むたろうの成長記録や通院、リハビリの記録などをわりと真面目に記していた（と思う）こちらのブログですが、 この度NAPBIZさんにお引っ越しすることになりました！ nemumanga.nbblog.jp ということで、こちらは4月中に閉鎖をする予定です。 が、役立ちそうな情報はマンガにして新ブログにあげられたらなと思ってたりします。 （※現在、幼稚園にも通えず療育難民中、構想ばかりで時間はないのですが）（夢） あわせて、インスタもよろしくお願いします！ View this post on Instagram A post shared by ねむ@希少疾患児&依存症夫 (@nemu_manga)

漫画に注力してたら文字書くの忘れ？疲れ？てたです。 むたろうは3歳を越え、 胃管が取れ、 知的障害手帳が取れ、 また書きます。 久しぶりに摂食指導があり むたろうの食事の様子を見てもらい ごはんの内容について話しをしてきたのですが、 病気で配慮が必要な体質 食感の好み 食べる態度 など... 栄養指導は受けていません。 してくれる人がいません。 一般的な話はされたことがありますが、 希少疾患だとわかると 「お医者さんの指示に従ってね」 医者たちはご飯の指導はしません。 同じ内臓が悪い人向けの食事は参考になりますか？と聞いたら 「なるかもしれませんね」 が今までいただいた最大の助言です。 何も気…

最近胃管が入りづらいです。 まもなく3才、身長約80cm、6fr使用。 とにかく入らず10回くらいやり直したりして、2週に1度の交換の日が近づくと憂鬱になるほど。 本人も辛いし、私も辛い。 胃に内容物があると泣き叫んだ時に吐いてしまうので、朝イチにやります。 そしたらその日は2人でぐったり。 病院で教わった時のコツは ・胃管の持ち方はペンを持つように ・鼻の穴から上に向かって入れるのではなく、鼻の奥から下に曲がるのを意識をして入れ進める ・本人が息継ぎの瞬間、喉に管を通す（声を出している時は喉が閉まっているから） 胃管が無事入ったように見えても空気が通らない（胃管の先が器官の壁に当たってる？）…

最近アガらねぇ。 お久しぶりです。 例の件があってから約8ヶ月。 ここまでぶっちぎりの怒りだけで突っ走ってきたけど、やっと憂鬱が追いついてきました。 つれぇ。 むたろうはタイトルの通り、基礎疾患のため発熱で死んだり脳症になる確率が人より高いのですが、 この1ヶ月で2回39度の熱を出しました。 ひええええー！！！時が来たーーー！！！ マヂムリ。親の心臓が持たない。と思ったけど乗り越えました。 1回目は救急→5日間入院 2回目は自宅で様子を見ましたが、わかったのは 入院しても自宅で見てもやることは同じ 熱が上がったら解熱剤を入れる、だってこと。 感染症で入院すると感染症患者の部屋へ入ることになるの…

夫を家から追い出してまもなく半年。 むたろうは2歳半、 79cm 、11kgになりました。 ここ3-4ヶ月身長が全く伸びなかったのが数ミリ伸び始めました。春だね。 低身長治療対象になりそうなサイズだけど、何にも言われないのは内臓に問題があるからなのかなー。 通院のペースは落ち着いてきて、 停留精巣の手術でお世話になった泌尿器科は次回の受診が1年後、5年後、11年後と気の遠くなる予定をもらい、 NICU入院時に足が折れてたことからずっとお世話になってた整形外科は問題なく歩けるようになったら卒業とのことで、次回の様子見程度の受診で最後になりそうです。 時々片足だけつま先で歩くのが気になると相談した…

むたろう、ごはんを食べるようになったのですが 普通の食べ方じゃないようです... むたろうの食べ方は 手掴み（まだ良い）、口に物を入れると1回噛むか噛まないかで全て出します。 それを繰り返し繰り返し、最終的にはおかずもご飯も全て混ざったミンチのようにして食べる。 見ていて具合が悪くなりそうなぐちゃぐちゃ具合... なのでご飯茶碗一杯食べるのに1時間ぐらいかかります。 その間、母はベタ付きで大さじを使いスタイに落ちた食材をまた皿にせっせと戻しています。（過酷な労働） この食べ方も手掴みの練習で、成長の過程かと思っていたのですが、摂食の先生に診てもらったところ 「絶望しないでほしいんですが」 （嫌…

なんつータイトルだと思われそうですが 希少疾患、経管栄養、2歳2ヶ月のむたろう 初めて固形のうんちしてた.....！ 生まれてから毎日欠かさず1日7回以上水状のうんちをして、朝は汚れた服の確認から始まり、座ってる時にされると全てが終わる（広がる）恐怖の外出、戦々恐々と私を悩ませてくれていたむたろう....。 君が固形のうんちをして、母は嬉しいよ！！！ 記念に写真撮ろうかと思ったけど、 写真フォルダに子のうんち画像が入ってるのは正気じゃないと思ってやめたよ。 しかも動機が「喜び」 31週で生まれたむたろうは、内臓が未成熟な状態なため一生お腹が弱いだろう、 遺伝子の病気か障害のある内臓のせいか、 …

夫だったものを追い出して2ヶ月が経ちました。 むたろうはそれから 歩くようになり！！ 普通のごはんをもりもり食べるようになりました！！！ いきなりの大躍進。 夫という憑き物が落ちた説が有力。 まだ歩き始めで不安定ですが、2歳を過ぎてやっとのことなので本当に嬉しいです。 ごはんはまだまだアイソカルが必要な量しか食べないけど、日々食欲が増しているのでこれからが楽しみ。 そしてこんにちは、手づかみ食べの後処理の辛さ。 むたろうが経管でミルク入れてる様を見て人が言った 「子供とおんなじもの食べて美味しいって言いたいよね」 が、気にならなくなりました。 夫関係のことは弁護士が入ったりなんだりしていて、落…

夫（だったもの）の ものすごい性依存症が発覚し 色々やることがあるので しばらく更新停止します。 帰宅が遅いのも 朝早く出て行くのも 家に金を入れないのも 風俗か出会い系で声をかけて セックスしたりご飯食べたりしているからでした。 前回更新した むたろうの誕生日当日、 「忙しくてお祝いできない」 のも風俗。 その前々日土曜日も風俗。 合間の日曜日には夫実家に3人で行きました。 数日かけて悪行の履歴をスプレッドシートにまとめました。 500行超えたあたりでもういいやとなりました。 力作です。 これからがんばります。 では。

身内が亡くなり 私たち夫婦共別々に忙しくなってしまって むたろうの誕生日はお祝いしてあげて欲しい という故人遺族の意向でもあった 誕生日当日の予定ができなくなくなりました。 急な予定変更で仕事が立て込んでしまうから当日は難しいという夫に対し 前々から通院やリハビリをずらして準備していた私とむたろう。 当日の予定がなくなれば せっかくの誕生日がただただなんの予定もなくいつもと変わらない1日過ごすことになるのが辛くて 「誕生日当日じゃなきゃだめなの？」 という夫に対し 2年前、私はどんな思いでむたろうを急に腹から取り出されたのか という思いと 「むたろうはいつまで生きられるかわからないのに」 とい…

4ヶ月ぶりの摂食指導。 栄養計画変更で、予約していた時間ではお腹いっぱいであまり食べない時間になってしまいました..。 食べる様子を見るために2-3品持ってきてくださいと言われますが、私はむたろうが楽々食べられるもの、チャレンジ中のものをお菓子含め5-6品持っていって、どれを目の前で食べさせるか医師に聞いています。 食べやすいものと食べにくいものを組み合わせて食べられるようにする方法を教えてくれたり、新しい発見をくれるので勉強になります。 「今メインの栄養はなんですか？」 アイソカルジュニアだと答えたら 「アイソカルジュニアだと、塩分が不足しているからしょっぱいもの食べたがらない？」 たしかに…

むたろう、まだしゃべらないのですが おえかきとジェスチャーでコミュニケーションをとっています。 おえかきは、私がおもちゃや何かものを描くと探して持ってきてくれます。 大体合ってるし、しまってあるおもちゃも取り出して持ってくるから、意外と多くのことをわかってるんだな〜と感動。 ジェスチャーで意味が通じてそうなのは 「眠い」「本を読んで」「変えて」「おしまい」「いただきます」など..そう数はありませんが、何がしたいのかわかると便利なものが多いです。 できるようになるまでは、 ジェスチャーと言葉では教えようとしてもむたろうはわからないので、もともとむたろうができるサインにこちらが行動を起こして「この…

タイトルから分かる通り疲れているんですが ここ最近1週間、夫が出張でワンオペでした。 そして帰ってきたと思ったら、 急遽の出張決定！！！ むたろう、夜中起きたら知らない人が寝てるってびっくりして騒いだのに また居なくなるってよ。。 ずっとワンオペってなんのメリハリもなく ただただ2人きりで むたろうのごはんか自分のごはんかを 準備してるか口に運んでるかしてたら一日がおわる。。 今日もがんばるかぁ。

リハビリの先生に 「いくつか、集中して取り組めて、多動が落ち着くものが出てきましたね」 まず.... 多動だったんかい！！！ ってまぁうすうす思ってたけど... 興味が秒で移り変わり次々に触り、遊び 新しいものを探し、また他のものを.. と見ているだけでも忙しいむたろう。 気になるものに対しての動きが激しい&早いので、怪我したりしないように見たり追いかけたり 親の私も忙しくててんてこまいで日々すんごい疲れるな...と思っていました。 小さい子ってこんなものなのかと見ていたけど あら？と思ったのは集団のクラスに入った時 むたろうだけ動きが倍速じゃない？ 子供追いかけて汗かいてるの私だけじゃない？…

31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長、体重、頭囲がいい時期に測れていません😂 栄養:アイソカルジュニアを 1日4回で落ち着きました。 日中は経口で200mlを30mほどで飲み 夜間は250mlを1.5hで注入し、朝まで10h開けられています。 親もまとめて眠れるようになり、日々かなり楽になった....! 哺乳瓶を卒業したいのですが、ストローマグ、ミラクルカップだと飲みません。 コップ介助で少しずつ練習中。 離乳食:1日3回 全介助 1cm以下に切ったうどん、スープごはん、ヨーグルト、バナナは、食べてもいいかなって程度は食べてくれます。栄養、血糖は全くまかなえない量。積極性はありま…

初のフォローアップ外来での発達検査を受けました。 発達検査は他でも色々受けているけど、出生病院でのオフィシャルな結果としてもらってきました。 新版K式発達検査です。 むたろうに対しての内容は、椅子に座って机に向かい、型はめパズルやボールを目で追う、イラストカードの指差しなどでした。 結果・・ ポイントは発達指数。 数値は月齢、（）内が修正月齢で考えたときの指数で、 平均は100 低くても80は欲しいところだそうで 届いたのは認知適応（目と手先の運動、協応）だけ。 姿勢運動（ダイナミックに体を使う運動）、言語社会（人への関心、語彙力（理解、伝える力））はかなり下回りました。 たしかに手先は器用で…

最近、私が食欲がなくこの2ヶ月で2kgくらい落ちました。 食欲のない親子になりました。 毎日3食何も食べる気にならず 食べたいものも思い浮かばず 仕方なくプロテイン飲む、みたいな日も多いです。 食欲モンスターの私がなんでだろ.. と思っていたのですが、やっとわかった。 むたろうのごはんのせいだ。 1日3回のごはん 2回のおやつ 毎回毎回作って、 食べさせて1時間近く。 料理も作ってるとなんとなく食べる頃にはお腹いっぱい、ってあるよね.. そして口にご飯を運ぶ、を自分の口じゃないにせよそんなことをずっとしていると 自分の食事の頃にはもう食欲がなくなっている とわかりました。 それにともないなんと…

夫の親族の結婚式に家族で参列してきました。 ・栄養計画の変更 ・参列中に気をつけたこと など書いていきます。 ・栄養計画の変更 午前中から夕方の予定。 低血糖があるむたろうは栄養の時間が決まっているので、式のスケジュールとうまく合わせられるよう調整が必要でした。 前日の夜の栄養を遅くして、朝の血糖を高くしておき、家を出る直前に薬を飲ませて血糖が高い状態が続くようにして出発。 お昼の離乳食、流動食の時間を披露宴開始時間に合わせても大丈夫なようにしておきました。 離乳食は、うどんしか食べないので、探したこちら。スプーンもついていて、温める必要もなく便利でした。 (function(b,c,f,g,…

脳と脊髄のMRI検査で入院していた先週。 結果を聞きに&数科の診察で病院へ。 脳は以前から脳室拡大や頭蓋と脳の隙間、異所性灰白質、髄鞘化の遅れなどが見られていました。 これらがわかったのは約1年前のMRIだったかな？ 新生児期、NICUに入っていた頃初めて撮ったものには何も異常はなく、頭が大きくなってからの判明。 小さい頃は頭もギュッとしているので映らない&分からないことが多いと、この時に知りました。 今回、悪化している点はないことから、今後のMRIは不要に。 ただし、異所性灰白質はてんかんや痙攣の原因になる可能性があるので注意するように、と。 おしりの割れ目の上の二つの穴は、脊髄まで届いてい…

むたろうの診断がつき 流行りの感染症ならどれでもかかると 死んだり、脳症や多臓器不全になるとわかり 親の私がどんどん臆病になっています。 集団療育も怖くてお休みしています。 本当はお友達と遊ばせてあげたいし 色々な体験をさせてあげたい。 この先、感染症にかからないなんて不可能なのはわかっています。 幼稚園や学校は？ 兄弟はどうなるの？ 生命優先で最大限のことはしてあげたいけど加減が難しいなぁともんもん..