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ねこのねるまに https://ameblo.jp/ricca6/

私、膠原病SLE、パパ聴覚障碍、娘は弱視&間質性肺炎&閉塞性換気障害。心は元気な愛する家族♪

何かお役に立てる情報があったなら幸いです。そして有益な情報も欲しいです。

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2018/10/28

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  • 3回目検診と質素なクリスマス

    今回も、前日準備を自分の記事を参考にして。キノコを使わないように自分に言い聞かせる。娘は数日遅れの誕生日プレゼントの『スマートウォッチ』が便利だと喜んでくれま…

  • 一緒に…。

    支援学校の体育の授業を公園を歩くリハビリに充てるという事になったそう。留年しそうな高校2年生なんだけど、こんな感じで代替で出席時間をカバーできないかしら 娘、…

  • 肺移植手術後2か月め回目検診

    「診察前日は血液検査の値に影響するから、きのこ食べたらダメ!」1日中、この言葉が頭の中を巡ってた感じ 自分の書いた前回の診察準備を読んで持ち物確認。 ツリーが…

  • 17歳の誕生日

    娘、多くの方々に支えられて無事17歳になれました 今日は学校の先生と面談で、希望する医療関係の仕事は勧められなかったと…がっくりしてました。「なんで誕生日に……

  • 落ち着かない日々

    免疫抑制剤、常用薬を飲み終えた薬のシート、次回の準備、飲む前と3回数を確認してます。『食器についても安心な除菌アルコールスプレー』をいくつか購入して、キッチン…

  • ”[拡散希望] 難病の治療薬開発にご協力ください”

    同じ難病の子供を持つ親として、希望を少しでも大きくして頂きたいです。

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