ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
昨日はいつもの通園＆月イチのOTリハでした通園クラスでは広大な敷地内(療育センター&支援学校+盲聾学校併設)をバギー隊でぐるりと散歩して風薫る五月ポカポカ陽気…
地域の親の会への書籍シェア第二弾！大人編(こちらが本題)私が先天性疾患のある次男を産んでから最も困ったことが「どうやって育てたら良いか分からない」ことでした。…
本日二つ目の記事地域の親の会よりご依頼があった件乳児期4年目突入という稀有なベビーとその2つ上の兄を育てる中で見つけた、乳幼児期におすすめ絵本をご紹介します♪…
日本ポーテージ協会とは ｜ 日本ポーテージ協会ホームページ日本ポーテージ協会は、「ポーテージプログラム」を日本全国及びアジア地域に普及させるために、1985年…
今週水曜日の母子通園の帰り道久しぶりにEテレ(音声)を流していたところハートネットTVにて本国会に提出された医療的ケア児法案に絡めて医ケアっ子ちゃんたちの生活…
ああ、そうだよおかあさまと、2年前に一度通った道だよ今週の母子通園2日目。今日は参加人数が少ないのでお歌と体操が終わった後から母子分離でしたリズム遊び(聴覚野…
GWを挟みしばらくお兄ちゃんの話が続きましたが我が家では休みの日はお兄ちゃん優先のルールがあるこの辺で次男坊よっちくんの最近の様子も記録しておきますまずは先月…
年長さんになって感情が複雑化そんな長男のきもちをどのようにサポートして応援していけるだろうか日々模索している中でとっても参考になった良記事↓↓↓子どもの「ネガ…
しばらくお伝え出来ていなかった長男の弱視治療の続報です今月は2月以来久しぶりの眼鏡治療評価の定期検診でした。本来は2ヶ月毎の検診予定でしたが4月のスケジュール…
GW中に孫の顔を見せに同じ市内に住むパパの実家へお邪魔した時のこと。何かの話の弾みで、義父から謎かけ372に25を掛けろ、と言われたらどうする？うおー、暗算か…
連休を挟みすっかり更新が滞ってしまいました皆さまGWはいかがお過ごしでしたでしょうか連休中のよっちゃんのことはまた別の機会に書くとして今回はお兄ちゃんのことを…
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