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ブログタイトル
癌と共に~フーテンのパパちゃん~
ブログURL
https://www.hikaru-ko.xyz
ブログ紹介文
胃がんから肺転移になった最愛の父 終末期医療の在り方やセカンドオピニオン、 緩和ケア、介護保険やサービスそして葬儀。 大切な日々を綴ります
更新頻度(1年)

98回 / 143日(平均4.8回/週)

ブログ村参加:2020/06/02

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ハンドル名
ヒカルコさん
ブログタイトル
癌と共に~フーテンのパパちゃん~
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癌と共に~フーテンのパパちゃん~

ヒカルコさんの新着記事

1件〜30件

  • 胃がんからの在宅医療~あと、1週間~

    ついこの間告げられた「余命3か月」 まだ、まだ1か月しか経ってないよ -午後4時- 色んな書類に目を通し、説明を受けながらサインをした。 そして先生から小さな声で告げられたのは 『状態としてはかなり厳しいです。 左の肺はもう機能していません。 癌の転移もですが、心機能もかなり低下しています。 おそらく、もってもあと一週間と思ってください』 へ? 一週間? はい? 思わずマヌケな声が出てしまった。 「いや、でも昨日もご飯たべて、お風呂も入って フツーに話してますよ?」 『この状態で、痛みがほとんど無い事が奇跡です』 呆然とする私に先生は 『今、痛み止めと鎮静剤で落ち着いています。 今後は眠ってい…

  • 胃がんから初の在宅医療

    在宅医療はもっと ハードルが高いものだと思っていた 素晴らしい先生とスタッフに 出会えて事への感謝と もっと早くにしておけばよかったという後悔 -午後3時- それから間もなくして来てくださったのは 院長先生と2名の看護師さん。 あれっと1番に思ったのが 病院名とか何も記載していない普通の軽自動車に これまた白衣とかではない ポロシャツを着られたお二人。 パッと見、医師と看護師には見えない。 あえて分からないようにしてあるのだろう。 それだったらもっと早くに お願いすればよかった・・・ 先生は優しい男性の医師で 物腰も柔らかく明るい方で、パパちゃんと雑談を交わしながらも テキパキと看護師さんに指…

  • 胃がんから在宅医療へ移行する

    時間が飛ぶように過ぎていく -2020年 皐月- にぎやかだったゴールデンウイークが明けた。 途中病院からステロイドを増量してもらったものの 歩行はさらに厳しくなり 金曜日 下痢がひどくなり、普段服用している漢方もSTOP 土曜日 夜間の咳がひどくなる 日曜日 この日もお風呂には入り、次男が作った夕食をみんなで食べた。 子どもたちから”母の日”にと贈られた カーネーションの花と一緒に パパちゃんと写真に写った。 「味があんまりしない」とポツリ。 身体のむくみがひどくなってきていた。 月曜日 -午前10時- 早めに病院へ行って診てもらおう、ということで 私が電話を掛ける傍ら、出かける準備をしても…

  • 胃がんからの在宅看護~感謝~

    ありのまま なすがまま 風のように生きる 自由な人 -2020年 ゴールデンウイーク最終- 夜、隣で横になりながら、いろんな話をする。 ゴールデンウイークに お姉ちゃんたちが来てくれたこと 従兄家族が来てくれたこと なんだかんだで嬉しかったのだろう 「早く元気になって、釣りに行かないとな」 そう言いながら、笑うパパちゃんは いつもと変わらなかった。 ごろ寝マットで横に寝ていたけれど少し肌寒くて 足だけパパちゃんの布団にお邪魔して ぴとっとつけていた。 あったかーい パパちゃんは体温がとっても高い。 冬場でもずっと下着にステテコ姿で不思議だった。 小さい時はパパちゃんの布団でくっつくのが大好きで…

  • 胃がんからの在宅看護~会いに来たよ~

    ひと目、元気な顔を 言葉を交わし 笑顔をかわし あの時間を忘れない -2020年 ゴールデンウイーク- お出かけもままならぬ中 みんながパパちゃんに会いに来てくれた 長女は朝早くから来て パパちゃんの好きなものを作ってくれた でも感染リスクには超過敏な長女💦 『6月のパパちゃんの誕生日ごろには さすがに落ち着いてるだろうから その時はみんなで集まろうね!』 と話すや否や 風のように帰っていったε≡≡ヘ( ´Д`)ノ そして入れ替わるように次女家族😊 なんとなんと 従兄家族まで来てくれた。 従兄ははるか昔、飲んだ席で 義父ともめたことがあり それから縁遠くなっていた。 でもそんなことも気にせず …

  • 【手紙】の意味がわかるとき

    樋口了一さんの【手紙】はもちろん有名で ずっと前に知ってはいた。 元の歌詞はポルトガル語で作者は不詳。 日本語で訳詞と曲を付けたものと聞いていた。 だけどその意味を本当に理解するようになったのは パパちゃんの癌が再発してからだった。 【手紙~親愛なる子どもたちへ~】 年老いた私が ある日 今までの私と 違っていたとしてもどうかそのままの 私のことを 理解して欲しい私が服の上に 食べ物をこぼしても 靴ひもを結び忘れてもあなたに色んなことを 教えたように 見守って欲しいあなたと話す時 同じ話を何度も何度も 繰り返してもその結末を どうかさえぎらずに うなずいて欲しいあなたにせかまれて 繰り返し読ん…

  • 胃がんからの在宅看護~歩行困難~

    歩けること こんな当たり前のことが 出来なくなって改めて思う もう一度 元気に歩かせてあげたい -2020年 皐月- ゴールデンウイーク。 絶好のお天気日和なれど コロナのせいで総国民自宅待機 www.hikaru-ko.xyz 病院での輸血の効果はイマイチで ほとんど状態は変わらなかった。 期待していただけに落胆も大きかった。 家の中でも トイレやお風呂場への移動も 一人で行くのがしんどいようで 支えながら行くことが増えていった お風呂には一人で入っていた。 ゆっくり、のんびりしたいだろう。 でも入っている間は脱衣所とリビングの間のドアを開け 声掛けをしながら気を付けていた。 お風呂から上が…

  • 胃がんからの在宅看護~パパとおむつと私~

    いつも笑顔で 優しさがいっぱい まぶしいひまわりのようで 静かな朝顔のような人 -2020年 皐月- ご飯も量を減らしてはいたが、ちゃんと食べ、 お風呂も一人で入り 夕食の時はみんなとおしゃべりをして たわいもない事を言って 笑って 毎日が過ぎていった。 だが動きが日増しにゆっくりになっていき トイレに間に合わないことが増えてきた。 パパちゃんは心臓での入院の時から 「おむつはヤダねー!」と大和田常務ばりに 拒否っていた。 絶対安静の時ですら、そうだった。 看護師さんに頼むのも、気が引けるのと どうしてもイヤだったらしい。 だが私がダッシュで買い物に行ってる わずかな時間でさえ、ガマンできなく…

  • 胃がんからの在宅看護~輸血にオキシトシン~

    「もう一度元気になりたいなぁ」 「普通に歩きたいなぁ」 私につかまるほっそりとした腕 -2020年 皐月- 緩和ケアの外来受診の時に やはりきつさが取れないため 輸血をしてみよう、ということになった。 手術や緊急時でなくても 輸血ってできるんだ ちょっと驚きだった。 胃を全摘出してからは 貧血気味だったパパちゃん。 食事も全くとれない訳ではないが ずっとだるくてしんどそう。 癌に限らず病状の進行に伴って体力が消耗されていく 【悪疫質】という状態が続いていた。 身体に送られるべき栄養を癌細胞が吸収してしまい 結果、体力や筋力が維持できず 栄養も足りなくなり、体重も減少していく。 まだこの頃は退院…

  • 胃がん~相手を思う~

    時には厳しいことも 相手を思うからこそ 愛情の証 -2020年 卯月- 家の中は平穏な毎日 でも外はコロナの嵐が吹きまくっていた。 退院後の外来受診の時、長女が来てくれた。 www.hikaru-ko.xyz 家も一番遠いため、なかなか会えない。 しかも医療関係に勤めているため 感染リスクにはとてもとても注意を払い 外出や外食の類を一切断っていた。 自分自身へはもちろん 万が一にもパパちゃんが感染しないようにと ガマンしていたのだと思う。 コロナでなければ もっと会いやすかったのに お出かけもできたのに そう思う一方 子どもたちが休校のため一緒にいられたこと 結果病院でなく在宅看護で居られたこ…

  • 胃がん~春の終わりに~

    嵐のような毎日から 静かな日々に それでも 駆け足で過ぎていく -2020年 卯月- 家と仕事と子どもたちとパパちゃんと そして義実家の対応 戦争のような日々だったが ”仕事”が消えただけで、毎日がガラリと変わった。 時間的な余裕が、心の余裕につながった。 買い物も行けるし 食事も作れる。 これはとても大きかった パパちゃんの食が細くなり、あまり口にしたくない時も増えていた。 そんな中お気に入りは 《ドール》のアイスフルーツバー。 冷たく口当たりが良いのだろう。 1日中、よく食べていた。 だからこれだけは、冷蔵庫に欠かさずストックしていた。 またリハビリで入院した時から愛用していた 《クリミー…

  • 胃がん~さあ、帰ろう~

    やっぱり家がいいよね さぁ、帰ろう -2020年 卯月- 病院で食事と点滴による回復を勧められ 入院していたパパちゃんでしたが 「帰りたい」コールが頻発 www.hikaru-ko.xyz これは結構珍しい事でした。 今まで何度も入退院を繰り返す中で 一度もそんなことを言ったことはなかったのに 馴染みのない病院だったのもあるけれど 『面会制限』 家族と会えないことが 相当しんどかったようです。 退院するのであれば、食事管理も含め 側についていないともう厳しいと思い 仕事を辞めることを上司に告げました。 そしてその際、退職理由を 《自己都合》ではなく 《介護のため》としてもらうことも忘れませんで…

  • 日曜日のお楽しみがなくなった

    本の世界も好きだ でもあのスピード感と迫力 テレビもいいね 毎週日曜日、楽しみにしていたのが 【半沢直樹】 池井戸潤さんの本は大体読んでたんですが、 これのドラマは初🔰 今更ですが今期めちゃくちゃにハマり オンタイムで見る楽しさを味わいました。 話もキャラクターも面白くて濃ゆい。 そして大の男同士であり得ない顔の近さ(笑) ソーシャルディスタンスどこではない💦 撮影とか本当に大変だったんでしょうね… この大変な中でのドラマ制作 本当にお疲れさまでした。 途中コント?と思うほどのやり取りもある中 黒崎検査官を見ていて、色々思い出すことも。 以前保険会社に勤めていた事がありまして まぁ営業さんをサ…

  • 胃がん~フレイルを考える~

    笑っているから 大丈夫って思ってしまう 心配かけまいと 強がっていたのだろうか -2020年 卯月- 抗がん剤治療ができなくなり 緩和ケアを考えたときに この先の体調や症状について 色々と調べることが増えた。 本来ならば 癌治療のスタートの時に 緩和ケアもスタートさせておくべきだった。 患者さん自身の痛みや不安を和らげるために 本人と家族のサポートのために またそれと同様 《フレイル》と呼ばれる状態についても 早めに知っておきたかった。 健康で自立している状態から 加齢等によって 要介護の兆しが見え始める期間の事 www.toarunaikai.xyz 恐らく今まで一人でできていた 布団の上げ…

  • 胃がん~パパちゃんの香り~

    今まで出来ていたことが 段々とできなくなって めんどくさがり屋さんに なっちゃったねえ -2020年 卯月- いつもキレイ好きなパパちゃん (ないのに)髪のセットは怠らないw お風呂が大好き そしてお風呂上りは ブラバスがパパちゃんの香り ひげが伸びていたり パジャマを着たまんま お布団引きっぱなし なんて 考えられもしなかった きつかったんだよね 体を動かすことも たぶん大好きなお風呂に入ることさえも 心臓が悪く、血液サラサラの薬を飲んでるパパちゃんは 血が止まりにくい。 ちょっとした切り傷でも 焦るほど血が出てしまう 電動シェーバーを何度言っても 「あれはイヤだ」と 決して使おうとしなかっ…

  • 胃がん~最期の時を過ごす場所~

    もっと気軽に 終活相談できるような そんな場所になってほしい -2020年 卯月- あちらこちらと斎場に足を運びながら なぜかやはり暗いイメージが どこにでもあることが気になった。 私はあまり死=怖いというイメージはない。 自分自身に実感がないのからかもしれないが もちろん子どもや若い命 また様々な理由から 全てに当てはまることではない。 だが パパちゃんのように長年人生を歩んできての最期は 《悲しみ》よりも《見送る》気持ちで行いたかった。 【死】というものは荘厳なものだけれど 【旅立ちの場】ととらえても良いのではないか 私はそう考えていた。 かといって やはり喜びの場ではないため 斎場のスタ…

  • 胃がん~最後に必要なもの~

    最後のひと時を 静かに 穏やかに 願うことはただそれだけ -2020年 卯月- 斎場については、以前より頭にあった。 パパちゃんの、というよりも自分のために。 母が亡くなってから ”死”というものを身近に考えるようになっていた。 パパちゃんの肺転移を告げられてから いくつかネットで資料を取り寄せてはいたが やはり見る気にはなれず、そのまま放置していた。 改めて目を通す。 ・・・高い(;´・ω・)・・・ 近親者だけで見送る『家族葬』でと考えていたが 会場・祭壇などが小規模になるだけで 正直、かかる費用は一般葬と あまり変わらないというのが 正直な感想だった。 そんなものなのか??? 葬儀全体にか…

  • 胃がん~今、自分にできること~

    パパちゃんが入院中の今 何ができるのか 何をすべきなのか それが残酷なことでも -2020年 卯月- パパちゃんが入院している間にも すべきことはたくさんあった。 お部屋の片づけ これは後々しておいて本当に良かった。 www.hikaru-ko.xyz 時間の概念は 正直なかった。 毎日が 飛ぶように過ぎていく中 余裕も 時間もなくなっていった。 パパちゃんの側で夜間付き添う時 在宅医療を受けるようになった時 介護認定を含めたくさんの人が出入りする時 介護ベッドを入れる時 部屋を片付けておいたことで スムーズに事が運んだ。 そして一方で 私は会社を辞める手続きを行い 時間の合間を見つけては 斎…

  • 胃がん~入院は誰がために~

    病院だと安心できる 先生が看護師さんがいてくださる 家と病院との上手なバランスで 患者さんも家族も楽になれる -2020年 卯月- 体調が思わしくなくなったパパちゃんは ひとまず緩和ケア病棟へ入院することになった www.hikaru-ko.xyz www.hikaru-ko.xyz 緩和ケアで良かったと思えることの一つに 入院がすぐできるという、安心感だった。 先生からも 「普段は外来で診ていきましょう。 でも不安な時や、調子が悪くなったときは、 いつでも入院していいですからね」 と言っていただき、本当にいいの⁉と思ったものだ。 大きな病院は、緊急でない限り入院は難しい。 そしてこれまでの緊…

  • ブログを書こうと思ったワケ

    胃がんになり 肺転移になって 緩和ケアを知った あの頃に戻りたいと 何度も願う 私がブログを書き始めたのは パパちゃんと緩和ケアセンターへ行った直後のことです いろいろなことが日々目まぐるしく過ぎていく中で あまりにも【癌】というものに対して無知だったこと そして【緩和ケア】の存在を知ったときに もっと早く来るべきだったと後悔したこと 大きな病院だから 先生の言うことだから 正しいなんてことはない 病気についても 治療に対しても 生き方に対しても 医者はあくまで知識を有したアドバイザー 決めるのは 患者さん本人であり 手助けするのが家族であるということ もし何かのきっかけで ご自身が 大切な人…

  • 胃がん~緩和ケアへ完全移動する~

    外出にも 病院へ行くことにも 細心の注意を 外は危険がいっぱい -2020年 卯月- 外は春の日差しがあふれ お出かけにはもってこいの日々 だがコロナの危険度も増していく中 パパちゃんを釣りに連れていく事に なかなか踏み出せずにいた 緩和ケアの病院へは 4月23日に初めての外来を予約し、 それには姉たちにも来てもらうようお願いした。 次女は先生と面識あるが 長女がまだだったので どうしても会っておいてもらいたかった。 おそらく パパちゃんが最後お世話になるであろう、先生方だから またこれから先 いろんな局面を考えた際に それぞれに悔いが残らないようにしてもらいたかった 月半ば過ぎには、心臓の経…

  • 胃がん~叔母の逝去~

    コロナの危険がはらむ中 何を優先すべきなのか 混乱が広がる -2020年 卯月- 義父の兄妹、叔母の訃報が届いた。 肺癌で入院中とは、聞いていた。 ご主人と息子さんご家族と住んでおられたが コロナのため面会も一切できず、 側にいられる家族も限定されていた。 在宅での医療を検討し始めた矢先の急変だったらしい。 他人事では、なかった。 「私たちも何度も行ったのよ。でも病院側が会わせてくれなかった。 義兄さん(ご主人)や子どもじゃないとダメだって!」 と義母はお怒りモードだった。 それは当たり前だろう。 コロナが懸念される今、容易に許可していたら 患者の命が危険にさらされる。 でもそういうところが、…

  • 胃がん~新しい道~

    これまでの道のりを悔やむよりも これからの未来を考えよう パパちゃんにとっての最善の道を -2020年 卯月- セカンドオピニオンを受け 緩和ケアの説明を受けてから 詳細を長女にも連絡した。 病院については悩みどころでもあったが スタッフをはじめ、説明してくださった担当医が良かったこと それにお会いはしていないが 病院長が循環器科内科とICU担当もされていたこと また数年前に、心不全センターも新しく出来ていたので 心臓の非常時にも対応してもらえる安心感もあった。 そんなこんなと 家族用の宿泊部屋もあることから 2番目の病院に決めることにした。 パパちゃんは、その日はあちこち連れまわしたので、 …

  • 胃がん~緩和ケアは安心の場所~

    癌と闘う人の苦しみは、計り知れない ”緩和ケア”という場所で 患者さんや家族が 少しでも安らげますように -2020年 4月8日 続きのつづきのつづき- 病院の雰囲気、看護師さんたちの応対、 何より担当医の人柄。 こんなにたくさんのスタッフが パパちゃんのために、 万全の態勢で受け入れようとしてくれている。 その気持ちが有難かった。 もっと早くにここに来ればよかった また、臨床心理士の先生が なんとパパちゃんのクリップ手術の際の 担当女医さんのご主人だった!!! もう、びっくり。 運命を感じた(笑) ここでも同じく コロナのため病棟を見学はできなかったが いつでも入院は大丈夫、と言われほっとし…

  • 胃がん~緩和ケアに行ってみた~

    闘うことも大切だけど 心のケアはもっと大切 本人にとって 一番よりよい道を -2020年 4月8日 続きのつづき- この日は大忙し。 セカンドオピニオンの後、ランチを取って 次に向かうは緩和ケアを有する病院。 家から近い事も考え、候補を2か所に絞った。 一つ目の病院。 ここはパパちゃんが、胃の全摘術をした後 リハビリのため療養したところ。 とってもおしゃれな病院だ。 ここは病院の雰囲気がとても明るく リハビリ施設がかなり充実している。 病院の敷地内はいつも手入れの行き届いた キレイなお花であふれている。 ロビーはホテルのよう。 グランドピアノが自動演奏されている。 まぁ、なんというか、セレブ向…

  • 胃がん~リビングウィルについて~

    生きることはむずかしい それと同じくらい 最期の時を考えることも 難しい -2020年 卯月- パパちゃんの癌に転移が見つかってから いろんな事を考えた 治療や薬はもちろん 最期の時をどうするのか 母との別れが早かったこともあるのだと思う どこかで冷静に考えている自分もいた でも何より パパちゃんの気持ちを 尊重してあげたいというのが 一番だった 20年以上、心臓の病気と闘ってきた 度重なる心不全と心筋梗塞を経た パパちゃんの心臓は ステントを入れまくり バイパス手術まで施した 救急車の中で心停止を起こし 心肺蘇生をして胸に焦げ目ができたり カテーテルの過程で、飛んだ血栓により 脳梗塞になりか…

  • 胃がん~ランチを楽しもう~

    胃がなくなっても ご飯が食べられる それだけでも すばらしいこと -2020年 4月8日 続き- セカンドオピニオンを終え、会計を待つ間 私も次女も言葉が出なかった。 おそらく、同じことを考えていたのだろうと思う。 この半年以上続けてきた 抗がん剤治療はなんだったのだろう ただ いたずらに パパちゃんを苦しめただけではなかったのか 癌で転移は仕方のないことだ でもその状況をきちんと話してくれていたら もっと時間を有効に使えたのではなかっただろうか 抗がん剤治療を始める前に セカンドオピニオンを受けておくべきだった 抗がん剤治療をしたことが 結果良かったのか悪かったのかは、分からない。 でも体力…

  • 胃がん~衝撃の事実~

    セカンドオピニオンを受けて 初めて見えてきた真実 怒りと悔しさと、後悔 -2020年 4月8日- 大学病院でのセカンドオピニオン当日。 途中で次女と合流し、病院へ向かった。 コロナがじわじわと脅威を増す中 不特定多数の人が密集する病院は怖かった。 私だけ受付をし、呼ばれるまで パパちゃんと次女は病院の外で待っててもらうことに。 ここで思いがけず 病院で受付をしてもらったのが 長男の学校のママ友だった。 何かと相談にも乗ってくれ、信頼のできる人。 おまけに美人(*ノωノ) 病院勤務とは聞いていたが、まさかここだとは。 おかげで少し気持ちが明るくなった。 しばらくして受付から担当医の診察室の方へ呼…

  • 胃がん~緩和ケアについて~

    コロナはこわい でも病院は行かねば なんとか危険を回避して -2020年 卯月- 電話でのセカンドオピニオンを終えて 内容は姉たちへも伝えた。 また地元で心臓をメインに診てもらっている先生に ちょうど私の胃腸の内服薬をもらいに行った際に パパちゃんの相談もした。 先生もお薬の中止を聞いて、「そっか・・・」と残念そうに言われた。 コロナ禍ではあるけれども、病院へ連れて行っても大丈夫か尋ねると 病院の中でも、緩和ケア病棟は特に制限があるので比較的安心といわれた。 あまり外来が出入りするところではないらしい。 また昔から緩和ケアに力を入れている病院も教えてもらった。 そしてセカンドオピニオンで受ける…

  • 胃がん~電話で受けるセカンドオピニオン~

    初めて受けるセカンドオピニオン なんとか、パパちゃんを助ける方法を知りたい -2020年 4月4日- 事前にメットライフ生命から送られてきた病院の資料と ホームページを参考に 病院や院長先生のことは見ていた。 今は大学病院からご自身開業のクリニックに移られているとのこと。 大丈夫かな ちゃんとお話し落ち着いて聞けるかな ・・・またあんな腫瘍内科みたいな先生だったら・・・ いろんな不安を抱えながら 送った資料の原本とメモを手に2階で電話を待った。 約束の5分前。 メットライフ生命のサービスセンターから電話があり 確認後、先生に3者間通話でつなぐといわれた。 少しして 「初めまして、セカンドオピニ…

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