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クローン病よ、良い子だから、ね https://suninabi.hatenablog.com

クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます

備忘録みたいな物から始まり、その中の1つでも共感してくれたりしてもらえるように素直な見方で書いていきたいと考えてます

suninabi
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2019/06/25

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  • クローン病患者が倒れやすくなってきた?

    前回のあらすじ 発言する時、行動する時に注意しないと墓穴を掘る行為になる時があると言うことを書いた。 今回は最近倒れやすくなってきた感じがするのでその事を書きたい。 生活する上でリズムって大切ですよね? このリズムがずれると失敗も増える感じもします。 倒れる倒れないもリズムが大きく影響しているのでは無いでしょうか? 最近の自分はそのリズムがずれてきているように感じます。 なぜ、その様に思うようになったのか? それは立ち眩みと意識を失うのが多くなってきたのです。 それがなぜなるのか分からないのです。 とりあえず分析してみました。 平日になるのか?休日になるのか? 午前中になるのか?午後になるのか…

  • クローン病患者が墓穴を掘る行為を見た

    前回のあらすじ 安倍総理大臣が辞意表明をされましたのでその事について思うことがあり書いた。 今回は「言わなければ良いのに」と思うことがあったのでその事について書きたい。 世の中、言われなければ気付かない事ってありますよね? 言われてから「あーそうか」って切っ掛けになって考えたりします。 それが理解する方向に働けば良いのですが、場合に依っては悪知恵になったりもします。 今回はそこまでは行っていないのですが危惧する事がありました。 以前、自分の仕事仲間が配達中に倒れて意識を失ったと言うことを書きました。 実はまだ、意識が戻らないのです。 その事は可哀想だし心配ではありますが、経営者はシビアなのだな…

  • クローン病患者が安倍総理大臣の辞意を聞いて

    前回のあらすじ 新しい技術は誰のものか考えたのでその事について書いた。 今回は安倍総理大臣が辞意会見をしたとの事を聞いて思ったことを書きたい。 ここでは政治的な発言は控え、病気仲間だと自分が勝手に思っている安倍総理大臣に思っていた事を書きます。 数週間前から体調が悪いのではないか? 職務の遂行が難しい状況なのではないか? 等々色々な憶測が飛び交っていました。 それがとうとう、大半の憶測の通り、辞意表明をされました。 理由は潰瘍性大腸炎の悪化との事です。 潰瘍性大腸炎はご存知の通り、クローン病と同じく腸管疾病ですね。 総理大臣と言う立場は物凄いプレッシャーとストレスですよ。 なんせ、一億三千万人…

  • クローン病患者が考えた技術

    前回のあらすじ 抗菌、抗ウイルスについて情報を得たのでその事について書いた。 今回は以前書いたエアコンのリモコンのエピソードを思い出したら技術について思うことがあるのでその事を書きたい。 最近の家電と言うのは基本的な機能しか無いと言うのは少ないですよね? 何かしら別の機能が付帯されていますね。 これは機能の追求と言うのか、他社との差別化をはかるあまりの結末でしょうかね? そもそも、新しい技術とは誰の為にあるものなのだろうか? 使いこなせる、こなせないが必ず出てくる。 低い技術だと高い人には物足りなさを感じ、高い技術だと低い人には敷居が高いものになり敬遠してしまう。 技術は何処を目指せば良いのだ…

  • クローン病患者が思う抗菌と抗ウイルス

    前回のあらすじ すっぱい葡萄の話になるような高齢者の話をした。 今回は抗菌、抗ウイルス製品について考えた事があったのでその事を書きたい。 新型コロナウイルスは相変わらずですね。 収束するのかな?と思ったら振り返し、今度こそ収束するのかな?と思ったら振り返しと何回も同じことを繰り返していますね。 ほとんどの人が生活の一部でも変化があったのでは無いでしょうかね? 自分の場合は新型コロナウイルスが猛威を奮う前からクローン病の為に感染症等には注意して生活していた。 具体的には 常時マスクをする 人混みを避ける 頻繁に手を洗う 頻繁にうがいをする 等々です。 自分が生活するのに必需品としているものが、新…

  • クローン病患者が聞いたすっぱい葡萄の話

    前回のあらすじ 体調不良が続いていると言う事を書いた。 今回は寓話の酸っぱい葡萄という話を聞いたのでその事について書きたい。 これはネットで見たニュースを読んで感じた事です。 先週は気温が上昇して大変でしたね? 連日、熱中症で倒れる人がいて、不幸にも亡くなった方もいらっしゃるとニュースでしていました。 高齢者の人が多かったみたいですね。 これだけテレビでもネットでも「熱中症対策としてエアコンを使いましょう」と呼び掛けているのにかかわらず、使用していない高齢者が多かったみたいですよ。 何故なのでしょうか? あるお医者さんが診察で質問としてエアコンを聞かなかった理由を聞いてみたらしいのです。 「エ…

  • クローン病患者がまだ引きずっている

    前回のあらすじ 募金ランについてコメントする人について疑問がありその事を書いた。 今回はまだ、体調が戻らないのでその事について書きたい。 先日、整形外科にて治療中に意識が朦朧とし、帰宅してから両足がつったと言うことを書きました。 それで一晩寝たら治るかな?と思っていたのです。 しかし、翌日も翌々日も引きずっています。 まず、翌日。 朝は心地好くとは言いませんが、普段通りに起きれました。 前日の天気予報では朝から雨と言うことでした。 しかし、雲は厚めだが、雨を含んだ雲ではない。 もう一度天気予報を見ると12時から雨が降るとなっていた。 以前からやろうと思っていた、ウッドデッキの木材のペンキ。 や…

  • クローン病患者が高橋尚子さんの募金ランに思うこと

    前回のあらすじ 整形外科で首の牽引治療を受けている時に意識が朦朧とした事を書いた。 今回は24時間テレビの高橋尚子さんの募金ランについて思うことを書きたい。 24時間テレビをやることについての賛否は別として、高橋尚子さんが走った距離に依って募金をすると言うことが話題になっていた。 この走った距離に依って募金金額が変わると言う今までの試みとは違い、新しい事に挑戦である。 新しい事に取り組む時は賛成する意見もあるが、批判的な意見が多くなる。 何故なのだろうか? そもそも批判をする権利があるのであろうか? 批判的な意見としては下記のような物を見た。 訳がわからない 走らされてなおかつお金も取られるな…

  • クローン病患者がまた飛んだ

    前回のあらすじ 人を誉めたら最終的に自分を誉めているかもと言うことを書いた。 今回はまた、倒れたのでその事について書きたい。 自分はクローン病で病院にお世話になっている他に右手の親指と人差し指が痺れることがあって、整形外科にもお世話になっている。 整形外科では首の牽引と電気を流すのと肩の温めをしている。 それが終わるとリハビリに入る。 毎日行けると楽なのだが仕事が終わってからだと間に合わないので、土曜日しか行けていない。 週に一度でも行けるのと行けないのでは全く体調が違うので、何とか都合をつけて行くようにしている。 そして、行ってきました。 受付を済ませて待っているが、今日は患者が多い。 この…

  • クローン病患者が他人を褒めた結果

    前回のあらすじ 自分の同僚のお母様がお亡くなりになり、そこで感じた事を書いた。 今回は人を褒めたらどうなったのか振り返ってみたのでその事について書きたい。 切っ掛けは、自分の後輩にあたる人を褒めた時に起こった。 後輩と言っても、後輩の親御さんは自分のちょっと上と言う感じなので、もし、自分に子供がいたら子供に近い年齢になります。 当然、自分から見たら知識・経験とも不足している。 それらは月日が経てば得られるものだと思っています。 先日、こんな事があったのです。 その前に、以前から自分はその後輩に工場の状況がどの様になっているのか訊くようにしていたんです。 自分が見てイレギュラーが生じていると感じ…

  • クローン病患者の同僚の母の悲報を聞いて

    前回のあらすじ 他人を認めるとか認めないには一定の条件があり、認めた時には自分も救われると言う事を書いた。 今回は自分の会社の同僚のお母様の悲報を聞いたのでその事について書きたい。 同僚と言ってもだいぶ先輩で定年を迎え再雇用で数年経過している先輩のお母様の話なのでご年配ではあります。 以前、年齢を教えて貰った時に4年で100歳になると言う事だった。 なので、長寿と言って良い年齢ではある。 そのお母様の年齢を聞いた全くの他人は「お元気ですね?100歳までは頑張らないと」と言ってくれるらしいのです。 ここで、本音を聞きました。 「確かにいつまでも生きていて貰いたい、だけど、足腰が弱っていて行動が危…

  • クローン病が考える他を認める認めない

    前回のあらすじ 自分の仕事仲間が適応障害になったのでその事について書いた 今回は認める認めないと言う事で考えさせられた事があったのでその事について書きたい。 自分の力はどれくらいなのだろうか? と考えた事はありますか? 力と言っても色々な力があります。 腕力、脚力、体力、精神力、適応力、知力、結束力、財力等々ありますね。 身体的な力、精神的な力に留まらず経済や環境等もあり、本当に挙げたらきりがありません。 力が有る無しと言うのは必ず対象がありますよね? その対象も様々です。 人であったり、物であったり、環境だったり、場合によっては自分自身であったりもします。 その結果と言うのはほとんどが「勝っ…

  • クローン病患者が見た適応障害者

    前回のあらすじ リンパ腫のドキュメントを見て結果にショックを受けた事を書いた。 今回は以前、会社の仲間が適応障害と診断された経過を書きたい。 適応障害とは精神的な病の一つです。 置かれている環境がその人にとっ辛い環境で心身に支障をきたす病気です。 自分の見た適応障碍者も同じように「なんで?」と思うような感じでした。 その人は20年以上勤めたベテランと言って良い程の人でした。 それが突然、適応障害となったのです。 自分の職場の一つは一人で担当設備を2台程度担当する場合と複数人で複数台担当する場合があります。 その人は複数人で複数台担当する所に従事していました。 それが組織編制があり、一人で2台担…

  • クローン病患者が見たドキュメンタリー番組

    前回のあらすじ ずっと、体調が悪いが悪いながらなんとかしていると言う事を書いた。 今回はテレビを見ていてがっかりした事があったのでその事について書きたい。 放映時間、番組名は忘れてしまいました。 もしかしたら、ニュース番組の1コーナーだったのかも知れません。 何気なくテレビを見ていました。 若い声優さんの話でした。(お名前もわかりません) 一生懸命努力して何とか声優の道で生きていけそうだと感じた矢先の事だった。 体調が優れないながらも何とか仕事をこなしていたが、とうとう、ダウンした。 病院に行った診察結果はリンパ腫だとの事。 その方は公表してしばらく仕事をお休みする事を選択しました。 もちろん…

  • クローン病患者の体調不良が続く

    前回のあらすじ 渡哲也さんがご逝去されてその事について思うことがあり書いた。 今回は自分の体調の経過について書きたい。 1ヶ月半前に体調を崩した。 治療薬のエンタイビオの投与予定日まで間もないと言うことで耐えて、緊急の診察は受けなかった。 そして、エンタイビオ投与日に採血してCRPを確認したら5.5を越えていた。 通常なら有無を言わさず入院となるが、自分のわがままで入院は回避した。 その代わり、固形物の摂取は禁止でエレンタールのみの栄養補給と言うことになった。 それと途中で臨時の診察を挟んだ。 臨時の診察日まで固形物は避けて、エレンタールもさほど取らなかった。 最初のうちは体重も落ちたが途中か…

  • クローン病患者が渡哲也さんの逝去を聞いて

    前回のあらすじ 母のお墓参りに初めて行き、不思議な事もあったのでその事について書いた。 今回は渡哲也さんがお亡くなりになったと聞いて感じた事を書きたい。 渡哲也さんは79歳でお亡くなりになられました。 どうも、この頃のお年の方が亡くなられると自分の母が被ってしまう。 自分の渡哲也さんは石原プロの俳優兼社長さんと言うイメージです。 渡哲也さんは大腸がんの手術をして、ストーマだったみたいですね。 そのあとは、肺や気管支の病気にもなられたみたいで人生の後半は闘病生活で大変だった事が想像できます。 その話を聞くとなんとも言えない気分になります。 それでも震災などがあれば、炊き出し等に出向いたりされてい…

  • クローン病患者がお墓に行った

    前回のあらすじ 母の好きな場所を訪れたかったが、監視の目が気になり断念した事を書いた。 今回は念願のお墓に行けたのでその事について書きたい。 前回の話しと前後する部分もありますけど流してください。 朝早く家を出発し、母のお墓へと向かった。 例年は物凄く混んでいて、渋滞が当たり前だが、今年は流石に新型コロナウイルス感染症の影響で車がかなり少ない。 平日の方が空いているのではないか?と言うくらい空いている。 国道を走っていたが、80㎞をキープ出来なくなったら高速に乗ることをいつも決めている。 今年はいつまでも行けそうな感じだったが、悲しいかなクローン病。 一般道はトイレの規制がある。 コンビニが一…

  • クローン病患者の母の好きな場所を訪ねたかった

    前回のあらすじ 月日と環境は人を変えると言う事を書いた。 今回は母の好きな場所に行きたかったと言う事を書きたい。 直接は話をしていないが、義姉からは新型コロナウイルス感染症が怖いので、他県者は家に来て欲しくない感じのニュアンスを感じ取れたので母の仏壇に手を合わせるのは諦めるからお墓だけ行きたいので場所と名前を教えて欲しいと兄に伝えた。 最初は兄は仏壇にも手を合わせていけば良いと言ってくれたが、流石に兄家族に影響を及ぼしそうなのでそれは断った。 お墓は兄の家から車で30分程度と近い所にある。 お墓から1時間半程度自宅寄りに母の好きだった場所がある。 そこはいわゆるパワースポットなのである。 兄か…

  • クローン病が見た時間と環境は人を変える

    前回のあらすじ 飼い犬の不思議な行動について書いた。 月日と環境は人を変えると感じた事があったのでその事について書きたい。 2日程前に今年は母の初盆なのに新型コロナウイルス感染症の猛威のために参列出来ないと書いたが、兄はウェルカムな感じだったが、義姉が拒否しているようなのである。 義姉との出会いは兄の恋人の関係にある頃であった。 義姉は昔は優しく気のきく人だったし、行動力もあるように感じていた。 どちらかと言うと姉御肌的な性格だった。 自分の事も可愛がってくれていたので自分としては家族になるのに賛成していた。 両親も姉からはどうなのか聞いたことが無いので正確的な所はわからないが家族として受け入…

  • クローン病患者の飼い犬の不思議な行動

    前回のあらすじ お風呂とシャワーが分からなくなったので自分なりの定義を書いた。 今回は飼い犬が不思議な行動を取るのでその事について書きたい。 犬が我が家に来て12年位経つだろうか?12年は過ぎていますね。 我が家に来た時には1歳は超えていると言う獣医の話だったので14歳位だと思います。 人間の年齢に換算すると65歳位になるのでしょうか? 流石に若い頃と違って白髪も増えて来たし、はしゃいでもすぐ疲れるようです。 人間だけでなく、動物も歳には勝てないって事でしょうか? 最近、犬の名前を呼んでもこちらを見向きもしない事が多々あるんです。 前までは関心が無くても呼べば一瞬でもこちらを見たのですがそれす…

  • クローン病患者が考えたお風呂とシャワー

    前回のあらすじ このコロナ渦の為に亡くなった母への行事の参列を全て諦めていると言う事を書いた。 今回は7/31に梅雨が明けて急に気温が上昇したのでその対策の一つのシャワーについて書きたい。 自分は就寝前にお風呂に入って湯舟に浸かる。 自分はお風呂が好きでどんなに疲れていて面倒でも湯舟に浸かるようにしている。 今日は短めにと考えても知らないうちに1時間位湯舟に浸かっている事がある。 4時間の間、自動追い炊き機能が付いているのだが、その4時間を過ぎてしまう事もある。 4時間の時はたいてい、疲れ過ぎて知らないうちに寝てしまっている事が多いです。 危険だなと思いながら無意識なので仕方無い。 温度設定は…

  • クローン病患者が母を遠ざけさせられた

    前回のあらすじ 自分の仲間がくも膜下出血で倒れた事を書いた。 その後、連絡が来ないので何とか持ちこたえてくれているのだと思うのだけど、心配です。 今回は相も変わらず、新型コロナウイルス感染症が猛威を奮っていてどの様に立ち回ったら良いのかわからない状態です。って事を書きたい。 おさらいなのですが、自分の母は去年のクリスマスイブに他界しました。 そして、葬儀は無事に行えたのですが、それ以降が問題です。 葬儀の日に初七日と49日はしました。 普通はその後に、仏壇を用意して、位牌に魂を入れて貰って、お墓に納骨となるかと思います。 位牌に魂を入れて貰うのが2月中旬だったのですが、新型コロナウイルス感染症…

  • クローン病患者の仲間が倒れた

    前回のあらすじ 近所に住む野良猫に生きる勇気を貰ったと言う事を書いた。 今回は自分の仲間が倒れたのでその事について書きたい。 いつものように職場に行くと協力会社の社長が重い雰囲気を漂わせながら近付いて来た。 これもいつものようにまたなんかしでかしたのだろうと「なんだよ、またなんかしでかしたのか?」と聞くと、 恊「違うんっすよ、運転手が輸送中に倒れちまったんですよ」 自「はぁ?誰だよ、どうなったんだよ、今どこにいんだよ」 と畳みかける様に質問すると 恊「落ち着いてくださいよ、いま説明しますから」って。 自分は物を壊したとか、不良品を作ったとか、材料が入ってこない等の業務上のトラブルは「そんな事も…

  • クローン病患者が見た野良猫

    前回のあらすじ ここの所、体調が優れなくて入院すべきところをしないでいるので、主治医が診察の間隔をみじかくしようと言う事で臨時で診察に行って来て、少し上向いている事が分かったと言う事を書いた。 今回は気分が落ち込んでいる中で野良猫を見て感じた事を書きたい。 何故なのか分からないのだが、自分の住んでいる地域は野良猫が多い。 夜間に犬の散歩していると犬が道路の端を気にしているので、なんだろう?と見ると猫がいたりする。 日中でも猫が道路を歩いている。 特に逃げ出す訳でも無いが、近付くのも許さないと言う感じで一定の距離を保ちながら生活している。 自分の庭も会議室になっているようで数匹が円陣を組んで何か…

  • クローン病患者が臨時で診察した

    前回のあらすじ 7月の4連休にウッドデッキの制作を取り掛かる予定だったが連日雨で出来なかったが、体調不良を考慮して神様が休養をくれたのだろうと言う事を書いた。 今回は臨時で診察を受けて来たのでその事について書きたい。 7月の中旬に行った大学病院では入院を勧められるほど体調が悪かった。 クローン病患者の体調の指標として血液検査中のCRPの値が参考にされる。 これが、7月中旬は5.56もあった。 自分のお世話になっている大学病院では0~0.14が通常範囲とされている。 それから見ると、自分の結果は桁違いなのが一目瞭然である。 自分の中でもある程度指針があり、以下の様に判断している。 1.0より下回…

  • クローン病患者の連休の過ごし方

    前回のあらすじ 良くないだろうと思われる夢を見たが、飼い犬に助けられたと言う事を書いた。 今回は7月の4連休の過ごし方について書きたい。 この4連休はウッドデッキの製作に取り掛かる予定でした。 しかし、あいにくの雨でした。 7月後半から8月初旬にかけて梅雨が明けた様です。 この梅雨時期は局地的に大雨になって大変でした。 九州でも大変な事になったし、岐阜の方でも、秋田でも川が氾濫したようで被害に合われた方が少しでも早く、日常を取り戻せるようにお祈りしています。 知力も体力も財力も無い自分に出来る事がお祈りする事だけだなんてもどかしい気分ではありますが仕方ありません。 話は戻りまして、「この4連休…

  • クローン病患者が飼い犬に助けられた

    前回のあらすじ 落ち込んで発狂したくなっても元気が無ければそれすら出来なくなると言う事を書いた。 今回は夢の話を書きたい。 体調が悪い間はとにかく耐える事しか出来なかった。 意識の方もはっきり言って覚えていない事の方が多い。 記憶が飛び飛びになっているし、夢なのか現実なのかもわからない感じにもなっていた。 そんな中、夢を見ていたのだと思います。 場所は自分の家の中だけど現実の家とはちょっと違う感じがするし、暗い場所だった。 暗いので視界が無い為に手探りで歩き回る感じ。 どの部屋に行っても真っ暗。 気分はとても不安でオドオドしている。 早く、ここを出たいと思う一心であちこち歩き回る。 でも、出口…

  • クローン病患者が思った発狂は元気

    前回のあらすじ 風しんの予防接種を受けたら体調が増々悪くなったと言う事を書いた。 今回は何をするにも元気が必要不可欠だなと感じた事があったので、その事について書きたい。 体調は悪いままです。 ただ、慣れてきたかな? ぐったりと寝込んでしまう感じでは無くて何もやる気が起きないと言う感じです。 仕事を休んでいる時って時間があるんですよね。 そうすると色々と考えてしまいます。 病気の事、病気の為に影響を受ける事等々。 良い考えは一つもありません。 悪い方へ悪い方へと考えてしまいます。 体調を崩す前に体調がかなり良くなってきたんです。 水様便と腹部の痛みはあるけど、倦怠感がまず無くなった。 この倦怠感…

  • クローン病患者が風しんの予防接種を受けた

    前回のあらすじ エンタイビオ9回目を受けた事を書いた。 今回は、クーポンが使えないと言う事で飛ばした風しんの予防接種について書きたい。 本当はエンタイビオと一緒に風しんの予防接種を受ける予定でした。 しかし、自分のクローン病でお世話になっている病院は指定病院になっていなかったようで、予防接種を受ける事は出来るが、実費との事。 折角、国から無料で受けさせて貰えるのにわざわざ、実費を出して受ける事も無いと考え、断って最初、抗体検査を受けた病院にお世話になる事を考えました。 風しんを受けるのは受けるけど、すぐに受けるべきかどうか悩みました。 何故、悩んだのか? 理由は一つ、体調が優れないからです。 …

  • クローン病患者がエンタイビオ9回目をした

    前回のあらすじ 体調不良でダウンしたと言う事を書いた。 今回は前回から続きます。 意識がもうろうとしながらも何とか頑張った。 自分で自分を褒めてあげたいと思いながらもそんな余裕は一切ない。 そして待ちに待った、エンタイビオ投与日。 前回にチラッと書いたけど、CRPは感覚的に高いと思う。 熱も平熱で推移していたが、3日前に出てしまった。 39.0℃まで上がってしまった。 新型コロナが頭をよぎった。 けど、熱とダルさに加えて回盲部の痛みがある。 これはクローン病の悪化時の症状。 当日の体温は36.7℃なので問題が無い。 それでも新型コロナが頭から離れない。 でも、感染者は周りにはいないし、密も避け…

  • クローン病患者がダウンした

    前回のあらすじ お香を久しぶりに買って使ったら良かったと言うことを書いた。 今回は久しぶりの更新です。 3週間位間空いてしまいました。 体調が優れなくて、更新が出来ませんでした。 更新が出来なくなる前から何となく調子が悪かったのは悪かったんです。 でも、何とかブログだけは毎日更新と頑張っていたのですが、そうも行かなくなりました。 実はブログを1つ書くのにも時々記憶が無くなったりしていたのです。 正直な所、寝たのか気を失ったのかわからないのです。 と言うことは、その時の事を書こうと思っていますが記憶が曖昧なので矛盾が生じるかも知れませんがそこはお愛嬌と言うことでお願いします。 何がどう調子が悪か…

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