sekainohajimarisan.hatenablog.com コミニュケーション能力が上がったというか挨拶のバリエーションが増えていた スケジュール以外の事を提案されてテンパる娘 アイス食べて逃走だ お友達親子からの心配LINE 何処までも合わせてくれるお友達親子 コミニュケーション能力が上がったというか挨拶のバリエーションが増えていた 遅れて待ち合わせの場所に到着 お友達とママが手を振っている しか～し無視して自分のルーティンのトイレへ直行 お友達とママも知っているのであ、トイレねっていう感じです そしてお友達モードにスイッチを入れてトイレから出て来ました 久しぶり～！と元気にお友達に…

こんばんは sekainohajimarisanです 先週は養護学校時代のお友達と 久しぶりに一緒に遊んで来ました 娘と遊びたいお友達 当日、あれ！？なんだか様子がおかしいぞ 今日に限ってなんでというか今日だから・・・ 堪えるんだ、私 イライラしながらコンビニへ 娘と遊びたいお友達 今回も娘に合わせるからスケジュールを教えてと ファミレスでお友達のママと事前にランチをしました ウチの娘は友達のパターン（マニュアル）で付き合ってるし こだわりに巻き込むかもしれないから 付き合わない方が身のためだと・・・毎回、はっきり言っていて(笑) しかしこの親子は信じられないと思いますが それでも遊びたいとい…

こんばんは sekainohajimarisanです 今月の上旬にビオラ、アリッサム、チェリーセージ、レタスの苗を 購入してきました 購入品の紹介 チェリーセージ ビオラとアリッサム リーフレタス 購入品の紹介 チェリーセージ ハーブですが観賞用らしいです でも葉は爽やかな香りでとても癒されています (4月1日） チェリーセージの様なお花の形を唇形花(シンケイカ)というそうで シソ科やゴマノハグサ科の植物の多くに見られる花の形 筒状になった花の先端が上下に分かれ、唇みたいです 花が気温によって色が変化 ここ最近の気温の上昇で 白色と赤のミックスの花になって来ました (4月22日） ビオラとアリ…

こんにちは sekainohajimarisanです 毎月娘に「ちゃお」という少女漫画雑誌を購入してくれと頼まれるので 定期購入しようと思い小学館のサイトへ なんかポイント購入でお得だというので早速ポチリました え！？ 小学館eコミックストアー⁉ こちらは電子版で付録がつきません・・・ 購入ポイントは返金できません・・・ あ゛あ゛あ゛～電子版か！ 間違えた・・・ 娘は付録と本の中のシールやカードが目当てで 漫画自体は読んでないのよ もう成人ですけど小学生からヘルパーさんと ちゃおを買うのがルーティンになっていて 付録目当てに永遠にちゃおを買い続ける太客 現在は事業所で疲れているのでヘルパーさん…

こんにちは sekainohajimarisanです 先日、理想のグループホームのパンフレットを頂きました 日中一時支援と重度に特化した24時間支援を謳う ハワイの様な心地よいグループホーム！？ 裏を見たら民間の会社名 う～ん民間か・・・ 利用料金は障害年金余すことなくごっそりいただきます系 他にも追加料金諸々 なんかもうここで萎えましたが でも求めていた理想のグループホームが目の前に・・・ 我が家は2，3か月に一度担当者会議もして頂いているし そこに参加してもらってチーム支援するのもありかな？ と淡い期待も一瞬よぎる だが今度は騙されぬように～ ワンオクの歌が脳内で流れた 今まで自閉症専門と…

こんにちは sekainohajimarisanです 春なのに娘が安定しています 事業所が「楽しい」と言って通い出しました 大声が落ち着きました 今月は養護学校が一緒だったお友達と 一緒に遊ぶ約束をしました(家族ぐるみで遊びます） 3年前は娘が毎日暴れてもうダメかもしれないと思いました ふてくされて支援者にかみついた日もありました 綺麗ごと言われると腹が立ちました それでも根気よく前向きに支援してくれた支援チームと 一緒に頑張った夫に感謝です そしてこのブログで知り合った方々にも大変助けられました これから新しい環境や変化で荒れるお子さんをお持ちの方 酷いと3年から5年ぐらい落ち着くまで時間が…

こんばんは sekainohajimarisanです ついに先月の終わりに幸福の木の花が咲きました！！ ふと夕食後に幸福の木の花を見ると 白い花が開いていました しかも時間差で開いていました そして朝見ると花が閉じていました れーこさんがコメント下さったとおり sekainohajimarisan.hatenablog.com 夕方から開花した花の香りが本当に強くてびっくり でも朝花が閉じると香りが無い・・・ 4日ぐらい夢の様な体験をしました 開花後は早めに花を切り落として肥料をあげました また花が咲きますように・・・ ドラセナ・マッサンゲアナの花言葉 「永遠の愛」「隠しきれない幸せ」「幸せな…

こんばんは sekainohajimarisanです 先週、絵画教室のお手伝いをしていたら 娘と一緒に油絵をやっていた先輩にたまたま遭遇しました （コロナからご無沙汰になり時々電話で話す間柄でした） 加藤茶さん御用達の「とん鈴」のとんかつを食べに行こうということになり 久しぶりに一緒にランチ 「あんた奢るわよ！」と言われすっかりご馳走になってしまいました あんなに柔らかく美味しいとんかつ初めてで感動しました 昔から同じ一人っ子の重度知的の先輩なのでずっと可愛がって頂き お金持ちなのでいつも綺麗な油絵具(綺麗な色は高いのです）と お菓子をこっそりくれるパトロン 久しぶりにお互いの近況報告 先輩が…

こんにちは sekainohajimarisanです 連休は娘が短期入所を利用だったので 車好きな夫と日産グローバル本社といすゞプラザに行って試乗したり、トラックのシュミレーション運転をして来ました 田舎から上京した時はとにかく車を運転することが怖くて 公共交通機関かタクシーを使用していましたが 娘が生まれてからどうしても運転しないといけない状況になり 田舎では見たこともない（段に並んでいる）信号に戸惑い ↓ こんなやつ どこ行っても駐車スペースや道の狭さに驚き 老若男女問わず狭い道程、自転車やバイクが急に現れてヒィ～ 通い始めの療育ではタクシーが捕まらず 夫のマニュアルのスポーツカーに娘を乗…

こんばんは sekainohajimarisanです 年末から後見制度の利用を検討していましたが同じ重度の先輩方にお会いして お話をお聞きして来ました 「利用したけど意味あったかな！？ってレベルよ～」 儲け主義の弁護士は本人に会わずに電話だけで終了したり 福祉系はそこそこ動いてくれるけど 1人で何人も抱えているのでそこまで期待した動きではないとか 以前、法人の後見人をやっている方も似たような事を言っていたので 無理して利用するものでも無いようです 軽度なんかは契約書とか書けてしまうとトラブルが起こりやすいので 後見人の方が代わりに解約などのお手伝いをしてくれるので メリットはあるみたいですが・…

こんばんは sekainohajimarisanです お正月過ぎから幸福の木の花の蕾が出て 開花したら画像をアップしてブログを更新 しようと思ってたんですけど 開花までが予想以上になげーのよ 今もまだ蕾のまま 待ちくたびれてます ネットで調べたら数年に咲くか咲かないかの 奇跡の花⁉ 幸福の木が咲くと縁起が良い⁉ とか嬉しい事が書いてありました 花言葉は永遠の愛 隠しきれない幸せ⁉ 隠しきれない幸せってなに(笑) 幸福の木と呼ばれる「ドラセナ（Dracaena）」は ギリシア語で「メスの竜」という意味 ドラセナの種類の1つである ドラセナ・ドラコという植物が 赤い樹液を流すことに由来するらしく …

こんにちは sekainohajimarisanです 胸が痛いお正月 火事場泥棒 期待させない誠実さ 胸が痛いお正月 お正月から能登地震や飛行機事故という大きな事件が続き 日が経つにつれて被害の深刻さが露わになり 特にお子さんの死は心が揺れて胸が痛すぎます 実家も揺れましたが幸い被害はありませんでした 帰省しようとした兄弟はインターで引き返したそうです これから雪が降る予報も出ています 冬の北信越はこの時期海風が強く 身体の芯から冷えますので 被災されている皆様のお身体が心配です 日頃は障がい者の家族という逆の立場 周りに心配や色々な事思わせているんだなと 我が身も振り返りながら 被災されてい…

こんばんは sekainohajimarisanです 年末は大荒れ 前回、娘は落ち着いていますなんてブログに書きましたが クリスマス辺りから自傷と大声で大荒れ 夜中に大声だされて不眠の日々 疲労困憊の中で何とか一日を回していました 理由は多分、小さな変化で クリスマスや年末のイベントだったり 担当の職員さんとのお別れだったり テレビの番組が特番になっていつもの番組がやっていない 娘にとっては安定の日常が崩れた感じですかね？！ 本人じゃないので何が理由なのはわかりませんがとにかく 勘弁して下せえ～って感じ 結局、大掃除なんてしなかった・・・ 訪問カットで慌てて掃除したぐらい 年賀状も書かなかった…

こんばんは sekainohajimarisanです 今週は娘が出品したアートブリュット展を見に行きました 色々な事業所から作品が出ており 心豊かな作品ばかりでほっこりして来ました 娘はダイヤモンドアートの製作にハマっており 事業所では課題のお楽しみとなっているようです また今年はちいかわにハマり ちいかわの世界と現実をリンクさせ ちいかわ達の労働と同じく 事業所ではアルミ貼りや箸入れを頑張っているそうです 職員の方に 「アルミは何グラムでいくら？」 「給料が安い」と訴えたりもしている様で こんなに真面目に働いて お金の事を気にする重度の利用者さん初めてですと 職員の方がびっくりしているそうで…

こんばんは sekainohajimarisanです 家の大掃除始めました ついでに今年は顔の大掃除もして来ました シミが出来て大迷走 結局、美容医療 シミ取り 小銭を握りしめてホクロ除去 予防が大事 シミが出来て大迷走 頬に肝斑が・・・その上に大きなシミが急に出来た シミが消えるという塗り薬や化粧品を買いあさり 3年間大迷走 トランシーノⅡだけが効果絶大 肝斑薄くなりました [rakuten:kenkocom:11384936:detail] 結局、美容医療 もうお手上げ 数年前に形成外科でホクロをメスで除去した クリニックへ行く 今回、同じ病院の奥にある美容皮膚科のアンチエイジング科の門を…

こんばんは sekainohajimarisanです 急に寒くなってこたつを出しました 気が付いた時には寝落ちして スマホの角が唇なんかに当たりながら息絶えています 起きた時には毎回軽い記憶喪失になって ここはどこ？ 今何時？ 思い出したくもない現実ですけど そうだ、そうだと無理やり思いだし 娘の帰ってくるルーティンの用意を慌ててしています でもこの寒さも良いことがあって 娘を事業所や短期入所先に送る時 雪の積もった富士山がすごく綺麗に見えるんです 特に寒くて空気が澄んだ快晴の日は はっきりと富士山の姿が現れて尊いです 朝の富士山はシャキッと爽やかな気持ちにさせてもらい 夕方の富士山は雄大でと…

こんばんは sekainohajimarisanです 今日は後見人をされている方を 紹介して頂き夫とお話を伺いに行きました 実際にお話しを伺うと 私たち家族のエンディングの道筋が薄っすら見えた日 sekainohajimarisan.hatenablog.com 実際にお話しを伺うと ・後見人制度は万能なものではない事 (心情保護と保険みたいなものとして考える） ・全て家庭裁判所が決定する(司法） ・実際にかかる費用 (個人の収入によって家庭裁判所が決定） ・個人後見と法人後見の違い （個人は交代がある。法人後見は変わらない） ・後見人が出来る事と出来ない事 ・親族に頼らない場合は遺言書が大事…

こんばんは sekainohajimarisanです 今月は夫と担当者会議に参加したり 法人後見の話を聞きに行ってました 具体的に非常時の対応を知る事で 夫と不安な気持ちが和らいでいます 親がもしもの時に 災害時の福祉避難場所をチームで確認 親がもしもの時に ウチは一人娘で親族が遠方の為 親の私たちが緊急時(死亡・病気）市に提出する状況報告書を 担当者支援チームで話し合いながら一緒に作りました いつも使っている短期入所先や事業所にお願い出来ると良いのですが 初めての場所や全く知らない人が支援に入るかもしれないという事で 娘の一日のルーティンやこだわりの対応を話し合い書類にまとめ 後日、役所に提…

こんばんは sekainihajimarisanです 今日ははてなブログで時々コメントを下さる smail kansyaさんと娘ちゃんにリアルで会いました はてなブログコメントから はじめはお互い社交辞令でのやりとり そしてマジで会います⁈ みたいなノリになり なんか本当に来ちゃいましたけどって 待ち合わせをした横浜駅西口でお互い笑ってしまいました smail kansyaさんの娘ちゃんとウチの娘は同じ歳で 希少な自閉症スペクトラム障害の女子同士 特性や対応も似ていてあ～わかる～とお互い共感の嵐でした 3人でJR横浜タワーのうみぞらデッキでご飯食べながら 娘ちゃんが得意な歌と口笛を披露してくれ…

こんにちは sekainohajimarisnです smail kansyaさんが先週 映画「月」を見たとコメントを下さり sekainohajimarisanも娘が昨日の夕方から短期入所でいないので 朝一で観て来ました 県内で起きた施設殺傷事件 現実にいつかは入るかもしれない津久井やまゆり園 ちょっと見に行くのが怖かった 一応、気分が悪くなったり動揺して事故らないように 安定剤をカバンに入れて車ではなく電車使いました 2016年に発生した相模原障害者施設殺傷事件を題材にした本作は 今年公開された『ロストケア』と通ずる社会の暗部を描く重厚感のある社会派作品 思ったより虐待や虐殺シーンが少なくて…