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多系統萎縮症の母との日々 https://ameblo.jp/w09069/

原因不明の脳内出血で危篤からの奇跡の復活を遂げた母。しかし、多系統萎縮症になりました。気管切開しても腸瘻あっても車椅子でも日々を楽しんでいます(^^) 育児と介護について、ヤングケアラーについて経験と共に母との日々を書いています。

白雪姫
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2021/01/17

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  • 改善しなくては。

    お久しぶりです♪流れるように時が流れてしまい、気づけば今年も折り返しが見えてくるんですね2月後半から続いた家族の体調不良。やーーっと4月半ばには落ち着いたので…

  • ダブルケアの日常。

    やーーっと体調不良期も終わり、花粉症にはやられていますが元気になりました本当に健康が1番ですね✨✨息子が入学して生活リズムが変わり、まだならないのですが次男が…

  • 風邪っぴき。

    もはや風邪の話しか書いていない気がしますがまた風邪を引いております。我が家の免疫力どうなっているのでしょうか笑2月半ばから👨インフル→コロナ?→胃腸炎→ヒトメ…

  • もういやだーーー。

    また胃腸炎になりました思えば、卒園式を終えて卒園パーティーの途中、長男が「もう疲れた。」と時々椅子に座って休んでいました。が、その日は朝から雪の日でバタバタし…

  • 呪われた2月。続き。

    ダブル陽性の診断を受けたものの、1日2回の下痢で済んでいたので毎年胃腸炎になって年齢も上がって少しマシになってきたかな〜なんて思っていた矢先、お昼寝明けの次男…

  • 思い出。

  • 呪われた2月。

    2月がスタートしてすぐに幼稚園で流行性嘔吐下痢が流行り始めました。と言っても幼稚園は保育園ほどのスピードで流行ることなく、収束するので様子を見ていました。が、…

  • 母の健康=子どもたちの健康

    最近よく話すのですが、タイトルの通り母の健康=子どもたちの健康だなとひしひしと感じています。昨年は息子の風邪から家族全員風邪を長引かせた6月を過ごし、手足口病…

  • トラブル続き。。

    前回の怪我の件ですが、その日にヘルパーさんの責任者の方とお話をしてご本人ともお話ができました。みんなで犯人探しをして責めたくはないこと(私は毎日母といるので嫌…

  • 母のためなら探偵に。

    今朝、ヘルパーさんから「○さん(母)の親指から血が出ています」との報告を受けました。見ると爪から出血が、、爪がぐらぐらとりあえず、看護師さんの訪問まで絆創膏を…

  • 潜む痰。

    インフルエンザや色々流行っていますが、とにかく手洗いうがいをしてマスクも使い予防を頑張っています✨まあ、かかるときはそんなことをしていてもかかるということも経…

  • どうにかならないものなのか、、

    年明け、大学病院でたまたま同じ病室で知り合った方のご家族にご挨拶の連絡をしました。以前たまたま病院でお会いしたこともあったのですが、それ以降なかなかお会いでき…

  • 新年明けましておめでとうございます✨

    明けましておめでとうございます🎍2025年のスタートは、寝落ちして数分過ぎてから気付きました😂笑母のオムツ交換をしようと見ると少し漏れており、色々準備をしてい…

  • 年末年始の訪問

    今年は年末年始休みが長いそうですね。幼稚園はすでに冬休みに入って1週間ほどなので、あまり関係ない我が家です⛄️笑気付けば訪問の方々とも「今年もお世話になりまし…

  • 放置子、、

    今住んでいる地域は治安は良いところなのですが、先日ヒヤっとすることがありました😢頼まれてお友だちをお預かりして遊んでいたのですが、放置子兄弟に出くわしてしまい…

  • 風邪を引きました。

    先月にもパパと息子たちは風邪を引き、先週からまた風邪を引いている我が家、、と言っても子供たちは元気でいつもパパが大ダメージを受けます笑私は大丈夫か貰っても基本…

  • 運命って信じますか?

    私は信じています。何でこんなことを書いたかと言うとふと今までの人生タイミングとか運命という場面が沢山あったなあと考える機会があったんです。保育実習中、幽霊が出…

  • 他人事には思えないニュース。

    https://gunosy.com/articles/l4tB8?s=s“1人で介護”の母親 寝たきりの8歳娘を『たん吸引』せず17時間以上外出か 娘は窒息…

  • 役所をぐるぐる。。

    難病助成の申請手続きを父にお願いしたのですが、そこで手違いがあったようで役所から追加書類をお願いされました。住民票と課税非課税証明書が必要とのことで住民票を取…

  • 昔から考えてしまう変な癖

    昔、小学生の頃の頃仲良い友だちのお母さんが癌で27歳にして亡くなりました。お友だちはよくうちに遊びに来ていてその際に手作りのハンバーグを持ってきてくれたことが…

  • 新調しました!

    母のパジャマ新調しました✨自分のもそうなのですが、パジャマって新調するタイミングがよく分からなくていつも何となくなのですが、薬が飛んだりで汚れていたので介護用…

  • 歯の味?

    PLAZAで歯のグミを見つけて思わず買ってしまいました🦷笑HARIBO ハリボー ティース 80g楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}母と息子…

  • 高すぎる電気代。。

    8月の電気代。。27687円。(639kwh)笑(大人3人、乳幼児2名)値上がりしてるのもありますし、なんせ我が家は暑がりの母がいるので6月〜10月くらいまで…

  • 頭がパンク中。。

    新学期が始まりましたが、母のこと、幼稚園のこと、習い事と色々なことの調整をするだけでもうてんてこ舞いで頭がパンクしそうですただでさえ、パズルのようなスケジュー…

  • 高過ぎやしませんか。。

    母の古い吸引器を処分しようと数ヶ月が経過しました。。笑粗大ゴミに申し込みをしようにも吸引器という項目がないため、粗大ゴミ回収センターに電話をしました。すると、…

  • 母が元気だったら、、

    定期的に訪れるこの思考。誰よりも母がそう望んでいるのは分かっていますが、娘としてもそんなことを考えてしまいます。私は結構決めてから報告するタイプなのですが、思…

  • 10年ほど使い方を間違っていたオムツ。

    先日、訪看さんが「ねえねえ、TENAの使い方初めて知った!!笑」と話をしていました。母はイレウスきっかけで施設に入ったのですが、治療中に大学病院で使い始めたの…

  • 毎日全力の夏休み。

    6月に風邪を引いて一家全員やられてから2ヶ月が経ちますが、あれからまた風邪を引いて咳だけがズルズルと続いています。と言ってもピークは過ぎて時々咳が出るという感…

  • 悩みの種。

    子供たちがまたまた体調不良です発熱もなく、咳と鼻水だけなのですが前回のことがあるので母に移らないようにと願うばかりです。世間では手足口病も流行っていたり、色々…

  • 理想と現実。

    理想はいくらでも描けると思うのですが、どこで妥協するのかが私にとって悩ましいポイントです。究極は健康で家族笑顔で過ごせていれば何もいらないと言いたいのですが、…

  • 介護の息抜き。旅行に行ってきました!

    介護の息抜きでもあり、家族4人の時間確保でもある旅行。我が家は在宅介護しているので家族4人の時間というのはありません。なので、旅行は貴重な4人の時間でもありま…

  • 長い長い闘いが終わったぞー!!

    長男が体調を崩して約1ヶ月。母の最後のしぶとい痰も先日やーーっと取りきれました解熱してからも痰が取りきれず、痰を柔らかくする吸入ができたら良かったのですが、色…

  • やっと。。

    日曜日に解熱したものの、酸素を外すと90前半。母は機械や指の様子により、通常時でもそんなときも多々ありますが、まだ肺の音がすっきりしていないので酸素を0.5ℓ…

  • 母、体調不良が悪化。。

    すごく悪化したかと言われたらそうでもないのですが、音がとても苦しそうなんです看護師さんは「気管支の方で音がしてる気がする。どちらかというと喘息のような音」との…

  • 同居介護の最大のデメリット。

    我が家には2歳と5歳(年長)の息子たちがいて、どうしても風邪や感染症をもらってきてしまいます💦💦先週も長男が「お熱がありまして、、」とお迎えの連絡がきて、帰宅…

  • 訪問歯科開始しました!

    自転車転倒の怪我もだいぶ良くなりました✨治癒能力の高い次男はもうかさぶたもほぼ剥がれ、私はやっとかさぶたに。。まだ痛みもあるので、私は整形外科通いです若さって…

  • 自転車で大転倒。

    息子の友だちと遊ぶために目的地に向かっていたときのことです。あと少しで目的地!というときに急に視界が変わり、子供たちが泣く声が聞こえてきました。周りにいた方々…

  • 祖母と母直筆の手紙。

    自転車に乗っていてふと懐かしい匂いがしました。私にとっての懐かしいは祖母が一軒家に住んでいたころのことが多いんですよね何とも表現できないおばあちゃんの匂い♡マ…

  • 困っています。。

    腸瘻のポンプなのですが、少し前に「空液アラーム」が鳴り止まなくなりました。訪問診療クリニックに相談して新しいポンプを業者さんが持ってきてくださったということが…

  • 息子が3針縫いました。

    お友だちと児童館で遊び、靴を履いて帰る直前でした。「俺も抱っこできるよ」「俺も!!」という謎の対決?をしてバランスを崩して転倒。下駄箱に頭を打ち泣いていました…

  • 久しぶりにすごい!と思ったもの。

    上の子もアトピー気味で今も肌が弱いのですが、次男は悪化して掻きすぎて「いたいー」と泣いてしまっていましたもちろん受診して薬と保湿剤もらうのですが、一時的に良く…

  • 抗体検査の結果。。

    麻疹の抗体検査をお願いしていて先日結果が出ました!!無事に抗体ありましたー✨✨年代的にあるかなと言われていましたが、ほっと一安心です♡実は私もたまたま昨年か一…

  • 余裕がなさすぎて落ち込む。

    ・子育て・介護と2つのことを進めていると、それだけで頭の中も生活もいっぱいいっぱいになってしまいます。私の余裕が無さすぎるのかなと悲しくなることがありました。…

  • 外に住んでいるのかな。笑

    昨日のスケジュールなのですが、9:00すぎ  訪問入浴、幼稚園へ出発10:45頃   公園から帰宅、お昼ご飯準備11:30   お迎えそのまま公園へ🛝15:3…

  • 介護のことをどこまで話すか。

    少しお久しぶりです!毎日バタバタとした日々を送っていました。息子の幼稚園、始まりましたが年長さんでも1週間は午前保育。始まってもしばらくは家庭訪問があり、13…

  • 心が溢れてしまった日。

    長男が春休みに入ってから早朝に起こされ、夜は寝落ちしていた生活に次男お昼寝中の自由時間が無くなり、心身共に疲れ切ってしまっていました。子どもたちは可愛いんです…

  • 次男のお誕生日がくるたびに思い出すこと。

    明日は次男のお誕生日です🐣2年前の今頃、陣痛が来たことを確信して母にしがみついて耐えていたのを思い出します。笑祖母が亡くなって2か月弱。あと少しで会えたのにー…

  • 経験した人にしか分からないこと。

    父の口癖。「病は気から」これね、元気な人が聞いても何とも思わないのに、病気の人が聞くと嫌な言葉ですよね。父の口癖のようはこの言葉なのですが、父は気持ちのせいで…

  • 2024年初の美容院。

    3ヶ月ぶりにヘアカットしてもらいました☺️母は美容院へ行きたいと思いますが、訪問ヘアカットを利用しています。少し珍しく?店舗から訪問専門の美容師さんが我が家に…

  • 抗体検査をすることに。

    今ニュースで話題になっている麻疹。私はたまたま昨年風疹の抗体が低いということでMRワクチンを接種していました。長男はもうすぐ2回目が打てるので2回目を予約済み…

  • お得が大好き

    母はポイントカードとかコツコツ貯めるのが好きでしたそんな母の娘の私もポイント大好きです笑と言っても世間で流行っているポイ活とやらはやっていた時期もありますが、…

  • 向こう側の向こう側。

    最近ふと自分の見えている世界はとても一方的だったかもと思う出来事がありました。夫にイライラしたときにふと気付いたことがあったのです。ある日、夫は1日勉強。私は…

  • ちょっと止まって深呼吸。

    相変わらず、呼吸の苦しさは感じています加えて花粉症。目は痒くて掻くからまつげ抜けるし、鼻は詰まるし、もう春は花粉が本当に嫌になります。春は大好きなので、花粉が…

  • 息がしにくい。

    ここ数日バタバタしすぎたのか相変わらずな不規則な睡眠のせいなのか息がしにくくなり、自律神経が乱れているのを感じています実際には呼吸できているのですが、かなり深…

  • 外科医が苦手。

    私は過去に最悪な外科医に出会ったことがあり、その他の経験からも外科医🟰オラオラ系、あたり強めという印象を持っています💦あまりにひどかったので、主治医の先生に相…

  • 踏んだり蹴ったりの連続。

    翌日行くことになっていたものの、その日の栄養剤と投薬はどうしよう!となり、訪看さんと訪問クリニックの先生に相談しました。🧑‍⚕️訪看さん栄養剤→中止投薬→行う…

  • 引っ張られた腸瘻チューブ。

    もーーーう。訪問入浴さんが腸瘻チューブを引っ張ってしまいましたしかも、15cm弱。。朝、訪問入浴で昼の薬を入れようとしてふと見るもと腸瘻チューブが出過ぎてる。…

  • 通知書が届きました!!

    東京は来週桜が咲くなんてニュースを見ましたが、本当?!ってくらい、まだまだ寒く感じる日々です。花粉が無ければ春は1番好きですが、花粉が。。辛いですね吸引器の購…

  • 気付いたら無くなっていた!

    先日、訪看さんが「ねえねえ。変なこと聞いて良い?」と一言。何を聞かれるのかドキッとしたのですが、、「吸引器のさ、このたま無くなった?」。。。?笑このたまが無く…

  • 自費のお散歩制度を利用してみて。

    1回5000円(1時間)ほどするので、正直高いなと思う時もありますが、母にとってはそれ以上の価値があるものだなと感じています✨2月は悪天候や家族の体調不良で1…

  • 私以外みんな飲んでいるもの。

    タイトルに書いたもの。。そう、答えは眠剤です。私は昔から3秒あれば眠れる人です。笑が、祖母や母、妹も眠剤を飲んでいて主人も通っている心療内科で処方されて初めて…

  • 人間関係も断捨離が必要?

    断捨離をすると心もすっきりしたり、生活しやすくなると聞き、元々整理したいのもあり、コツコツ断捨離しています。そんなとき、とある本を読んでいて「人間関係も断捨離…

  • 悲しすぎるニュース。買いだめ。

    チェルシー販売終了。明治「チェルシー」の販売終了 半世紀の歴史に幕 - 日本経済新聞明治は4日、キャンディー「チェルシー」の販売を3月で終了すると明らかにした…

  • 新しい家族の形を作る

    母の診断のとき21歳だった私も33歳になりました。大学生、社会人、結婚、2度の出産、祖母の介護や死と人生で大きな出来事を沢山経験しました。そして、ダブルケア生…

  • ふとやってくる切ない気持ち。

    不定期ですが、突然寂しい切ない気持ちがどどーーんとやってくるときがあります。大抵、自分が幼稚園とか小学校低学年で祖父母も元気だったときの時代を思い出します。今…

  • 母の健康法。

    東京は雨が続いて貴重な晴れなので洗濯を3回回しました!!笑そんな今日、母もカーテンをいつもよりしっかり開けて日光浴☀️太陽の光は自律神経を整えてくれる気がして…

  • 自分の気持ちと向き合う時間。

    最近、断捨離をしています。純粋に片付けが好きなのもありますし、物が多いと気持ちまでごちゃごちゃしてしまう気がして。。あと、いつも思うことなのですが、母に万が一…

  • トラブル大発生。

    幼稚園の合間に免許更新に行くため、朝から準備をあれこれしてバタバタ無事に帰宅してお迎え行ってやっとひと段落〜と思ったら。。訪看さん「腸瘻詰まってます」。。。笑…

  • スキー行ってきました!

    週末お友だち家族とスキーに行ってきました⛷️✨子供たちは知り合いの先生の2日間レッスン。私はスキーしていないのに足が筋肉痛です。笑母は父と妹にお願いしました💕…

  • 最近の母の楽しみ♡

    訪看さんから「ドラマ見てる〜?◎さんも△さんもこれはまってるんだって☺️」と教えていただいたらドラマ。アイラブユーというドラマです♡私は全く見ていないので、あ…

  • 退院後の生活。

    無事に退院したものの、やはり母がいる以上より気をつけなくてはいけません✨訪看さんに言われたのは・換気・マスクだったので、家中換気しまくり、母に近づくときはマス…

  • 無事に退院。

    クループは夜に発作が起きやすいということで、一晩様子を見て大丈夫そうなら退院となりました✨私は入院した翌朝に荷物を取りに帰宅したのですが、次男の準備、自分の準…

  • 緊急入院。

    昨晩、次男が突然ギャン泣きして苦しそうな様子。クループでした。前回同様、寝入って3時間後くらい。苦しさからか大暴れしてパニックになるので、余計悪化してチアノー…

  • 風邪だったの。。?

    先日、体調不良だと思い受診して「花粉症ですね〜」と言われたのですが、風邪疑惑です🤧🤧風邪疑惑というのは、上の子が同じような咳をし始めていることです。下の子は少…

  • レジで泣かれた話。

    モヤっとすることがありました。息子と用事がありトイザらスへ。目的のコーナーの手前にゲームコーナーがあり、見ていると。。Switchソフト40%offコーナーが…

  • 大好きすぎる。

    私はよく子どもたちに「大好きすぎてどうしようー!」と言ってしまうのですが、長男が母に「ばあば、大好きすぎてどうしようー!」と叫んでいました💕笑毎日バタバタ賑や…

  • 生活リズムを変えようか。

    子どもたちの寝かしつけで99%寝落ちしてしまう私です。笑22:30頃に母のおむつ介助や眠前薬を入れないといけないのですが、寝落ちして0:00前後に起きて2:0…

  • VIP待遇。

    息子たちが通う美容院。なんと値上げしても1500円で最後にくじ引きしておもちゃまでくれるんです✨そして、どんなに泣き叫んでも美容師さんもお客さんもにこにこして…

  • ダブルケアの0.7日。

    6:30  次男に叩き起こされる。朝ごはん準備、洗濯、掃除、幼稚園準備、訪問入浴準備。9:00  訪問入浴。9:05  幼稚園へ送る。スーパー。帰宅してお昼ご…

  • 母の思い。

    先日、近所に住む同じ病気の方から子供服のお下がりをいただきました✨今回2回目なのですが、半分くらいは新品で他のものもほぼ綺麗なんです。元々とてもお買い物好きだ…

  • 吸引器購入。

    前回書いた手続き。ケアマネさんに話をすると「あー、○○さん(以下Aさん)ね〜そういう方よ!」と一言。笑翌日役所に電話して違う方と話をしてくださることになりまし…

  • 役所のたらい回し。

    役所あるあるのたらい回し。痰の吸引器の購入から5年経ち、再申請しようとしています。訪看さんが福祉用具さんに話をして見積書まで持ってきてくださり、役所に必要書類…

  • ドキドキ。

    定期的な大学病院受診が終わりました!春に1度全身のCTを撮るそうで。。何だろう?何かあったのかなとドキドキしてしまいましたが、病気も12年目を迎えたので久しぶ…

  • そろそろ限界なこと。

    以前も何度か書いた訪問薬局のこと。昔、施設にいた時に施設が利用していた薬局は、薬事件の際に変え、施設の近くの個人薬局にお願いしていました。とても丁寧で優しい方…

  • 魔法のスプーン。

    CMでやっている遠くの人と味の共有ができるという魔法のスプーン🥄✨見た瞬間からとっても気になっています。まだ開発中のもののようですが、もしそんなスプーンができ…

  • ダブルケア生活

    母はよく孫たちに会えたから生きてて良かった!と言います。一緒にお誕生日やクリスマスをお祝いしたり、年末年始など特別な時間を過ごしたり。。何気ない日常を過ごすこ…

  • 1番難易度が高い病院。

    母は私が物心ついたときにはメガネをしていました👓旅行でプールに行くときはハードコンタクトをしていて「目の裏側にいっちゃったー!」なんて大騒ぎしていたのをふと思…

  • 全然違う!!!

    新年明けましておめでとうございます🎍実は旦那さん、昨年秋から休職しています🍂ざっくり書きますが、3人チームなのに2人の上司からの指示が違い無限ループ、他の上司…

  • 2023年締めくくり

    2023年も残り1日。。そんな今日も朝からお友だちと公園へ行ってきました♡笑9:30に待ち合わせして12:30頃バイバイ。明日は雨のようなので公園納めかな〜🛝…

  • 解放ーーー!!!

    またまたお久しぶりです笑ずっとやらねばならなかったことから解放されました!!!面倒くさかった笑私は小さい大人にはならないぞ!と心に誓いました。笑子育てしている…

  • 介護体制を変えてみる

    ちょっとお久しぶりです。我が家は私と母以外風邪にやられております🤧先週末、3連休の中日に小児科に行ったら530分待ち笑しかも、予約開始1分で受付終了したそうで…

  • 何も考えずに生きたい。

    何も考えずに生きている人なんてほとんどいないのでしょうが、たまーーにふと介護がない20.30代ってどんなものなのだろうと思ったりします。私が大学生のときに発症…

  • 言いたいことは言わないと。

    前回書いた残念な介護サービス事業所。あれから1週間程音信不通になり、このまま無視されるかと思いましたが再度連絡したらやっと返信が来ました。急にお会いしてお話が…

  • みんなでお祝い。

    打っても突然消えるブログ。なんなんだーーー笑災難続きの我が家でしたが、先日、無事に長男の七五三を迎えることができました🌿長男は美容師さんや経験者の意見を聞いて…

  • 残念だった出来事。

    ずっと母が「お散歩に行きたい」と言っていたのですが、春を逃してしまい、梅雨、猛暑となり、やっと涼しくなったのでお散歩をヘルパーさんへ依頼しました🌿お散歩は自費…

  • 研修医の先生にイラッとした話。

    子供が病気+付き添い入院+長男への心配が積み重なり、メンタルボロボロになっていました🥲そんなとき、ふと研修医の先生とプチ言い合いにというのも、次男が主食以外食…

  • 入院生活②

    毎日ベッドから動けない生活で次男は部屋に人が来るだけで怯えるようになってしまいました🥲おもちゃも1つ貸してもらいましたが、すぐに飽きてしまい、、DVDは自由に…

  • ぐいぐい星人

    どこにでも一定いる厚かましい人。大学病院受診に向かう途中のエレベーターで久しぶりに出会いました🥲普段は介護タクシーですが、先生の都合で直前に時間が変わり、介護…

  • 入院生活①

    突然始まった入院生活。入院が決まると病棟看護師さんも来て次男は別室へ。絶叫が聞こえる中、ずっと我慢していたトイレへ行き、その間に・点滴ルート確保・バンド装着し…

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