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二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

ぱいん
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2019/06/23

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  • 止まらない咳の原因は逆流性食道炎の症状だった!?3つある咳の原因とは?

    止まらない咳の原因とは? 私は原因不明の咳にずーっと悩まされていました(-_-;) 風邪を引いた後に、風邪は治ってるはずなのに咳だけが何週間も続く。それが、頻繁になりました。咳はとてもツライ。それも吐き気を伴う(´ω`) まさか、咳の原因が逆流性食道炎という胃の問題とは思いもしませんでした。 それだけに何度もお医者さんに行っても分からず。他の方の早期発見につながればと思いますので、原因が分かった経緯をお伝えします。 風邪を引いたあと、咳が長引く 風邪を引いたなと思い、近くのクリニックに行くと、風邪薬を処方されます。 3日から4日て風邪の症状自体は良くなります。熱も引いたし、喉も痛くない、鼻も出…

  • 二分脊椎症児のママが日々行っている排便管理とは?おすすめの紙おむつも。

    排便管理とは? わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症のこどもは、排便をつかさどる神経が痛んでいるので、排便を自分ですることが難しいこともあります。 自分で便意を感じられない場合もあります。 そのために、日々の対応が重要になります。 排便はどうすればいい? 普通に食事はできますので、排便することはとても大切ですし、しなければいけません。 便意は感じないことが多いので、特に小さいこどものうちは自分で排便をすることは難しいです。便は固く、便秘のことが多いのです。いわゆる慢性便秘という状態です。便秘と下痢を繰り返しているという場合もありま…

  • 二分脊椎症のこどものママが語る生まれてから怒涛の3年間とは?

    現在の息子は小学校1年生になりました! 顕在性二分脊椎症(開放性脊髄髄膜瘤)は、出生前診断や超音波検査などで、出産前までに分かることがあります。 私は妊娠中には分かりませんでした。 でも、生まれてからすぐに分かったので、それはそれで事前準備もなく、大変な面もあったことは否めません。 生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎつけた息子は、どのように育っていったのかをお伝えします。 二分脊椎症とは? 顕在性(開放性)二分脊椎症とは、妊娠のごくごく初期に、神経管の形成が不完全になってしまい、脊椎の管の中にあるべき脊髄が脊椎の外に飛び出してしまっています…

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