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ブログタイトル
骨髄移植経験者の闘病生活メモ
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https://foodiedash.hatenablog.com/
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2018年にB細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。
更新頻度(1年)

47回 / 80日(平均4.1回/週)

ブログ村参加:2019/11/03

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ダッシュ&dashさん
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骨髄移植経験者の闘病生活メモ
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骨髄移植経験者の闘病生活メモ

ダッシュ&dashさんの新着記事

1件〜30件

  • 経過20 移植後外来での社会復帰確認

    ☆2019年5月中旬 DAY 380の頃 移植から1年経過。順調であればいよいよ免疫抑制剤にもメドがついて、食べ物など生活制限も概ねなくなり社会復帰となるはず。 職場にも多少ずれ込むが6月には復帰試行をして、7月を目標にしている旨を先日伝えたばかり。 ◆移植後外来 間近に迫った社会復帰に向けて確認したい事を聞いた。 ⚫︎食事について 屋台とか、よほどの所じゃなければ外食も可能。職場では業者調理による給食を食べることも大丈夫。生ものについては体調次第でと。 ⚫︎外出について 公共交通機関での通勤も心配ではあるが、マスクをして手洗うがいの徹底しかない。血球数値も回復しているのでそこまで心配すること…

  • 移植から1年!

    ☆2019年5月中旬 DAY 365のこと ついに、ようやく、1年の節目が迎えられた。 でもたったの1年だ。 白血病の発症からは約1年半。今もなおGVHDの症状で、全身が痒い・息苦しさ・だるさなどしんどい状況は継続中だし、明日からまた新たな症状がはじまるかもしれない不安も常にある。 目安の5年まではあと3年半?4年?。がんの生存率で見れば発症(診断確定)からカウントみたいだし、移植した身からすると、やっぱり移植してから5年が最初の大きな節目とみる。 でも、3年だろうが4年だろうが微々たる数字を気にしてもしょうがない。 もし今の自分が平均寿命の85歳ぐらいなら、3年5年単位で先を測るだろうし、4…

  • 経過19 外来受診16回目

    ☆2019年4月下旬 DAY350の頃 16回目の外来受診。前回以降、微熱や怠さ続いていたりと心配事が出ている。 ◉採血結果(基準値) 白血球 5.6(3.5〜9.0) ヘモグロビン 12.1(14.0〜18.0) 血小板 15.5(15.0〜40.0) 血球については、前回から変わらず問題は無いと。 しかし、今回は初めて肝臓系の数値が悪くなり、ウルソーという肝臓系の薬が毎朝2錠追加となった。 主治医の先生曰く『免疫抑制剤の減らし過ぎか?もう少しゆっくり減らすか?』とのこと。 次回5月の外来受診で免疫抑制剤の終了を見越していたが、6月以降になりそうだ。 確認事項 ◉微熱が続いてるし、怠さも辛い…

  • 経過18 移植から11ヶ月

    ☆2019年4月中旬 DAY 330の頃 3月末の通算15回目の外来以降、体調が結構下り坂。 ⚫︎左胸の痛みが続いている。 ⚫︎微熱が続いてる。 ⚫︎日中力が入らないほど怠い。 ⚫︎日に何度か異常な眠気に襲われる。 1月にステロイド終了して2ヶ月。免疫抑制剤も退院時に比べたら微々たるものになっている。 薬に💊助けられてきた状態が、いよいよ独立することになるからか?? 復職に向けてもそろそろ本格的に準備に入りたいところだが、毎日怠くてダラダラと過ごしてしまう。 まぁ復帰したら嫌でも動くんだから、今のうちに最後のダラダラを満喫でも良しとしよう。。 よろしければクリックお願いします🤲 ↓↓ にほんブ…

  • 経過17 外来受診15回目

    ☆2019年3月下旬 DAY 320の頃 通算15回目の外来受診。 ◉採血結果(基準値) 白血球 5.0(3.5〜9.0) ヘモグロビン 12.9(14.0〜18.0) 血小板 15.0(15.0〜40.0) ひと月前の前回と横ばいで問題は無いと。 ◉前回、再発を診断するモニタリングマーカーのWT1mRNA数値については数値は基準値以上だったが、下がっていたので継続して様子見。 前回からのひと月、気になることが起きはじめたので諸々の質問をする。 ⚫︎かゆみについては、それまで首や背中とローテーションしていたが、全身が一度にかゆい。 →1月にステロイドを終了し、免疫抑制剤も減らしている影響とみる…

  • 経過16 復職に向けて その3

    ☆2019年3月上旬 DAY300 2017年11月10日を最後に仕事を休んで以降、約1年半ぶりに職場(本部事務局)へ。 本来の休職規程ではこの3月上旬がリミットとなる。しかし、年末に理事長が認める期間、つまり『復職が可能となるまで』と特例処置をしてくれた。 これは社会保険や退職共済などの事業主負担分も継続してくれるという事。 これまでも電話又は可能な限り報告メールで近況を伝えてはきた。退院してから半年も経過して一度訪問しなくてはとずっとモヤモヤしていた事が実現できて安心できた。 皮膚のGVHD症状なんかも直接見てもらったり、食事面や外出の制限など直接伝えられた事で、今まで以上にリアルにがん闘…

  • 経過15 外来受診14回目

    ☆2019年2月下旬 DAY 285頃 通算14回目の受診。 採血で、血球数値は4週間前の結果と変わらず順調。 しかし、WT1mRNAという数値が高いと指摘。 *この数値は再発診断する為のモニタリングマーカーとの事。 主治医の先生の説明では、これまでも高い時もあれば基準値以下の時もあり変動してきている。再発であればこまめに変動する事もないだろうからすぐに心配することは無いと思うと。 せっかく血球数値が安全域になってきてホッとしているところで、今度はマーカーに気がかりが現れるとは。。。 次回の通院での結果を待つしかない。平和に過ごしたいよ。 前回でステロイド薬が終了して、約ひと月。全身がかゆみは…

  • 経過14 外来受診13回目

    ☆2019年1月下旬 DAY 250の頃 2019年最初の外来。通算13 回目。 ◉採血結果(基準値) 白血球 4.2(3.5〜9.0)*前回1.3 ヘモグロビン 11.9(14.0〜18.0) 血小板 16.7(15.0〜40.0) 白血球がまた基準値内に回復。ヘモグロビンは微増。血小板もようやく基準値になった。 前回ラスト1mgまで減らしたステロイド。このひと月、特に強くGVHD症状が出なかったので今回でステロイド(プレドニン)が終了した。 同時に感染予防の抗生剤も終了し、いよいよ免疫抑制剤の調整だけになる。 主治医の先生からは、ステロイドを終了した事により当面はGVHD症状が強く出ること…

  • 経過13 復職に向けて その2

    ☆2019年1月中旬 DAY 250の頃 2017年11月より、有給休暇・病気欠勤・休職制度をして職場を離れて約1年と3ヶ月が経過。 白血病のため、化学療法→移植をして、退院後も免疫コントロールが必要であり、復帰までに時間がかかる事は説明し、職場も理解はしてくれていた。 しかしだ、しょうがない事だが、職場も友人もどこか理解してくれてないところが会話やメールの内容から散見される。。。 やっぱりテレビで観る有名人ががんに罹患して無事に復帰している状況は、比較的順調に短期間で戻ってきていることが多い。当然、抗がん剤治療や手術という治療の大変さはわかっているのだろう。が、退院後もかなり大変なんだよね。…

  • 2020年 新年&誕生日

    現在のこと DAY600 あけましておめでとうございます。 2017年の12月に診断確定、治療開始してから3度目の年明け&誕生日🎂。 2018年の時は治療開始から約2週間でとてもとても精神状態がそれどころではなかった。新年&誕生日は丁度全身の毛が抜け始めてきた時だった。 2019年の時は自宅でまたこうして新年&誕生日が迎えられるなんて夢の様だった。しかも、ステロイドも免疫抑制剤も順調に減って行き、このままなら移植から1年ぐらいをめどに社会復帰だ!なんて話ができるほどだった。 そして今年。昨年6月に意識失い救急搬送。とりあえずは悪性な事もなく、ひと月後にまた自宅療養に戻れた。しかし結局2019年…

  • 経過12 移植後外来&外来受診12回目

    ☆2018年12月下旬 DAY 230 🔷移植後外来(3ヶ月ぶり3回目) 移植から200日を超えた頃の症状を中心に確認。 ⚫︎頭、顔、首、耳にかゆみがローテーションしている。 →肌の状態はひどい症状では無い。辛いけど我慢で。 ⚫︎体重が退院時から8kg増。 →足や手にむくみが出ていなければ大丈夫。 ⚫︎喉、首のリンパ?に痛みというか飲み込むときの引っ掛かりが出ている。 →触診しても腫れは無い。肌にもかゆみが出るように消化器官の粘膜にも同じような症状が出ているのだろうと。 ⚫︎退院の時にもらった『退院後の生活の注意点』に書かれている様な生活はいつまで守るの? →移植から半年経過はしているので、書…

  • 経過11 外来受診11回目

    ☆2018年11月下旬 DAY200の頃 退院後11回目[臨時含む]の外来受診。 ◉採血結果(基準値) 白血球 4.5(3.5〜9.0) ヘモグロビン 11.8(14.0〜18.0) 血小板 13.7(15.0〜40.0) 白血球が前回の1.4から大幅にアップして、いっきに基準値になった。ヘモグロビンと血小板も基準値以下だが微増している。 肝臓など他の数値も問題無く安心できた。 なのでステロイドを減らしていくと。かわりにかゆみなどGVHD症状が一時的に強くなるだろうと。 この時点では、顔と頭に強いかゆみがある。ポララミンという抗ヒスタミン剤を我慢し難い時は服用することになる。これがまた飲むと凄…

  • 経過10 臨時で外来へ 

    ☆2018年11月中旬 DAY 190の頃 前回、10日ほど前の9回目の外来の時、例の皮膚がピリピリ&チクチクの話をした。おそらくGVHD症状とは考えられるが、帯状疱疹など神経系の可能性もあるので注意して見ていてくださいとの指示も受けていた。 それから10日ほど経過。背中にブツブツが現れ、強いかゆみと痛みも伴う。これは!と思い急いで病院へ連絡して臨時の外来受診となった。 結果としては、帯状疱疹では無かった。しかも、GVHD症状としても見たことないし心配しなくて大丈夫🙆‍♂️とも言われた。 一安心で帰宅できたが、『じゃあ、何のブツブツなんだ?』 衣替えもしたから、ダニとか? ほどなく、ブツブツは…

  • 経過9 復職に向けた勉強から

    ☆2018年11月中旬の頃 2019年春に復職する目標に向けて、10月より『がん治療と就労の両立支援』の勉強をはじめた。 経過7 復職を目指して - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 本の記載には ⚫︎がん対策基本法が改正されて、企業には努力義務としてがん罹患者社員の雇用継続に配慮しなければならない。 ⚫︎なぜ?がんに罹患した社員への対応が求められる時代になったのか? などの序論からはじまり、実際にがんに罹患した社員がどの程度復職できているのか、復職後の平均継続勤務年数のデータも示されている。 規程の休職期間を伸ばす、時間短縮勤務や自宅勤務を認めるなど企業側の努力次第で、復職率などを伸ばす事が可能…

  • 経過8 外来受診9回目

    ☆2018年11月初旬のこと DAY 174 前回の受診から4週間ぶりの外来受診。 この間の症状では、経過6でも書いた【ピリピリ&チクチク】が新たに出てきたと伝える。 経過6 DAY 160の症状 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ ◉採血結果 白血球 1.4(3.5〜9.0) ヘモグロビン 11.4(14.0〜18.0) 血小板 10.8(15.0〜40.0) 白血球が前回2.6から更にダウン。どう言うこと?検査時の体調によっても数値は変わる。血小板は前回からアップしているので気にしなくて大丈夫だろうとのこと。 とは言え、低い数値である為、感染症には充分注意すること。 この時期風疹の流行ニュー…

  • 経過7 復職を目指して

    ☆2018年10月中旬 DAY 160の頃 主治医の先生からも【今の症状鑑みて、平均的な移植から1年で免疫抑制剤を終了して復職ができるペースとみれる。】と言っていただいた。 復職目標も当初から、規程にある通り休職期間1年となる2019年4月としてきた。このまま順調に行ってくれたらありがたい。❗️ そうなると、年明けて1月後半には復職に向けて職場といろいろ話し合いをはじめなければならない。 それに向けて10月からは『がん治療と就労の両立支援』について勉強をはじめた。 私の勤める職場は、正規・非正規あわせても300人程の福祉法人。私のようにがんになり、大々的に欠勤・休職して復職するという事態は初の…

  • 経過6 DAY 160の症状

    ☆2018年10月中旬の頃 前回の受診からステロイド剤が徐々に減っている。 それでもかゆみがだいぶ落ち着いて、夜もぐっすり眠れるようになってきた。これは大変ありがたい状態だ。 しかし、新たに腰、背中、胸がピリピリ&チクチクする症状が出てきた。 例えるなら、熱い湯船につかった時に腰あたりがピリピリ&チクチクするあの感じだ! (例えになってないか。。) 筋トレやストレッチ体操をして身体が温まると腰あたりがピリピリ&チクチクとはじまり、次第に背中、そして胸にまで徐々に広がる。 熱いお茶を飲んでもなる。イライラ気分が高揚してもなる。 また、コップとか拭いていて落としそうになって『あっ!』となってもじわ…

  • 経過5 外来受診8回目

    ☆2018年10月初旬のころ 前回の受診から2週間。 前回はアレルギーを抑えるクスリを処方され、眠気は強く出たが、かゆみはかなり治り、平和に暮らせた事を伝えた。 採血結果💉も悪くは無いと。 なので、ステロイド剤が10ミリから8ミリへ、2週間後は6ミリにしていくと。 以前から10ミリ迄は比較的順調に行くが、そこからの調整が難しいとは言われていた。いよいよそのカウントダウンに入ってきたんだ。 ◆がん関連のニュースについて 2018年9月は、有名人の方達ががんで亡くなられたニュースが続いた。 さくらももこさん、樹木希林さん、山本KIDさん。 発病前ならこうしたニュースを見て、『ああ、お気の毒だ。』程…

  • ジェネリックについて

    ☆2018年9月下旬 9月最初の5回目の外来の時だったか、いつものように処方箋を病院近くの薬局に出した。 なんだかんだでいつも1時間ほど待つ。ステロイド錠を半分に切って袋に詰め直したり、2種類の塗り薬を混合したしたりと手間はかかるからだろう。 この日は突然薬剤師さんより『病院のシステム変更により薬は💊全てジェネリックで処方の表記になっている。だから今回からはジェネリックになります』とのこと。 この日の外来でも多少の薬量変更はあったが薬の種類までは変わらないで次回まで経過をみる的な話ではあった。 【まぁそういうことなら、そうなのかなぁ】と理解は仕掛けたがなんだかと。 基本的にジェネリックについて…

  • 経過4 外来受診7回目

    ☆2018年9月下旬のこと 今回から毎週ではなく2週間ごとの外来となる。退院から2ヶ月が経ち、2回目の移植後外来もあった。 🔷移植後外来(2回目) •直近1ヶ月の症状伝える 特に皮膚の発疹と強いかゆみについては、薬を段階的に減らしていることによる影響だろう。しかし、非血縁者間の骨髄移植した割にはそれ程では無いとのこと。ステロイド塗って我慢のレベル。 •体重増について 退院時より5キロほど増加。2ヶ月足らずで5キロは増えすぎか?については、食欲戻らず増加しない人も多い。標準体重(あと3キロ)までは気にしなくて大丈夫👌と。 •感染症について ワクチン接種はできないので、マスク、手洗い、うがいで予防…

  • この時の心配ごと

    ☆2018年9月中旬の記録 DAY 130の頃、7回目の外来受診と2回目移植後外来を前にまとめていた。 何回も同じことをやっているが、毎回ほぼ同じ内容になってしまう。 ❶生存率が気になる 血液系がんの場合、5年生存率は40%程度とある。なるようになるしか無いが常に頭の大部分を占めている。 自助努力でこの生存率が伸ばせるだとしたら、今何をすればいいのか? ❷再発・2次がんの心配 抗がん剤治療や放射線治療など長期間身体に負担をかけてきた。放射線科の先生も可能性は低いが全身に多くの放射線を浴びる治療をした後に、2次がんとして何処かに発症することがあると。 再発だって珍しいことでもない。もしなったらま…

  • 経過3 DAY130 の症状

    ☆2018年9月中旬 DAY130(移植から130日)時点での症状まとめ。 ❶退院してから1度も発熱は無い。下痢も便秘の苦労も無く過ごせている。 ❷皮膚にはGVHDの症状が強い。 顔、背中、腹、胸、手の甲、腕、太もも、足首と全体にかゆい。またDAY 120からは頭皮のかゆみが初めて出てきた。 ステロイドを徐々に減らしているので、減らすたびに一時的に症状が強く現れるとのこと。 ❸手足のしびれ。 本や新聞をめくる時は指先が震える。足については入院中からずっと、両足先がジ〜ン・ジワ〜と冷たい足🦶を熱い風呂につけたような感覚が四六時中出ている。 あと、お辞儀の姿勢になると尻からももにかけてビリっとしび…

  • これまでの反省

    ☆2018年9月の記録から 改めて『がん再発予防』などの本を読んでいると、健康維持には 充分なそして良質な睡眠 バランスの良い食生活 適度な運動 ストレス管理(休日の過ごし方とか) など、言われなくても当たり前なことが大切と強調している。これだけ死にたくない気持ちが強いくせに、当たり前なことをちゃんとやってこなかった事に大きな反省だ。 特に仕事については反省が必要。 ❶残業・休日出勤 福祉施設の管理職にもなり、支援(介護)の現場、事務・会計、そして管理職としての業務と1人で何役もこなしていた。よって帰宅も遅く、平日終わらない仕事は、休日出勤して誰もいない施設でひとり集中して諸々の処理をするのが…

  • 経過2 6回目の外来受診

    ☆2018年9月初旬のこと DAY 118(移植から118日) ⚫︎採血結果(基準値) 白血球 2.7(3.5〜9.0) ヘモグロビン 10.3(14.0〜18.0) 血小板 8.5(15.0〜40.0) 血球の数値はまだまだ基準値以下だが、毎回自分の力で微増している。即ち自力で造血しているということだと。 半年を目処に薬をなくせるように調整していきますと話してくれました。 100日を超えた段階では問題なく順調ということで今回も安心して帰宅できた。 ◆自主リハビリ 移植から100日を超えても、自宅での生活は指先のしびれ、手の震え、足腰のぐらつきなど、入院の時以上に弱りを感じる。 ペットボトルの…

  • 経過1 社会復帰を目指して

    ☆2018年8月下旬の記録から これまでは、リンパ腫/白血病 闘病・治療の生活をライフログとして残してきた。 長い治療を経て、なんとか『おめでとう🎊』と言ってもらえる退院ができた! 入院から自宅療養に移り約1ヶ月、DAY100(移植から100日)も超えたことを節目に[骨髄移植経験者のその後]を社会復帰を目指してどのような経過をたどるのかを記録していきます。 ◉この時点で考えた社会復帰の時期は? 主治医の先生曰く、骨髄移植から社会復帰までは、個人差あるが早目の人で半年から、だいたいの人は順調に進んで1年程度とのこと。免疫抑制剤の使用が終わるのをメドと考えるのが良いでしょうと説明受けました。 私は…

  • メモ65 DAY100を超えて

    ☆2018年8月のこと DAY100(移植から100日)。 GVHDも急性期から慢性期に変わる節目となるらしい。すぐにだから何が変わるという実感は特にないのだが、また次のステージに進めたという点では嬉しく思う。 DAY100時点での症状まとめ 直近の採血結果 白血球 2.3 (基準値 3.5〜9.0) ヘモグロビン 9.7(基準値 14.0〜18.0) 血小板 7.0(基準値 15.0〜40.0) 肝臓の数値も少し基準値からは悪いが、血球数値共にこの段階では大丈夫とのこと。 下痢など消化器系の症状も特になく、皮膚のかゆみが腕、脚、背中に強く出ている。 急性期には膀胱炎になることがあるらしく、も…

  • メモ64 趣味がなくなった

    ☆2018年8月のこと 退院してすぐの今悩むことではないが、これまで趣味としてやってきたことのほとんどができなくなってしまった。 改めて移植後の生活注意点とか確認しているとかなり制限も多い。仕方がないことではあるけど。 ◉食べ歩き 全く禁止ではないけど、しばらくはできない。 病気発症直前には宇都宮まで1人餃子🥟旅に行ったのに。 ◉燻製作り 燻製作って、キンミヤ焼酎・炭酸割りに軽くレモン🍋絞ってやるのが好きだった。酒が解禁されないとやる気しない。 ◉銭湯&サウナ レジオネラ菌をはじめ何かと免疫ない人は危険な場所だ。東京銭湯お遍路(スタンプラリー)も中止。 ◉ロードバイク🚴‍♀️ 体力低下には良い…

  • メモ63 2回目の外来受診

    ☆2018年8月初旬のこと 退院から2週間(DAY 82) 前回の受診では採血結果がイマイチで、白血球並びに血小板数値が低かった。サイトメガウイルスや生着不全が疑われ、追加検査もしてその結果を待つ1週間だった。 (自宅に連絡がなかったので、ヤバイ事は無さそうだと) 結果的には白血球並びに血小板数値も前回と変わらずなので、下げ止まりである事。サイトメガウイルスや生着不全でもないだろうと。 免疫抑制剤やステロイドの調整過程で起こる範囲内の症状という事だった。 一安心! ◆外来は神経がすり減る! 診察室に呼ばれて中に入ると、先生がパソコン画面を見ながら採血結果を確認。必要な検査項目を選択して、採血結…

  • メモ62 1回目の外来受診&移植後外来

    ☆2018年7月下旬のこと 退院から早くも1週間。最初の外来に。 今回は通常の外来の前に『移植後外来』もあった。これは、移植後フォローアップ外来とか他の病院でもそれぞれの名前で実施されているかと思う。 担当看護師さんや薬剤師さんと退院後の体調、生活状況などを確認して、不安や疑問を相談できる。退院後すぐの初回、3ヶ月後、半年後、一年後と継続していく。食事の事や体調の変容にとても不安もあるので、相談できる場はありがたい。 ◉外来受診(1回目) 毎回の流れとして、外来の診察予約時間の1時間前には血液検査を済ませる。 約1時間後、外来診察を行なっている先生のパソコンに採血結果のデータが飛べば、呼ばれる…

  • メモ61 がん関連本を読む

    ☆2018年7月中旬のメモから 退院して早速数冊の[がん]についての関連本を読みはじめた。 がん再発防止 がんが消えた・・・ ○○食事でがんを消す など 診断当初は “がんと診断されたら” 的な本を恐る恐る読んだ(というか眺めた)。 今は再発防止関連本に変わったのだから、次のステージに進んでいるということか。 どの本が良いとか、○○療法など過度に振り回されてもダメということは理解している。 だいたい共通している内容は以下の通り! ◉生活習慣の見直し・改善 ◉食事、睡眠、運動、体温、ストレス管理、 呼吸法など かなりストイックに徹底的にやるべきだという内容から、やり過ぎがストレスにならないように…

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