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manaさんのプロフィール

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進行・とーまれ
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https://ottosama.hatenablog.com/
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特発性間質性肺炎の闘病記録です。 でも、ほんとうは闘病ではなくて、病気や薬と仲良く付き合っていく覚書です。 (出身は、ブログ「5人これから」)
更新頻度(1年)

13回 / 106日(平均0.9回/週)

ブログ村参加:2019/09/28

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manaさんの新着記事

1件〜30件

  • あっちこっちが痛くなってきて、苦しくなって

    もともと、あっちもこっちも痛い人なんですが 特発性間質性肺炎になり、病状が進むにつれ 今まで保っていたバランスが崩れたような感じがしています。 今までのまとめも含め一覧にします。 便通の悪化 慢性副鼻腔炎 椎間板ヘルニアが悪化? 埃や服に染みついたタバコ臭さで呼吸困難のような咳が続く 嫌な香りで激しい咳込み ストレスからくる悪化 便通の悪化 薬の悪影響を知り、できることなら食事や運動で排出をできるようにしていました。 ところが、食事量が減ったことと、肺の血中酸素が少しずつ減ってきて 腹筋に力を入れることができず、排出する力を出せません。 11月中旬くらいから、ひどい便秘になり、以前服用していた…

  • 12月の検査結果/漢方もう飲みたくないって

    こんにちは こちら、生薬に変わり、約3週間後の12月の検査結果です。 年内におしらせしたいと思い、珍しく連日の投稿です。 血液検査の結果 漢方生薬の飲み心地(夫さま) 漢方生薬の飲み心地(わたし) 飲む、飲まないを決めるのは夫さま 漢方いつまで飲み続けるか やっぱりお金かな しばらく仕事を休めそう 慢性副鼻腔炎が悪化 血液検査の結果 KL-6 SP-D SP-A CRP 11月 4146 416 93.9 2.65 12月 3252 ― ― 3.09 KL-6、よく下がってくれました(涙) もう一声さがってくれますように・・・ CRPは高いです。 医師からは、数値は上下するので、気にしないでと…

  • お風呂の椅子どんなのにしよう

    夫さまは、大のお風呂好き 20代のころから、家のお風呂より銭湯が好きでした。 入浴について、病気の前と最近の様子をまとめます。 入浴で何かいいことがある? 入浴で気を付けること 「お風呂は疲れる」って 食後すぐの入浴はさける 水分補給 浴室の暖房も大切 長湯にならないよう声掛け 浴室に椅子ほしいって 「酸素療法…労作時」の今 お風呂で 食事のとき 外出のとき 在宅酸素指導料 まとめの一言 入浴で何かいいことがある? お風呂って気持ちいいですよね。 その効果について、ナスラックのホームページから抜粋します。 【ナスラック】お風呂の効果 - お役立ち情報 お風呂のお湯に浸かってのんびりすれば、身体…

  • わたしの体重をプレゼントしたい

    最近では、唯一の明るい話題です。 ここ一ヶ月ぐらい、夫さまの体重は減り方がなだらかになってきました。特に何かをしたわけではないのですが 夫さま、相当意識して食べています。どんなふうに食べる量が増えてきているのかそのきっかけと最近の食べているものを紹介します。 半年間の体重の変動 食べ始めるきっかけは、自家製ぶどう 仕事を休んだ一週間で、体調が回復ぎみになった R-1、りんごをいただく 花旗蔘雛骨草湯(ginseng soup with Herba abri ) 半年間の体重の変動 6月3日の体重を20キロとして作った表 今さらですが、体重はデリケートな内容ですので、そのまま〇㎏と書くのを躊躇し…

  • 車を買ったと思って漢方続けてる

    酸素療法~外出のときだけ使っています。 血液検査でKL-6などを調べるのは、保険適応は月に一回ということで、4000越えの数値 今、どうなっているのでしょう。 通常で考えると、上がっていることはあっても大きく下がっていることはないかと。 何にもしていないのですから。 漢方薬は散剤から生薬に 自己負担上限額について 息苦しいって 心臓神経症? 鼻茸が出てきた? 慢性副鼻腔炎(蓄膿症) 処方された抗生剤の副作用 損得で考える? ottosama.hatenablog.com 漢方薬が効いて、KL-6が2000とかになっていることを夢見ています。 11月下旬、夫さまはステロイドを服用すると決め、主治…

  • 病人相手の悟りマニュアル:夫の不機嫌な顔に負けないことにした

    どなたも見ていないと思いますが、わたしツイッターで細々としつこく愚痴っています。 どうしても愚痴を見たい方がいましたら(笑)ツイッター覗いてみてください。 フォローお気軽に、基本的にフォロバです。 悟りマニュアル 悟り1 食事のときは話しかけない 悟り2 食事は、食べたいから食べるのではなく、時間だからと食べてもらう 悟り3 食事を残されたときや嫌そうな顔で食べるのを見たとき、ここは飲食店と思う 悟り4 夫の不機嫌な顔は見ないように、気にしないようにする 悟り5 ここぞというときしっかり文句をいう モラハラは一人ではできないかも まとめ 悟りマニュアル わたしが思うに、夫は無自覚なモラハラ・・…

  • 酸素療法をすることにしたんだと(^^)

    動いているときに血中酸素が90を切ることが多く 苦しいときに酸素を使うことになりました。 今、必要な酸素量を判断するため入院しています。 少しずつ食べる量が増えてきていたときに病院に行き、さらに食べる量が増えているようです。 完全に仕事を休めることも良いのだと思います。 元気そうです。 酸素療法後の余命 最近の血中酸素 緊張すると咳払い 西洋の薬が一番合っているのかな 酸素療法 労作時のみ 酸素療法後の余命 地域によって違いがありますが、在宅酸素療法では、酸素濃縮機器等の電気料金を一部助成が受けられます。 酸素療法を始めると余命は 〇年とか聞きます。 「酸素療法をするぐらいの進行度合い」という…

  • 憎たらしいぐらいが元気があっていい?

    診察には一緒に行くことが多いです。 治療方針は、夫さまが決めることなので私は静かにしています。 もともとおとなしく見えるので(はずです)ちょこんとついていくだけ。 奥さま うるさ!? 夫さま、家以外では大人しい人にみえる 憎たらしいのが元気ってこと? ステロイド剤 迷い中 奥さま うるさ!? ・・・ですが、うるさいババが夫をしきっているように思われている気がしています。 特に、漢方については、「このババが譲らないからだな」という気配を感じます。 確かに、 わたしはおとなしくしているつもりだったのに 血液検査の結果をきいたり 治療のメリットは何かを確認したり 質問が多いかもしれないです。 でも、…

  • 11月、血液検査・・・くら~い気持ち

    なんか熱っぽいなぁと思っていて熱を測ると39度で、熱が分かったとたん一気に具合が悪くなり、寝込んでしまう・・・ってことありますよね。 それと一緒にしたらだめかもしれないですが、 夫さま、病院で血液検査の結果をきき、 直後から咳込みがひどくなり、家で寝込んでしまいました。 気力が切れて身体は持ちこたえられなくなったのかな。 わたしでさえ倒れて寝込みたい気持ちなのでそうであっても不思議はないかと。 血液検査 KL6、SP-A、SP-D、CRPはなぁに? KL6 SP-D SP-Aについて CRP値 KL6、SP-A、SP-D、CRPに関連して これらから考えられるまとめ 夫さまの血液検査の結果 血…

  • ほんと食べれない

    ほんと、食べれない とにかく、食べれない 当然、相変わらず痩せつづけています。 「肥満度指数の減少は特発性肺線維症患者の予後不良と関連している」 体重また減りました 一日のカロリー必要量 1日に必要な推定エネルギー必要量 活動量の少ない人の推定エネルギー必要量 夫さまのカロリー摂取量 ある程度体重が減った後もまだ減っている 栄養補助食品 「肥満度指数の減少は特発性肺線維症患者の予後不良と関連している」 という表題の研究論文があります。 journals.plos.org この論文の結論には次のようにかいてあります(自動翻訳なので日本語変です) 最大のBMI減少を示すIPF患者の転帰は悪化し、肺…

  • 難病申請は却下、特発性間質性肺炎の今後の治療

    却下という言葉にドキリとしました。 問答無用でだめって感じ。 でも、法律用語を使った正式な返答で、配慮がないのではありません。 勝手に突き刺さっただけでした(笑) 意識していなかったとはいえ、 管轄する都道府県宛に、障害福祉サービス等を申込んでいたのですね。 (却下通知は、市からきました) 却下理由 これからの治療 抗繊維化薬、ステロイド剤について 「軽症者特例」による再申請の案内 まとめ 却下決定通知書 却下理由 写真にもある通り、このように書いてあります。 却下理由 指定難病にかかっているものの、以下の理由に該当するため (1)傷病の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため』 今さらで…

  • ステロイド剤を服用するしかなさそう

    少しだけ、前より食べるようになってきました。 そのせいか、少しだけ活力が出てきているみたい。 ほんとに少しだけ。 咳込みは増えている 体重減 最近の低熱 体調の悪さが日常に 咳込みは増えている 咳は一層強くなっています。 夜中も起き上がって咳込んでいることがあります。 これは以前にはなかったこと。 でも、やはり、 臓器の繊維化したところを、異物と感じて、出そうとしているように感じます。 気持ち悪いから出そうとして、咳で体力消耗してでも出そうとして。 これ、反射みたいなものかと。 この病気、その気持ち悪さをそのままにして付き合っていくしかないのでは? ottosama.hatenablog.co…

  • あららぁ・・・

    ちょっとまずいかもです。 ここ数日の様子が最悪でした。 風邪ではないけれど、夜に37~38度の熱が出て 急性増悪? でも、朝には下がって。 咳止め 咳を出そうとしない 咳を楽にする「お手当」 血液検査の結果 ステロイド剤 まだ、受け止められない キュブラー・ロス 死の受容5段階 咳止め 楽になるなら飲んだら? とすすめたけれど 便秘になるのは嫌だと。 この前に飲んだとき、よほど苦しかったのね。 www.goninnkorekara.com 夫さまに勧めておいて、 なんですが、 わたし、咳止め服用して効いたことないんですけど。 咳を出そうとしない ある方に、咳は無理にだそうとしないようにと助言さ…

  • 咳込み強くなっている

    数日前、ものすごい強い咳がでていました。 夫さまは、わたしが触ると、いつもチキン(鳥肌)になります。 触るまねをするだけで、一気に鳥肌が広がるのがおもしろくて わたしは、ときどき、チキン遊びをしています。 なので、普段咳き込みがあっても背中をさすったことがありません。 でも、このひどい咳のときは、様子を見に行き、 さすがのわたしも、そのまま見ていることはできませんでした。 夫さまがチキンにならないようにと、 タオルを一枚当てて、その上からさすりました。 OpenClipart-VectorsによるPixabayからの画像 このとき以来、さすっても嫌がらないです。 チキンさん、さようなら。 失神…

  • はじめまして

    こんにちは 「進行・とーまれ」について紹介します。 はじめてのブログ「5人これから」を書き始めたのは、今年の6月11日です。 内容は、「子育て」と「夫さまの特発性間質性肺炎」についてです。 わたしの中では、 発達障害の人のこだわりや感覚過敏は、病気のとき、どんなふうに表れるか 家族はどう受け止めるのか 発達障害のある子はどんな大人になるのだろう という、繋がったテーマなのですが、 この二つのカテゴリー、読んでくださる方の関心外のことも多いのではと 申しわけない気がして。 それで、夫さまの闘病記録を、分けました。 今までの記事については、下記のブログのカテゴリーから特発性間質性肺炎を覗いてみてく…

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