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ブログタイトル
骨髄移植経験者の闘病生活メモ
ブログURL
https://foodiedash.hatenablog.com/
ブログ紹介文
2018年にB細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。
更新頻度(1年)

91回 / 365日(平均1.7回/週)

ブログ村参加:2019/11/03

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ハンドル名
ダッシュ&dashさん
ブログタイトル
骨髄移植経験者の闘病生活メモ
更新頻度
91回 / 365日(平均1.7回/週)
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骨髄移植経験者の闘病生活メモ

ダッシュ&dashさんの新着記事

1件〜30件

  • 歩み16 血液内科外来49回目 採血結果はイマイチ…

    ☆2020年11月中旬 DAY920頃 今回はいつもの13:00からの診察と他に13:30から骨密度検査も。早めに診察に呼ばれるように30分早く家を出た。空いていたのか13時前には診察に呼ばれ、無事に検査も間に合った。その分いつもより疲れた。。 🔹前回からの3週間の様子。 ⚫︎ステロイドは8mg維持だったから、かゆみなど体調は変わらずで過ごせた。 ⚫︎しかし、前回診てもらい様子見となっていた、《みぞおちの痛み》はこの間も継続。むしろ痛みは強く、夜中もそれで目が覚めてしまうぐらいになっていた。 血球系数値は特に問題なし。 igGもまだまだ低いが前回から微増の578。 肝臓数値は少し悪化。これはG…

  • ワンコの話 その3 天国へ

    11月14日(土)天国へ旅立ちました 我が家に来て11年半、推定14歳半でした。 ※推定なのは保護犬の為。 元々飼いはじめてから1年程で門脈シャントと言う病気が発覚。東大病院での検査では、危険を冒して手術をするかの選択。 手術をしない場合、数年で死ぬかもしれないし、なんだかんだで10年位は生きるかもしれないと言う見立てだったので、手術しない選択をした。 結果的には小型犬の平均寿命ぐらいは生きたので正しかったと思う。 1年くらい前から、心臓🫀、肝臓、甲状腺などあちこちに病気が発覚し、通院と服薬ばかりの闘病生活。 今年の夏からは下痢が酷くなり、毎日数回も下痢をし、元々あったヘルニアも再発、介護状態…

  • 歩み15 血液内科外来48回目 今度はみぞおちの痛み!

    ☆10月下旬 DAY900の頃 すっかり更新ができなくなってしまった。 10月末の件が今頃に。。。 と言うのも我が家のワンコが完全介護になった。食事もトイレも支えながら何とか。下痢も頻繁にあるし、ヘルニアもあったりで。 でも、11月14日天国に旅立ちました。 あと在宅勤務での仕事も当初よりはだいぶ時間も増えているし。 いつもと同じ、3週間ぶりの外来受診。 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎ステロイド7mg→8mgへ戻っての3週間だが、 顔、背中、脚、胸と痒みは強く、薬塗りながら対処。3日程ブツブツが広がり、また4~5日綺麗な肌に戻るを繰り返す。 ⚫︎1月頃にもあった乗り物酔いの様な気分の悪さ、目…

  • 歩み14 血液内科外来47回目 また8mgに戻る

    ☆2020年10月上旬 DAY 880 通算47回目の血液内科外来へ❗️ 結構な☔️。。自転車🚲では行けず徒歩で病院に。ちょうど30分。歩いても行ける距離に病院がある環境はありがたい。 往復1時間強、しっかり歩けたのは自信になった。 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎お尻の痛みは、消化器外科受診以降は、多少の痛みはあるが、気にならない日も多く、回復傾向である事を実感できている。 ⚫︎ステロイド7mgになっての3週間!顔、背中、脚、胸と痒みは強く出たが、薬塗りながら対処できた。前回7mgの時になった全身のブツブツは出なかった。 ⚫︎ラスト1週間は、結構な怠さと下痢が続いた。 ・一気に肝臓数値が悪化…

  • 歩み13 消化器外科受診 やはりあの診察。。

    2020年9月中旬 DAY 862 🔹これまでのお尻の経過 2018年5月に骨髄移植をして、7月に退院。 移植により粘膜が弱っているので、退院以降の自宅療養においても下痢が続いたり、硬い便が出た時は、拭いたペーパーに赤い点が付く事は度々あった。 痔の塗り薬は処方されていて、軽い出血があったり、ヒリヒリする感じが出た時はその都度塗布していた。これまでは薬を塗ると数日で治まっていた。 薬はヘモポリゾンやネリザ。イチジク浣腸みたいな奴で、肛門の周りに塗るも良し!入れて注入するも良し!との事で、私は半分塗って、半分注入して使用している。 今年の7月頃より、便に関係なく日常的にお尻がズキズキしたり、辛い…

  • 歩み12 血液内科外来46回目 ステロイド7mgへ

    2020年9中旬 DAY 860の頃 ※9月入ってから初めてのブログ更新になってしまった。8月末から自転車パンク🚲、エアコン故障、挙句にパソコンのアカウントエラーとかでトラブルばっかり。。 バタバタと落ち着かない日が多かった。 3週間ぶりの血液内科外来。 だいぶ涼しくなって、自転車も8月に比べれば汗💦もかかずに楽だった。 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎相変わらず顔を中心に発疹が出たり消えたり ⚫︎下痢は2回だけ、咳も全く出なく落ち着いた ⚫︎今回1番気になったのは、9/6からお尻の痛みが継続中。常にズキズキ、ヒリヒリした感じ。肛門入口付近が痛みある。 別に便💩する時に痛みがあることもなく、出…

  • 歩み11 血液内科外来45回目 また中性脂肪が!

    2020年8月下旬 DAY840頃 3週間ぶりの外来。 今回は比較的空いていて、採血💉もすぐに終わり、診察も予約時間少し前には呼ばれて、いつもより早く帰宅できた。 異常に混んでる時もあるし、今回のように空いてる時もある。病院の特別なお休み前後で集中するとかならわかるけど、特に何もない平日でこんなに差が出るのは何故なのだろう?? 🔹3週間前の受診からの体調 ⚫︎最初の2週間はとても順調に過ごせていた。ラスト1週間は、顔全体にブツブツと発疹が広がりかゆく、下痢もはじまった。そのせいかとても倦怠感があってだるく過ごした。 肝臓の数値がまた少しだが悪化。 中性脂肪がまた基準値超えてしまった。。 ☆今回…

  • 歩み10 骨髄移植から2年3ヶ月 順調⁉️

    2020年8月 DAY 830を過ぎて 2018年5月に骨髄移植をしてから2年3ヶ月が経過した。 現在の生活状況から言えば、順調と言って良いのだろうと思う。 ただ何を持って良し悪しを言っていいのかは基準はないので、人それぞれだろう。 以前、主治医の先生より、化学療法、移植、移植後の経過も予定通りで進んでいる、しかし、移植から1年経過した時に移植後リンパ増殖性疾患になり、頭に腫瘤ができたりと大変だったが、悪性なものでも無くて、その後の経過も悪くなく来ていると話は受けた。 総じて順調ですよ!とのこと。 GVHD症状で、肝臓数値や皮膚の痒みなどなかなか改善せず、長期間のステロイド使用は避けたいが、ス…

  • ワンコの話その2 闘病仲間!

    ワンコのことです 前回こんな記事を書きました。 我が家のワンコの話し! - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 現在推定14歳 飼い始めてすぐに門脈シャントが見つかり、それによる影響と思われる、てんかんのような発作が度々あったりと身体は丈夫では無かった。 とは言え、当初小型犬の平均寿命は12〜13 歳と聞いていたので、それは超えてくれ、飼い主としても最低限責任は果たせたとホッとはしている。 最近は発作は見られなくなったのだが、心臓が良くないらしくいきなり『コテン!』と倒れたり、肝臓か?消化器系が悪いのかゲボ吐く事も度々ある。 でも今の1番は下痢! ほぼ毎日1回程度、ブビビビッ!!って結構大量な下痢を…

  • 歩み9 血液内科外来受診44回目 フェリチンの値

    ☆2020年8月上旬 DAY 820の頃 前回の外来から3週間ぶりの血液内科外来。 いつも13:00からの予約で、約1時間半前には病院到着しての採血💉 それでも13 時予約枠の2か3番目になる。1番の人は何時に受付通してるんだ?? 今回は自転車🚲で向かう途中でスマホ忘れたことに気付いて、一旦帰宅。炎天下での余計な動きに病院着いた時には喉がカラカラ。。 しかし、感染も怖いので病院では水分補給もせずにじっと耐えて過ごした。 一旦帰宅した時に一杯水を飲めばと大後悔❗️ 🔹3週間前の前回受診からの体調 ・顔と首が結構かゆみが強くあった。ロコイド(ステロイド軟膏)でなんとか凌げるレベル。 ステロイドを1…

  • 歩み8 眼科受診 左眼の痛みその後

    ☆2020年7月末 DAY 810 の頃 前回5月に受診、2ヶ月後の経過。 2ヶ月前はこんな症状が出ていた。 眼球の痛み、目の表面は乾燥なのかゴロゴロとまぶたの裏に当たる、時折シャンプーでも目に入ったように目がしみる感じ、何もしてないのに左だけ涙目になる。 前回の受診以降、ほどなく症状はおさまり、眼科の受診がある事も直前まで忘れてぐらいになっていた。 診察の結果では、 ドライアイの症状は変わらず良くない。目薬は継続。また左眼の傷が大きいのができている。 (自覚症状は無いのだが) 角膜が濁る程ではないから様子見で。 質問したのは、 時々、特に夜寝る前にとても眼がかゆくなることがある。 →ドライア…

  • 歩み7 血液内科外来43回目 中性脂肪の結果は?

    ☆2020年7月中旬 DAY 797 この7月中旬で 【移植後の最初の退院から丸2年】 【移植後リンパ増殖性疾患の退院から丸1年】 となった。偶然にも2年連続で同じ時期に退院している。今年は無事に自宅🏠で過ごせて良かった。 先日、通算43回目の血液内科外来へ。 🔹3週間前の前回受診からの体調 ・顔と首が結構かゆみが強くあった。ロコイド(ステロイド軟膏)でなんとか凌いだ。 それ以外は特別何も無く、最近では1番順調に過ごせた事を伝える。 💉採血結果 全体的には特別問題は無い。 前回の採血で指摘をされた 中性脂肪 この3週間毎日取り組んだ ・お菓子禁止 ・鶏むね肉とかちゃんと考えた食事にする ・早朝…

  • ブロガーバトンを回していただきました!

    ☆2020年7月現在 DAY 785 今回の記事は、ブロガーバトンです。 私がブログをはじめた頃から読者になってくれた『みっふぃかかさん』より、ブロガーバトンを回していただきました。 【ブロガーバトン】ブロガーバトンが回ってきましたので繋ぎます(day585) - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼ 私とほぼ同じ頃に白血病の治療をして、ほぼ同じ頃にブログもはじめていて、しかも年齢も同じで、私もすぐにブログ読者に登録させていただいた方です。 そもそもブロガーバトン?って所からはじまりました。。 今回私が書いているようなブログ記事にこのようなテンプレートが貼られてきます。これをリレーしていくよう…

  • 歩み6 血液内科外来42回目 中性脂肪が!

    ☆2020年7月現在のこと! ようやくブログ記事が現在に追いついた。 約1週間前(DAY780の頃)通算42回目の血液内科の受診結果について。 ◉3週間前の前回受診以降の状態 ・主に顔、首がとてもかゆみ強い ・全般に毎日便が緩い。 ・前回にも伝えた、時折舌👅が苦味を感じる症状が最近また出ている。ネット調べだと、胃や肝臓の問題ともあるが? →前回同様、粘膜に影響が出ているのだろうと。 💉採血結果 ※血球系、腎臓系、その他問題は無い。 ※フェリチンがいまだ高めだが? →この程度であれば様子見で良い ※肝臓が変わらずイマイチのまま横這い。 今回の採血では、久しぶりに中性脂肪、総コレステロール値をとっ…

  • 我が家のワンコの話し!

    私の病気の話ではないのですが。 我が家にはプロフィール画像にしている1匹のワンコがいて、『ダッシュ💨』と言うミニチュアダックス。 推定年齢14歳。 動物愛護団体の保護犬で、愛護センターでガス室寸前で団体に引き取られ、里親募集に応募した。推定2~3歳で我が家に来て、先日11年となった。 ダッシュは我が家に来てから1年ほどから結構病院にはお世話になっている。 ◎門脈シャント 正式には「門脈-体循環シャント」と呼ばれる。正常なワンちゃんでは、体の中でつくられたアンモニアなどの毒素が腸管から吸収され、門脈と呼ばれる血管を通って肝臓に運ばれ無毒化されます。しかし、この門脈と全身の静脈の間をつなぐ余分な血…

  • 歩み5 血液内科外来41回目

    ☆2020年6月上旬 DAY755の頃 通算41回目の血液内科受診。 緊急事態宣言も5月末で解除され、まだまだ自粛も必要とは言うが、実質的には開放的な世の中になっている。 病院🏥もこれまでコロナ禍で、緊急性の無い通院を控えていた人達もいよいよ動き出したようで、すごい混み合っていた。採血💉もこれまでにない待ち時間になった。 人の少ない場所に避難して診察を待つことも難しい。 ◉3週間前の前回受診以降の様子 ・左目については眼科受診結果を伝える。(電子カルテなんで先生も手元で見えてるけど。)特には問題なかったが、その後もかゆみや乾燥はけっこうあるが、痛みは消えている事を伝える。 →眼圧など異常が無い…

  • 歩み4 復職から1ヶ月を過ぎて ブランクが。。

    2020年5月1日に復職。 2017年11月からだから、約2年半も仕事・社会からも離れていた。 🔹ここまでの休職の処遇について 2017年11月からは謎の発熱で緊急入院、検査をしてもハッキリとした診断がつかず、病院からも深刻なものではなく一時的な症状だろうと。ひと月位の入院で終わるメドが見えていた。 だから、病気欠勤の制度も使わず、毎年全然消化もしない(できない⁉️)有給休暇の取得でこの期間は処理をした。 退院直前、脾臓の腫れについては経過観察3ヶ月程は必要。自宅での安静が望ましいと言われて、とりあえず経過観察期間は、病気欠勤制度を使って、約3ヶ月休むことにした。 すると退院直後に血液内科より…

  • 歩み3 眼科受診 左目の痛み

    ☆2020年5月中旬 DAY 740の頃 前回の通算40回目の血液内科受診の時に、約ひと月の間、特に左目に次のような症状があることを主治医に伝える。 眼球の痛み、目の表面は乾燥なのかゴロゴロとまぶたの裏に当たる、時折シャンプーでも目に入ったように目がしみる感じ、何もしてないのに左だけ涙目になる。 普段は様子見ましょう!と言う先生が、 ステロイド使用による眼圧異常か、免疫力低下による感染症が気になるとの事で、すぐに眼科へ受診となった。 午後の予約ということと、コロナ騒動で定期検診的な患者さんが受診を控えているようで、ガラガラで予約時間通りに診察がはじまったのは嬉しい。 🔹診察結果 ⚫︎眼圧、視力…

  • ヘルプカード

    闘病系のTwitterやブログでは、持っていると書かれている人も多く見受けられるヘルプカード。 これは、障害のある方や持病のある方などが、災害時や日常生活の中で困った時に、周囲に理解や支援を求めるためのもの。 ちょうど昨年2019年6月に突然意識不明で倒れ、救急車🚑で運ばれた。この事は過去の記事で何度も触れているが、一応無事に退院ができ、元の自宅療養生活には戻れたものの、またいつ同じように倒れるかの心配は今もなお続いている。 退院後、社会復帰はまだまだにしても、定期的に病院🏥へ行くし、近所へ買い物や運動の為にウォーキング🚶‍♂️もするので、1人で行動する機会は多い。だから退院後すぐに手に入れて…

  • 歩み2 血液内科外来40回目 目の痛み続く

    ☆2020年5月中旬 DAY 735の頃 通算40回目の血液内科外来。 だからと言って何の記念になるわけもない。 あと何回あるんだ?まぁ数が増えるだけそれだけ長生きしているということか?考えないようにしよう! 病院🏥もコロナ騒動で、駐車場に発熱外来のテント⛺️が並んでいた。 病院へ入るにも列があり、貼り出された各種症状が無いかの確認、看護師さんの見ている前で手の消毒、そしてサーモグラフィーカメラの前で熱を確認されて、やっとの入場! つい先日、病院別館の医師がコロナ陽性のニュースもあったのでいよいよ本格的な対応がはじまったのか。 とてもありがたくいい事だと思う反面、『今更対応遅くね⁉️』とツッコ…

  • 歩み1 骨髄移植から2年!

    2020年5月中旬 DAY 731 移植から1年目を迎えた時よりも大変な1年に感じた。 でも今月5月1日から在宅勤務ではあるが、なんとか仕事の復帰ができた。小さな一歩でもようやく前に進んだ状態で2年目を迎えられたことは大きい。 移植から2年時点 ⚫︎薬💊 プレドニン(ステロイド)10mg 毎日 ビクロックス(抗ウイルス)毎日 ネキシウム(胃薬)毎日 ダイフェン(抗菌) 週2回 アレンドロン(骨粗しょう症)週1回 その他 ドライアイとアレルギー性結膜炎の目薬4種 かゆい時用の塗り薬3種類(部位により) うがい薬 ⚫︎主な症状 全身のかゆみ 喉の痛み 胸の痛み 咳 下痢 目の痛み 2年を超えられた…

  • 経過63 経過記録お終い!

    ☆2020年4月末日 治療開始早々に姉との白血球型が不一致となり、骨髄バンクに登録はしたものの、マッチングの可能性は限りなく低いとしか思えず、治療も上手くいかないだろうと絶望的な心境。 闘病と言っても、毎日点滴の抗がん剤を眺め、こんな事して意味あるのか?今日も『吐き気とか特に起きなくて良かった』ぐらいで過ごしていた。 多くの方々がブログやTwitterで治療経過や闘病の記録を発信されているのは承知も、読む事でこれから自分に起こるであろう先の展開を知るのも怖く、たまーに眺めるだけだった。 しかも、【がんに負けない!前向きに頑張る!】なんて発信している方を、当時は冷めた気持ちで見ていた。 でも、治…

  • 経過62 外来受診39回目 今度は目が痛い

    ☆2020年4月下旬 DAY 713の頃 前回から3週間ぶりの血液内科外来。 この間の主な症状は、 ⚫︎かゆみが強くなっている。ブツブツが無いのにかゆみが出る。季節的な乾燥肌?なのか。毎日入浴後にキュレルとステロイド塗ってるけど。 ⚫︎咳が出はじめ、喉のイガイガが気になっていたが程なくおちついた。 ⚫︎1番は目の痛み。目の奥がズキンとするのがこの外来直前ぐらいからではじめた。同時に頭痛もたまに。 でも、臨時で通院する事もなく予定通り3週間過ごせた。 採血💉結果は特には問題無い (肝機能系は一部悪いが、ステロイドを減らした3週間でも著しく悪くなかった) かゆみが強く出るのはステロイドを減らしたか…

  • 経過61 退職を考えたころ

    ☆2020年4月上旬のこと このblogを更新している今現在は、5月1日からテレワーク勤務と言う形で[めでたく]復職ができている。 しかし、約1ヶ月ぐらい前は、さすがに退職も覚悟していた。その頃の日記から。 本当は2020年の年明けからの復職を視野にしていたが、年末より身体のブツブツがはじまり延期。2月頃こそと思っていたら、1月下旬からはじまった新型コロナの騒動で様子見に。 新型コロナ騒動もどんどんと大きくなってとても復職どころか、外に出る事も心配な世の中になってしまった。 連日専門家が感染しても8割の人は大丈夫とか、正しく恐れろ!なんて言っていて、私のように感染=重症又は死ぬ可能性が高い側か…

  • 経過60 外来受診回目38 様々な症状に襲われる

    ☆2020年4月上旬 DAY 690の頃 前回37回目の外来受診から3週間は、今年になって初めて臨時で受診しないで済んだ。 とは言っても、この時期も様々な症状に襲われていた。 🔶頭痛 前回受診時に出始めていて、その後も1週間は頭痛が続いていた。1週間過ぎると落ち着いた。 🔶喉と首の痛み 以前にもあったが、首のリンパが何かとズキズキ痛い。喉も飲み込む時に引っかかるような違和感。 🔶耳の後ろの痛み 首の痛みが落ち着いたら、今度は耳の後ろがズキズキ痛い。昔から風邪気味になるとこの痛みは発生していたな。これもそれか?? 🔶胸痛 左右の胸が痛く息苦しくなる症状。背中側も痛くなってきて怖くて夜中に目が覚め…

  • 経過59 外来受診37回目 咳がおさまる!

    ☆2020年3月中旬 DAY 670の頃 なかなか治らない咳のおかげで、毎週木曜日が外来になっている。これで3週間連続だ。 新型コロナもあって、院内感染怖く、外来行くのも気分が重たいのに。。。 2月からはタクシーも怖いので、病院🏥へは自転車🚲で行く。 (🏥が近くてホントに良かった) 病院では採血から診察終わるまで数時間要するが、トイレも我慢。うっかり目なんて擦らないように、またマスクもしないで咳してる人が近くにいないか緊張感持って過ごす。 帰宅後は玄関で全裸になってシャワー🚿へGO❗️ 持って行ったカバンもビショビショに消毒。 コロナのせいで1回病院行くのもこれまで以上にひと苦労。。 37回目…

  • 経過58 外来受診36回目 咳は続く。。

    ☆2020年3月上旬 DAY 664の頃 【2月10日頃からはじまった咳】 2月下旬に臨時で診てもらい、 『肺のGVHDでしょう』とのことで、 ステロイドを10mg→20mgにしての1週間。 ステロイド20mgで4日経過しても咳はおさまらず。細かく咳が出て眠れない毎日。これまでは何か症状が出てもステロイドを増やせばとりあえずはおさまるんだけど。 何か良からぬ事が起きているのか心配でたまらない。 でも咳以外のかゆみの症状なんかはステロイド20mgのおかげか全く出てなかった。 前回の臨時外来から1週間後。 ◉採血結果(基準値) 白血球 8.7(3.5〜9.0) ヘモグロビン 15.1(14.0〜1…

  • 経過57 臨時で外来に。咳が止まらない。。

    ☆2020年2月下旬 DAY 656の頃 ❇︎前回のブログは、突然現在の内容で今回はまた少し時間が戻っての話。紛らわしくてすみません。 《2月10日頃から咳が出るようになった件》 1週間前の定期外来では、肺のGVHD症状と思われるとのこと。夜中ずっと咳が出ている訳ではないなら様子見でと。念のためのサイトメガロウイルスの薬💊を1週間分処方、次回その検査も追加することで終わった。 それから1週間経つが、それまで夜だけの咳が日中にも出始め、胸の痛みも伴うし、息苦しい。発熱は無く、夜も眠れてはいるが、心配で怖くてソワソワしてしまう。 (連日コロナ騒動のTVを観ているから余計に恐怖もあった) 急遽病院へ…

  • 祝 復職!

    ☆今日2020年5月1日のこと 本日、復職! 2017年11月に休みはじめてから、2年半チョット。 もうすぐ移植から2年。 ブログにして120記事ぐらいの内容となる。 とは言え、在宅勤務。まだちゃんと職場に出勤できる状態ではない。 本当は2月とか3月ごろにできるかな?と思っていたところでの新型コロナ騒動。 体調は比較的良くのに、どうしたものかと悩み、焦っていた。 逆にこの騒動で世の中一気にテレワークという概念が浸透してくれた波に乗っかることができたと、ここだけは前向きに思う。 (てか、そもそも騒動が無ければちゃんと出勤しての復帰になっていたのか。。) まぁでも、まだまだ今もGVHDの症状が入れ…

  • 経過56 外来受診 34回目 今度は咳が。。

    ☆2020年2月下旬 DAY 650の頃 前回から3週間後の34回目の血液内科の外来受診。 この3週間の体調は ⚫︎ステロイド10mgで、その後は全身のブツブツもおさまり順調に。これまで同様の顔や背中のピンポイントの発疹に戻った。 ⚫︎約1週間前の2月中旬から、夜になると胸の痛みがはじまり、咳も出て寝苦しくなった。不思議と夜だけだ。 ◉採血結果(基準値) 白血球 6.8(3.5〜9.0) ヘモグロビン 14.5(14.0〜18.0) 血小板 16.0(15.0〜40.0) 今回も血球数値は基準値。他も総じて問題はなかったが、肝臓だけは前回でウルソをやめた影響か?少し悪くなっていた。 免疫を見る…

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