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多系統萎縮症の母との日々 https://ameblo.jp/w09069/

原因不明の脳内出血で危篤からの奇跡の復活を遂げた母。しかし、多系統萎縮症になりました。気管切開しても腸瘻あっても車椅子でも日々を楽しんでいます(^^) 育児と介護について、ヤングケアラーについて経験と共に母との日々を書いています。

白雪姫
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2021/01/17

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  • 抗体検査の結果。。

    麻疹の抗体検査をお願いしていて先日結果が出ました!!無事に抗体ありましたー✨✨年代的にあるかなと言われていましたが、ほっと一安心です♡実は私もたまたま昨年か一…

  • 久しぶりにすごい!と思ったもの。

    久しぶりにすごい!と思ったもの。

    上の子もアトピー気味で今も肌が弱いのですが、次男は悪化して掻きすぎて「いたいー」と泣いてしまっていましたもちろん受診して薬と保湿剤もらうのですが、一時的に良く…

  • 抗体検査の結果。。

    抗体検査の結果。。

    麻疹の抗体検査をお願いしていて先日結果が出ました!!無事に抗体ありましたー✨✨年代的にあるかなと言われていましたが、ほっと一安心です♡実は私もたまたま昨年か一…

  • 余裕がなさすぎて落ち込む。

    余裕がなさすぎて落ち込む。

    ・子育て・介護と2つのことを進めていると、それだけで頭の中も生活もいっぱいいっぱいになってしまいます。私の余裕が無さすぎるのかなと悲しくなることがありました。…

  • 外に住んでいるのかな。笑

    外に住んでいるのかな。笑

    昨日のスケジュールなのですが、9:00すぎ  訪問入浴、幼稚園へ出発10:45頃   公園から帰宅、お昼ご飯準備11:30   お迎えそのまま公園へ🛝15:3…

  • 介護のことをどこまで話すか。

    介護のことをどこまで話すか。

    少しお久しぶりです!毎日バタバタとした日々を送っていました。息子の幼稚園、始まりましたが年長さんでも1週間は午前保育。始まってもしばらくは家庭訪問があり、13…

  • 心が溢れてしまった日。

    心が溢れてしまった日。

    長男が春休みに入ってから早朝に起こされ、夜は寝落ちしていた生活に次男お昼寝中の自由時間が無くなり、心身共に疲れ切ってしまっていました。子どもたちは可愛いんです…

  • 次男のお誕生日がくるたびに思い出すこと。

    次男のお誕生日がくるたびに思い出すこと。

    明日は次男のお誕生日です🐣2年前の今頃、陣痛が来たことを確信して母にしがみついて耐えていたのを思い出します。笑祖母が亡くなって2か月弱。あと少しで会えたのにー…

  • 経験した人にしか分からないこと。

    経験した人にしか分からないこと。

    父の口癖。「病は気から」これね、元気な人が聞いても何とも思わないのに、病気の人が聞くと嫌な言葉ですよね。父の口癖のようはこの言葉なのですが、父は気持ちのせいで…

  • 2024年初の美容院。

    2024年初の美容院。

    3ヶ月ぶりにヘアカットしてもらいました☺️母は美容院へ行きたいと思いますが、訪問ヘアカットを利用しています。少し珍しく?店舗から訪問専門の美容師さんが我が家に…

  • 抗体検査をすることに。

    抗体検査をすることに。

    今ニュースで話題になっている麻疹。私はたまたま昨年風疹の抗体が低いということでMRワクチンを接種していました。長男はもうすぐ2回目が打てるので2回目を予約済み…

  • お得が大好き

    お得が大好き

    母はポイントカードとかコツコツ貯めるのが好きでしたそんな母の娘の私もポイント大好きです笑と言っても世間で流行っているポイ活とやらはやっていた時期もありますが、…

  • 向こう側の向こう側。

    向こう側の向こう側。

    最近ふと自分の見えている世界はとても一方的だったかもと思う出来事がありました。夫にイライラしたときにふと気付いたことがあったのです。ある日、夫は1日勉強。私は…

  • ちょっと止まって深呼吸。

    ちょっと止まって深呼吸。

    相変わらず、呼吸の苦しさは感じています加えて花粉症。目は痒くて掻くからまつげ抜けるし、鼻は詰まるし、もう春は花粉が本当に嫌になります。春は大好きなので、花粉が…

  • 息がしにくい。

    息がしにくい。

    ここ数日バタバタしすぎたのか相変わらずな不規則な睡眠のせいなのか息がしにくくなり、自律神経が乱れているのを感じています実際には呼吸できているのですが、かなり深…

  • 外科医が苦手。

    外科医が苦手。

    私は過去に最悪な外科医に出会ったことがあり、その他の経験からも外科医🟰オラオラ系、あたり強めという印象を持っています💦あまりにひどかったので、主治医の先生に相…

  • 踏んだり蹴ったりの連続。

    踏んだり蹴ったりの連続。

    翌日行くことになっていたものの、その日の栄養剤と投薬はどうしよう!となり、訪看さんと訪問クリニックの先生に相談しました。🧑‍⚕️訪看さん栄養剤→中止投薬→行う…

  • 引っ張られた腸瘻チューブ。

    引っ張られた腸瘻チューブ。

    もーーーう。訪問入浴さんが腸瘻チューブを引っ張ってしまいましたしかも、15cm弱。。朝、訪問入浴で昼の薬を入れようとしてふと見るもと腸瘻チューブが出過ぎてる。…

  • 通知書が届きました!!

    通知書が届きました!!

    東京は来週桜が咲くなんてニュースを見ましたが、本当?!ってくらい、まだまだ寒く感じる日々です。花粉が無ければ春は1番好きですが、花粉が。。辛いですね吸引器の購…

  • 気付いたら無くなっていた!

    気付いたら無くなっていた!

    先日、訪看さんが「ねえねえ。変なこと聞いて良い?」と一言。何を聞かれるのかドキッとしたのですが、、「吸引器のさ、このたま無くなった?」。。。?笑このたまが無く…

  • 自費のお散歩制度を利用してみて。

    自費のお散歩制度を利用してみて。

    1回5000円(1時間)ほどするので、正直高いなと思う時もありますが、母にとってはそれ以上の価値があるものだなと感じています✨2月は悪天候や家族の体調不良で1…

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