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akinatuoさんのプロフィール

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ブログタイトル
人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~
ブログURL
https://ameblo.jp/akinatuo827
ブログ紹介文
20歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
更新頻度(1年)

集計中

ブログ村参加:2020/07/17

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akinatuoさんの新着記事

1件〜30件

  • ベッカー型座談会

    私は「ベッカー型筋ジストロフィー」という進行性の稀少難病患者です。病気の診断から約40年、これまで遺伝性のこの病気と闘う人を弟以外で知り合うことはありませんで…

  • 中学生になって

    小学校を無事に卒業し、いよいよ中学校に入学しました。 この頃は足が攣ることはたまにありましたが、あの小学校4年生の遠足の時のようなことはなく、5年生の遠足・林…

  • 小学校の遠足で

    小学校4年生の遠足は今でも忘れることはありません。 遠足の行先は筑波山、標高877メートルの登山です。生まれて初めての登山、前日からワクワクしていました。 と…

  • 筋ジストロフィーの進行②

    ①より続く  50歳になる1年ほど前、旅行で福島県の大内宿へ行った時のこと、坂道は歩けないので初めて車いすを借りたことをきっかけに、車に積んでおけば便利だと考…

  • 運動会はいつもビリ

     秋・10月、この時期が来ると思い出す、子供の頃一番嫌だった学校行事は運動会、走るのが異常に遅かった私はいつもビリ、つまりずっと最下位。みんなの笑いもの、「ち…

  • 人はなぜ生まれてくるのか

     人はなぜ生まれてくるのか幸せを満喫するためなのか 不幸を体現するためなのか大切な誰かと出会うためか 誰かのために生きるためか      人は生まれてくる環境…

  • 筋ジストロフィーの進行①

    私は20歳の時「進行性筋ジストロフィー」と診断された。 当初、診断された病院では「原因不明、今のところ治療法はなく30歳まで生きられるかわからない」と言われた…

  • 「人生十人十色」発売!

    私が入賞した文芸社主催のコンテスト「人生十人十色大賞」短編部門入賞者のエッセイ集が、新元号「令和」が発表された4月1日に発売されました。入賞作「人生は暗闇のジ…

  • 病名を告げられて

    20歳の夏の終わりのこと、当時弟が入院していた病院へ父とお見舞いに行くことに。実は見舞いは口実で私を診察させるためだった。 弟の病気は「筋ジストロフィー」、医…

  • 車いすのパティシエ

    車いすのパティシエ  私には弟がいる 弟はパティシエ ただのパティシエではない 車いすのパティシエだ 私が3歳の時、弟は生まれた 小さい頃はよくひきつけを起こ…

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