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骨髄移植経験者の闘病生活メモ https://foodiedash.hatenablog.com/

2018年にB細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。

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2019/11/03

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  • 歩み30 ヘソクリでドンと買い物!

    2021年2月の話 闘病生活については、これまでのブログに散々書いてきた。 2017年12月に白血病と診断され、化学療法にはじまり、骨髄移植をして無事に退院はできた。しかし、移植から1年ちょっとで移植後リンパ増殖性疾患で倒れた。これもなんとか乗り切り、2020年5月にようやく復職して、順調だったが2020年の年末には帯状疱疹に、そして2021年1月早々に2度目の痙攣発作で倒れ、今度はてんかんと診断された。 白血病の発症から3年を超えて、以上の通り簡単に振り返っても常に何かが起こり、安定した生活はおくれてもいない状況で今日まできている。 『生きているだけでも』ではあるけどね。 元々、血液疾患で免…

  • 歩み29 帯状疱疹経過11 血液内科受診51回目

    ★2021年1月下旬 DAY1000頃 このブログを書いている今、移植からDAY1000を超えている事に気が付いた。昨年の秋頃、DAY1000をお祝いしている方のブログを読んで『自分は2月頃なんだなぁ』と私もあと少しで無事に迎えたいと楽しみにしていた。しかし、帯状疱疹でバタバタしている内に通り過ぎていた。。 前回ブログ 1月中旬の退院後から約2週間、入院中には無かった発作痛に苦しみ、なんとか次の血液内科外来まで涙ながらに耐え、ようやく外来を迎えるまで。 🔹通算51回目の血液内科外来 ◎退院から約2週間の自宅での状況を説明 入院中より痛みは強い。 1日数回襲われる発作痛が何より辛い。 GVHDと…

  • 歩み28 帯状疱疹経過10 退院後の激痛❗️

    2021年1月20日〜25日 前回blog 1月19日、頭のてんかん発作の今後の治療方針は決まり、また帯状疱疹の痛みは原則自宅療養と言う事で、一応めでたく⁉️退院となったところまで ☆頭の方は特に自覚症状はないが、帯状疱疹の痛みについては無くなった訳ではなく自宅で大丈夫かの不安はある。 ◎不安の通り、退院してからの方が、痛みは日に日に強く増してきている。 入院中は服薬さえしていれば痛みが完全には消えないものの、日常生活には支障無く、ほぼベッド上ではあるが、暮らせていた。夜には毎日シャワー🚿も浴びる事ができていた。 しかしだ、服薬の種類も飲む量も入院中と変わらず、むしろそれでも痛みが出た場合の頓…

  • 歩み27 落ち込み

    2021年3月10日 ★白血病になり、骨髄移植をしたら免疫力も低下して、感染症や肺炎そして帯状疱疹などが起きることは承知していた。 2018年7月に退院して以降、その様なことにはならず、一度《移植後リンパ増殖性疾患》になり、頭の手術したりと大変な事はあったが、幸い後遺症もなくやって来られた。 移植後の定期的なカウンセリングでも、看護師さんに我々夫婦は感染などに心配性過ぎる!むしろもっと普通に生活をして大丈夫だし、そうしないと中々免疫も付かないよ![コロナの前]と言われてしまう程だった。 せっかく2020年5月からテレワークではあるが仕事に復帰できて、体調も順調で徐々に勤務時間も増やしてこれてい…

  • 歩み26 帯状疱疹経過9 入院〜退院

    2021年1月12日〜19日 退院まで 前回blog 1月7日に入院したが、記憶が錯乱していた為、8日の行動記憶と9日の記憶が一部混在。記憶が曖昧なままTwitterやメールをしていたと言うところまで。 ☆1月8日〜11日は、連休もあり特に検査など何も無く、痛み止めと脳を落ち着かせる薬の点滴を1日数時間行うだけ。 11日夜には点滴が終了、以降は飲薬となる。 🔹1月12日 脳神経内科受診 ほぼ問診。前回意識不明になった時(2019年6月)と今回の状況の比較など確認。 先生曰く、今回は入院前のMRIやCT検査の結果を見る限り、新たなリンパ腫とか腫瘤ができた為では無い。帯状疱疹が起きるほどの免疫力低…

  • 歩み25 帯状疱疹疱疹経過8 記憶錯乱!

    2021年1月8〜11日 倒れてからの記憶にズレ! 前回blog 1月6日に意識不明で倒れ、救急車で搬送。主治医のいる病院からは、コロナを理由に受け入れを断られ、他の病院へとりあえずの入院。 その病院でも専門では無いと、転院先を探されるもなかなか決まらず。そんな中偶然にもその先生が私の主治医と知り合いと言う奇跡があり、翌日に転院が叶ったと言う所まで。 🔹1月8日 入院初日 前日7日は、朝一タクシーで移動。私はほとんど眠った状態で、MRIやCT検査をしたのも覚えていない。PCR検査だけは鼻がくすぐったく少し意識あった。その後、ストレッチャーで入院病棟へ移動し病室へ。 8日朝目覚めた時、6日に倒れ…

  • 歩み24 帯状疱疹経過7 意識失い救急搬送

    2021年1月6日 ペインクリックから帰宅後、救急搬送に! 前回blog 初めてのペインクリック受診から帰宅後、やれやれと疲れてベッドに横になった直後、意識を失い救急車🚑で搬送になる所まで 🔹1月6日の事 ペインクリック受診から帰宅後、少し休むとベッドで休みはじめてすぐの事。妻が寝室からバタンバタンと壁を叩くような音が聞こえ、見に行くと目を見開いてヨダレを垂らし硬直していたとのこと。 経過24 意識不明で救急搬送 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 1年半前《2019年6月》に意識失って救急搬送された時と同じような状態。 ◎救急隊には主治医のいる病院への搬送希望を伝えるが、病院側が脳神経外科がコ…

  • 歩み23 帯状疱疹経過6 初のペインクリック

    2021年1月6日 ペインクリック?ブロック注射は痛いのか? 前回blog 1月4日皮膚科受診をして、薬💊は増量されたが、入院の希望はコロナの影響でできず。何とか2日間自宅で耐える覚悟で帰宅したところまで。 🔹ペインクリック受診 皮膚科で薬は増量されるも、痛みは変わらず必至に耐えた。 ⚫︎採血💉検査 特に問題は無し ⚫︎痛みの度合い検査 ☆痛みの度合い検査☆ お笑い芸人の罰ゲーム同様、低周波を腕に着け、徐々に威力を上げていき、現在感じている帯状疱疹の痛みと同じぐらいになったらボタンを押すと言うもの。 正直なところ帯状疱疹で感じているあの痛みまで、低周波を我慢するのは怖くて、少し早めにボタンを押…

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