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多系統萎縮症の母との日々 https://ameblo.jp/w09069/

原因不明の脳内出血で危篤からの奇跡の復活を遂げた母。しかし、多系統萎縮症になりました。気管切開しても腸瘻あっても車椅子でも日々を楽しんでいます(^^) 育児と介護について、ヤングケアラーについて経験と共に母との日々を書いています。

白雪姫
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2021/01/17

  • 気がつけば。。

    気が付けば4月も後半に突入していました1ヶ月の長い長い春休みが終わったと思ったら。。長男おたふく疑惑やっと幼稚園始まったー!!と思ったものの、しばらく午前保育…

  • 匂い問題

    以前からちょこちょこ気になっていた脇問題。母は拘縮で身体がぎゅっとなってしまうので脇が閉まって匂いと共に赤みがあります😭💦とはいえ、何か処置が必要なほどの…

  • 気軽な気持ちで行った病院でまさかの診断

    主人がある日「口の中にぽこっとしたものがあるんだよね〜」と言いました。調べると何だか怖いことが出てきたので「口の中のことはレントゲン撮らないと分からないし、歯…

  • 家族の有り難さを感じる今日この頃

    出産してから何だか体調不良が増え、常にやることに追われている私ですが、次男が生まれてから父と妹は介護の担当を以前よりやってくれるようになりました😭✨そもそも…

  • 突然の督促状。

    ある日ポストを見ると赤い封筒が。。中を確認すると住民税の督促状でしたなになになに?!?!と思い、よく読むと私の勘違いで支払いしていなかったものでした。というの…

  • 母の涙

    前日祖母の命日でした。忘れる日は1日もありませんでしたが、1年という大きな節目に何だか寂しさを感じました。妹は日にちを忘れていたそうですが、亡くなった日の亡く…

  • 足の飛び出し防止アイテム

    おはようございます🌞先日PTさんとお話ししていて「足が飛び出してしまうからそこに誰かぶつかってきたり、エレベーターでぐいぐい押されると怖いんですよね〜」とい…

  • 優しさに支えられる

    本当に本当に本当に優しさで支えられているなと日々痛感しています。祖母が亡くなって約1年。次男が生まれたり、長男が幼稚園に入園したり、母が入院したり、家族でコロ…

  • 母の血栓について

    昨年夏に見つかった血栓。発熱の原因を突き止めるためにした血液検査で見つかりました。そこから血栓の薬を飲んでいたので、秋に1度造影CTや血液検査、エコーなどの検…

  • 慌てて作ったもの

    昨年祖母が亡くなったので喪中ハガキを出す予定が作るタイミングで長男の気管支炎から始まる怒涛の1ヶ月半以上の体調不良ラッシュにやられて作る余裕なく、、いただいた…

  • 介護グッズも進化している!!

    母が普通に食べたり飲んだりできていたのはもう10年前の話で、窒息したこともありますし、それから食材にはかなり気をつけていました。とろみ剤も欠かせなくてとろみを…

  • ばーばへのプレゼント

    お年玉をもらっておもちゃを買いに行きました♪今年はもう4歳なのでお年玉でお買い物をするの良いかなと思い、行きましたがすごーく吟味していて良かったなと思いました…

  • 元旦から公園

    今年は主人の実家で年越しをしました✨義理の妹家族も来てみんなでわいわい💓ただ、カウントダウンの瞬間は誰も起きてなくて妹に電話して母と3人でカウントダウンしま…

  • 2022年

    2022年も大変お世話になりました🙇‍♀️✨妊娠出産、幼稚園入園、祖母の死、家族のトラブル、母の入院、コロナ、バイト先の閉店など色々なことがあった1年でした…

  • 健康が1番そして、私の神サプリ!笑

    長男の気管支炎↓次男の突発↓私のコロナ↓家族のコロナでワンオペ育児介護生活↓幼稚園行けるようになったー!と思ったら風邪大流行で自由登園のため、お休みする↓次男…

  • 追いつかない

    やらなきゃいけないことが追いつかないーー師走は忙しいというけど大人になって本当に痛感します。そして、マミーブレインにもやられてます。祖母と「よくこんなこと忘れ…

  • 胃腸炎対策

    息子の幼稚園は年少クラスが大量にお休みが出て先週からどこかしらのクラスが学級閉鎖やら自由登園になっています。アプリでお休みの理由が分かるのですか、コロナでもイ…

  • 大流行

    胃腸炎が大流行しているそうです私が大嫌いな病気。もうあのいきなり気持ち悪くなってトイレから動けなくなる記憶が蘇ります。保育士を辞めてからなっていませんが、流行…

  • 学級閉鎖

    先週から長男の幼稚園で学級閉鎖が出てきて自由登園になったので今週はお休みしています。胃腸炎も世の中蔓延しているらしく、胃腸炎が世界一怖い私はもう残りの幼稚園休…

  • コロナ後遺症とは

    コロナ療養も開けてやっと訪問が再開し始め日常が戻ってきました😭😭✨✨と言ってもまだ咳が完治せず。。療養が開けても症状がある場合は後遺症相談をなんて紙をもら…

  • コロナ療養生活③対策

    やっと昨日の朝我が家の療養生活が終わりましたーーー\(^^)/✨(父はまだですが、、)母の陰性を守れた私頑張ったぞ😭😭きっと見守ってくれていた祖母に感謝で…

  • 自分で褒める。笑

    先々週の突発の看病から始まり、自分のコロナ、家族の看病に母のワンオペ介護。約2週間半。頑張ったーーー私😭😭👏笑(まだ終わっていませんが笑)コロナで寝込ま…

  • コロナ療養生活②介護

    父がいる間は父としていましたが、月曜日の夜からワンオペ介護が始まりました。母との接触時間をなるべく短くするために現在の介護内容朝バイタル確認、オムツ替え、投薬…

  • コロナ療養生活①

    もう既に書いておりますが、少し時系列でまとめておきます。12/1(木)時点父(65) 陽性  11/30発熱  ワクチン3回母(63) 陰性  ワクチン4回妹…

  • 複雑な自宅療養

    我が家は在宅介護をみんなで繋いでいるためコロナが発生した時に複雑になりました。コロナ相談センターの看護師さんも「うーん、うーん」と悩んでしまわれました笑明日の…

  • ♀️

    夜中に大量発汗して解熱していく感じがあり、今朝は解熱していましたが今度は妹と主人が発熱。もう嫌な予感しかしませんでしたが、とりあえず抗原検査で3回目の検査をし…

  • 介護者の発熱問題

    今朝ロキソニンを飲んだら楽になり家のことを少し済ませました。そして、効果切れても解熱していたのでゆっくり動いていたものの夜にまた発熱😭😭2回検査しているの…

  • ダウン。。

    先週半ばから体調悪くなりそうな予感はしていたものの、動くしか無く動いていたら今朝寒気がして37.3。寒気の割に低いなあと思いつつ、子供たちを主人に任せて(1時…

  • ついに!!

    ブラックフライデーに乗り遅れた私ですがAmazonこそ!と思い、母や息子のオムツを安くゲットしましたーーー笑​薬局より安い🥹ここから買えると思います☺️✨サ…

  • 蘇る恐怖

    母の便が12日の夜に出たのを最後にほぼ出ていません。月曜日に摘便でわずかに出ましたが、お腹パンパンです😭😭母に聞いても「痛い」とのこと。そりゃあ、ラキソや…

  • やっと。。

    次男くん解熱しましたーー✨日曜日の朝38.6から始まり、毎晩40度超えになりながらも火曜日夜に解熱。日中は抱っこしていればご機嫌でしたが、寝る前は熱が上がって…

  • 40度

    昨日の朝から次男が初めての発熱をしていました😭暑いな〜と思い測ると38.3。そこから夜中40.6までいきました。看護師さんや助産師さんが出てくれて緊急時はお…

  • ブラックフライデー

    世の中ブラックフライデー情報に溢れていますが、全くついていけておりません。笑喘息から悪化して気管支炎の長男と気管支炎をもらったのか突発なのか発熱中の次男。私は…

  • きのこ

    あっという間に1週間終わってしまいました。実はバイト先がコロナの影響で閉じることになってしまい、お母さんたちからのも希望があり、他の保育の先生たちと何かできな…

  • あっという間

    結局歯の持ち主は分からず、ケアマネさんが来るまで保管となりました。笑ケアマネさんも不思議がり「え〜、○○(長男)くんのでもないもんね〜○○(次男)くんは歯の無…

  • 怖すぎる落とし物

    先日、洗濯機回したまま寝落ちしちゃったー!と慌てて夜中に干していたら床のゴミが気になりました。そして、拾い上げてよく見たら。。                …

  • 知っていますか?③

    今回は介護だけに使えるものではなく、誰でも使えるものですカウシェ株式会社カウシェ株式会社カウシェは「世界一楽しいショッピング体験をつくる」ビジョンを実現するた…

  • 家族旅行①ホテル編

    夏頃予約した1泊2日の旅行に行ってきました✨途中寄った道の駅からの景色が最高でした✨行き先は鴨川。かんぽの宿があったところでリニューアルして亀の井ホテルとして…

  • 珍道中

    。。とあるところに行ってきました💗もちろん母も💗今回の旅行は腸瘻の栄養ボトルを家に忘れて夜ホテル周辺の病院に電話しまくるという訪看さんに大爆笑されながらの…

  • どうにかならないのかなあ

    視線入力装置が突然使えなくなってしまって数年。練習するものの、やはり眼振のせいで、機械の精度が高いため反応してしまい上手く入力できません😭😭LINEができ…

  • 日々変化

    昨日は父や母、主人と色々な話をしました。と言っても話し合いをしようとか始まったわけではなく、ふとした日常会話から「最近さ、お弁当のお箸1本しかなかったり、幼稚…

  • 母の優しさ

    数ヶ月前、息子に初めて甘いミルクティーを作りました♡甘いミルクティーには母との思い出があります。母は寒い日も公園に連れて行ってくれていてさむーい冬の日はステン…

  • お昼妹から電話があり「2週間介護休暇取ることにした」と言われました。昨日のことで訪看さんなどと話してくれたらしく、今後のことを立て直すために休んでできることを…

  • ありのまま

    昨日は母や妹と色々話して気持ちが少し軽くなりました。自分が嫌だと思うことなど気持ちの整理もできました。全部話してみるって本当に大切ですね。私は心配性すぎるのか…

  • 突然

    ここ最近色んな気持ちが出てきて自分でもよく分からなくなっていました。それでもやらなくてはいけない介護や育児。もちろん楽しい瞬間や時間はありますが、こなすことで…

  • 伯母ばか

    妹は親ばかならぬ伯母ばかです🤣笑昨日も電話が来て何かと思いきや可愛いお茶碗を見つけたよという電話でした♡そして、ミルクティーにはまっている長男。美味しそうな…

  • 痛い

    朝からすみません💦痛みに弱い方かはUターンお願いします🙇‍♀️遡ること数ヶ月。。バイト先のドアが壊れかけていて指を挟んでしまいました痛すぎて声も出なくて骨…

  • モンスター

    男の子って何でそんなことするの?ってことの連続でここ最近1人の時間は記憶にないくらいで寝不足で白目の日々です笑今朝はお腹空いた!と朝ご飯作りを急かされて食べた…

  • 楽しかった〜〜

    昨日はずっとお世話になっていたヘルパーさんが会いたい♪と連絡をくださり、遊びに来てくれました☺️色々あり、退職されてしまっていますが1年ぶりにお会いできて本当…

  • 我が家のキーパーソン

    介護をしていると役所でもよく聞かれる「キーパーソン」我が家は私がキーパーソンになっているので昔はたまに「この子たちは親戚いないのか?父親はどこへ?」なんて言わ…

  • マイナ保険証詐欺

    に遭った気持ちですというのも、主人が転職予定があったのでマイナンバーカードと保険証を合わせておくと転職したときに保険証が続けて使えると書いてあるのを見て私と息…

  • 介護

    母が病気と宣告されたのは私が21歳になった春でした。その年にみんなでハワイに行ったのが懐かしい思い出です。今私は31歳なので気が付いたら10年以上経っていまし…

  • 余白

    私はやることが10あったら全てを自分の時間の前にやらなきゃ!と思ってしまうタイプでした。その時間あるならやってよ!と言われる気がして自分の時間がなくなって結果…

  • 対策

    我が家のうんちなどの匂い対策についてのお話です💩笑排泄物の匂いってほーーーんとうに落ちなくて洗っても匂いが残ってしまってずっと悩んでいました。色々な洗剤試し…

  • 苦手なこと

    昨日の夜頑張ったおかげでお弁当作りやら朝の家事が楽になりました✨と思ったら、、うんち漏れーーー💩💩💩笑2日連続全身+シーツ全滅幼稚園の準備に迫る出発準備…

  • 白鳥!?

    友人の結婚式のために皇居周辺を歩いていたら、、、、白鳥🦢?急いでいたので長男はベビーカー、次男は抱っこしてずんずん歩いていましたが、思わず立ち止まってしまい…

  • マイナンバーカード

    やっと母のマイナンバーカードを受け取ってきました。これは伯母とこうなる前に「マイナンバーカード作ったら楽ですよって役所の人に言われた〜」なんて話をしたら「作っ…

  • 楽しみなこと

    母と話をしていて久しぶりにIKEAに行きたいね〜となりました(^^)♡IKEAはいつ行ってもわくわくしますが、クリスマスシーズンのIKEA大好きなんです🎄我…

  • 知っていますか②?

    先日ホテルに泊まる際のお得情報を載せましたが今回は手帳持ちの人なら使えるお得情報です✨ミライロIDミライロID - 人と企業をつなぐ、障害者手帳アプリ人と企業…

  • 「こんなはずじゃなかった」

    と母が言いました。そうだよね。。この病気を身近で見ている人なら当たり前じゃん!と思うことですが母は気持ちがありますし、意思表示もできます。なので、話せる人と同…

  • センチメンタルな夜

    考えて行動せずに後悔するより、とりあえず行動してみるのが良いと思うなんて話を聞いたのもあり、今日は朝から動いていました。そう!!父方の祖母や叔父と会ってきまし…

  • 取れた

    母と話をしていて何気なく母の顔のシミを触りました。すると。。取れた!!!笑え?レーザーでも当てたっけ?ってくらいの剥がれ方😂笑2人で「え、ずっとシミだと思っ…

  • 知っていますか?

    今年の旅行行く前に妹が色々調べてくれてこんなものを見つけました!東京都障害者休養ホーム事業東京都障害者休養ホーム事業 東京都福祉保健局www.fukushih…

  • 母の幸せ

    昨日、伯母と揉めました。揉めたというか私には理解できないことがこの数年色々起こりました。私なりに考えてやってきましたが、それは常に母の幸せを願っての行動でした…

  • ながーい1日。

    今日はいろーーーんなことがありました。沢山考えて疲れました。今日のことはもう少し落ち着いたら書きたいなと思います。でも、色々考えて考えて考えたら吹っ切れました…

  • 母はすごい

    色々考え事をしていてふと、私は嫌なことや悲しいことがあったときこうやってブログに書いたり、美味しいものを食べたり、誰かに愚痴を聞いてもらったりできますが、母は…

  • もう無理。

    って思うことがありました。あんまり無理と思うことってないのですが、心が疲れることは無理だなと思います😢過去に自律神経失調症になって本当に苦しい期間があり、そ…

  • めまい

    もう10年前からの話になりますが、21歳のときに自律神経失調症になってから不定期でめまいや立ちくらみ、動悸など色々な症状が現れます😭ひどいと寝ててもぐるぐる…

  • 理想の施設

    YouTubeを見ていてこんな素敵な施設を見つけました。一般的な施設のようにレクなどなく生活リズムも自由な施設で自宅で過ごすことが難しいお年寄りがいらっしゃる…

  • Twitter

    最近なぜかTwitterのおすすめ通知?みたいなのが来るようになり、全然知らない方のツイートが出てきます。その中で家族が闘病中の方のツイートや本人のツイートが…

  • やっちまった、、

    あー!!!叫ばせてください。笑予約キャンセルしたはずのものがキャンセルできてなくて100%キャンセル料かかりました。支払うのは当然のことなのですが、ショックで…

  • 楽観的?

    色々な人から「本当に何でもチャレンジするよね」と言われることがあります。笑たしかに昔から「できない!!」って思うより、「どうしたらできるのかな?」って考えてる…

  • ♡♡HAPPY BIRTHDAY♡♡

    昨日は母のお誕生日でした🎉本当に生きていてくれてありがとうの一言に尽きます。4年前の10/20呼吸不全で救急搬送されて生死を彷徨った母。「気管切開なんて絶対…

  • 終活

    父と日常会話から終活の話になりました。父はまだ元気でいてくれていますし、私も元気です。が、災害や事故にあうかもしれないですし明日突然死するかもしれませんし、私…

  • 旅行

    今年も行けるかな〜と思いつつ予約していたコンドミニアムがあったのですが、介護ベッドの運び込みができるか問い合わせしてみるとまさかの玄関前に階段があります⚠︎と…

  • お助けアイテム

    YouTubeを見ていてたまたまこんなものを知りました。ライフバック窒息予防装置のLifeVac LifeVac Japan ライフバック ジャパンLi…

  • 決断

    大好きな祖母が亡くなってから半年以上過ぎましたが、まだ1日に何回も思い出します。昔から毎日のようにかけてかかってきた電話も無くなり、電話をする機会もぐんと減り…

  • 介護と育児

    最近息子のことで悩んでいました☁️何回同じこと伝えても伝わってないし、怒るのも疲れるし、怒られるのも嫌だろうしなどとぐるぐる。。そして、ついにいつも心配に思っ…

  • 隔離生活と介護生活

    台風の連続で喘息持ちの息子が咳をし始めたので早めに幼稚園お休みしていました。が、なぜか主人が風邪に、、🤧症状は発熱、鼻水、喉の痛み、関節の痛み。 いつも妹が…

  • 余裕を持ちたい

    余裕ってどうしたら作れるんだろうと日々自分と葛藤しています。産後のホルモンバランスのせいなのか後から振り返るとちっちゃいことでイライラしてしまって反省、、とい…

  • 誤嚥性肺炎

    実は母入院しています🤒遡ること数日。(日)38.3→クーリングしたら解熱=こもり熱?(月)1日平熱(火)朝から38.6。クーリングや臥位を取ると少し下がるも…

  • 良いお話(^^)

    先日ニュースを見ていたらこんなものが紹介されていました!!口の中にセンサーを入れて声を出すというもので人工呼吸器の方がこれを使って久しぶりにお話する様子が紹介…

  • あっという間に梅雨明けですね幼稚園の送迎が暑くて毎日汗だくです。どうしてもここの幼稚園に行かせたい!と決めたものの、下の子が自転車に乗れるようになるまでは徒歩…

  • 今年も残り半分。。

    気が付いたら今年も残り半分になっていました上の子はは幼稚園に少しずつ慣れてきてオムツ卒業できたり、弟くんを可愛がりつつも甘えん坊さは変わらなかったり、お友だち…

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多系統萎縮症の母との日々
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