乾癬という病い
読者になる
住所
出身
ハンドル名
花(Hana)さん
ブログタイトル
乾癬という病い
ブログURL
http://lifeisbeautifulright.hatenablog.com/
ブログ紹介文
このブログは、難治性皮膚疾患である乾癬という病いとともに生きる、一人の人間の記録です。
自由文
-
更新頻度(1年)

17回 / 365日(平均0.3回/週)

ブログ村参加:2018/09/14

花(Hana)さんの人気ランキング

  • IN
  • OUT
  • PV
今日 10/14 10/13 10/12 10/11 10/10 10/09 全参加数
総合ランキング(IN) 41,854位 42,110位 50,734位 50,995位 44,999位 45,069位 45,164位 974,886サイト
INポイント 0 4 0 4 0 0 5 13/週
OUTポイント 12 8 0 12 0 4 10 46/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
病気ブログ 1,002位 1,010位 1,212位 1,221位 1,147位 1,149位 1,147位 21,568サイト
乾癬 1位 1位 2位 2位 2位 2位 2位 22サイト
今日 10/14 10/13 10/12 10/11 10/10 10/09 全参加数
総合ランキング(OUT) 53,716位 54,378位 54,254位 51,262位 54,420位 54,234位 54,781位 974,886サイト
INポイント 0 4 0 4 0 0 5 13/週
OUTポイント 12 8 0 12 0 4 10 46/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
病気ブログ 1,833位 1,896位 1,873位 1,786位 1,939位 1,895位 1,963位 21,568サイト
乾癬 2位 2位 2位 2位 2位 3位 3位 22サイト
今日 10/14 10/13 10/12 10/11 10/10 10/09 全参加数
総合ランキング(PV) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 974,886サイト
INポイント 0 4 0 4 0 0 5 13/週
OUTポイント 12 8 0 12 0 4 10 46/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
病気ブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 21,568サイト
乾癬 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 22サイト

花(Hana)さんのブログ記事

1件〜30件

新機能の「ブログリーダー」を活用して、花(Hana)さんの読者になりませんか?

ハンドル名
花(Hana)さん
ブログタイトル
乾癬という病い
更新頻度
17回 / 365日(平均0.3回/週)
読者になる
乾癬という病い
  • 花火大会

    今夏は半袖Tシャツを何枚か買った。 今まではTシャツを着るというごく何気ない普通の事が出来なかった。乾癬で腕を出せないからだ。今は着れる。すごい事だ。 そうだ、と思い立ち、私は家にあるホワイトジーンズを裁ちバサミで膝丈まで切ってみた。切った裾を少し折り返して履いてみると、うん、いい感じ。Tシャツにハーフパンツ、全然暑苦しくないしとても夏らしい。 今年の花火大会はこの格好で行こうと決めた。 いつも友人が良い観覧席を用意してくれて、大人数で隅田川の花火を楽しんでいる。 でも私は毎年不安の方が先に立っていた。暑さに耐えられるだろうかと。 日が沈まないうちからみんなで集まり、花火が始まるまで炎天下で飲…

  • トレムフィア6回目

    先日トレムフィア6回目を打ちに病院へ行った。ステラーラからトレムフィアに変更したのは去年の9月で最初は規定通り8w毎に打っていたが今年に入り経済的に苦しくなったので12w毎にしていた。 今回の診察で乾癬が悪化しているからやはり8w毎に戻しましょうという事になった。 悪化しているのは肩や首回りとお腹だ。幸い足や腕の乾癬は消えているので日常生活に今のところ問題はない。半袖やスカートも着ることができる。 確かに高額な治療費を払っているのだから乾癬が完全に消失してくれるのがいちばん望ましい事だが、普段は外から見えないところが悪化しているのでQOLは高い水準で保てている。でも次回は今年4回目の注射で限度…

  • らしさ

    昔、私の部屋のクローゼットには、乾癬が少しでも良くなれば着たいと思って購入していた服が常に1〜2着あった。でもそれを着る機会は結局なく、ずっとクローゼットの奥にしまったままだった。数年で服の流行りは変わり、その度に処分し、また着てみたいと思う服があれば時々購入して部屋の鏡の前だけで着てみたりしていた。 でも歳を重ねるにつれてそういうこともしなくなった。他人に「きっとあなたにはこういう服の方が似合うよ」とか「こういう色の方が合うよ」など色々アドバイスされることも多かったが、乾癬の私にとっては地味に辛いアドバイスだった。自分にどういう服や色が似合うのかも分からなかったし興味もなくなっていた。 いま…

  • 歳を重ねること②

    加齢によって見た目が衰えていくことに興味がない私も、体が思うように動かなくなったり体力が衰えていくことにはやはり寂しさや辛さを感じる。ああ、もう若くはないんだなと。 でもだんだんと気がついていた。 歳をとることは悲しいことだけじゃ決してない。もしマイナスなことしかないのなら生まれて老いて死んでいくというプロセスを辿る意味がない。 歳を重ねる事で得られることは多くある。なによりその分、経験と知恵が増えていく。生活の中で起こる問題を少しは予測できるようになるし、対処法も自分の経験の中から選び出せたりもする。そして昔とは違う角度で物事を考え、感じられるようになる。もし何かの邪魔になるような知識や知恵…

  • 歳を重ねること①

    大人になってから周りの友達がエステだったりアンチエイジングだったり、肌の美しさや若さを保つのに気を使う様子を眺めながら、楽しそうでいいなといつも羨ましく思っていた。そういう事にお金を費やせるということはとても贅沢で豊かな事だ。 一方乾癬の私は、美容というものとは無縁の人生を送ってきた。私も綺麗になりたいなとごくたまに思うことはあっても、乾癬の肌を見た瞬間、その願望はひゅぅとしぼんでしまう。そして卑屈な自分が顔をだす。そんなこと思ったところで無駄だったと。私はそう願うことさえ許されていないんだと。 歳を重ねるごとに、少しでも若く美しくありたいと願うのは当たり前のことなんだろう。 だがみんなが気に…

  • 東京の桜は今年、早めに満開になった。職場の窓から綺麗な桜がよく見える。窓枠が額縁の代わりになって、その中で咲き誇る桜はまるで美しい芸術作品のよう。 私は昔から春という季節が苦手だった。出会いや別れが多く環境の変化に気持ちがついていけない。気温も安定しないから着る服にも困る。薄着になるにつれて肌も気になり始める季節だ。 でも今年はクリアな肌で迎える春。素直な気持ちで桜を愛でたいと思っていた。 そんな春の日の休日、昼寝をしていたら夢をみた。 ふと足を見ると乾癬がたくさん出ている。ぎょっとした。いつの間に?やっぱりトレムフィアの効果は3ヶ月はもたないんだ。どうしよう… 2ヶ月間隔で打てるほどの経済的…

  • ヒャダイン氏の乾癬患者応援ソング

    今日ヒャダイン氏が制作した乾癬患者応援ソング「晴れゆく道」が発表された。 明るい曲で、Youtubeで公開されているMVも楽しさと優しさに溢れている。 有名人が乾癬を公表し、啓発活動をしてくれている。その裏にはどれほどの苦悩があったのだろうと想像する。 でもこんな時代がきたんだな、すごいなと思う。 乾癬を公表してくれた人達、患者会を支えている人達や医師、その他乾癬に関わる仕事をしている多くの人達を、いつも私はただこんな風に遠くから眺めているだけだ。少し落ち込む。 でもそういう人達に少しずつ勇気をもらいながら、非力な私も目の前の一日一日を頑張って生きなきゃ、と改めて思うのだ。

  • 暦の上では春になった。 まだまだ肌寒い日々だが、少しずつ、でも確実に暖かくなってきている。 トレムフィア4回目を打ち、現在私の乾癬は9割消失した。夢にまでみたクリアな肌で今、生きている。 毎年冬が終わるのがとても嫌だった。洋服で肌を隠せる季節が終わるからだ。 なのに今は、草木が一斉に芽吹く春、新緑が美しくそして深くなる季節を経て、夏を迎えるという四季の移り変わりをとても楽しみにしている自分がいる。 私は精神的にも身体的にも人間らしい生活をしたくて職場を変えた。今は自分の時間を以前より確保できている。その時間を自分の為に思い切り使ってみたいと思っている。仕事の事ばかり考えるわけでもなく乾癬で悩む…

  • 2019

    2019年。新しい年になった。 生物学的製剤を使い始めてから私はこれからの自身の生き方についてずっと考えていた。 自分が生きている間に寛解を目指せる薬が開発され、そしてそれを使用できるようになるとは全く予想していなかった。大した治療法がなかった時代があまりにも長すぎた。その長い長い年月が私に希望すら持つことをやめさせた。 皮疹のない肌が「普通」であるのなら、私は普通には出来ない事がたくさんあった。いや、出来たのかも知れないが私はしてこなかったし、しようとも思わなかった。もし私の若い頃に画期的な薬が開発されていれば…という考えが頭をよぎる事は正直ある。だが頭をよぎりはするがそれ以上先は考えないよ…

  • 乾癬フォーラム

    先月、私は秋葉原で開催された乾癬フォーラムというものに初めて参加をした。 参加にはギリギリまで躊躇していた。なぜなら私は今まで一度も乾癬患者に会った事がなかったからだ。同じ患者であったとしても他人に自分が乾癬だとわかってしまう事が怖かった。ずっと隠し続けた人生だったからだ。 でも私は何かを変えたくて一歩踏み出そうと勇気を出し、参加することを決めた。 乾癬フォーラムはいわゆる勉強会みたいなもので医師からこの病についての説明や他国ではどのように知られているかなどの話があった。どれも興味深い内容だった。 また患者会の人達からは治療遍歴や現在の治療法などの話を聞く事ができ、とても参考になった。 会場は…

  • トレムフィア3回目

    トレムフィア3回目の投与日。最初の投与から12週経過。 最近は特に肘や脛、首回りはポツポツ皮疹が出ては軟膏を塗って抑えるの繰り返しだ。あとステラーラを打っていた頃から消えない500円玉2個分の大きさの皮疹が背中にはずっとある。 いつもの様に事前の検査を終え、診察室に入った。医師に「その後どうですか?」と聞かれ、私は「良い変化がないんです。首回りとかは見えるのでステロイド軟膏を塗っています」と答えた。 医師は一通り私の身体を診て、「そうですね…。では3回目を打ちましょうね」と言った。 私は「先生、これは効いてないんじゃないでしょうか。トレムフィアはすごく評判も経過も良いって聞いてますが、私には効…

  • 書くということ

    実は自分が乾癬患者であるという事は、私にとって最も他人に隠したい事実だ。実際に私が乾癬を患っているのを知っているのは家族と数人の友人だけだし、それ以外の友人は私が皮膚病だと知ってはいるが、たまに心配そうに「大丈夫?」ときかれるだけで私から病名を伝えてはいない。今も病名を他人に知られるのは怖いし知られたくはない。 生物を打ち、肌がクリアになっていく途中で私は、ずっと乾癬だった自分の人生を、初めてクリアな肌の立場から振り返った。クリアになったからこそ振り返ることが出来たのだと思う。その時なぜか無性に過去の人生を記しておきたくなったのだ。 記すだけなら自分だけの日記で十分だろう。なぜ不特定多数が目に…

  • 希望

    以前皮膚科の病院の待合で診察の順番を待っている間、受付の横の本棚に置いてあった乾癬の冊子を読んでいて、ある記事が目に留まった。 はっきりとは覚えていないが、だいたい以下のような内容だったと思う。 … 医師は治療目標をPASI90〜100(90〜100%寛解状態)に設定したとして、実際にそうなると患者は皮疹もなくなりQOLも向上し、心の満足度も同じように100近くになるのではないか。しかし実際は違っており、PASI100を達成しても患者の中には生活に障害を感じる人もいて、医師と患者の間に認識の差異が生じる。 というような内容だった。 生物の効果がまだ十分にみられなかった私はそれを読みながら「贅沢…

  • トレムフィアその後②

    最初のトレムフィア投与から10週が経とうとしている。そして一週間に一回身体の写真を撮り変化をみている。写真で記録していて良かったと思う。自分では気付かなかった変化に気づく。 片手で数えられる程だが消滅した患部は確かにある。だが新しくできた患部、または悪化している患部もある。総合的に見ると本当に少しずつ少しずつ悪化しているというのが現実だろう。 ただ昔から生理前には必ず乾癬は悪化をするので、現在みられる悪化と薬の効果との因果関係はよく分からない。つまりそれ程に微妙な変化という事だ。 その事にはホッとしている。薬の効果がなくなると一気に悪化していくものだと思っていたからだ。生物投与前と比べてQOL…

  • 世界乾癬デー

    毎年10月29日は世界乾癬デーだという。私はここ数年でそれを知った。ごく最近だ。 乾癬という病気の啓発活動に尽力されている方々には本当に頭が下がる。 乾癬という病気、病名の啓発という意味で道端アンジェリカさんの乾癬公表は社会的に非常に大きな意味があったと思う。 事実、私が生物を打つようになったのは彼女のお陰だ。そして彼女はその後、結婚出産をしており乾癬で将来を悩む若い女性のパイオニア的存在といっても過言ではないだろう。長らく乾癬を患い治療を諦めたり最新の治療情報を知らずにいる患者にとっても情報を得るきっかけになったのではないだろうか。 医者もアンジェリカさんの公表時には問い合わせが凄かったと言…

  • 爪乾癬

    以前ステラーラが一番効いていた時期(乾癬8割消失時)、何本かボコボコと凹んでいた私の手の爪は見事に全てきれいになっていた。だがステラーラの効果がなくなり始めた時から爪の変形が再発した。 その後生物をトレムフィアに変えたが、乾癬にはまだ効果が見られず、爪に至っては凹みや変形が酷くなってきている。 爪乾癬は少し面倒だ。意外に手先は日常で人に見られやすいからだ。 例えば買い物後にレジでお金を支払う時。お札も小銭も、渡す際に爪は大抵相手の目に入る。クレジットカードやポイントカード、診察券なども然り。仕事においては書類の文字を指す時、名刺交換の時など。 もしかしたら相手は気づいていないかも知れない。気づ…

  • トレムフィアその後①

    最初のトレムフィア投与から4週後に2本目を打ち、さらにそれから3週間が経とうとしている。効果はまだ全く見られない。首まわりは相変わらずステロイドを塗らないと症状を抑えられない。 焦ってはいけないと分かっていながらやはり気持ちは落ち着かない。すこしイライラもする。 イライラの根本には、こんな高額な治療費を払っているのに、という思いがあるからだろう。 そう、生物を使ったから必ず寛解するなんて保証は最初からなかった。分かっていたことだ。 だけど、こんな病気で苦しむ上に高額の治療費をずっと払わなくてはならないという理不尽さ、将来の生活への不安に何度も何度も襲われる。 さらに最近、財務省が、高額医薬品は…

  • トレムフィア2回目

    2回目のトレムフィアを打ちに病院へ行った。1回目の投与から4週が経過している。 医師に「どうですか、変化はありましたか。」と聞かれ「いえ、まだ変化はないです。むしろステロイドを塗らないと悪化していく状況です。」と体を見せながら答えた。 医師は私の体を診ながら「あぁ、そうですね、前回から変わってないですね…。うーん、でもまだ1回目ですからね。もうちょっと様子をみましょうね。」となんだか少し残念そうに言った。 トレムフィアを打っている他の患者さんはすぐに効果がでているのかどうかを聞いてみたかったが、敢えて私は聞くのをやめた。 聞いてしまうと私自身が焦ってしまうだろうし、基本は16週経たないと効いて…

  • 鱗屑

    前回に引き続きまだトレムフィアの効果は見られない。ステラーラでも効果がでるまではかなり時間がかかったので今回も同じだろうと思うようにしている。焦りは特にない。私は何にでもスロースターターなのだ。 いま私は基礎体力をつける為、スポーツジムへ通うようになり、ストレッチやヨガのクラス、そしてトレッドミルで30分間走るなどの運動を定期的にしている。 ストレッチやヨガのクラスではスタジオ専用のマットを使用する。ある日、ヨガのレッスンを受けている最中、ふと自分の紺色のマットに視線を落とした時、たくさんの白い鱗屑が落ちていることに気が付いた。ドキッとした。 ヨガは呼吸とともに身体をゆっくりと動かし、どのよう…

  • スポーツジム

    トレムフィアの効果はまだみられない。むしろステロイドを塗らないと悪化していく状態だ。 だが私は念願のスポーツジムに通い始めた。 まず私はスポーツジムのような公共の施設で着替えをして運動するということをした事がないため、恥ずかしながらどんな更衣室でどういうシステムなのかという基本的な事がよくわからなかった。 前に温泉に湯治に行った時も温泉の入り方がよく分からずとても緊張した。なんせ経験がないのだから仕方がない。 今は人の目が少し気になるくらいに乾癬が体に出てきているので、ジムに行くのを少し躊躇してしまったが、兎にも角にも、基礎体力だけはちゃんとつけないと新しい仕事にも就けない気がして、思い切って…

  • 物心ついた時に、私は既に乾癬だった。ずっと乾癬と共に生きてきた。 まだ乾癬が酷くなかった小学校低学年の頃の私はとても活発な子供だった。スポーツや絵を描くのが得意で学級委員なんかも喜んでやっていた。そんな子供だった。 だが乾癬が悪化するにつれて、私の性格は徐々に変わっていった。人の視線が気になり、体育も嫌になり、あんなに自由に動いていた体が思うように動かなくなった。中学に入る頃には得意だった絵もさっぱり描けなくなった。 思春期に乾癬であるという事は劣等感などというものを遥かに超えた、地獄のような苦しみを私にもたらした。 思い出したくない事を人間は忘れる機能をもっているのだろうか、私は中学、高校の…

  • トレムフィア

    新しい生物学的製剤トレムフィアを打ちに病院へ行った。事前の検査結果(血液、尿、胸部レントゲン)も問題なく、予定通りトレムフィアをお腹に打った。 肌の状態は、以前より少し悪化しており、今は温泉に入るのはちょっと躊躇してしまうレベルだ。足はスカートが履けるくらい良い状態を保てているが背中と首まわりと肘の乾癬が目に見えて悪化してきた。臀部にも小さな乾癬が出始めてきている。首まわりが悪化しているので美容院に行きづらいのが少し難点だ。 再び記録として体の写真を撮ることにした。 ステラーラより効いてくれることを願うが期待はし過ぎず冷静に過ごしたいと思う。 医者の話やネットでの情報だと生物のお陰で数年単位で…

  • 休息

    私は会社を辞めた。 生物を使い始めてから生き方を考え直そうと決めていたからだ。 働いていた業界には約10年程いたが、兎に角、常に忙しかった。それに加えて人間関係の悩み、仕事の重責、プレッシャー。若かった時にはなんとか耐えられていたこれらのストレスが、今はかなり身体に堪えるようになったのだ。 乾癬を隠しながらの生活のストレスも相当なものだったが、仕事でのストレスも相当だった。そんな生活に限界がきていた。 まだ寛解状態には遠いが、生物で得たクリアな私の肌。その肌で普通に生活し、普通の事を楽しみたいのだ。今まで乾癬のせいでできなかった事を一つ一つ体験していきたいのだ。それは私にとって数限りなくある。…

  • 祈り

    今年の夏の暑さは異常だ。 夏はいちばん苦手な季節。逆に冬が一番好きな季節だ。この好みは乾癬患者であることが原因だ。 冬は厚着をして肌を隠すことができる。だが夏に長袖とパンツスタイルだと本当にのぼせてしまう。しかし、どんなに暑くても隠さざるを得ない。私は夏のギラギラした暑さに恐怖さえ感じるほどだった。 だが今年の夏は自由だ。 出かけるのにも、ちょっとコンビニに行くにも、さっとTシャツとスカートを着て簡単に外に出ることができる。なんて楽なんだろうと思う。 基本的に色白で紫外線に弱い肌なので日焼け止めはしっかり塗るが、それでも夏に軽装で外に出て太陽の光を浴びることがとても気持ちよく感じる。 肌で季節…

  • 悪化の速度

    ステラーラの効果が続かなくなり、今少しずつ乾癬が悪化しているので、久しぶりにまた体に軟膏を塗る生活になった。 塗った部位や手がベタベタし不快になるとふっと昔の感覚が蘇って焦るが、大丈夫、大丈夫と言い聞かせる。 肌がクリアになるとこれが本来の肌なんだとふと勘違いしてしまう事があるが、症状が悪化してくると生物学的製剤が効いたからこそのクリアな肌だったんだなと改めて思う。 ステラーラが効かなくなった時の悪化の速度はそこまで早くない。確かに毎日のようにポツポツと新たな小さな患部を見つけるのだが、軟膏でなんとか抑えられる。 生物学的製剤が効かなくなった時の悪化の速度は、おそらく生物の種類によっても違いが…

  • ステラーラの限界(私の場合)

    前回ステラーラを二本打つ予定だったが、次回から新薬(トレムフィア)を使うことになった為、今回は引き続きステラーラは一本にした。 やはりステラーラの耐性がついたのか、乾癬は少しずつ悪化している。 まずは爪。3ヶ月前まではどの指も綺麗な爪を取り戻していた。しかし今の爪は点状に凹んでいるものや大きく陥没しているものが現れ始めた。見た目が良くないのでそれはジェルネイルで隠ことにした。 他には首回り、背中の一部(500円玉2つ分)、両肘、手のくるぶし(?)や甲に小さなかさぶたができ始めている。その他は腹と臀部、両脚に小さな乾癬がポツポツ現れ始めた。 新薬のトレムフィアを使うまで、今現れた新しい乾癬には軟…

  • 変わり目

    私は毎日の仕事で疲れ切っていた。 責任の重さや残業の日々、上司と部下からの板挟み。生真面目な私はそれら全てを完璧にやらなけばいけないと思い込み、そんな器も力もないのにただ期待に応えようと必死だった。 もう私には無理かも‥そう考え始めていた時、このブログを読み返してみた。 ステラーラを打ち始め、肌がクリアになっていく過程で、今までの自分の生き方を考え直さなければならない、と私はちゃんと書いていた。 今改めて考え直す時期にきたように思う。 私はこの先も人の目を気にしながら、肌を隠しながら死ぬまで生きていくはずだった。生物学的製剤に出会うまでは。 いま私は生物のお陰で以前はできなかった事を少しずつ経…

  • 食の話

    私が行った温泉は、本格的な湯治宿ではなく、いかにも現代風な湯治宿だった。 一泊二食付きでその食事は全て有機野菜を使用しており、肉は一切使わない。動物性のものは朝食の魚と鰹出汁くらい。米も白米ではなく発芽玄米や雑穀米。一食500Kcal以下と徹底した健康食だった。 野菜だけの食事ということで質素なものを想像していたが、品数が多く、飽きないよう調理法も工夫されていた。そして量も十分。お腹いっぱいになり腹持ちも良かった。 ただ、2日目でふと思った。いくら健康的な食事でもお腹いっぱい、腹十分ではやはり体がしんどいなと。お腹いっぱい食べてしまうと胃がスッキリしない上に消化器系が目一杯フル稼働して内臓が疲…

  • 温泉

    まとまった休みが取れた為、短い湯治に行く事にした。一週間程だが、何も考えない、気にしない時間が欲しかった。自分の為だけに使う時間。東京から離れ、湯治ができる温泉へ向かった。 乾癬に効くことで有名な豊富温泉は北海道にある。興味はあったが今の私はステラーラを使って8割ほど肌がクリアな状態なので、北海道まで行く必要はないと考え東京からそう遠くない場所を選んだ。 温泉に行く。これは私が肌がきれいになったらやってみたかった事の一つだ。 今の私が温泉に入っても、周りの人から驚きの目で見られたり、同じ湯に入る事を嫌がられたりすることはないはずだ。それ程に乾癬は改善されている。だから大丈夫、と初めての温泉で緊…

  • 生物学的製剤の変更

    6回目のステラーラ投与日。 今日はステラーラを二本打ちする予定だった。だが診察室に入ると医師が、「情報として新しい生物が出るのでお知らせしておきますね。」とトレムフィアという製剤の冊子を渡してくれた。 トレムフィアの情報は私も得ていて、医師に聞こうと思っていた矢先だった。 トレムフィアはステラーラと同じくIL-23を抑制するが、ステラーラのIL-23p40に対してトレムフィアはIL-23p19を特異的に阻害するモノクローナル抗体だ。つまり狙っているサブユニットタンパク質が違うのだ。 そしてその効果も評判がいいという。トレムフィアの投与16週後のPASI90は69.8%、PASI100が27.0…

カテゴリー一覧
商用