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一病息災!米寿まであと55年。 https://beiju88.muragon.com/

2020年5月、Mi−2抗体陽性の多発性筋炎の診断がつきました。 33歳4ヶ月の既婚、3歳と1歳の子持ちです。

家族への愛こそが全てです。 愛する旦那さんと可愛い娘たちをいついつまでも笑顔にするために生き続けたいのです。そんな私の奮闘日記です。

Beiju88
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2020/06/10

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  • 朝からてんやわんや

    雨100%ですね… 100%だなんて数字の予報久しぶりに見ました。今週はずっと雨ヤダなあ… 今朝は旦那さん自転車で駅まで行けないから車で駅まで送迎です。雨の日はこれが面倒くさい。愛していても面倒くさい(笑) でも、幼い娘たちも車に放り込んで皆で駅まで「行ってらっしゃい!」す...

  • 教祖様がくる!

    麒麟がくる!みたいな題名になってしまいましたが(笑) 自然教の教祖様もとい、義母が義父とともに昨日我が家を訪ねて参りました。もちろん、私の見舞いで御座います。 世間一般的に考えてもみても、義母は分別もあるし、自立してます。嫁いでから衝突することも両手で数えるほどありましたが...

  • 今悩んでいること②…の先に。

    最近の悩みはズバリ“起床時間”です。 ステロイド剤の副作用なのか緊張なのか分からない理由で眠れていなかった私ですが、退院後帰宅して睡眠導入ばっちり!深い眠りバッチリ!で問題解決に思われたのですが… 子どもたちの寝かしつけとともに眠り(※だいたい20時前後です。)目が覚めるの...

  • 生活習慣の変化

    病気して退院後、以前と意識的に変わったことを纏めてみました。 ①義母からもらったサステナ 義母も軽いリウマチを50歳から持っているそうで、その義母が愛飲しているのがアメリカ生まれの免疫ミルクです。膠原病者の愛飲者が多いそうです。高機能食品なので眉唾な部分もありますが、高タン...

  • 我が事となった今

    以前なら気にも留めなかった分野が気になるように。 うちは読売新聞購読しています。 旦那さんが読み終わったあと、私が真面目に目を通すのは社説あたりと地元欄、磯田道史先生の毎週掲載されている歴史欄くらいなものなのですが…(^_^;) この病気になってからでしょうね。 免疫、悪性...

  • 最後の在宅ワーク

    楽しみ過ぎて朝4時に起床。 だから遠足か(笑) 昨日24日、旦那さんの最後の在宅ワーク。 ※今後コロナ第二波とかこない限り 家族も私のせいで5時には起床(笑) せっかくなので朝食の準備だけして近くの公園に家族で散歩です。 旦那さんはジョキングのため先に出発したので娘たちと後...

  • メイちゃんと!②

    あれです…題名が下の子ばかりなのは普段の行動を共にしているためと、ほとんどの話に会話が成立する上の子が登場するため取り立てて“サツキちゃんと!”みたいな題名にする必要がないんです。贔屓じゃないからねー!と、誰に向けての弁明なのか断りを入れてみる(笑) その内、書くと思います...

  • ほんのりと日常

    22日、今朝もまた朝一で母が応援に来てくれて、メイちゃんを母に預けサツキちゃんの保育園の送迎をしてから病院へ。 採血だと思い込んでいたら、処置室に大腸癌検診の検便キットを提出して完了とのこと。え?採血ちゃうの?… 『早とちりで母に申し訳ないことしたかな?1時間もかけて高速で...

  • 庭先でございます

    今朝起きていきなりのハプニング! 昨日からステロイド剤が22.5㎎になったと喜んでいたのに、薬ケースに昨日の飲み忘れたと思しき昼の10㎎が… 昨日12.5㎎しか飲んでない!! 頭の中真っ白になって右往左往のオロオロ状態に… 月曜日に早速採血があるのにい!! 大混乱しながら旦...

  • 彼に手を引かれて

    多発性筋炎がいつ皮膚筋炎に成りかねないかと思うと、紫外線を気にして外に出るのが怖かった私です。ですが今は兎に角、日焼け止め塗って大きなツバ帽子に長袖の完全防備でお出かけしています。 先週の金曜日退院して翌日でしたか、旦那さんが帽子を置いて玄関で待っていてくれました。外に出る...

  • メイちゃんと!

    我が家のメイちゃん(仮名1歳2ヶ月) クリームパンみたいなお手手です(笑) 彼女は食べることが大好き! それはもう足りないと机をバンバン叩いて抗議します(笑) 私が知らない2ヶ月で彼女の食欲も凄いことになってました…デカっ! 私が退院して直ぐに実践したのは、取皿に彼女の取り...

  • 初めての外来

    昨日怒涛の初外来でした… 朝一で母が我が家のメイちゃん(仮名1歳)子守のため駆けつけてくれました。 私はサツキちゃん(仮名3歳)を保育園に送りがてら、いざ!初外来です。 とはいえ午前中は採血だけなんですが、慣れない建物を行ったり来たり、入院中のあれこれの事務手続きだとか職場...

  • 能天気になる方法を知りたい

    スペアミント、ペパーミント、レモンバームを入院前に植えた私です。 これまた我が家のサツキちゃんが摘み取って実母が干しておいてくれたみたいです。 本当に感謝です。 というわけで美味しくハーブティーにして飲んでいます。風邪予防に効くというし。身体にいいかしら? 香りもよくとても...

  • 慎重に選ぶ娘への言葉

    我が家のサツキちゃん(仮名、3歳)は今週より登園を再開しました。母親の私と違いめちゃくちゃ社会生活が好きな性格でして、保育園は楽しくて仕方ないようで感心しています。この子が生まれる前に10園近く回って見学して決めた保育園。保育園側の体制も先生方の対応もしっかりとしており安心...

  • ずぼらガーデニング

    元々仕事をしていたのでどれだけ楽に緑を家の周りに増やせるかが課題でした(笑) そこまで水をやらなくていい。勝手に増えてくれる。来年も再来年も成長してくれる。多年草?こんな具合です。 本当のガーデニング好きの方に聞かせたら非難轟々な発想ですね… 退院して帰ってきたら確かに蔦が...

  • 台所は我が城

    オカラボール海老チリ 娘と作ったオカラボールを野菜炒めの餡かけ風にしようかなと考えていたら大きめの海老を下処理してうちの母が応援に来てくれた月曜火曜です。旦那さんが6月中までは在宅ワークが水木可能なのですが、退院して初めての旦那さん不在に不安で不安で仕方がなかったので本当に...

  • 職場に報告。生きてる限り金がいる。

    えっとですね、私は某私立高校で地歴公民の教諭をしています。育児休暇中でしたからここ数年不在でしたが。 今日の午後職場に病気のことを説明してきました。 泣くまいと思って、全然無理でした。 何が悲しいのか恐ろしいのか分からないけれど泣いてしまって。上手く説明できたのか少し不安で...

  • 娘とオカラ料理する

    黒いゴミ袋に大量のオカラ。 旦那さんの実家の近くにある昔ながらの豆腐屋さんに行けばオカラ150円で正気の沙汰ではない程のオカラが手に入ります。 一生懸命消費をするために冷凍したり、調理したり、肥料にしたり… もう、親の仇ですか?というほどのオカラ(笑) 3歳の上の娘と妹ちゃ...

  • 子どもは見てる

    お薬を管理するのもタペストリーではなくて可愛いケースを選んだ私です。 子どもたちに薬を飲んでいるのを意識して欲しくなかったんですが… 今朝、3歳の上の娘に「お母ちゃん、お薬飲みや」って言われました。 ドキリとした… そんな上の娘はたった会わない2ヶ月の間にアンパンマンを卒業...

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