ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
2017年入退院を繰り返し、通院通院入院通院でほぼ毎日大学病院に顔を出していた疑惑のよっちくん2018年念願のヒルシュ根治術が終わって週一受診だった小児外科通…
新しく始めたお兄ちゃんの体操教室にて。体育館には保護者&チビーズたちの観覧席が設けられていてこのご時世なのでさりげなくディスタンス取って(笑)皆さん思い思いの…
9月に通園の給食をペーストから刻み&軟固形に上げてもらってから問題なくパクパク食べてくれて順調に咀嚼練習が進みよっちくん、ついに段階Bを達成╰(*´︶`*)╯…
すっかりご無沙汰していました🤣よっちは毎年恒例の鼻炎に悩みつつも小康状態を保ちながら通園通所通院に短期入所にと大忙しの日々を送っています定期受診の記録やらP…
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