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ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ https://yujugem1222.hatenablog.com/

27歳独身でベーチェット病と診断されました。そして退職。仕事さがし。アラサー目前にこれからどう生きていくのか、、難病と診断されてからのあれこれや、もらえるお金のこと、オープンでの転職活動などをまとめていきたいと思います。

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2020/04/26

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  • 難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金②

    こんにちは。今日は初夏のような気温でしたね。 家の中で身体を動かしてても暑い。。 最近ダイエットと栄養補助目的で食事を玄米にしたりオートミールをよく食べたりしてるんですが 下痢がひどい💩💩 (しょっぱなから下の話でごめんなさい) ベーチェットでコルヒチン飲んでる方はもうみなさん経験してるかと思うんですが、 お腹下すんですよね。コルヒチン。とにかく副作用として胃腸障害が起こりやすい。 なので、もうずっと慢性的にゆるいんです。(名前じゃない)お腹が。 でもこれもムラがあって、たまにうっすら固形になったり、完全に水みたいになったり。 何度も胃腸炎かと思うことがあります。 まあでもめちゃくちゃひどい時…

  • 難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金①

    こんばんは。 昨日YouTubeの燃焼ダンスとHIITトレーニングをやったら全身がいいかんじに筋肉痛。 痛いっていうよりだるいに近い。 家にいるほうが健康的に動ける気がするひきこもり気質。 そもそも病気になってから体力温存に意識が向いて、休みの日も家にいることが多いので、自粛生活が実はそんなに苦でないんですよね。 昨日やったトレーニングはこちら。 【地獄の11分】マンションOK!キツイけど病みつきになる痩せるダンス!〜ノリノリ音楽で飛ばない腹筋ダイエット〜【#stayhome】 The Six-Minute Full Body HIIT Workout HIITきつかった。。 普段からトレーニ…

  • 難病とお金のこと 入院編

    こんにちは。 在宅ワークになって暇な時間に脱出ゲームにはまっています。 おすすめはこちら。 脱出ゲーム ウセモノターミナル2 ACTKEY CO., LTD. ゲーム 無料 脱出ゲーム 魔法使いの家から脱出 ACTKEY CO., LTD. ゲーム 無料 去年友達と東京メトロの謎解きゲームに参加してからちょっとはまっているんですが、ビビリなので怖い系とかしーんとしてる脱出ゲームって不気味で苦手なんです。 が、このゲームはストーリーやキャラクターが作り込まれていて絵本のような脱出ゲームなんです。 謎解きのレベルは、私はヒントを開かないと解けませんでした笑 お家でお暇されているかたはぜひ☺︎ さて…

  • 私が難病と診断されるまで⑧

    こんばんは。お家時間いかがお過ごしでしょうか。最近家飯にも飽きてきて毎日献立考えるのが苦痛です。 もう色々とね、自粛に関しても言いたいことが山ほどあるんだ。 でも診断の巻を早く書き終えたいので、 私が難病と診断されるまで⑦ - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ のつづきです。 退院後は2週間で再診でした。 ちなみに仕事は退院後1週間はお休みをもらい、その後時短で少しずつ身体をを慣らしていくことになりました。 ありがたいですよね、本当にありがたいけど何が困るって 収入がない もともと少ししか残っていなかった有給は入院期間の前半ですでに消化済み。 これも後々お話するんですが本来、社会保…

  • 私が難病と診断されるまで⑦

    こんにちは。 緊急事態宣言が全国的になりましたね。 はたして5月6日には少し終息へ向かうのだろうか。。 毎日在宅勤務なので、ちょこちょこウォーキングに出かけたりラジオ体操を日課にして少しでも運動不足解消してます。 YouTubeのおかげでおうちでもヨガだったり筋トレできるから便利ですよね〜 昨日やって気持ちよかったのがこれです。 ヨガってあんまりやらないけど、すごいリラックスできるし冷え性なんだけど足先までぽかぽかする〜 youtu.be さて (私が難病と診断されるまで⑥ - yujugem1222のブログ) のつづきです。 頭痛や発熱が落ち着いてからは、髄膜炎の原因精査になりました。 入院…

  • 私が難病と診断されるまで⑥

    途中まで書いた下書きが消えていてショックですが 懲りずに続けます。 私が難病と診断されるまで⑤ - yujugem1222のブログのつづき。 あともうすこしで診断つきますのでもうしばらくお付き合いを🙇‍♀️ 総合病院を受診するもまたもやふらふらになりながら帰宅。 下がらない熱、、激しい頭痛、そしてそれに伴う嘔吐。 もはや昼も夜も分からずただただ布団の中で耐えるしかない。 もうベッドから一歩も動けず水分すらとれませんでした。 まる1日耐えたもののもう限界でした。 仕事帰りの彼氏にどうにか入院したいと伝えると昨日受診した病院に電話をいれてくれてもう一度救急外来を受診することに。 彼氏におぶられて救…

  • 私が難病と診断されるまで⑤

    こんばんは。 更新が遅くなってしまいました。 緊急事態宣言がされ、私も職場のはからいで在宅勤務となりました。 免疫抑制剤を飲んでいるので危険、ということで他のスタッフが外回りに回ってくれています。 ありいがたいけどみんなが心配😢 さて、 私が難病と診断されるまで④ - yujugem1222のブログ の続きです。 救急外来受診後、彼氏に抱えられ帰宅。 抗生物質と、解熱鎮痛剤としてボルタレン坐薬が処方されました。 帰宅後は坐薬を使用するとものすごい発汗の後久々の36度台に解熱。 やっと少し休めると思ったのも束の間、また5、6時間すると激しい悪寒におそわれる。 この時には時間の感覚もあまりなく、熱…

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