難病申請は却下、特発性間質性肺炎の今後の治療

却下という言葉にドキリとしました。 問答無用でだめって感じ。 でも、法律用語を使った正式な返答で、配慮がないのではありません。 勝手に突き刺さっただけでした（笑） 意識していなかったとはいえ、 管轄する都道府県宛に、障害福祉サービス等を申込んでいたのですね。 （却下通知は、市からきました） 却下理由 これからの治療 抗繊維化薬、ステロイド剤について 「軽症者特例」による再申請の案内 まとめ 却下決定通知書 却下理由 写真にもある通り、このように書いてあります。 却下理由 指定難病にかかっているものの、以下の理由に該当するため （1）傷病の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため』 今さらで…

ステロイド剤を服用するしかなさそう

少しだけ、前より食べるようになってきました。 そのせいか、少しだけ活力が出てきているみたい。 ほんとに少しだけ。 咳込みは増えている 体重減 最近の低熱 体調の悪さが日常に 咳込みは増えている 咳は一層強くなっています。 夜中も起き上がって咳込んでいることがあります。 これは以前にはなかったこと。 でも、やはり、 臓器の繊維化したところを、異物と感じて、出そうとしているように感じます。 気持ち悪いから出そうとして、咳で体力消耗してでも出そうとして。 これ、反射みたいなものかと。 この病気、その気持ち悪さをそのままにして付き合っていくしかないのでは？ ottosama.hatenablog.co…

あららぁ・・・

ちょっとまずいかもです。 ここ数日の様子が最悪でした。 風邪ではないけれど、夜に37～38度の熱が出て 急性増悪？ でも、朝には下がって。 咳止め 咳を出そうとしない 咳を楽にする「お手当」 血液検査の結果 ステロイド剤 まだ、受け止められない キュブラー・ロス 死の受容5段階 咳止め 楽になるなら飲んだら？ とすすめたけれど 便秘になるのは嫌だと。 この前に飲んだとき、よほど苦しかったのね。 www.goninnkorekara.com 夫さまに勧めておいて、 なんですが、 わたし、咳止め服用して効いたことないんですけど。 咳を出そうとしない ある方に、咳は無理にだそうとしないようにと助言さ…