ここに1台の加湿空気清浄機があります。15年使用していたが、先日ついに壊れました。 実は、この1台には物語があります。15年前、私がまだオフィス勤務だった頃、…
21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
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ここに1台の加湿空気清浄機があります。15年使用していたが、先日ついに壊れました。 実は、この1台には物語があります。15年前、私がまだオフィス勤務だった頃、…
2023年は私にとって想像してなかった1年となりました。 世の中では5月に新型コロナが5類になり日常が戻りつつありました。ちょうどこの頃、4月に受診した人間ド…
白内障の診断から約2か月、ついに白内障の日帰り入院手術を受けました。 7月31日、まずは左目の手術から、簡単な手術ですが、稀に失敗することもあるらしく、親戚に…
ベッカー型筋ジストロフィーで、アシスト電動車いすで行動している私が白内障の診断を受け、手術を受けるまでの経緯を辿ります。 5月19日4月に受診した人間ドックで…
先月、中学校の同窓会に出席しました。本来は還暦を迎える3年前の2020年に開催予定でした。ところが新型コロナ感染拡大という予想もつかない事態となり、延期になっ…
普段、車の運転以外でメガネをかけていなかったのですが、今年の初めくらいから急に新聞や本がよめなくなり、遠くもぼやけるようになり視力が落ちたと感じ、遠近両用メガ…
高校を卒業した私は大学の受験に失敗し、両親の反対はあったが自分で働いて受験すると説得し浪人生活に入った。浪人1年目でお金を貯め2年目に予備校に通い合格するとい…
2次募集でイヤイヤ入学した高校だったこともあり、あまり学校へは行きたくなかった。この頃の私は人見知りで無口、性格も暗かったのでクラスに溶け込むことができず、昼…
高校受験にすべて失敗し、公立の2次募集に合格して何とか滑り込んで入学した。しかし、通学は自宅から最寄り駅まで徒歩20分、電車で1駅5分、下車して高校まで徒歩3…
『失敗と挫折の高校受験①』今年もまた、受験シーズンがやってきました。私にとっての高校受験は失敗と挫折の連続でした。その記憶を辿ってみました。 ①受験校が決…
⑤ 13年ぶりのマイカー ④から少々間隔が空いてしまいましたが、スカイラインの廃車から13年の間に結婚し一人息子が生まれた頃はレンタカーや友人に車を借りる…
昨年末、難病の仲間たち(とりすま)のオンライン忘年会に参加した際、皆がそれぞれの今年の漢字1文字を発表したところ、大変盛り上がりました。その中で私は「耐」の1…
今から40年前の1982年9月、22歳になったばかりの私は18歳の弟が検査入院していた病院で「進行性筋ジストロフィー」との診断を受けました。 弟は足や腰に違和…
私が21歳で進行性筋ジストロフィーとの診断を受けてから約3年後、現在も通院しているNCNP病院(当時は国立武蔵療養所)を初めて受診した時、担当医から障害者手帳…
3回目のワクチン接種 先日の2月15日、3回目のワクチン接種を終えました。 これまでのワクチン接種は区の施設で行いましたが、車いすだと列の最後尾にされた…
2021年は昨年から引き続きコロナ禍の1年になってしまいました。東京は年初からいきなりの緊急事態宣言で行動は制限されましたが、昨年と大きく違う点はワクチン接種…
今週末は衆議院議員選挙の投票日です。ベッカー型筋ジストロフィーで5年前に障害手帳1級になり車いすの私は郵便投票ができるようになりました。それまでは投票へ行く度…
いよいよ墨田区区間を走る予定だったランナーがスタート、最終ランナーの私はリレーの様子を見ながら順番を待ちました。いよいよ出番の時、トーチキスポイントの前まで息…
2020東京パラリンピックの聖火ランナーに選出されましたが、新型コロナウィルス感染拡大により公道での聖火リレーが中止となり、私が走る予定だった墨田区のランナー…
はじめまして私の名前は筋ジストロフィーあなたが21歳になったら あなたの体に入り筋肉を崩壊させますあなたは30歳までに歩けなくなりますあなたは40歳までに寝た…
高校受験にすべて失敗し、公立の2次募集に合格して何とか滑り込んで入学した。しかし、通学は自宅から最寄り駅まで徒歩20分、電車で1駅5分、下車して高校まで徒歩3…
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