感謝のきもち

亡くなってから元気なつもりでいました。でもなんとなく辛くて。遠くの友達が心配してホメオパシーのレメディー（治療薬）を送ってくれました。 ホメオパシーレメディ 後になって感じたこと お花 感謝の気持ち ホメオパシーレメディ レメディーは、小さな砂糖玉。就寝前に口に含むだけです。さっそく試してみました。 なんと次の日の朝、目覚ましが鳴るまで寝ていたのです。 気のせいかと思って次の日も含んでみるとやはり眠りが深くなったかんじで、さらに、前日より家事がはかどるように。 次の日も、さらに動くのが楽になりました。これは効いていると！ 歳のせいで朝めが覚めるようになったと思って気にしておらず、動きがいまいち…

死亡後の手続き

最近、なにかと「夫さまならこうしただろうな」と思うことをするようになりました。 生前より従順になった妻 手続き 死亡届 夫さまの会社への手続きの書類送付 公共料金…ガス、水道、電気の名義変更 市役所関係 戸籍謄本、印鑑証明 障害者手帳の返還 酸素機器使用の電気代助成金の請求 保険金請求と契約者の変更 個人番号カード 他 障害年金と遺族年金と基金への連絡 JAF カード返却 車の名義変更 土地、建物の相続 金融機関での相続 香典返し まとめ 生前より従順になった妻 たとえば、洗車。めんどうがる私は滅多に洗車はしないので、ときどきあまりの汚さに夫さまが洗ってくれていました。亡くなってからは、ときど…

葬儀、出棺も自宅から

ブログはやっと葬儀、出棺のところにきましたが、今月下旬には、夫さまが逝ってから3か月になります。 ところどころを生々しく覚えていて、わたしの頭の中で夫さまの表情がアップになります。 子どもたち 葬儀 出棺 片付け 教訓 子どもたち 亡くなった当日の午前中、葬儀担当の方と対応していて、字を書こうとしたら、指にうまく力を入れられず、書けないのです。諦めて娘にお願いしました。 人ってこんなふうになるんですね。 そのあとすぐ、たくさんの知人が、続々と顔を見に来てくれました。 わたしはひたすらしゃべり続け、ときどき娘が「お母さん落ち着いて」と声をかけてくれたような。 子どもたちは玄関で出迎えと見送り、茶…

思い出しながら少しずつ⑦（看取り）

まさかこんなに早いなんて、まだ酸素2.5ℓとか3ℓとか。まだまだたくさん酸素増やせるから、まだまだ先だと思っていて。 この医師でよかった 子どもたちと和気あいあい 夜中の看病順番決め 夜中の2時 お見送り これでよかったのか おつかれさま この医師でよかった 訪問診療の医師もいろいろな方がいると思います。わたしはこの医師と出会えて本当に良かった。 最後の見守り方を教えてくれ、今を受け入れる覚悟ができました。声をかけ、ときどき泣くことができました。 亡くなったあと、すぐに僕を呼ばなくていいですよ。家族でゆっくり看取ってから連絡をくださいって。 そのようにさせていただきました。 子どもたちと和気あ…

思い出しながら少しずつ⑥（在宅看取りを決める）

亡くなる前日の朝、日曜日でした。 まだ、全然亡くなるなんて思っていなくて、今、ちょっと崩れているけど落ち着けば…でもこれだと家に夫さまを残して仕事に行けないかな…そんな感じに思っていました。 酸素測ると98 後で考えるともしかして 話ができました 今後についてきいてみました トイレ成功 昨夜のリベンジ 訪看に電話のつもりが医師に電話 自宅での看取りを決める 酸素測ると98 また、やってしまいました。朝、ふと起きて数値を確認すると98です。こうなると、二酸化炭素がたまるようで、酸素量下げたあと下がりすぎて苦しくなるので目を離せません。夜中にトイレに行くと夫さま下げるの忘れてそのままになるんです。…

思いだしながら少しずつ⑤

ここも亡くなる2日前のこと。前回の続きです。 記憶が混ざっていますが、1日はとっても長かったような気がします。 永遠の桃花～三生三世 マッサージを痛がる 発熱 訪問記録 息子が帰省 わだかまりは早めにとるにこしたことはない。 永遠の桃花～三生三世 netflixを息子が夫さまのために契約してくれていました。テレビっ子の夫さまは、恐怖ものが好きで、吸血鬼とかの映画をよく見ていました。それが、いつからか、私の好きそうなアニメや中国ドラマをセットして待っているようになっていました。二人でみていたのは永遠の桃花～三生三世。一緒にごはんを食べるときつけてくれていました。 夫そっちのけで、テレビみながら食…

思い出しながら少しずつ④

なかなか更新せず、何をどこまで書いたのか混乱ぎみです。 内容的には、このころ、けっこうクライマックス なくなる3日前 夫さまも私もそうは思っていないので なんとか今を維持していこうとしていました。 食べられないのでエンシュア増やす 口腔カンジダが広がる 希望の漢方 薬剤師に質問 朝の会話 食べられないのでエンシュア増やす 食べられなくなってきたので、夫さまはエンシュアを増やしました。ずいぶん前に1日何本まで飲んでいいの？ ときくと6本と言われました。1日2本なら、なんの問題もないと私たちは思っていました。なんて前向きなんでしょう。2本飲み始めたのは亡くなる5、6日前から。 口腔カンジダが広がる…

思いだしながら少しずつ③

二日連続の更新なんて初めて(笑) 亡くなる4日前、トイレに間に合わなかったと娘からライン連絡。 こういうことをブログに書くのはどうなのか。でも、人が生きるってそういうことだから、症状として書いていきます。 夫さまショック受ける 休みを何度もきく カテーテルをすると 居宅介護 このあとたいへん 「ありがとう」の言葉 夫さまショック受ける 私は仕事で不在でした。尿の始末を娘にしてもらったことも辛かったようです。 このショックが相当大きかったようで、この日の夜、すっかり気落ちしていました。 尿意がなかったのか、間に合わなかったのかときくと、それが微妙なんだ、よく覚えていないような気がすると。 ここの…

思いだしながら少しずつ②

逝っちゃってから一か月以上過ぎました。 コロナで慎重になっている時期で そして夫さまも望んでいなかったので、お別れの会はしませんでした。 でも、本当にたくさんの方が来てくださいました。お別れに来てくださる方は、ありがたくお迎えしました。香典はお気持ちだけで受けとらないと伝えてありましたが、そうですよね、皆さん気を使いますよね。お花を持ってきてくださった方が多く狭い部屋に入りきらないほどでした。 毎日お花の世話 メモがあります② 訪問診療 ほんとによく頑張っていた 体調戻らず 毎日お花の世話 夫のお世話は終わりましたが、火葬後は、毎日、とりつかれたようにお花のお世話をしていました。その後もお花を…

思い出しながら少しずつ①

どこから書いていいのか 今思うと、確実に弱ってきていたのに あのころのわたし 夫さまの性格が悪いのか、夫さまの身体が悪いのか区別がつけられなかったみたい(笑) メモがあります あまりに体調が悪くなってきて、心配になってちょこちょこって書きました。 8月1日 ゴールデンキーウィ、酸味強いと一切れだけ すいか食べられない 重湯、ざるを通した粥の粒が気になるからイヤ エンシュア1、クリミール125ml（200kcal) 8月2日 朝7h 37°6、10h 37° エンシュア1、重湯（米粉大1）、すいか1切れ4㎝四方 昼 2ℓで88→2.5ℓで93→2ℓで91 一旦落ち着くと少し下げても維持 このころ…

今日は亡くなって11日目

ブログを更新する気になれず、ずるずると日にちがすぎていました。 人がどのように亡くなるのか分かっていなくて 意識がなくなるってことがどういうことかよくわからなくて ぎりぎりまで、頑張らせてしまいました。 8月中旬の訪問診療のとき、7月の血液検査の結果を教えてもらいました。 KR－6 928 CRP 0.11 いままでで一番低い数値で喜んでいました。 このまま維持できればって思っていました。 それをブログに書こうと思っているうちに、調子が悪くなっていき、今思うと亡くなる5日前から順々にできないことが増え、 いままでありがとう 最終的に酸素の量は2.5 点滴も含め、延命はしませんでした。 家族ひと…

初めての車椅子散歩

車椅子がきました。 と言っても、購入するまでの貸し出し品です。 https://ottosama.hatenablog.com/entry/2020/07/26/093000 難病認定されていて、QOLの状態が一定以下と認められると、補装具費を援助してもらえます。無事？ 認められ、貸していただくことになりました。 貸出し用の車椅子 痩せすぎで付属のクッションでは痛い 快適に座れるように お散歩準備に気を遣う 車椅子散歩 夫様を助ける私にも助けが必要 貸出し用の車椅子 お借りした車椅子は20万の既製品とのこと。これをベースにオーダーメイドで注文することになるらしい・・・。1割負担でも2万円以上に…

口腔カンジダ症になったみたい

もともと食べ物になんだかんだと物申す人だけれど、ここのところそれが激しいです。 文句を言えるのは元気ってことなのかも。身体はもう元気ではないので、こころが元気ってことですが。 注文は、あさげと永谷園のお茶漬け 食欲さらに落ちる 口腔カンジダ症 体調には波がある 呂律がまわっていない 注文は、あさげと永谷園のお茶漬け 買い物にいくとき、買ってきてほしいものをきくと 「怒られるかもしれないけど、あさげと永谷園のお茶漬け」 夫さまの注文品 手作りのおいしい味噌汁は食欲わかないらしいです。ほんとにおいしいんですよ(笑) にぼしのハラワタとって一晩水につけておくのでいい出汁がでています。 奥さんが作った…

訪問看護を通して情報をもらえた

退院してからひと月たちました。 看護師は介護のことまでしてくれている 訪問看護に来てもらいほんとうに助かっています。夫さまはいつもメインはシャワーの補助がメインです。プラス、この前は足の爪を切ってもらいました。看護師ってほんとになんでもするんですね。 他に、どんなことをしているかという話をしていて、その人それぞれ、車いすで外をお散歩する人もいるということをききました。車いすがあったらいいね、ほんとはベッドのマットレスがほしいけど10万出すのは躊躇しているという話になりました。ここでまた介護保険の話。対象者ではないのでリースは全額になると高くて使えないしと。 看護師は、ベテランにきいてみると言っ…

せん妄対応ではなく幼児対応にシフト？

夫さまが1、2カ月前に言っていたこと⇒枕元にわたしが立っていてなんか言っていて怖かった。これけっこううけました。これからも枕元に立ってやりたいと思いました（笑） このころから始まってきました。眼を半分白目にしてうとうと眠りながら手を大きく動かす、うーうーうめく、口をパクパクさせることが。もともと、いびき以外は静かに眠る人でした。最初はとうとう妄想がでてきた？ せん妄が始まるの？ という考えが頭をよぎりました。 「せん妄」は 高齢者によく見られる状態です。 - TMMCドクターに聞く！暮らしの健康だより でも、そこまでではないようです。2週間ぐらい前、そういうとき酸素量がたりないことが多いと気付…

老人化はまだ早いと思うけどこれが現実

このまえ、道で「あっ夫さま」と二度見してしまいました。その人、痩せる前の夫さまの体型に似ていたんです。胸板が厚くてちょっとお腹がでている。いまは見る影もないのにわたしの頭の中では、病気になる前の夫さまの印象が強く残っていまようです。 顔が落ち着いた 老人環 こもり熱 乾癬 老人化 顔が落ち着いた 今は細いを通り越していて、3か月くらいまえ、しみじみ「これは俺の身体ではない」と言っていました。急に痩せ、顔の皮がたるみ「としとった」「肉削げた」って感じでした。それが、数か月経ち、気付いたらいいかんじに皮がお顔にフィットしています。皮ってなじむんですね。 通院できないくらいなので床屋に行くことも無理…

いい人になってきて

夫さま、最近、特にいい人なんです。「いつもありがとう」って何度も言います。次の世に行く準備ができてきたみたいで…。わたし、いつもなら笑ってそのまま言っちゃうのですが、本当になりそうで怖くて言えないです。 Andrew MartinによるPixabayからの画像 酸素の調整のために入院し、酸素量の指示は、安静時毎分1リットル、会話2、食事3、労作時（トイレとシャワー）5。普段は93くらい。トイレでがんばると5リットル入れても80台になります。気温が高いと息苦しさが増すように見えます。でも、3日ぐらい前からクーラーで気温整えても、少し苦しそうで。また少し線維化進んだかな。 ときどき、入院中にやって…

在宅療養はじまりました

訪問診療、訪問看護・リハビリ、新しい体験です。 一週間の間に一通り経験しましたので感想をお伝えします。 訪問診療 訪問看護 在宅と通院の一番大きな違いは「寄り添い」 訪問診療 優しい！ 丁寧！ ゆっくり話せる！ なんでも話せる！ 来ていただいた医師がこういう方でした。 一番驚いたのは薬に関する考えかたです。夫さまは薬がないことの不安が大きいです。一方わたしは、夫さまに小言をブーブー言われることへの不安が大きいです。なので、夫さまが欲しいという薬は取りあえずもらっておこうかと思っていました。 通常、病院で何か症状をいうと、薬をどんどん処方してくれますが、減らすことや辞めることは、患者の立場ではな…

いきなりスムーズな連携に

5月の通院での展開 どうして急にスムーズに進んだんでしょう 診察日に症状が強く出ていた サポートセンター 看護師の聞き取りと診察 入院後 支援の連携 訪問診療 呼吸リハビリ 常備薬 個人の相談ではできなかった 連携、それぞれの役割が違うから必要になる 気管挿管どうする？ 緩和ケア 毒舌戻ってきた 診察日に症状が強く出ていた 症状は少ないにこしたことないのですが 実際に具合の悪いところを医師に診せないと納得してもらえず 経過観察で終らせる方向になるのかと。 （単に、患者・夫のいうことが信用できなかっただけかも） 4月の診察日も、車いすを使用していました。 待合いで長時間座っていることができずわた…

使える支援ありました

前回のブログで、5月に病院へ行ったときのことを書きました。 今日は、そのときサポートセンターに行き分かったこと気付いたことを少しまとめます。 不器用で、取り越し苦労で、思い込みの激しいわたし、なんだが無駄にバタバタしています。 病院のサポートセンター 訪問診療 障害者総合支援法 障害福祉サービス 病院のサポートセンター 日々苦しそうになっていくし、 トイレ以外寝たきり どうしたらいいのか、調べてもよくわからないし、だれかが教えてくれるわけでもないし、聞くしかない！ 診察が全て終わって苦しそうな夫を待たせられず延ばし延ばしになっていました。 この前は娘が夫に付き添ってくれたので、待ち時間を使い、…

看護師さんありがとう

お久しぶりです。 いろいろあるんです。 お伝えしたいこと。 まずは、5月の通院での様子から びっくり①・・・5月の検査結果 何がどうなったのか、5月の検査結果の数値ものすごく下がっていました。 KL-6 4月 2226 ⇒ 5月 1475 CPP 4月 0.39 ⇒ 5月 0.07 びっくり② 同じ医師なのだろうか。 夫さまの体調を気遣って体調についての質問がありました。 今の様子から今後について少し話しがありました。 今回の通院はまるで前回のブーブー文句のブログを読んだのかというぐらい わたしにとって救いになりました。 理由はなんでしょう。 一つ思い当たるのは、また待ち時間が長く 車いす移動…

今後の見通し相談できない

通常、毎月一度、検査のために通院しています。 あんまり言いたくないけれど 医療への愚痴 4月の検査結果 担当医が変わりました 病人への言葉は気を付けて 病状に合わせて、今後何ができるのか分からない 対処療法 これからどうしましょ 4月の検査結果 この前の診察の日 目に見えて苦しさが増していて、検査場所まで歩けないと言い院内を車いすで移動しました。 こんなことは初めてです。 患者さん数人しかいないようにみえたのですが 診察の予約時間から2時間待ちでした。 あまりのだるさで、待合室の椅子3つ位を使って、私のひざまくらで横になっていたという。 Michael SchwarzenbergerによるPi…

介護ベッド買いました・・・めんどくさい人

おひさしぶりです。 5月になりました。 心の中ではブログを書いていましたが、更新していないこの一ヶ月、何から書くか。 とりあえず、最近の様子、まずはベッドから。 そして、愚痴ります。 国際郵便書留状況 漢方やっぱり効いている 介護ベッド買いました ベッド使用初日の誤算① ベッド使用、初日の誤算② 最近の様子 日光浴 30年前のモラハラ 国際郵便書留状況 ベッドの前に、10日ほど前、粉剤が届きました。 届くまで約1ヶ月。 シンガポールの漢方医のところに配送の確認メールをすると、事務の方から「日本以外は鎖国状態です」と返信がきました。 郵便局も営業日、営業時間が少なくなっているようです。 飛行機も…

漢方薬が届かない

こんなところにもコロナの影響が 命の綱の漢方薬 今後の治療 介護ベッド 気もちを整えるには 命の綱の漢方薬 いつも2週間ごとに生薬を国際配達便で受け取っていました。 それがいつもなら遅くても3月20日すぎには来るはずの薬が届かないのです。 少し遅れて手紙がきました。 同封されていたのはこれ。 農林水産省からの手紙に同封されていました 生薬は乾燥してあり、検査証明書を必要としないものに入るかと思ったのですが。 電話連絡をするように書いてありました。 優しい口調でお話ししてくださいました。 ・廃棄か返送のどちらかを選んでください ・今後、検査証明書があれば持ち込めます ・中を確認しましたが、検査証…

モラハラのなりの果て

「今日の晩御飯なに？」 「うん、鶏丼」 普通の会話ですよね。 わたし、言っちゃいました。 「どうせ食べないでしょ」 妻の怒り小噴火 妻の怒り中噴火 でてきたのはもともとの不信感 モラハラのなりのはて 妻の怒り小噴火 夫さま： 「どうしてたべれないのかな、 横になっているとお腹すいたかんじはあるんだけど」 わたし： 「気もちゆったりするのが一番いいと思うけど、 座ると食欲なくなるのよね もともといろいろ気になる人だし それ人間かわらないと無理～ わたしの作ったものは食べないし お店に売っているのしか食べないから わたしには、もうどうにもできません アイス買ったら中に練乳入っているからって食べない…

身体障害者3級になりました

新型コロナの勢いが増しています。 身体障害者の手帳取得についてまとめると予告をしておきながら こんなに日にちが経ってしまいました。 年金相談 年金相談のやりとり 実は優秀な担当者？ 身体障害者3級の申請 職業ではなく「人」 年金相談 前回、 「年金手続きで何を選択するか決めるには、身体障害者3級を持っているかが決め手になるので主治医にちらりときいてみました」 と書きましたが、大きな勘違いでした。 何が？ 年金事務所でいう障害年金の3級と身体障害者3級の手帳もっているのって全然違うんですね。 前、年金相談で説明をきいたとき、そこ分かっていなかったみたいです。 3級の手帳をもっていてもすぐに障害年…

診断1年たちました～血液検査結果と％FVC

ひさしぶりにブログ更新をしようとして、その流れであちこちブログを覗いていました。 新型コロナに触れてあるものが多くてびっくりしました。 そうして、わたしもその一人ってことですね。 基礎疾患がある夫さま、特に呼吸器やられていますので新型コロナ、インフルエンザはもちろんですが、風邪をひいただけでも命が危ないです。 かぜを全くひかない人ってそんなにいないと思うんです。 そうすると、病状が特に悪化しなくても、夫さまの命、かなり危ないですよね。 ということで、今もこれからも危ない夫さまの最近の数値をお知らせします。 2月の血液検査結果 肺の機能検査 生活の様子 2月の血液検査結果 以前記載したものと重な…

神経質の証明

なんだか、笑っちゃった話 ほんとは笑っちゃいけないんです。 本人はほんとに辛いんですから。 でも、ちょっと言わせてください。 ほとんど悪口ですが私情は入れていないので一応現実。 こういう人って、生きるのたいへんだなぁってエピソードです。 視力 後鼻漏による咳 神経質でお気の毒 視力 夫さまはずっと視力がいいんです。 野生児のせいか、2.0を維持。 10年くらい前から悪くなった、見えずらいと訴えています。 今の視力はどれぐらいかというと1.5です。 0．3位でときどき裸眼で過ごす私からすると はぁ？ 見えない？ 目はね感覚で見るの！ とか思うんですが。 そんな夫さま、老眼になってきていて、見えな…

気持ちの余裕はないけれど手続きしないと

ここ1～2か月バタバタと相談に行っています。 わたしの仕事もまだ慣れないので余裕がありません。 脳の動きはいまいちで、手続きしたいのに勢いがつきません。 びっちり働いてお金稼ぎたいです。 でも、夫さまの食事も気になるし、通院の付き添いなどもしたいです。 それと、「わたしは元気」と思っていたのですが ちょっとした気分障害的な波を自覚しています。 以前、災害でライフラインが止まったとき、妙にハイになり、あとでぐっと落ち込み疲れがきたときと似ているんです。 やっぱり無理しちゃっています。 この前、ひとつ仕事に応募して書類審査で落ちました。 給料が高いところで、がっかりしましたが、これをよい機会として…

代替療法はどう思います？

ブログの内容、特発性間質性肺炎のことより、環境や全般的な体調にまついてが多いです。 何しろ、病院では検査をするだけなもので。 ステロイドは肺の線維化自体にはよくないし、急性増悪していないので現状必要ないだろうと。 抗線維化薬はいっとき勧められましたが今は様子見になっています。 病状に対しては、ひたすら中医師が処方してくれる生薬を煎じて服用しているところで。 呼吸法や肺を広げる運動は不真面目、というか・・・私の見える範囲では夫がしているところを見かけません。やっているのかもしれませんし、やっていないのかもしれませんし。 こうして、できることがあまりないまま、肺以外の体調で辛さが増えていき、いろい…

診断から1年すぎた今ごろですが、大掃除以上の大掃除はじめています

休職中の夫さま、毎日テレビを見放題!(^^)! テレビっ子なので、夢にまで見た生活と思います。 でも、その夢、健康な状態でのテレビ見放題ですよね。 この前、私も一緒にハウスダストを減らす方法「林修の今でしょ！講座」を見ていました。 壁にダニの死骸がついていて、そこに死骸が重なりそして床にも落ちると説明がありました。 ダニが壁につかなくする方法もあると。（興味のある方は検索を） ここまで書くと、この先の流れ、想像ついていると思います。 無言の圧力 掃除を始めた ハウスダストってなに？ わたし、掃除あんまりしないんです 今ごろ遅いけれど掃除続けてみます 無言の圧力 夫さま、私をジロッと見る。 彼と…

今さらですが、間質性肺炎の原因探ししていないけど

テレビで間質性肺炎の番組を観ていたとき、観葉植物、羽毛、鶏糞とかも原因になると紹介していました。 たけしの家庭の医学、2017年12月の番組の再放送でした。 何で今ごろこれを目にするのか。 観葉植物、羽毛、鶏糞とかも原因になる ちょっとお掃除 間質性肺炎の原因 ほんと今さらですが 車のほこり 喫煙者の服に染みついたたばこの臭い 食事のときのほこりを気にする 神経質ではなく、ほこりやカビなどによる過敏性なのか 観葉植物、羽毛、鶏糞とかも原因になる 特発性は原因不明のもの 原因が、観葉植物、羽毛、鶏糞など、薬剤、膠原病などではないときに診断されるのでしょうが 一つ一つ原因を除外していくための問診や…

近況報告～優しさいただいた

通院日、今まで酸素濃縮の機械を肩にかけて持っていっていたけれど、夫さま、かつぐ元気はないと言い、ガラガラとキャスターに載せていきました。 一挙一動注目を浴びていて。 病院なのにそんなに珍しいのかな。 12月の診察日から無事1か月が過ぎて 血液検査結果：2020年1月 痛みは強くなっている 難病申請「軽症者特例」による再申請 親切にされるとほかの人にも親切になれそう 12月の診察日から無事1か月が過ぎて 前回の診察日に、予約日以外でも調子が悪いとき来てくださいねと言われました。 そんなこと言われたのは初めてで。 先生は何か予感しているかもしれないと、2人でどきどきの一ヶ月でした。 1月、職場の引…

あっちこっちが痛くなってきて、苦しくなって

もともと、あっちもこっちも痛い人なんですが 特発性間質性肺炎になり、病状が進むにつれ 今まで保っていたバランスが崩れたような感じがしています。 今までのまとめも含め一覧にします。 便通の悪化 慢性副鼻腔炎 椎間板ヘルニアが悪化？ 埃や服に染みついたタバコ臭さで呼吸困難のような咳が続く 嫌な香りで激しい咳込み ストレスからくる悪化 便通の悪化 薬の悪影響を知り、できることなら食事や運動で排出をできるようにしていました。 ところが、食事量が減ったことと、肺の血中酸素が少しずつ減ってきて 腹筋に力を入れることができず、排出する力を出せません。 11月中旬くらいから、ひどい便秘になり、以前服用していた…

12月の検査結果／漢方もう飲みたくないって

こんにちは こちら、生薬に変わり、約3週間後の12月の検査結果です。 年内におしらせしたいと思い、珍しく連日の投稿です。 血液検査の結果 漢方生薬の飲み心地（夫さま） 漢方生薬の飲み心地（わたし） 飲む、飲まないを決めるのは夫さま 漢方いつまで飲み続けるか やっぱりお金かな しばらく仕事を休めそう 慢性副鼻腔炎が悪化 血液検査の結果 KL-6 SP-D SP-A CRP 11月 4146 416 93.9 2.65 12月 3252 ― ― 3.09 KL-6、よく下がってくれました（涙） もう一声さがってくれますように・・・ CRPは高いです。 医師からは、数値は上下するので、気にしないでと…

お風呂の椅子どんなのにしよう

夫さまは、大のお風呂好き 20代のころから、家のお風呂より銭湯が好きでした。 入浴について、病気の前と最近の様子をまとめます。 入浴で何かいいことがある？ 入浴で気を付けること 「お風呂は疲れる」って 食後すぐの入浴はさける 水分補給 浴室の暖房も大切 長湯にならないよう声掛け 浴室に椅子ほしいって 「酸素療法…労作時」の今 お風呂で 食事のとき 外出のとき 在宅酸素指導料 まとめの一言 入浴で何かいいことがある？ お風呂って気持ちいいですよね。 その効果について、ナスラックのホームページから抜粋します。 【ナスラック】お風呂の効果 - お役立ち情報 お風呂のお湯に浸かってのんびりすれば、身体…

わたしの体重をプレゼントしたい

最近では、唯一の明るい話題です。 ここ一ヶ月ぐらい、夫さまの体重は減り方がなだらかになってきました。特に何かをしたわけではないのですが 夫さま、相当意識して食べています。どんなふうに食べる量が増えてきているのかそのきっかけと最近の食べているものを紹介します。 半年間の体重の変動 食べ始めるきっかけは、自家製ぶどう 仕事を休んだ一週間で、体調が回復ぎみになった R-1、りんごをいただく 花旗蔘雛骨草湯(ginseng soup with Herba abri ) 半年間の体重の変動 6月3日の体重を20キロとして作った表 今さらですが、体重はデリケートな内容ですので、そのまま〇㎏と書くのを躊躇し…

車を買ったと思って漢方続けてる

酸素療法～外出のときだけ使っています。 血液検査でKL-6などを調べるのは、保険適応は月に一回ということで、4000越えの数値 今、どうなっているのでしょう。 通常で考えると、上がっていることはあっても大きく下がっていることはないかと。 何にもしていないのですから。 漢方薬は散剤から生薬に 自己負担上限額について 息苦しいって 心臓神経症？ 鼻茸が出てきた？ 慢性副鼻腔炎（蓄膿症） 処方された抗生剤の副作用 損得で考える？ ottosama.hatenablog.com 漢方薬が効いて、KL-6が2000とかになっていることを夢見ています。 11月下旬、夫さまはステロイドを服用すると決め、主治…

病人相手の悟りマニュアル：夫の不機嫌な顔に負けないことにした

どなたも見ていないと思いますが、わたしツイッターで細々としつこく愚痴っています。 どうしても愚痴を見たい方がいましたら(笑)ツイッター覗いてみてください。 フォローお気軽に、基本的にフォロバです。 悟りマニュアル 悟り1 食事のときは話しかけない 悟り2 食事は、食べたいから食べるのではなく、時間だからと食べてもらう 悟り3 食事を残されたときや嫌そうな顔で食べるのを見たとき、ここは飲食店と思う 悟り4 夫の不機嫌な顔は見ないように、気にしないようにする 悟り5 ここぞというときしっかり文句をいう モラハラは一人ではできないかも まとめ 悟りマニュアル わたしが思うに、夫は無自覚なモラハラ・・…

酸素療法をすることにしたんだと(^^)

動いているときに血中酸素が90を切ることが多く 苦しいときに酸素を使うことになりました。 今、必要な酸素量を判断するため入院しています。 少しずつ食べる量が増えてきていたときに病院に行き、さらに食べる量が増えているようです。 完全に仕事を休めることも良いのだと思います。 元気そうです。 酸素療法後の余命 最近の血中酸素 緊張すると咳払い 西洋の薬が一番合っているのかな 酸素療法 労作時のみ 酸素療法後の余命 地域によって違いがありますが、在宅酸素療法では、酸素濃縮機器等の電気料金を一部助成が受けられます。 酸素療法を始めると余命は 〇年とか聞きます。 「酸素療法をするぐらいの進行度合い」という…

憎たらしいぐらいが元気があっていい？

診察には一緒に行くことが多いです。 治療方針は、夫さまが決めることなので私は静かにしています。 もともとおとなしく見えるので（はずです）ちょこんとついていくだけ。 奥さま うるさ！？ 夫さま、家以外では大人しい人にみえる 憎たらしいのが元気ってこと？ ステロイド剤 迷い中 奥さま うるさ！？ ・・・ですが、うるさいババが夫をしきっているように思われている気がしています。 特に、漢方については、「このババが譲らないからだな」という気配を感じます。 確かに、 わたしはおとなしくしているつもりだったのに 血液検査の結果をきいたり 治療のメリットは何かを確認したり 質問が多いかもしれないです。 でも、…

11月、血液検査・・・くら～い気持ち

なんか熱っぽいなぁと思っていて熱を測ると39度で、熱が分かったとたん一気に具合が悪くなり、寝込んでしまう・・・ってことありますよね。 それと一緒にしたらだめかもしれないですが、 夫さま、病院で血液検査の結果をきき、 直後から咳込みがひどくなり、家で寝込んでしまいました。 気力が切れて身体は持ちこたえられなくなったのかな。 わたしでさえ倒れて寝込みたい気持ちなのでそうであっても不思議はないかと。 血液検査 KL6、SP-A、SP-D、CRPはなぁに？ KL6 SP-D SP-Aについて CRP値 KL6、SP-A、SP-D、CRPに関連して これらから考えられるまとめ 夫さまの血液検査の結果 血…

ほんと食べれない

ほんと、食べれない とにかく、食べれない 当然、相変わらず痩せつづけています。 「肥満度指数の減少は特発性肺線維症患者の予後不良と関連している」 体重また減りました 一日のカロリー必要量 1日に必要な推定エネルギー必要量 活動量の少ない人の推定エネルギー必要量 夫さまのカロリー摂取量 ある程度体重が減った後もまだ減っている 栄養補助食品 「肥満度指数の減少は特発性肺線維症患者の予後不良と関連している」 という表題の研究論文があります。 journals.plos.org この論文の結論には次のようにかいてあります（自動翻訳なので日本語変です） 最大のBMI減少を示すIPF患者の転帰は悪化し、肺…

難病申請は却下、特発性間質性肺炎の今後の治療

却下という言葉にドキリとしました。 問答無用でだめって感じ。 でも、法律用語を使った正式な返答で、配慮がないのではありません。 勝手に突き刺さっただけでした（笑） 意識していなかったとはいえ、 管轄する都道府県宛に、障害福祉サービス等を申込んでいたのですね。 （却下通知は、市からきました） 却下理由 これからの治療 抗繊維化薬、ステロイド剤について 「軽症者特例」による再申請の案内 まとめ 却下決定通知書 却下理由 写真にもある通り、このように書いてあります。 却下理由 指定難病にかかっているものの、以下の理由に該当するため （1）傷病の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため』 今さらで…

ステロイド剤を服用するしかなさそう

少しだけ、前より食べるようになってきました。 そのせいか、少しだけ活力が出てきているみたい。 ほんとに少しだけ。 咳込みは増えている 体重減 最近の低熱 体調の悪さが日常に 咳込みは増えている 咳は一層強くなっています。 夜中も起き上がって咳込んでいることがあります。 これは以前にはなかったこと。 でも、やはり、 臓器の繊維化したところを、異物と感じて、出そうとしているように感じます。 気持ち悪いから出そうとして、咳で体力消耗してでも出そうとして。 これ、反射みたいなものかと。 この病気、その気持ち悪さをそのままにして付き合っていくしかないのでは？ ottosama.hatenablog.co…

あららぁ・・・

ちょっとまずいかもです。 ここ数日の様子が最悪でした。 風邪ではないけれど、夜に37～38度の熱が出て 急性増悪？ でも、朝には下がって。 咳止め 咳を出そうとしない 咳を楽にする「お手当」 血液検査の結果 ステロイド剤 まだ、受け止められない キュブラー・ロス 死の受容5段階 咳止め 楽になるなら飲んだら？ とすすめたけれど 便秘になるのは嫌だと。 この前に飲んだとき、よほど苦しかったのね。 www.goninnkorekara.com 夫さまに勧めておいて、 なんですが、 わたし、咳止め服用して効いたことないんですけど。 咳を出そうとしない ある方に、咳は無理にだそうとしないようにと助言さ…

咳込み強くなっている

数日前、ものすごい強い咳がでていました。 夫さまは、わたしが触ると、いつもチキン（鳥肌）になります。 触るまねをするだけで、一気に鳥肌が広がるのがおもしろくて わたしは、ときどき、チキン遊びをしています。 なので、普段咳き込みがあっても背中をさすったことがありません。 でも、このひどい咳のときは、様子を見に行き、 さすがのわたしも、そのまま見ていることはできませんでした。 夫さまがチキンにならないようにと、 タオルを一枚当てて、その上からさすりました。 OpenClipart-VectorsによるPixabayからの画像 このとき以来、さすっても嫌がらないです。 チキンさん、さようなら。 失神…

はじめまして

こんにちは 「進行・とーまれ」について紹介します。 はじめてのブログ「5人これから」を書き始めたのは、今年の6月11日です。 内容は、「子育て」と「夫さまの特発性間質性肺炎」についてです。 わたしの中では、 発達障害の人のこだわりや感覚過敏は、病気のとき、どんなふうに表れるか 家族はどう受け止めるのか 発達障害のある子はどんな大人になるのだろう という、繋がったテーマなのですが、 この二つのカテゴリー、読んでくださる方の関心外のことも多いのではと 申しわけない気がして。 それで、夫さまの闘病記録を、分けました。 今までの記事については、下記のブログのカテゴリーから特発性間質性肺炎を覗いてみてく…