筋ジストロフィーの進行2024～1年を振り返って

2024年、国内では元日の能登半島地震や大雨による甚大な被害に物価高など、海外でも中東やロシア・ウクライナの戦争など不安定な世の中でした。 そんな中、私自身、…

障害のある人の就職転職ストーリー

LITALICO仕事ナビ「障害のある人の就職転職ストーリー」のインタビュー記事がマンガになり公開されました！よろしければご覧ください！ 進行性の難病と共に生き…

私の父・・・①父の生い立ちと戦争

今日は父の命日・・・2001年8月22日、父は77歳で生涯を閉じました。 あれから23年、64歳になった今、あらためて父の人生を辿ってみました。 私の父は大正…

筋ジストロフィーと仕事～②高校時代のアルバイト

高校卒業後からの職歴を①で書きましたが、高校時代に3年間、夏・冬・春休みに玩具メーカーの商品センターでアルバイトをしていました。運動は苦手でしたが、力には自信…

筋ジストロフィーと仕事～①私の職歴

筋ジストロフィーという障害を抱えながらの仕事についてお話を始めたいと思います。 下表の通り、私は高校を卒業後、2年間の浪人とアルバイトを経て夜間の観光専門学校…

1台の空気清浄機

ここに1台の加湿空気清浄機があります。15年使用していたが、先日ついに壊れました。 実は、この1台には物語があります。15年前、私がまだオフィス勤務だった頃、…

筋ジストロフィーの進行2023～1年を振り返って

2023年は私にとって想像してなかった1年となりました。 世の中では5月に新型コロナが5類になり日常が戻りつつありました。ちょうどこの頃、4月に受診した人間ド…

白内障手術

白内障の診断から約2か月、ついに白内障の日帰り入院手術を受けました。 7月31日、まずは左目の手術から、簡単な手術ですが、稀に失敗することもあるらしく、親戚に…

筋ジストロフィーで白内障手術を受けるまで

ベッカー型筋ジストロフィーで、アシスト電動車いすで行動している私が白内障の診断を受け、手術を受けるまでの経緯を辿ります。 5月19日4月に受診した人間ドックで…

同窓会に出席して

先月、中学校の同窓会に出席しました。本来は還暦を迎える3年前の2020年に開催予定でした。ところが新型コロナ感染拡大という予想もつかない事態となり、延期になっ…

白内障の診断

普段、車の運転以外でメガネをかけていなかったのですが、今年の初めくらいから急に新聞や本がよめなくなり、遠くもぼやけるようになり視力が落ちたと感じ、遠近両用メガ…

高校は卒業したけれど・・・①

高校を卒業した私は大学の受験に失敗し、両親の反対はあったが自分で働いて受験すると説得し浪人生活に入った。浪人1年目でお金を貯め2年目に予備校に通い合格するとい…

高校には入学したけれど・・・②

2次募集でイヤイヤ入学した高校だったこともあり、あまり学校へは行きたくなかった。この頃の私は人見知りで無口、性格も暗かったのでクラスに溶け込むことができず、昼…

高校には入学したけれど・・・①

高校受験にすべて失敗し、公立の2次募集に合格して何とか滑り込んで入学した。しかし、通学は自宅から最寄り駅まで徒歩20分、電車で1駅5分、下車して高校まで徒歩3…

”失敗と挫折の高校受験②”

  『失敗と挫折の高校受験①』今年もまた、受験シーズンがやってきました。私にとっての高校受験は失敗と挫折の連続でした。その記憶を辿ってみました。 ①受験校が決…

筋ジストロフィーと車の運転⑤

  ⑤ 13年ぶりのマイカー ④から少々間隔が空いてしまいましたが、スカイラインの廃車から13年の間に結婚し一人息子が生まれた頃はレンタカーや友人に車を借りる…

筋ジストロフィーの進行2022～1年を振り返って

昨年末、難病の仲間たち（とりすま）のオンライン忘年会に参加した際、皆がそれぞれの今年の漢字1文字を発表したところ、大変盛り上がりました。その中で私は「耐」の1…

筋ジストロフィーの宣告から40年

今から40年前の1982年9月、22歳になったばかりの私は18歳の弟が検査入院していた病院で「進行性筋ジストロフィー」との診断を受けました。 弟は足や腰に違和…

初めて障害者手帳を取得した時

私が21歳で進行性筋ジストロフィーとの診断を受けてから約3年後、現在も通院しているNCNP病院（当時は国立武蔵療養所）を初めて受診した時、担当医から障害者手帳…

3回目のワクチン接種

   3回目のワクチン接種 先日の2月15日、3回目のワクチン接種を終えました。 これまでのワクチン接種は区の施設で行いましたが、車いすだと列の最後尾にされた…

筋ジストロフィーの進行2021～1年を振り返って

2021年は昨年から引き続きコロナ禍の1年になってしまいました。東京は年初からいきなりの緊急事態宣言で行動は制限されましたが、昨年と大きく違う点はワクチン接種…

選挙の投票所でのこと

今週末は衆議院議員選挙の投票日です。ベッカー型筋ジストロフィーで5年前に障害手帳1級になり車いすの私は郵便投票ができるようになりました。それまでは投票へ行く度…

パラリンピック聖火ランナー回顧録②

いよいよ墨田区区間を走る予定だったランナーがスタート、最終ランナーの私はリレーの様子を見ながら順番を待ちました。いよいよ出番の時、トーチキスポイントの前まで息…

パラリンピック聖火ランナー回顧録①

2020東京パラリンピックの聖火ランナーに選出されましたが、新型コロナウィルス感染拡大により公道での聖火リレーが中止となり、私が走る予定だった墨田区のランナー…

私の名前は筋ジストロフィー

はじめまして私の名前は筋ジストロフィーあなたが21歳になったら あなたの体に入り筋肉を崩壊させますあなたは30歳までに歩けなくなりますあなたは40歳までに寝た…

思い出のプロ野球オールスターゲーム

1974年7月21日（日）プロ野球オールスターゲーム第1戦が後楽園球場で行われました。（7月20日（土）の予定が雨で1日順延となった）当時中学2年生だった私、…

パラリンピック聖火ランナーに選出

東京パラリンピック聖火ランナーに選出されました！ まだ新型コロナの感染拡大前の昨年始め、会社の掲示板にグループ会社でパラリンピック聖火ランナーを募集するとのお…

結婚式前日～エイプリルフールに起きた嘘のような本当の話～

明日はエイプリルフール、今から32年前の平成元年4月1日、私は結婚式を前日に控え人生最高潮の時を満喫するはずでした。が、一瞬で人生のどん底に落とされるとは予想…

失敗と挫折の大学受験②～やっぱり？

もうすぐ春、今年も卒業シーズンがやってきました。大学受験に失敗した私は無事に高校を卒業し、親の反対を押し切り浪人することになりました。高校受験に続いてまたして…

3月10日東京大空襲から76年～90歳の母の記憶より

今から76年前、昭和20年3月10日深夜の東京大空襲、当時母は日本橋の自宅で空襲に遭いました。日本橋高等女学校の2年生（現在の中学2年生）の14歳、家は日本料…

あれから10年～2011年3月11日のこと

あれから10年・・・2011年3月11日、東日本大震災が発生した。その時私は職場のある海浜幕張のワールドビジネスガーデンイースト棟16階のオフィスで仕事中。今…

初めての一人暮らし

私の初めての一人暮らしは19歳の時、実家から徒歩5分くらいのところに祖母が一人暮らしをしていましたが、亡くなったため私が住むことにしました。 一人暮らしと言っ…

成功と貫徹の高校受験～息子は父親とは正反対？

いよいよ受験シーズンは大詰めを迎えました。私の高校受験は失敗と挫折の連続でしたが、一人息子の高校受験は父親の私とは正反対、成功と貫徹の連続でした。あれから15…

失敗と挫折の大学受験～またしても？

今年もまた、受験シーズンがやってきました。私の大学受験は高校受験に続いてまたしても失敗と挫折の連続でした。その記憶を辿ってみました。 高校受験の失敗と挫折から…

失敗と挫折の高校受験②

今年もまた、受験シーズンがやってきました。私にとっての高校受験は失敗と挫折の連続でした。その記憶を辿ってみました。 ②受験～結果まで最初の受験前日の夕方、風呂…

失敗と挫折の高校受験①

今年もまた、受験シーズンがやってきました。私にとっての高校受験は失敗と挫折の連続でした。その記憶を辿ってみました。 ①受験校が決まるまで中学3年生になると高校…

筋ジストロフィーと車の運転④

④廃車になったスカイライン「筋ジストロフィー」と診断された後、日常生活は特に変わることはなく、車の運転も特に支障はないまま2年ほど経ったある日のこと。 同じ病…

筋ジストロフィーの進行2020～1年を振り返って

2020年はコロナに始まりコロナで終わると言っても過言ではないくらい世の中はコロナ禍の1年でした。 私は既に2年前からテレワークになり、通勤や職場などでの感染…

障害のある人の就職転職ストーリー

LITALICO仕事ナビ「障害のある人の就職転職ストーリー」にインタビュー記事を掲載していただきました！よろしければご一読ください！ https://snab…

筋ジストロフィーと車の運転③

③憧れのスカイラインと北海道～まさかの・・・初めての車の廃車から約半年後、当時憧れだったスカイラインジャパンを中古で購入しました。その年の8月、これも憧れだっ…

筋ジストロフィーと車の運転②

②初めての車そして・・・ 21歳、免許取得後初めて購入した車はマツダの「ルーチェ」というロータリーエンジンの車、友人から5万円で買いました。 1ヵ月後、家族で…

還暦を迎えて

今日、私は60歳の誕生日そう、ついに還暦を迎えたのだよく生きてきたよく生き続けたと思う 進行性筋ジストロフィーを抱えながら決して平坦な道ではなかった22歳で医…

筋ジストロフィーと車の運転①～教習所編～

私が車の免許を取得したのは20歳の時、そして「筋ジストロフィー」と診断されたのはその2年後、私の人生において多大な影響を与えてきた「筋ジストロフィーと運転」の…

行きたかった林間学校

夏休みの時期が来ると思い出すのが中学2年生の林間学校です。夏休みに入って最初の3日間の日程で行われました。 2年生になり、林間学校の時期が近づいてくると担任の…

ベッカー型座談会

私は「ベッカー型筋ジストロフィー」という進行性の稀少難病患者です。病気の診断から約40年、これまで遺伝性のこの病気と闘う人を弟以外で知り合うことはありませんで…

中学生になって

小学校を無事に卒業し、いよいよ中学校に入学しました。 この頃は足が攣ることはたまにありましたが、あの小学校4年生の遠足の時のようなことはなく、5年生の遠足・林…

小学校の遠足で

小学校4年生の遠足は今でも忘れることはありません。 遠足の行先は筑波山、標高877メートルの登山です。生まれて初めての登山、前日からワクワクしていました。 と…

筋ジストロフィーの進行②

①より続く  50歳になる1年ほど前、旅行で福島県の大内宿へ行った時のこと、坂道は歩けないので初めて車いすを借りたことをきっかけに、車に積んでおけば便利だと考…

運動会はいつもビリ

秋・10月、この時期が来ると思い出す、子供の頃一番嫌だった学校行事は運動会、走るのが異常に遅かった私はいつもビリ、つまりずっと最下位。みんなの笑いもの、「ち…

人はなぜ生まれてくるのか

人はなぜ生まれてくるのか幸せを満喫するためなのか 不幸を体現するためなのか大切な誰かと出会うためか 誰かのために生きるためか      人は生まれてくる環境…

筋ジストロフィーの進行①

私は20歳の時「進行性筋ジストロフィー」と診断された。 当初、診断された病院では「原因不明、今のところ治療法はなく30歳まで生きられるかわからない」と言われた…

「人生十人十色」発売！

私が入賞した文芸社主催のコンテスト「人生十人十色大賞」短編部門入賞者のエッセイ集が、新元号「令和」が発表された4月1日に発売されました。入賞作「人生は暗闇のジ…

病名を告げられて

20歳の夏の終わりのこと、当時弟が入院していた病院へ父とお見舞いに行くことに。実は見舞いは口実で私を診察させるためだった。 弟の病気は「筋ジストロフィー」、医…

車いすのパティシエ

車いすのパティシエ  私には弟がいる 弟はパティシエ ただのパティシエではない 車いすのパティシエだ 私が3歳の時、弟は生まれた 小さい頃はよくひきつけを起こ…