ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
突然の呼吸苦症状が出現した先週木曜日。午前中に治療薬をもらって投薬開始。かかりつけ医の先生の予想通り発熱はしないまま断続的な便性悪化(毎日ではなかった)と恒例…
先週木曜午後からのRSウイルス感染症及びクループ症候群に対する吸入、吸引、ステロイド投薬の効果を評価していただくため本日再びかかりつけ医の元へ前回処方していた…
RSウイルス感染症の投薬治療開始3日目。木曜日午後からの吸入・ステロイド服薬のおかげ様をもちまして呼吸苦症状は消失しましたまだ洟水が出る＆睡眠時に痰絡みの咳が…
昨晩、深夜2時半頃。呼吸が苦しくなったよっちが頻回に姿勢を変え出した。咳は無し。ゼロゼロと気道に分泌物が溜まっている音がして洟水の存在を確認。電動吸引機で吸っ…
今日はよっちの母子通園をお休みして児童デイにお願いをしてママはお兄ちゃんの園外保育参観にいってきましたー♪( ´θ｀)ノ本日の目的地は……広大な私有地、森林！…
今週も楽しくLET’S 療育今日のラインナップは盛り盛り豪華4本立て。PT、通園、発達診、契約相談でしたまずは今集中的に特訓してもらっているPT！前回の課題で…
先週末の久しぶりのよっち体調不良。最近体調面が絶好調だったのでしばらくこの感覚を忘れていた。幸い今回は一晩だけの発熱で済んだようで日曜日にはすっかりいつものよ…
よっちくん日本脳炎ワクチンを接種して1日経ちました。接種した後は元気元気体調にも機嫌にも食欲にも便性にも変化は見られず発疹や腫れも無しおーおー！強くなったなー…
遡ること先月のGW期間中。CSチャンネルアニマックスにて『はたらく細胞』第一期第二期一挙放送祭りが開催されノンストップでALL録画それ以降我が家で流れるTV番…
おしゃべりよっちどんに変身してからだいぶ時間が経過してきていよいよ高音遊びが始まったその音域なんと1オクターブ半(CからhighFまでグリッサンドして遊んでる…
今日の療育は一年で一番アグレッシブな遊び春雨で遊ぶの回でした通園に通い始めて早4年目。春雨の回はこれが三度目！昨年度は戻した春雨の感触をキモチワルがって及び腰…
今日もよっちと二人で療育センター母子通園とPTリハに行ってきました前回の課題であった① 足首関節が柔らかすぎる問題② 手首関節が柔らかすぎる問題③ 膝関節問題…
このところ立位と歩行の習得に合わせ、よっちのおしゃべり度合いに拍車がかかっていよいよことばの準備期に入ったことを実感しています主に母音の組み合わせであーいあー…
立位がだいぶサマになってきたよっちくんしかーし！ここに来てダウン症候群由来の低緊張による身体問題が勃発中彼の今の課題が凝縮された写真・左足裏過敏(すぐに浮かせ…
久々に2日連続で良い天気だった週末土曜日は市内の公園で日曜日は足を伸ばして市外の大公園でたくさんたくさん遊んできましたーこちらは花輪スキー場に併設されている総…
あっという間に金曜日あれ、ところどころ記憶が飛んでるそろそろテンパり出してヤバめな母です今週はたまたま日中一時支援と短期入所に関して説明を聞く機会に恵まれ(お…
先週金曜はよっちがデイの時間にお兄ちゃんの保育参観に行ってきました水曜には雨天順延になっていたバス遠足に急遽出掛けることになり大慌てで準備して出掛けていきまし…
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