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ブログタイトル
くろーんもーのクロ歴史
ブログURL
https://cd-mo.hatenablog.com/
ブログ紹介文
35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的ブログです。病状や治療のことを書き綴ります。
更新頻度(1年)

47回 / 365日(平均0.9回/週)

ブログ村参加:2018/11/19

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もーさん
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くろーんもーのクロ歴史
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くろーんもーのクロ歴史

もーさんの新着記事

1件〜30件

  • ヒュミラ 9〜12回目 その1(1/2)

    3/25(水)に8週ごとの診察を受けに病院に向かった。朝8時頃の電車に乗ったが、車内は普段より少しだけ空いている感じがしたが、満員電車であることは変わりなし。 病院に着く頃に便意を覚えたので受け付け前にトイレに行き、ウォシュレットで念入りに洗ってからトイレを出た。受付を済ませて待合室で待つと、8:50くらいに呼ばれて採血を行った。着いた頃にはまばらだった待合室の人数も9時ころには増えてくる。これもいつも通りの感じ。総合病院でもないので新型コロナウイルスによる患者数の増減はあまり関係ないのだろうか。9:10頃に名前を呼ばれ、診察室に向かった。挨拶をして椅子に座ると「元気ですか?」と声をかけられる…

  • 診断後二年目のまとめ

    2020年の3月でクローン病と診断されて2年が経つ。2年目も転院や検査、レミケードの倍量投与にヒュミラへのスイッチと様々な出来事があった。今年も1年間の病気の経過をまとめてみる。 4月30日に7回目のレミケードの点滴を受けた。低調な調子が続いた6回目に続き、7回目も効果はイマイチ。点滴後の早い段階から出血が起きるようになり、調子の良い期間が短くなっている感じがする。点滴中のかゆみや点滴後の発熱もあり、アレルギーの症状が必ず現れるようになっていた。そんな調子の中で、5月に引っ越しをし、転院もした。 転院先では専門の病院に再紹介をされるなどドタバタがあった。紹介された先の肛門科は受付で一悶着あった…

  • アヤしい治療とアタラしい治療

    この稿は特に根拠のない、自分の思い込みが多く書かれている。読まれる方は注意されたし。昨今の新型コロナウイルスでもそうだが、クローン病やガンについて調べていると怪しい治療が目に留まることがある。難病や命に関わる病気には、その弱みにつけ込むような輩が群がってくるのだろう。怪しい治療がある一方、新しい治療も初期の頃は目新しく、ややもすれば怪しくも見える。やがて一般的になっていく「新しい」治療と「怪しい」治療の違いはなんだろうかと考えてみた。 真偽が定かではない治療方法が、新しい治療になるのか、怪しい治療のままなのか。その差はどこから来るのだろうか。違いの一つは統計データを積み上げているか、しっかりと…

  • 実は根拠の薄い脂肪の制限 その3(3/3)

    <<その2からの続き>> なぜ脂肪制限をしているのか? 根拠が薄いのが分かっているのに、お前はなぜやっているんだ?と思うかもしれない。 私が脂肪の制限をしている理由は3つある。 調子が良くなるから、藁にもすがる、カロリー制限の3つがそれだ。 「脂肪の摂取を控えると症状がマシになる」というのは多くのクローン病患者が感じていることではないだろうか。 私も下痢がよくなる(というより、脂肪を取り過ぎると下痢になる)と感じている。 実は、下痢が治まるのも当然で、 脂肪(食物繊維も)を控えるというのはクローン病に限ったことではなく、下痢の時の一般的な対処法なのだ。 日本臨床内科医会のハンドブック*1(4ペ…

  • 実は根拠の薄い脂肪の制限 その2(2/3)

    <<その1からの続き>> 厚生省研究費による調査班のその他の報告 福田ほか(1998)以外にも、90年代の終わり頃までは、厚生省の研究費による調査班で脂肪に関する検討が複数行われている。 馬場ほか(1998)*1は、栄養療法の効果が、抗原性の無いアミノ酸によるものか、超低脂肪によるものかを明らかにするという目的のもと、 活動期の患者を「エレンタール単独」、「大豆油13.5g添加」「大豆油27.0g添加」の3群に分け、4週間後の寛解導入率などを調べている。 21例と症例数が少なく、期間も短いが、実験計画としては前述の福田ほか(1998)よりもまともである。 3群を、 エレンタール1800 kca…

  • 実は根拠の薄い脂肪の制限 その1(1/3)

    クローン病と言えば脂質の制限。脂肪や食物繊維の摂取を制限する食事療法はいろいろなところで耳にする。この食事療法を強く推している医師もいる(例えばMedicalNoteの記事*1) 私も、(狭窄がないので)食物繊維は緩くしか制限していないが、脂質の摂取量は一日20g程度に制限して生活している。 だが、この脂質の制限はちゃんとした根拠がない治療法である。 摂取量の目安が資料毎に異なる 食事療法をやり始めた当初からヘンだと思っていたのは、一日の脂肪摂取量の数値が統一されていないことだ。パンフレットやHPで書かれている一日の摂取量の目安は、20g、30g、40gと幅がある。20〜40gのように幅を持っ…

  • ヒュミラ 6〜8回目 その2(2/2)

    <<その1からの続き>>肛門の診察をしてもらえるのでホッとしながらベッドに横になろうとするが、お尻の診察は久しぶり(この病院では2回目)で勝手を忘れており、ちょっと戸惑っていた。すると、先生が「おーい。○○さーん。お尻診るよー」と看護師さんを呼んでくれ、やってきた看護師さんに促され、いつもの体勢を思い出す。準備を終えて私のそばにやってきた先生に「キレイな肛門だねー」と言われ、「見た目には異常はないのか」と少し安心した。お尻にベチョリとしたものを塗られ、肛門を診られる。担当医は「ちょっと(肛門が)狭いんだったね」と言いながら肛門をグリグリし、「これまで切れてるって言われたことあったっけ?」と、転…

  • ヒュミラ 6〜8回目 その1(1/2)

    6〜8回目の間の体調のメモ。 6回目、12/18 11:30頃、右の腹部へ打つ。12/19(木)の夜に座薬注入。12/20(金)の午後くらいには便の状態は良くなる。20日の夜に飲み会があったため、12/21(土)の夜だけは下痢気味だが、その後回復。12/24(火)の夜にも飲酒する機会があったが、便の状態は悪くならず、良い状態が次回注射日の朝まで継続した。12/28夜、座薬の注入。 7回目、1/1 10:40頃、左の上腕部にしてもらう。注射の痛みはないが、押しつけが強く、それが痛い。注射前から良い状態が続いており、1/1は速いペースで1時間以上歩きっぱなしだったが排便を催さず。1/1、1/2とも…

  • フレーバーがなかったら

    出先で「エレンタールは持ってきたのにフレーバーを忘れた」という経験が2度ある。一度目の時は買い物に行く時間的・距離的余裕が無かったことと、多分に興味本位で、エレンタール1包分を何も味付けせずに飲んでみた。 味は、・・・マズイ。 喉が渇いていたので半分くらいまでは快調に飲むことができたが、その後は水をチェイサーにして無理矢理流し込むことになった。 まずいにはまずいが、以前一度だけ飲んだコンソメ味はくどくて途中で捨てたので、飲みきれる分だけフレーバーなしの方がマシだろうか。それでも、もう一度飲もうとは思わないが。 二度目は宿泊先に着いた際に気づいた。フレーバーなしで飲む不味さを経験しているので「帰…

  • 書籍とインターネット、勉強するなら・・

    「痴れ言・放言」のカテゴリーなのでクローン病とは関係の無い、主観のみのいい加減な記事です。ご注意を。かつては、知識と言えば書籍からと相場が決まっていたが、2000年代に入ってからはweb上のコンテンツも充実してきた。 そして、webの発達に伴って情報収集がとてつもなく楽になった。 「クローン病」と検索するだけで無数のページが表示される。 それでも、私はちゃんと勉強しようと思ったら書籍を探して読むようにしている。これは私が20世紀生まれの人間だから、だけではない。Web上の情報は、文章が短くわかりやすくまとめられていて、 図や写真、動画も豊富で、効果的にはめ込まれていることが多く、概要をつかむの…

  • ヒュミラ 2〜5回目 その2(2/2)

    <<その1からの続き>>診察室を出て「食事後にお腹が鳴ることが多くなったのも少し気になることだけど、言いそびれたな。」ということを思い出したが、痛みや違和感は全くないので、狭窄があるとしても(急を要するほど)ひどくなっているわけでもないだろうから、「敢えて戻るほどではないか。次回言おう」と思いながら受付へ向かった。 待合スペースを抜けて階段へ向かっていると、後ろから名前を呼ばれている。振り返ると看護師さんが追いかけてきていた。「まさか、確認したら次回の予約埋まってたんじゃないだろうな」などと思いながら近づくと、「すいませーん。診察終わったときに渡しそびれちゃって」と、使用済みヒュミラを入れる袋…

  • ヒュミラ 2〜5回目 その1(1/2)

    10/23(水)以降の調子のまとめ。2回目のヒュミラを打って以降、10/28の夜までは好調。10/28の夜、父の危篤の知らせを受けると下痢気味となる。 微妙な調子が続き、3回目のヒュミラ注射後も劇的な回復はなし。3回目の後半(11/16(土)前後)から肛門部からと思われる出血が時々起こるようになる。 11/20(水)ヒュミラ4回目。7:30頃、右上腕部に打ってもらう。週末に入るくらいで便の状態,排便回数は良くなってくるが、週が明けた26日(火)に肛門部からの多めの出血があり焦る。その後は出血量は少なくなるが、2日に一回くらいの頻度で出血することは変わらず。便の状態は12/1(日)までは良い状態…

  • 生物学的製剤の種類により抗体の出来やすさが異なる

    自分がヒュミラを使うようになったのもあって、二次無効の出やすさが薬によって異なるのかが気になっていたが、 この答えに近いものが川畑(2018)*1に載っていた。川畑(2018)は、エタネルセプトについて解説している論文だが、その文中で抗TNF-α製剤の抗体の出現率を、先行研究を元に記載している。先行研究の詳細が記載されていなかったので、使用期間などは不明ではあるが、抗体の出現率はそれぞれ、 インフリキシマブ(レミケード)8〜62%、アダリムマブ(ヒュミラ)0〜51%、ゴリムマブ(シンポニー)2〜10%、セルトリズマブペゴル(シムジア)2.8〜37%、エタネルセプト(エンブレル)0〜13% ※ …

  • 父の葬儀 その3(3/3)

    <<その2からの続き>>翌日は葬儀場近くのコンビニで朝食のおにぎりを買って食べ、式までに部屋を空にするために荷物を自家用車に積み込んだ。 10時過ぎに担当者がやってきて簡単な式の説明を受け、届いた弔電の読み上げ順と内容を省略する分を決めた。供花・供物代金の支払いについても確認されたので、私が一括で支払っておき、後で親族から回収することにした。この日も何度かトイレに行ってしっかり準備をし、お寺さんに挨拶とお食事代を渡したりして11時頃から葬儀の受付を開始した。 開式直前に家族から、式中の挨拶に父の闘病の様子を入れて欲しいとのリクエストがあったので、挨拶では用意した原稿に多少のアドリブを入れて対応…

  • 父の葬儀 その2(2/3)

    <<その1からの続き>>通夜の当日は朝の10時から自宅で葬儀社の担当者と打合せをした。内容は全体的な流れの確認と、供花・供物、食事の個数の確認だった。供花については設置する順番(通常は個人に関係が近い方から、兄弟、子、親戚・・・のようになる)の確認もされた。親族以外の関係者から葬儀社に直接発注された供花についても知らされ、それも合わせて順をつける。葬儀場へ宿泊する人の人数確認もこの段階で行った。 打合せが終わると仏間に棺を運び込み、自宅を出棺する準備をしてもらった。棺に遺体を納め、我々も手伝って、家の前に止めた霊柩車に運び込む。葬儀場では出棺時に霊柩車のホーンを鳴らせない(たしかに、毎日のよう…

  • 父の葬儀 その1

    10/28に父が亡くなり、その後に通夜・葬儀を行った。「症状がひどくないときで良かったな」と思うことがいくつかあったので、書き残しておく。 危篤の連絡が来たのは10/28の夜22時過ぎ。そろそろ眠ろうかというときだった。電話の音に気づいた妻に「携帯鳴ってるよ!」と言われ慌てて飛びつく。かかってきた時間と実家からという表示を見てイヤな予感がした。危篤であること(家族を呼んでくれと言われたとのこと)と、病院の名前を聞くと電話を切り、急いで出かける準備をした。電話を聞いて一緒に行こうとした妻を押しとどめ、私の出発準備の手伝いと自宅での後方支援を頼み、出かける準備を始めるが、急激なストレスの増加でトイ…

  • レミケードの一次無効について

    二次無効があるのに一次無効の記事がないのも気持ち悪いと思い、一応まとめてみる。一次無効とは、"初回投与から治療反応性が見られない"症状(遠藤ほか2012*1)のことである。 最初の3回の投与で効果が見られない場合にはこの一次無効であるとされ、他の治療法を考慮することがレミケードの添付文書にも書かれている(レミケード添付文書2ページ*2)。 クローン病での一次無効の頻度は、25〜40%程度(遠藤ほか2012)、12.4%(本谷ほか2012*3)、約20%(日比・久松 2013*4)約2-3割(久松 2017*5)などとされている。 関節リウマチでの発症確率がいくつかの文献で12%前後(12.8%…

  • ヒュミラ2回目

    ヒュミラの初回投与から2週間が経った10/23(水)に効果の検証と今後の治療方針を決めるために診察に向かった。いつも通り9:00の予約だが、この日はやや遅めの到着で、8:50分過ぎに受付に到着し診察券などを提出して待つ。早い時間にもかかわらず混雑している待合室で10分ほど待つと検査室に呼ばれ、いつも通り採血される。血液検査の結果が出るまでさらに15分ほど待った。9:15頃に名前を呼ばれて診察室入ると、担当医から「どうですか?」と声をかけられる。これに「かなり効いてますよ!」と勢いよく答え、2週間の経過を話す。便の状態、出血ともに1週目の土曜以降良くなっていること、そこから2週目の月曜(診察の前…

  • レミケードからヒュミラへの変更 その2

    その1からの続き 待合室で15分ほど待っていると、看護師さんが来て点滴室へ連れて行かれる。血圧を測ったか聞かれたので、「ヒュミラの時もいるんですか?」と聞くと「今回は初めてなので」ということだった。急いで血圧を測って渡すと、降りてきたエレベータに乗って点滴室に向かう。通されたのは前回と同じ場所で、「相変わらず狭いなー」と思いながら荷物を置き、準備をする。 点滴の準備をしながら「ヒュミラは打ったことありますか?」と聞かれたので、「初めてです」と答えると「じゃあ点滴の前に練習をしましょう」と言われ、促されてベッドに座る。看護師さんは、針のついてないダミーのペン型ヒュミラを取り出して、「キャップを取…

  • レミケードからヒュミラへの変更 その1

    10/9が10回目のレミケードの予定日だったので病院に向かった。予約した9時よりも15分ほど早く病院に着き、受付で診察券など一式を出して待合スペースで待っていると、5分ほどで採血に呼ばれた。いつも通り診察前の採血をしてもらい、再び待合スペースで待ち、9時5分頃に診察室へ呼ばれた。今日までの様子を聞かれるかと思っていたら、着席して開口一番、「また出ちゃったんだって?副作用」と前回の点滴時の副作用の話から始まった。「呼吸がだいぶ苦しくなる?」と副作用の症状について聞かれたので、胸が圧迫されるような息苦しさが出てくることと、呼吸が苦しくなるのは前回の方が前々回(倍量初回)よりもひどいと感じたこと、前…

  • ラグビーワールドカップを観戦

    9/21(土)にラグビーワールドカップのニュージーランド対南アフリカ戦を見に行った。横浜会場では、プール戦(予選)の段階からラグビーに詳しくない私でも分かるような好カードが組まれている。(ラグビー好きの)妻がチケットを確保してくれたので、試合の日を楽しみにしていた。妻はとても楽しみだったようで、防寒・雨対策(:当日は晴れたが、試合前日までは雨の予報で、気温も低いことが予想されていた)を事前にして、電車の時間や会場周辺も調べて準備万端待っていた。チケットには、飲食物の持ち込み不可や手荷物検査に時間がかかる可能性があるなどの注意事項がかかれていたので、早めに会場へ着くようにした。それでも、普段は昼…

  • レミケードで狭窄は起こるのか?

    レミケード治療中の消化管の狭窄の話はよく耳にする。レミケード治療をすると、狭窄が起きやすくなるようにも感じられてしまうが、本当だろうか? 基本的には「レミケードが狭窄を進行させることはない」というのが一般的な認識のようだ。 辻川ほか(2010)*1では、”潰瘍の治癒にともない狭窄が増悪するとの意見もある”としながらも、海外での引用文献を挙げて有意な狭窄症例の増加は認められないとしている。 増田ほか(2013)*2でも、上とは別の引用文献を挙げて、狭窄の進行にレミケードは関与しないという意見が多いと述べている。 樋口ほか(2010)*3では、”狭窄に関連する因子として、重症度・罹患期間・回腸病変…

  • 私が病気のことを学ぶ理由

    クローン病になってからは、本屋で医学書なども覗くようになり、病気に関連する言葉を検索することも増えた。購入する論文雑誌や教科書類は比較的安価な物が多いが、それでも1冊5,000円前後する。他の趣味に比べ出費が明らかに多いので、購入を検討する度、妻にお伺いを立てるのだが、「自分の病気のことなんだから気にするな」と言うだけで口を出してくることは一度も無く、詳しく確認されたこともない。 ちょくちょくこのブログを読んでいる妻に向けて、なんで知識を仕入れているのか?の理由(言い訳)を書いておく。 モチベーションは大きく分けて2つある。一つはただの知識欲。単純に私は勉強をすることが好きなのだ。新しいことを…

  • レミケード9回目(倍量投与2回目)その2(2/2)

    その1からの続き専用の点滴室があると思っていたのだが、連れてこられたのは以前大腸内視鏡検査を受けた時の前処置室だった。看護師さんの後について、検査を受けるであろう人達の間を縫って奥へ行くと、カーテンと壁で仕切られたスペースにベッドがあった。このスペースを見た第一印象は「狭い」。ベッドも狭く、三方を壁(一面の半分は磨りガラス)で区切られているので圧迫感がある。それでも、壁面に作り付けのナースコールや酸素の栓が出ているので正規の点滴スペースなのだろう。 看護師さんに促され、荷物をおろし、本を出して横になる。ベッドと点滴の位置から、今回は右腕にしてもらうことにした。看護師さんは「本を読むなら・・」と…

  • レミケード9回目(倍量投与2回目)その1(1/2)

    8/14に2度目のレミケード(インフリキシマブBS)の倍量投与を受けた。 台風が接近しており、天気が不安定だったので電車の遅延も考えて少しだけ早めに家を出た。家を出るときには曇っていて、涼しいのがありがたかったぐらいだったが、病院の最寄り駅から外に出ると雨がザーザー。一緒に降りたサラリーマン風の兄ちゃんはビショビショになりながら傘を求めてコンビニに駆けていく。「(もっと酷くなるであろう)台風が最接近する日でなくて良かったな」と考えながらカバンから携帯用の傘を取り出し病院に向かった。 予約した8:30の少し前に受付に付き、予約票に診察券と保険証、特定疾患の受給者証を出した。しばらく待つと「まず血…

  • レミケードの使い方の変化:変わっていく治療法 その2(2/2)

    その1からの続き ・Top-downとStep-up レミケードの登場で、クローン病の治療の方針にTop-down療法という考え方が生まれてきた。レミケードには従来の内科的治療法にはない「粘膜治癒が可能」、「外瘻の閉鎖効果」という大きな特徴がある。この特徴を活かして、発症後、他の治療よりも先にレミケード(:もっとも強力な薬)を使うことで消化管へのダメージを抑え、不可逆的な腸管合併症を起こさないようにしてQOLを維持しようというのがTop-down的な治療である。 Top-down療法に関する日本語の報告は2010年前後から増えており、その多くが短期的にはTop-downの方がStep-upより…

  • レミケードの使い方の変化:変わっていく治療法 その1(1/2)

    レミケードがクローン病の治療に大きなインパクトを与え、強力な治療の選択肢であることは以前も今も変わらない評価であるが、その使われ方や治療戦略はこの20年足らずの間に変化している。レミケードのことを調べていると時々目にするエピソディック投与やTop-down治療の現在について調べてみた。・投与間隔の違い:エピソディック投与と維持投与 レミケードについてあまりよく知らなかった時期は、「状態が良くても定期的に投薬を行わなければいけない」ことに抵抗があった。症状が出ていないのに体内に薬剤を入れ続けることが良くないことのように思えて、「炎症物質(サイトカイン)を中和する薬なら、症状が出たときにのみ入れる…

  • 更新と医療費の払い戻しの手続き

    2〜3週間かかると言われた臨床個人調査票だが、その週の週末にはレターパックが返ってきた。返送が早すぎるので「別の人のを間違って送ってないか?」と思いながら中身を確認したが、私の書類で間違いなく、中身の記入もちゃんとされており、内容も最近の検査結果と違っているところはない。書類作成を依頼したのが、他の人たちよりも遅い時期だったので空いていた(?)のだろうか。 予定よりも早く個人票が届いてしまったので、他の書類も急いで用意して更新の手続きに向かった。横浜市は特定医療費請求書・更新ともに郵送での手続きも受け付けているが、転入後初めての更新なので書類の確認をしてもらいたくて直接区役所に行くことにした。…

  • 更新と医療費の払い戻しの準備

    先日、転入の申請をしていた特定疾患の医療費助成の受給者証が届いた。5月の半ばに転入の手続きをしたので、予定より早い2ヶ月くらいで手元に届いたことになる。 この受給者証が郵送される前の週に、更新について問い合わせをしていた。 当初予定の、8月の受給者証到着を待っていては更新が遅れ、9月中の発行には到底間に合わない。大金を持って病院に行くことや払い戻しの作業が面倒なので、可能なら10月初旬には新しい受給者証が手元にあって欲しかった。そのため、受給者証が手元に無くても更新の手続きができないかや、事前に準備できることはないか(臨床調査個人票をDLして、先に書いてもらっておいても大丈夫か?)などを確認し…

  • レミケード8回目(倍量投与初回)その3(3/3)

    その1、その2の続き ステロイドの点滴を受けると点滴後に現れた症状は速やかに収まっていった。呼吸は楽になり、不快感も消える。発疹は、かゆみがなくなり小さくなっていった。途中、様子を見に来た看護師さんもそれを確認して「良かった。効いてるね」と言っていた。 点滴をしながら今回はじめて副作用が出た理由を考えてみたが、・倍量投与をしている・レミケード(先行医薬品)からバイオシミラー(後続品)になった・投与速度が上がった(:今までは通常量を2時間かけて入れていた)・投与前に抗ヒスタミン剤を飲んでないと、前回と異なる点が多くてよく分からない。二次無効の症状も出ているので、抗インフリキシマブ抗体が悪さしてい…

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