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多系統萎縮症の母との日々 https://ameblo.jp/w09069/

原因不明の脳内出血で危篤からの奇跡の復活を遂げた母。しかし、多系統萎縮症になりました。気管切開しても腸瘻あっても車椅子でも日々を楽しんでいます(^^) 育児と介護について、ヤングケアラーについて経験と共に母との日々を書いています。

白雪姫
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2021/01/17

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  • 抗体検査をすることに。

    今ニュースで話題になっている麻疹。私はたまたま昨年風疹の抗体が低いということでMRワクチンを接種していました。長男はもうすぐ2回目が打てるので2回目を予約済み…

  • お得が大好き

    母はポイントカードとかコツコツ貯めるのが好きでしたそんな母の娘の私もポイント大好きです笑と言っても世間で流行っているポイ活とやらはやっていた時期もありますが、…

  • 向こう側の向こう側。

    最近ふと自分の見えている世界はとても一方的だったかもと思う出来事がありました。夫にイライラしたときにふと気付いたことがあったのです。ある日、夫は1日勉強。私は…

  • ちょっと止まって深呼吸。

    相変わらず、呼吸の苦しさは感じています加えて花粉症。目は痒くて掻くからまつげ抜けるし、鼻は詰まるし、もう春は花粉が本当に嫌になります。春は大好きなので、花粉が…

  • 息がしにくい。

    ここ数日バタバタしすぎたのか相変わらずな不規則な睡眠のせいなのか息がしにくくなり、自律神経が乱れているのを感じています実際には呼吸できているのですが、かなり深…

  • 外科医が苦手。

    私は過去に最悪な外科医に出会ったことがあり、その他の経験からも外科医🟰オラオラ系、あたり強めという印象を持っています💦あまりにひどかったので、主治医の先生に相…

  • 踏んだり蹴ったりの連続。

    翌日行くことになっていたものの、その日の栄養剤と投薬はどうしよう!となり、訪看さんと訪問クリニックの先生に相談しました。🧑‍⚕️訪看さん栄養剤→中止投薬→行う…

  • 引っ張られた腸瘻チューブ。

    もーーーう。訪問入浴さんが腸瘻チューブを引っ張ってしまいましたしかも、15cm弱。。朝、訪問入浴で昼の薬を入れようとしてふと見るもと腸瘻チューブが出過ぎてる。…

  • 通知書が届きました!!

    東京は来週桜が咲くなんてニュースを見ましたが、本当?!ってくらい、まだまだ寒く感じる日々です。花粉が無ければ春は1番好きですが、花粉が。。辛いですね吸引器の購…

  • 気付いたら無くなっていた!

    先日、訪看さんが「ねえねえ。変なこと聞いて良い?」と一言。何を聞かれるのかドキッとしたのですが、、「吸引器のさ、このたま無くなった?」。。。?笑このたまが無く…

  • 自費のお散歩制度を利用してみて。

    1回5000円(1時間)ほどするので、正直高いなと思う時もありますが、母にとってはそれ以上の価値があるものだなと感じています✨2月は悪天候や家族の体調不良で1…

  • 私以外みんな飲んでいるもの。

    タイトルに書いたもの。。そう、答えは眠剤です。私は昔から3秒あれば眠れる人です。笑が、祖母や母、妹も眠剤を飲んでいて主人も通っている心療内科で処方されて初めて…

  • 人間関係も断捨離が必要?

    断捨離をすると心もすっきりしたり、生活しやすくなると聞き、元々整理したいのもあり、コツコツ断捨離しています。そんなとき、とある本を読んでいて「人間関係も断捨離…

  • 悲しすぎるニュース。買いだめ。

    チェルシー販売終了。明治「チェルシー」の販売終了 半世紀の歴史に幕 - 日本経済新聞明治は4日、キャンディー「チェルシー」の販売を3月で終了すると明らかにした…

  • 新しい家族の形を作る

    母の診断のとき21歳だった私も33歳になりました。大学生、社会人、結婚、2度の出産、祖母の介護や死と人生で大きな出来事を沢山経験しました。そして、ダブルケア生…

  • ふとやってくる切ない気持ち。

    不定期ですが、突然寂しい切ない気持ちがどどーーんとやってくるときがあります。大抵、自分が幼稚園とか小学校低学年で祖父母も元気だったときの時代を思い出します。今…

  • 母の健康法。

    東京は雨が続いて貴重な晴れなので洗濯を3回回しました!!笑そんな今日、母もカーテンをいつもよりしっかり開けて日光浴☀️太陽の光は自律神経を整えてくれる気がして…

  • 自分の気持ちと向き合う時間。

    最近、断捨離をしています。純粋に片付けが好きなのもありますし、物が多いと気持ちまでごちゃごちゃしてしまう気がして。。あと、いつも思うことなのですが、母に万が一…

  • トラブル大発生。

    幼稚園の合間に免許更新に行くため、朝から準備をあれこれしてバタバタ無事に帰宅してお迎え行ってやっとひと段落〜と思ったら。。訪看さん「腸瘻詰まってます」。。。笑…

  • スキー行ってきました!

    週末お友だち家族とスキーに行ってきました⛷️✨子供たちは知り合いの先生の2日間レッスン。私はスキーしていないのに足が筋肉痛です。笑母は父と妹にお願いしました💕…

  • 最近の母の楽しみ♡

    訪看さんから「ドラマ見てる〜?◎さんも△さんもこれはまってるんだって☺️」と教えていただいたらドラマ。アイラブユーというドラマです♡私は全く見ていないので、あ…

  • 退院後の生活。

    無事に退院したものの、やはり母がいる以上より気をつけなくてはいけません✨訪看さんに言われたのは・換気・マスクだったので、家中換気しまくり、母に近づくときはマス…

  • 無事に退院。

    クループは夜に発作が起きやすいということで、一晩様子を見て大丈夫そうなら退院となりました✨私は入院した翌朝に荷物を取りに帰宅したのですが、次男の準備、自分の準…

  • 緊急入院。

    昨晩、次男が突然ギャン泣きして苦しそうな様子。クループでした。前回同様、寝入って3時間後くらい。苦しさからか大暴れしてパニックになるので、余計悪化してチアノー…

  • 風邪だったの。。?

    先日、体調不良だと思い受診して「花粉症ですね〜」と言われたのですが、風邪疑惑です🤧🤧風邪疑惑というのは、上の子が同じような咳をし始めていることです。下の子は少…

  • レジで泣かれた話。

    モヤっとすることがありました。息子と用事がありトイザらスへ。目的のコーナーの手前にゲームコーナーがあり、見ていると。。Switchソフト40%offコーナーが…

  • 大好きすぎる。

    私はよく子どもたちに「大好きすぎてどうしようー!」と言ってしまうのですが、長男が母に「ばあば、大好きすぎてどうしようー!」と叫んでいました💕笑毎日バタバタ賑や…

  • 生活リズムを変えようか。

    子どもたちの寝かしつけで99%寝落ちしてしまう私です。笑22:30頃に母のおむつ介助や眠前薬を入れないといけないのですが、寝落ちして0:00前後に起きて2:0…

  • VIP待遇。

    息子たちが通う美容院。なんと値上げしても1500円で最後にくじ引きしておもちゃまでくれるんです✨そして、どんなに泣き叫んでも美容師さんもお客さんもにこにこして…

  • ダブルケアの0.7日。

    6:30  次男に叩き起こされる。朝ごはん準備、洗濯、掃除、幼稚園準備、訪問入浴準備。9:00  訪問入浴。9:05  幼稚園へ送る。スーパー。帰宅してお昼ご…

  • 母の思い。

    先日、近所に住む同じ病気の方から子供服のお下がりをいただきました✨今回2回目なのですが、半分くらいは新品で他のものもほぼ綺麗なんです。元々とてもお買い物好きだ…

  • 吸引器購入。

    前回書いた手続き。ケアマネさんに話をすると「あー、○○さん(以下Aさん)ね〜そういう方よ!」と一言。笑翌日役所に電話して違う方と話をしてくださることになりまし…

  • 役所のたらい回し。

    役所あるあるのたらい回し。痰の吸引器の購入から5年経ち、再申請しようとしています。訪看さんが福祉用具さんに話をして見積書まで持ってきてくださり、役所に必要書類…

  • ドキドキ。

    定期的な大学病院受診が終わりました!春に1度全身のCTを撮るそうで。。何だろう?何かあったのかなとドキドキしてしまいましたが、病気も12年目を迎えたので久しぶ…

  • そろそろ限界なこと。

    以前も何度か書いた訪問薬局のこと。昔、施設にいた時に施設が利用していた薬局は、薬事件の際に変え、施設の近くの個人薬局にお願いしていました。とても丁寧で優しい方…

  • 魔法のスプーン。

    CMでやっている遠くの人と味の共有ができるという魔法のスプーン🥄✨見た瞬間からとっても気になっています。まだ開発中のもののようですが、もしそんなスプーンができ…

  • ダブルケア生活

    母はよく孫たちに会えたから生きてて良かった!と言います。一緒にお誕生日やクリスマスをお祝いしたり、年末年始など特別な時間を過ごしたり。。何気ない日常を過ごすこ…

  • 1番難易度が高い病院。

    母は私が物心ついたときにはメガネをしていました👓旅行でプールに行くときはハードコンタクトをしていて「目の裏側にいっちゃったー!」なんて大騒ぎしていたのをふと思…

  • 全然違う!!!

    新年明けましておめでとうございます🎍実は旦那さん、昨年秋から休職しています🍂ざっくり書きますが、3人チームなのに2人の上司からの指示が違い無限ループ、他の上司…

  • 2023年締めくくり

    2023年も残り1日。。そんな今日も朝からお友だちと公園へ行ってきました♡笑9:30に待ち合わせして12:30頃バイバイ。明日は雨のようなので公園納めかな〜🛝…

  • 解放ーーー!!!

    またまたお久しぶりです笑ずっとやらねばならなかったことから解放されました!!!面倒くさかった笑私は小さい大人にはならないぞ!と心に誓いました。笑子育てしている…

  • 介護体制を変えてみる

    ちょっとお久しぶりです。我が家は私と母以外風邪にやられております🤧先週末、3連休の中日に小児科に行ったら530分待ち笑しかも、予約開始1分で受付終了したそうで…

  • 何も考えずに生きたい。

    何も考えずに生きている人なんてほとんどいないのでしょうが、たまーーにふと介護がない20.30代ってどんなものなのだろうと思ったりします。私が大学生のときに発症…

  • 言いたいことは言わないと。

    前回書いた残念な介護サービス事業所。あれから1週間程音信不通になり、このまま無視されるかと思いましたが再度連絡したらやっと返信が来ました。急にお会いしてお話が…

  • みんなでお祝い。

    打っても突然消えるブログ。なんなんだーーー笑災難続きの我が家でしたが、先日、無事に長男の七五三を迎えることができました🌿長男は美容師さんや経験者の意見を聞いて…

  • 残念だった出来事。

    ずっと母が「お散歩に行きたい」と言っていたのですが、春を逃してしまい、梅雨、猛暑となり、やっと涼しくなったのでお散歩をヘルパーさんへ依頼しました🌿お散歩は自費…

  • 研修医の先生にイラッとした話。

    子供が病気+付き添い入院+長男への心配が積み重なり、メンタルボロボロになっていました🥲そんなとき、ふと研修医の先生とプチ言い合いにというのも、次男が主食以外食…

  • 入院生活②

    毎日ベッドから動けない生活で次男は部屋に人が来るだけで怯えるようになってしまいました🥲おもちゃも1つ貸してもらいましたが、すぐに飽きてしまい、、DVDは自由に…

  • ぐいぐい星人

    どこにでも一定いる厚かましい人。大学病院受診に向かう途中のエレベーターで久しぶりに出会いました🥲普段は介護タクシーですが、先生の都合で直前に時間が変わり、介護…

  • 入院生活①

    突然始まった入院生活。入院が決まると病棟看護師さんも来て次男は別室へ。絶叫が聞こえる中、ずっと我慢していたトイレへ行き、その間に・点滴ルート確保・バンド装着し…

  • 救急搬送②

    前回の続きです。帰宅後、自宅療養するものの解熱しない次男。2日おきに大学病院受診することになりました。まずはコロナやインフルなど色々な感染症の検査をすることに…

  • 救急搬送①

    普段通り寝た次男👶22:00頃咳き込んだな〜と思ったら、ぎゃー!!!と悲鳴のような泣き声で急いで抱っこすると唇が白っぽい。チアノーゼ?!と思い、パニックになり…

  • 家族の形

    今朝も5:30起きです☀️次男は起きてくると私に眼鏡を差し出してきます。笑そして、かけるとキッチンを指差して行こう!と誘います。笑そんな毎朝なのでお弁当作りに…

  • スートーレースー。

  • スートーレースー。

    笑私は伯母とは連絡遮断していますが、父もメール見ていなかったらしく「家に乗り込むぞ!」と妹にLINE来たそうです。笑何の連絡か知りませんが、何かあると乗り込む…

  • 事件。取れないコネクト。

    今年に入って腸瘻が新規格になりましたが、「シリンジや腸瘻の栄養チューブなどの在庫が無くなるまではコネクトを使ってほしい」と訪問診療クリニックから言われていまし…

  • 時代を感じた残暑見舞い

    先日、ふと目の前を通ったペットショップでわんちゃんの残暑見舞いセットという贈り物セットの案内がありました🌻たしかにわんちゃんも大切な家族ですが、残暑見舞いなん…

  • 今年も無事に完了!

    特定医療費受給者証の手続き無事に完了しました!!あれほーーんとうに大変ですよね😭💦集める書類が地味に多い😭💦地味にではないですね💦笑収入だったり、申請書みたい…

  • ふーっと深呼吸。

    最近あり得ない凡ミスの連続で落ち込んでいます🥲確認して、よし!大丈夫!と思ってもミスしていたり。。そんなとき、つい余計に焦ってしまうのですが、なるべく深呼吸す…

  • 真夏と母

    あっという間に8月も半ばに差し掛かろうとしていますね☀️私は毎日早朝に起こされて夜までノンストップで子供たちと過ごしております笑この病気の方がいるご家族なら皆…

  • 真夏

    今日は東京最高気温が出たそうで。。暑くて暑くて毎日溶けそうですが、我が家のちびっこたちは毎日元気いっぱいで母も嬉しそうにその姿を眺めています☺️💓最近はという…

  • 大変お久しぶりです。

    毎回こんなタイトルな気がしています。笑毎回そんな気持ちで書いております。笑さて、我が家はというと長期の体調不良から復活後、おそらくお友だちから風邪をもらったの…

  • 体調ボロボロ

    我が家、体調ボロボロです😭😭先週お腹が緩くなった長男。しかし、下痢が止まらないわけでも、発熱するわけでもなく「カルピスやらヤクルトやら牛乳やら毎日乳製品飲…

  • 5月

    もう5月?!?!?!早すぎてびっくりです。春休みが終わった〜!!と思ったら、まさかの長男おたふく。笑しかも、土曜日の夜に腫れて痛いと泣くので慌てて救急に行った…

  • 気がつけば。。

    気が付けば4月も後半に突入していました1ヶ月の長い長い春休みが終わったと思ったら。。長男おたふく疑惑やっと幼稚園始まったー!!と思ったものの、しばらく午前保育…

  • 匂い問題

    以前からちょこちょこ気になっていた脇問題。母は拘縮で身体がぎゅっとなってしまうので脇が閉まって匂いと共に赤みがあります😭💦とはいえ、何か処置が必要なほどの…

  • 気軽な気持ちで行った病院でまさかの診断

    主人がある日「口の中にぽこっとしたものがあるんだよね〜」と言いました。調べると何だか怖いことが出てきたので「口の中のことはレントゲン撮らないと分からないし、歯…

  • 家族の有り難さを感じる今日この頃

    出産してから何だか体調不良が増え、常にやることに追われている私ですが、次男が生まれてから父と妹は介護の担当を以前よりやってくれるようになりました😭✨そもそも…

  • 突然の督促状。

    ある日ポストを見ると赤い封筒が。。中を確認すると住民税の督促状でしたなになになに?!?!と思い、よく読むと私の勘違いで支払いしていなかったものでした。というの…

  • 母の涙

    前日祖母の命日でした。忘れる日は1日もありませんでしたが、1年という大きな節目に何だか寂しさを感じました。妹は日にちを忘れていたそうですが、亡くなった日の亡く…

  • 足の飛び出し防止アイテム

    おはようございます🌞先日PTさんとお話ししていて「足が飛び出してしまうからそこに誰かぶつかってきたり、エレベーターでぐいぐい押されると怖いんですよね〜」とい…

  • 優しさに支えられる

    本当に本当に本当に優しさで支えられているなと日々痛感しています。祖母が亡くなって約1年。次男が生まれたり、長男が幼稚園に入園したり、母が入院したり、家族でコロ…

  • 母の血栓について

    昨年夏に見つかった血栓。発熱の原因を突き止めるためにした血液検査で見つかりました。そこから血栓の薬を飲んでいたので、秋に1度造影CTや血液検査、エコーなどの検…

  • 慌てて作ったもの

    昨年祖母が亡くなったので喪中ハガキを出す予定が作るタイミングで長男の気管支炎から始まる怒涛の1ヶ月半以上の体調不良ラッシュにやられて作る余裕なく、、いただいた…

  • 介護グッズも進化している!!

    母が普通に食べたり飲んだりできていたのはもう10年前の話で、窒息したこともありますし、それから食材にはかなり気をつけていました。とろみ剤も欠かせなくてとろみを…

  • ばーばへのプレゼント

    お年玉をもらっておもちゃを買いに行きました♪今年はもう4歳なのでお年玉でお買い物をするの良いかなと思い、行きましたがすごーく吟味していて良かったなと思いました…

  • 元旦から公園

    今年は主人の実家で年越しをしました✨義理の妹家族も来てみんなでわいわい💓ただ、カウントダウンの瞬間は誰も起きてなくて妹に電話して母と3人でカウントダウンしま…

  • 2022年

    2022年も大変お世話になりました🙇‍♀️✨妊娠出産、幼稚園入園、祖母の死、家族のトラブル、母の入院、コロナ、バイト先の閉店など色々なことがあった1年でした…

  • 健康が1番そして、私の神サプリ!笑

    長男の気管支炎↓次男の突発↓私のコロナ↓家族のコロナでワンオペ育児介護生活↓幼稚園行けるようになったー!と思ったら風邪大流行で自由登園のため、お休みする↓次男…

  • 追いつかない

    やらなきゃいけないことが追いつかないーー師走は忙しいというけど大人になって本当に痛感します。そして、マミーブレインにもやられてます。祖母と「よくこんなこと忘れ…

  • 胃腸炎対策

    息子の幼稚園は年少クラスが大量にお休みが出て先週からどこかしらのクラスが学級閉鎖やら自由登園になっています。アプリでお休みの理由が分かるのですか、コロナでもイ…

  • 大流行

    胃腸炎が大流行しているそうです私が大嫌いな病気。もうあのいきなり気持ち悪くなってトイレから動けなくなる記憶が蘇ります。保育士を辞めてからなっていませんが、流行…

  • 学級閉鎖

    先週から長男の幼稚園で学級閉鎖が出てきて自由登園になったので今週はお休みしています。胃腸炎も世の中蔓延しているらしく、胃腸炎が世界一怖い私はもう残りの幼稚園休…

  • コロナ後遺症とは

    コロナ療養も開けてやっと訪問が再開し始め日常が戻ってきました😭😭✨✨と言ってもまだ咳が完治せず。。療養が開けても症状がある場合は後遺症相談をなんて紙をもら…

  • コロナ療養生活③対策

    やっと昨日の朝我が家の療養生活が終わりましたーーー\(^^)/✨(父はまだですが、、)母の陰性を守れた私頑張ったぞ😭😭きっと見守ってくれていた祖母に感謝で…

  • 自分で褒める。笑

    先々週の突発の看病から始まり、自分のコロナ、家族の看病に母のワンオペ介護。約2週間半。頑張ったーーー私😭😭👏笑(まだ終わっていませんが笑)コロナで寝込ま…

  • コロナ療養生活②介護

    父がいる間は父としていましたが、月曜日の夜からワンオペ介護が始まりました。母との接触時間をなるべく短くするために現在の介護内容朝バイタル確認、オムツ替え、投薬…

  • コロナ療養生活①

    もう既に書いておりますが、少し時系列でまとめておきます。12/1(木)時点父(65) 陽性  11/30発熱  ワクチン3回母(63) 陰性  ワクチン4回妹…

  • 複雑な自宅療養

    我が家は在宅介護をみんなで繋いでいるためコロナが発生した時に複雑になりました。コロナ相談センターの看護師さんも「うーん、うーん」と悩んでしまわれました笑明日の…

  • ♀️

    夜中に大量発汗して解熱していく感じがあり、今朝は解熱していましたが今度は妹と主人が発熱。もう嫌な予感しかしませんでしたが、とりあえず抗原検査で3回目の検査をし…

  • 介護者の発熱問題

    今朝ロキソニンを飲んだら楽になり家のことを少し済ませました。そして、効果切れても解熱していたのでゆっくり動いていたものの夜にまた発熱😭😭2回検査しているの…

  • ダウン。。

    先週半ばから体調悪くなりそうな予感はしていたものの、動くしか無く動いていたら今朝寒気がして37.3。寒気の割に低いなあと思いつつ、子供たちを主人に任せて(1時…

  • ついに!!

    ブラックフライデーに乗り遅れた私ですがAmazonこそ!と思い、母や息子のオムツを安くゲットしましたーーー笑​薬局より安い🥹ここから買えると思います☺️✨サ…

  • 蘇る恐怖

    母の便が12日の夜に出たのを最後にほぼ出ていません。月曜日に摘便でわずかに出ましたが、お腹パンパンです😭😭母に聞いても「痛い」とのこと。そりゃあ、ラキソや…

  • やっと。。

    次男くん解熱しましたーー✨日曜日の朝38.6から始まり、毎晩40度超えになりながらも火曜日夜に解熱。日中は抱っこしていればご機嫌でしたが、寝る前は熱が上がって…

  • 40度

    昨日の朝から次男が初めての発熱をしていました😭暑いな〜と思い測ると38.3。そこから夜中40.6までいきました。看護師さんや助産師さんが出てくれて緊急時はお…

  • ブラックフライデー

    世の中ブラックフライデー情報に溢れていますが、全くついていけておりません。笑喘息から悪化して気管支炎の長男と気管支炎をもらったのか突発なのか発熱中の次男。私は…

  • きのこ

    あっという間に1週間終わってしまいました。実はバイト先がコロナの影響で閉じることになってしまい、お母さんたちからのも希望があり、他の保育の先生たちと何かできな…

  • あっという間

    結局歯の持ち主は分からず、ケアマネさんが来るまで保管となりました。笑ケアマネさんも不思議がり「え〜、○○(長男)くんのでもないもんね〜○○(次男)くんは歯の無…

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