ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
ようやく春らしくなってきたこちら北日本桜の蕾はまだまだ硬いですが…とにかく花粉飛散がすごいコンタクトが使えず私も久々の眼鏡生活です👓日中の気温が15度近くま…
まだ地震のことで気が抜けない日々が続いていますが気持ちの整理のために少し日常の気づきを書き留めておこうと思います。年長さんになってから長男はスイミングと体操を…
どこかにまとめてあったはず！！！ということで過去記事掘り起こしてきました。非常に参考になったてんかんっ子仲間ママさんの良記事(というか体験記)最近繋がったベビ…
昨夜家族全員で寝室に横になっていたら(子どもたちは爆睡)何の前触れもなく、地震発生。あ！地震だ！！となればまずは身の安全を確保して、即時情報収集。結構大きい＆…
療育センターという発達脳神経/運動神経学のスペシャリスト集団
今日は療育センター母子通園日で次男の今年度最終日でした通園クラス自体は来週も続きますが長男の春休みに合わせてひと足先に年度末休みをいただきます2018年度から…
今年度のビッグイベント「卒園式」も終わり我が家もいよいよ本格的に次年度の準備の総仕上げに入りますよっちは四月からセンターの母子通園の曜日が変更になりそれに合わ…
一昨日までの冬日が嘘のように雲ひとつない青空の下降り注ぐような春の日差しに祝福されて長男の卒園式が無事に執り行われました。最高のお天気に恵まれてクラスメイト全…
いよいよ長男の卒園式が迫ってきましたが長男の園は昨日まで一週間のコロナ休園卒園式は規模を縮小しつつ簡素に行うと発表があったものの市内の感染者数は全く減る気配が…
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