CFC症候群という難病で、ほぼ寝たきり 医療ケアありの重症心身障害児の長男との 日常。 決してキラキラしたのではありません。 日々の奮闘記です。
成長とともに、大きくなる声の主 長男の大号泣で、虐待疑惑? 通報を受けた、警察官が我が家へ
長男の育児は、沢山の決断の連続でした。その時々で長男のとって最善な選択をできるようにと思い行動してきました。しかし療育については 私は自分本位に決断してしまいました。
「親ガチャ」と聞いて、すぐに浮かんできた「家族ガチャ」という言葉。次男の「家族ガチャ」の結果は?どのように思い、成長していくかは本人次第なので、私達にはわかりません。
長男の定期受診で母の体力消耗 が半端ないです。 そんな中、少しでも元気が出るようにと自分なりの対策についてです。
2人目を望んだ時の、心境や葛藤 についてです。
加入して本当に、助かっている 障害児の保険についてです。
長男の不調と気候の関係 5年間たっても、謎だらけの 子育て、何もかもが手探り状態。
先日、1泊2日で脳波の検査をしました。
ど素人の主婦がブランドせどりに 挑戦してみた詳細記録です。
成長するにつれて、酷くなっていく自傷行為。なかなか、防止する手立てがないまま状況は悪化していきました。
経管栄養になり、見た目もガッツリとした障害児となった長男との生活はどうなってしまうのかと心配していましたが、行政機関への 相談や公的サービスの利用により 家族で暮らせる基盤ができました。
勝手な思い込みから、理想の障害児の母親像に押しつぶされそうになったり、ブログとの付き合い方を間違えたりと沢山の失敗をし落ち込み、自暴自棄になることもありました。それでも長男は頑として長男でした。
いつまで経っても、ミルクの飲めない長男。とうとう、経管栄養をすることに…。今まで、普通の赤ちゃんに見えていたのに、一気に障害児感がでてきた姿を、ヘタレ母 は拒絶していました。
長男の育児に行き詰まり 遺伝子検査の結果が引き金となり 子供病院での育児放棄宣言と クズ母の暴走は止まりませんでした。
生後4か月で手術をうけることになった 長男。長男の身におこる、現実を受け入れられずにいる日々でした。
初めての、子供病院。 そこで目にする光景から、私の本性が浮き彫りになりました。 自分自身も知らない、本当の自分を長男は教えてくれました。
いよいよ自宅での生活がスタート あまりの過酷さに、やさぐれていく 心。重症心身障害児の育児と親族との関係など。長男と過ごした暗黒期を振り返っています。
退院へ向けての、GCUでの生活。 重症心身障害児の親となり、今後 長い付き合いとなる医療従事者の方々との思い出。
長男のNICUとGCUでの生活。 検査結果により次々と発覚する疾患。 障害児の親になってしまったという、未知の経験に対する不安と恐怖。
長男は重症心身障害児です。 長男は医療ケア児でもあります。 胃ろう(経管栄養)から毎回、食事は2時 間、おやつは30分かけてミキサー食(普通 の食事をミキサーでペーストにしたもの)と栄養剤を注入しています。
長男を妊娠中の体調の変化。 初めての妊娠で、分からないことだらけで異変に気が付くのが遅れたこと。 仕事を続けながらの妊婦生活。
一筋縄ではいかぬ、出産。 胎児の心拍が下がり、緊急帝王切開へ その後の母の救急搬送
出産後6日目、でやっと抱っこできた日 長男に感じた違和感。 長男の容態悪化による、緊急搬送。
「ブログリーダー」を活用して、まいちんさんをフォローしませんか?