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ブログタイトル
骨髄移植経験者の闘病生活メモ
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https://foodiedash.hatenablog.com/
ブログ紹介文
2018年にB細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。
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2019/11/03
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ダッシュ&dashさんの新着記事

1件〜30件

  • 歩み47 血液内科外来65回目ステロイド戻る😢

    2021年 11月下旬 ☆0.5mgではあるけど、順調に減ってきていたステロイドが今回の検診で一歩戻ってしまった。 前回からの3週間 ⚫︎ステロイド2mg→1.5mgに下がっても、前半はそんなに変わらずだった。後半の10日間になると、顔、首、胸、脚とほぼ全身、痒みが強くなってしまった。 ⚫︎突然の目眩😵‍💫、下痢💩、頭痛😖と言った最近はあまり無かった症状が発生。 ⚫︎これまで同様に、強い痒みや突然の目眩がはじまると肝臓数値ASTやALTが悪くなる。 0.5mgずつ順調に減らせてこられたステロイドもここでストップ!2.0mgが今の限界かと。本来は一旦5mgぐらい戻してとも考えるが… しかし、せっ…

  • 歩み46 血液内科外来64回目3つの検査で疲れた

    2021年11月 ☆本日のメニュー❗️ 骨密度検査🦴 心臓エコー🫀 血液内科外来🩺 頭部造影剤MRI🧠 前回の移植後外来で調子に乗って3つも検査を入れた。『各検査遅れずに受付までお越しください。遅れると検査が受けられなくなる可能性があります。』なんて記載されているのでいく前からプレッシャーだった。 各検査の結果は次回の外来以降なので次回以降のblog発表で。 🔹血液内科外来 前回からの様子 ⚫︎2mgの3週間だったが大きく変わった様子はなかった。皮膚の痒みもそんなに変わらず。 ⚫︎帯状疱疹後神経痛の痛みも変わらず毎日痛み強くある。 ⚫︎痛みに耐えられず、薬は減らせず!よって眠気は強いまま。 採…

  • 歩み45 血液内科外来63回目 他

    2021年10月中旬 DAY1250 今回は久しぶりの移植後外来と血液内科外来とペインクリニックの3つあり、結構ハードな通院日になった😩 🔹移植後外来 🔺看護師さんと薬剤師さんとの面談 問診票に記入して、最近の体調や日常生活で困る事や心配なことの確認 痛みや痒み他、症状は相変わらず出ているが、テレワークで仕事復帰できるほど、体調は安定していた事を伝える。 しかし、2021年は年初から帯状疱疹になり、今も帯状疱疹後神経痛で痛みがとても辛い。しかも痛みを抑える薬が多く、怠さと眠気で毎日しんどい。 →長期間の服用になり、しんどいのだと思われる。ほぼ同じ効用で違う薬に変えることで多少おさまる事もあるの…

  • 歩み44 血液内科外来62回目

    2021年 9月中旬 3週間に一度の血液内科外来。 この3週間の体調は ◎前回タリージェ、ノイロトロピン、メチコバールの3種を止めた。これで様子見となったが、止めて2日後に痛みが強くなり、タリージェを復活させた。すると2日後ぐらいで痛みが和らいできた。 →タリージェでそんなに変化出るかなぁ。。って言うのが先生の反応。 ◎前回からステロイドが3.5mgから3mgに下げたが、かゆみ等自覚症状では変化は無し。 ◎便秘気味で出始めがとても硬く、また切れ痔になってしまった。。結構な出血🩸。 【現在はマグミットを常薬(4〜5錠)で、それでも出なかったら頓服としてアローゼンを服用。】 →もう少し強い下剤もあ…

  • 歩み43 血液内科外来60~61回目 基本順調

    8月の外来記録 なんかバタバタと夏を過ごして、通院記録をサボってしまっていた。基本順調だと逆に油断して記録が後回しになってしまう。反省だ! 🔹8月の様子 尿素窒素が上昇。痛み止めのセレコキシブの影響と見られるため一旦停止。 肝臓数値が少し上昇ステロイドが現在3.5mg。この辺が今の限界値かも。 帯状疱疹値が正常値。改善はしている。 全体的にはとても良い結果。 フェリチンは高いままだが様子見。 帯状疱疹後神経痛についてはタリージェ、ノイロトロピン、メチコバールを一旦停止。それで痛みが出るようならタリージェを復活する。 ステロイドは、3.5mg→3.0mgに。 ☆長期に痛み止めを多量に服用している…

  • 歩み42 脳波検査&結果説明へ

    2021年8月 DAY1192 ◆てんかん脳波検査 8月お盆明け、1月に意識不明で倒れた際の検査でてんかん波が見つかる。その際に半年ごとに検査して様子を見ることになり、その検査へ。 検査自体は前回同様ベッド🛌で寝ているだけ。 頭に20本弱かなコードを貼りつけて開始。 検査中寝てても良いとは言われたが、途中『目を開けて下さい』と3回ぐらい言われた。そうだ、こんな検査だったよと思い出した。 検査は30分ぐらいで終了。帰宅。 ◆てんかん脳波検査結果説明 1週間後結果説明へ。 まぁこの間、電話📞も無かったので大丈夫だろうと気楽だった。 その通りで、1月の検査時よりかなり脳波が落ち着いていると。 前回は…

  • 歩み41 血液内科外来60回目 アザは大丈夫

    2021年7月15日 通算60回目の血液内科外来🩸 移植を終えて、2018年7月17日に退院してからちょうど3年に。毎年平均20回の外来なんだなぁ。 病院は次週からはじまるオリンピックで休日になるからか、かなりの混雑。 🔹血液内科 前回から3週間の状況 かゆみは変わらず強く出ている。 帯状疱疹後神経痛も変わらず。 →状態が悪くならずなら順調と言える。 →採血結果も特には問題なく順調だ。 かゆみもアレルギー薬で維持できているなら、ステロイドは4mgから3.5mgへ減する。 帯状疱疹後神経痛の薬はそのままで。 Q:内腿にできたアザが結構な期間消えずにある。つねったりしてかゆみを我慢するから、時折ア…

  • 歩み40 血液内科外来59回目 順調ではあるが

    2021年 6月下旬 ☆血液内科59回目の受診 私は13時の予約なので、11時過ぎには病院着で採血を済ませる。 11時半になるともう新規に採血に来る人も減る。採血待合所は空いていて、その後方にあるベンチは、比較的混んでいる病院内でも安全地帯だ!そこに座り感染対策をしている。 🔹前回からの症状 前回よりステロイドも初の4mgとなり、何よりかなりのかゆみが出ていた。 頭も顔も腕も背中も足も尻とかゆい所だらけ。夜もしっかり眠れず。 🔹採血💉 ステロイド4mgに減らしても、結果は良好。 その他カビ菌などアレルギー関係の数値も問題無し。フルコナゾール錠も今回で中止に。 採血結果がこれだけ順調ならば、かゆ…

  • 季節ものはネガティヴに

    2021年6月 DAY 1143 ひと玉3,000円の夕張メロン🍈食べた 夫婦2人で半分ずつ、スプーン🥄でほじりながら。とても美味しかったし、最高の贅沢。 外食も行けないし、たまにはね。 病気になってからは、こうした季節ものの食べ物食べると贅沢、満足の後に必ずスーッと冷静になり、『来年も食べられるのかなぁ』とザワザワしてくる。 一年中いける豪華なステーキ🥩なんて食べても全く思わないけど。 あと、桜🌸🌸見た時も『今年もみれたなぁ』の後に、来年は。。とザワザワした。 他にも、例えば2025年に開通予定の○○線の工事のニュースなんかも嫌だな。 こうしたザワザワは、ネガティヴって事に判定されてしまうの…

  • 歩み39 血液内科受診58 ステロイド4mgへ

    2021年 6月 ☆前回5月の受診からひと月、ステロイドも6mg→5mgとなって、ようやくカウントダウンがはじまった! 5mgになってもかゆみは出ているものの、6mgの時とそんなに変わらず過ごせたのは良かった。 帯状疱疹後神経痛は変わらず、胸はヒリヒリ、背中はズキズキ。 採血💉結果も、ステロイド減らしても全体的に悪くなった項目も無く順調! いよいよステロイドは4mgに。 直近で気になっていることは、鎮痛剤を多量に飲んでいるせいで、便💩が堅く、先日は切れ痔になり便器内が結構な血で染まってしまうほど。 →基本は今処方しているマグミットで対応。朝、昼、晩と2錠ずつでも構わないので、自分で調整で。また…

  • 歩み38 祝3年!&血液内科外来57回目

    🎉祝3年です🎉 先日、骨髄移植日からまる3年を迎えることができました。3年前には年単位で生きていられるなんて過度な希望を抑えて、でも生きていたい!とも祈っていた。 ※私の移植は非血縁者間の移植なので、3年目当日に祝3年とはできないので、先日迎えたと言う記事になります。 本当にドナー様、支えてくれた家族に感謝しかありません。 とは言え、最初の目標である5年迄は後2年もある。これまでも決して安泰ではなかった。もうすぐ半年近くなるが、帯状疱疹後神経痛で毎週のブロック注射だし、この記事を書いている今も背中をずっと槍でグサグサと刺してる奴が後ろにいるようだ。1月にはてんかんとも診断され、いつ発作になるの…

  • 歩み37 タクシーor引越し?

    2021年4月上旬の頃 自宅から病院🏥迄は、 自転車🚲 15分 徒歩🚶‍♀️ 35分 タクシー🚕15分 片道1200〜1300円 で、家の窓から病院が見える距離。 2020年12月末迄は、余程の悪天候では無い限り、また痛みなど体調が悪く無い限りは、1人で自転車(電動)で通院していた。 しかし、帯状疱疹になった1月からは痛みもあり、ずっとタクシー通院になってしまった。 しかも、以前は月に1〜2回の通院。《血液内科が3週間に1回、眼科が2ヶ月に1回程度》 今は加えて、ペインクリニックが毎週1回あるし、更にてんかんの脳神経内科や胃痛の消化器内科も月によってはある。 となると、最低でも月に5~6回は通…

  • 歩み36 初めての胃カメラ

    2021年3月31日 人生初の胃カメラ検査! 胃カメラ検査なんて今更説明するまでも無いですが、一応私個人の治療記録でもあるのですみません。 🔹検査までの経緯 20年12月30日に帯状疱疹と診断され、同時にとてつもない胸・胃痛もはじまる。翌日の31日大晦日には救急車で搬送される程辛くなる。 ↓ その後、帯状疱疹の治療も進むが、この胸・胃痛も治まらず。当初はどの科の先生もあまり胸・胃痛の方は帯状疱疹とは関係無い的な感じで、大量な鎮痛剤を服用しているから食道や胃の粘膜が荒れている可能性がある。とりあえずの胃薬処方って扱いに感じた。 ↓ 2ヶ月以上経過した3月になっても痛みが続き、帯状疱疹と関係無いな…

  • 歩み35 帯状疱疹経過15 3ヶ月過ぎても・・・

    ☆3月29日・4月1日 ⚫︎2020年12月28日、背中にズキーンと痛みを感じ、30日救急外来で帯状疱疹と診断されてから丁度3ヶ月の3月末。 🔹ペインクリニック 3月29日 3月も毎週ペインクリニックに通院し、神経ブロック注射💉をしてきた。 しかし、ここまで来ても痛みはむしろ増すばかり。麻酔の塗り薬を塗っても和らぐのは2時間程度。胸・胃も痛い。毎日大量の薬を飲んでも帯状疱疹後神経痛の目処だと言われてきた3ヶ月に丁度なったが、痛みは一段落もしなかった。 つまりは先生の言う『稀に年単位で痛みが続く患者もいます!』と言う稀の側に自分もなっちゃったんですよね? ◎先生より以下の見解 →どこまで痛みが続…

  • 歩み34 脳神経内科受診

    3月 脳神経内科 🔹脳神経内科 3月23日 2021年1月6日 通院から帰宅後意識失い救急車搬送。約2週間の入院。その時の脳波検査でてんかん波が出ていると診断。その後初の診察。 Q:今回の発作は、年末からの帯状疱疹が関係か?又は1年半前の開頭手術で脳細胞生検した影響なのか? A:何とも言えない。どちらの可能性もある。 Q:イーケプラを服用しているが脳波の感じから発作になる頻度はどの程度と診ている? A:かなりおさまっているので、状態は悪くは無い。しかし発作の可能性は0では無い。 Q:前回同様に発作になると数分又は数時間後にもまた発作になるが? A:その日の内に発作になるなら、それは最初の発作の…

  • 歩み33 帯状疱疹経過14 胃カメラ検査に??

    2021年3月11日 前回ブログ 発作痛はおさまったものの、帯状疱疹後神経痛が強くペインクリニックで、ブロック注射を毎週打つことに。しかしながらブロック注射も4日程度しか効果ない。胃と胸に結構な締め付けの痛みも続き、なんとも辛い状況。 🔹血液内科外来(54回目) ペインクリニックでは、帯状疱疹とは違う痛みだと言われたが、胸と胃が締め付けられるように痛みが続いているのが心配と伝える。 →多量の鎮痛剤などを服用している事で粘膜が荒れているのだろうとは思われる。 しかし、骨髄移植後は胃や食道に2次ガンが発生し易いので、年1回の検査を推奨されている。丁度良い機会なので胃カメラ検査をすると良い。 ★これ…

  • 歩み32 帯状疱疹経過13 2月末まで

    2021年2月末まで 前回ブログ 1月末に発作痛を改善するべく大幅に服薬をヘ変更し発作痛は良くなったが、代わりに帯状疱疹の痛みが強くなった。臨時で病院へ行くが、それは帯状疱疹後神経痛との事でペインクリニックへまわされる。そこで初めて神経ブロック注射を打ってもらう所まで。 🔹血液内科受診[2回] 帯状疱疹の痛みはペインクリニックでトラマール(割と良く使われる鎮痛剤)の追加処方と神経ブロック注射で少し楽になった感はある。 しかし、今度は胃と胸に結構痛みが出てきた。 見立てとしては、多量の鎮痛剤を飲んでいる為、食道や胃の粘膜が荒れているのだろうとの事。 胃薬系のクスリを調整して様子見となる。 🔹ペイ…

  • 歩み31 帯状疱疹経過12 痛過ぎて臨時外来へ!

    2021年2月2日 前回ブログ 退院から2週間、入院中より痛みも強く、なんと言っても1日5回ぐらい襲われる発作痛に苦しみなんとか血液内科の外来日を迎え、クスリを調整してもらうまで ◎5日前の血液内科で、クスリを調整し、何度もアイロンを押しつけられる発作痛からは解放された。(おそらく) しかし、背中、腋の下、胸、胸下からみぞおちのライン、帯状疱疹の痛みが1日中出るようになってしまった。 この痛みは、服薬をしていればこんなに強い痛みでは無かった。でも今は、我慢するのも辛く、夜も眠れない。 ◎さすがに限界となり、血液内科へ電話して状況を伝えるとすぐにきて下さいと病院へ。 しばらく待っていると 『本日…

  • 歩み30 ヘソクリでドンと買い物!

    2021年2月の話 闘病生活については、これまでのブログに散々書いてきた。 2017年12月に白血病と診断され、化学療法にはじまり、骨髄移植をして無事に退院はできた。しかし、移植から1年ちょっとで移植後リンパ増殖性疾患で倒れた。これもなんとか乗り切り、2020年5月にようやく復職して、順調だったが2020年の年末には帯状疱疹に、そして2021年1月早々に2度目の痙攣発作で倒れ、今度はてんかんと診断された。 白血病の発症から3年を超えて、以上の通り簡単に振り返っても常に何かが起こり、安定した生活はおくれてもいない状況で今日まできている。 『生きているだけでも』ではあるけどね。 元々、血液疾患で免…

  • 歩み29 帯状疱疹経過11 血液内科受診51回目

    ★2021年1月下旬 DAY1000頃 このブログを書いている今、移植からDAY1000を超えている事に気が付いた。昨年の秋頃、DAY1000をお祝いしている方のブログを読んで『自分は2月頃なんだなぁ』と私もあと少しで無事に迎えたいと楽しみにしていた。しかし、帯状疱疹でバタバタしている内に通り過ぎていた。。 前回ブログ 1月中旬の退院後から約2週間、入院中には無かった発作痛に苦しみ、なんとか次の血液内科外来まで涙ながらに耐え、ようやく外来を迎えるまで。 🔹通算51回目の血液内科外来 ◎退院から約2週間の自宅での状況を説明 入院中より痛みは強い。 1日数回襲われる発作痛が何より辛い。 GVHDと…

  • 歩み28 帯状疱疹経過10 退院後の激痛❗️

    2021年1月20日〜25日 前回blog 1月19日、頭のてんかん発作の今後の治療方針は決まり、また帯状疱疹の痛みは原則自宅療養と言う事で、一応めでたく⁉️退院となったところまで ☆頭の方は特に自覚症状はないが、帯状疱疹の痛みについては無くなった訳ではなく自宅で大丈夫かの不安はある。 ◎不安の通り、退院してからの方が、痛みは日に日に強く増してきている。 入院中は服薬さえしていれば痛みが完全には消えないものの、日常生活には支障無く、ほぼベッド上ではあるが、暮らせていた。夜には毎日シャワー🚿も浴びる事ができていた。 しかしだ、服薬の種類も飲む量も入院中と変わらず、むしろそれでも痛みが出た場合の頓…

  • 歩み27 落ち込み

    2021年3月10日 ★白血病になり、骨髄移植をしたら免疫力も低下して、感染症や肺炎そして帯状疱疹などが起きることは承知していた。 2018年7月に退院して以降、その様なことにはならず、一度《移植後リンパ増殖性疾患》になり、頭の手術したりと大変な事はあったが、幸い後遺症もなくやって来られた。 移植後の定期的なカウンセリングでも、看護師さんに我々夫婦は感染などに心配性過ぎる!むしろもっと普通に生活をして大丈夫だし、そうしないと中々免疫も付かないよ![コロナの前]と言われてしまう程だった。 せっかく2020年5月からテレワークではあるが仕事に復帰できて、体調も順調で徐々に勤務時間も増やしてこれてい…

  • 歩み26 帯状疱疹経過9 入院〜退院

    2021年1月12日〜19日 退院まで 前回blog 1月7日に入院したが、記憶が錯乱していた為、8日の行動記憶と9日の記憶が一部混在。記憶が曖昧なままTwitterやメールをしていたと言うところまで。 ☆1月8日〜11日は、連休もあり特に検査など何も無く、痛み止めと脳を落ち着かせる薬の点滴を1日数時間行うだけ。 11日夜には点滴が終了、以降は飲薬となる。 🔹1月12日 脳神経内科受診 ほぼ問診。前回意識不明になった時(2019年6月)と今回の状況の比較など確認。 先生曰く、今回は入院前のMRIやCT検査の結果を見る限り、新たなリンパ腫とか腫瘤ができた為では無い。帯状疱疹が起きるほどの免疫力低…

  • 歩み25 帯状疱疹疱疹経過8 記憶錯乱!

    2021年1月8〜11日 倒れてからの記憶にズレ! 前回blog 1月6日に意識不明で倒れ、救急車で搬送。主治医のいる病院からは、コロナを理由に受け入れを断られ、他の病院へとりあえずの入院。 その病院でも専門では無いと、転院先を探されるもなかなか決まらず。そんな中偶然にもその先生が私の主治医と知り合いと言う奇跡があり、翌日に転院が叶ったと言う所まで。 🔹1月8日 入院初日 前日7日は、朝一タクシーで移動。私はほとんど眠った状態で、MRIやCT検査をしたのも覚えていない。PCR検査だけは鼻がくすぐったく少し意識あった。その後、ストレッチャーで入院病棟へ移動し病室へ。 8日朝目覚めた時、6日に倒れ…

  • 歩み24 帯状疱疹経過7 意識失い救急搬送

    2021年1月6日 ペインクリックから帰宅後、救急搬送に! 前回blog 初めてのペインクリック受診から帰宅後、やれやれと疲れてベッドに横になった直後、意識を失い救急車🚑で搬送になる所まで 🔹1月6日の事 ペインクリック受診から帰宅後、少し休むとベッドで休みはじめてすぐの事。妻が寝室からバタンバタンと壁を叩くような音が聞こえ、見に行くと目を見開いてヨダレを垂らし硬直していたとのこと。 経過24 意識不明で救急搬送 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 1年半前《2019年6月》に意識失って救急搬送された時と同じような状態。 ◎救急隊には主治医のいる病院への搬送希望を伝えるが、病院側が脳神経外科がコ…

  • 歩み23 帯状疱疹経過6 初のペインクリック

    2021年1月6日 ペインクリック?ブロック注射は痛いのか? 前回blog 1月4日皮膚科受診をして、薬💊は増量されたが、入院の希望はコロナの影響でできず。何とか2日間自宅で耐える覚悟で帰宅したところまで。 🔹ペインクリック受診 皮膚科で薬は増量されるも、痛みは変わらず必至に耐えた。 ⚫︎採血💉検査 特に問題は無し ⚫︎痛みの度合い検査 ☆痛みの度合い検査☆ お笑い芸人の罰ゲーム同様、低周波を腕に着け、徐々に威力を上げていき、現在感じている帯状疱疹の痛みと同じぐらいになったらボタンを押すと言うもの。 正直なところ帯状疱疹で感じているあの痛みまで、低周波を我慢するのは怖くて、少し早めにボタンを押…

  • 歩み22 帯状疱疹経過5 皮膚科へ

    2021年1月4日 入院覚悟の皮膚科受診 前回blog お正月は本格した帯状疱疹の激痛で苦しむ。病院のホームページでは皮膚科でもコロナ感染の情報が! でもこんな激痛を今後も自宅で耐えるのも限界。コロナも心配だが、入院覚悟で望むと決意したところまで 🔹皮膚科受診 特に検査はなく、疱疹箇所を診て、痛みの状況などの問診だけ。 ⚫︎帯状疱疹としては今がピークで、今後は収束に向かうだろう。帯状疱疹の薬は1週間飲んできたので、もう終了で良い。 ⚫︎痛みが強いなら、カロナールを1,200/日から1,800/日迄増量。白血病の治療もあるので1,800が限界だろう。更に帯状疱疹痛にはよく使われる痛み止めのリリカ…

  • 歩み21 帯状疱疹経過4 地獄のお正月

    2021年1日から3日 耐える🎍正月 前回blog 帯状疱疹の診断は確定し、薬を飲んで耐えるのみ。しかし、胃の激痛がはじまり、大晦日に救急車で搬送の事態に!結果的には、痛み止めで胃が荒れてしまったのだろうと言う診断で、帰宅に。なんとか年越しを自宅で迎えられる事にはなった。 『大晦日に救急車に乗るとはね』と帰宅。もう年越しなんてどうでも良くなり、さっさとベッドへ。今日こそとりあえずは寝たい。 しかし、ついに背中・胸・腋の下に疱疹発生。赤い玉の様な疱疹と赤いアザ、これがなんとも激痛!中から神経をえぐってくる様な痛みも同時に発生。 トイレ🚽に行くにも3歩進むと背中の神経が激痛。しゃがみ込み激痛が一旦…

  • 歩み20 帯状疱疹経過3 救急搬送

    2020年12月31日 大晦日に救急車🚑! 前回blog 12月28日からはじまった背中のズキーンが治らず29〜30日に2日連続で救急外来へ。検査の結果帯状疱疹だった。帯状疱疹の薬と痛み止めを処方され、帰宅したところまで。 🔹12月31日 胃の激痛で、救急車搬送 処方された薬を飲んで自宅でじっとしているしかない。朝からベッドで過ごす。 午後になり胃が痛みだし、かなりの激痛。胃を誰かにギューっと握り締め付けられている様。 ギリギリ迄悩んだが、結局救急外来へ。これで3連チャンだ。しかも、この激痛ではタクシー🚕もキツイ!なので、救急車を呼ぶ事に。。 大晦日にこんな事になるなんて。。。 🔹3連チャンの…

  • 歩み19 帯状疱疹経過2 診断確定!

    2020年12月29〜30日 帯状疱疹確定! 前日28日の夕食時からはじまった背中の ズキーン!が、夜になっても翌29日の昼になっても治らず、さすがに不安になり、救急外来へ急行した。と言うのが前回のblog。 🔹12月29日の救急外来 詳しく問診 レントゲン 心電図 採血💉 CT どの結果も特に問題なし! ドクターもハッキリとはわからないと、とりあえず痛み止め(カロナール)で様子見。 『それで治らないなら、また受診して下さい』と言う事で帰宅する。 🔹12月30日の救急外来 前日帰宅後も、カロナール飲んでも痛みは続いて、むしろ強くなってきているし、脇腹辺りにも痛みが広がり、朝イチで病院へ電話して…

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