 もうそんなのも慣れたね。 主科ではむたろうの疾患について今まで見つかった資料をもらい 診断がついたのでさらに専門的な対処をすべく薬や栄養の調整をしました。 むたろうの栄養はアイソカルジュニアってミロみたいな流動食なんだけど、食品なので保険も効かず食費が・・が背に腹は代えられぬ。 文献は難しい単語が多くて詳細はわからないけど、"普通に育つ"はないことがよくわかりました。 あと患者はかなり亡くなっているし、その平均年齢も。 脳がやられたり、内…

遺伝診療

むたろうの遺伝子検査結果を聞き、私たちが第二子を希望して不妊治療をしていることを伝えると即、行ってくださいと言われた、遺伝診療。 結果、私たち夫婦の間の子供であれば、むたろうと同じ疾患を持つ可能性がある。 という話でした。 そして、お互い他の誰でもほぼあり得なかったむたろうの疾患の確率について聞き、本当になんだか感想もでないくらい信じられない...。 ずっと夢を見てるみたいだ。 聞いたのは、出生前診断で判定できるか。 むたろうはNIPTで全染色体の検査をしてから生まれてきた子です。 その時の結果はオールクリア。 ではなぜ？ むたろうに異常があるのは遺伝子なので、染色体という単位に対しては小さす…

一晩経って

昨日はむたろうの遺伝子検査結果を聞いてから 激動の日で 遠くにいる夫に電話して 友達に電話してラインしてストーリー流してツイートして調べ物して翻訳して夫に電話して「好きって言って」とか言ったりして漫画描いて桃鉄やって寝ました。 調べてみるとむたろうの結果と一致する症例は 数年前に初めて発見され 世界に何十件と例はなく 文献も数えるほどしか発見できませんでした。 分かったのは、大体生後数ヶ月で死亡している、ということ。 もともと妊娠しづらいところからHELLP症候群、早産、極低出生体重、1年近い入院をサバイブしてきたむたろうは割と奇跡なんだな。 そして低出生体重児であったこと、内臓障害、発達遅延…

遺伝子検査結果

速報 とりあえず 国内に症例なし 日本語文献なし 治療方針の例→海外に一件のみ が判明しました。 私たち両親も遺伝診療を受けることになりました。 ねむれません！！！！

「小さく産んで大きく育てる」

ニュースでふと 誰それが「未熟児で生まれて保育器に入っていた私もこんなに大きくなりました」みたいな投稿に「小さく産んで大きく育てる、だね」のようなコメントをしていたというのをみて 気持ちがざわつきました。 言う人は小さく産んでないだろうな 命の危険があってまで 将来障害が出る、残るかもしれない可能性を含んでまで 小さく生まれていいことなんてあるわけないからね。 極低出生体重児を産んだ身として 絶対にその言葉は使えません。

「問題有り」の一歳半健診

私のところの自治体での一歳半健診は 案内が送られてきて、一歳半から二歳までの間に各々病院に行って受けてください、という方式。 うちは二ヶ月の早産、加えて病気のせい？もあり、発達具合が追いついてないのは分かり切っていたため、修正一歳半になる頃に受けました。 事前に書いておいてという母子手帳なんて産んだ後全く開いてなかったけど、 一歳半のチェック項目はほぼ「できない」 それをもち診察をうけ.. 結果もちろんほぼ全て「問題・有り」 だけど、普段通っている大きな病院から情報提供しているので「→あとは〇〇病院」 と書いた受診票を返されて終わり。 その場で積み木を積むやら、指さしのチェックはありませんでし…

目から鱗だった摂食指導

経管栄養&いまだに哺乳瓶 1日5回の液体栄養で育つ むたろうの摂食指導にいってきました。 今の疑問をぶつけてきました。 手術後に座りたがらなくなり、動き回りながらご飯を食べさせてる（大変）ことについては 「別にそれでもいいですよ」 椅子とか色々悩んでたのに、いいんですか。はは。笑 最近はご飯を手作りしているけど、食べムラがすごいのは... 「老人用の介護食をあげてもいいですよ」 そうなんですか！？！？ もう年齢的に薄味じゃ物足りなくて食べない可能性もある。 老人用のだともう少し味がついているから試してみて、と...。 もう近場で手に入る中期食のBFは味見し尽くしてるから、新しい挑戦ができること…

お風呂事情、ついに...！

むたろう1歳7ヶ月 ついに、沐浴を卒業しました...！ 遅い！！！ これまではバスマットに寝かせて洗い、ベビーバスに頭を支えたまま入浴してもらってたのですが、もう腕が限界。 やっとつかまり立ちが安定してきたので、お風呂の縁につかまってもらって立ったまま洗うことができるように。 楽だね...！ 世間の人は1年未満でこれに移行できてたんでしょ..羨ましいって腕の筋肉がいってるよ... 親子別に入っているので、お風呂は引き続きベビーバス。座っていれるようにしたら、パシャパシャする余裕あり。 少しずつ成長してます。

停留精巣手術後

手術から2週間経ちました。 経過をだーっと書いていきます。 手術後から退院までの4日間は、夜ちゃんと寝れずもぞもぞ泣いていたようです。 痛むのか？違和感があるのか、ミルクを口から飲まなくなり全て注入に。 手術翌日は38℃近くでて退院延期。 解熱鎮痛剤はこの時だけ使用。 退院当日も37℃台でしたが、その後は元気そうな様子。 注意点は、抱っこ紐や抱っこの時に手が股に食い込まないように、チャイルドシートやベビーカーは股ベルト部分にタオルを挟ませること。お風呂は1週間禁止でシャワーのみ。 他は通常通りで良し。 おむつ替えも普通で大丈夫、テープでもパンツでもどっちでも良いとのこと。パンツタイプだとウエス…

ハプニングに強くなった入院

先日の入院は結構なドタバタ続き。 まずは手術当日、朝一からの予定は緊急手術がはいり3時間後ろ倒し。 大変なのは3時間後ろ倒しといっても待ってる最中はいつか分からず、突然「今から鎮静かけます」と言われるから離れらないこと、そこから手術が終わり子供と再会、目が覚めて色々確認するまでは拘束されること。目が覚めても子供が泣いたりで離れられないけど... 退院当日、夫と迎えに行ったら熱が高く... 今回の入院の担当科的には退院OKだけど、別科にいる普段の主治医としては、むたろうは熱が出ると内臓がやられる可能性があるから退院延期が良い、ということになり、そこから入院延長の準備がなかったので、おむつや着替え…

1歳7ヶ月（修正1歳5ヶ月）の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:71.5cm （1ヶ月前から8mm↑） 体重:8855g（205g↑） 哺乳:1日5回で変わらず 3回はアイソカル、2回はMCTミルク アイソカルは200mlを45mほどで飲めるようになってきました。 MCTミルクは口から全く飲まないので 70ml/30mほどで滴下。 4-5時間おきで夜間は7時間空けています。 量は125〜200ml これも指示通り。 離乳食:1日3回 調子が良くて30gほど 中期食を、具材によっては砕いてあげています。BF使用。 発達具合: 移動はずり這いとハイハイが半分くらいに。 お尻では座らず正座をして…

停留精巣手術

去年から怪しまれていた停留精巣 ずっと様子見でしたが 精巣、どんどんソケイ部に潜っていく... ということで 先々月、泌尿器科初診 先月、再審、手術決定 今月、手術 と、とんとん拍子にやってきました。 去年やった両側鼠径ヘルニア手術と切るところ、いじるところが同じなため、一年をあけての停留精巣手術。 鼠径ヘルニア術後の癒着が激しいため停留精巣になっている可能性がある、同じところをまた開くので難しい手術になるとの説明をうけ リスクについては、陰嚢内におろしてきた精巣が鼠径部に戻らないように糸で留めるが、急激に成長すると切れる可能性がある、精巣を鼠径部にひっぱっている筋肉？の力が強い場合、最悪精巣…

入院前に初救急

休日の朝 寝てていいよと言う夫に任せて寝ていたら.. ゴッ ...ギャア〜〜〜ッッ！！ ここまではいつも通り 「あー むたろう頭打ったな」 からの 夫「あっっ！！！」 「！？」 夫「血が出た！！！」 「！？！？！？」 すっ飛んで見に行くと つむじのあたりから結構な血が出ているむたろう。 おそらくつかまり立ちしていて フローリングの床にそのまま倒れた様子。 夫も見ていなくて（ふざけんな）詳細はわからないけど、床にも血がついている。 調べた通りに少し血がおさまるまで傷口をガーゼで抑え、水道水で洗い流し、保冷剤をガーゼで巻いたもので再度圧迫。 そして、こども医療でんわ相談 #8000 に電話。 発生…

近々入院

予定している3つの入院のひとつ目がまもなく。 去年の今頃も 軽い検査を って入院して、4ヶ月帰って来れなかったんだよなー 今回はそんなことやめてほしい。 前より動けるし、 人がわかるようになってるし 物に飽きたり、要求があるから 1人の時間が長い入院は心配。 前回は胃管を抜かないよう腕にはギブス、全身は動けないようにタオルで固められたり 泣きすぎて声出なくなったり 1人で眠れなくて顔から血が出るほどかきむしったりしてたので そういうことが起きないといいなと 願うばかりです。

医ケア児育児、意外な出費

子育て中の今年、 予想外の出費が... それは 服！！！ 母の。 なぜかと言うと 療育、リハビリ、全てどこでも 「保護者の方も動きやすいパンツでお越しください」 元々パンツは嫌いでほぼ持ってないし、着ることはありません。 年中ワンピース。 最初は「ロングスカートでいけないか...」なんて思っていましたが、 ・動き回る子を追いかける ・投げたおもちゃを拾いに行く ・子を抱えたり、足に乗せて体操する 初回で悟った「無理」 と、パンツを買うにはトップスも買わなければならず、妙な買い物が多くなりました。 座って子供を見守る時間も長いので、 太めの、生地が柔らかいパンツが楽です。 合わせて10数年ぶりに…

PT1人卒業しました、と5人のPT

リハビリが全て大きな病院からリハビリ専門施設への移行したので、大きな病院のPT（理学療法士）さんを卒業しました。 生まれ育った病院、GCUの時からずっと見てくれているのはこのPTの先生だけなので、卒業は寂しい...ですが、次のステップへ向けての前進かな。 引き続き病院には行くし、時々先生のお顔を見れそうなので、寂しがらず通院しようと思います。 この1ヶ月、色々あってむたろうはなんと5人のPTにみてもらいました。 わかったのはね... みんな本当に言うこと違う。笑 動作を優先する人、座り方、立ち方に集中する人 椅子はこうが良い、いやこっちがいい 身体のここが気になる、別にそんなことない 手帳取っ…

離乳食を食べ始めた？意外な盲点

相変わらず離乳食食べないマンのむたろう まもなく1歳7ヶ月、中期食をMAX15gが精一杯。 食べ始めてまもなく嫌になってほぼ食べずに終了もしばしば... 摂食指導に従って食べやすい形態、 食べやすいスプーンにしたけどなー、いやがるなー..と 食事スタイルは、最初ネムリラ（電動バウンサー）をハイチェアとして、嫌がるからバウンサーに移行。 腰がいまいち座らないのと、肝脾腫で胃が圧迫されるのを軽減させるため、斜め後ろに寄りかかったスタイルでした。 最近リハビリで椅子に座る練習を始めたし、ちゃんとした姿勢で座れるようローチェア、豆椅子などを検討し始めていたところ。 あー今日も食べるの嫌がるなぁと、ふと…

このところ

忙しく、というか夫が長めの出張していたらやはり大変でした。 慣れたつもりでも一人じゃ回せない日々。 しかもそういう時に限って 夜中2時間おきに泣いたり 朝から胃管が詰まったり 胃管が何度やっても入らなくなったり 両鼻から鼻血だして寝具血まみれになったり 猫が朝4時に畳にゲロ吐いたり。 そして日に日にパワフルになるむたろう。 世の中なんでこんなに公園に子供がいるんだと思ってたけど、1日家にいるんじゃ間が持たないんだな...。 むたろうは歩けもうまく座れもしないため、外に行っても自分では楽しめません。 けど、家にいると午後には夕方前にはブチ切れ始める...。 脳が痺れて散漫な文ですが。 動けるよう…

1歳6ヶ月（修正1歳4ヶ月）の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長 曲線身長:70.7cmcm （1ヶ月前から10mm↑） 体重:8650g（35g↓） 哺乳:1日5回で変わらず 3回はアイソカル、2回はMCTミルク 経口のち残った分を経鼻胃管から注入。 MCTミルクは口から全く飲まないので 70ml/30mほどで滴下。 哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空けています。医者の指示通り。 哺乳量:125〜200ml これも指示通り。 離乳食:1日3回 摂食指導がはじまり、以前より食べてくれるようにはなりました。が、それでも1回10gほどです。 中期食を、具材によっては砕いてあげています。 ほぼBF使用…

手術、入院決定

通院日。 停留精巣は良くならず手術決定。 鼠径ヘルニアで手術したところと全く同じ箇所を切るんだとか... しかも癒着している可能性が高い、コンディションにより高度な手術、期間を空けて再手術が必要、最悪の場合精巣摘出、と怖いことを次々いわれる... そして、秋には脳のMRIのため入院決定。 むたろうは低血糖&麻酔が効きにくい体質のため、入院が長めです。 肝生検の結果が一つ返ってきて、 皮膚、筋肉、肝臓のミトコンドリアの検査は引っ掛からなかったと.. あと待つのは全遺伝子検査？？で数年かかる。結果、わからなかったとしても再検査はしないので、何か判明する可能性は高くないといわれる。 あとは発達具合を…

摂食指導から買い足したもの

離乳食をあげるスプーンは 金属などで硬く、口の幅の2/3までのもので食べさせると良いと言われたので、新たに買いました。 これ (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b[a]=b[a] function(){arguments.currentScript=c.currentScript c.scripts[c.scripts.length-2];(b[a].q=b[a].q []).push(arguments)};c.getElementById(a) (d=c.createElement(f),d.src=g,d.id…

忙しくなる、制度上の理由

毎日何かしら外出する忙しい日々... リハビリなんかは一回40分とかなので、ちゃちゃっと済んだら次の予定を入れたいんだけど.... 1日1つしか入れられません。 これは、受給者証を使う「通所」と通所でのリハビリを同じ日に入れては行けないという制度上の理由から。 訪問リハビリと「通所」、「通所リハビリ」は同じ日でもいいんですけどね... これがよくわからず同じ日に被らせてしまい、取り直そうとするも日程が空いてない...なんてことをやってしまいました。 なので毎日ちょこちょこ、そこに通院もあり何もないのは土日のみ（そこに親戚の訪問やら..） まだまだ予定組みと体力の使い方に慣れない4月でした。

摂食指導

この間とはまた別の摂食指導を受けました。 全然狙ったわけじゃなく立て続けになってしまった.....。 今度レントゲンで嚥下を見る検査を受けることをいうと 「私ならこの歳では受けさせません」 え...？なんで？ 「被曝するから」 ひえーーーっ やっぱりーーー！？ 予約入れてくれた先生も やるならやります？っていう雰囲気だったから 素人にはわからないからと委ねたら じゃあやっときましょうか くらいの軽い感じだったのですが... 他の先生の意見が聞けてよかったかも.... 複数箇所でリハビリ受けると迷子になるからやめておけって、早速迷子になってました。 食べる様子を見てもらって、 目から鱗の収穫もあ…

口腔リハビリへ

初めて口腔リハビリ専門の病院へ行ってきました。 むたろうが見てもらったのは摂食機能。 「食べる様子を診るため、食べ物を1〜2品持ってきてください」 とありましたが、どんな形態の食べ物がいいのか。 よく食べてくれるヨーグルトか、挑戦中だけど好きで食べる細かく刻んだいちごか、主食だけどあまり進まない7ヶ月向けの雑炊のBFか....。と悩んだので、結局全て持っていって、先生に選んでもらいました。 先生が診てくれたのは雑炊。 座位保持椅子（バウンサーや豆イスもある様子）に座らせてもらい、普段通りの食事を.... なぜか調子良く食べるむたろう。（なぜだああああああ） 結果 「口の機能的には問題ないです」…

参考までに例を

通所で起きたこと、 参考までに共有します。 ①うちの子は低血糖があるため栄養の時間が決まっていると伝えていたが、その時間に寝ていたためそのままにしておき、指定の時間の1時間以上後に飲ませた。 （発生後） →寝ていたら○時までに起こして飲ませるか注入を開始してくださいと伝えた。 ②嘔吐したと連絡が来た→聞いたら○時までに飲み終わらせる必要があると捉え、指定の飲ませ方以上のペースで飲ませていた。 （発生後） →改めて「○時までに開始」と伝え、飲ませ方と注意点をメッセージで送る、紙に書き通所の時に持たせた。（それまでは私からは責任者にしか伝えていなかった） と、まぁ....まぁ...なことが。 伝え…

想定外にひやひや

通所が始まり少し経ち.. やっぱりあった、想定外、確認不足、伝達不足。 数時間とはいえ、初めて施設に預けるのに 何が起こり得るか、何が必要かは考えていたつもりだし、伝えていたと思うけど、 いざ何が起きたかを聞くと そこまで細かく指示しなきゃいけなかったか！ とか、びっくりします。 常識の範囲だと思うのも起きたけど... 入院中に変な対応ばっかりだったからもう慣れてたけどね。 うちの子の場合は最悪死ぬかもなこともあるし、改めて我が家の当たり前って全然当たり前じゃないなぁと思わされました。 疲れたよ。

もうすぐ一歳半

むたろうは2020年10月生まれなので もうすぐ一歳半を迎えます。 生まれてからの1年は8ヶ月入院して コロナで親は泊り込みできなかったので 一緒に過ごせているのもやっと8ヶ月。 入院生活と同居生活半々になりました。 入院中は 僅かな面会時間以外は独りで、手足を固定されて、さらに動きづらくするように全身を固められていた姿は痛々しくて辛かった思い出として残っています。 退院からここまでは 股関節脱臼でまた数ヶ月病院のベッドに固定された生活に戻るかも 頭に一生取れない機械を入れるかも などの大きな不安をクリアし まだ結果のわからない多くの遺伝子検査と お腹に無数の手術痕を残し マイペースではあるけ…

入園式

むたろうが母子分離の発達支援事業所に通い出しました。 入院以外で数時間も離れるのは初めてのこと。 送迎の車が遠ざかる後ろ姿を見ながら むたろうが私の知らないことを見たり、経験してくるのを見送るのは 手術室へ見送った日以来だな... なんて思ってセンチメンタルになったり。 むたろうの通う発達支援事業所は 障害のある子の保育園のようなところで 看護師さんが多く、注入や服薬も安心して任せられます。 他の人に見てもらうより、命の心配が少なく預けられることがありがたい。 スタッフさんたち手作りの桜の木の前で 撮った入園式の写真が送られてきて エモい。 うちではできない活動を通して、 「他の子、健康な子、…

3人の理学療法士

今むたろうのリハビリは通所が移行中のため多くなっていて、理学療法は3名に見てもらっています。 どこでも言われた 「リハビリは色んな考え方があるから、混乱を防ぐために複数通わない方がいい」 という言葉。 "宗派"のように強い信念のところもあるよ..なんて聞いていたのですが。 3人とも確かに全然違います。 1人は発達に沿って順番に姿勢をとること 1人は座って手を動かすこと あとの1人は立つ練習中心。 ほかの人はああ言ってたけど もうそれやるの？ 今やって意味あるの？ とか色々思ってしまうし 1人は障害者手帳を取得した方がいい 1人は必要ない、と言うし 確かに どれが今1番むたろうに意味があるのか？…

おむつかぶれ対処

相変わらず水のようなうんちを1日10回ぐらいするむたろう。 栄養の変更や、離乳食拒否のおかげでさらに水っぽくなったため、お尻が荒れて血が出るほどざくざくに... 本人も泣いて痛がりかわいそう。 いつもは入院中に教えてもらった通り、ストマパウダー+主科で処方されたサトウザルベ（亜鉛華単軟膏）を塗っていましたが、皮膚科受診の際お尻も診てもらいました。 新たにもらったのはサトウザルベに混ぜ物した緩めのペースト。 が、言われたとおり塗ったら悪化した....さらに血が出る... 緩い形状の薬じゃお尻がさらに蒸れる？ふやける？だろうなと思ったのが的中。 ので、薬を塗る前にストマパウダーをたっぷり吹き付け、…

通院や施設利用など

むたろうとの外出といえば通院！ だったのですが、最近色々増えたので挙げてみます。 大きな病院は、各科頻度は違えど10科お世話になっていて月2-5回の通院。 1日2-5科回るので本当に本当に1日がかりで大変。 最近は書類のやり取りでなんかも多くて週数回通ってました。ただの愚痴です。 皮膚科、耳鼻科、歯科、予防接種は地元のクリニックで診てもらっています。 理由は、大きい病院では数ヶ月待ちの科だから..。 皮膚科は、町医者で元々小児病院にいた人を見つけました。 報告した訪問看護士的にも、皮膚科は子ども向けの強さ、薬の処方量がわかってる人がいいと。 実際前の先生の薬より効くし、量が少なすぎず、こんな違…

1歳5ヶ月(修正1歳3ヶ月)の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長 曲線身長:69.7cm （前回から0.4mm↑） 体重:8685g（325g↑） 頭囲47.1cm CT、頭囲拡大の勢いの低下からVPシャントは必要なしの診断になりました！ 哺乳:1日5回 3回はアイソカル、2回はMCTミルク 経口のち残った分を経鼻胃管から注入。 MCTミルクは口から全く飲まないので 70ml/30mほどで滴下。 哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空けています。医者の指示通り。 哺乳量:125〜200ml これも指示通り。 離乳食:1日2回 ですが、食べないどころか拒否が強いので これ以上嫌になられないようにスキッ…

4ヶ月ぶりの脳外科受診

4ヶ月前、 頭に髄液が溜まっている 脳室が拡大している 脳と頭蓋骨の間に隙間がある 大泉門が開きすぎている 頭囲が大きい 発達が遅れている 水頭症じゃないとは言い切れない状態 などから突然勧められた VPシャント 頭からお腹にかけて髄液の調整をする一生ものの機械をいれる手術。 手術するなら2ヶ月以内、 シャントが嫌ならリザーバーというのをすぐ入れましょう。 でも 背景にある疾患がわからないから 入れることで発達が進むか 今起きている問題が解決されるかは未知 といわれ、そこから一族でてんやわんや 脳外科の先生以外は 退院したばかり 頭蓋内の圧が高くない 流通なく吐く、眼が落ちるなどの水頭症の症状…

自然入眠でのCTでやったこと

むたろうは何故か眠剤が効かない&低血糖のため、CTをとるにも朝病院へ行ってその場で眠らせる...ができません。 CTを撮る話が出た時、そのことを伝えたら 「じゃあ自然入眠で」 簡単にいうけどね！？！？ 朝一に何しても起きないくらい寝かせるの 大変というか、できるかどうかわからないよ！？ 撮れなければ入院とも言われたので（避けたい）頑張りました。 寝かせるためにやったこと とにかく睡眠不足にしようと ・夜寝かさない いつも21時台に寝るところを24時近くまで起こしておく。うちは動画を見せていたら延々起きていることが判明（こわい） ・朝早く起こす 自然に起きる6時ではなく5時に起こす。 ・病院に着…

薬局を変えた話

むたろうの薬は特殊なのか、難しいのか、もらうまでに時間がかかります。 病院からも、薬について薬局に手紙を出すのでどこがかかりつけか知らせてくださいと言われたほど。 そんな感じだったので、薬局を変える決心をするまでかなり億劫だったのですが、あまりにもかかりつけが酷かったので、この度新しい薬局に変更しました。 元かかりつけを選んだ理由は、 病院から近く、ここから離れると特殊な薬は処方されづらいんじゃないかと思ったのと 当日では加工の終わらない薬を郵送してくれるため。 が、 ・冷蔵が必要な薬含め全てを普通便で送ってくる→問い合わせたら「あとで別便が冷蔵で届きます」（全部届いてるのに何が届くというんじ…

用事が多い=イライラが多い

通院の、用事の、イライラの多い日をすごしていました。 最近のこと。 まず受給者証の間違いを正すのに数カ所行き、書類を依頼し、 これは謝罪が来たけどこれ以上の手続きはこちらですることになり 親身になってくれた先生の紹介は「2箇所以上通所で同じジャンルのリハビリを受けてはいけない」のルールで行けなさそうだし 薬剤師には「この薬は今流通がないから、医者に聞いたらいらないって言うと思います」って適当なことを言われるし（ミトコンドリア病疑いなので絶対にそんなことはない） 栄養のせいで緩くなったうんちにやられた血が噴き出るお尻に皮膚科でもらった薬をつけたら悪化するし おむつ替えのたびに全身を震わせて痛がる…

大変になった栄養計画

最近さらに疲れたり時間がなくなっていたのは 前回の主治医の診察から栄養計画が変わっていたから。 1日5回は変わらず、1回あたりの飲む量が増えました。 そして吐く、お腹を壊す、で大変に。 最大250mlになったら、注入でも経口でも吐く。 一回70ml以上吐いてる。 注入は2時間、 絶対に口から飲まない特殊ミルクの回が減り、飲んでくれるアイソカルが増えたから 少しは楽になるかと思いきや 30-50ml飲ませたらゲップさせて、15分おいてまた飲ませて..とやっていたら結局2時間くらいかかる。 そこまでやっても吐く。 そしてお腹のいっぱいさが増したらしく、離乳食は完全に食べなくなりました。 さらに お…

医ケア児がサービスを受ける壁

前回書きましたが 今むたろうが色々な施設を利用するための手続きを進めています。 医療的ケアが必要な 発達が遅れている 原因不明疾患の子のことを扱うなんて 私も初めてなのでわからないことだらけ なのに加えていちいち手続きや内容が複雑。 昨日は障害者福祉課の方の訪問があったので ショートステイ（医療的ケアが必要な人が短期・宿泊で利用する施設）の申請について話したら 「むたろうくんは、医療的ケア的の点数としては利用基準に満たない可能性がある」 と言われました。 普通に預けるんじゃ死ぬ子なのに？ 生まれた時からお世話になってる病院の施設なのに、いざという時利用できないの？ もし私になにかあったらどうな…

毎度のミス

最近児童発達支援やレスパイト、ショートステイの利用などで新たな手続きを色々していて 完了したものが一つ手元に届いたのですが.... やっぱりミスがあった。 これも支援施設に頼んでやってもらったもの。 プロに任せてしてもらってもこれ。 提出先の施設からの指摘で発覚。 必ず何かあるんだよね〜。 これでまた各所に連絡してワンステップツーステップ戻るから面倒だなぁ。 通院でも入院中もそんなことがたくさんあったし、母がしっかりしてないと気付かぬうちに抜けてるなんてことがたくさん。 知らない、わからないものに気をつけるなんて難しい話で、消耗します。 確認してもそれぞれ違うこと言ったり、振り回されっぱなしで…

「離乳食」「食べない」で検索

Q:「あまりにも食べません...」 A:「うちの子もそうでした！でも2歳になったらいきなり食べるようになりましたよ！」 「息子は3歳でやっと食べ始め、今ではモリモリ食べます！」 みたいなのをみて思うのは.... 2歳まで生きられるくらいは食べてるじゃん！ と。 うちは鼻からチューブ使って栄養入れないと死ぬくらい食べないんだけど... ってなります。 歯医者に連れて行ったら、新たに口腔リハビリを紹介してもらえそうで通うことになりそう。 遠いんだけどね....頑張ろう。

小さな嫌

今朝は注入のために起きたら 経鼻チューブを引き抜いてるむたろうがにこにこしていて 爆泣きするむたろうを力技で抑えてチューブ入れて また注入中にチューブ抜いてて 床に溢れたミルクを拭いて また鼻からチューブを入れて 朝から地獄のような泣き声ばかり 虐待だと思われないかしらと思ったり 朝の注入は絶対吐くので 自分でゲップできるよう頭を持ち上げた姿勢を取らせるため iPadで動画を見せ続ける 本当はそんなに動画をみせたくないし 私は漫画描けないし それでも吐くし など 小さな「嫌」が重なっていく 病院に行くたび 数値が悪いですね あれ、ここも検査しましょう と、命や成長に関わる大きな嫌も多い分 普段…

中耳炎？外耳炎？耳がにおう！

生まれてからうちでは耳掃除をしたことがないむたろう。 去年入院中、耳の穴の中の汚れが気になっていたけど病院ではできないと言われ、退院後の生後一歳の時耳鼻科に連れて行きました。 その時は そんなに耳垢の出ない体質かも 耳掃除は穴の外に耳垢が出てきたらすくうぐらいで綿棒でとったりしなくていい と言われその通りにしていました。 それから4ヶ月。 耳からなんか嫌な匂いがする.. 見たらふさがりかけているし 本人も気になるのか血が出るほど 耳を掻きむしっていたので 前回とは別の、近所に最近できた耳鼻科へ。 事前に1歳児は大丈夫か確認しての来院。 ベビーカーオッケーっていってたけど、 入り口までが階段じゃ…

離乳食を食べさせながら

更新しない言い訳が沢山ある日々を過ごしてます。 1日1つやったらもう体力と気力が残ってないの。子育てってそんなものかしら。 さて 離乳食を食べない食べないむたろう。 座らせただけで体をのけぞらせて拒否の姿勢が強い。 そんなむたろうの口に少しでも離乳食が触れたらとことん褒めて、やる気を出させられないかと 「すごいね〜！」 「たくさん食べたね〜！！」 「えらいね〜！！！」 夫「え、たくさん食べたの？」 食べるわけないでしょ、なめるな。 と言いたくなる日曜日でした。

ミルク以外で育った子の離乳食のヒント？

離乳食を全く食べなくなったむたろうですが 訪問看護の方に アイソカルとアミノレバンはよく飲む話をしたところ 「もしかして、その二つは味が強いから離乳食も味が濃いのがいいのかもしれませんね」 と！ たしかにアイソカルはバニラ味？匂いも甘い。 アミノレバンはフルーツミックスフレーバー。ただし味は酷く甘苦いけど... 食べなかったのは、最近完全に出来上がったベビーフードから変更して お粥に野菜や肉、魚の粉末をまぜてあげていたのが原因？？ 試しに久しぶりに大人が食べてもしっかり味を感じるリゾットのベビーフードをあげたら少しは食べてくれました。 お出汁とったり..自然な風味の繊細な味わいを楽しめる子にな…

心がいたむもの

むたろうの血糖値測定に使う針は 病院で回収なのでペットボトルいっぱいに溜めてから 持って行ってます。 また1本がいっぱいに 1つの中に針が6本入っているから 個数×6回はむたろうの足に針を刺したってこと。 針が細く、なるべく浅く刺しているからか 慣れてしまったのか 痛くはなさそうだけど こんな回数血を出させている事実に 心がチクっときます。 （うまいこと言った） 早くいつかこんなことが必要ない日がくるといいね。

子どもに動画

レストランの卓上にiPadやスマホ ベビーカーに乗る子にスマホ 食べているものを見ず 周りの景色を見ず 画面にかじりつく小さな子を見て 正直いい気はしていませんでした。 が、今はそんなの撤回！ 経管栄養での注入中 チューブの長さ以上に動き回ろうとする息子を止められるのは 動画しかない....！ 2時間もの間、8kg越えのエネルギーの塊を ミルクボトルが落下しない位置に戻す作業なんて無理無理無理です。 しかも早いんだ、ずり這いが。ルンバなんて比じゃない。 それに画面を適度な位置におけば四つ這いも促せて ゲップも勝手に出てくれる 今はありがたいとおもっています。 他のお家も試行錯誤の結果なんだろう…

胃管の長さ調整

むたろうはミルクの前、 鼻から入っているチューブに シリンジを接続して胃の中身がないか あるならどのくらいあるのかをみるのですが、 数ヶ月前からなにも引けなくなっていました。 引く理由は残り具合で胃腸の調子や入れるミルクの量を判断するためです。 ちょうどいい長さに測る方法はあるのですが、 自己判断で長くすると中でたわんだりしてうまく液体が落ちなくなるともいわれており... 主治医に相談してもまだいいでしょうと言われ続けていました。 が、今回やっぱり引けないぞ。 見てないぞ、息子の胃残を。 というか、退院時から身長が8cm近く伸びているぞ。 なので、レントゲンで胃の中のチューブの位置を確かめても…

1歳児のセルフ水分摂取

血液が濃いと言われたむたろう。 1日の栄養をほぼ医者に指定された量の液体で摂っているので 水分不足になる水分量ではなかったのですが、 もともと汗っかきなのに加えて運動量があがったため、血が濃くなってしまったようです。 ちょこちょこ飲ませても こっちのタイミングとむたろうが飲みたいタイミングが合わなかったり これは自分で飲んでくれたら楽だなと 麦茶を入れた哺乳瓶を置いておいたら 勝手に飲んでくれていたのですが、 衛生面が気になるし、哺乳瓶一本使えないのも困る.... で買ったのがこれ マンチキンのミラクルカップ (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliat…

退院して4ヶ月

むたろうが2回目の退院をしてから 4ヶ月経ちました。 むたろうは1歳3ヶ月だけど 4ヶ月以上家で一緒に過ごすのは初めて。 未知の域に入るということですね。 まだまだ座れないし 液体しか飲まないし ロンパースの似合うころころ状態ですけど 家にいなかった分長めに赤ちゃんしてくれてると思って 大事に過ごせたらと思います。

インスタ更新「父親似」

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児童発達支援相談の家庭訪問

今日は 4月から利用する児童発達支援に通うのに必要な受給者証取得に向けて、児童発達支援計画を作成してもらうために 児童発達支援相談の方の家庭訪問がありました。 ↑ 自分で書いて何を言ってるの状態 あと文章書いてる後ろでずっと子どもの歌が流れてるからいつも自分が何書いてるのかちょっとわからないんですよね、ありませんかそんなこと。 計画書を作ってもらうにも契約が必要なんですね。 丁寧に説明していただき これからの流れを把握、 色々書類にサインして 途中むたろうが痺れを切らして出血するハプニングがありましたが 計2時間ほど。 手続きはなんだかものすごく複雑に見えるんですけど ここから先は受給者証が届…

停留精巣

以前から指摘されていた 停留精巣疑い。 泌尿器科初診を受けてきました。 ギャン泣きして 「泣くとあがっちゃうこともあるんですけどねー」 なんて言われつつ やっぱり精巣が降りて来ず。 他科の先生からは 「鼠径ヘルニアの手術をした時にチェックしてるはずなんだけどなぁ..」 とな。で？なんでこれ？ 泌尿器科の先生曰く 「鼠径ヘルニアの手術痕が引きつれて、精巣が上がってしまっている場合がある」 この！！ 怒りと戸惑いは！！ どうすればいいんですか！！！ 停留精巣の手術をすることになった場合、 鼠径ヘルニアで切った場所と近いため 術後1年空けないといけないということで 5月に再診となりました。 それを待…

リハビリ転院

今週は通院やら訪問やら 毎日何かあり おいそがし週間です。 新しい知識を入れたり 新しい予約が入ったり よくわからなくなりますな。 今日はリハビリ転院先に行きました。 PT.OT.摂食指導を受けることに。 初日からリハビリもあるのかと思ったら 診察だけ。まぁそうだよね。 けど、一番悩んでいる摂食指導は3ヶ月以上先の予約になりました。 3ヶ月先も同じことで悩んでいたくないと思いつつ... つらくてイラついているのは今なんだよ〜 ヒントがもらえるかと思った分落胆が大きいんだよ〜 ととぼとぼ帰りました。 まだ通うペースは確定していないけど 他の通院に加えて、忙しくなりそうです。 今日も「お仕事は復帰…

唯一食べてくれる離乳食

1歳3ヶ月でもまだ初期食なら食べてやってもいいけど..って感じのむたろう。 米の、野菜の、魚の、なんでもつぶつぶが嫌。 器用にプイッと口から出してくれます。 可愛い。汚れる。 そんなむたろうが自分から口を開けてくれるのはこれです。 お湯に溶かすタイプのおかゆ (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a; b[a]=b[a] function(){arguments.currentScript=c.currentScript c.scripts[c.scripts.length-2];(b[a].q=b[a].q []).pus…

インスタ更新「リハビリ転院」

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夫氏発熱で隔離ワンオペしてた話

ここ数日大変でした。 夫が発熱（39℃近く）し、 コロナだったらいけない！と 荷物とむたろうを抱えて別の場所へ避難していました。 慣れない場所での完全ワンオペ。 加えてその数日前から夫が多忙で24hワンオペだったこともあり 何度白目を剥いたことか・・ あと場所見知りか、夜中泣く。 睡眠不足で8kgを1日中上げ下げする過酷労働。 薬や栄養が足りるかも心配だったけど 新しい場所で何が子供の危険になるか分からないのが怖かったです。 家具の角、開く扉、ぐらつく、落ちる可能性のあるものなど、あっと思ってから気付くことが多くて。 夫はPCR検査を受けて、結果が返ってきたのがなんと6日後...しかも夜中に。…

1歳3ヶ月(修正1歳1ヶ月) の成長曲線

身長:67.6cm （前回から6mm↑） 体重:8095g（95g↑） 前回の測定が服を着たまま、病院じゃなかったのもあってあんまり増えていない感じになったのかも。 頭囲46.5cm 以前も触れていますが、頭のみ成長曲線中央。 早産児は頭囲から追いつくらしいので嬉しいかと思いきや 身体に対して大きすぎるので首はぐらつくし 髄液が溜まった結果っぽいのでVPシャントを勧められ中。 哺乳:1日5回 3回はアイソカル、2回はMCTミルク 低血糖のため経口のち 残った分を経鼻胃管から注入しています。 MCTミルクは口から全く飲まないので 1.5hかけて200ml滴下。 哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7…

発達検査結果

遠城寺式乳幼児分析的発達検査 受けてきました。 病院でも受けているんですが、 色々聞かれて、答えて 「ゆっくりですが進んでますね〜」 しか聞いておらず 実際どの分野が何相当なのかは知りませんでした。 むたろう1歳2ヶ月（修正1歳） 新ためて受けて 書面でいただいた結果がこれ。 運動、社会性については 腰がすわってからの動作が多く もしできていたとしてもその点でひっかかるので 発達年齢は低めにでます、とのコメントも。 あと8ヶ月入院していた影響はあります、とも。 親としては ほえ〜ここまでよく頑張ってるね〜 くらいです。 追いつかせようと思っても 長かった入院期間だったり 原因のわからない疾患だ…

動く×経管栄養

最近はずり這いが楽しいむたろう 良いことだよ 良いことだけど 注入中はあぶないんだ 都度1.5時間 ひたすらに絡まるチューブをほどき ボトルが落下しないように抑え リーチ以上に進む我が子を定位置に戻す毎日です イスなんかに座ってくれればいいけど むたろうは腰が座っていないし、大きくなった肝臓に胃が圧迫されて吐くのでできません 相談しても 「そうですねー・・大変ですよねー・・」 大変ですよ！？ 今日もむたろうを元の位置まで運んでいます

我が子を重症心身障害児とする

児童発達支援事業所へ見学に行ってきました。 そこは親子分離型のデイサービスのようなところ。 実際見てみて思ったメリットは 看護師、保育士、理学療法士の方がいて 医ケア児でも安心して預けられる環境で むたろうも他の子、他の大人に囲まれて 保育園のようなプログラムのなかで時間を過ごせる 発達の支援をしてもらえる むたろうのように、医療的ケアがあるために、普通の保育園には通えない子でも 外部の刺激や適切な介入を受けられそうな数少ない機会を逃す手はないなと。 デメリットはわかりませんが 通所には「受給者証」が必要で これに「重症心身障害児」の文言をいれることは今後どういう影響があるのか知りません。 診…

リハ？発達支援？

今通っている病院のリハビリから もっと頻度を高く もっと総合的に見てもらえるところへ移った方がいいとのことで 紹介されたところに行ったのですが いざ行ってみたらそこがリハビリをやっていないことがわかったり（なんなの！） そこで紹介された別のところにまた紹介状を書いてもらう手続きしたり、混乱混乱。 医者が介入するリハビリ、訪問リハビリ、いろいろルールが違うので・・・ 診てくれる人が少ないのでたどり着くまで数ヶ月かかるかも・・・ いたとしてもその人が手一杯なことはよくあって・・ など。 何かわかりやすくて良い話をくれ^ q^ プラスして児童発達支援に通うことになり。。 それには受給者証が必要で 取…

自然によくなった？股関節脱臼

退院後の診察で分かったむたろうの股関節脱臼疑い。 以前書きました。 エコー→レントゲンを取り、 外れかけている「亜脱臼」の状態。 レベルで言えば4中の2らしく 3からは長期入院、足を固定しての治療もしくは大掛かりな手術が必要といわれ... 日常生活で気をつけることを教わり、2ヶ月の様子見でした。 やっと2ヶ月たち、再度のレントゲンでは・・ クリア！ 自然と関節がはまったようです。 最近ずり這いをしたり、筋力が上がったために治ったのでは 一度こういう治り方をすると今後どんどん筋力がつくので また外れる恐れはほぼないとのこと。 やった。 外れかけていた方のふともものシワはまだ深いままで心配でしたが…

栄養の変更

今まで1日5回の栄養は アイソカルジュニアが2回、MCTミルクが3回でしたが MCTを1ミリも飲まない話をしたら アイソカルが3回、MCTが2回 に変更になりました。 アイソカルとMCTのカロリーや栄養をぱぱっと飲ませる量を計算してる（多分）お医者さんはすごいなあ。 アイソカルなら割と口から飲んでくれるので、注入&安静時間の合計が少し減って外出先でも少し楽になるかな。 そして血糖値や代謝異常があるため怖かった離乳食は、回数も量も増やしていいことになりました！ 試しに食べるだけ食べさせてみると・・. 25g食べました。 30分かけてね・・・ ミルクの滴下なら70ml胃に入ってるところだぞ君。 地…