ママ薬剤師の子育て奮闘記です。3歳の女の子とお空に4ヶ月半の男の子がいます。妊娠中期、出血。切迫早産→慢性早剥羊水過少症候群。息子の闘病記録。その後の家族の生活を発信していきます。
こんにちは☀️ あきはママです。 だいぶご無沙汰しております。 せいちゃんの妊娠期からはじめたこのブログですが、初めて1年も更新が空いてしまいました。 理由としては、やはり自分の復職によって、時間的にも、身体的にも余裕がなくなってしまったことが一番だと思います。 日常の慌ただしさというものは、あっという間に自分の世界を覆ってしまうことができるという恐怖を思い知りました。 毎日あっという間に過ぎ、余裕がなく、子供と向き合えない日々。 仕事に関しては、医療従事者として、患者さんの健康に対して貢献できているというやりがいをもらえるし、職場の人たちにも頼りにされているという実感もある。 でも、このまま…
こんにちは☀️ あきはママです。 こうしてブログを書き始めて3年、、せいちゃんの妊娠・出産をメインにここまで書き続けさせていただきました。 最近では、更新頻度もかなり遅く、また、中身についても、ほとんど自分の記録用のようなものとなっているのにも関わらず、 アクセスを見ると、ちょこちょこ、覗いてくださっている方がいるんだなぁ、、と感じます。 このブログは、私の体験をお伝えすることで、同じようにcaosで悩んでいらっしゃる妊婦さん、肺にダメージを負って生まれてきた早産の子をもつお母さん、早産の後の妊娠でうまく妊娠できるか不安に思っていらっしゃる方など、、 「caos」や「慢性早剥羊水過少症候群」「…
帝王切開の麻酔（脊髄くも膜下麻酔と硬膜外麻酔）の違いについて
こんにちは☀️ あきはママです。 caosの後の妊娠ではありましたが、、幸い無事に産まれてくれた第三子ふーちゃん。 今回は、せいちゃんの時の帝王切開（緊急帝王切開）とふーちゃんの時の帝王切開の時の違いについて書かせていただきたいと思います。 せいちゃんの時は、すでに破水し、陣痛もきている中でしたが、やはりお腹の中で1日でも長く過ごしてもらいたいという考えがありました。 そのため、その日その日の様子を見ながら、帝王切開の日を伺っていました。 そして、訪れたその日。 朝に「今日出すよ」と告げられ、午後には手術が行われることになったため、手術の準備もバタバタ。 絶食なんかもちろんできていない状態で、…
こんにちは☀️ あきはママです。 第三子ふーちゃんの妊娠記録を綴らせていただきましたが、とうとう出産日について、書いていきたいと思います。 ふーちゃんの妊娠経過をまとめると、 妊娠発覚直後から大事を取って休職させていただき、初期はひたすら安静に過ごし、中期に切迫流産の疑い（子宮頸管長が短いかも？）でリトドリンを服用することになりましたが、その後は特に異常なく、順調に臨月を迎えることができました。 臨月になってすぐの37週での帝王切開になることになったふーちゃん。 せいちゃんの時は、いつ産むのか、、毎日なんとも言えない気持ちで過ごしている中、当日の朝に「今日の午後、帝王切開しようと思う」と告げら…
こんにちは☀️ あきはママです。 先日3/18にせいちゃんの3歳の誕生日を迎えました。 あれから3年、コロナもここまで引っ張るとは全く想像がつかなかったですが、ようやく落ち着きもみえてきたこの頃。 あの第一波でとても親身な温かい対応をとってくださったことが忘れられず、今年もせいちゃんのプレゼントはファミリアで。 元気なら、今頃幼稚園の入園グッズが必要かなーと家族で言いながらシューズバッグを✨ 大好きなせいちゃん、誕生日おめでとう🎂
こんにちは☀️あきはママです。 第三子ふーちゃんの妊娠記録、ついに後期編です。 少しでも子宮頸管長が短くなったり、出血したりするリスクを少なくしようと、かなり安静を意識して過ごしていましたが、、 ついに28週を超え、妊娠後期に入ることができました。 せいちゃんの時に、28週までいったら御の字とずっと思っていた、、夢の28週。 せいちゃんの入院時に、ドクターもやはり28週を超えると違う、と話してくれていましたし、入院中にみていた色々な文献でも28週の壁は大きいなと感じていました。 28週であっても、早産も早産の週数ではあるのですが、そこを超えたことで、自分の中で、また一つ、見えない壁を乗り越える…
こんにちは☀️あきはママです。 第三子ふーちゃんの時の妊娠経過記録、今回は中期のことを書きたいと思います。 ツワリと糖負荷試験に苦しんだ前期を経て、晴れて安定期と呼ばれる妊娠中期へ。 ツワリからも解放され、体の負担も比較的少なく、そして流産の確率もグッと下がる安定期、、 本来なら気持ちも上向きになる時期なんですが、、、どちらかと言うと、安定期に入ったことで、不安に押しつぶされそうな気持ちが日増しに強くなっていました。 その理由はやはり前回のせいちゃんの妊娠、、、 あの時、ようやく安定期に入ったー！という喜びも束の間、19週の時に突然の大量出血が起き、そこから26週でせいちゃんが誕生するまで、、…
こんにちは☀️ あきはママです。 第三子、ふーちゃんの妊娠発覚後、心拍が確認されたと共に、じわじわ早速ツワリが始まってしまいました。 お姉ちゃんやせいちゃんの時と全く同じく7週目からじわじわ、8週目にはもうダウン。。。 人によって、第二子以降の方が楽だったっていう話も聞いたりするけれど、、 私の場合は第二子、第三子と下に行くほどツワリが重くなっていってるような感じでした。。。 ただ、上2人の時は吐きながらも仕事をしていたことで紛らわせていたところ、今回はひたすら家でゆっくりしたいたので、そのせいもあるかも、、 あと単純に体の老化と体力の衰え💦 第一子のお姉ちゃん妊娠前は「マラソンが趣味です」な…
こんにちは☀️ あきはママです。 第三子ふーちゃんの妊娠について 妊娠が発覚したのが第5週、市販の検査薬で陽性が出たのを確認し、病院を受診したところ、卵黄のうが見えました。 エコーが終わってから、、 「次2週間後にまた来てもらって、心拍が見えたら母子手帳を貰いにいきましょうか。 今度の妊娠に関しては、前回と同様のリスクがあるとは考えづらいですが、あきはママさんからするとご心配があって当然かと思います。 無理のない範囲で、リラックスして過ごしてもらったら良いと思います。 こちらで出来ることがあれば、できる限りで協力しますので。」 そう言ってくれたドクター。。 帝王切開一年後検診で、caosは繰り…
こんにちは☀️ あきはママです。 また、かなりご無沙汰してしまいました。 第三子、せいちゃんの弟も、もうまもなく1歳になります。 お兄ちゃんの分まで甘えようとしているのか、お兄ちゃんの見守りに安心して甘えているのか、、 どちらにしても甘えたすぎる弟くん、なかなか手がかかってきましたが、以前からまとめておきたかった妊娠から出産までの経緯を、この節目を機に、綴っていこう思います。 慢性早剥羊水過少症候群（caos）と診断された、もしくはそうして産まれた子供をもつ方が次の妊娠を考えられたときに、少しでも参考になれば幸いです。 弟、ふーちゃんはせいちゃんが生まれたちょうど1年後、帝王切開1年後の検診で…
こんにちは☀️ あきはママです。 新しくオミクロン株が流行り出して、なかなかコロナも落ち着く様子を見せてくれないですね。 コロナが出始めの2年前、その脅威と制限にずっと悩まされた、、確実にコロナ感染できないコロナ弱者だった私たち。 今オミクロン株は毒性低いと言われているけれど、それでもどうしても感染できなく、あの頃の私たちのようにピリピリしている方も多いと思います。 そのストレスがどうか緩和されますよう、ニュースを見るたびに、早く落ち着いてくれと祈っています。 2020年9月 せいちゃんのCT結果をNICUに聞きに行った翌日、市の助成を使い、お姉ちゃんのフッ素塗布で歯医者に行っていました。 そ…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃんが亡くなって、社会復帰の目処もつかず、、 ただただ太陽が登って、月が顔出す姿を眺め、彷徨う日々、、、 1日1日気持ちは上下しながらも、お仏壇を決めたことで、少しだけ前向きな気持ちにもなってきました。 仕事の復帰は「最悪もうなるようになれ」と思っていたけれど、せいちゃんの四十九日だけは時間期限ありで、しっかり勤めあげたい。 そこに必要なお仏壇を、自分の納得する形で準備できたことが、ざわつく心を落ち着ける一つの要因になったと思います。 それでも、まだアルバムを作れる精神状態にはならず、、 NICUの個室でやっていたのと同じように、部屋中にせいちゃんの写真…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃんが亡くなってから2週間。 虚無感の中を彷徨い、風邪を長引かせ、うだうだしていましたが、、 ゆっくりでもいいから一つずつやれることを増やしていこう、と動き出そうとした時。。 会社（人事）から絶望的な案内が。。 「しばらく有給を使ってのお休みをご希望されているとお伺いしました。 大変申し訳ない内容のご案内なのですが、自己都合でのお休みとなると、 有給が無くなったあと欠勤が1ヶ月続くと、退職という形になってしまいます。」 今からやれ少しずつ動き出そうとした矢先に。。 血も涙もないのか。。。 いや、、、仕方ない。 会社というのはそういうものですよね。 制度が…
こんにちは☀️ あきはママです。 葬儀を終え、会社に報告も終えました。 直属の上司からは 「復職については、また心の整理がついてからでいいよ 差し当たっては有給使う形でいい？」 と聞かれたので、それでお願いしました。 そうお願いしないと、会社規定だけなら、実子の忌引き休暇7日間を終えたら、もう復職しないといけないことに。 さすがにそれは無理。 今の段階では何ヶ月かかったら社会復帰できるのか、皆目検討もつかないのに。 旦那の方も忌引き休暇を使わせてもらっていたのですが、職場の方から、 「それにプラスして有給休暇も重ねて、もうお盆休み終わるまでゆっくり家族で過ごしてください。」 と言ってもらえたの…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃんが亡くなって3日、8/4。 お葬式の日。 式はせいちゃんから見ておじいちゃん、おばあちゃん、おじさん、おばさん、いとこ、という限られた範囲で行いました。 この頃はコロナも少しだけ落ち着いていたので、ありがたかったです。 朝から花に囲まれたせいちゃんに、バナナとホットケーキをあげるお姉ちゃん。 そんな形でまったり過ごしている間に、すごく迷ったんですが、私はドライアイスを買い足しに走りました。 せいちゃんの体は小さいとはいえど、真夏であったがゆえに、最初のドライアイスだけでは5日までもたすには限界が。 食品用のドライアイスをスーパーでもらおうかなという案…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃんがとても綺麗なお月様の光に導かれてお空に旅立った日、その後のことをポツリポツリと記していこうと思います。 せいちゃんが亡くなったのは8/1の夜でしたが、お風呂や検査をしているうちに、日付はもう翌日の8/2に。 病院を出てから、実家まで深夜のお散歩。 初めて出た外の世界を十分にせいちゃんに味わってもらいながら、ゆっくり歩いて帰りました。 そこからのことなんて、正直まだ全然考えていなくて。 ただただ、この綺麗な夜のお散歩がずっと続けばいいのにと。 でも、そうやってぼんやりしていても、何も始まらないし、終わらない。 「せいちゃんの良いように、精一杯できるこ…
こんにちは お久しぶりです。あきはママです。 せいちゃんが生まれるまで、そして、生まれてからのNICUでの生活を書ききってから、だいぶぼんやりと暮らしていました。 妊娠により、長いお休みをいただいているから、時間はたっぷりあるはずなのに。 なにをするでもなく、ぼんやり、ぼんやり毎日過ごしていました。 ずっと時間を惜しんで走り続けていた今までを思うと、なんと贅沢に時間を使わせてもらったことと感じます。 お腹の赤ちゃんも、ぼんやりに付き合ってくれ、すくすく育ってくれました。 気がつけば予定の帝王切開まであと2週間。 「早いね。もうここまできたのか。」と先生は言うけれど。 確かに、入院して1日、1日…
こんにちは あきはママです。 8/1 せいちゃん生後4ヶ月2週（修正1ヶ月2週） 看護師さん達と遊ぶ 再びの徐脈 お姉ちゃん面会 体温が34℃台 できたらすぐ来て みんなに見守られて 看護師さん達と遊ぶ 前日深夜にお呼び出しがかかってからそのまま朝を迎え、NICUも日勤帯の人たちが出勤。 担当ドクターも様子を見にきてくれた。 ただ、この日は土曜日ということもあり、様子を見にきてくれたと言っても おそらくそれは勤務外にわざわざ来てくれた形。 程なくして姿は見えなくなりました。 せいちゃんは明らかに昨日よりは悪くなっていたけれど、、 なんとかSPO2値上肢65/下肢45で持ち堪えている感じ。 普通…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/31~8/1 せいちゃん生後4ヶ月1〜2週（修正1ヶ月1〜2週） 初めてのクレーム パパと交代 深夜の呼び出し 初めてのクレーム 徐脈後、色んな条件をアップしたことで多少回復はしたものの、 その後もSPO2値は上肢70台/下肢50台くらい。 一段階さらに悪化したと感じる。 感染症が原因だから仕方ない。。 でも、昨日自分が面会制限になっている間に一気に悪化してしまったものだから、、、 なんとかもう少しダメージを和らげることはできなかっただろうか、、とついつい思ってしまう。 そして、昨日のせいちゃんのケア記録を見ていると、、、 ずっと気にしていた朝8時の体交が…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/30〜31 せいちゃん生後4ヶ月1週（修正1ヶ月1週） 面会制限解除 脈が下がる 面会制限解除 発熱しているお姉ちゃんを寝かしつけながら、せいちゃん大丈夫かなぁ。。。 とソワソワ。 でも、過剰に心配しすぎていても良くない！ せいちゃんを信じよう。。。 そう思って過ごしていたけれど、、、 17時頃、、、 夕食の準備をしていたら、、 病院から電話。 スマホの着信通知画面に病院の名前が表示されているのを見て、心臓が凍りそうになる。 でも、早く出ないと、、 大きい病院だから、折り返しになると、総合受付とかを通さねばならず時間がかかる。。 なんてことない電話。なんて…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/29~30 せいちゃん生後4ヶ月1週（修正1ヶ月1週） 眼科卒業の翌日 体重測定 保育園の懇談会 お姉ちゃん発熱 小児科受診＆PCR検査 眼科卒業の翌日 朝起きたらママがいてびっくりのお姉ちゃん。 ウキウキしながら保育園へ。 せいちゃんのもとへ向かう電車の中でも、気持ちはそわそわ。 いつまで経っても、この朝イチに個室に入る時が一番緊張する。 朝イチのせいちゃんは熟睡。 SPO2の値を見る限りは少し悪そう。。 ベースが低く、寝ている状態でも上肢は80、下肢は70台。 うーん。。今はあまり得意じゃない仰向けの体位だし仕方ないのかな。。 というか、もちろん体交は…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/28 せいちゃん生後4ヶ月1週（修正1ヶ月1週） 8時の体交 眼科検査 8時の体交 昨夜お姉ちゃんはママとお風呂入ってご機嫌で就寝。 翌日ドキドキしながらせいちゃんのもとへ。 昨夜はトリクロ無しで特に大きくぐずることもなく、よく寝ていたとのこと。 ふぅ。。。。よかった。。。。 ひとまず安心♪ そうこうしているうちに9時が過ぎ、エコー検査。 せいちゃんが受けている検査のうち、エコーはまだ比較的負荷が少ない検査。 仰向きにさえなっていれば、特に体の向きを無理矢理変えたりもないし、そんなにせいちゃんが嫌がって泣くことも少ない。 なんで特に大きな心配はせず、気楽に…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/27 せいちゃん生後4ヶ月1週（修正1ヶ月1週） モヤモヤ 痰に悩む データをまとめる ディスカッション モヤモヤ 4連休明けの月曜日の朝 個室に入ると、なんだかご機嫌なせいちゃん♪ でも、それもわずかな間でまた見てる間にSPO2の落ち込みが。。 呼吸器の値を見ていると、換気機能が落ちているのが分かる。 痰が溜まっている？？ 看護師さんに聞くと「朝は機嫌も良かったので、一度ケア時の体交を見送りました」とのこと。 うーん、、それが原因で痰が溜まっているのでは？と少しモヤる母。 2時間おきの体交お願いしてるのになぁ。。。 でも、昨夜の夜診担当の看護師さんはいつ…
こんにちは☀️ あきはママです。 第三子の妊娠に伴い、仕事も休みをもらい、、 時間はたっぷりあるからブログ更新する〜って言いながら全然更新せんやん！！💦 口だけですみません、、 最近はせいちゃんのアルバム作りに着手していました。 そもそも病院個室の壁や、家のリビングの壁に貼ったりするために現像した写真が500枚近く💦 それに加えて、現像していない奴もいい写真がいっぱい！ 何枚くらい収容するアルバムにするのか〜というアルバム選びから、長い時間をかけようやく完成しました。 選ばせてもらったアルバムに関しては、個人的にすごく気に入っているので、またいつか別の記事で紹介させてください。 7/22〜26…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/19〜21 せいちゃん生後4ヶ月0週（修正1ヶ月0週） セカンドオピニオン検討のその後 なんとか落としこみを少なく、、 手型・足型 セカンドオピニオン検討のその後 土曜日にセカンドオピニオンの相談をし、担当ドクターが他の病院のNICUドクターに直接情報を聞いてくれると返事をくれてから2日後。 月曜日にはもう返答を持ってきてくれました。 ECMO回して回復した子や、NOを高濃度使っていた状態からの回復を見せた子のエピソードを聞いてくれたみたいでしたが、 やはり、元の肺の状態がせいちゃんよりはかなり良い状態だったらしく、 ECMOも急性期に短期間だけ回したりし…
こんにちは☀ あきはママです。 7/17〜18 せいちゃん生後3ヶ月4週〜4ヶ月0週(修正0ヶ月4週〜1ヶ月0週) せいちゃんのために 貴重な情報 セカンドオピニオン せいちゃんのために 前のブログでも書いたように、私にできることをずっと考えていました。 www.akihamama.com 今していることとしては、せいちゃんの楽な姿勢やケアタイミングが分かるよう、 横にいる間は、体位やSPO2の変化、痰の頻度などをとにかく観察してダイアリーに記載。 看護師さん側とも共有しているせいちゃんの生活サイクル記載表にも、可能な限り書き込み。 ただ、『痰が出てきて、落とし込み、SPO2下肢30台』 そん…
こんにちは☀️ あきはママです。 だいぶご無沙汰しておりました。 前の記事を書いてから4ヶ月。。。 早く書きたい、せいちゃんとの思い出にどっぷりと浸かりたいという想い、、 ただ、時間が経つことで、当時のことに浸かり切るには時間と気力がどんどん必要になり、なかなか書き始められない。。 ジレンマの中にいました。 年度末の繁忙期を超えたら、、お姉ちゃんの幼稚園生活が安定したら、、、 と自分の中で決めながらも、日々が過ぎていく、、 そんな中、、 新しい命が私の中に宿りました。 せいちゃんが生まれてちょうど1年。 今月こそは、とフライングで検査薬を何回も使って確かめていた、前2回の妊娠とは違い、、 言葉…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/15〜7/16 せいちゃん生後3ヶ月4週（修正0ヶ月4週） 久しぶりの体重測定＆シャンプー 不安定状態から脱出できない 久しぶりの体重測定＆シャンプー 数日前の大ピンチを乗りこえた後、 デキサメタゾンの力を借りてか、はたまた家族パワーによるものか、 何かは分からないけど、、見えないサポート そして、せいちゃんの頑張りにすがって、また計り知れない回復力を見せてくれると祈り続けていた。 ただ、、、 やはりそう簡単にグングン回復してくれるなんて甘いことはなく、、、 今回は不安定な状態が続いている。 SPO2値は90台を見せてくれるまで回復してきたけれど、 それで…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/12〜14 せいちゃん生後3ヵ月4週（修正0ヵ月4週） お食い初めピクニックの夜 私にできること 100/100からの、、落ち込み お食い初めピクニックの夜 楽しい楽しいお食い初めピクニックの後、賑やかな時間に少し疲れたのかせいちゃんは爆睡。 SPO2値は上下肢共80台くらいで安定しているけれど、相変わらず痰は上がってくるし、咳込んじゃうと容易に下肢50台位まで落ちちゃう。。 お食い初めピクニックの時はご機嫌・顔色もすっごく良くて、今までの心配吹き飛ぶ位みんなで楽しんでいたけど、、 やっぱり、50というSPO2値を見ると心臓にズンっとくる。 それでも、2〜…
こんにちは☀️ あきはママです。ご無沙汰しております。 初めてブログが1ヵ月以上開いてしまいました。 最高に楽しかったお食い初めピクニックを書ききり、次の記事を書き進めようとするも、、 せいちゃんがその後少しずつしんどくなっていく様と、再び向き合う心にどうしてもなれなくて。。 書こうとしても日記を開けるだけで泣いてしまって進まないという繰り返しでした。 せいちゃんからしたらずっとずっと頑張った4ヵ月半、その中でも特に頑張り抜いた最後の半月をママが振り返ってくれないって、寂しく感じていたと思います。 ただでさえ職場の異動もあったし、そんな中フェレットをお家にお迎えして。 どんどん生活を他のことで…
こんにちは☀️ あきはママです。 7/12 せいちゃん生後3ヶ月4週（修正0ヶ月4週） 朝イチのせいちゃん 家での準備 個室での準備 ピクニック開始 朝イチのせいちゃん ついにお食い初めピクニック当日です。 前日深夜のケーキ焼き直しはおかげさまで大成功。 そのまま仮眠を取り、早朝1番でせいちゃんの様子を見に病院へ。 夜の間も安定していたせいちゃん。 起きていてご機嫌でこちらを見てる♪ ・・・・あ！！！！ 経管チューブの固定テープが100日めでタイに！！！ 夜勤看護師さんの思いがけない素敵なお祝いメッセージ✨ 晴れ舞台のために特別仕様にしてもらったんやね♪ 夜の様子は、やはり咳こみがあると下肢の…
こんにちは☀️ あきはママです。 だいぶご無沙汰しておりました。 日々のせいちゃんとの生活はもちろんですが、 今回書くイベントはその中でも特に、大切に大切にしていたものでした。 ですので、書いている最中に当時を思い出し、涙のあまり書き進めなかったり、 書いてしまうことでの喪失感などを恐れて、ついついブログから遠ざかってしまっていました。 しかし最近11/17は世界未熟児デーだと他の早産児ママに教えてもらいました。 それにあたって、私がせいちゃんにできることを再び深く考えました。 せいちゃんがこの世で残してくれたもの、たくさんのかけがえのないもの。 大きな幸せのパワーが詰まったそれらを、 せいち…
こんにちは☀ あきはママです。 7/10 せいちゃん生後3ヶ月3週（修整0ヶ月3週) SPO2値が一桁へ お姉ちゃん召喚 呼吸器の再変更 1ヶ月半ぶりのお姉ちゃん面会 呼吸器切り替え劇 SPO2値が一桁へ 呼吸器をハミングに替えたことで？異常に増えてしまった痰。 痰による咳き込み、また吸引での負担がせいちゃんを断続的に襲う。 昨日後ろ髪引かれながら帰ってからも気がきじゃなく、、日付変わる直前に実家に帰り、あとはご飯→お風呂→寝る！ 必要最低限をこなし、体力がある程度回復したら朝5時に起きせいちゃんの所へダッシュ！！ 息を切らしながら到着すると、ご機嫌でキョロキョロしているせいちゃんの姿が。。 …
こんにちは☀️ あきはママです。 7/8~9 せいちゃん生後3ヶ月2〜3週（修正0ヶ月2〜3週） 呼吸器変更 面談 際限なく上がってくる痰 たくさんの応援に支えられて 呼吸器変更 どんどん悪化していくせいちゃんの容態 それを踏まえ、急遽有給を取った旦那、不安で押し殺されそうな中、面談です。 ここ数日のせいちゃんの急な悪化原因が分からないのが何より不安。 ドクターたちはどういった見解で容態変化を捉えているのか、、これからのせいちゃんの治療に対してどのように考えているのか、、 わずかな先も見えない恐怖から少しでも解放されたい。 でも、もしかしたらもっと絶望を感じることになるかもしれない。。。 どう…
こんにちは☀ あきはママです。 ブログの更新がどんどん遅くなっていっています。 当時の日記からブログに起こしているんですが、 改めて文章で整理するには、その時々の気持ちにどっぷり浸からないと書けなくて。。 職場復帰でまだ手一杯な日々、合間時間で書くような気にはなれず、、 ここまで遅くなっております。 せいちゃんとの思い出の記憶や感情が新鮮なうちに書き切りたいと焦っていた時期もあったのですが、、 あれもこれもとすぐ手一杯にしてしまう癖があるあきはママ。。 せいちゃんが「ゆっくりでいいよ」と言ってくれている気がして。。 色々と無理なくやっていくことにしました。 今現在は職場と社会に復帰することと、…
こんにちは☀ あきはママです。 7/3～4 せいちゃん生後3ヶ月2週（修正0ヶ月2週） 金銭面での不安 役所からの情報 特別児童扶養手当 障害者福祉手当 障害者手帳 特別児童扶養手当と障害者福祉手当について検討 主治医への相談 金銭面での不安 挿管チューブ入れ替えで呼吸状態が改善したら良いなと願っていたけれど、、 どうやら劇的な改善は見られず、、翌日むしろ酸素需要は増えたように思える。。 酸素濃度90％でも、上下肢差が開くためレバチオ増量。 本人はご機嫌みたいだからいいけれど、、相変わらず酸素濃度があがるたびにこちらのテンションはどうしても下がり気味。。 長期戦長期戦、、、と自分に言い聞かせる…
こんにちは あきはママです。 最近職場復帰したことにより、今までも遅かった更新頻度がさらに遅くなりました。 それでも見に来てくださり、ありがとうございます。 6/29-7/2 せいちゃん生後3ヶ月1～2週（修正0ヶ月1～2週） 初めての面会お休み 眼科卒業間近 挿管チューブ入れ替え 初めての面会お休み 昨日100日記念のお写真をパパママせいちゃんでばっちり撮って、京都の家に帰ったはいいけど、、珍しく体は疲労困憊。。 明日は夕方に来客があるため、部屋を片付けないと、、 。。。。 あかん。。。 体が重すぎる。。。。 寝ておきたらマシになると思ったけど、、、 朝お姉ちゃんを保育園に送り出してもまだだ…
こんにちは☀️ あきはママです。 6/24〜28 せいちゃん生後3ヶ月0〜1週（40週5日〜41週2日） せいちゃんの未来 生後100日 100日お祝いアイテム 中心静脈カテーテル入れ替え せいちゃんの未来 デキサメタゾン投与によりまた劇的な回復がないかな、、と密かに期待していた母ですが、、 GWのときのような、何やってもSPO2が100/100で、、 一気に酸素濃度40％までガンガン落とせる！ みたいな、、 そこまで大幅な回復はなく、、 爆睡している時とか様子を見計らって酸素60％まで落とせたりはするけれど、、 起きて泣いたりしたら85％くらい必要に。 NOも3.8ppmまで下げたら、また少…
こんにちは☀ あきはママです。 6/21〜23 せいちゃん生後3ヶ月0週（修整40週2日〜4日） NO増量の翌日 ピリピリする母 睡眠覚醒表 NO増量の翌日 昨晩NOが9ppmまで上がってしまいまい、祈るような気持ちで朝せいちゃんの個室へ。 心の中ですっごく覚悟したんやけど、せいちゃんが良い意味で裏切ってくれて、NOは7ppmまで引き下げられていました。 よかったぁぁ。。。 脱力。。。 昨日の看護師さん「せいちゃんあれからはぐっすり寝てお利口さんでしたよー」 とのこと。 なんやったんやろう。せいちゃん。。 この急な悪化の原因がわかるといいんやけど、、、 昨日急に上下肢差ががっつり出たことで、鎮…
こんにちは☀️ あきはママです。 6/19〜20 せいちゃん生後3ヶ月0週（修正40週0日〜1日） 全身シャワー プレゼント 黄昏泣き NO増量 全身シャワー 今日はせいちゃんの出産予定日、第二の誕生日です。 朝イチからお姉ちゃんと実家に移動。 そしてすぐさまお姉ちゃんを実家に預けてせいちゃんのところまでダッシュ。 昨日からNOが復活したけれど、どうやら夜の間は特に大きな変化もなく過ごせていた模様。 よかった。。。 まずは、調子がいいうちに体スッキリしよう！ 全身シャンプーをすることに。 実は全身に泡をつけてシャンプーするのは昨日が初めて。今日は2回目です。 昨日初めてやった時は背中や肩から信…
こんにちは☀️ あきはママです。 6/18 せいちゃん生後3ヶ月0週（修正39週6日） 3ヶ月記念撮影 NO再開 3ヶ月記念撮影 今日は記念すべき生後3ヶ月。 お写真を撮らないと。 実は生後1ヶ月から月齢カードを使ってお写真を撮っていました。 ルルジョ ブランケット カードセット アドベンチャー マイルストーン付き フォト シーツ 出産祝い 夏 lulujo [並行輸入品] メディア: お姉ちゃんがルルジョのお花柄を出産祝いにもらったんですが、これが使える使える！！ 月齢写真が良い感じに残せたので、せいちゃんにも同じシリーズで探してみよう！ と、こちらのカッコいい飛行機柄を選びました。 ↓ちな…
こんにちは☀️ あきはママです。 6/14〜17 せいちゃん生後2ヶ月4週（修正39週3日〜6日） 6/14 6/15 6/16 6/17 マラソン 6/14 NO離脱後5日目、、 やはりなかなか安定しないせいちゃんの容態。 酸素濃度は85％、いっとき酸素濃度93％まで必要になる場面も。。 やっぱりNO離脱が相当な負担なのかな。。。 このままだと、ステロイドの増量もしくは変更が必要になってしまう。。 この日は日曜日。 土日は当直対応のため、基本的に検査や条件変更はなく、穏やかに暮らすのですが、、 酸素需要が明らかに大きくなっているせいちゃんの容態を受け、 当直のドクターが血液検査とレントゲンを…
こんにちは☀️ あきはママです。 6/12~6/17 せいちゃん生後2ヶ月4週（修正39週0日〜5日） 職場への挨拶 面談 寂しがりやさん 職場への挨拶 さすがにそろそろ行かないと、、、と、ずーっとタイミングを測っていた職場へのご挨拶 妊娠5ヶ月の時に突如消えてから、そのまんま、、 幸い、それほど大変な引き継ぎが必要なものは無かったので、連絡事項は電話やメールで済んだのですが、、 マフラーも膝掛けも、、荷物何もかも置きっぱなし、、、 心配も迷惑もふんだんにかけてしまったため、落ち着いたら改めてご挨拶に行かないと。 ただ、、、 全然落ち着かない。。。。 落ち着くって何をもって？ 退院？ それはま…
こんにちは☀️ あきはママです。 6/6〜6/11 せいちゃん生後2ヶ月3週〜4週（修正38週1日〜39週0日） NO離脱成功 メリー導入 NO離脱成功 6/5に0.6ppmまで下げれたNO それから少しずつ、少しずつ、、下げていき、、 6/8 0.2ppm 6/9 0.1ppm あと少し、、、 でも、、、どんどん酸素需要は高まっている。。。 70〜75％ほど使わないといけないようになってきた。。。 せいちゃん、、あと少し、、、 あと少し、、、、 そして、、、 6/10 ついに、、、、 0ppm NO離脱 生まれてから初めて見る0ppm ついに、、、 ついにここまできた。。。。 せいちゃん、本…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃんの入院生活の記録、、 続きから少しずつ書いていきます。 5/28〜6/5 せいちゃん生後2ヶ月1〜2週（修正36週6日〜38週0日） NO離脱に向けて リハビリ 眼科 NO離脱に向けて ママたちが京都での生活に切り替えてからも せいちゃんの容態は相変わらず安定。 そこで、再びNO離脱に向け、少しずつチャレンジが始まりました。 毎日少ーしずつ、急に肺高血圧がひどくならないかどうか、最新の注意を払って減量。 5ppm~1ppmまでは1日1ppm刻みで減量。 その後、1ppm〜は1日0.2もしくは0.1ppm刻みでの減量。 今まで20ppm→15ppm→1…
こんにちは☀️ あきはママです。 お久しぶりのブログです。 気づけば一ヶ月弱もお休みしてしまっていました。 その間、見に来てくださった方、ありがとうございます。 Twitterでは書いていたのですが、 8/1に、せいちゃんは永い眠りにつきました。 とってもがんばりやのせいちゃん 生まれてから4ヶ月半 強く、、逞しく、、 本当に日々一生懸命、生きました。 病院の温かい配慮により、生まれてからずっと一緒に過ごせたことで せいちゃんの生命を肌で感じ、私も共に頑張らせていただくことができました。 たくさん思い出を作って 毎日笑って 幸せな、幸せな日々 宝物のような4ヶ月半 本当に幸せでした。 今までの…
こんにちは☀ あきはママです。 5/26〜 せいちゃん生後2ヶ月1週（修整36週6日） 今がタイミング？ 久しぶりの保育園 自宅からの生活スタート 今がタイミング？ せいちゃんの容態も少し安定してきたことで、、 そろそろ拠点を病院近くの実家から京都の自宅へ移していこうか、、と考え出しました。 容態が安定してきたとはいえ、せいちゃんは1歳までに退院できれば御の字〜という感じで、まだまだ長期的な目で考えないといけない状況。 さすがにこのままずーっと実家に住み着き続けるというのは限界が。。。 なにせ1番限界を感じるのはお姉ちゃんのお世話。 母や妹が毎日色んなお家遊びをし、公園に連れて行ってくれはしま…
こんにちは☀️ あきはママです。 5/24〜27 せいちゃん生後2ヶ月0週（修正35週2日〜5日） 2回目のピクニック せいちゃんの容態 腹水のその後 2回目のピクニック 今日はNICUでの2回目となるピクニック。 発案は3日前に産休に入った担当の看護師さんから。 「もう最近全然イベントも無くなっちゃったし、何か新しいやつ企画しようよ。 お姉ちゃんピクニック好評やったんなら、またやろうか。 そうやなー、来週の土曜日とかどう？？」 嬉しいピクニックのご提案に即答で 『お願いします！！』 でも、、、、 それからしばらくしてゆっくり考えると、、、 約束した土曜日は、前日から京都に帰っているし、、 朝…
こんにちは☀ あきはママです。 5/23 せいちゃん生後2ヶ月0週（修整36週1日） この日はママの誕生日🎂 っていっても3△歳の誕生日、、今更そんな大々的にお祝いする歳でも全然無いし、、 どちらかというと、自分の誕生日どうこうなんてどうでもよくて、せいちゃんの肺がどうやったら良くなっていくかしか考えてない。 実際旦那の 「給付金も入ることやし、ちょっと気分転換に何か欲しいものない？なんでもいいよ。」 の問いかけにも、、 （後から聞いたところ誕生日プレゼントの調査だったらしい） 『・・・別に何も要らない。 今はせいちゃんの容態が良くなることが一番嬉しい。それ以外は何も望まない。（テンション低め…
こんにちは☀ あきはママです。 ブログの更新がかなり空いてしまい、申し訳ありません。 Twitterの方には少し書いていたのですが、 先週〜徐々にせいちゃんの容態が悪化していき、週後半にかけてはガツンと急激にピンチを迎えてしまいました。 それを受けて、GWのときのように、 面会制限が全面的に解除になり、家族みんなでたくさんせいちゃんと遊びました。 病院の好意に甘えて、せいちゃんとしたい事を、余すことなく、ふんだんにさせていただきました。 そして、、 一番ピンチ時にはSPO2が一桁にまで落ちていたせいちゃん、、 それがまた100を見せるまでの回復を見せてくれました！！ 本当に、、本当に、、なんっ…
こんにちは☀ あきはママです。 サクサク書いていきたいって言ってたん誰やっていうレベルの更新の遅さ。。。 すみません。。すこしやられ気味でした💦 いつまで経ってもなかなか安定しないメンタル。。 過去を振り返ってこうやって書き綴ることでも落ち着くことができるので、 結局ゆっくりですが更新していきます💦 毎度言ってることぶれぶれですみません。。 それでも読みに来てくださってありがとうございます😢 5/18〜21 生後2ヶ月0週（修整35週4日〜35週6日） 腹水の原因は副作用？ 眼科診察 担当看護師さんラスト 腹水の原因は副作用？ 絶食1週間経過も減らない腹水。。 口寂しいのは水綿棒でなんとか凌い…
こんにちは☀️ あきはママです。 5/15〜17（分かりづらいので、ついに日付入れました。） せいちゃん生後1ヶ月4週（修正35週1日〜3日） 京都へ一泊チャレンジ再び 酸素濃度45％ お洋服デビュー 京都へ一泊チャレンジ再び 先月結婚記念日にチラッと京都の自宅へは帰ったけれど、 その後せいちゃんの容態悪化により、また三週間ほど連続して実家にお世話になりっぱなし。。 特に泊まり込みだったGW周辺は、 もう朝から晩まで、、2歳児の世話や家事全般、、 甘えに甘えたので、実家の母や妹も体が休まっていないのは明らかでした。。。 せいちゃんを信じて、長期で共に闘っていくことを考えると、 やっぱり少しずつ…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月3週（34週6日〜35週0日） 34週6日 絶食 CRP13 35週0日 朝シャン 水綿棒 CRP値は、、？ 絶好調の呼吸状態 34週6日 絶食 昨日フル検査をやり抜いたせいちゃん。 ほんとえらかった。。 いかつい感染症かもと、、みんな緊張しているものの、フル検査後せいちゃん自身は超ご機嫌。。 相変わらずお腹がパンパンなので、これ以上負担かけないためにもミルクは一旦中止して様子を見ることになりました。 点滴で栄養は入るとはいえ、、絶食になってしまったせいちゃん。。。 母乳ストックが減らないため、再び絞っては捨てる生活に。。 腹水の原因が、腸か…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月3週（修整33週3〜4日） 早朝通い開始 酸素濃度70% 重篤な感染症？CRP10 導尿 早朝通い開始 ひとまず峠を越えたと思われるせいちゃん。。 まだまだ安心できる状態とは決して言えないけど、、 NICUお泊り生活もかれこれ11日目、、 パパと交代＆添い寝できるしっかりしたベッドとはいえ、 どうしても1時間おきに看護師さんが点滴チェックなどに来るし、アラーム音にドキドキして飛び起きたりで、、 徐々に蓄積されてしまう疲労。。。 長期戦を思うと、こちらがバテてしまったら意味がない💦 それに、お姉ちゃんもママがいない夜はすごく不安定。。 寝付きも…
NICUレポ33〜酸素濃度がどんどん落とせる＆顔とお腹パンパン〜
こんにちは☀ あきはママです。 GW一連のブログ、熱入れて書きすぎて、、 記事内容がリアルタイムとめちゃくちゃ離れていっちゃいました、、 メモを残して入るものの、、 その時の記憶が薄れちゃわないためにも、これからはサクサク更新していきたいなー。 と思います。（できたら。。） いつも読んでくださってありがとうございます。 奇跡的復活を遂げたせいちゃんのその後の快進撃について、、 相変わらず一進一退ですが、、 綴っていきます。 せいちゃん生後1ヶ月3週（修正33週1〜2日） SPO2が安定している安心感 退院に向けた治療が再開されて2日目 酸素濃度は昨日から90％に下げられていますが、今日もSPO…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修整33週0日） 治療再開 カラフルベッドにお引越し 治療再開 今日もお泊りで朝から私はねむねむ。。 寝ぼけてぼーっとしてる私とは裏腹にせいちゃんはとってもご機嫌♫ 朝イチでまたフル検査だったけど、特に泣いたりもせずにちゃっちゃと受けています。 確かに昨日夜からモニターのSPO2は100でベタづき。 もはやSPO2の値だけ見たら、生まれてから1番良いんじゃないかというくらい。。 一通りの検査を終えた後、まだ眠たいなーとぼんやりしていたら、 担当のドクターが部屋に入ってきてこう告げました。 「お母さん、せいちゃん、めちゃくちゃ頑張ってくれ…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修整32週6日） フル検査 検査結果 カンガルーケア 直母チャレンジ フル検査 GWが明けた月曜日 休日仕様だったNICUも、久しぶりにドクターたちもフル出勤で、ゆったりした休日の雰囲気から一変していつもの空気に。 せいちゃんの容態は、、お腹がパンパンなことを除いて、不思議なことにとっても好調が続いている。。 酸素濃度100%、NOも20%と相変わらずMAX治療ではあるけれど、SPO2は90台後半をずっと維持。 GW初めは同じ条件でSPO2、50切ることもしばしばあったのに。。。 ブラと言われる大きな空洞がいくつもできていたせいちゃんの…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月3週（終生32週6日） GW最終日5/6 楽しもう期間クライマックスのイベントは なんと NICUでピクニックです。 企画発案 個室の準備 お弁当 ピクニック本番♪ ピクニックの後 企画発案 そもそもピクニックの企画が出たのは昨日5/5 いつもの担当の看護師さんが 「色々せいちゃんとやりたいことできてきたね。 もっともっと、他にやりたいことない？」 と言ってくださり、 パパが 「たくさん楽しいことさせていただいて、、 もう十分ですが、、、 うーん。。。。 やっぱりせいちゃんとお出かけがしたいなー。と思うことが多いですかね」 と答えたことで、…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修整32週4日） 母、妹との時間 おつきさまこんばんは お義兄さん面会 母乳 母、妹との時間 GW楽しもう期間3日目の5/4。 盛りだくさんだった昨日に比べると、今日は比較的穏やかなスケジュール。 お姉ちゃんと、私の母＆妹の面会です。 私の母と妹は、既にお姉ちゃんと一緒に何回か面会に来てくれています。 ただ、いつもお姉ちゃんの付き添いという役回りのため、せいちゃんとゆっくり過ごす時間がなかなかありませんでした。 病院に近いということで、せいちゃんが産まれる前までは私の入院生活のサポート、そして産まれてからはNICU通いのサポート（お姉ち…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修整32週3日） GW楽しもう週間の最中、私のワガママを叶えるために、、 色んな方が、力を貸してくださったことについて書きます。 退院した時の用意 ファミリア せんべい座布団 たくさんの厚意に支えられて 退院した時の用意 せいちゃんがもう厳しいと言われた5/1、 その翌日、急激に悪化方向に向かっていくせいちゃんの横で、 もうこのまま退院になってしまうのかな。。。 とボロボロ泣きながら考えていました。 その時ふと、 『せいちゃんの退院の時のお洋服が無い！！ 退院してから、お家でせいちゃんを寝かせてあげるせいちゃん専用のお布団がない！！』 …
こんにちは☀️ あきはママです。 GW楽しもう2日目の後半 盛りだくさんの1日、午後からは旦那のご両親が静岡から来てくれました。 旦那の両親面会 初節句の飾り イチゴ せいちゃんと一緒に寝る夜 旦那の両親面会 旦那のご両親がせいちゃんに会うのは2回目 1回目はせいちゃん生後10日目、 あのときも酸素やNO、その他もMAX治療であったにも関わらず、なかなか肺機能が改善しなかったため、 「早いうちに祖父母やお姉ちゃんは会っておかれた方がいいかも。」 と、病院から話を受け、急遽来てもらいました。 www.akihamama.com 今回もまた急な呼びたてであるのに関わらず、すぐに予定をつけてくださっ…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月3週（修整） 今日の予定 窓開け 添い寝 今日の予定 昨夜はパパがお泊り。 夜の間せいちゃんは変わらず過ごしてくれていたとのこと。 相変わらず酸素濃度も100%、NOも20%のMAX治療でも、SPO2の値は40〜60くらいをさまよっている。 でも、心無しかぐったり具合がマシになってきているような。。 目を開けることが少し増えていて、可愛いお目々が見れるからママは嬉しいよ✨ GW楽しもう期間2日目、5/3の今日の予定は ・窓開け ・添い寝 ・旦那のご両親面会 と、盛りだくさんです✨ なんでこんな盛りだくさんになってしまったかというと。。 そもそ…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修正33週1日） 5/5まで厳しい お姉ちゃんも呼ぶかどうか カンガルー本番 カンガルーケアを見たお姉ちゃんの反応 母乳チャレンジ 5/5まで厳しい 昨夜症状が一気に悪化したせいちゃん。 GWでお休みにもかかわらず、朝から担当のドクターが来て、状態を確認してくれました。 そして、 「お母さん、昨日お話していたけれど、せいちゃん一気に悪くなってしまったから、 5/5の添い寝、かなり厳しいと思う。 もしお父さんとお母さんさえよければ、こっちは調整するから添い寝明日にしようか。」 そうか。。 そうやんね、せいちゃん。。。 これだけしんどそう…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月3週（修正33週0日） 先生との面談後、GWの計画も決まり、穏やかな時間。 明日(5/2)にカンガルー、明後日(5/3)窓開け、1日空いて5/5に添い寝。 お姉ちゃんや親族はまた連絡着いて、来れる人からこちらでスケジュール合わせて来てもらうことにしました。 夕食をパパッと済ませて、旦那と一緒にせいちゃんの横でGWの予定について話し合っていると、、、 またもや不穏なアラーム音。 もうすっかりアラームにも慣れてしまっていたのですが、、なんだかSPO2の下がり方がいつもより激しい。 いつもなら70台、せいぜい下がっても60台なのですが、、、 今回…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修整33週0日） 弱っていくせいちゃん 早朝病院へ。 夜付き添ってくれていた旦那に話を聞くと、ずっとアラーム鳴り続けだったとのこと。 せいちゃんがほんの少し動くだけで鳴ってしまうため、得意なうつ伏せ状態でもほとんど落ち着いては過ごせなかったって。。 確かに交代してからも、ずっとSPO2はアラーム域。 夜勤担当の看護師さんが、 「ほんの少しの首の角度の違いでも、せいちゃんが楽になるなら、、」 と、付きっきりで体位移動してくれました。 夜勤帯ほとんどせいちゃんにかかりっきりだったため、他の子のケアは別の看護師さんがやってくれていたみたいでし…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修整32週5日） 初めてお泊りした翌朝 結局、、体も心も休まらぬまま朝になりました。 せいちゃんの様子は相変わらず。。 不安定な呼吸状態が続いています。 この日はGWの中日で、旦那がお休みだったため、バトンタッチして帰宅。 少しの間死んだように仮眠。 夜中、たまたま起きたときにママがいなかったことで、お姉ちゃんが大泣きしてしまったとのこと。 かなり甘えたモードになっていたため、午前中はお姉ちゃんと遊んで、、 お昼に再びせいちゃんのところへ。 旦那が必死にせいちゃんを包み込んでくれていました。 しかし、、やっぱり不安定な状態から抜け出せな…
こんちには☀️ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月2週（修正32週4日〜5日） 眼科2回目 時間差ダメージ 眼科ダメージ？？ 眼科2回目 恐怖の眼科診察 前回診察本番でストレス大きすぎて、脈が80まで落ちて、徐脈になってしまったせいちゃん。。 あれから1週間、、 必要な診察とはいえ、今回はどうなるのか、、母どきどきです。 先週と違い、今回はお姉ちゃんもしっかり託してきたので、がっつりせいちゃんに付いていてあげることができます。 診察中だけはどうしても席をはずさないといけないけど、、、 その後たくさんギュッとして、頑張ったねと言ってあげたい。 まず準備段階の目薬。大泣きすることなくしっかり点…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月1週（修整32週1日〜3日） 肺機能落ち着かず パパ抱っこ 肺機能落ち着かず モニターが激しくふらつきだす。 浮腫のせいでSPO2がふらついているのでは？ という、ドクターの見解だったけど、、、 利尿剤を入れてもらって、浮腫はすっきりしたせいちゃんになっても、、 なかなかふらつきは治らず、、むしろどんどん悪化してきているように感じる。。 順調に下げていた酸素濃度、、70%まで下げると肺高血圧が悪化してしまうことが頻繁に。 肺高血圧がひどくなることで、SPO2の上下肢差もすぐ10くらい開いちゃうし、アラームが度々ピコンピコン。。 しばらく待って…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月1週（修整31週6日〜32週0日） 久しぶりに自宅へ せいちゃんの容態 久しぶりに自宅へ 今日はせいちゃんが生まれて初めての試みを実行させていただきました。 京都の自宅へ一時帰宅 実はせいちゃんが生まれてから、私だけ退院した直後、2日間は京都の自宅におりました。 娘も保育園に預けて、保育園に行ってくれている時間帯にせいちゃんのところに通おうと計画していました。 しかし、、あっという間にせいちゃんの容態が悪化して、、 結局、退院後3日目には、病院近くの実家へ、娘と一緒にお世話になることに。。 それからは、 パパが “自宅メイン、週末一緒に実家”…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月1週（修整31週5d） 体重測定 お引越し 体重測定 毎週水曜日は体重測定 この頃の週間スケジュール 水、金、日→体拭き 火→眼科診察 水→体重測定 です。 せいちゃん最初から少しでも動かすと呼吸状態が不安定になっていたことから、 生後最初にまともに体重測定したのが生後3週間後。 出生体重(26w5d)：874g 生後3w(29w5d)：972g 生後4w(30w5d)：1049g せいちゃん母乳に関しては絶対にお残し無し。 生後5日まで：1ml×12回 生後6日〜12日：2ml×12回 生後13日：3ml×12回 生後14日：4ml×12回…
こんにちは☀ あきはママです。 かなり更新空いてすみません💦 、、というのも、Twitterには少し書いていましたが、せいちゃん容態がかなり低下気味で、、5/1に先生からかなり厳しいお言葉をいただきました。 「5/5まで、厳しいでしょう」 と。 そこからはなるべく残された時間を大切にしていきたいと、ブログを書く時間も含め、全てをせいちゃん、お姉ちゃんとの時間にあてていました。 ご心配をいただいた皆様、そして温かい応援のメッセージをくださった皆様、心から感謝いたします。本当にありがとうございます。 GWはNICUのスタッフさんに甘えて、せいちゃんとやりたいことを、心ゆくまでたくさんさせていただき…
こんにちは あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月（修正31w4d） 初めての眼科診察です。 眼科診察の流れ 先日のNICUレポ16でもチラッと書きましたが、眼科診察はとてもストレスのかかる検査。 おおよその流れは ・前準備・・・黒目を広げる（散瞳薬）目薬を約1時間前に点眼 ・診察時・・・表面麻酔の目薬を点眼し、開眼機で目を広げて、診察（約5分ほど） ・診察後・・・細菌感染を防ぐため、抗生物質の眼軟膏を塗って終了 といった感じ。 網膜からの血管が変な方向に伸びていないかをチェックします。 もし、変な方向に伸びていきそうであれば、早めにレーザー治療などを行うとのこと。 前準備 前準備の散瞳薬の副…
こんにちは あきはママです。 せいちゃん生後1ヶ月（修正31w0d〜3d） 順調な容態 アイノフロー 肺高血圧悪化 順調な容態 一ヶ月健診も終わり、せいちゃんの容態も安定 ・酸素濃度：80％ ・NO（一酸化窒素）：0.7％ ・点滴：3つ（肺高血圧治療薬、鎮静剤、ヘパリン） 先生も 「せいちゃんいい感じやね。 来週にはNOと鎮静剤も切っていけるかな。 ただ、来週には初めての眼科診察があるから、それまでは念のため切り札として残しておこうか。 特にNOは一度切ってしまうと、再開するのが難しくなるから。」 そうです。 来週せいちゃん初めての眼科診察。 噂によると、診察前準備の瞳孔を開く目薬が既にストレ…
こんにちは あきはママです。 せいちゃん生後29日（修正30週6日目） 面談＆抱っこの後は、一ヶ月健診です。 健診前の心 健診担当ドクターは？ 今回の早産の原因 原因は私？？ NICUに戻って 健診前の心 2週間後健診のときと同じように産科にて受付。 2週間後健診のときよりも随分人が少ないと思ったら、コロナの影響で妊婦健診や産後健診も付き添いNGになっているから。 2週間前は新生児と、それに付き添うおばあちゃんや旦那さんで賑わっていた産科は、 赤ちゃんの泣き声しか聞こえない、閑散とした雰囲気になっていました。 コロナのそんな影響は全く喜ばしくないことですが、 正直、、、赤ちゃん連れでもなく、妊…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後29日（修整30週6日目） ついに焦らしに焦らされた 初めての抱っこです。 面談 といっても、、まずはいつものドキドキ不安でいっぱいの面談から。 先週の面談に比べて、色んな値は良くなっている、、でもここ数日肺高血圧の症状がひどい。。 怖いこと言われませんように。。。 怖いこと言われませんように。。。 これ終わったら抱っこ。。。 これ終わったら抱っこ。。。 心の中で呪文のように唱えて臨みました。 ドクターの説明 せいちゃんの容態 肺：順調にNOの値が落とせているので、このままできたらNOは切ってしまって、肺高血圧に関しては点滴の方で調節したい。動脈管…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後26日(修整30週4日) 抱っこリベンジの予定 帰ってこない酸素飽和度 肺高血圧という病態 面談＆抱っこ＆1ヶ月健診 抱っこリベンジの予定 先週の面談後に予定されていた抱っこ。 無気肺がある状態での急変リスクを恐れ、私が延期を希望していました。 最近のせいちゃんは酸素濃度やNOも落とせているし、前よりは少し安定した状態。 「よかったら抱っこリベンジしようよ！」 と、ドクターと看護師さんが言ってくれました。 嬉しい✨✨✨ 抱っこ抱っこ抱っこ✨✨ せいちゃん、ついにできるよ✨ 焦らされた分、楽しみだね✨✨✨ しかし、それもまた先週と同様、 面談を乗り越…
こんにちは☀ あきはママです。 ここ数日の動きを、、まとめて書かせていただきます。 容態一進一退 面会制限 容態一進一退 生後23日〜25日 せいちゃんの容態は少しずつ上向き方向✨ 酸素濃度：90%→80% NO：9%→3.5% 点滴：6本→3本(鎮静剤1種類やヘパリンなどがout) それに伴い、私達家族の気分もかなり安定していました✨ このままいけば、トントンとせいちゃん良くなってくんじゃないの？ 退院したときのために少しずつグッズ揃えなきゃなー。 と考えるくらい余裕がありました。 しかし、 生後26日目(修整30週3日) なんだかいつもより、せいちゃんが動いた後などの、手足の酸素飽和度の戻…
NICUレポ11〜酸素濃度が下がった！チーム医療の素晴らしさ〜
こんにちは☀ あきはママです。 更新少し空きました💦 私の頻繁なNICU通い＆コロナの影響で娘は保育園に通えていない日々が続いています。 母娘二人で実家にお世話になっており、私がNICUに行っている間は母と妹が面倒を見てくれているのですが、さすがに2歳7ヶ月を任せっきりは大変。 NICU通いの時間以外は目一杯娘と遊ぶ時間にあてているのですが、 今日も公園でサーキットトレーニングのように、滑り台→ブランコ→鉄棒、を30サイクルはさせられました。 (一緒にやらないと怒られる) そんなこんなでブログを更新する体力がなかなか残らず。。。 また、せいちゃんの容態変化によっては心がザワザワしてなかなか他の…
こんにちは☀ あきはママです。 生後21日、ちょうど3週間でせいちゃんも修整29w5dになりました。 涙ゼロの21日目 早産ママのメンタル 行政保健師の対応 私が救われている理由 涙ゼロの21日目 今日はせいちゃんが産まれてから初めて、泣かずに1日を過ごすことができました。 無理せずともいつかは自然に涙がひく日が来るはず、、と、感情に身を任せ続けた結果 21日かかりました 今日はせいちゃんもすこぶる調子が良く、 足の末梢点滴(輸血→脂肪製剤が入っていた)も抜けて、身軽になって嬉しそうでした。 それに伴い8個ある点滴のうち2個が撤去✨ 恐れていた無気肺の症状も、、痰が上手く吸引できてきて、白い影…
こんにちは☀️ あきはママです。 せいちゃん生後19日(修整29w3d) 初抱っこ 面談内容 泣かない旦那 初抱っこ どうしても不安でどきどきしてしまう、先生との面談の日です。 しかし！ 今回は面談までの不安を少しでも緩和してくれようと、、 看護師さんたちが嬉しいイベントも用意してくれていました✨ 初の 抱っこ です✨ 〜といっても、カンガルーケアみたいなのではなく、せいちゃんを包んでいる“おくるみ”的なやつたちごと、お母さんの胸にお引越し。 言うたら本当に人間保育器的な感じ カンガルーケアには足の点滴が外れないとまだ無理とのこと。。 せいちゃん現在点滴まだ残8個。。。 ひとつずつやな。。せい…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後17日 相変わらず酸素濃度は低いままで低空飛行。 先生から、また来週旦那と一緒に面談をしたいと言われる。 こわい。。。 今まで面談の度に、刻々と厳しくなるせいちゃんの現状を聞いてきました。 この酸素濃度が低い状態について、、先生は何と言うのだろう。。 目の前のせいちゃんは、最近表情が出てきて、目をくりくりと開いて周りを見ている。 たまに口元を緩めて笑って見えたり、、 すごく可愛いし、とても元気そう。 母乳の量もすごいスピードで増えて、 ついこの間まで2ミリだったのが4日で7ミリまで増えた。 大丈夫。。 せいちゃんは回復していってる。。 と信じる気持…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後15日 今日もNICUへ。 NICU通いのスケジュール せいちゃんの容態 夢の話 NICU通いのスケジュール 最近はNICU通いもリズムができてきて 朝9時半頃に着いて搾乳 10時＆12時のケアを見届けて一旦帰宅 娘と昼ご飯＆遊んで昼寝の寝かしつけ 17時に再びNICUへ。 18時＆20時のケアを見届けて帰宅 夜ご飯＆娘の寝かしつけ という感じでだいたい1日6〜7時間滞在しています。 このコロナショックのご時世でも、ありがたいことに病院のNICU面会、両親に対しては未だに24時間OK。 存分に滞在することができます。 搾乳機もメデラのシンフォニーが…
こんにちは あきはママです。 今日でせいちゃんが生まれて2週間。 2週間後健診の日です。 ・・・といっても、せいちゃんはNICU入院中。 普段の健康状態は誰よりもしっかり管理されています。 ということで、必要なのはママの健診。 しかしもう術後の痛みも落ち着いてきたし、母乳も出るし、悪露もそこそこ。。。 健診、、の時間があればNICUでせいちゃんに会っていたいんだけどな。。。 とも少し思いましたが、そこは謎にワガママ言ってる場合じゃないので、ちゃんと受診しないと。 初めての産科 健診内容 市の育児担当窓口 心のチェック表の適正時期 初めての産科 入院中に転院して移ってきた病院、、産科の受診は初め…
こんにちは☀ あきはママです。 せいちゃん生後13日 初の お姉ちゃんとご対面です。 せいちゃんに会う前に 面会当日 せいちゃんの容態 せいちゃんに会う前に 兄姉面会は通常 ・保育器を卒業し、点滴と呼吸器が外れたら ・3歳以上のお兄ちゃん、お姉ちゃん が条件で面会OK。 せいちゃん＆お姉ちゃんはどっちも満たしていないのですが、特別に許可が出ました。 しかし特別OKが出たといっても、お姉ちゃんはまだ2歳半。。 NICUの雰囲気、恐がってしまわないかな いきなりたくさんのチューブに繋がれたせいちゃんを見てビックリしないかな 小さい繊細なせいちゃんに、うまく触れることができるかな などなど、、色々な…
こんにちは☀ あきはママです。 NICUレポ、生後12日目です。 読んでくださってありがとうございます✨ 今回また少し重たい内容ですので、ご了承くださいませ😢💦 容態について面談 考えなくない過去の後悔 看護師さんの提案 容態について面談 肺の容態について朝イチでまたドクターとの面談。。 3日間用いた、強いステロイド、デキサメタゾンに対しての効果検討と、今後の治療方針について 昨日までの雰囲気で、、あまり改善傾向が無いのは私でも感じていました。。 ですので、病院に行く道中から心はいっぱいいっぱい。。 旦那が一緒にいてくれたので、まだ、際限なく不安で押し潰されることが無かったのが救いでした。 そ…
こんにちは☀ あきはママです。 マイナスな気持をたくさん押し出しちゃってるブログを書いてしまっていることで、不安もありました。 しかし、励ましのお言葉や寄り添うような温かいメッセージをいただけることがあり、このブログを書いていてよかったと心から思います。 日々不安で押し潰されそうですが、たくさんの人に支えられていると感じます。 このブログを読んでくださっている方々に、不安な気持ちや悲しい気持ちではなく、勇気を持っていただけるように、せいちゃんと私、また周りの人の力強い姿を伝えていこうと思います。 旦那の両親面会 私の両親面会 せいちゃんの容態 旦那の両親面会 面会制限が緩和されたため、早速旦那…
こんにちは☀ あきはママです。 Twitterから、似た境遇のママたちがたくさん訪れてくださっていることに気付きました。 いつも温かいコメントありがとうございます。 とても励みになっています。 どうしても、、現状、、明るいレポートが書けなくて、、沈みがちの話ばかりですみません。。 どうぞ、、このブログで不安になられたり、気分が滅入ったりといったことがないよう祈ります💦 私とせいちゃんも今は少し下降気味ですが、、一進一退、また上昇してくると信じています✨ 退院2日目 話し合いの内容 □現状 □新しい治療方針 □提案 退院2日目 今日も午前中からNICUへ。 夕方から仕事終わりの旦那が合流して、先…
こんにちは あきはママです。 切迫早産レポに長らくお付き合いくださいありがとうございました。 続きとして、NICUで闘病する息子の経過をNICUレポとして更新していきたいと思います。 26週5日に874gでこの世に誕生した息子 18週で出血が始まり、23週で破水しました。 その影響により、同じ週数でこの世に誕生した赤ちゃんよりも肺機能が著しく良くない状態で生まれました。 愛称 【せいちゃん】 と言います。 これからブログの中でそう呼ばせていただきますので、どうぞ、せいちゃんをよろしくお願いいたします。 家での搾乳 退院後初めての通院 せいちゃんの容態悪化 せいちゃんの写真 個室で溺れてしまいそ…
こんにちは☀ あきはママです。 今まで長らく切迫早産レポにお付き合いくださり、ありがとうございました。 思えば、ブログを始めようと思ったきっかけも、切迫早産（その頃はまだ19週だったので、切迫流産でした）により自宅安静になり、空いた時間で何かできればという思いからでした。 その当時は、軽い出血だけの症状で、当時のかかりつけ医も 「こんなん大したことない」 と言っていたため、 まさか 切迫早産のレポートがこんなに長く、 また激的に変化していくことになるとは、 夢にも思いませんでした。 今までの闘病記録を振り返りながら、、 ついに、、退院の日です。 術後7日目 久しぶりの娘 術後7日目 私にとって…
切迫早産33〜術後4ー6日目 回復していく体と一進一退の息子〜
こんにちは☀ あきはママです。 長かった入院生活もそろそろ終わりが見えてきました。 術後の経過を綴ります。 術後4日目 術後5日目 術後6日目 術後4日目 術後4日目になると、だいぶ痛みも和らいできました。 しかし、やはりまだ痛みに耐えて動くのが怖かったため、ロキソニンは切れる前に6時間毎飲んでいました。 術後は抗生物質の点滴が1日3回で投与されます。 長期に渡る入院生活で私の血管はもうボロボロでした。 青アザになっているところもありましたし、もう血管が弱ってすぐに漏れてしまうようになっていました。 本来は1回針を入れて、ルートを取れば、その先に点滴の薬を付けていく形を取ります。 しかし、私の…
切迫早産32〜術後2〜3日目 自力でNICUへ。とめどない涙〜
こんにちは あきはママです。 帝王切開術後の経過とNICUでの息子について書いていきます。 術後2日目 術後3日目 お祝い膳 術後2日目 まだお腹はズキズキと痛みます。 相変わらず寝返りするにもいっぱいいっぱいなレベル。 それに加え、初乳を出すというお仕事もあります。 まだ自分で搾乳できるレベルには回復していないため、 助産師さんが搾ってくれます。 完全に寝たまま、どうぞなんとでもしてください状態。 しかし、26週で生まれても、体はその瞬間に母の体に切り替わるんですね。 母乳はしっかり出てくれました。 しかし、それにより子宮が収縮して後陣痛の痛みには顔をしかめないといけませんでした。 朝にNI…
切迫早産31〜術後1日目 この痛みで歩くの!?＆初めてのNICU〜
こんにちは あきはママです。 帝王切開レポに対して、みなさまスターなどくださり、ありがとうございます。 退院するまでの経過、もう少しだけ切迫早産レポとしてお付き合いください。 少しでも動くと痛い 歩行開始 次からは一人でトイレへ 初めてNICUで見た我が子の姿 少しでも動くと痛い 帝王切開手術の翌朝 痛い。。。 何って痛い。 少しでも足を動かしたり、体を横にずらそうとすると痛いし、 かといってずっと同じ姿勢で寝たきりだと背中が痛いし。。 なんだこれは。。 帝王切開に対して全然調べてなかったので ここまで術後辛いとは思いませんでした。 痛み止めの点滴は入っているけど、、効いてるの？これ？状態 た…
こんにちは あきはママです。 長きに渡る切迫早産レポ、お付き合いくださり、ありがとうございました。 最初の出血から53日 破水して21日 入院期間 計32日 ついに、赤ちゃんを出すタイミングが来ました。 今日がベストのタイミング 手術前の準備 手術前麻酔 手術中 赤ちゃんが産まれるまで 赤ちゃんが産まれた直後 後処置＆縫合 手術終了 赤ちゃんの状態 今日がベストのタイミング 26w5d 夜中寝ているといつもより強いハリで何回か目が覚める。 すごく痛いわけでもないけれど、明らかにいつもよりはしっかり張っている。 。。。一時的なものかな。。。 2〜3回うっすら目が覚めましたが、寝れないほどの痛みで…
こんにちは☀ あきはママです。 切迫早産レポ、帝王切開に至るまでの過程、あと少しだけ書かせてください。 担当医悩む 26w2d、個室に移動した翌朝 激しく乱れていた情緒も、個室への移動によりかなり安定しました。 ブログのデザインをいじってみたり。 友人と連絡を取り合ったり、、 と、かなり余裕で過ごしていたのですが、 午後にまたハリが復活。。 そこそこの強さのハリが5分間隔で襲ってきました。 また急いで内診。 ただ、内診結果としては、変化無し。 子宮頚管はまだ十分あるし、昨日開きかけてるかな？と思われた子宮口も、どちらかというと、逆に閉じているとのこと。 しかし、昨日に引き続き、連続で規則的なハ…
こんにちは☀ あきはママです。 帝王切開に至るまでの過程、、 もうしばし切迫早産レポお付き合いください。 大部屋に移動 娘とテレビ電話がしたいけど ハリの復活 個室へ 大部屋に移動 26w1d、情緒不安定なまま、ついに大部屋に空きが出たということでお引越し。 大部屋は今の二人部屋の広さの部屋を、4人で使うことになるため、単純に自分のスペースは今の半分。 現在豊富な家具と、余りあるスペースに、 こんなに要らない。。笑 とは思っていたものの、いざ移動してみると、 ああ、懐かしきこの手狭感。笑 物を置けるスペースがぐっと狭くなりました。 家具は通常営業の収納付きテレビ台のみ。 あとは面会用の椅子一脚…
こんにちは☀ あきはママです。 先日の帝王切開報告にイイねくださりありがとうございました。 おかげさまで無事に874gの男の子を出産したことをご報告します。 赤ちゃんはまだ予断を許さない状況で、NICUで頑張っています。 私もなるべく早く帝王切開後の状態から回復して、少しでも長い時間赤ちゃんの側にいてあげたい！ 痛み止めを使い、病棟内歩きまくっています。 ずっと赤ちゃんのことを心配し続けると、心身共に疲弊してくると言われたので、 帝王切開になる前の、入院中の暮らしについて書いていこうと思います。 突然の宣告 原則、誰であっても面会NG 一気に情緒不安定に コロナウイルスの終息を願う 突然の宣告…
こんにちは☀ あきはママです。 切迫早産レポお読みくださっていた方、ありがとうございます。 リアルタイムではなく、1週間弱後追いしていたレポートだったのですが、本日帝王切開が決定しました。 また落ち着いたら経緯について書いていきたいと思います。 ひとまずいってきます。 26w5d。 最初の大量出血から53日 完全破水してから21日 よく今まで元気にお腹の中で育ってくれました。 どうか、、どうか無事に産まれてください。
こんにちは☀ あきはママです。 ついに転院してから14日経過（25w5d） MFICU卒業です。 大部屋は前情報通り、満室。 ということで二人部屋に移動しました。 着いた二人部屋はびっくりする広さ！ なんかやたら家具が多い！笑 こんなに収納する物無いよ！ どうしたらいい！？この雑貨置きみたいなオープンラックは！？ タンス！？とりあえずボストンバッグそのまま突っ込め！ 折り畳みの棚とかあるし！謎！！ おしゃれなソファーまで。。。 （ぜひ写真で見ていただきたかったのですが、、一応病院だということで、掲載は自粛しました。） しかもお隣もいない✨✨ これは快適な二人部屋ライフが始まりそうだ✨ 一応トイ…
こんにちは☀ あきはママです。 入院生活真っ最中のあきはママですが、 そのせいで1つ、娘の初一大イベントを逃してしまいました。。 それは はじめてのお弁当 です。 1年に1度のお弁当 娘の通う保育園は小規模保育園で、定員も0〜2歳児まで合わせて10人しかいません。 アットホームな小規模中の小規模保育園です。 今までも遠足はありましたが、近場の大きい公園や植物園がほとんどでした。 それが、今回1年のラストイベントに京都水族館まではるばる大遠足に！ ということで、はじめてのお弁当です。 最初、入園したときから、お弁当は基本的にこの1日だけですと言われてきました。 母は、この貴重な最初のお弁当は、 …
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