園芸の楽しみと成長の喜び

こんばんは sekainohajimarisanです 今月の上旬にビオラ、アリッサム、チェリーセージ、レタスの苗を 購入してきました 購入品の紹介 チェリーセージ ビオラとアリッサム リーフレタス 購入品の紹介 チェリーセージ ハーブですが観賞用らしいです でも葉は爽やかな香りでとても癒されています (4月1日） チェリーセージの様なお花の形を唇形花(シンケイカ)というそうで シソ科やゴマノハグサ科の植物の多くに見られる花の形 筒状になった花の先端が上下に分かれ、唇みたいです 花が気温によって色が変化 ここ最近の気温の上昇で 白色と赤のミックスの花になって来ました (4月22日） ビオラとアリ…

成人自閉症 ポイント購入の誤算

こんにちは sekainohajimarisanです 毎月娘に「ちゃお」という少女漫画雑誌を購入してくれと頼まれるので 定期購入しようと思い小学館のサイトへ なんかポイント購入でお得だというので早速ポチリました え！？ 小学館eコミックストアー⁉ こちらは電子版で付録がつきません・・・ 購入ポイントは返金できません・・・ あ゛あ゛あ゛～電子版か！ 間違えた・・・ 娘は付録と本の中のシールやカードが目当てで 漫画自体は読んでないのよ もう成人ですけど小学生からヘルパーさんと ちゃおを買うのがルーティンになっていて 付録目当てに永遠にちゃおを買い続ける太客 現在は事業所で疲れているのでヘルパーさん…

理想のグループホームへの期待と現実

こんにちは sekainohajimarisanです 先日、理想のグループホームのパンフレットを頂きました 日中一時支援と重度に特化した24時間支援を謳う ハワイの様な心地よいグループホーム！？ 裏を見たら民間の会社名 う～ん民間か・・・ 利用料金は障害年金余すことなくごっそりいただきます系 他にも追加料金諸々 なんかもうここで萎えましたが でも求めていた理想のグループホームが目の前に・・・ 我が家は2，3か月に一度担当者会議もして頂いているし そこに参加してもらってチーム支援するのもありかな？ と淡い期待も一瞬よぎる だが今度は騙されぬように～ ワンオクの歌が脳内で流れた 今まで自閉症専門と…

成人自閉症 止まない雨はない

こんにちは sekainohajimarisanです 春なのに娘が安定しています 事業所が「楽しい」と言って通い出しました 大声が落ち着きました 今月は養護学校が一緒だったお友達と 一緒に遊ぶ約束をしました(家族ぐるみで遊びます） 3年前は娘が毎日暴れてもうダメかもしれないと思いました ふてくされて支援者にかみついた日もありました 綺麗ごと言われると腹が立ちました それでも根気よく前向きに支援してくれた支援チームと 一緒に頑張った夫に感謝です そしてこのブログで知り合った方々にも大変助けられました これから新しい環境や変化で荒れるお子さんをお持ちの方 酷いと3年から5年ぐらい落ち着くまで時間が…

幸福の木の花が咲きました

こんばんは sekainohajimarisanです ついに先月の終わりに幸福の木の花が咲きました！！ ふと夕食後に幸福の木の花を見ると 白い花が開いていました しかも時間差で開いていました そして朝見ると花が閉じていました れーこさんがコメント下さったとおり sekainohajimarisan.hatenablog.com 夕方から開花した花の香りが本当に強くてびっくり でも朝花が閉じると香りが無い・・・ 4日ぐらい夢の様な体験をしました 開花後は早めに花を切り落として肥料をあげました また花が咲きますように・・・ ドラセナ・マッサンゲアナの花言葉 「永遠の愛」「隠しきれない幸せ」「幸せな…

成人自閉症 一人っ子と国庫

こんばんは sekainohajimarisanです 先週、絵画教室のお手伝いをしていたら 娘と一緒に油絵をやっていた先輩にたまたま遭遇しました （コロナからご無沙汰になり時々電話で話す間柄でした） 加藤茶さん御用達の「とん鈴」のとんかつを食べに行こうということになり 久しぶりに一緒にランチ 「あんた奢るわよ！」と言われすっかりご馳走になってしまいました あんなに柔らかく美味しいとんかつ初めてで感動しました 昔から同じ一人っ子の重度知的の先輩なのでずっと可愛がって頂き お金持ちなのでいつも綺麗な油絵具(綺麗な色は高いのです）と お菓子をこっそりくれるパトロン 久しぶりにお互いの近況報告 先輩が…

成人自閉症 送迎で気をつけるように言われている事

こんにちは sekainohajimarisanです 連休は娘が短期入所を利用だったので 車好きな夫と日産グローバル本社といすゞプラザに行って試乗したり、トラックのシュミレーション運転をして来ました 田舎から上京した時はとにかく車を運転することが怖くて 公共交通機関かタクシーを使用していましたが 娘が生まれてからどうしても運転しないといけない状況になり 田舎では見たこともない（段に並んでいる）信号に戸惑い ↓ こんなやつ どこ行っても駐車スペースや道の狭さに驚き 老若男女問わず狭い道程、自転車やバイクが急に現れてヒィ～ 通い始めの療育ではタクシーが捕まらず 夫のマニュアルのスポーツカーに娘を乗…

成年後見制度 利用したけど意味あったかな！？

こんばんは sekainohajimarisanです 年末から後見制度の利用を検討していましたが同じ重度の先輩方にお会いして お話をお聞きして来ました 「利用したけど意味あったかな！？ってレベルよ～」 儲け主義の弁護士は本人に会わずに電話だけで終了したり 福祉系はそこそこ動いてくれるけど 1人で何人も抱えているのでそこまで期待した動きではないとか 以前、法人の後見人をやっている方も似たような事を言っていたので 無理して利用するものでも無いようです 軽度なんかは契約書とか書けてしまうとトラブルが起こりやすいので 後見人の方が代わりに解約などのお手伝いをしてくれるので メリットはあるみたいですが・…

幸せの予兆⁉ 幸福の木の花が咲きそうです

こんばんは sekainohajimarisanです お正月過ぎから幸福の木の花の蕾が出て 開花したら画像をアップしてブログを更新 しようと思ってたんですけど 開花までが予想以上になげーのよ 今もまだ蕾のまま 待ちくたびれてます ネットで調べたら数年に咲くか咲かないかの 奇跡の花⁉ 幸福の木が咲くと縁起が良い⁉ とか嬉しい事が書いてありました 花言葉は永遠の愛 隠しきれない幸せ⁉ 隠しきれない幸せってなに(笑) 幸福の木と呼ばれる「ドラセナ（Dracaena）」は ギリシア語で「メスの竜」という意味 ドラセナの種類の1つである ドラセナ・ドラコという植物が 赤い樹液を流すことに由来するらしく …

火事場泥棒で思いだした事

こんにちは sekainohajimarisanです 胸が痛いお正月 火事場泥棒 期待させない誠実さ 胸が痛いお正月 お正月から能登地震や飛行機事故という大きな事件が続き 日が経つにつれて被害の深刻さが露わになり 特にお子さんの死は心が揺れて胸が痛すぎます 実家も揺れましたが幸い被害はありませんでした 帰省しようとした兄弟はインターで引き返したそうです これから雪が降る予報も出ています 冬の北信越はこの時期海風が強く 身体の芯から冷えますので 被災されている皆様のお身体が心配です 日頃は障がい者の家族という逆の立場 周りに心配や色々な事思わせているんだなと 我が身も振り返りながら 被災されてい…

今年もありがとうございました

こんばんは sekainohajimarisanです 年末は大荒れ 前回、娘は落ち着いていますなんてブログに書きましたが クリスマス辺りから自傷と大声で大荒れ 夜中に大声だされて不眠の日々 疲労困憊の中で何とか一日を回していました 理由は多分、小さな変化で クリスマスや年末のイベントだったり 担当の職員さんとのお別れだったり テレビの番組が特番になっていつもの番組がやっていない 娘にとっては安定の日常が崩れた感じですかね？！ 本人じゃないので何が理由なのはわかりませんがとにかく 勘弁して下せえ～って感じ 結局、大掃除なんてしなかった・・・ 訪問カットで慌てて掃除したぐらい 年賀状も書かなかった…

事業所 アートブリュット展に行きました

こんばんは sekainohajimarisanです 今週は娘が出品したアートブリュット展を見に行きました 色々な事業所から作品が出ており 心豊かな作品ばかりでほっこりして来ました 娘はダイヤモンドアートの製作にハマっており 事業所では課題のお楽しみとなっているようです また今年はちいかわにハマり ちいかわの世界と現実をリンクさせ ちいかわ達の労働と同じく 事業所ではアルミ貼りや箸入れを頑張っているそうです 職員の方に 「アルミは何グラムでいくら？」 「給料が安い」と訴えたりもしている様で こんなに真面目に働いて お金の事を気にする重度の利用者さん初めてですと 職員の方がびっくりしているそうで…

美容皮膚科 シミとほくろの除去

こんばんは sekainohajimarisanです 家の大掃除始めました ついでに今年は顔の大掃除もして来ました シミが出来て大迷走 結局、美容医療 シミ取り 小銭を握りしめてホクロ除去 予防が大事 シミが出来て大迷走 頬に肝斑が・・・その上に大きなシミが急に出来た シミが消えるという塗り薬や化粧品を買いあさり 3年間大迷走 トランシーノⅡだけが効果絶大 肝斑薄くなりました [rakuten:kenkocom:11384936:detail] 結局、美容医療 もうお手上げ 数年前に形成外科でホクロをメスで除去した クリニックへ行く 今回、同じ病院の奥にある美容皮膚科のアンチエイジング科の門を…

娘の送迎時に見える富士山に癒される

こんばんは sekainohajimarisanです 急に寒くなってこたつを出しました 気が付いた時には寝落ちして スマホの角が唇なんかに当たりながら息絶えています 起きた時には毎回軽い記憶喪失になって ここはどこ？ 今何時？ 思い出したくもない現実ですけど そうだ、そうだと無理やり思いだし 娘の帰ってくるルーティンの用意を慌ててしています でもこの寒さも良いことがあって 娘を事業所や短期入所先に送る時 雪の積もった富士山がすごく綺麗に見えるんです 特に寒くて空気が澄んだ快晴の日は はっきりと富士山の姿が現れて尊いです 朝の富士山はシャキッと爽やかな気持ちにさせてもらい 夕方の富士山は雄大でと…

成人自閉症 後見人もチームの一員

こんばんは sekainohajimarisanです 今日は後見人をされている方を 紹介して頂き夫とお話を伺いに行きました 実際にお話しを伺うと 私たち家族のエンディングの道筋が薄っすら見えた日 sekainohajimarisan.hatenablog.com 実際にお話しを伺うと ・後見人制度は万能なものではない事 (心情保護と保険みたいなものとして考える） ・全て家庭裁判所が決定する(司法） ・実際にかかる費用 (個人の収入によって家庭裁判所が決定） ・個人後見と法人後見の違い （個人は交代がある。法人後見は変わらない） ・後見人が出来る事と出来ない事 ・親族に頼らない場合は遺言書が大事…

成人自閉症 担当者(支援）会議に行きました3

こんばんは sekainohajimarisanです 今月は夫と担当者会議に参加したり 法人後見の話を聞きに行ってました 具体的に非常時の対応を知る事で 夫と不安な気持ちが和らいでいます 親がもしもの時に 災害時の福祉避難場所をチームで確認 親がもしもの時に ウチは一人娘で親族が遠方の為 親の私たちが緊急時(死亡・病気）市に提出する状況報告書を 担当者支援チームで話し合いながら一緒に作りました いつも使っている短期入所先や事業所にお願い出来ると良いのですが 初めての場所や全く知らない人が支援に入るかもしれないという事で 娘の一日のルーティンやこだわりの対応を話し合い書類にまとめ 後日、役所に提…

はてなブログからリアルに会った奇跡の日

こんばんは sekainihajimarisanです 今日ははてなブログで時々コメントを下さる smail kansyaさんと娘ちゃんにリアルで会いました はてなブログコメントから はじめはお互い社交辞令でのやりとり そしてマジで会います⁈ みたいなノリになり なんか本当に来ちゃいましたけどって 待ち合わせをした横浜駅西口でお互い笑ってしまいました smail kansyaさんの娘ちゃんとウチの娘は同じ歳で 希少な自閉症スペクトラム障害の女子同士 特性や対応も似ていてあ～わかる～とお互い共感の嵐でした 3人でJR横浜タワーのうみぞらデッキでご飯食べながら 娘ちゃんが得意な歌と口笛を披露してくれ…

成人自閉症 月を見て来ました

こんにちは sekainohajimarisnです smail kansyaさんが先週 映画「月」を見たとコメントを下さり sekainohajimarisanも娘が昨日の夕方から短期入所でいないので 朝一で観て来ました 県内で起きた施設殺傷事件 現実にいつかは入るかもしれない津久井やまゆり園 ちょっと見に行くのが怖かった 一応、気分が悪くなったり動揺して事故らないように 安定剤をカバンに入れて車ではなく電車使いました 2016年に発生した相模原障害者施設殺傷事件を題材にした本作は 今年公開された『ロストケア』と通ずる社会の暗部を描く重厚感のある社会派作品 思ったより虐待や虐殺シーンが少なくて…

秋のガーデニング

こんにちは sekainohajimarisanです 秋バラが咲き出した センチメンタル ピーチ姫 八重咲の水仙 テラコッタの鉢をミルクペイント 秋バラが咲き出した 今週から秋バラが咲き始めました センチメンタル ローズ赤に絞りが特徴の、丸弁咲き 中輪房咲きの花 ティの微香 四季咲き性樹勢は普通で耐病性も普通 木立樹形のバラ 湿度によって絞りの入り方が異なる 今年は暑かったので赤多めで絞り少なめです ピーチ姫 四季咲き多花性の強健ミニチュアローズです四季を通してたくさん咲いてくれます 春よりピンクが薄く白っぽいです 八重咲の水仙 今週は水仙の球根を庭に植えました 球根植えの器具もついでに買いま…

全てが嫌になった日

こんばんは sekainohajimarisanです 季節の変わり目なのか 更年期なのか鬱ぽいです 元気が全然でません 日々子どものこだわりのルーティンやパニックで嫌になる 祝日や盆正月休みはいらない 変化に弱い重度の自閉が荒れるだけで 休みに家族で楽しんだことなんかないわ 周りのママ友が子育てから解放されていて羨ましい 高齢になっていく親に何も出来なくて後ろめたい 福祉で救わなければいけない人ほど 切り捨てられてる 結局、軽度しか報われない 愚痴を言う前に明るい希望を持てと言われるけど 令和になった今 人は居ないしサービスも機能してないし 真面目にやるほどアホらしく思う 綺麗ごと言ってくる支…

相鉄新横浜線にはじめて乗りました

こんにちは sekainohajimarisanです スメハラ 新横浜駅の周辺を探索 ヨコハマネイビーブルー 今度は上りで東京まで行きたい スメハラ 娘のクリニックの代理受診後 横浜市営地下鉄のブルーラインに乗りました あれ！？今日は座れてラッキー！！ と思った瞬間すごい悪臭 目に入った浮浪者ぽいおじいちゃん・・・ しまった・・・ 慌てて立ち上がり車両を移動しようと思った時には すでに遅し 両隣には同じく避難した人で通れず 1人だけ普通に座っていた猛者がいてびっくり 耐えきれずひと駅で一回ホームに出て別の車両に乗る ここでは3人組の男子高校生に挟まれ 今日の授業で性教育を受けたという会話に耳が…

キウイブラザーズのぬいぐるみ当選

こんにちは sekainohajimarisanです 昨日、大好きなキウイブラザーズのぬいぐるみ 当選しました！ でもよく見たら小さいサイズなので喜び半減 いつかスーパーに置いてある大きなキウイブラザーズのぬいぐるみを ゲットしたい！！ 【応募期間】2023年9月1日(金)0:00～10月8日(日)23:59※締切間近はアクセスが集中し、繋がりにくくなる場合がございます。お早めにご応募ください。 【応募方法】1．キャンペーンシールが貼付されているゼスプリキウイフルーツを購入します。2．貼付されているシールの二次元コード（QRコード）を読み取り、シリアル番号14桁の数字が入力されていることを確認…

成人自閉症 担当者(支援）会議に行きました2

sekainohajimarisan.hatenablog.com 最悪の想定をして担当者に詰め寄る夫・・・ 夫の支援と今後の支援 親として最終段階のステップに片足を踏み入れた日 最悪の想定をして担当者に詰め寄る夫・・・ 対面の初会議で穏やかな空気感から一気に緊張感に変わる sekainohajimarisanの夫は責任感が強い 忖度なしに嫌われようがいつも率直な意見を言う 昔は空気を読んで欲しい・・・と思う事もあったが 昭和的同調圧力の時代が終焉 令和になってから言いにくい事を平気で言う夫が 会議で輝きを放っている また参加している医師と所長のアシストが上手いので 回を重ねるごとに会議の主役…

成人自閉症 担当者(支援）会議に行きました 1

こんばんは sekainohajimarisanです リモートからの初対面 俺の事も考えて下さい！ リモートからの初対面 コロナ禍はリモートで娘の支援会議をしていましたが 支援メンバー同士、そろそろ対面で集まりましょうという事になり 夫と一緒に対面の支援会議に参加して来ました 移動しないリモートは楽でしたが 対面で話すと空気感や コミニュケーションの取りやすさを改めて感じました そしてすごくどうでも良い事ですが 女性参加者の上着が全員ネイビーの色被り 気が合う～ 道に迷って遅れて登場した看護師さんも まさかのネイビーのポロシャツで笑う あんたもかい sekainohajimarisan.hat…

成人自閉症 保護者会に行きました パート2

こんにちは sekainohajimarisanです 腹ガチャで親の人生終了か！？ 通称相撲部屋の秘密⁉ 腹ガチャで親の人生終了か！？ 親御さん達の最大の関心事 いつになったら地域にグループホームが 新設されるんですか？って事だけ sekainohajimarisanは日頃から娘の支援会議や送迎時に 所長にグループホームの現状をきいているのですが こういう機会じゃないと現状を知ることが無い親御さん達 sekainohajimarisan.hatenablog.com sekainohajimarisan.hatenablog.com 他の事業所の親御さんが開口一番に 「グループホームの建設予定…

成人自閉症 保護者会に行きました パート1

こんにちは sekainohajimarisanです 初めての保護者会に行く 令和は親の会が一旦解散となり 運営が親ではなく事業所主催に変わり コロナも落ち着いたとのことで 初めて地域合同の保護者会に行って来ました 初めての保護者会に行く 参加するつもりはないとは言えず・・・ 場所間違えたかな？？？ 今年度の事業報告と雑談 参加するつもりはないとは言えず・・・ 娘の送りで玄関でバッタリ所長に会い sekainohajimarisanが出席をする前提で 駐車場の話なんかをしてくるので え！？これ行くやつ！？ 場所間違えたかな？？？ 時間が経っても誰も来る気配がない 入り口に行くと 所長と先輩ママ…

8月のガーデニング

こんにちは sekainohajimarisanです 娘のお盆休み 夫の夏休みが終わって 朝、二人を見送り玄関の扉を閉めて sekainohajimarisanはガッツポーズ！！ たかが一週間が死ぬほど長かったわ～ 家族の世話をするより花や植物の世話がしたい 元気をくれるイエローアフリカンマリーゴールド 暑い夏に清涼感くれるハツユキソウ 毎日可愛い花を咲かせてくれるインパチェンス 観葉植物のハイドロカルチャー(砂利)交換しました カルチャーボール 1.5L(中粒) 1個とブロックシリコミリオンA 1個のセット 根腐れ防止剤 ハイドロカルチャー 土を使わない家庭菜園 ガーデニング園芸 ガーデニン…

軽度知的障害 初恋、ざらり

こんにちは sekainohajimarisanです 暑すぎますね・・・ この炎天下に宗教の勧誘やチャリで爆走している 昭和世代の老人たちが元気でビビる sekainohajimarisanは部屋のクーラーをガンガンに付けて 娘の送迎と最低限の買い物以外はアマプラや見逃し配信を見まくってます その中でも何気なく見た 初恋、ざらり TVerで4話までイッキ見 想像以上に良いドラマだった 知的障害者に寄り添い過ぎることなく 健常者と両者をありのままに描かれていてなんか切なく 本当にざらりとした感覚の恋 www.tv-tokyo.co.jp 軽度知的障害の当事者は狭間を生きてる人々 マスコミがたびた…

津久井やまゆり園殺傷事件から7年

こんばんは sekainohajimarisanです やまゆり園殺傷事件から7年・・・ 自ら施設に入る人はいない 進まない脱施設 地域移行 7月26日は怒りと悲しみと福祉を考える やまゆり園殺傷事件から7年・・・ 事件が起きたとき娘は中学生 その頃はまだ当事者家族や支援者、福祉や社会的な問題など たいして知りもせず大変な事件が起きた衝撃の方が強かったです 娘が成人になった今福祉の世界を知る度に この事件を色々な方面から深く深く考えさせられ 親としては様々な思いや葛藤が駆け巡ります この問題は植松聖だけの問題ではなく福祉、医療 社会全体の問題も大きく大変難しい問題 自ら施設に入る人はいない 親も…

成人自閉症 他害を受けたその後

こんばんは sekainohajimarisanです 今週の娘は情緒のアップダウンを繰り返し 久しぶりに大きいパニックと大声がありました 悲報 痛い思いはしたけど居心地が良い事業所 刺激に反応する 本人的にはお世話をしたい 今日も懲りずにというかコレが障がい sekainohajimarisan.hatenablog.com 悲報 またトイレの壁が破壊されました あ～あ～あ～ 言葉を出すのも疲れるので心の中で叫びました・・・ 業者さんに見て貰ったら内壁工事が必要らしいです (重度障がい者住宅設備改良費助成事業で条件を満たすと1回だけ市から助成金が出るらしいので電話したら市民税で引っかかって対象…

一難去ってまた一難

暑いですね～ 夕方でも車の温度が40度で MAXの冷房温度にして 娘を短期入所先に送って来ました 先月から娘は眠剤も飲まずに寝れるようになり 施設や事業所でも落ち着いて笑顔も増えたと 支援者の方々と喜んでいたんですけど 先週から新しく入って来た利用者さんに 職員さんが居ないときに 腕を引っ掻かれた様で赤く跡がついていました 迎えに行くと職員さんがすいませんと頭を下げられて 家に帰ったとたん大泣きして荒れました 娘は昔は受動型だったんですけど 成長と共に積極的奇異になり 空気も読まずに 一方的に話してウザ絡みする所あるので そこらへんでトラブったんでしょう 来ないで バカ と言われているようで先…

21歳になりました

こんばんは sekainohajimarisanです 今月で娘が21歳になりました 日々、娘を支えて下さっている支援者、医療関係の皆さま 娘と仲良くしてくれるお友達と事業所の先輩の皆さま 娘が大声出しても「気にしないで下さい」と言ってくれる近所の皆さま お互いに苦労を労い我が子と福祉の明るい未来をひたすら願う ママさんパパさん当事者の皆さま そしてsekainohajimarisanのブログを見て下さったり コメントやスターを付けて下さる皆さま 全ての皆さまに支えられて21歳を迎えることができました 本当にいつもいつも愛と優しさをどうもありがとうございます！！ 娘の希望したコージーコーナーの夢…

ワークショップと6月のガーデニング

こんばんは sekainohajimarisanです 昨日は同じ自閉症の子を持つ ママ友と 生活の木のワークショップに行きました 今回のワークショップは アロマキャンドルづくり 講師の方もなんかこんな時期にすみませんみたいな事を言われて・・・ 参加していた私たちもどんな気持ちで作ったら良い？みたいな(笑) 案の定 終始 広末涼子 キャンドルジュン ゲイ界の橋本環奈 ピアスではなくお守りを差している 一般人の不倫の待ち合わせ場所はショッピングセンターの駐車場 前日に美容院で読んだ週刊誌の不倫ゴシップネタが頭の中でグルグルして ろくでもない思想のキャンドルが出来てしまった(笑) ママ友も同じくキャ…

自閉症支援 パニック、親子を責めないで欲しい

こんばんは sekainohajimarisanです 最近、自閉症の男の子がパニックで線路に降りてしまった件が 頭から離れません 色々なことが重なり過ぎて 動画の中の親子が 他人事じゃ無さ過ぎて （特にお母さんの気持ちがわかり過ぎて） 涙が出ました この件での自閉症の子を持つ親が思う見解 線路に降りたことは悪い事なんだけどどうしようもない時ってあるのよ 全ての駅にホームドアを付けろ 自閉症の子育て この件での自閉症の子を持つ親が思う見解 知らない人から見たら線路に降りて怒りで石をぶん投げてる子ども （パニックになって怒りがコントロールできない時に緊急サイレンや周りの注意でヒートアップ） 子ども…

久しぶりの横浜中華街

こんばんは sekainohajimarisanです 最近、娘が短期入所の日は 県内をふらふらと観光しています 久しぶりにランチに行った横浜中華街 修学旅行生と自撮りしているユーチューバーの 若者で賑わっていました コロナ前は団体バスツアーのおば様たちで賑わっていたイメージだったんですけど アフターコロナで客層が変わったような・・・ パンダまんやタビオカ片手に若者たちが写真を撮っていて とても楽しそうな姿を横目で見ながら ランチ後は散歩がてら山下公園から赤レンガ倉庫方面に行き ヨコハマエアーキャビンに乗るという ベタベタな観光して帰って来ました 送料無料 点心飲茶肉汁セットマーさんの小龍包が8…

3年間の歯科治療がやっと終わった日

こんばんは sekainohajimarisanです 今週3年間、毎週通った娘の歯科治療がようやく終わりました 3年間、長かったわ～ ほぼ全部の歯を治しました それぞれが頑張った日々 最後の最後でパニック sekainohajimarisan.hatenablog.com ほぼ全部の歯を治しました 神経抜いて、消毒、歯を削る、歯の型を取る、歯を被せるの繰り返し なんか最終的には芸能人みたいな綺麗な白い歯にしてもらって 本当にありがたい限りですがここまでの治療がとても大変でした それぞれが頑張った日々 娘が一番頑張ったと思いますが 根気よく治療をして下さった先生と 励まし続けてくれた衛生士さん達…

念願の送迎車がやって来た

こんにちは sekainohajimarisanです 苦節20年 ついに念願の送迎車が来た 今週から自宅前に娘が通所している事業所の送迎車が来ています 憧れのドアツードアの願いが叶いました！ 振り返ると送迎運がことごとくありませんでした 幼稚園時代 幼稚園の頃は水はけが最悪なグランドの水たまりに 必ず通園バス乗車前にダイブするこだわりが発生して 「お母様、申し訳ないけど送迎お願い出来ます？」 と申し訳なさそうに副園長先生にバス通園を断られ 仕方なく車で送迎することになりました 養護学校時代 養護学校ではスクールバスが当時、学校の最寄りの駅までしか走らず そのうち不登校になり放課後登校へ 結局高…

27年前の振袖と予言していた未来電話

こんばんは sekainohajimarisanです 27年前の振袖を売る 予言していた未来電話 27年前の振袖を売る 昨日、20歳の時に着た振袖や訪問着を売りました 某きもの買取会社に来てもらい訪問査定してもらいました 査定と言うより要らないんだったら根こそぎ持っていく系 当時70万で買って貰った振袖は帯も合わせて3000円 訪問着と内掛けなんかは100円 うそでしょ・・・と言ったら 高価な商品でも需要が無いと成立しないんで 振袖は赤よりも黒が人気なんで 色々それっぽいウソばっかり言ってたな・・・ 着物だけはフリマで売るのが難しそうで 実際出品数はあるけど小物ぐらいしか売れてなかったので 諦…

支えてくれるお友達と心ある大人たち

こんにちは sekainohajimarisanです やっぱり春は不安定 支えてくれるお友達 同世代の繋がり 心ある大人たち やっぱり春は不安定 前回のブログで落ち着いて来てますと書きましたが 春はやっぱり不安定です 晴れた日は安定しているけど 雨風強い日はダメ見たいです 嫌な事だけではなくて嬉しすぎても後にパニックが起きて 楽しすぎると感情のコントロールが効かなくなって 「お母さん、なんか勝手に泣いたり笑ったりして頭がバグる」 と訴えて来ます 本当に大変だな・・・と産んでおきながらいつも思います でもめげずにいつも頑張っていて 本当に娘はえらいと思います 支えてくれるお友達 親も支援者も日々…

気になる先輩と明るい兆し

こんにちは sekainohajimarisanです 以前から職員の方にチラっとは聞いていたのですが 気になる先輩がいるらしいのです でも異性ではなく恋愛感情でもなく ただただ気になるお気に入りの先輩 先輩の出勤日はストーカー気味にインプットしていて 先輩の出勤日には 自分から先輩の部屋に会いに行き 自分の絵を見せたり遊びに行くらしいのです またその先輩をきっかけに別の利用者さんや職員の方と お話しすることも増えて来て交友関係が広がっているらしいです 事業所通い始めは不安と緊張がすご過ぎて 大声と大暴れで本人も家族も支援者も疲労困憊でしたが 徐々にゆっくり慣れて来ました(慣れるのに1年ぐらいか…

春のガーデニング

こんにちは sekainohajimarisanです 花粉症なのに毎日花と植物を愛でています気温と共にビオラが徐々に開花して来ました 春から秋まで咲いてくれるミニバラとヘデラの寄せ植えも咲いて来た 今年もピーチ姫（ミニバラ）の開花に癒される ビオラの種から芽も出て来ました ミントは飽きて何度も枯らすけどまた新芽が出て来て枯らすループ 今、憧れのアナベルを植えるのにワクワクしています 今週は土作りして腰痛い 育てる事が好きで意外とマメなsekainohajimarisanなのに 子どもは全く上手く育てられなかった 障がい児の子育ては本当に本当にムズかったっす 3鉢のアジサイアナベル6号サイズ苗2…

そうだ、京都へ行こう

こんばんは sekainohajimarisanです 今まで娘の支援で自分の事はすべて後回しでしたが お陰様で短期入所も安定して利用出来るようになって 自分の時間が持てるようになりました 自分がやりたい事 会いたい人に ためらわずに手を伸ばして会いに行きたい いつ死ぬかわからないので 後悔のない様に 自分の人生ここから巻き返したい そうだ、京都に行こう！！ タクシー運転手にいけずの洗礼を受ける 無言で抱きしめられると一番刺さる 甥っ子にやっと会えました そうだ、京都に行こう！！ 新横浜駅からひかりに乗って弾丸で京都へ sekainohajimarisanにはまだ会っていない甥っ子がいるのだ・・…

娘の支援が一気に加速しています

こんばんは。 sekainohajimarisanです 年末から真剣に娘の支援をしています これがラストチャンスな気がしています 毎日の記録 zoom会議 支援の分配 世代交代でチーム力抜群 安定する日が少し増えました ワンオペからの開放 短期入所を増やすことになりました 最後のピースは訪問医療だった これが最後のチャンスかもしれない 毎日の記録 年末からExcelで支援者と娘の記録を付けて 一週間分の記録をメールに添付して支援者同士送り合っています 今までわからなかった様子や支援がお互いに知れて 支援の統一が一気に進んでます。 zoom会議 zoom会議に慣れて来ました 初回に音が安定しなく…

2023年にやりたい5つの事

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 夕方から冷えて来ましたね。 今夜は皆さま暖かくしてお過ごしください。 年末から娘の記録を支援者の方々とExcelで製作したり 珍しく自炊や掃除のやる気スイッチが発動してしまい ブログの更新がなかなか出来ませんでした。 今更ですがsekainohajimarisanの2023年やりたい事 ずっと書きたかったんで更新します。 1 顔と身体の筋トレ 2 一日1．5食 3 一か月に1冊以上本を読む 4 品の良いおばさまになりたい 5 自分ファーストの時間を確保する 1 顔と身体の筋トレ マスクを脱ぐ勇気 いつの間にかパンツを脱ぐくらい恥ずかしい…

成人の日 全ての方へありがとう

成人の日 娘へお祝いのラインを頂いたりお花を送って頂いたりしました 節目節目でいつも娘を気遣って下さって本当にありがとうございます！ 正直、重度知的の自閉症を育てるのはすごくすごく辛いです 夢であって欲しいと未だに思ってしまいます どうにかならないかと毎日もがいています 来世があるなら旦那とすれ違っても絶対に気が付かないふりをします 平凡な人生を生きたい やったことが無い人には味わえない感情を十分味わったんで もう勘弁してください だけどこの辛い現実の裏側の世界線には 人と人とが思いやる優しい世界があって 私たち家族が背負いきれないものをさりげなく毎日持ってくれる方たち お互いの苦労をねぎらう…

支援会議 期待してなかった医師の仕切りが神レベルだった

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 「僕が仕切るんで支援会議しませんか？」 支援者が想像以上に食いついてきた 支援会議よりもフルメーク 想像以上の仕切りと連携に圧倒される もうキラキラした支援が無いのを知った上でのリスタート 「僕が仕切るんで支援会議しませんか？」 この夏、縁あって出会った訪問診療の医師が言う。 内心、いやいやもうどうにもならないのよ・・・ 十数年、実を結ばない井戸端会議みたいな支援会議散々やってきて こっちは懲りてるんだってば・・・ 大体先生は精神科医でもなければ発達障害の専門家でもない 今どきのお洒落パーマにノートパソコン片手に持ち 聴診器はスタイリッ…

短期入所 え!？だいぶ飲んじゃったんですけど

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 こんなの通常運転なんだが やっぱりあそこの施設一択 あんた人のことで泣いてる場合じゃないって！！ えーーーーー！今からですか！！ お酒を飲まない旦那と酔っぱらいの嫁 旦那はこんなsekainohajimarisanでも絶対に怒りません。 夕飯が少なくて部屋が暑くてキレたらしい 酔がさめてくると 文句言えるほど本当に職員さんがいない こんなの通常運転なんだが 昨日は娘がショートステイの日だったので 今回は家でゆっくり過ごそうと夕方から 一人でビールを飲んでいたのですが ブーブーとスマホのマナーモードが なっていて表示名を見ると ショートス…

お掃除本舗 エアコンのクリーニング

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 全てを水に流して仕切り直し 通販番組かよ 一台に意外と時間が掛かる 風が爽やか コスタリカ戦の敗戦からテンションがだだ下がりで。 ドイツ戦の勝利の日に商店街でもらった キャプテン翼のスポーツ飲料がちょっと虚しい・・・ ボールはともだち・・・今はブルーロックですかね。 次のスペイン戦では全力で勝ちに行って欲しいです！ 全てを水に流して仕切り直し 月曜日、お掃除本舗さんにエアコンのクリーニングをお願いしました。 本当はワンシーズンごとにクリーニングをお願いすると良いらしいのですが 我が家はケチって2年に一度ぐらいでお願いしています。 通販番…

頑張れニッポン！そして私の人生逆転劇もはよ。

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 昨夜はワールドカップ日本代表やりましたね！！ 前半、ドイツが優勢でハラハラしていましたが 後半、戦術が見事にハマり 浅野選手が綺麗なゴールを決めた瞬間は最高でした！！ amebaで見ていましたが本田氏の解説も良かったです。 昨夜は興奮してしばらく眠れず 今日は寝不足で娘の送迎が辛かったです。 sekainohajimarisanにも人生の逆転劇はよ(笑) 日本代表にあやかりたい・・・ でも明らかに日本のサッカーのレベルが上がったんですよね。 奇跡とかじゃなくて日本の個々の選手の実力だと思います。 近所も日本代表のエンブレムの旗が舞ってい…

イケメンは正義！！

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 ジャニーズとキンプリ 三浦春馬 イケメン支援員 ジャニーズとキンプリ 最近、コロナが落ち着いて 何年か振りに仲の良いママ友たちと会う事が増えました。 その中の会話に 「今度、ジャニーズのコンサートでも見に行かない？」 というお誘いに 「ジャニーズか・・・子どもが20歳になったら子どもにしか見えないんだけど・・・ていうかまだファンクラブ入っているの！？」 といかにも興味ありません発言をしてしまい 友人にあのね、現実を考えちゃだめなんだってば！と言われ帰宅しました。 次の朝、娘の送迎で必ず赤信号で止まる真横に セブンイレブンがありまして キ…

短期入所 薬で大暴れとリフレッシュ

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 クエチアピンのバカヤロウ 今週はワンチャン短期入所 あと数時間で魔法が解けてしまうけど・・・ クエチアピンのバカヤロウ 疲れました・・・ 自業自得なんですけど また娘の癇癪の薬に手を出してしまい 娘に結局、負担をかけてしまいました。 大声を抑えようとクエチアピンというお薬を使用。 初日は抜群に効いて 先生、こんな良い薬もっと早く出して下さいよ～と思っていたら 2日目過ぎから大暴れ。 抑えていた何かが3倍返しで大噴火して凄いパワーで 娘はスーパーサイヤ人になってしまいました・・・ 短期入所していた部屋のリモコンを破壊して 保険対応で施設物…

グループホーム なんか優先順位が低いって・・・

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 窓を開けて換気していたら 娘の声で近所の犬が連鎖して吠え出し 慌てて窓を閉めました(笑) 障害年金の手続きも終わり 区分が5→6になり思春期から強まった こだわり（大声）は続いたまま。 自宅からグループホームに支援を移行したいと 夫婦で思っているのですが 住んでいる地域の現状では夢のまた夢みたいです。 相談支援では「探しておきますね！タイミングなんで・・・」 ずーと音沙汰なし。 地域のグループホームの担当者にまたまた電話すると ・ニーズがあるのは承知で財源もあるけど 人手不足で難しい。（特に重度の自閉を見れる人がいない） ・老人じゃない…

投薬とパニック ネットの体験談で共感と答え合わせ

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 はてなブログcocoさんのブログと答え合わせ YouTubeマミチャンネルのマミさんと答え合わせ 今までわからなかったこと まとめ はてなブログcocoさんのブログと答え合わせ 今週ははてなブログのcocoさんのブログを読みながら 投薬で同じ体験をしていて共感しました。 【発達障害・エビリファイ】 エビリファイ服用で増加した自傷行為 - 発達障害だって、頑張るもん！ 娘もエビリファイ飲んでた時期があります。息子さんと同じくしばらく飲ませていたらよだれや目の焦点が合わずにこれはダメだと思って別の薬に変えました。薬で自傷行為も出ますよね。わ…

新潟 今年の新米食べました

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今年も新米が届きました 魚沼産コシヒカリ 新潟のお勧めの食材と調味料 新潟県栃尾市のジャンボ油揚げ 新潟県村上市の鮭(塩引き鮭） 新潟県妙高市のかんずり 子どものころは米よりもイタリアン まとめ 今年も新米が届きました 今年も実家から新潟の魚沼産コシヒカリの 新米が届きました。 また太っちゃうな～と思いながら 毎年ありがたく頂戴しています。 初めて上京した時に米や水が不味いという カルチャーショックは新潟県民あるあるです。 魚沼産コシヒカリ 豪雪地帯で寒暖の差が激しい魚沼地区のお米は 新潟コシヒカリとは一味違ったツヤと粘りと甘みがあり …

モンステラの支柱

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 今週は5年育てているモンステラの 剪定と支柱を立てる作業をしました。 モンステラ 伸び放題の葉を剪定 支柱を立てよう モンステラ もともと熱帯雨林に自生している植物です。 木々が生い茂る中で元気に育つ耐陰性があり 日が当たらない室内でも元気に育ちます。 ここ一年、放置し過ぎて伸び放題に。 伸び放題の葉を剪定 とりあえずわがまま放題に伸びた葉を ビニール紐で固定していましたが ようやく重い腰を上げて剪定しました。 多少切り過ぎても新芽がすぐ出てくるので バッサリと行きました。 支柱を立てよう そろそろモンステラの自立が難しそうな大きさにな…

パニック 宅急便のお兄さんがビビって引き返す

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 季節の変わり目だからでしょうか?! 気圧のせいでしょうか?! 娘が不穏です。 昨日は事業所から帰宅し トイレで10分ぐらい 大声出して暴れました。 その最中に 宅急便の気弱なお兄さんがビビって すぐに不在伝票を書き始めて 返ろうとしたので あああああ待って〜 明日、久しぶりに会う 仲良しのママ友との ランチ衣装なのよ〜。 慌てて気弱なお兄さんを引き止めて 「なんか凄いですね・・・」 「いやぁ～ちょっと障害がありまして・・・」 「精神病とかなんですか～？」 「そんな感じですかね・・・」 （そんなことはいいから早く荷物をよこせ！） 無事に荷…

自閉症の防災 たぶん避難できないので自力対策

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 台風が次々と発生していますね。 予報の範囲を超える動きをする可能性も十分あるので 今後も注意が必要ですね。 我が家は重度知的を伴う自閉症の娘がいるので 災害の発生によって避難するとなると 環境変化に対する適応が難しく パニックを引き起こしやすいので 一般の避難場所は難しそうです。 また突発的な行動、奇声、自傷、チックなどが 出てくる可能性もあるので余計に一般の皆さまに ご迷惑が掛かるので自力避難前提の対策をしています。 週末に主人と庭の倉庫に備蓄してある食料や水など もう賞味期限が過ぎるので 買い替えたものと入れ替え作業をしました。 6…

訪問医療 欲しかった支援が手に入りました

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 最近、娘の支援に新しい風が吹きました。 訪問医療チームが 娘の支援に入ってくれることになったんです。 ＋5歳ぐらい歳をとったんじゃないかと 家に帰るとゲッソリしてた あの病院の付き添いからの開放！！ 連れて行くのも診察の待ち時間も トイレから出てこなかったり 声出したりまともに診察できなかったり・・・ 他の患者さんの目を気にして神経が削られるあれです。 時々、スーパーで会う先輩ママさんに 「どこの病院行っていますか？」 と聞くと 「よっぽどじゃない限り行かないって。」 （デスよね・・・） 最近は一人で連れて行く時も心細いので ヘルパーさ…

発達障害ビジネス 自閉症は治らないって・・・

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 娘のクリニックへ行きました。 夏休み期間は発達検査を待つ親子連れで とても賑わっていました。 保険適応の検査はやった方が良いと思いますが (個人的には保険適応の発達検査で十分だと思います。） 保険適応外の検査は結構なお金取られるから 良く考えましょう。 藁をもすがりたいと親はどんどん検査や 治療をやりたくなっちゃいますけど 診断名、特性や評価がある程度わかったら もう手を引いた方がいいですよ。 色々やっても大した結果に繋がらなかったです。 療育も過度に期待しない方が良いかも・・・ （特性、接し方がわかればよいのです。） それよりも子ども…

短期入所 「お母さん迎えに来て！！」と夜中にLINEが鳴り響く⁉

暑いですね～。 げんきですか！？ sekainohajimarisanです。 この夏は精神的になんだか落ちています。 原因は猛暑や事業所のクラスターの疲れや更年期もあるんですけど 一番の原因は今まで親、兄弟、嫁、甥っ子、姪っ子 一人ひとりと繋がっていたLINEに 全体のLINEグループが出来たんです。 親、兄弟家族の楽しそうな旅行画像や 甥っ子達の立派な進路報告の メッセージが頻繁に来るようになって 親族のリア充人生を見せつけられて 「なんで私だけこんな人生になっちゃったんだろう・・・」 と落ち込みました。 親は「今度、いつ帰って来るの！？」と 短期入所に娘が行くようになってから 頻繁にLIN…

無事に乗り切りました

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 突然の事業所のクラスターから約2週間 予約していた短期入所もCloseで ほぼほぼ娘と家で二人きりでしたが 大きなパニックになることもなく 無事に過ごせてホッとしています。 今日から開所でした。 事業所のありがたみを感じました。 送迎中に入口ですれ違ったママさんが 「死ぬって・・・休み長過ぎ・・・」 と心の声がだだ漏れしてました。 （本当に激しく同意！!） おとなしいタイプならいいんですけど、 みんな体格の良い強者を抱えているので コロナで仕方がないことですけど 急に訪れた2週間の休みは 私たち、もう若くないので疲労感半端なかったです(…

計画相談支援 もう期待させないで下さい

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 3連休からコロナが猛威を振るって事業所が閉所しています。 家で娘と二人時々、リビングでチャンネル争いしながらも(笑) 六本木クラスの前回の配信が見たかった・・・ 動画配信の体操を一緒にしたり （今、「おかあさんといっしょ」じゃなくて 「おとうさんといっしょ」でびっくり！しました。） 映画ポケットモンスターシリーズを見てダラダラと過ごしています。 近所の方に頂いた白いトウモロコシをおやつに食べました。 このトウモロコシがすごく甘くておいしいのです。 毎年、この時期に差し入れして下さって本当にありがたいです。 田舎にいた頃と変わらず上京して…

レスパイト 家族でいられる距離を大事にしたい

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 ほっと出来る時間が幸せ過ぎる～ 昭和の呪縛「お母さんが頑張れ！！」 令和は真逆。サービス神 日本は「家族が介護すること」が前提 家族で居られる距離を大事にしたい ほっと出来る時間が幸せ過ぎる～ 今週は娘が短期入所を利用しています。 事業所への送迎もサービスを利用して いつもより長い時間、ゆっくり休憩させて貰っています。 あ～娘の専属運転手とお世話係からの開放。 夜は起こされずにゆっくりぐっすり寝れる～。 昭和の呪縛「お母さんが頑張れ！！」 幼児期、どうにもならなくて短期入所お願いしたら 「預けられる子供の気持ちを考えろ！！」 って施設の…

6月は色々あって疲労困憊

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 6月は毎年、娘にとっては不安定な時期です 「物足りない！！」と帰宅後、怒り爆発 なんかこちらこそ食にうるさくてすみません⁉ 息抜きに温水プールに行きました 療育手帳のアプリ入れました 梅雨からの猛暑でシャワーのこだわりが出て来ました 6月は毎年、娘にとっては不安定な時期です 毎日の暮らしも作業所や短期入所などの 疲れや変化、刺激などで疲れる様です。 もともと脳の情報処理が遅いのか機能が弱いのか 週末になるにつれてさらに蓄積された疲れでイライラしています。 また激しい気温の変化などで更に脳に負担が掛かり 不眠と大声が6月は多かったです。 …

今年の梅仕事が終わりました

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今月、上旬に漬けた梅シロップができました！！ 漬け終わった青梅でジャムを作り さらに種を醤油につけて梅醤油が出来ました。 早速、梅シロップは炭酸で割って パンに梅ジャムをつけ 梅醤油は白身魚と相性抜群で最高です！！ 最近は蒸し暑くどんよりとした天気ですが sekainohajimarisanの口の中は爽やかな青梅の味が広がっております。

ドル建てを煽ってくる外資系保険

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 春頃から円安の不安を煽ってドル建て保険を追加しろと 我が家が加入している外資系の保険の担当から LINEや電話が頻繁にかかって来ています。 知り合いの友人なのでやんわりとスルーしていたのですが 今日も朝からインフレ時代の資産運用のセミナーをやるから zoomで参加しろとか・・・なんちゃらかんとか・・・ 円安の今は外資系保険の書き入れ時なんでしょうね。 確かにこの何十年、ドル建てのリターンの恩恵を受けていましたが ここ最近の乱降下している為替にリターンなんてないでしょう・・・ こんな時期は余計な事をしないのが一番。 競馬予想のようなセミナ…

気が滅入る時に助けてもらう香りのアイテム

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 最近、どんよりとした空が続いていますね・・・ 娘を作業所に送った後 暇だったのでネット配信で適当に「花嫁未満エスケープ」 を一気見してたんですけど 話が進むにつれだんだん主人公のゆいにイライラしてしまいまして 「深見君一択でしょうが！！このままだと離婚が独身コースだぞ！！」 でも全てが安泰で結婚してもsekainohajimarisanの様に 子どもが障がい児パターンもあるから もう好きに生きればいいのよ～といつの間にか主人公の全てを許し 来週が最終回みたいですけど主人公のゆいが誰と結婚しても どうでも良くなってしまいました。 花嫁未満…

6月 娘と梅シロップをつくりました

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 今週は実家から青梅が送られて来たので 娘と梅シロップを作りました。 梅シロップのレシピ 1 瓶の煮沸消毒 2 青梅をきれいに洗いアク抜きをする 3 綺麗に水分をふき取ります 4 青梅の下手を取り除く 5 冷凍庫で一晩寝かせる 6 青梅と氷砂糖を交互に入れる 7 1週間から10日で出来上がり 梅シロップのレシピ 青梅 ・・・ 1kg 氷砂糖 ・・・ 1kg 保存瓶 ・・・ 3～4L ※青梅1：1氷砂糖 砂糖が少ないと発酵しやすくなる 1 瓶の煮沸消毒 先ずはビンを清潔にしてください。水気をふき取り、ビンの口を下にして、完全に乾燥させます。…

娘のダイエット大作戦！親だけが痩せていく!？

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 リングフィットアドベンチャーに感化されたスムージー イチオシ！ゆで卵のぬか漬け 豆腐のぬか漬けもオススメ 豆腐の水切りが面倒だとおもったら・・・ 豆腐バーに手を出しました あの日の娘はいづこ！？ リングフィットアドベンチャーに感化されたスムージー 娘と一緒にやっているゲームの中の世界感が sekainohajimarisanとの共通世界でもあります。 スムージー＝リングフィットアドベンチャーで 脳が検索ヒット 朝からパワーアップ出来る！ とスムージーを喜んでゴクゴク飲んでいます。 軽い朝ごはんとスムージーで作業所の給食まで 腹もちが良い…

過食嘔吐で娘の歯が溶けました

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 2年前から過食嘔吐になり体重増加、食べ過ぎによる嘔吐で歯が溶けました。 今は体重増加が落ち着き嘔吐の頻度も減って来ているところです。 酸蝕症（さんしょくしょう） 歯の表面を被っているエナメル質は、リン酸カルシウムでできている人体で最も硬い組織です。 ところが、強い酸に触れると化学反応を起こして分解し、溶けてしまいます。 エナメル質が溶けてしまうと、その下にある軟らかい象牙質がむき出しの状態になり、食べものを噛んだり歯みがきをしたりする時の摩擦でどんどんすり減ってしまいます。 激太りして満腹感を感じなくなりました 太ると色々大変です 過食…

重度知的でクレジットカードは作れるのか⁈

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 ETCカードの適用が誕生日で切れるので更新して下さい 20歳を超えたら本人名義のETCカードでないとお受けできません！ そして全く審査基準を収入面で満たしていないんですけど・・・ ※ 成年後見制度の利用者はカードを作れない どうやってクレジットカードを作ればいいんですか⁉ 今週は障害年金の手続きの書類を書いたり 「受給者証」が切り替わるので 市役所からまた区分認定の調査するぞ！とか書類を書け！ とか言われて市役所へ行き何だかんだで忙しかったです。 そしてこの難題 ↓ ↓ ↓ ETCカードの適用が誕生日で切れるので更新して下さい 20歳を…

ビオラの種取

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 趣味の園芸が楽しい時期になりました！ 今週は冬から毎日、綺麗に咲いてくれたビオラの種取をしました。 ビオラやパンジーは長く楽しめるのでコスパもいいですね！ ビオラが終わる前に種の採取 ビオラの種の収穫時期は軸が上を向いた時です。 2、3日放置しておくと、けっこう大きい音がパチンと鳴ってはじけます。 ティッシュペーパーをかぶせて種の飛び散りを防ぎます。 一つのさやでかなりの量が取れます。 また秋ごろに種まきします。それまでは冷蔵庫で保菅。 ビオラの種は本当に簡単に収穫できるので、ぜひ一度お試しください。

ゴールデンウィーク 弾丸旅行

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 奇跡的に娘の短期入所が2泊取れ 夫婦で久しぶりにお互いの実家のお墓参りに 行って来ました。 1日は雨の中、圏央道で八王子を抜け 東北道に乗り郡山のビジネスホテルで一泊し 2日はお墓参りをしたあとに磐越道で新潟へ。 お墓参り・トイレ休憩以外は ほぼほぼノンストップで腰がイタタタ・・・ 新潟でお墓参りをしたあとはへぎそばを食べ 残雪の残った山や雪解け水で増量した川の 風景を楽しみながら 関越トンネルに入り一気に峠を上り群馬、埼玉県へ。 そして渋滞にハマる前に 埼玉県の上里サービスエリアに寄り ようやくお土産を買ったり焼きまんじゅうや 上州ぽ…

もうイジメや虐待は犯罪で

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 住んでいる県での障がい者施設の虐待。 news.yahoo.co.jp 本当に毎回、毎回・・・ 人の目が届きにくい施設はプライバシーとか言ってないで 監視カメラやモニターつけたほうが良くないですか？ 職員ではなく実名報道で。 イジメや虐待は犯罪で。 ガ―シーじゃないですけど晒しましょうよ。 苦労して育ててなくなく将来を託し 信頼して施設に入れる家族 の気持ちを踏みにじらないで欲しいわ (怒） もっともっと障がい者施設への監視の目 社会的な抑止力の強化を願っています。

楽しい余暇で明日に活力を

去年の4月は最高に荒れてた娘ですが 秋ぐらいからとても落ち着き始めて（たまに大声出ますけど） 今は働くと余暇のバランスがとても上手く行っています。 先月は工賃の他にボーナスが出ました。 「金額が大きいので落とさないようにして下さいね！」 と作業所のスタッフの方に言われましたが 冗談だと思って帰宅後に娘と賞与袋を開けたら 「え～すごい！」 本当に想像以上の金額が入っていて親子で大喜びでした。 利用者さんのモチベーションアップと 頑張り屋さんの利用者さんに1円でも多く還元したい！ 養護学校を卒業して3か月足らずで事業所を移って前代未聞でしたが ここの事業所に移動出来て良かったです。 頂いたお金でガ…

障がい者グループホーム・施設への入居希望の話

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 昨日、グループホームの担当者の方と会ってお話する機会があり 今の現状を教えて頂いて来ました。 ここの法人では毎月、5件～10件くらいの問い合わせがあるが ほとんど空きがないのでお断りしてるという。 大体、知的軽度か知的中度が中心。 しかし経営の面で知的重度も入れないと回せないので 知的重度も入居させるが 区分5と区分6だったら区分6の方が手厚いので 区分6を選びがち。 （うちの娘区分5なんですけど・・・） しかも扱いやすい方。 （うちの娘、パニックになるとで奇声だして 暴れるんですけど・・・） 女子の自閉症は全体の2割しかいないので 構…

月に一度並ぶドSなパン屋さん

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 急に暑くなりましたね～。 慌てて出した去年の服がなんかきつい・・・ 今日は日差しが強い炎天下の中、お気に入りのパンを買う為に並んで来ました。 和 BREAD SHOP 国産小麦粉、自家製酵母メイン 材料厳選のパン屋さん。 いつも開店前は長蛇の列。 一人ひとり、順番がくると美人なスタッフの方に招き入れられるシステムです。 中に入るといつも手のひら一杯に試食を乗せてくれて 丁寧に商品の説明をしてくれます。 ここからはパンの買い方とsekainohajimarisanが パン屋さんに感じていること（妄想かも⁉） ます長蛇の列に並びます。 ひと…

お問い合わせ

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自閉症支援 啓発週間最終日にお願いしたい事

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 明日で自閉症啓発週間最終日となります。 自閉症支援を私たちは一生懸命やっています。 しかしながら劇的な変化や特効薬は残念ながらまだありません。 ネットが普及して少しだけ理解が深まり情報が多くなりましたが それでも一人ひとり違ってマニュアル通りには行かず、苦労しています。 ただ色々な支援者と専門家の皆さんと共通して話すことは 基本的な正しい理解という事。 環境＝人 環境を整えて自閉症の正しい理解を深めていくしか無いんですよね・・・ 基本が大事。知ってもらう事が大事。 でもそこは正直、当事者家族はもうお腹一杯なんです。 うわべだけの啓発に大…

はてなブログproを解約しました

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 4月1日で2年間継続したはてなブログproを解約致しました。 アドレスが変更となり「リンク切れ」が起こっています。 はてなスター、ブックマ、コメント全て消えました。 悲しい・・・😢 今まで訪問して下さりはてなスター、ブックマ、コメントして下さった皆様 本当に申し訳ございません。 今後は無料版で続けて行きますのでどうぞ宜しくお願い致します。

重度自閉症でも友達がいる

こんにちは。 最近、ガソリン代が高くてびっくりしているsekainohajimarisanです。 世の中、戦争だとか感染症だとか二極化だとかいろいろ世知辛いですけど 娘や福祉事業所の利用者さんや娘のお友達にはとても癒されています。 歯医者に連れて行く日は娘を早帰りさせているんですけど いつも待っている間に利用者さんがローテーションでsekainohajimarisanに 話しかけて下さって迎え入れてくれるのです。 そのたびにほっこりした空気に包まれて癒されながら待たせてもらっています。 また先日はお友達にバレンタインデーとホワイトデーに お手紙やお菓子を送り合いました。 最近、娘のLINEはあ…

TTAPの検査結果①

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日、スーパーで肉を見ていた時に素朴な牧場をイメージしたBGMかと思って 聴き入っていたら後ろで買い物をしていた爺さんの口笛で笑いました。 全く話は変わりますがTTAPの検査を受けた結果が先月来ました。 自分が忘れないための備忘録としてのまとめ。 TTAPとは （TEACCH Transition Assessment Profile）「ティータップ」 6つの領域別の評価 TTAPの評価 娘の評価とまとめ 作業スキル 職業行動 自立機能 レジャースキル 機能的コミニュケーション 対人行動（集団で仕事をする能力や適切な対人関係の持ち方） …

今日から事業所が開所でありがたい！

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 先日のPCR検査では娘は陰性でしたが 他の利用者さんに陽性反応が出てしまって 先週はお休みでした。 その間なんとかダイヤモンドアートと散歩とドライブで乗り切りました！ 今日から通常通り開所です！朝から娘を事業所へ。 通える場所があるのはとてもありがたいです！！ 職員さんに頭を下げて足取り軽く自宅に戻りました ♪ 天気が良かったので大掃除。 昨日から暖かい日が続いているせいか 玄関に置いていたヒヤシンスが咲き出しました！香りも春。 明日からようやく温水洗浄便座の取り付け工事に 来てくれると電話があったのでトイレを念入りに掃除。 よみがえる…

PCR検査 自閉症家族はとくに頑張りました！

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日は午前中、PCR検査を受けに行きました。 家族ごとに駐車場で呼ばれるまで車内で待機状態でした。 鼻じゃなくて唾液のやつがいいな・・・ 最初のご家族が呼ばれて出て来て普通に車に戻り帰って行かれました。 どっちなんだろう・・・ 車内の窓越しに他のご家族の様子を観察していたら 「助けて〜! 助けて〜！」 と自閉症の方が大声で叫びながらご家族と出て来た！ 今度は叫びながら興奮して出てきた自閉症の方と苦笑いのご家族が出て来て その声でビビる自閉症の方とご家族。 イヤーマフ組が完全に取り乱している！！ あ、これは間違えなく鼻からですね・・・ 駐…

閉所になりました

今日は朝から事業所のスタッフの方から電話がありました。 陽性の疑いの方がいて検査中なので検査結果が出るまで閉所とのこと。 あちらこちらでクラスターや感染の話をきいていたので もう時間の問題かな・・・と思っていたので驚きはしませんでした。 娘も陽性の疑いの方と同じフロアーの為、明日はPCR検査を受けに 連れてきて欲しいとのこと。 そして検査結果が出るまでお休みに。 なのでとりあえず今日は家で娘とダイヤモンドアートをして過ごしていました。 なんか買っといて良かったな。 とりあえず安いだけで選んだ鬼滅の刃。 キャラの名前がわからない・・・ 「たんじろう？せんごくさん？まめこ？・・・これ豚？イノシシ？…

発達クリックの受診日でした

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日は地下鉄に乗って発達クリックへ行って来ました。 当初は「遠いわ～」とブツブツ言っていましたが 駅の階段の上り下りで日ごろダラダラしている足腰が 強制的に鍛えられたり 途中でショッピングやお一人様ランチしたりと いつのまにか満喫しているsekainohajimarisan（笑） 今では受診日が楽しみでしょうが無いという変貌ぶり。 ランチ 鎌倉パスタ 「もう何やっても意味ないんじゃない？」 「ベースが低いとどうにもならないわ！」 と今年の夏まではやさぐれていましたが 発達クリニックと出会い先生とお話しする度に 抜け落ちていた視点や自分の…

夢のあと先は竜宮城でした

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 今日は朝から新しい事業所の説明会の日でしたが電車で寝過ごしました(T_T) 言い訳をすれば娘が昨夜、寝なくて sekainohajimarisan起こされまくって眠れなかったんです・・・( ；∀；) 小田急江ノ島線あるあるの竜宮城行き。 慌てて事業所に遅刻の連絡をいれました。 江の島からなかなか出発しない電車・・・ 車両にはイチャついた若いカップルが2組いてのポツン・・・ とおばはんのsekainohajimarisan。 けして玉手箱はあけてません(笑) 不純異性交遊反対！！ 稲中卓球部みたいな心境。 冬の片瀬江の島駅はコロナもあって…

ダイソーで買った感覚遊びグッツ

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日は娘がたまに利用している施設でクラスターが発生したとの事で 休業のお手紙やお電話を頂きました。 職員さん利用者さん、家族の方はきっとご苦労されている事でしょう・・・ 収束までくれぐれもお体に気をつけてお過ごし下さい。 話は変わりますが昨日、ダイソーで買った感覚遊びグッツが娘にヒットしました。 それがコレ ↓ 「ぐにゅぐにゅのび～る！！」 という商品。 中に石英砂が入っていて独特な触り心地。 首をもって振り回したり、こねくり回したり、びーよ～んと伸ばしたりと なかなかの面白さ。 ただ時間の問題で中の砂をぶちまけられそうな予感もしますが…

眉毛サロンに行って来ました

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 毎朝、娘を事業所に送るときの車のハンドルが冷たくて ヒイヒイ言いながら運転してます。 ちなみに娘は事業所のスタッフの方々にとても可愛がって頂いていて 毎日、喜んで通所してます。 本当にありがたいです。 一方、sekainohajimarisanはというと何だか気が抜けたのと コロナで誰にも会わないのを 良いことに服も買わず化粧もしなくなり自堕落な日々を送っております。 なぜか美容院だけは毎回、担当のおかまの店長が 「あんたね、どんな女優も手をかけなければ枯れるのよ！！」 とsekainohajimarisanに説教してくるので頑張って行…

今頃、シールタイプの切手に驚いた話

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 昨日は年賀状の当選はがきを引き換えて頂きました。 （とは言えども切手シートオンリーの当選です） 当選ハガキを引き換えて頂いたその切手で普通郵便を出そうと いつもの切手の感じで剝がそうとしたら えっ、えっ、えっ、シールなの！！ もうつながっている切手をミシン目から1枚ずつ切り離さなくていいんです！ 失敗してビリっと破けたり欠けたりしてましたよね・・・ 封筒に貼るとき切手の裏に水やノリをつけなくていいんです！ べろんべろん舌で舐めまわす人、減少ですね（笑） このような切手シールがあるのなら、もっと大々的に宣伝してもらいたかったですよ～ いや…

我が家のお正月が終わりました

あけましておめでとうございます！ 今年も宜しくお願い致します。 年明けての事業所がまた3連休で娘のルーティンの付き添いが地味に辛いsekainohajimarisanです・・・ 今日はクリスマスから遊びに来ていた母を駅まで見送りました。 娘が小さい頃は毎年のように帰省していたのですが大きくなってからは母が上京して 我が家で一緒にお正月を過ごしています。 「いいお正月だったわ。ありがとう！！」と母が改札前で別れ際、ハイタッチ。 相変わらず元気な母でした。 家に帰ると明日から出社の主人が死ぬほど暗い・・・ 「俺いつまで働くの？ああああああああ！」 うるせーな・・・ 娘も寒さや気圧で不調。トイレであ…

今年もありがとうございました！

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日は娘を主人に預けて甥っ子達と甥っ子の第100回全国高校サッカー選手権 の応援に行ってきました。 試合会場は川崎フロンターレでお馴染みの等々力競技場。 雪がチラチラ降る中、2試合を観戦して来ました！ めちゃめちゃ寒かったですが甥っ子のために頑張りましたわ。 てっきり甥っ子たちと一緒に観戦かと思いきや 神村学園vs帝京長岡は人気のカードだったので とりあえず取れたチケットらしくみんなバラバラの席へ。 sekainohajimarisanは全く知らないお兄ちゃんに挟まれて応援。 おばさんでごめんなさいね・・・と思いながら 一緒に手を叩いて…

冬至 厄除け 福徳円満を願って来ました

こんにちは。 すっかり寒くなって来ましたが風邪など引いてませんか？ sekainohajimarisanです。 今日は12月22日水曜日 冬至の日です。 ゆず湯に入ったりかぼちゃを食べて健康に冬を過ごしたいですね。 寒川神社で厄除け 今日は娘を事業所に送った後、そのまま車で寒川神社に参拝に行って来ました。 まだ朝、早かったので参拝客は少なめ。 天気が良かったのでとても気持ちの良い参拝が出来ました。 ところで皆さんは、神奈川県にある寒川神社をご存知ですか？ 八方除けで有名な神社 www.youtube.com 八方除けは、全国で寒川神社だけ すべての悪事・災難を取り除き、 家業繁栄・福徳円満をも…

強度行動障害 温水便座が届かない

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 早いもので気が付けば師走。 娘にとっては最悪な年でもあり転機の年でもありました。 特に2月から8月の半年間は、家の中を強度行動障害で破壊され最悪でした（泣） 転機が訪れて行動障害が落ち着いて来た秋ごろから家の修繕を主人がやっています。 この事はしっかり受け入れられなかった法人・事業所が反省しなければいけないということで報告資料をお願いされ提出しました。 なんでいつもウチなのでしょうか？！ でも「ここからしっかり立て直しますから」と言ってくれた言葉を信じましょう・・・ とりあえず家の修繕はドアを蹴って柱にぶつかって曲がったドアノブ。 メル…

軽度の利用者さんとご家族にgood job！！

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 娘が新しい事業所に通所して1か月が立ちました。 丁寧な対応をして下さっているスタッフさんたちの お陰で娘も通所を嫌がりません。 工賃も1000円以上頂き喜んでいました。 事業所の努力に本当に本当に感謝です。 行動障害は相変わらず大波、小波が時々出ますが 色々な福祉サービスと家庭で負担を分配できるようになり 心身ともに楽になりました。 今週は、別の福祉サービス施設のクレームの現場にたまたま居合わせてしまいました。 娘を迎えに行った玄関で何やら立て込んでいたので 「私、外で待ってましょうか？」とスタッフの方に声を掛けたのですが スタッフの方…

年末年始、福祉サービスが休みで辛い

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 2日前、珍しい人からLINE通知が入りました。 兄弟のお嫁さん。 「年末に家族で上京するので会いたいです・・・」 とメッセージ。 お正月は給付金が出るので家族で横浜観光をする計画らしい。 ホント、こんな機会じゃないとね・・・ 楽しい思い出を作っておくれ。 sekainohajimarisan家も10万欲しいわ～(笑) もう何年も会っていないので今から楽しみ。 急に痩せようと思って無駄な努力を始めました(笑) どうせなら食事だけではなく一緒にホテルに泊まりたいという欲が出て来て 早速、片っ端から契約している短期入所先に電話をすると年末年始…

後半、愚痴ですみません

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 安心してください！ちゃんと娘は事業所に行ってますよ！ 事業所に通う他の利用者さんとも最近は交流を深め 「お互いに挨拶したりしてるんですよ。」とスタッフの方から報告があったり 「今日は○○さんが休みだった・・・」 「トイレでストレスで泣いてる人がいたよね・・・」 と帰宅後に利用者さんの話をするようにもなり随分と余裕が出て来ました。 また主治医の先生と今の事業所が連携をしてくれる事にもなりスタッフの方も 専門家の先生と繋がれて心強いです。と喜んで下さって良かったです。 一方、行動援護で病院付き添いが出来ないとヘルパー事業所の担当に言われた件…

発達検査とポケモンセンターヨコハマ

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 昨日は事業所をお休みして発達検査を受けに行って来ました。 ・田中ビネー（知能検査） ・PEP－R（自閉児・発達障害児教育診断検査） ・T-TAP(TEACCH Transition Assessment Profile：移行アセスメントプロフィール) 児童期から成人期への移行準備として、興味や強みを明確にするアセスメントツール 正直、田中ビネー以外は保険が効かない検査だしな・・・ また取り直すの？？？（児相や療育でT-TAP以外は検査してもらっていたので・・・） あとはなんたって距離がある場所なので娘を連れて行くのが大変・・・ 結局、色…

戦友ママたちと再び再会

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 急に冬。 寒くなりましたね。 今週も娘は事業所に元気に通っています。 憧れていたドアツードアも実現しそうです。（家から事業所まで送迎） そして事業所の駐車場で養護学校の小学部から一緒のママとばったり再会しました。 「え～なんでいるの？？？」 「恥ずかしながら戻ってまいりました(笑)」 「○○も○○もみんないるんだよ！welcome！娘ちゃんも来て全員集合だわ！」 なかなかsekainohajimarisanの地域は福祉サービス全般、どこも空きがなくて 決まっていない方もいるので卒業後の進路をシークレットにしてほしいと 養護学校の方から言…

やっと自由の女神がほほ笑んだ

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 今週から娘は新しい事業所に通いだしました。 今のところ喜んで行っています。 やっとやっと朝から10年ぶりにsekainohajimarisanの自由な時間が手に入りました！！ (養護学校は放課後・ 前の事業所は午後から数時間だけだったので） 事業所に娘を車から降ろして「お願いします～！」とスタッフの方に挨拶して 車のドアを閉めた瞬間「よっしゃー！」 後ろなど振り返りません。 もう子育てはやるだけやったので何の未練もなくなりました。 sekainohajimarisanはこれから自分の人生を楽しみます。 趣味はガーデニングです 直行で今週…