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くろーんもーのクロ歴史 https://cd-mo.hatenablog.com/

2018年に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的ブログです。病状や治療のことを書き綴ります。 現在の治療はヒュミラを中心に行っています。

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2018/11/19

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  • IBD患者の新型コロナウイルス感染症について

    第2波の患者数がピークアウトしようとしている時期になり、情報としては時機を外しているような気もするが、今でも古い記事にときどきアクセスがあるので、たまにはデータのアップデートをしなくては、という気で記事を書いている。第1波が下火になった後も、厚労省補助金によるIBD研究班の新型コロナ特別チームはIBD患者の新型コロナウイルス感染についてのまとめをHP*1上で更新し続けている。 基本的な傾向は変わらない 以前私が書いた「Japan IBD COVID-19 taskforce第3報」のまとめの記事から3ヶ月以上が経っているが、報告数が増えているだけで、最新の第9報(8/1版)でも基本的な傾向は変…

  • これまで受けてきた治療

    クローン病の診断後から2年間でステロイド、レミケード、ヒュミラ、免疫調整剤と主に4種類の治療を経験してきたが、受けた治療の数が多くなると当時の感覚や状態についての記憶が入り交じって、忘れて、自分でもよく分からなくなっていく。 それぞれの時点での気持ちや状況は、過去のブログに都度残しているが、記事が増えるにつれ散らかっていくので、何かのタイミングでまとめをしておこうと思う。 まずは、免疫調整剤の併用が始まった現時点(2020年8月)までの治療の経過をまとめておく。 0. 5-ASA製剤とエレンタール(2018年3月〜 )、鉄剤(2018年4月〜 ) 2018年3月にクローン病の治療を開始した時点…

  • ヒュミラ 21回目、免疫調整剤の効果あり 併用を継続 その2

    <<その1からの続き>>財布を持って会計に向かうと、今月2回目の通院ということもあり、久しぶりに「今月は限度額に達していますのでお支払いはありません」と言われて、支払いをせずに薬局へ向かうことになった。医療費助成様々である。とてもありがたい。薬局に着くと他にお客はおらず、処方箋などを渡して、すぐに準備をしてもらう。待っていると奥から「ヒュミラ4つ」という声が聞こえてくる。「あー、先生また間違えて、全部の薬8週間分出したなー。次回、薬の出す量を少なくしてもらって調整しよう」と思っていると、先に用意の出来たヒュミラバッグを渡された。中身を見ると、ちゃんと4回分のヒュミラが入っているので、入力ミスを…

  • ヒュミラ 21回目、免疫調整剤の効果あり 併用を継続 その1

    7/29(水)、免疫調整剤の効果や副作用を検査するために病院へ向かった。 この日は、前回長く待たされたことを根に持ち、いつもより遅めの8:45過ぎに病院へ着いた。入口で発熱の確認や手指の消毒をして待合室で待っていると、この日はすぐに血液検査に呼ばれ採血することになった。 採血は早かったが、診察まではやはり時間がかかり、30分近く待たされた。2週間前はこの時間になると待合室が混んできていたが、新型コロナウイルスの再流行のためか、来院のタイミングに波があるのか、この日は比較的空いていて椅子に空きが目立った。 9:15頃に名前を呼ばれて診察室に入った。挨拶をして部屋に入ると、この日も「元気ですか?」…

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