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骨髄移植経験者の闘病生活メモ https://foodiedash.hatenablog.com/

2018年にB細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。

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2019/11/03

1件〜100件

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  • 歩み48 血液内科外来66-67回目

    2021末〜2022初 ☆一昨年は全身ブツブツ、昨年は帯状疱疹で2年連続救急で病院へ。 今年は3年ぶり、ゆっくりのんびりと年末年始を過ごす事ができた。 採血結果も順調で安心だ。 でも、沢山の薬を服用してきたにも関わらず、結局1年間帯状疱疹後神経痛は治らなかった。 直近の状況は悶絶な痛みの発作痛迄は無いが、一日中、胸、脇、背中がズキズキと痛む。 呼吸をするだけでも痛苦しい。 ☆大腸カメラ検査 検査そのものは胃カメラと同じ鎮静剤使ってもらい、寝ている間に終了。結果もポリープと少し大きな腺腫を切除したが、病理結果で問題なく、定期的な検査継続で様子見ながらで大丈夫だろうとの事。 良かった! 外来も、3…

  • 歩み47 血液内科外来65回目ステロイド戻る😢

    2021年 11月下旬 ☆0.5mgではあるけど、順調に減ってきていたステロイドが今回の検診で一歩戻ってしまった。 前回からの3週間 ⚫︎ステロイド2mg→1.5mgに下がっても、前半はそんなに変わらずだった。後半の10日間になると、顔、首、胸、脚とほぼ全身、痒みが強くなってしまった。 ⚫︎突然の目眩😵‍💫、下痢💩、頭痛😖と言った最近はあまり無かった症状が発生。 ⚫︎これまで同様に、強い痒みや突然の目眩がはじまると肝臓数値ASTやALTが悪くなる。 0.5mgずつ順調に減らせてこられたステロイドもここでストップ!2.0mgが今の限界かと。本来は一旦5mgぐらい戻してとも考えるが… しかし、せっ…

  • 歩み46 血液内科外来64回目3つの検査で疲れた

    2021年11月 ☆本日のメニュー❗️ 骨密度検査🦴 心臓エコー🫀 血液内科外来🩺 頭部造影剤MRI🧠 前回の移植後外来で調子に乗って3つも検査を入れた。『各検査遅れずに受付までお越しください。遅れると検査が受けられなくなる可能性があります。』なんて記載されているのでいく前からプレッシャーだった。 各検査の結果は次回の外来以降なので次回以降のblog発表で。 🔹血液内科外来 前回からの様子 ⚫︎2mgの3週間だったが大きく変わった様子はなかった。皮膚の痒みもそんなに変わらず。 ⚫︎帯状疱疹後神経痛の痛みも変わらず毎日痛み強くある。 ⚫︎痛みに耐えられず、薬は減らせず!よって眠気は強いまま。 採…

  • 歩み45 血液内科外来63回目 他

    2021年10月中旬 DAY1250 今回は久しぶりの移植後外来と血液内科外来とペインクリニックの3つあり、結構ハードな通院日になった😩 🔹移植後外来 🔺看護師さんと薬剤師さんとの面談 問診票に記入して、最近の体調や日常生活で困る事や心配なことの確認 痛みや痒み他、症状は相変わらず出ているが、テレワークで仕事復帰できるほど、体調は安定していた事を伝える。 しかし、2021年は年初から帯状疱疹になり、今も帯状疱疹後神経痛で痛みがとても辛い。しかも痛みを抑える薬が多く、怠さと眠気で毎日しんどい。 →長期間の服用になり、しんどいのだと思われる。ほぼ同じ効用で違う薬に変えることで多少おさまる事もあるの…

  • 歩み44 血液内科外来62回目

    2021年 9月中旬 3週間に一度の血液内科外来。 この3週間の体調は ◎前回タリージェ、ノイロトロピン、メチコバールの3種を止めた。これで様子見となったが、止めて2日後に痛みが強くなり、タリージェを復活させた。すると2日後ぐらいで痛みが和らいできた。 →タリージェでそんなに変化出るかなぁ。。って言うのが先生の反応。 ◎前回からステロイドが3.5mgから3mgに下げたが、かゆみ等自覚症状では変化は無し。 ◎便秘気味で出始めがとても硬く、また切れ痔になってしまった。。結構な出血🩸。 【現在はマグミットを常薬(4〜5錠)で、それでも出なかったら頓服としてアローゼンを服用。】 →もう少し強い下剤もあ…

  • 歩み43 血液内科外来60~61回目 基本順調

    8月の外来記録 なんかバタバタと夏を過ごして、通院記録をサボってしまっていた。基本順調だと逆に油断して記録が後回しになってしまう。反省だ! 🔹8月の様子 尿素窒素が上昇。痛み止めのセレコキシブの影響と見られるため一旦停止。 肝臓数値が少し上昇ステロイドが現在3.5mg。この辺が今の限界値かも。 帯状疱疹値が正常値。改善はしている。 全体的にはとても良い結果。 フェリチンは高いままだが様子見。 帯状疱疹後神経痛についてはタリージェ、ノイロトロピン、メチコバールを一旦停止。それで痛みが出るようならタリージェを復活する。 ステロイドは、3.5mg→3.0mgに。 ☆長期に痛み止めを多量に服用している…

  • 歩み42 脳波検査&結果説明へ

    2021年8月 DAY1192 ◆てんかん脳波検査 8月お盆明け、1月に意識不明で倒れた際の検査でてんかん波が見つかる。その際に半年ごとに検査して様子を見ることになり、その検査へ。 検査自体は前回同様ベッド🛌で寝ているだけ。 頭に20本弱かなコードを貼りつけて開始。 検査中寝てても良いとは言われたが、途中『目を開けて下さい』と3回ぐらい言われた。そうだ、こんな検査だったよと思い出した。 検査は30分ぐらいで終了。帰宅。 ◆てんかん脳波検査結果説明 1週間後結果説明へ。 まぁこの間、電話📞も無かったので大丈夫だろうと気楽だった。 その通りで、1月の検査時よりかなり脳波が落ち着いていると。 前回は…

  • 歩み41 血液内科外来60回目 アザは大丈夫

    2021年7月15日 通算60回目の血液内科外来🩸 移植を終えて、2018年7月17日に退院してからちょうど3年に。毎年平均20回の外来なんだなぁ。 病院は次週からはじまるオリンピックで休日になるからか、かなりの混雑。 🔹血液内科 前回から3週間の状況 かゆみは変わらず強く出ている。 帯状疱疹後神経痛も変わらず。 →状態が悪くならずなら順調と言える。 →採血結果も特には問題なく順調だ。 かゆみもアレルギー薬で維持できているなら、ステロイドは4mgから3.5mgへ減する。 帯状疱疹後神経痛の薬はそのままで。 Q:内腿にできたアザが結構な期間消えずにある。つねったりしてかゆみを我慢するから、時折ア…

  • 歩み40 血液内科外来59回目 順調ではあるが

    2021年 6月下旬 ☆血液内科59回目の受診 私は13時の予約なので、11時過ぎには病院着で採血を済ませる。 11時半になるともう新規に採血に来る人も減る。採血待合所は空いていて、その後方にあるベンチは、比較的混んでいる病院内でも安全地帯だ!そこに座り感染対策をしている。 🔹前回からの症状 前回よりステロイドも初の4mgとなり、何よりかなりのかゆみが出ていた。 頭も顔も腕も背中も足も尻とかゆい所だらけ。夜もしっかり眠れず。 🔹採血💉 ステロイド4mgに減らしても、結果は良好。 その他カビ菌などアレルギー関係の数値も問題無し。フルコナゾール錠も今回で中止に。 採血結果がこれだけ順調ならば、かゆ…

  • 季節ものはネガティヴに

    2021年6月 DAY 1143 ひと玉3,000円の夕張メロン🍈食べた 夫婦2人で半分ずつ、スプーン🥄でほじりながら。とても美味しかったし、最高の贅沢。 外食も行けないし、たまにはね。 病気になってからは、こうした季節ものの食べ物食べると贅沢、満足の後に必ずスーッと冷静になり、『来年も食べられるのかなぁ』とザワザワしてくる。 一年中いける豪華なステーキ🥩なんて食べても全く思わないけど。 あと、桜🌸🌸見た時も『今年もみれたなぁ』の後に、来年は。。とザワザワした。 他にも、例えば2025年に開通予定の○○線の工事のニュースなんかも嫌だな。 こうしたザワザワは、ネガティヴって事に判定されてしまうの…

  • 歩み39 血液内科受診58 ステロイド4mgへ

    2021年 6月 ☆前回5月の受診からひと月、ステロイドも6mg→5mgとなって、ようやくカウントダウンがはじまった! 5mgになってもかゆみは出ているものの、6mgの時とそんなに変わらず過ごせたのは良かった。 帯状疱疹後神経痛は変わらず、胸はヒリヒリ、背中はズキズキ。 採血💉結果も、ステロイド減らしても全体的に悪くなった項目も無く順調! いよいよステロイドは4mgに。 直近で気になっていることは、鎮痛剤を多量に飲んでいるせいで、便💩が堅く、先日は切れ痔になり便器内が結構な血で染まってしまうほど。 →基本は今処方しているマグミットで対応。朝、昼、晩と2錠ずつでも構わないので、自分で調整で。また…

  • 歩み38 祝3年!&血液内科外来57回目

    🎉祝3年です🎉 先日、骨髄移植日からまる3年を迎えることができました。3年前には年単位で生きていられるなんて過度な希望を抑えて、でも生きていたい!とも祈っていた。 ※私の移植は非血縁者間の移植なので、3年目当日に祝3年とはできないので、先日迎えたと言う記事になります。 本当にドナー様、支えてくれた家族に感謝しかありません。 とは言え、最初の目標である5年迄は後2年もある。これまでも決して安泰ではなかった。もうすぐ半年近くなるが、帯状疱疹後神経痛で毎週のブロック注射だし、この記事を書いている今も背中をずっと槍でグサグサと刺してる奴が後ろにいるようだ。1月にはてんかんとも診断され、いつ発作になるの…

  • 歩み37 タクシーor引越し?

    2021年4月上旬の頃 自宅から病院🏥迄は、 自転車🚲 15分 徒歩🚶‍♀️ 35分 タクシー🚕15分 片道1200〜1300円 で、家の窓から病院が見える距離。 2020年12月末迄は、余程の悪天候では無い限り、また痛みなど体調が悪く無い限りは、1人で自転車(電動)で通院していた。 しかし、帯状疱疹になった1月からは痛みもあり、ずっとタクシー通院になってしまった。 しかも、以前は月に1〜2回の通院。《血液内科が3週間に1回、眼科が2ヶ月に1回程度》 今は加えて、ペインクリニックが毎週1回あるし、更にてんかんの脳神経内科や胃痛の消化器内科も月によってはある。 となると、最低でも月に5~6回は通…

  • 歩み36 初めての胃カメラ

    2021年3月31日 人生初の胃カメラ検査! 胃カメラ検査なんて今更説明するまでも無いですが、一応私個人の治療記録でもあるのですみません。 🔹検査までの経緯 20年12月30日に帯状疱疹と診断され、同時にとてつもない胸・胃痛もはじまる。翌日の31日大晦日には救急車で搬送される程辛くなる。 ↓ その後、帯状疱疹の治療も進むが、この胸・胃痛も治まらず。当初はどの科の先生もあまり胸・胃痛の方は帯状疱疹とは関係無い的な感じで、大量な鎮痛剤を服用しているから食道や胃の粘膜が荒れている可能性がある。とりあえずの胃薬処方って扱いに感じた。 ↓ 2ヶ月以上経過した3月になっても痛みが続き、帯状疱疹と関係無いな…

  • 歩み35 帯状疱疹経過15 3ヶ月過ぎても・・・

    ☆3月29日・4月1日 ⚫︎2020年12月28日、背中にズキーンと痛みを感じ、30日救急外来で帯状疱疹と診断されてから丁度3ヶ月の3月末。 🔹ペインクリニック 3月29日 3月も毎週ペインクリニックに通院し、神経ブロック注射💉をしてきた。 しかし、ここまで来ても痛みはむしろ増すばかり。麻酔の塗り薬を塗っても和らぐのは2時間程度。胸・胃も痛い。毎日大量の薬を飲んでも帯状疱疹後神経痛の目処だと言われてきた3ヶ月に丁度なったが、痛みは一段落もしなかった。 つまりは先生の言う『稀に年単位で痛みが続く患者もいます!』と言う稀の側に自分もなっちゃったんですよね? ◎先生より以下の見解 →どこまで痛みが続…

  • 歩み34 脳神経内科受診

    3月 脳神経内科 🔹脳神経内科 3月23日 2021年1月6日 通院から帰宅後意識失い救急車搬送。約2週間の入院。その時の脳波検査でてんかん波が出ていると診断。その後初の診察。 Q:今回の発作は、年末からの帯状疱疹が関係か?又は1年半前の開頭手術で脳細胞生検した影響なのか? A:何とも言えない。どちらの可能性もある。 Q:イーケプラを服用しているが脳波の感じから発作になる頻度はどの程度と診ている? A:かなりおさまっているので、状態は悪くは無い。しかし発作の可能性は0では無い。 Q:前回同様に発作になると数分又は数時間後にもまた発作になるが? A:その日の内に発作になるなら、それは最初の発作の…

  • 歩み33 帯状疱疹経過14 胃カメラ検査に??

    2021年3月11日 前回ブログ 発作痛はおさまったものの、帯状疱疹後神経痛が強くペインクリニックで、ブロック注射を毎週打つことに。しかしながらブロック注射も4日程度しか効果ない。胃と胸に結構な締め付けの痛みも続き、なんとも辛い状況。 🔹血液内科外来(54回目) ペインクリニックでは、帯状疱疹とは違う痛みだと言われたが、胸と胃が締め付けられるように痛みが続いているのが心配と伝える。 →多量の鎮痛剤などを服用している事で粘膜が荒れているのだろうとは思われる。 しかし、骨髄移植後は胃や食道に2次ガンが発生し易いので、年1回の検査を推奨されている。丁度良い機会なので胃カメラ検査をすると良い。 ★これ…

  • 歩み32 帯状疱疹経過13 2月末まで

    2021年2月末まで 前回ブログ 1月末に発作痛を改善するべく大幅に服薬をヘ変更し発作痛は良くなったが、代わりに帯状疱疹の痛みが強くなった。臨時で病院へ行くが、それは帯状疱疹後神経痛との事でペインクリニックへまわされる。そこで初めて神経ブロック注射を打ってもらう所まで。 🔹血液内科受診[2回] 帯状疱疹の痛みはペインクリニックでトラマール(割と良く使われる鎮痛剤)の追加処方と神経ブロック注射で少し楽になった感はある。 しかし、今度は胃と胸に結構痛みが出てきた。 見立てとしては、多量の鎮痛剤を飲んでいる為、食道や胃の粘膜が荒れているのだろうとの事。 胃薬系のクスリを調整して様子見となる。 🔹ペイ…

  • 歩み31 帯状疱疹経過12 痛過ぎて臨時外来へ!

    2021年2月2日 前回ブログ 退院から2週間、入院中より痛みも強く、なんと言っても1日5回ぐらい襲われる発作痛に苦しみなんとか血液内科の外来日を迎え、クスリを調整してもらうまで ◎5日前の血液内科で、クスリを調整し、何度もアイロンを押しつけられる発作痛からは解放された。(おそらく) しかし、背中、腋の下、胸、胸下からみぞおちのライン、帯状疱疹の痛みが1日中出るようになってしまった。 この痛みは、服薬をしていればこんなに強い痛みでは無かった。でも今は、我慢するのも辛く、夜も眠れない。 ◎さすがに限界となり、血液内科へ電話して状況を伝えるとすぐにきて下さいと病院へ。 しばらく待っていると 『本日…

  • 歩み30 ヘソクリでドンと買い物!

    2021年2月の話 闘病生活については、これまでのブログに散々書いてきた。 2017年12月に白血病と診断され、化学療法にはじまり、骨髄移植をして無事に退院はできた。しかし、移植から1年ちょっとで移植後リンパ増殖性疾患で倒れた。これもなんとか乗り切り、2020年5月にようやく復職して、順調だったが2020年の年末には帯状疱疹に、そして2021年1月早々に2度目の痙攣発作で倒れ、今度はてんかんと診断された。 白血病の発症から3年を超えて、以上の通り簡単に振り返っても常に何かが起こり、安定した生活はおくれてもいない状況で今日まできている。 『生きているだけでも』ではあるけどね。 元々、血液疾患で免…

  • 歩み29 帯状疱疹経過11 血液内科受診51回目

    ★2021年1月下旬 DAY1000頃 このブログを書いている今、移植からDAY1000を超えている事に気が付いた。昨年の秋頃、DAY1000をお祝いしている方のブログを読んで『自分は2月頃なんだなぁ』と私もあと少しで無事に迎えたいと楽しみにしていた。しかし、帯状疱疹でバタバタしている内に通り過ぎていた。。 前回ブログ 1月中旬の退院後から約2週間、入院中には無かった発作痛に苦しみ、なんとか次の血液内科外来まで涙ながらに耐え、ようやく外来を迎えるまで。 🔹通算51回目の血液内科外来 ◎退院から約2週間の自宅での状況を説明 入院中より痛みは強い。 1日数回襲われる発作痛が何より辛い。 GVHDと…

  • 歩み28 帯状疱疹経過10 退院後の激痛❗️

    2021年1月20日〜25日 前回blog 1月19日、頭のてんかん発作の今後の治療方針は決まり、また帯状疱疹の痛みは原則自宅療養と言う事で、一応めでたく⁉️退院となったところまで ☆頭の方は特に自覚症状はないが、帯状疱疹の痛みについては無くなった訳ではなく自宅で大丈夫かの不安はある。 ◎不安の通り、退院してからの方が、痛みは日に日に強く増してきている。 入院中は服薬さえしていれば痛みが完全には消えないものの、日常生活には支障無く、ほぼベッド上ではあるが、暮らせていた。夜には毎日シャワー🚿も浴びる事ができていた。 しかしだ、服薬の種類も飲む量も入院中と変わらず、むしろそれでも痛みが出た場合の頓…

  • 歩み27 落ち込み

    2021年3月10日 ★白血病になり、骨髄移植をしたら免疫力も低下して、感染症や肺炎そして帯状疱疹などが起きることは承知していた。 2018年7月に退院して以降、その様なことにはならず、一度《移植後リンパ増殖性疾患》になり、頭の手術したりと大変な事はあったが、幸い後遺症もなくやって来られた。 移植後の定期的なカウンセリングでも、看護師さんに我々夫婦は感染などに心配性過ぎる!むしろもっと普通に生活をして大丈夫だし、そうしないと中々免疫も付かないよ![コロナの前]と言われてしまう程だった。 せっかく2020年5月からテレワークではあるが仕事に復帰できて、体調も順調で徐々に勤務時間も増やしてこれてい…

  • 歩み26 帯状疱疹経過9 入院〜退院

    2021年1月12日〜19日 退院まで 前回blog 1月7日に入院したが、記憶が錯乱していた為、8日の行動記憶と9日の記憶が一部混在。記憶が曖昧なままTwitterやメールをしていたと言うところまで。 ☆1月8日〜11日は、連休もあり特に検査など何も無く、痛み止めと脳を落ち着かせる薬の点滴を1日数時間行うだけ。 11日夜には点滴が終了、以降は飲薬となる。 🔹1月12日 脳神経内科受診 ほぼ問診。前回意識不明になった時(2019年6月)と今回の状況の比較など確認。 先生曰く、今回は入院前のMRIやCT検査の結果を見る限り、新たなリンパ腫とか腫瘤ができた為では無い。帯状疱疹が起きるほどの免疫力低…

  • 歩み25 帯状疱疹疱疹経過8 記憶錯乱!

    2021年1月8〜11日 倒れてからの記憶にズレ! 前回blog 1月6日に意識不明で倒れ、救急車で搬送。主治医のいる病院からは、コロナを理由に受け入れを断られ、他の病院へとりあえずの入院。 その病院でも専門では無いと、転院先を探されるもなかなか決まらず。そんな中偶然にもその先生が私の主治医と知り合いと言う奇跡があり、翌日に転院が叶ったと言う所まで。 🔹1月8日 入院初日 前日7日は、朝一タクシーで移動。私はほとんど眠った状態で、MRIやCT検査をしたのも覚えていない。PCR検査だけは鼻がくすぐったく少し意識あった。その後、ストレッチャーで入院病棟へ移動し病室へ。 8日朝目覚めた時、6日に倒れ…

  • 歩み24 帯状疱疹経過7 意識失い救急搬送

    2021年1月6日 ペインクリックから帰宅後、救急搬送に! 前回blog 初めてのペインクリック受診から帰宅後、やれやれと疲れてベッドに横になった直後、意識を失い救急車🚑で搬送になる所まで 🔹1月6日の事 ペインクリック受診から帰宅後、少し休むとベッドで休みはじめてすぐの事。妻が寝室からバタンバタンと壁を叩くような音が聞こえ、見に行くと目を見開いてヨダレを垂らし硬直していたとのこと。 経過24 意識不明で救急搬送 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 1年半前《2019年6月》に意識失って救急搬送された時と同じような状態。 ◎救急隊には主治医のいる病院への搬送希望を伝えるが、病院側が脳神経外科がコ…

  • 歩み23 帯状疱疹経過6 初のペインクリック

    2021年1月6日 ペインクリック?ブロック注射は痛いのか? 前回blog 1月4日皮膚科受診をして、薬💊は増量されたが、入院の希望はコロナの影響でできず。何とか2日間自宅で耐える覚悟で帰宅したところまで。 🔹ペインクリック受診 皮膚科で薬は増量されるも、痛みは変わらず必至に耐えた。 ⚫︎採血💉検査 特に問題は無し ⚫︎痛みの度合い検査 ☆痛みの度合い検査☆ お笑い芸人の罰ゲーム同様、低周波を腕に着け、徐々に威力を上げていき、現在感じている帯状疱疹の痛みと同じぐらいになったらボタンを押すと言うもの。 正直なところ帯状疱疹で感じているあの痛みまで、低周波を我慢するのは怖くて、少し早めにボタンを押…

  • 歩み22 帯状疱疹経過5 皮膚科へ

    2021年1月4日 入院覚悟の皮膚科受診 前回blog お正月は本格した帯状疱疹の激痛で苦しむ。病院のホームページでは皮膚科でもコロナ感染の情報が! でもこんな激痛を今後も自宅で耐えるのも限界。コロナも心配だが、入院覚悟で望むと決意したところまで 🔹皮膚科受診 特に検査はなく、疱疹箇所を診て、痛みの状況などの問診だけ。 ⚫︎帯状疱疹としては今がピークで、今後は収束に向かうだろう。帯状疱疹の薬は1週間飲んできたので、もう終了で良い。 ⚫︎痛みが強いなら、カロナールを1,200/日から1,800/日迄増量。白血病の治療もあるので1,800が限界だろう。更に帯状疱疹痛にはよく使われる痛み止めのリリカ…

  • 歩み21 帯状疱疹経過4 地獄のお正月

    2021年1日から3日 耐える🎍正月 前回blog 帯状疱疹の診断は確定し、薬を飲んで耐えるのみ。しかし、胃の激痛がはじまり、大晦日に救急車で搬送の事態に!結果的には、痛み止めで胃が荒れてしまったのだろうと言う診断で、帰宅に。なんとか年越しを自宅で迎えられる事にはなった。 『大晦日に救急車に乗るとはね』と帰宅。もう年越しなんてどうでも良くなり、さっさとベッドへ。今日こそとりあえずは寝たい。 しかし、ついに背中・胸・腋の下に疱疹発生。赤い玉の様な疱疹と赤いアザ、これがなんとも激痛!中から神経をえぐってくる様な痛みも同時に発生。 トイレ🚽に行くにも3歩進むと背中の神経が激痛。しゃがみ込み激痛が一旦…

  • 歩み20 帯状疱疹経過3 救急搬送

    2020年12月31日 大晦日に救急車🚑! 前回blog 12月28日からはじまった背中のズキーンが治らず29〜30日に2日連続で救急外来へ。検査の結果帯状疱疹だった。帯状疱疹の薬と痛み止めを処方され、帰宅したところまで。 🔹12月31日 胃の激痛で、救急車搬送 処方された薬を飲んで自宅でじっとしているしかない。朝からベッドで過ごす。 午後になり胃が痛みだし、かなりの激痛。胃を誰かにギューっと握り締め付けられている様。 ギリギリ迄悩んだが、結局救急外来へ。これで3連チャンだ。しかも、この激痛ではタクシー🚕もキツイ!なので、救急車を呼ぶ事に。。 大晦日にこんな事になるなんて。。。 🔹3連チャンの…

  • 歩み19 帯状疱疹経過2 診断確定!

    2020年12月29〜30日 帯状疱疹確定! 前日28日の夕食時からはじまった背中の ズキーン!が、夜になっても翌29日の昼になっても治らず、さすがに不安になり、救急外来へ急行した。と言うのが前回のblog。 🔹12月29日の救急外来 詳しく問診 レントゲン 心電図 採血💉 CT どの結果も特に問題なし! ドクターもハッキリとはわからないと、とりあえず痛み止め(カロナール)で様子見。 『それで治らないなら、また受診して下さい』と言う事で帰宅する。 🔹12月30日の救急外来 前日帰宅後も、カロナール飲んでも痛みは続いて、むしろ強くなってきているし、脇腹辺りにも痛みが広がり、朝イチで病院へ電話して…

  • 歩み18 帯状疱疹経過1 異変を感じる

    blog更新が2ヶ月も止まってしまった。 と言うのも、年末から帯状疱疹になってしまい、2月中旬の今もなお痛みに苦しんでいる状況。多少動けるようになってきたので、まずは止まってしまったblogをリハビリ兼ねて再開をしていこうと。 骨髄移植経験者が帯状疱疹になると、どんな感じかを、お伝えしてみます。 2020年12月28日 何の痛み? この日は2020年の仕事納め。5月から在宅勤務だけど仕事復帰が叶い、仕事時間も最初は月に50時間からスタート、体調に気を付けて徐々に増やして11月からは月100時間をこなせるまでになった! 本部にもお陰様で順調にここまで来ました、まだまだご迷惑おかけしますが、ひとま…

  • 歩み17 血液内科外来50回目 PET-CT検査結果

    ☆2020年12月中旬 DAY 945頃 移植後、2018年7月に退院。そこからの外来受診をカウントしてきたが、とうとう50回目。何の記念にもならないけど。 前回からこの間、骨密度検査、PET-CT検査を受けたので、今回はその結果を聞くのがメイン。 特にPETの検査は、しばらく続くみぞおちの痛みがあり、念のためとは言うものの、どんな結果が出るのか?心配で夜中目が覚めることもしばしば。 悪い状況なら今日の外来まで待たずに病院から電話☎️があるはずだが。今日まで無かったって事は大丈夫か!イヤイヤ油断はするな!と気持ち揺れながら🏥へ。 🔹前回からの3週間の様子。 ⚫︎ステロイドは8mg維持だったから…

  • 歩み16 血液内科外来49回目 採血結果はイマイチ…

    ☆2020年11月中旬 DAY920頃 今回はいつもの13:00からの診察と他に13:30から骨密度検査も。早めに診察に呼ばれるように30分早く家を出た。空いていたのか13時前には診察に呼ばれ、無事に検査も間に合った。その分いつもより疲れた。。 🔹前回からの3週間の様子。 ⚫︎ステロイドは8mg維持だったから、かゆみなど体調は変わらずで過ごせた。 ⚫︎しかし、前回診てもらい様子見となっていた、《みぞおちの痛み》はこの間も継続。むしろ痛みは強く、夜中もそれで目が覚めてしまうぐらいになっていた。 血球系数値は特に問題なし。 igGもまだまだ低いが前回から微増の578。 肝臓数値は少し悪化。これはG…

  • ワンコの話 その3 天国へ

    11月14日(土)天国へ旅立ちました 我が家に来て11年半、推定14歳半でした。 ※推定なのは保護犬の為。 元々飼いはじめてから1年程で門脈シャントと言う病気が発覚。東大病院での検査では、危険を冒して手術をするかの選択。 手術をしない場合、数年で死ぬかもしれないし、なんだかんだで10年位は生きるかもしれないと言う見立てだったので、手術しない選択をした。 結果的には小型犬の平均寿命ぐらいは生きたので正しかったと思う。 1年くらい前から、心臓🫀、肝臓、甲状腺などあちこちに病気が発覚し、通院と服薬ばかりの闘病生活。 今年の夏からは下痢が酷くなり、毎日数回も下痢をし、元々あったヘルニアも再発、介護状態…

  • 歩み15 血液内科外来48回目 今度はみぞおちの痛み!

    ☆10月下旬 DAY900の頃 すっかり更新ができなくなってしまった。 10月末の件が今頃に。。。 と言うのも我が家のワンコが完全介護になった。食事もトイレも支えながら何とか。下痢も頻繁にあるし、ヘルニアもあったりで。 でも、11月14日天国に旅立ちました。 あと在宅勤務での仕事も当初よりはだいぶ時間も増えているし。 いつもと同じ、3週間ぶりの外来受診。 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎ステロイド7mg→8mgへ戻っての3週間だが、 顔、背中、脚、胸と痒みは強く、薬塗りながら対処。3日程ブツブツが広がり、また4~5日綺麗な肌に戻るを繰り返す。 ⚫︎1月頃にもあった乗り物酔いの様な気分の悪さ、目…

  • 歩み14 血液内科外来47回目 また8mgに戻る

    ☆2020年10月上旬 DAY 880 通算47回目の血液内科外来へ❗️ 結構な☔️。。自転車🚲では行けず徒歩で病院に。ちょうど30分。歩いても行ける距離に病院がある環境はありがたい。 往復1時間強、しっかり歩けたのは自信になった。 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎お尻の痛みは、消化器外科受診以降は、多少の痛みはあるが、気にならない日も多く、回復傾向である事を実感できている。 ⚫︎ステロイド7mgになっての3週間!顔、背中、脚、胸と痒みは強く出たが、薬塗りながら対処できた。前回7mgの時になった全身のブツブツは出なかった。 ⚫︎ラスト1週間は、結構な怠さと下痢が続いた。 ・一気に肝臓数値が悪化…

  • 歩み13 消化器外科受診 やはりあの診察。。

    2020年9月中旬 DAY 862 🔹これまでのお尻の経過 2018年5月に骨髄移植をして、7月に退院。 移植により粘膜が弱っているので、退院以降の自宅療養においても下痢が続いたり、硬い便が出た時は、拭いたペーパーに赤い点が付く事は度々あった。 痔の塗り薬は処方されていて、軽い出血があったり、ヒリヒリする感じが出た時はその都度塗布していた。これまでは薬を塗ると数日で治まっていた。 薬はヘモポリゾンやネリザ。イチジク浣腸みたいな奴で、肛門の周りに塗るも良し!入れて注入するも良し!との事で、私は半分塗って、半分注入して使用している。 今年の7月頃より、便に関係なく日常的にお尻がズキズキしたり、辛い…

  • 歩み12 血液内科外来46回目 ステロイド7mgへ

    2020年9中旬 DAY 860の頃 ※9月入ってから初めてのブログ更新になってしまった。8月末から自転車パンク🚲、エアコン故障、挙句にパソコンのアカウントエラーとかでトラブルばっかり。。 バタバタと落ち着かない日が多かった。 3週間ぶりの血液内科外来。 だいぶ涼しくなって、自転車も8月に比べれば汗💦もかかずに楽だった。 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎相変わらず顔を中心に発疹が出たり消えたり ⚫︎下痢は2回だけ、咳も全く出なく落ち着いた ⚫︎今回1番気になったのは、9/6からお尻の痛みが継続中。常にズキズキ、ヒリヒリした感じ。肛門入口付近が痛みある。 別に便💩する時に痛みがあることもなく、出…

  • 歩み11 血液内科外来45回目 また中性脂肪が!

    2020年8月下旬 DAY840頃 3週間ぶりの外来。 今回は比較的空いていて、採血💉もすぐに終わり、診察も予約時間少し前には呼ばれて、いつもより早く帰宅できた。 異常に混んでる時もあるし、今回のように空いてる時もある。病院の特別なお休み前後で集中するとかならわかるけど、特に何もない平日でこんなに差が出るのは何故なのだろう?? 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎最初の2週間はとても順調に過ごせていた。ラスト1週間は、顔全体にブツブツと発疹が広がりかゆく、下痢もはじまった。そのせいかとても倦怠感があってだるく過ごした。 肝臓の数値がまた少しだが悪化。 中性脂肪がまた基準値超えてしまった。。 ☆今回…

  • 歩み10 骨髄移植から2年3ヶ月 順調⁉️

    2020年8月 DAY 830を過ぎて 2018年5月に骨髄移植をしてから2年3ヶ月が経過した。 現在の生活状況から言えば、順調と言って良いのだろうと思う。 ただ何を持って良し悪しを言っていいのかは基準はないので、人それぞれだろう。 以前、主治医の先生より、化学療法、移植、移植後の経過も予定通りで進んでいる、しかし、移植から1年経過した時に移植後リンパ増殖性疾患になり、頭に腫瘤ができたりと大変だったが、悪性なものでも無くて、その後の経過も悪くなく来ていると話は受けた。 総じて順調ですよ!とのこと。 GVHD症状で、肝臓数値や皮膚の痒みなどなかなか改善せず、長期間のステロイド使用は避けたいが、ス…

  • ワンコの話その2 闘病仲間!

    ワンコのことです 前回こんな記事を書きました。 我が家のワンコの話し! - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 現在推定14歳 飼い始めてすぐに門脈シャントが見つかり、それによる影響と思われる、てんかんのような発作が度々あったりと身体は丈夫では無かった。 とは言え、当初小型犬の平均寿命は12〜13 歳と聞いていたので、それは超えてくれ、飼い主としても最低限責任は果たせたとホッとはしている。 最近は発作は見られなくなったのだが、心臓が良くないらしくいきなり『コテン!』と倒れたり、肝臓か?消化器系が悪いのかゲボ吐く事も度々ある。 でも今の1番は下痢! ほぼ毎日1回程度、ブビビビッ!!って結構大量な下痢を…

  • 歩み9 血液内科外来受診44回目 フェリチンの値

    ☆2020年8月上旬 DAY 820の頃 前回の外来から3週間ぶりの血液内科外来。 いつも13:00からの予約で、約1時間半前には病院到着しての採血💉 それでも13 時予約枠の2か3番目になる。1番の人は何時に受付通してるんだ?? 今回は自転車🚲で向かう途中でスマホ忘れたことに気付いて、一旦帰宅。炎天下での余計な動きに病院着いた時には喉がカラカラ。。 しかし、感染も怖いので病院では水分補給もせずにじっと耐えて過ごした。 一旦帰宅した時に一杯水を飲めばと大後悔❗️ 🔹3週間前の前回受診からの体調 ・顔と首が結構かゆみが強くあった。ロコイド(ステロイド軟膏)でなんとか凌げるレベル。 ステロイドを1…

  • 歩み8 眼科受診 左眼の痛みその後

    ☆2020年7月末 DAY 810 の頃 前回5月に受診、2ヶ月後の経過。 2ヶ月前はこんな症状が出ていた。 眼球の痛み、目の表面は乾燥なのかゴロゴロとまぶたの裏に当たる、時折シャンプーでも目に入ったように目がしみる感じ、何もしてないのに左だけ涙目になる。 前回の受診以降、ほどなく症状はおさまり、眼科の受診がある事も直前まで忘れてぐらいになっていた。 診察の結果では、 ドライアイの症状は変わらず良くない。目薬は継続。また左眼の傷が大きいのができている。 (自覚症状は無いのだが) 角膜が濁る程ではないから様子見で。 質問したのは、 時々、特に夜寝る前にとても眼がかゆくなることがある。 →ドライア…

  • 歩み7 血液内科外来43回目 中性脂肪の結果は?

    ☆2020年7月中旬 DAY 797 この7月中旬で 【移植後の最初の退院から丸2年】 【移植後リンパ増殖性疾患の退院から丸1年】 となった。偶然にも2年連続で同じ時期に退院している。今年は無事に自宅🏠で過ごせて良かった。 先日、通算43回目の血液内科外来へ。 🔹3週間前の前回受診からの体調 ・顔と首が結構かゆみが強くあった。ロコイド(ステロイド軟膏)でなんとか凌いだ。 それ以外は特別何も無く、最近では1番順調に過ごせた事を伝える。 💉採血結果 全体的には特別問題は無い。 前回の採血で指摘をされた 中性脂肪 この3週間毎日取り組んだ ・お菓子禁止 ・鶏むね肉とかちゃんと考えた食事にする ・早朝…

  • ブロガーバトンを回していただきました!

    ☆2020年7月現在 DAY 785 今回の記事は、ブロガーバトンです。 私がブログをはじめた頃から読者になってくれた『みっふぃかかさん』より、ブロガーバトンを回していただきました。 【ブロガーバトン】ブロガーバトンが回ってきましたので繋ぎます(day585) - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼ 私とほぼ同じ頃に白血病の治療をして、ほぼ同じ頃にブログもはじめていて、しかも年齢も同じで、私もすぐにブログ読者に登録させていただいた方です。 そもそもブロガーバトン?って所からはじまりました。。 今回私が書いているようなブログ記事にこのようなテンプレートが貼られてきます。これをリレーしていくよう…

  • 歩み6 血液内科外来42回目 中性脂肪が!

    ☆2020年7月現在のこと! ようやくブログ記事が現在に追いついた。 約1週間前(DAY780の頃)通算42回目の血液内科の受診結果について。 ◉3週間前の前回受診以降の状態 ・主に顔、首がとてもかゆみ強い ・全般に毎日便が緩い。 ・前回にも伝えた、時折舌👅が苦味を感じる症状が最近また出ている。ネット調べだと、胃や肝臓の問題ともあるが? →前回同様、粘膜に影響が出ているのだろうと。 💉採血結果 ※血球系、腎臓系、その他問題は無い。 ※フェリチンがいまだ高めだが? →この程度であれば様子見で良い ※肝臓が変わらずイマイチのまま横這い。 今回の採血では、久しぶりに中性脂肪、総コレステロール値をとっ…

  • 我が家のワンコの話し!

    私の病気の話ではないのですが。 我が家にはプロフィール画像にしている1匹のワンコがいて、『ダッシュ💨』と言うミニチュアダックス。 推定年齢14歳。 動物愛護団体の保護犬で、愛護センターでガス室寸前で団体に引き取られ、里親募集に応募した。推定2~3歳で我が家に来て、先日11年となった。 ダッシュは我が家に来てから1年ほどから結構病院にはお世話になっている。 ◎門脈シャント 正式には「門脈-体循環シャント」と呼ばれる。正常なワンちゃんでは、体の中でつくられたアンモニアなどの毒素が腸管から吸収され、門脈と呼ばれる血管を通って肝臓に運ばれ無毒化されます。しかし、この門脈と全身の静脈の間をつなぐ余分な血…

  • 歩み5 血液内科外来41回目

    ☆2020年6月上旬 DAY755の頃 通算41回目の血液内科受診。 緊急事態宣言も5月末で解除され、まだまだ自粛も必要とは言うが、実質的には開放的な世の中になっている。 病院🏥もこれまでコロナ禍で、緊急性の無い通院を控えていた人達もいよいよ動き出したようで、すごい混み合っていた。採血💉もこれまでにない待ち時間になった。 人の少ない場所に避難して診察を待つことも難しい。 ◉3週間前の前回受診以降の様子 ・左目については眼科受診結果を伝える。(電子カルテなんで先生も手元で見えてるけど。)特には問題なかったが、その後もかゆみや乾燥はけっこうあるが、痛みは消えている事を伝える。 →眼圧など異常が無い…

  • 歩み4 復職から1ヶ月を過ぎて ブランクが。。

    2020年5月1日に復職。 2017年11月からだから、約2年半も仕事・社会からも離れていた。 🔹ここまでの休職の処遇について 2017年11月からは謎の発熱で緊急入院、検査をしてもハッキリとした診断がつかず、病院からも深刻なものではなく一時的な症状だろうと。ひと月位の入院で終わるメドが見えていた。 だから、病気欠勤の制度も使わず、毎年全然消化もしない(できない⁉️)有給休暇の取得でこの期間は処理をした。 退院直前、脾臓の腫れについては経過観察3ヶ月程は必要。自宅での安静が望ましいと言われて、とりあえず経過観察期間は、病気欠勤制度を使って、約3ヶ月休むことにした。 すると退院直後に血液内科より…

  • 歩み3 眼科受診 左目の痛み

    ☆2020年5月中旬 DAY 740の頃 前回の通算40回目の血液内科受診の時に、約ひと月の間、特に左目に次のような症状があることを主治医に伝える。 眼球の痛み、目の表面は乾燥なのかゴロゴロとまぶたの裏に当たる、時折シャンプーでも目に入ったように目がしみる感じ、何もしてないのに左だけ涙目になる。 普段は様子見ましょう!と言う先生が、 ステロイド使用による眼圧異常か、免疫力低下による感染症が気になるとの事で、すぐに眼科へ受診となった。 午後の予約ということと、コロナ騒動で定期検診的な患者さんが受診を控えているようで、ガラガラで予約時間通りに診察がはじまったのは嬉しい。 🔹診察結果 ⚫︎眼圧、視力…

  • ヘルプカード

    闘病系のTwitterやブログでは、持っていると書かれている人も多く見受けられるヘルプカード。 これは、障害のある方や持病のある方などが、災害時や日常生活の中で困った時に、周囲に理解や支援を求めるためのもの。 ちょうど昨年2019年6月に突然意識不明で倒れ、救急車🚑で運ばれた。この事は過去の記事で何度も触れているが、一応無事に退院ができ、元の自宅療養生活には戻れたものの、またいつ同じように倒れるかの心配は今もなお続いている。 退院後、社会復帰はまだまだにしても、定期的に病院🏥へ行くし、近所へ買い物や運動の為にウォーキング🚶‍♂️もするので、1人で行動する機会は多い。だから退院後すぐに手に入れて…

  • 歩み2 血液内科外来40回目 目の痛み続く

    ☆2020年5月中旬 DAY 735の頃 通算40回目の血液内科外来。 だからと言って何の記念になるわけもない。 あと何回あるんだ?まぁ数が増えるだけそれだけ長生きしているということか?考えないようにしよう! 病院🏥もコロナ騒動で、駐車場に発熱外来のテント⛺️が並んでいた。 病院へ入るにも列があり、貼り出された各種症状が無いかの確認、看護師さんの見ている前で手の消毒、そしてサーモグラフィーカメラの前で熱を確認されて、やっとの入場! つい先日、病院別館の医師がコロナ陽性のニュースもあったのでいよいよ本格的な対応がはじまったのか。 とてもありがたくいい事だと思う反面、『今更対応遅くね⁉️』とツッコ…

  • 歩み1 骨髄移植から2年!

    2020年5月中旬 DAY 731 移植から1年目を迎えた時よりも大変な1年に感じた。 でも今月5月1日から在宅勤務ではあるが、なんとか仕事の復帰ができた。小さな一歩でもようやく前に進んだ状態で2年目を迎えられたことは大きい。 移植から2年時点 ⚫︎薬💊 プレドニン(ステロイド)10mg 毎日 ビクロックス(抗ウイルス)毎日 ネキシウム(胃薬)毎日 ダイフェン(抗菌) 週2回 アレンドロン(骨粗しょう症)週1回 その他 ドライアイとアレルギー性結膜炎の目薬4種 かゆい時用の塗り薬3種類(部位により) うがい薬 ⚫︎主な症状 全身のかゆみ 喉の痛み 胸の痛み 咳 下痢 目の痛み 2年を超えられた…

  • 経過63 経過記録お終い!

    ☆2020年4月末日 治療開始早々に姉との白血球型が不一致となり、骨髄バンクに登録はしたものの、マッチングの可能性は限りなく低いとしか思えず、治療も上手くいかないだろうと絶望的な心境。 闘病と言っても、毎日点滴の抗がん剤を眺め、こんな事して意味あるのか?今日も『吐き気とか特に起きなくて良かった』ぐらいで過ごしていた。 多くの方々がブログやTwitterで治療経過や闘病の記録を発信されているのは承知も、読む事でこれから自分に起こるであろう先の展開を知るのも怖く、たまーに眺めるだけだった。 しかも、【がんに負けない!前向きに頑張る!】なんて発信している方を、当時は冷めた気持ちで見ていた。 でも、治…

  • 経過62 外来受診39回目 今度は目が痛い

    ☆2020年4月下旬 DAY 713の頃 前回から3週間ぶりの血液内科外来。 この間の主な症状は、 ⚫︎かゆみが強くなっている。ブツブツが無いのにかゆみが出る。季節的な乾燥肌?なのか。毎日入浴後にキュレルとステロイド塗ってるけど。 ⚫︎咳が出はじめ、喉のイガイガが気になっていたが程なくおちついた。 ⚫︎1番は目の痛み。目の奥がズキンとするのがこの外来直前ぐらいからではじめた。同時に頭痛もたまに。 でも、臨時で通院する事もなく予定通り3週間過ごせた。 採血💉結果は特には問題無い (肝機能系は一部悪いが、ステロイドを減らした3週間でも著しく悪くなかった) かゆみが強く出るのはステロイドを減らしたか…

  • 経過61 退職を考えたころ

    ☆2020年4月上旬のこと このblogを更新している今現在は、5月1日からテレワーク勤務と言う形で[めでたく]復職ができている。 しかし、約1ヶ月ぐらい前は、さすがに退職も覚悟していた。その頃の日記から。 本当は2020年の年明けからの復職を視野にしていたが、年末より身体のブツブツがはじまり延期。2月頃こそと思っていたら、1月下旬からはじまった新型コロナの騒動で様子見に。 新型コロナ騒動もどんどんと大きくなってとても復職どころか、外に出る事も心配な世の中になってしまった。 連日専門家が感染しても8割の人は大丈夫とか、正しく恐れろ!なんて言っていて、私のように感染=重症又は死ぬ可能性が高い側か…

  • 経過60 外来受診回目38 様々な症状に襲われる

    ☆2020年4月上旬 DAY 690の頃 前回37回目の外来受診から3週間は、今年になって初めて臨時で受診しないで済んだ。 とは言っても、この時期も様々な症状に襲われていた。 🔶頭痛 前回受診時に出始めていて、その後も1週間は頭痛が続いていた。1週間過ぎると落ち着いた。 🔶喉と首の痛み 以前にもあったが、首のリンパが何かとズキズキ痛い。喉も飲み込む時に引っかかるような違和感。 🔶耳の後ろの痛み 首の痛みが落ち着いたら、今度は耳の後ろがズキズキ痛い。昔から風邪気味になるとこの痛みは発生していたな。これもそれか?? 🔶胸痛 左右の胸が痛く息苦しくなる症状。背中側も痛くなってきて怖くて夜中に目が覚め…

  • 経過59 外来受診37回目 咳がおさまる!

    ☆2020年3月中旬 DAY 670の頃 なかなか治らない咳のおかげで、毎週木曜日が外来になっている。これで3週間連続だ。 新型コロナもあって、院内感染怖く、外来行くのも気分が重たいのに。。。 2月からはタクシーも怖いので、病院🏥へは自転車🚲で行く。 (🏥が近くてホントに良かった) 病院では採血から診察終わるまで数時間要するが、トイレも我慢。うっかり目なんて擦らないように、またマスクもしないで咳してる人が近くにいないか緊張感持って過ごす。 帰宅後は玄関で全裸になってシャワー🚿へGO❗️ 持って行ったカバンもビショビショに消毒。 コロナのせいで1回病院行くのもこれまで以上にひと苦労。。 37回目…

  • 経過58 外来受診36回目 咳は続く。。

    ☆2020年3月上旬 DAY 664の頃 【2月10日頃からはじまった咳】 2月下旬に臨時で診てもらい、 『肺のGVHDでしょう』とのことで、 ステロイドを10mg→20mgにしての1週間。 ステロイド20mgで4日経過しても咳はおさまらず。細かく咳が出て眠れない毎日。これまでは何か症状が出てもステロイドを増やせばとりあえずはおさまるんだけど。 何か良からぬ事が起きているのか心配でたまらない。 でも咳以外のかゆみの症状なんかはステロイド20mgのおかげか全く出てなかった。 前回の臨時外来から1週間後。 ◉採血結果(基準値) 白血球 8.7(3.5〜9.0) ヘモグロビン 15.1(14.0〜1…

  • 経過57 臨時で外来に。咳が止まらない。。

    ☆2020年2月下旬 DAY 656の頃 ❇︎前回のブログは、突然現在の内容で今回はまた少し時間が戻っての話。紛らわしくてすみません。 《2月10日頃から咳が出るようになった件》 1週間前の定期外来では、肺のGVHD症状と思われるとのこと。夜中ずっと咳が出ている訳ではないなら様子見でと。念のためのサイトメガロウイルスの薬💊を1週間分処方、次回その検査も追加することで終わった。 それから1週間経つが、それまで夜だけの咳が日中にも出始め、胸の痛みも伴うし、息苦しい。発熱は無く、夜も眠れてはいるが、心配で怖くてソワソワしてしまう。 (連日コロナ騒動のTVを観ているから余計に恐怖もあった) 急遽病院へ…

  • 祝 復職!

    ☆今日2020年5月1日のこと 本日、復職! 2017年11月に休みはじめてから、2年半チョット。 もうすぐ移植から2年。 ブログにして120記事ぐらいの内容となる。 とは言え、在宅勤務。まだちゃんと職場に出勤できる状態ではない。 本当は2月とか3月ごろにできるかな?と思っていたところでの新型コロナ騒動。 体調は比較的良くのに、どうしたものかと悩み、焦っていた。 逆にこの騒動で世の中一気にテレワークという概念が浸透してくれた波に乗っかることができたと、ここだけは前向きに思う。 (てか、そもそも騒動が無ければちゃんと出勤しての復帰になっていたのか。。) まぁでも、まだまだ今もGVHDの症状が入れ…

  • 経過56 外来受診 34回目 今度は咳が。。

    ☆2020年2月下旬 DAY 650の頃 前回から3週間後の34回目の血液内科の外来受診。 この3週間の体調は ⚫︎ステロイド10mgで、その後は全身のブツブツもおさまり順調に。これまで同様の顔や背中のピンポイントの発疹に戻った。 ⚫︎約1週間前の2月中旬から、夜になると胸の痛みがはじまり、咳も出て寝苦しくなった。不思議と夜だけだ。 ◉採血結果(基準値) 白血球 6.8(3.5〜9.0) ヘモグロビン 14.5(14.0〜18.0) 血小板 16.0(15.0〜40.0) 今回も血球数値は基準値。他も総じて問題はなかったが、肝臓だけは前回でウルソをやめた影響か?少し悪くなっていた。 免疫を見る…

  • 経過55 外来受診 33回目 近づくコロナ

    ☆2020年1月末 DAY 630の頃 通算33回目の血液内科外来受診。 前回受診から3週間かけてステロイド20mgから15mg→12.5mg→10mgと徐々に減少してきた。 年末からはじまった全身ブツブツも落ち着き、ほぼ元に戻った。 なのでやっぱりブツブツの原因はGVHDだったと言うことに結論が出た。 ◉採血結果(基準値) 白血球 5.8(3.5〜9.0) ヘモグロビン 14.8(14.0〜18.0) 血小板 15.8(15.0〜40.0) 前回同様に基準値内になっている。 他、肝臓・腎臓なども問題なく、肝臓のクスリ『ウルソ』もなくなった。 ブツブツもおさまり、血液検査の結果も良好で、またス…

  • 経過54 復帰に向けて 妻との揉め事

    ☆2020年1月中旬 DAY 620の頃 年末からはじまったブツブツ騒動は、正月明けの外来受診で結局GVHDとのこと。 ステロイドは7mgから一気に20mgまで増え、退院の頃にまた戻ってしまったが、程なくだいぶかゆみも引いてきたのでメドはついたかなと。 12月は年明け1月からの復帰に向けて順調に訓練が進み、1月中には職場にも顔を出せる手応えはあったのだが。。。 目安のステロイド10mg以下が崩れたので、またやり直し。 職場には1月末迄にはステロイドも10mgに戻る予定、その時点の外来受診で問題無ければ2月には顔を出せると、1月の目標が崩れての謝罪の電話を入れた。 特には何も言われなかったが、そ…

  • 経過53 外来受診32回目 結局ブツブツはGVHD?

    ☆2020年1月上旬 DAY 610の頃 経過52のとおり、年末からブツブツが広がり、お正月🎍早々臨時の外来にまで行くことに。。 それから1週間後、元々の主治医の先生による定期外来の予定を少し早めていただいた。 お正月に臨時で受診し、塗り薬、アレルギー薬、ステロイドも増やして過ごした1週間だった。 しかし、ブツブツは背中、腹、脚とほぼ全身に広がりかゆみも日に日に強くなって来ていた。あまりにかゆみで辛い時は、以前同様じん麻疹などアレルギー薬のポララミンを服用して耐えた。 採血💉結果は 白血球、ヘモグロビン、血小板他血球関係は問題なく基準値内。 いつも気になる肝臓数値も前回よりも更に良好だった。 …

  • 経過52 年末年始にブツブツ広がる!

    ☆2019年末から2020年正月 DAY600の頃 年内最後の血液内科外来を無事に終えて、安心して年末、正月を過ごせると思っていた。が、その4日後から一気に急に胸のブツブツが広がった。夜もかゆくてとても眠れないほど。 気持ち悪い画像でごめんなさい🙏 元々このブツブツは、12月20日頃より、胸に現れた皮疹。外来で診てもらった時はプツプツとチラホラと出ていた程度。 先生からは、GVHDよりはステロイドを使用してきた影響にある『ステロイドざ瘡』いわゆるニキビのようなものだろうと。なので、ステロイドを塗り続けず、殺菌する塗り薬を処方された。 採血結果がとても順調という事で、飲むステロイド剤が8mg→7…

  • 経過51 外来受診30回目

    ☆2019年12月下旬 DAY 595の頃 本来なら外来間隔は中4週だが、次週は正月休みにあたる。年末年始を安心して過ごしたい為、中3週の12月中に設定してもらった。 ◉採血結果(基準値) 白血球 5.8(3.5〜9.0) ヘモグロビン 14.2(14.0〜18.0) 血小板 15.9(15.0〜40.0) 初めて全て基準値になった。 ステロイドを8mgで過ごした3週間だったが、肝臓なども問題なく、いよいよ7mgとなった。 直近の症状としては、 皮膚の痒みがこれまで同様に顔や首には出ているが、プラスして胸にたくさんの皮疹が出てきているのが気になると診てもらう。 →感じからしてGVHDでは無く、…

  • 経過50 社会復帰訓練開始!でパニックに?

    ☆2019年12月上旬〜下旬 DAY 575〜590の頃 先日の移植後外来での確認と29回目の外来で採血数値も問題なく、いよいよ年明けの復職に向けて訓練を開始だ! ❶眼科通院の帰りに2017年11月10日以来の電車🚃に乗って帰った。僅か二駅だけど気分良かった。 ❷1月が誕生日なので、免許更新に。入院治療で車も乗って無いしで当然ゴールド免許。警察署での約30分だけど、自分で公の手続きをしてることに気分良かった。 ❸2年ぶりのバス🚌乗車。降車後も散歩して結構歩けた。気分良かった。 ❹駅ビル的な所で買い物を楽しみ(本屋、食品街など)、TVでやってた流行りの高級食パン🍞を購入! →のはずだったが、到着…

  • 経過49 外来受診29回目

    ☆2019年12月上旬 DAY 570の頃 特別会の移植後外来の後、29回目の外来に。 ◉採血結果(基準値) 白血球 6.3(3.5〜9.0) ヘモグロビン 13.6(14.0〜18.0) 血小板 15.3(15.0〜40.0) ステロイドを10mgから段階的に減らした1ヶ月だったが、血球関係の値は特に問題なし。 かゆみや下痢の症状が出ている割には、血液検査全般に悪くはないから、ステロイドは8mgのまま継続となる。 下痢が続いている時には、お尻がヒリヒリと痛くて、拭く回数も増えるせいか、時に血が付くことがあると伝えると、ヘモポリゾンと言う軟膏が処方される。 これを初めて使用したのは移植前の入院…

  • 経過48 移植後外来(特別会)

    ☆2019年12月上旬 DAY 570の頃 前回は約半年前の5月下旬に開催した、復職予定直前の移植後外来だった。しかし、6月に意識不明となり、頭部の手術もしたりと復職はかなわず。今もなおステロイドで移植後リンパ増殖性疾患をコントロールしている状態。 それでも11月上旬の外来受診の時に、体調も検査結果も比較的良好で、ステロイドも段階的に8mgまでようやくこぎつけた。 年明けに復職を目標にして良い話も先生から得られたので、 改めて今の状態をふまえた復職の確認事項をする為、『移植後外来』を予定外だが特別に開催してもらった。 ◆確認事項 1️⃣移植後の退院時にもらった、『退院後の生活』冊子の内容はいつ…

  • 経過47 自主的リハビリで老眼を自覚

    ☆2019年11月中旬 DAY 555の頃 自主的なリハビリとして、入院中に理学療法士さんとやってきた柔軟体操や筋トレを自宅療養中でもほぼ毎日実施はしてきた。 プラスして近所に散歩🚶‍♂️にも行ったりとしている。 自転車🚲にも乗れるしだいぶ脚も元の太さに戻ってきている。 しかし、化学療法ではじまった手先の痺れはほとんど弱った感はあるものの、いまだに指先に違和感はあって、文字を書くときに少し震えて歪んでしまう事がある。 料理とか日常生活としての不自由さは無いが、細かい作業としてはどうかという感じ。 銭湯♨️めぐりやロードバイクなどやれる趣味が無くなってしまい、家でできる事を模索してきた。その一つ…

  • 経過46 外来受診28回目 倒れてから2年

    ☆2019年11月上旬 DAY545の頃 2017年11月10日に突然の39度の発熱にはじまり、そのまま仕事も休みはじめた。 ひと月後に白血病と診断確定し、化学療法、骨髄移植を経て7月に退院。 退院後は比較的順調に自宅療養が進み、移植から1年経過し、そろそろ社会復帰の直前6月に移植後リンパ増殖性疾患でまた入院。 幸い無事に退院はでき、また自宅療養に戻る。 仕事から離れて丸2年。生活費も限界が見えているし、何より社会、職場から離れている事も精神的にはすごく焦りが出ている。 今回の28回目の外来では検査結果も踏まえつつ、今後の見通しも確認してきた。 ひと月前の10月上旬は、1番しんどい症状が出てい…

  • 経過45 外来受診 27回目

    ☆2019年10月下旬 DAY530の頃 前回の外来から2週間。中間に頭のMRI検査を挟んで、その結果もでた。 この頃になると、10月の初旬に出ていたかなりしんどい症状はほぼ消えてしまっていた。何か動いたから疲れるというよりは、何もしないのにダルい!という症状は続いている。 ◉採血結果(基準値) 白血球 6.3(3.5〜9.0) ヘモグロビン 13.9(14.0〜18.0) 血小板 15.1(15.0〜40.0) 血球関係の値は特に問題なし。 肝臓系数値が少し悪化。 ◉MRI検査結果 先月検査した画像と比較しても特段の変化は見られず。 前回伝えた色々としんどい症状も最近は落ち着いているという事…

  • 経過44 外来受診26回目

    ☆2019年10月初旬 DAY 530頃 直近の約1週間は 経過43に記載したようにかなり体調は悪かった ⚪︎頭痛(左後頭部にツキーン)とアイアンクロー的な締め付けが時折からほぼ一日中に。 ⚪︎めまいのようなクラクラ。初めてな症状で乗り物酔いに近い感じ。 ⚪︎手足の脱力感。座っているのも辛い。 ⚪︎食後又は就寝中にムカムカと吐き気。枕元にゲロ袋がないと不安。結果吐きはしないが。 ⚪︎背中や胸が痛苦しいし、息苦しくなる。30分程度寝ると回復はするが、怖い。 これまでで一番ぐらいに辛い。再発とか心配で沈んでいた。 採血💉結果としては数値的にはこれまでで1番良い状態。白血球、ヘモグロビン、血小板など…

  • 経過43 DAY 510頃 しんどい症状

    ☆2019年10月上旬 世の中はラグビー🏉一色だった頃。 ↓ブログにこんな記載した時です。 https://foodiedash.hatenablog.com/entry/2019/10/13/153727 今振り返っても、かなりしんどい時期だった。 1週前9月末、25回目の外来時では ⚫︎時折頭痛(左後頭部にツキーン) ⚫︎就寝時に胸が痛苦しくなる ⚫︎下痢は無いが胃の締め付けが毎日1回ある ⚫︎かゆみは首と顔に集中する 以上の症状だった。ステロイドも10mg継続。 1週間経過しての10月上旬からは、 ⚪︎頭痛(左後頭部にツキーン)とアイアンクロー的な締め付けが時折からほぼ一日中に。 ⚪︎め…

  • 経過42 外来受診25回目

    ☆2019年9月下旬 DAY503の頃 前回から2週間経過の25回目 🔹直近の様子 ⚫︎時折頭痛(左後頭部にツキーン) ⚫︎就寝時に胸が痛苦しくなる ⚫︎下痢は無いが胃の締め付けが毎日1回ある ⚫︎かゆみは首と顔に集中する ◉採血結果(基準値) 白血球 6.2(3.5〜9.0) ヘモグロビン 13.1(14.0〜18.0) 血小板 11.8(15.0〜40.0) 基準値以下だが全体的には問題はないと。 前回受けたMRI/MRS検査の結果 腫瘍的な問題はない 右前頭に極小出血及び両側脳扁桃に前回見られなかったという所見。 特に気にすることは無いらしいが経過観察。 日々発生する様々な症状について …

  • 経過41 DAY500

    ☆2019年9月中旬の頃 ⭐️この日の日記から⭐️ 100日前のちょうどDAY400は意識失って🚑運ばれた。 それを思うといろんなことがあったし、まだ検査も継続中だけど、こうしてDAY500を迎えられたことはとても嬉しい😃 🔹高熱で倒れた2017年11月からだと、仕事はもうすぐ2年休んでいる。 なんとか年内の復職を目指したいが。 完全復職は無理で月の半分とか1/3でも、とにかくまずはの一歩を踏み出したい気持ちで、焦りがある。 とは言え、まだ検査の結果も出ていない状態では焦る事も意味は無い。 ネットの記事より 白血病 治療は一年程度。めでたく日常生活に戻ってからは制限の多い生活。再発の心配もある…

  • 経過40 外来受診24回目

    ☆2019年9月中旬 DAY 490の頃 前回8月下旬の外来から2週間後、24回目の外来受診。 前回ステロイドが13 mg→10mgに下がり、どうなるか?平和に暮らせるかが心配だった。 🔹直近の様子 ⚫︎1日通してイマイチ怠い ⚫︎足に脱力感、背中の重さでる ⚫︎胸と背中に痛みが出て、息苦しくなる ⚫︎頭痛は断続的にある ⚫︎4回/日行く下痢が2、3日ある そんな中でこの日の流れは、採血→MRI/MRS→診察と長丁場だ。 ⭐️MRIにプラスして脳腫瘍をよりみるべく追加されたMRSという検査も『なんだ?』とは思ったが、単なるMRIと同じで、機械の中に入ってる時間が長いだけで、違いはなかった。 診…

  • 経過39 外来受診23回目

    ☆2019年8月下旬 DAY480の頃 前回22回目から今日までの症状 ⚫︎かゆみは顔、背中に少しある程度 ⚫︎頭痛、喉の違和感はほとんどない ⚫︎下痢も日に何度もトイレ程ではない この1週間が落ち着いていると言うことは、やはりステロイドが効いているという事。 頭痛や喉の違和感などが出ているのは、GVHD症状とほぼ断定はできる。 落ち着いているので有れば、ステロイドをまた13 mgから10mgに戻します。 と、話してくれました。 次回から、2週間おきの外来にして大丈夫となり、9月中旬に。その時はMRIと同時に脳腫瘍検査に特化したMRSの検査も追加すると。 ステロイドが10mgになっても次回まで…

  • 経過38 外来受診21〜22回目

    ☆2019年8月中旬〜下旬 DAY470の頃 主治医の先生からは数値は安定しているので2〜3週間ごとの外来で大丈夫とは言われていた。 でも、検査結果では問題無いのかも知れないが、毎日何かしらの症状が次々と入れ替わり出ているので、8月いっぱいは毎週外来でみて欲しいとわがまま伝えて了解してもらっていた。 退院からちょうど1ヶ月、倒れてからも2ヶ月が過ぎた頃。 出てくる症状としては ⚫︎首、顔を中心としたかゆみ ⚫︎締め付けと、ピンポイントで断続的にピキーンと来る頭痛。 ⚫︎喉の違和感。飲み込む時に引っかかる感じ。 ⚫︎胃痛と下痢。 ⚫︎胸痛(心臓付近)から始まる息苦しさ。 →喉や下痢についてはGV…

  • 経過37 退院後の心境

    ☆2019年8月中旬 DAY462の頃 退院してちょうどひと月。結果的に『移植後リンパ増殖性疾患』と診断された、意識失って倒れた一連の出来事の総括的な心境を日記に残したその内容。愚痴ばかりだけど。 🔹 🔹 🔹 🔹 🔹 🔹 先日通算20回目の外来で、ステロイド減しても問題もない。今後も検査は継続するが、元の外来ペースに戻しても大丈夫と話された。これでとりあえずは危機を脱して社会復帰へ向けてまた頑張れる権利を手に入れた。 白血病になったことで、世間で言われている《人生100年時代》なんて自分は言ってる場合じゃないことは確定している。 でも辛い化学療法・骨髄移植を超えて『おめでとう』なんて言われて晴…

  • 経過36 外来受診19回目

    ☆2019年8月初旬 DAY 447の頃 2週間ぶりの受診。前回から症状は変わらず。 🔹PET/ CTの結果🔹 ⚫︎頭にできた腫瘤は見えなくなっている。 ⚫︎脾臓も肝臓などに悪い所は無い。 本日の採血結果も特には問題はないと。 肝臓については薬のイーケプラ(発作治療用)を服用している為数値は悪いけど想定内ではあると。 以上から、やはり新たながんや再発とかでは無く、移植による影響とほぼ確定できる。 診断名としては 移植後リンパ増殖性疾患 とのこと。 であるならば、考えられる悪い細胞やEBウイルスとかにも引っかからない所が私の場合は特異な状況であるらしい。 でも悪い状態ではないからと、 発作の薬も…

  • 経過35 巻き爪

    ☆2019年8月初旬 DAY447の頃 ちょうど1月前の6月下旬(入院中)に巻き爪なのか両脚の親指が皮膚に当たり痛みが出ていた。一度皮膚科で診てもらい、その時はテーピングのテープで親指の皮膚を爪が当たらないように引っ張り止めておく処置をされる。 その後も自分で毎日その処置を続けていた。 今までの人生でこんな事はなく、やはり治療と移植の爪変形か、そもそも寝たきりで動かなくてもなるのだと言う。 退院して約2週間経過した7月下旬、急に脚の親指が腫れてきた。 今度は膿みも出てきた。歩かなくてもジンジンと痛み、夜も眠れないほど。 翌日午後からの血液内科の前に朝イチ飛び込みで皮膚科に入れてもらえた。 皮膚…

  • 経過34 PET/CT検査

    ☆2019年7月下旬 DAY 440の頃 今回脳に腫瘤ができて意識を失った事の原因を調べるに併せて、移植1年以上経過してのその後も調べる為、PET/CT検査を受けることに。 白血病と診断が確定する前の2017年12月にも経験済み。 この検査は、がん細胞は糖分を通常細胞よりもたくさん取り込むと言う性質を利用して、ブドウ糖に近い成分を体内に注入して撮影する。 結果、糖分を取り込む反応(光って見える)が多く見られた臓器にがん細胞があるという見極めをする検査だそう。 値段は通常約10万円程。保険があるので自己負担は3万円ぐらいでできる。 前回白血病と診断が確定する前に受けた時の検査結果は、全身の血管が…

  • 経過33 退院後、最初の外来

    ☆2019年7月中旬 DAY 435の頃 2度目の退院から3日後、通算18回目となる外来へ。 ○採血結果から 肝臓だけは悪かったが、血球など他の数値には全く問題はないと。 肝臓がGVHDなのかを当面診ていく必要がある。 ○皮膚の状態から 首に強く発疹が出ている。背中や顔については倒れる前と変わらず。首の発疹は今回の治療でステロイドを多量使用した影響だろう。 ○今後の検査について 生検結果やその他の検査からも新たな腫瘍や再発では無いと思われる。しかし、原因が特定されないのも不可解なので、検査継続は必要。 まずは、来週にPET/CTを申し込む。 その他の症状について Q 時々腹部(みぞおち)に痛み…

  • 経過32 退院までの様子

    ☆2019年7月上旬から中旬 DAY416〜430頃 生検手術の結果説明を聞いて安心はできた。でも7月中旬迄は治療と経過観察は必要で、入院は続いた。 ⚫︎脳圧を下げる点滴はその後も2週間続く。 ⚫︎多量のステロイドを入れているので、毎日3回の血糖値測定は退院まで続く。いつも朝一が低く、測定後に羊羹食べてた。 ⚫︎頭部の違和感 頭の手術の影響か、締め付け感は退院後もしばらく続く。 ⚫︎せん妄症状は1日に数回まで減少。夜中トイレに行く時の廊下が歪んで見えた。もう気にしないようにした。 ⚫︎すごい怠さ出る。先生からは徐々にステロイドを減らしているからだろうと。 ⚫︎採血で、肝臓数値が非常に悪いと。そ…

  • 経過31 生検の結果説明

    ☆2019年6月末 DAY 415の頃 週末には結果の説明ができるとお話しあり。どのような結果になるのか不安の数日。 手術前には腫瘤の細胞の様子次第ではすぐに抗がん剤など治療を急ぐと先生は言っていたらしいので、この時点で何らかの治療がはじまらないという事は!!という希望は出始めていた。 🟢結果説明🟢 結論から言うと、細胞の生検結果としては悪い細胞ではなかった。 今すぐに生死をかけるような強い治療は必要とはしない。 という事でまずは何より安心 じゃあなぜ今回意識を失うような事態になったのか?頭に腫瘤が突然できたのか? 【移植後リンパ増殖性疾患】が考えられると。 考えられると言うのは、リンパの増殖…

  • 経過30 頭の手術から1週間後の様子

    ☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 頭の手術から1週間後、せん妄はあるが身体的には順調に進んでいた。 ◉抜糸 執刀医の脳外科の先生が病室に来て、抜糸してくれた。(糸というよりホチキス針をブチッと)合計20個ぐらいだった。もう今日から洗髪しても良いとのこと。 ◉リハビリ開始 去年の治療中もお世話になった理学療法士さんが早速対応してくれた。入院からわずか12日だが、体重も7キロ落ちて足もすご〜く細くなっていた。 ◉食事開始 初めての食事。またこの病院食か。。 おかゆとおかずがちょっぴりと。 ◉尿道カテーテル外れる 挿入された時は意識なかった。外す時はさぞ痛いのかなぁと恐怖が。でも1.2の3で…

  • 経過29 その後のせん妄症状

    ☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 『死ぬんだ!』とパニックになって以降もせん妄症状は続く。 👂耳の異変👂 頻繁にシーンとなる。そして誰かの廊下で物凄く深刻なトーンでの会話が聞こえてくる。15秒ぐらいすると、いつもの日常の賑やかさが戻ってくる。 逆に無い音が聞こえてくる事もある。 妻に『この部屋はナースステーションに近いからしょっちゅうナースコールが今みたいに聞こえて大変なんだよね!』って言ったら、『さっきからも今も鳴って無いけど??』となる。 自分にはずっと電子音が鳴り響いてるんだけど。。 来ていない救急車🚑のサイレンが聞こえたり、本当に救急車が来ていても、そのサイレンが1度にたくさん…

  • 経過28 手術後のせん妄??

    ☆2019年6月中旬 DAY400過ぎの頃 救急搬送から7日目 この日は脳波検査が1件あっただけで、終日安静に過ごしていた。でもずっとウトウトしていてあまり記憶は無い。 相変わらず尿道カテーテルは入っていて、変な尿意の気持ち悪さは継続中。 就寝前になり、頭がグルグル、フォアンフォアンしてきて、目がまわっているような、身体も浮いてるような感覚になってきた。 目を閉じると真っ暗闇にモヤモヤ(ピンクの毛糸玉のような)と何か浮かんで見える。 そして。自分の手が野球のグローブをつけているような、進撃の巨人の手のようなサイズ感に感じるようにもなってきた。 おかしな事を言いますがと看護師さんにもそれを伝える…

  • 経過27 開頭手術【生検】

    ☆2019年6月中旬 DAY400の頃 救急搬送から5日目 この日は前日に話があった通り、15時頃から頭にできた腫瘤の細胞を検査するため、頭部の手術を行う予定。 お昼に執刀医となる脳外科の先生より説明を受けた。 全身麻酔をして、頭の一部を開けると。概ね3時間程度の予定。そのまま今晩はICUで一泊して、明朝の検査で問題なければ一般病棟へ戻り、歩行も食事も普通の生活に戻れるとの事。 頭の手術なんて怖くて怖くて不安ではあるが、全身麻酔ならもう気付いた時には終わってるしだろうから身を任せるしか無い。 だいたい予定通りに呼ばれて手術室へ。 手術は人生2度目。前回は約3年前に肺気胸だった。 手術台に寝ると…

  • 経過26 意識は一部回復

    ☆2019年6月中旬 DAY400の頃 意識不明で救急搬送されて3日目。 この日はもう《暴れん坊おじさん》では無くなって、面会に来た妻と『また入院になっちゃったね』と会話もしていた。とは言えまだ安定剤などの影響もあってか断片的にしか記憶は無い。 なんだ!なんだ!と首の動かせる範囲で周囲を確認したのは覚えてる。なんか独特な匂いのする場所という感想も覚えてる。酸素の匂いらしい。 そしてすぐにまた眠ってしまったようだ。目覚める度に(おしっこ行きたいなぁ)と思うけど、またすぐ眠るを繰り返しているうちに翌日になっていた。 4日目 午後にはほぼ意識が回復した。 先生から直接CT画像を見せられ、考えらる原因…

  • 経過25 救急センターへ

    ☆2019年6月中旬 DAY399〜 昼食中に倒れ、救急搬送されてからの状態。 経過24 意識不明で救急搬送 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 倒れて以降は、救急隊が自宅に来た事も、病院へ救急車で搬送された事も、救急センターで何をされたかも全く意識がなくわからない。 ⚫︎以下は妻からの話 病院到着後すぐに主治医の先生も来てくれて、CT検査や髄液検査など一通り行われたと。 13 時過ぎに病院へ搬送されて、家族控え室から呼ばれ、説明を受けたのは17時過ぎだったと。 CT結果から頭に大小の腫瘤が数カ所できており、これが痙攣や意識を失った原因だろうと。何度も痙攣が起きていて、運ばれてからも一度も意識は…

  • 経過24 意識不明で救急搬送

    ☆2019年6月中旬 DAY 399 昼食中に突然痙攣発作になり、救急搬送されそのまま約1ヶ月の入院となった。その経過。 この日も復帰に向けた準備として、朝食後にウォーキング兼ねてコンビニへ新聞を🗞買いに。コンビニから戻る途中に今まで無かった後頭部を刺すような《ツキーン》とする痛みが何度かあったのは気になった。 帰宅後は新聞を読んで過ごし、その後は、最近度々あった急激に眠くなる症状が出たので椅子でウトウト。妻はその間買い物に行き12時丁度ごろ帰宅。 妻が購入してきたパンを受け取り、いつものようにトースターで再加熱したり、コーヒーを入れたりと自分で行う。 が、振り返るとパンを受け取った時点からの…

  • 経過23 復職に向けて その4

    ☆2019年6月上旬 DAY 390の頃 5月の移植後外来で復職をそろそろと考えているならば、もっと外出したり積極的に動くように話をされた『慎重過ぎる❗️』と。。 眼の方もGVHDによるドライアイも出て、眼の保全も大切なケアだ。 外出訓練兼ねて、1人でメガネ屋さんへサングラスを作りに行った。 サングラスと言っても何を買えばいいんだ?? これまでかけた事もないや。。 調べてみると、色の濃い黒のサングラス🕶を買えば良いと言う訳ではないらしい。 色の濃いレンズ=紫外線カットではないと。 私の様なGVHDとかで眼を紫外線から守るには紫外線透過率が何より重要とのこと。 色の濃いレンズだと暗くなり、眼がよ…

  • 経過22 眼科受診

    ☆2019年5月下旬 DAY 382の頃 4月に入り[DAY330頃]、起床時に目ヤニが非常に多く感じるようになり、また両眼とも視界が白くボヤける症状が出てきた。 移植後に眼にもGVHDが出ることは説明は聞いていて、これまでは何ともなかったが。場合によっては白内障へ進行とも書いてあり、心配で、前回の外来受診の時に眼科へつないでもらった。 視力検査、眼底検査、眼のレントゲン、涙腺検査を受ける。 涙腺検査が少し難儀だった。眼の中に少し硬い小さな紙を入れたまま5分ぐらい我慢。 診断の結果として ⚫︎白内障ではない。年相応な眼球。 ⚫︎多少の老眼がはじまっている。 ⚫︎かなりのドライアイ。傷が付きやす…

  • 経過21 外来受診17回目

    ☆2019年5月中旬 DAY380の頃 経過20の移植後外来のあと、主治医の先生による17回目の外来も受診した。 ◉採血結果(基準値) 白血球 5.3(3.5〜9.0) ヘモグロビン 11.9(14.0〜18.0) 血小板 16.6(15.0〜40.0) 今回も血液検査の結果としては、血球数値は特に問題はないと。しかし、今回も肝臓の数値が前回よりさらに悪くなっていた。 移植からちょうど1年だが、肝臓の数値が良くないから、免疫抑制剤は終了できず。 免疫抑制剤が終了できなかったのは残念ではあるが、それ以上に気になる3月末以降の体調が思わしくない事を再度確認する。 ⚫︎かゆみは、顔・首中心に身体全体…

  • 経過20 移植後外来での社会復帰確認

    ☆2019年5月中旬 DAY 380の頃 移植から1年経過。順調であればいよいよ免疫抑制剤にもメドがついて、食べ物など生活制限も概ねなくなり社会復帰となるはず。 職場にも多少ずれ込むが6月には復帰試行をして、7月を目標にしている旨を先日伝えたばかり。 ◆移植後外来 間近に迫った社会復帰に向けて確認したい事を聞いた。 ⚫︎食事について 屋台とか、よほどの所じゃなければ外食も可能。職場では業者調理による給食を食べることも大丈夫。生ものについては体調次第でと。 ⚫︎外出について 公共交通機関での通勤も心配ではあるが、マスクをして手洗うがいの徹底しかない。血球数値も回復しているのでそこまで心配すること…

  • 移植から1年!

    ☆2019年5月中旬 DAY 365のこと ついに、ようやく、1年の節目が迎えられた。 でもたったの1年だ。 白血病の発症からは約1年半。今もなおGVHDの症状で、全身が痒い・息苦しさ・だるさなどしんどい状況は継続中だし、明日からまた新たな症状がはじまるかもしれない不安も常にある。 目安の5年まではあと3年半?4年?。がんの生存率で見れば発症(診断確定)からカウントみたいだし、移植した身からすると、やっぱり移植してから5年が最初の大きな節目とみる。 でも、3年だろうが4年だろうが微々たる数字を気にしてもしょうがない。 もし今の自分が平均寿命の85歳ぐらいなら、3年5年単位で先を測るだろうし、4…

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