ヒュミラとレミケード、使ってみた感想 その2（2/2）

<<その1からの続き>> ・生活する上での利点、欠点 普段の生活をするうえでは2剤に違いは感じないが、長期間自宅から離れる場合には2つの薬の差が顕著に出てくる。その差、主にヒュミラの弱点についてを長々と書いていく。レミケードの大きな利点は、8週間に一度しか薬剤を入れなくて良い点だ。ヒュミラも通院ペースは8週ごとで良いが、2週ごとに注射をしなくてはならず、薬液は冷蔵庫での保存が必要である。ヒュミラの「冷蔵が必要」という部分は持ち運ぶにも厄介で、薬局で渡されたヒュミラバッグの説明書にも"医療機関から自宅まで "、"短時間補助するためのバッグです "、"長時間の移動や車内に放置しないでください "の…

ヒュミラとレミケード、使ってみた感想 その1（1/2）

ヒュミラを使用して1年半以上が経ち、いつの間にかレミケードを使用していた期間を超えていたので、それぞれの使用感を覚えているうちにその比較を書いておこうと思う。生物学的製剤のスイッチに関する記事がよく検索されているようなので、この記事も切り替え時の判断の足しとなれば良いなと思って書いている。ただ、この記事に限らず私の記事はどれもそうだが「あくまで個人の感想です」レベルの話なので読む人はご注意を。クローン病は症状の個人差が激しい病気なので、よく似た症状の患者の情報でも全く当てにならないことはあり得る。 それぞれの薬剤での治療期間は、レミケード：1年3ヶ月（最後の4ヶ月間は倍量で投与）ヒュミラ：1年…

このブログへ到達した検索ワードについて

（他の無料のブログでも同様だろうが）はてなブログでは、自分のブログへどのような検索ワードで到達したのかわかるのだが、この検索ワードを見ていると他の人の疑問に思っていることがわかって面白い。自分と同じ疑問を持っている人や、思いも寄らなかった言葉（内容）で検索して辿り着いている人、リウマチなど他の病気の人（この場合は生物学的製剤の名前や二次無効関連のワードとセット）もいて、別の角度から考えるのに良いので、たまにではあるが、興味深く眺めている。 そんななかで、ちょっと気になる+他のページでは書いてなさそうな内容が2つあったので、この記事でその2つについて書いておこうと思った。何かの役に立つことがある…

ヒュミラ 43〜45回目 その2(2/2)

<<その1からの続き>> 一通りの問診が終わって「状態が落ち着いていていいね」と言われて、「薬が効いていて本当にありがたいです」、「うん。ありがたいねー。このまま行ってくれるといいねぇ」とやりとりをする。 今回も体調に変化はないので、これまで通りの治療を継続するということになり、薬の量を確認しながら、処方してもらう。 最後に、「（この体調なら）（新型コロナの）ワクチンは打っても大丈夫ですよね？」と確認した。主治医の答えは「うん。クローン病だから打ってはいけないということはありません」という科学者らしいものだった。明確な肯定では無いのでこの回答がイヤな人もいるかもしれないが、私にはこういう言い回…

ヒュミラ 43〜45回目 その1 (1/2)

前回の診察から7週間空けて6月30日に診察を受けに行った。今回から予約の時間を少し遅らせて9:30にしているので、家を出るのも以前より30分遅い。前日の雨はあがっていたが、所々地面が濡れているので「タイヤがグチャグチャになるのはイヤだ」と思い、エレンタール運搬用のキャリーカートは持って行かないことにした。今回から乗る電車は、横浜到着が9時を過ぎるのでかなり空いているのではないかと期待したが、思ったほどではなかった。最寄り駅も変わらず混んでいたし、車内も立っている人が多かった。ただ、乗客が多いながらも降車駅での乗り降りはだいぶスムーズで、「ドアのそばにいないと降りそびれる」という恐怖は無くなった…

受給者証更新の準備

5月の末頃横浜市から特定医療費助成の更新の案内が届いた。横浜市のHPには一足早く更新のお知らせが掲載されていたので、書類を待っていた。早速、臨床調査個人票を書いてもらうために病院へ向かった。午前の少し遅い時間に行ったのだが、病院の受付は人がいっぱいだった。多くは内視鏡検査を受ける人のようだが、私と同じように個人票を書いてもらいに来ている人も何人かいた。 先着の患者さんの対応が終わるのを待ってから、更新用に臨床調査個人票を書いて欲しい旨を伝えると、個人票の自分で記入する箇所を記したシートを渡され、「2〜3週間かかりますが、できあがった書類は取りに来ますか、郵送しますか？」と聞かれる。6月末に診察…

ヒュミラ 38〜42回目 その2 (2/2)

<<その1からの続き>> 問診が終わり治療方針も決まったので、次回の診察日や薬の量を決めることになったが、次回は7週間後に診察してもらうことにした。これまでは注射の当日に血液検査をしてもらっていたので、過去の検査結果と比べるのには条件を合わせた方が良いだろうということと、元のサイクルに戻した方が待ち時間が短くなるのではないか（：この日は本来5/5だった人も来ているので患者数が多く待ち時間が長いハズであり、その1週ズレた人達は通院間隔を短くしてまで元の周期に戻さないだろうから、前の週の方が多少空いているだろう）と考えてのことだ。 また、今更ながらに予約時間も変えてもらった。惰性で朝一の診察にして…

ヒュミラ 38〜42回目 その1 (1/2)

5月の連休期間は病院がお休みなので、今回はいつもより診察の間隔を1週延ばして9週間後の5/13(水)に診察を受けに行った。注射の本数を調整すれば問題なく診察日を前後させられるのがヒュミラの良いところだ。レミケードでの治療時なら、9週目は長く感じただろう。いつものように混み合う電車に乗って病院へ向かい、8:40過ぎに病院へ着く。受付が他の患者さんの対応で埋まっていたので、アルコールで手を洗浄し検温してもらうためにサーマルカメラの前で待った。これまでは受付のそばでアルコール消毒と体温を確認され、確認済みの紙切れをもらって待合に行くルールだったのだが、この日は「（カメラで測って）熱はありませんでした…

ヒュミラ 34〜37回目

また文章を書くのをサボっているので、最近の診察の記事の前に、ずっと上げていなかった2ヶ月前の診察の記事を時機外れだが上げておく。3/10(水)に8週ごとの定期的な診察で病院に行った。まだ春休みには早いので電車は混んでいる。横浜へ近づくにつれギュウギュウ詰めにされながら病院へ向かった。受付で検温とアルコールの消毒をして待合室へ移動する。8:45頃だが、前回より待っている人が多いように感じた。何度やっても採血のタイミングは全く読めないのだが、この日はいつもより遅く、9:15頃まで待たされた。その間にも待合には人がやってきて混雑してくる。前回とは違って、内視鏡の説明や予約を（少人数で距離を取りながら…

IBD患者の新型コロナウイルスワクチンについて

新型コロナウイルスに対するワクチンの供給は世界的に滞って予定より後ろ倒しになってきている。昨日（2/25）の報道では、私は一般より早い方（：「65歳未満の基礎疾患を有する（免疫を下げる治療を受けている）方」の区分）ではあるが、5月以降になりそうな雰囲気だ。日本は欧米に比べると接種が遅れているが、感染者数がずっと少ないことも考えると、欧米の結果をよく見てから対応ができるので悪いことばかりでは無いと思っている。 このワクチンのIBD患者用のQ&A*1を、厚労省の補助金によるIBD研究班と日本炎症性腸疾患学会が連名で掲載した。Q&Aは厚労省補助金によるIBD研究班の新型コロナ特別チームのHP*2で閲…

IBD患者の新型コロナウイルス感染症について（Japan IBD COVID-19 taskforceまとめ第15報）

全国的に新型コロナウイルスの新規陽性者数が減少を続けており、ワクチンの先行接種も始まり、第3波も収まりが見えてきたのかなという時期にこんな文章をまとめる。毎度のことだが、筆が遅いのでタイムリーな記事は書けないなぁと思う。 相変わらず、生物学的製剤やIBD関係と新型コロナウイルス関連のタームを合わせた検索が一定数あるようなので、情報のアップデートと合わせて、今までの記事のタイトルの整理や、「新型コロナウイルス関連」のカテゴリーを独立させた。いつまでも残しておきたいカテゴリーでも無いので、この騒動が収まったら削除して「情報・知識」の中に吸収してしまいたい。さて、これも毎回書いている内容だが、IBD…

ヒュミラ 30〜33回目 その2（2/2）

<<その1からの続き>>診察室に入ると、いつものように「元気ですか？」と声をかけられる。調子は良いので「ええ、元気です！」と即答する。「○○さん（私の名前）はいつも元気が良くていいねー。元気なことは良いことだ」と笑われて診察がはじまった。 いつもの通りこの8週間に異常が無かったかや腹痛の有無、体重を聞かれ、「異常なし、腹痛なし、体重は64.5（前回から-0.5kg; 正月も休まず歩いた成果）」といった内容を答える。カルテには体重のあとに「毎日歩いている（だから微減）」というようなことも書かれた。良い状態なので担当医は「うん、うん」と、にこやかにうなずきながら話を聞いていた。 体調に問題が無かっ…

ヒュミラ 30〜33回目 その1（1/2）

ずいぶん久しぶりにブログを書く。まとまりなくいくつかの記事を並行して書いていたのだが、文章も頭の中も煮詰まらないうちに、年末にイレギュラーな対応をしなくてはならなくなって、忙しさもあって書きかけの記事を推敲するのも、頭の中身をアウトプットすることすら億劫になってしまった。 何も書いていない期間も以前の通り良い状態が続いていたが、細かい感触の欠損や記録をサボることが癖になると良くない（加えて、妻に「書け」と催促される）ので、再開して適当な間隔で書いていこうと思う。 1/13(水)に8週ごとの定期的な通院に向かった。関東の4県には緊急事態宣言が出ていたが、通勤時間帯の混み具合は2ヶ月前と変わらない…

ヒュミラ 22〜25回目 免疫調整剤は継続、久しぶりの腹痛 その2（2/2）

<<その1からの続き>> 会計をして薬局に行くと、病院の待合室とは違って他に誰もいなかった。早速処方箋やお薬手帳などを渡して用意されるのを待った。 他に待っている人がいないのですぐに薬が用意されていくのだが、なかなかエレンタールの箱が出てこない。「動ける人が少ないのかな？」と思っていると、処方箋を持って薬剤師のおばちゃんが出てきたので用意された薬の確認をすることになった。「薬の確認をしながらエレンタールが運ばれてくるのを待つのかな？エレンタールは4箱キッカリだから数を間違えようもないし」と思いながら処方された薬の確認をすると、エレンタールだけが処方されていないようだ。 「今日はエレンタール1つ…

ヒュミラ 22〜25回目 免疫調整剤は継続、久しぶりの腹痛 その1（1/2）

9/23（水）8週ごとの定期的な通院のため病院へ向かった。 8:45頃に病院へ着き、手指の消毒と検温をして待合室へ向かった。前日まで連休だったこともあり、待合室が混むのが早い。診察開始時間の9:00頃には多くの席が埋まっていた。そして、今回も採血が遅い。後から来た何人かに追い抜かれて、受付を済ませてから20分経った頃に呼ばれて採血をした。 結果が出るまで診察されないので、そこからさらに15分くらい待つと診察室に呼ばれた診察室に入って挨拶をし、座ると、担当医に謝られる。「ごめんねー。今回も採血が遅くなって。毎回採血はするから早めにするように言っておくから」とのこと。 これまでの症状と腹痛の有無や…

漢方薬についての私見 その2

<<その1の続き>> バラつきはなんとかならないのか？ クローン病の性質は変えられないので、「効果のバラつきを無くそう」というのはいかにも科学的な考え方だ。 だが、これが難しい。生薬は、天然物であるので成分に揺らぎが出る。極端なことを言えば、同じ産地の隣の株でも個体差が出てくる可能性がある。化学的に合成した薬剤と違って品質の管理が難しい。 また、複数の有効成分が複雑に混ざり合って作用していることも効果を掴みにくくしている要因で、産地や個体差で各成分が変動するのなら効果の揺れも酷いことになるだろうなと想像がつく。特に、有効成分が複合的に作用しているというのはかなりやっかいな状態である。 多変数の…

漢方薬についての私見 その1

最近書いた記事に、私が大ファンであるクローン病患者さん（まだブログを書く気も無い頃、たまたま見つけた彼のブログがわかりやすく、内容も優れていて、妻と読みあさった）からコメントをいただいた。「漢方薬について何か知らんか（※ 意訳）」というリクエストで、喜び勇んで記事を書こうと思ったのだが、「うーん・・。知識が無ぇ・・」 全く調べてないわけでもないが、紹介できるほどちゃんと整理・理解できているものがない。 見識、・・などと呼べるモノでは無いが、私が考えていることはあるので、それでご勘弁いただこうと思う。 ブログのプロフィールにも書いているが、私は医学者でも医療従事者でもないただのクローン病患者に過…

プロテインシェイカーと夏のエレンタール

今年も夏は暑い。週末から暑さが落ち着き、"平年並み"の気温になるそうだが、それでもまだしばらく暑い日が続く。 夏は汗をかくので水分摂取量が増え、エレンタールを飲むのは楽になる。だが、気温が高いので、水道水がぬるくエレンタールもぬるくなる。そしてぬるいエレンタールはマズい。 ということで、暑い時期は冷たいエレンタールを作って飲むことにしている。冷水にエレンタールは溶けにくいが、プロテインシェイカーを使うと溶けにくさが解消されて暑い時期にも快適に飲むことが出来る。 プロテインシェイカーを使い始めたのは1年半くらい前で、きっかけは付属ボトルの溶けがイマイチだったからだ。 エレンタールの飲み始めの頃は…

医療の報道があてにならない

完全にただの愚痴で、アホなことが書いてあるだけなので『痴れ言』のカテゴリー。クローン病に役立つことなんて書いてありませんのでご注意ください。 安倍首相が辞意を表明して、潰瘍性大腸炎についてのニュースがグッと増えたが、中身は「こんな程度なの？」という内容が並んだ。 すでに病名は分かっており、完治することはなく、再燃の可能性もある（= 急に記事が必要になる可能性だってある）病気なのに、7年間まったく記事の準備をしていなかったのだろうか。辞任前の健康不安がささやかれていた時期の記事には特にひどいものがあって、5-ASA製剤をステロイドと言っていたり・・。 ようやく出始めた専門家の解説でも、生物学的製…

IBD患者の新型コロナウイルス感染症について

第2波の患者数がピークアウトしようとしている時期になり、情報としては時機を外しているような気もするが、今でも古い記事にときどきアクセスがあるので、たまにはデータのアップデートをしなくては、という気で記事を書いている。第1波が下火になった後も、厚労省補助金によるIBD研究班の新型コロナ特別チームはIBD患者の新型コロナウイルス感染についてのまとめをHP*1上で更新し続けている。 基本的な傾向は変わらない 以前私が書いた「Japan IBD COVID-19 taskforce第3報」のまとめの記事から3ヶ月以上が経っているが、報告数が増えているだけで、最新の第9報（8/1版）でも基本的な傾向は変…